das besondere kind

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das besondere kind

Ausgabe 01 • 2012
inal
Das Orig
DAS
BESONDERE KIND
I N F O R M AT I V • B E H I L F L I C H • U N E N T B E H R L I C H
DE R BESONDERE RATGEBER FÜR INGOLSTADT
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MutterKindZentrum
im Klinikum Ingolstadt
Mehr als nur Medizin.
Lebensfreude!
Das MutterKindZentrum
Es ist einer der schönsten Momente im Leben eines Menschen – gleichzeitig aber auch mit vielen Unsicherheiten und
Ängsten verbunden: die Geburt eines Kindes.
Sie ist etwas zutiefst Natürliches und Menschliches und sollte
daher auch so angenehm und entspannt ablaufen, wie Sie sich
das wünschen. Im MutterKindZentrum des Klinikums tun wir
alles dafür, um Ihnen den Aufenthalt so wohlig und so
natürlich wie möglich zu gestalten, ganz so, wie Mutter Natur
das Wunder der Geburt vorgesehen hat. Wenn es aber einmal
unerwartet doch zu Komplikationen kommt und Mütter zu
Patientinnen werden, stehen im Klinikum die gesamten medizinischen Möglichkeiten und die Kompetenz eines Hauses
der Maximalversorgung jederzeit binnen weniger Sekunden bereit. Als Perinatalzentrum „Level 1“ – der höchsten
Sicherheitsstufe, die es gibt – bietet das Klinikum auch bei
Risikoschwangerschaften aller Art eine ideale medizinische
Versorgung.
Wir wollen, dass werdende Mütter sich bei uns sicher und
geborgen fühlen und sich auf die Geburt des jungen Lebens
freuen können. Ein modern ausgestatteter Entbindungsbereich und komfortable Zimmer mit Hotelcharakter bis hin zur
großzügigen Familiensuite in unserem MutterKindZentrum
bieten eine angenehme Atmosphäre für werdende Mütter
und die ganze Familie sowie individuelle Angebote von der
Akupunktur bis zur Stillberatung.
MutterKindZentrum
Krumenauerstraße 25
85049 Ingolstadt
MutterKind-Service-Hotline:
(08 41) 8 80-33 00
Wir tun alles dafür, dass Sie sich wohlfühlen und die Geburt
Ihres Kindes ein einzigartiges Erlebnis und ein unvergesslich
schöner Moment wird. Mit seiner warmen und freundlichen
Atmosphäre mit Hotelcharakter und seiner Spitzenmedizin
sind Sie im MutterKindZentrum des Klinikums in besten und
vor allem kinderfreundlichen Händen.
Gesundheit ist Leben. Wir sind Gesundheit.
Klinikum Ingolstadt.
ALLGEMEIN
Vorwort
Die Geburt eines Kindes
(Wolfram
bach)
sollte einer der glücklichsten
von Eschen
Momente von Eltern sein. Doch
leider ist dies nicht immer die Realität, mehr Eltern als man denkt bekommen ein
„besonderes“ Kind. Die einen haben es bewusst
entschieden, anderen Eltern wurde diese Möglichkeit nie geboten, es ist einfach passiert. Die
Welt verändert sich von heut auf morgen, die
Eltern können keinen klaren Gedanken mehr
fassen. Freunde, Bekannte, ja oft sogar oft die
eigene Familie wendet sich ab. Fragen über Fragen tauchen auf, doch man findet keine akzeptable Antwort. Aus eigener Erfahrung mit meiner „besonderen“ Enkeltochter weiß ich, wie
einen dieses Gefühl lähmen kann.
Allgemein
Schwangerschaft
Geburt
ab Seite 10
Auf einmal ist alles anders
Wozu dient eine Amniozentese?
ab Seite 17
Heilpflanzen ADHS
Delphintherapie
Hilfreiches
ab Seite 21
Spielzeug für blinde Kinder
Wie finde ich das richtige Pflegebett?
Recht
Daher haben wir in der Sonderausgabe „Das
besondere Kind“, des Familienratgebers
Kinder Regional versucht gewissenhaft hilfreiche Information für diese Familien zu sammeln.
Wir haben es dank unsere Inserenten und Anzeigenpartnern geschafft, die erste Ausgabe kostenlos an Sie weiterzugeben. Daher gilt ihnen
mein besonderer Dank.
ab Seite 04
Besondere Mütter
Wichtige Telefonnummern
Gesundheit
Themen wie Pflegegeld, Pflegestufen, Verhinderungspflege, Behindertenhausweis, Fördermittel
oder Stiftungen, der Kampf mit Krankenkassen,
Therapien oder ähnliches sind oft unüberwindbare Hindernisse mit denen die Familien „besonderer“ Kinder zu kämpfen haben und deren
Leben zusätzlich erschweren.
mutterkind@
klinikum-ingolstadt.de
ab Seite 30
Behindertentestament
Informationen von A-Z
Herzlich Ihre
www.klinikum-ingolstadt.de
Foto Sawall
© 2012, Klinikum Ingolstadt, Stabsstelle Presse/PR
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Zontar Iris
KINDER REGIONAL 1/2012
3
ALLGEMEIN
ALLGEMEIN
Wichtige Telefonnummern in IN
Bürgertelefon
Telefonseelsorge IN
0841-305 1012
0800-111 0111
0800-111 0222
Krisentelefon Klinikum IN 0800-841 8419
Gesundheit
Gesundheitsamt IN
AOK Bayern
BKK Audi
Barmer Ersatzkasse
0841-305 1461
0841-934 90
0841-8870
018500-406 350
Leben mit Behinderung
Behindertenbeauftragte
0841-305 1205
Senioren- und Behindertenangelegenheiten,
Wohnungswesen, Allgemeine
soziale Leistungen
0841-305 1640
Amt für Soziales,
Behindertenausweis, Euro-Toilettenschlüssel,
Parkerleichterung
0841-305 1621
Beratungsstelle Wohnungsanpassung
beim Stadtplanungsamt
0841-305 2132
0841-305 2152
Sozialamt
Betreuungsstelle
0841-305 1648
Heimaufsicht
0841-305 1645
Bayerischer Blindenbund e.V. 0841-358 48
Gehörlosenverein IN
0841-467 62
Lebenshilfe für Behinderte
der Region 10 e.V.
0841-623 20
Tagesförderstätte für schwerstbehinderte
Jugendliche
0841-334 12
Verein für Körper-und
Mehrfachbehinderte
0841-564 92
Betreuung und Pflege
Arbeiterwohlfahrt KV
Ingolstadt-Eichstätt e. V.
Bayerisches Rotes Kreuz
4
0841-931 950
Sozialstation
0841-933 30
Diakonisches Werk
0841-252 30
Malteser Hilfsdienst
0841-954 540
Amtsgericht Ingolstadt
Betreuungsgericht
0841-312 332
Verein für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V.
„Hollerhaus“
0841-493 130
Trauer
Hospizverein IN e.V.
0841-171 11
Leben
Öffentlich geförderte Wohnungen
(Sozialwohnungen)
Beratung
0841-305 1681
Wohngeld
0841-305 1683
Amt für Soziales
0841-305 1621
Rundfunk-und
Fernsehbefreiung
0841-305 1628
Behindertengerechte Schulen
und Betreuung
Johann-Nepomuk-von-Kurz-Schule mit Heilpädagogischer Tagesstätte (Förderschwerpunkt
körperliche und motorische Entwicklung)
0841-93850
Frau Hopfengärtner
Schulleitung
0841-9385 149
Herr Christmann
Stv.. Schulleiter
0841-9385 112
Frau Martens
HPT-Leitung
0841-0385-111
Mobile sonderpädagogische Dienste
(Beratung) und Hilfen für Schulen
und Kindergärten:
Frau Marteau,
Frau Gabler:
0841-9385-0
ELECOK-Beratungsstelle für elektronische
Hilfen und Kommunikationsgeräte
Frau Drexler
0841-9385-153
Sprungbrett-K: Beratungsstelle für
unsere Schüler rund um die Berufsfindung
und Infos für Betriebe
Frau Zinner
0841-9385-0
Johann-Michael-Sailer-Schule
0841-4913 100
Integrationshort
0841-4913 120
Hollerstauden Integrationskindergarten
Frau Gudrun Auner
0841-4913 170
Therapiezentrum
Rainer Ulherr
Dipl. Sozialpädagoge (FH) 0841-4913 160
Pädagogischer Beratungsdienst
Wolfgang Fuhrmann Diplom Psychologe
Familien-, Paar- und Körpertherapeut
E-Mail: [email protected]
Pädagogische Akademie 0841-4913 106
Sonderpädagogisches Förderzentrum IN
Grundschulstufe
0841-30542 800
Fax
0841-30542 89
Hauptschulstufe
0841-30542 900
Fax
0841-30542 999
Förderzentrum Sprache Ingolstadt
Vor-, Grund- und Teilhauptschule I
Frau Evelyn Spies
Frau Anke Hofmann
0841-30540 900
Heilpädagogische Kindertagesstätte
Verein f. Erziehungshilfe e.V. 0841-57116
Heilpädagogische Tagesstätte
Haus Maximilian
0841-78989
Heilpädagogisches Zentrum
Haus Miteinander
0841-993 6422
Integrationskindergarten
Villa Kunterbunt
0841-493 4430
Familienzentren
Bürgerhaus das Mehrgenerationenhaus
Eltern Kind Gruppen,
Kinderfrühförderung
0841-305 2800
Müttertreff, Evang. Pfarramt
Brunnenreuth
08450-7075
Freizeit
BVSV Ingolstadt e.V.
Behinderten- und Versehrten Sportverein
www.bvsv-ingolstadt.de
Telefon Vorstand
0841-42565
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Allgemein
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ALLGEMEIN
ALLGEMEIN
Besondere Mütter
D
ie meisten Frauen werden durch Zufall
Mutter. Manche freiwillig, einige unter
gesellschaftlichem Druck, andere haben es
lange geplant und erhofft, und ein paar werden Mutter aus reiner Gewohnheit. Dieses Jahr
werden mehr als 100.000 Frauen Mütter behinderter Kinder.
Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber
gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die
Mütter behinderter Kinder auserwählt werden?
Ich stelle mir Gott vor, wie er auf die Erde sieht
und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit
größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er
beobachtet genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.
„Maier, Irmgard: Einen Sohn.
Schutzheiliger: Matthias
Foerster, Margot: Eine
Tochter. Schutzheilige:
Cäcilie, Rüster, Carola:
Zwillinge. Schutzheiliger?
Gebt ihr Gerhard, der ist es
gewohnt, dass geflucht wird.“
Schließlich nennt er einem Engel einen Namen
und sagt lächelnd:“Ihr gebe ich ein behindertes
Kind.“ Der Engel ist neugierig:“Warum gerade
ihr, oh Herr? Sie ist doch so glücklich!“ „Eben
deswegen!“ sagt Gott lächelnd. „Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die
das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam.“
„Aber hat sie denn die nötige Geduld?“ fragt
der Engel. „Ich will nicht, dass sie zu viel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von
Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der erste
Schock und Zorn abgeklungen sind, wird sie es
tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbstständigkeit und
6
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Gute Noten vom TÜV
Unabhängigkeit, der bei
Müttern so selten und so
notwendig ist. Verstehst
du, das Kind, das ich ihr
schenken werde, wird in seiner eigenen Welt
leben. Sie muss es dazu bringen, in der ihren
zu leben. Das wird nicht leicht werden.““Aber
Herr, soviel ich weiß, ist ihr Glaube an dich
nicht besonders stark!“
Gott lächelt. „Das macht nichts, das bringe ich
schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend
geeignet. Sie hat genügend Egoismus.“
Der Engel ringt nach Luft. „Egoismus? Ist das
denn eine Tugend?“ Gott nickt. „Wenn sie
sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen
kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese
Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiß
es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden.
Nie wird sie ein ‚gesprochenes Wort‘ als Selbstverständlichkeit hinnehmen. Nie ‚einen Schritt‘
als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten mal ‚Mama‘ sagt, wird ihr klar sein, dass sie
ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem Kind einen
Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird
sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen
meine Schöpfung sehen. Ich werde ihr erlauben, vieles deutlich zu erkennen, was auch ich
erkenne - Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile - und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich
werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede
einzelne Minute, weil sie ihre Arbeit ebenso sicher tut, als wäre sie hier neben mir.“
„Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?“ fragt der Engel mit gezückter Feder.
Da lächelt Gott:“Ein Spiegel wird genügen!“
Erma Bombeck
„Ich muss zum TÜV“, heißt es
alle zwei Jahre für Autofahrer.
Kein „Muss“, aber ein wichtiger
Qualitätsindikator ist dagegen
eine andere Funktion des TÜV:
Das TÜV-Siegel gibt es auch für
Krankenhäuser.
Es ist nur ein einfaches Dokument
und nur eine von vielen Auszeichnungen für das Klinikum, welche da
vor wenigen Tagen im Ingolstädter
Schwerpunktkrankenhaus eingegangen ist. Und doch ist es etwas Besonderes:
Denn das Siegel des TÜV gilt in Deutschland
nach wie vor sehr viel.
Im Klinikum wird das in den verschiedensten Bereichen durch diverse Maßnahmen der
Qualitätssicherung gewährleistet. Dazu gehören auch Zertifizierungsmaßnahmen durch
die Experten des TÜV und der einschlägigen
Fachbereiche.
Aufwendig, aber lohnend
Diese Maßnahmen sind einerseits sehr aufwendig, andererseits aber sehr gute Indikatoren für
die vorhandene Qualität und insofern eine lohnende Maßnahme, wie Prof. Dr. Babür Aydeniz, der Direktor der Frauenklinik im Klinikum,
meint, an dessen Klinik gleich mehrere Zentren
angesiedelt sind
Daneben bescheinigt der TÜV Süd auch dem
BrustZentrum, dem Gynäkologischen KrebsZentrum, dem ProstatakarzinomZentrum sowie
der Klinikküche und dem Personalkasino ein
exzellentes Qualitätsmanagement nach den
neuesten Standards der ISO 9001:2008.
Erfolgsfaktor Zertifizierung
Sowohl die Küchenhygiene als auch die medizinischen Leistungen gehören zudem zu den
sensiblen Bereichen, in denen die Vorschriften
und Qualitätsrichtlinien natürlich weit höher
sein müssen, als in vielen anderen Abteilungen.
Während medizinische Experten der einschlägigen Fachgesellschaften im Rahmen der Rezertifizierung die medizinische Leistungsfähigkeit des Zentrums im Blick hatten, waren die
Auditoren des TÜV vor allem dafür zuständig,
das Qualitätsmanagement zu überprüfen, das
einerseits den medizinischen Bereich betrifft –
schließlich sollen die medizinischen Leistungen
auf gleichbleibend hohem Niveau erbracht und
zudem kontinuierlich weiterentwickelt werden,
andererseits auch darüber hinaus geht. Dabei
spielen formale Aspekte und qualitative Kriterien eine Rolle – etwa geringe Wartezeiten
für die Patienten. Beide haben dem Klinikum
in den verschiedenen Bereichen eine exzellente Qualität bescheinigt. Anders als nach der
Hauptuntersuchung hat das Klinikum dabei
nun zwar keine TÜV-Plakette auf das Nummernschild bekommen, dafür aber eine schöne
Urkunde mit dem blauen TÜV-Qualitätssiegel.
7
ALLGEMEIN
ALLGEMEIN
Adressen
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www.besonderes-kind.de/2009/02/05/
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Familienurlaub mit Kinderbetreuung. Während die Kinder den Urlaubstag zusammen
mit Gleichaltrigen in liebevoller Obhut unserer
stets deutschsprachigen Betreuerinnen verbringen, haben Mama und Papa Zeit, mal wieder
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oder mobil : 0171 5759787
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8
…und das Herz hörte auf zu schlagen
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I
ch kam an einen Punkt, an dem es nicht mehr
weiter ging. Ich wollte nach links, doch rechts
war noch ein zweiter Weg. Wo ich damals lang
ging, weiß ich nicht genau, eigentlich wusste
ich nicht einmal, wer ich selber war. Doch ich
musste stark sein und stark bleiben. Vor knapp
einer Stunde hörte das Herz eines von mir unendlich geliebten Menschen auf zu schlagen.
Das Herz gehörte meiner kleinen Nichte, die für
mich wie eine Schwester war, einem allerliebsten Kind, das drei Jahre gekämpft hat.
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Sie wurde als Frühchen geboren. Drei Jahre von
einem Krankenhaus ins andere, aber es gab nirgends die passende Hilfe für sie. Ich war alleine
mit all dem Schmerz. Ich brauchte Abstand,
es wurde mir alles zu viel und keiner war da,
der mich in den Arm nahm. Sie waren alle zu
beschäftigt mit Diagnosen und der Krankheit
meiner Nichte.
Ich wollte raus, das Weite suchen. Doch wo
sollte ich hin? Ich entschloss mich einen Spaziergang zu machen und blieb nach einigen
Schritten vor einem alten, heruntergekommenen Fabrikgelände stehen. Einen alten Klappstuhl, der in der Ecke stand, nahm ich mir zur
Hand und lies mich nieder. Ein paar Tränen liefen mir über die Wange, doch weinen konnte
ich nicht. Ich spürte den Wind, der durch mein
Sweatshirt blies und zog den Reißverschluss
zu. Vor mir blickte ich auf Wohnblöcke. Kahl,
dreckig und groß, es war ein Viertel, der etwas
ärmeren Menschen. Doch nichts lenkte mich
ab. Mir schossen nur wieder tausend Bilder
in den Kopf. Die vielen Ärzte mit ihren weißen
Kitteln, die Schläuche im Körper meiner Nichte,
die vielen Apparate, die sie zur Überwachung
benötigte. Wie es ihr nun geht? Ob sie nochmal
an mich dachte, bevor sie die Augen für immer
schloss? Tausend Fragen und keine Antwort.
Ich fühlte mich leer und hilflos. Ich blickte
hoch, in einen strahlend blauen Himmel, in die
Sonne, die bald unter gehen würde, auf viele
mir vorbeikommende Vögel, die frei und völlig sorglos im Wind flogen. Langsam brach die
Dämmerung ein und es wurde stetig dunkler
und kühler. Links neben mir bemerkte ich meinen Schatten. Wie groß ich aussah! Die kleinen
Sträucher vor mit tanzten mit dem Wind und
ich beschloss langsam nach Hause zu gehen.
In ein zu Hause, in dem nie mehr meine Nichte lachen wird, die nie mehr auf mich warten
wird, oder mit mir das Lied der Pipi Langstrumpf hören wird. All das wird mir fehlen.
Sie wird fehlen!
Zu Hause angekommen, legte ich mich auf
mein Bett unters Fenster und blickte in den
schwarzen Horizont. Auf einmal bemerkte ich
einen Stern, hell, leuchtend und funkelnd und
ich wusste: Sie wird bei mir sein, für immer.
Keiner kann sie ersetzen und meine Erinnerungen an die beste Nichte der Welt kann mir keiner nehmen. (ZK.15 Jahre)
9
SCHWANGERSCHAFT / GEBURT
Pränatalmedizin
- was ist das?
Wozu dient eine
Amniozentese? (Fruchtwasseruntersuchung)
U
E
ine Amniozentese kann zwischen der 15.
und 16. Schwangerschaftswoche in folgenden Fällen durchgeführt werden:
Kliniken Pränatalmedzin
(Komplikationen in der Schwangerschaft mit dem Baby)
• Die Schwangere ist älter als 35 Jahre. Mit
steigendem Lebensalter der Mutter erhöht
sich auch das Risiko für Veränderungen im
Erbgut. Der Embryo kann schwere Schäden
in Form von geistiger oder körperlicher
Behinderung davontragen. Genetischer Defekt bei den Eltern oder anderen Verwandten.
• Steht die Geburt eines Kindes mit einer
Erbkrankheit oder schweren angeborenen
Stoffwechselerkrankungen an.
• Hinweise auf kindliche Entwicklungsstörungen
oder Fehlbildungen; die sich im Rahmen einer
Ultraschalluntersuchung herausgestellt haben.
Charite Berlin, Klinik
für Geburtsmedizin
(CVK und Campus Mitte)
Schwerpunkte:
Pränatale Diagnostik (DEGUM
Stufe III) mit Ultraschall und
invasive pränatale Diagnostik
nter dem Begriff der Pränatalmedizin verstehen wir alle Untersuchungen und Behandlungen, die im Verlauf einer Schwangerschaft
sowohl zur Erkennung einer Erkrankung als
auch bei Schädigung des ungeborenen Kindes
durchgeführt werden können. Sie schließt auch
Beratungsgespräche mit Ärzten unterschiedlicher
Fachdisziplinen - Frauenarzt, Humangenetiker,
Kinderkardiologe, Kinderchirurg, Kinderneurologe und Psychologe - ein. Die bewährte Mutterschaftsvorsorge ist die Basis bei der Versorgung
von Mutter und Kind. Dazu gehören auch die
Laborergebnisse, Besonderheiten des Schwangerschaftsverlaufs und die Daten der sonographischen Verlaufskontrolle. Diese Informationen
sind die Grundlage für die frühzeitige Erkennung
von Abweichungen einer regelhaft verlaufenden
Schwangerschaft. Es gibt also einen fließenden
Übergang zwischen der herkömmlichen Vorsorge und der Pränatalmedizin. Aufgabe und Ziel der
pränatalmedizinisch tätigen Ärzte ist:
1. die werdenden Eltern in neutraler Weise
über die Möglichkeiten, Grenzen und
Risiken der Untersuchungen zu beraten,
2. Untersuchungen durchzuführen, um die
möglicherweise krankmachenden Umstände oder bereits vorhandenen Krankheiten
bei Mutter oder Kind zu erkennen,
3. die Eltern über die Bedeutung dieser
Diagnosen zu informieren,
4. mit ihnen die Möglichkeiten der weiteren
Behandlung oder Überwachung zu
besprechen,
5. die Schwangere bei Bedarf anderen Spezialisten aus Nachbardisziplinen vorzustellen,
6. die werdenden Eltern in die Lage zu versetzen, eine für sie tragbare Entscheidung über
das weitere Vorgehen zu treffen. (ZI)
10
Wie sicher ist die Amniozentese?
Weder die Chorionzottenbiopsie, Plazentabiopsie, noch die Fruchtwasseruntersuchung bieten
eine 100-prozentige Sicherheit. Die Ergebnisse
der Chromosomenuntersuchung sind zu 99 %
sicher, bei der Diagnostik von Fehlbildungen im
Nervensystem des Babys ist eine Genauigkeit
von etwa 90 % zu erzielen.
Wie wird die Amniozentese durchgeführt?
Eine örtliche Betäubung ist bei der Fruchtwasseruntersuchung meist nicht nötig. Die Schmerzen
bei der Fruchtwasserentnahme sind mit denen
bei einer Blutabnahme vergleichbar.
Mit Hilfe einer Ultraschalluntersuchung (Sonographie) werden die exakte Lage des Kindes in
der Gebärmutter und eine geeignete Einstichstelle ermittelt. Unter permanenter Ultraschallkontrolle wird eine dünne Nadel an der ausgewählten Stelle in die Bauchdecke und weiter in
die Fruchtblase eingeführt. Es werden etwa 20
Milliliter Flüssigkeit abgesaugt. (ZI)
GEBURT
Kliniken für Pränatalmedzin in Deutschland
Campus Klinik Gynäkologie
Schwerpunkte:
Pränataldiagnostik: 3-D/4-D-Ultraschalldiagnostik, Farbdopplersonographie
Fruchtwasserpunktionen (Amniozentese)
Plazentauntersuchungen im frühen und späten
Schwangerschaftsalter (Chorionzottenbiopsie)
Nabelschnurpunktionen (Chordozentese)
Univ. Bonn, Frauenklinik, Abteilung für
Geburtshilfe und Pränatale Medizin
Schwerpunkte:
Zentrum der Stufe III gemäß den Richtlinien
der DEGUM , frühkindlicher Ultraschall
vorgeburtlicher Diagnostik und Therapie
invasive Diagnostik wie Chorionzottenbiopsie,
Fruchtwasseruntersuchung und
Fetalblutentnahme
Frauenklinik der Medizinischen
Hochschule Hannover,
Pränataldiagnostik und Geburtsmedizin
Schwerpunkte:
high tech‘: Level I Perinatalzentrum,
DEGUM III, Diploma in Fetal Medicine
wellness‘: babyfreundliches Zentrum WHO
Screening im ersten Trimenon
Universitätsfrauenklinik,
Köln Abteilung für Pränatal- und Geburtsmedizin
Schwerpunkte:
Frühkindlicher Ultraschall
und Feindiagnostik,
Echokardiographie,
pränatale Diagnostik und
Therapie, SchwangerenBeratung, Behandlung
von Schwangerschaftserkrankungen,
Behandlung von Frühgeburtlichkeit und
kindlicher Wachstumsretardierung,
Risikoentbindung, Perinatalzentrum und
Neugeborenenintensivabteilung
Klinikum der Universität München (LMU),
Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde
und Geburtshilfe, Frauenklinik Innenstadt,
Pränatale Medizin
Verantwortlich: Prof. Dr. med. F. Kainer und
Fr. Dr. med. B. Schiessl
Krankenhaus Barmherzige Brüder
Regensburg, Klinik für Geburtshilfe
und Frauenheilkunde
Direktorin Prof. Dr. Birgit
Seelbach-Göbel
Klinikum Ingolstadt
Prof.Dr. Babür Aydeniz
Pränatale Diagnostik
und Therapie.
Risikoentbindungen
Schwangerenberatung,
Früh- und Neugeborenen Betreuung.
Perinatalzentrum Level 1
MutterKindZentrum
11
SCHWANGERSCHAFT / GEBURT
B
• du Krankenhäuser statt Supermärkte vergleichst
• du Spielzeug als „Therapie“ ansiehst
• du jeden neuen Tag als Geschenk nimmst
• du deinem Kind zeigst, wie es Sachen aus dem Bücherregal nehmen kann
• du merkst, das Kleidung vom letzten Jahr noch passt
• du alles als Lernprozess siehst statt als Spaß
• du dich freust, wenn dein Kind blubbert beim Saftrinken (Sprachtherapie)
• du dich freust, wenn dein Kind Ketschup auf den Tisch schmiert (Ergotherapie)
• oder siehst, wie dein Kind mit seinem Spiel-
zeug schmeißt (Krankengymnastik)
• du an Tagen, an dem keine Termine sind, denkst, du hast etwas vergessen
• du dich ärgerst, wenn Freunde mit
„gesunden Kindern“ meckern, dass Sie
eine schlaflose Nacht hatten, als das
Kind krank war
• du weißt, dass zu deinem Wortschatz Ab- kürzungen wie EEG, KG EPI usw… zählen
• du den lang ersehnten Tag bei einem Fach-
arzt auch mit 40 Grad Fieber wahrnimmst
• du ganz stolz erzählst, dass dein Kind mit
6 Jahren trocken ist
• du beim Kinderarzt, Krankenhaus oder
Therapeuten mit Namen angesprochen
wirst, ohne dass jemand in die Krankenakte gesehen hat
• du mit allen Freunden telefonierst, wenn dein Kind mit 2 Jahren sitzen kann
• du jemandem ganz stolz erzählst, dass dein Kind gestern, mit 4 Jahren, laufen gelernt hat
• du merkst, dass dein Kind mit 11 Jahren eine leichte Verbesserung der Kopfkontrolle hat
• du merkst, dass Freunde ausbleiben
• du siehst, dass dein Kind in der Nase popelt (Feinmotorik)
• du spürst, dass dich dein Kind ins Schien-
bein tritt. (Verbesserung des Gleichgewichts)
• du verzweifelst, weil dein Computer ständig abstürzt (du ihn beim dauernden Lesen überfordert hast)
• du siehst, dass dein Kind morgens verkehrt herum im Bett liegt (Neue Koordinierung)
• du begeistert zusiehst, wie sich dein Kind das Essen im Gesicht verschmiert und dabei den Mund findet (Sondennahrung auf Nimmerwiedersehen)
• du bei deinem Kind endlich einen Speck-
bauch spürst (Untergewicht unerwünscht)
• du langsam anfängst wirklich zu glauben, dass es auf Erden Engel gibt
Geschrieben von einer betroffenen Mutter
12
Auf einmal ist alles anders
isher war bei den Vorsorgeuntersuchungen in
der Schwangerschaft alles in
Ordnung und nun plötzlich ergeben sich Unklarheiten: „Das
sieht nicht so gut aus, das
müssen wir genauer untersuchen!“ Stellt ihr Frauenarzt fest. Nach einer Zeit
der Unsicherheit, der unklaren Befunde gibt es
jetzt Gewissheit, dass das Kind, welches Sie
erwarten, eine Beeinträchtigung hat. Damit ist
plötzlich alles anders, der Boden tut sich unter
den Füßen auf und tausend Gedanken schwirren durch den Kopf. „Was heißt das für die Eltern? Wie geht es jetzt weiter? Schaffen Sie das
alles?“ In welcher Situation ein auffälliger Befund die werdenden Eltern auch trifft – für viele
bedeutet er eine große Umstellung unabhängig
davon, welche Fragen sie in der nächsten Zeit
beschäftigen werden.
Hier ist nun Pränataldiagnostik gefragt.
In den Untersuchungen der Pränataldiagnostik
(Fachwort für vorgeburtliche Untersuchungen)
wird nach Auffälligkeiten des Kindes gesucht,
die auf Beeinträchtigungen oder Behinderun-
gen hinweisen.
Hierfür werden zumeist Ultraschall- oder Blutuntersuchungen durchgeführt.
Eine verdickte Nackenfalte
kann z.B. ein Hinweis auf
einen Herzfehler oder das
Down-Syndrom sein, ein erhöhtes Alphafetoprotein (Substanz aus dem mütterlichen Blut
oder Fruchtwasser) ein Hinweis auf einen offenen Rücken. Allen Hinweisen ist gemein, dass
sie immer nur eine erhöhte Wahrscheinlichkeit
anzeigen, aber mit ihnen keine Diagnose gestellt werden kann. So sind die meisten Kinder
mit diesen Hinweiszeichen „gesund“. Zum Beispiel sind über 90% der Kinder mit verdickter
Nackenfalte „gesund“ und haben kein DownSyndrom.
Um eine Diagnose zu stellen, müssen häufig
weitere Verfahren der Pränataldiagnostik angewandt werden, die auch in den Körper eingreifen. Hierzu zählen eine Fruchtwasserpunktion
oder die Entnahme von Gewebe aus dem Mutterkuchen (Chorionzottenbiopsie). Diese eingreifenden Verfahren bergen allerdings immer
das Risiko einer Fehlgeburt. (ZI)
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Du weißt, dass du ein „besonderes
Kind“ hast, wenn….
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13
GESUNDHEIT
GESUNDHEIT
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Dr. Stefanie Marr
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HNO Ärzte
Dr. med. Wolf-Michael Deutscher
14
Was ist ein Hydrozephalus?
Dr. med. Kurt Strauß
Theresienstraße 29,
85049 Ingolstadt
Telefon 0841-33912
Die Redaktion von Kinder Regional „das besondere Kind“ im Gespräch mit Frau Priv.–Doz. Dr.
med. Elfride Ring-Mrozik, Direktorin der Chirurgischen Klinik IV-Kinderchirurgie zum Thema
Hydrozephalus bei Kindern, im Klinikum IN
Physiotherapie
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Telefon 0841-1428330
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Frau Dr. Ring-Mrozik,
was ist ein Hydrozephalus?
Im Volksmund wird er Wasserkopf genannt.
Unser Gehirn schwimmt im Wasser, dies dient
als Stoßdämpfer bei Stößen und Unfällen. Ein
Krankheitsbild haben wir aber, wenn der Druck
im Gehirn zu groß wird. Normalerweise verläuft
der Austausch des Liquor (Gehirnflüssigkeit)von
ganz alleine. Es kann verschieden Gründe haben, z.B. ein Tumor, eine Gehirnblutung oder
Sauerstoffmangel die zu Irritationen führen, die
man dann behandeln muss.
Frau Dr. Ring-Morzik,
kommt dies bei Frühchen oft vor?
Nein, nur dann, wenn es z.B. zum Sauerstoffmangel oder Gehirnblutungen auf Grund der
Frühgeburtlichkeit kommt. Oder wenn sich
nach der Geburt der Duktus Botalli (Verbindung zwischen Hauptschlagader und Lungenarterie) nicht schnell genug schließt.
Frau Dr. Ring-Mrozik, können auch ältere
Kinder daran erkranken?
Ja, wenn sie einen Gehirntumor oder eine Gehirnblutung hatten. Es gibt aber auch Stoffwechselkrankheiten, die einen Hydrozephalus
zur Folge haben. Auch bei einer Gehirnhautentzündung kann dies entstehen.
Frau Dr. Ring-Mrozik, wie kann man den
Hydrozephalus behandeln?
Operativ wird ein Liquor Shunt, Ventil mit einem Shunt (Schlauch) eingesetzt. Das Ventil
wir direkt in den Ventrikel (Organteil das einen
Hohlraum hat) eingesetzt, der Shunt der mit
Frau Dr.
Ring-Mrozik
dem Ventil verbunden wird, läuft dann im Köper weiter bis in den Bauchraum, durch die kleinen Öffnungen und Schlitze im Shunt kann das
überschüssige Gehirnwasser, das bei zu hohen
Druck durch das Ventil freigesetzt wird in den
Bauchraum ablaufen.
Frau Dr. Ring-Mrozik , ab wann kann oder
muss man einen Hydrozephalus behandeln?
Man kann einen Hydrozephalus ein Leben lang
haben ohne es zu wissen, wenn dieser jedoch
Druck aufs Gehirn auslöst ist eine Operation
angezeigt. Das kleinste Kind das ich operiert
habe wog 378 g, hier im Haus war das kleinste Baby 550 g schwer. Bei diesen ganz kleinen
Kindern legt man jedoch meist erst eine Externe
Ableitung (Schläuche die noch Außerhalb des
Körpers liegen) um den Druck zu regulieren. Ist
der Shunt einmal eingesetzt hält er im Normalfall ein Leben lang.
Frau Dr. Ring-Mrozik,
gibt es eine Alternative zur OP?
Früher hat man punktiert, doch durch die
stumpfe Nadel wurde dabei sehr oft zusätzliches Gewebe verletzt. Man kann auch höchstens 10 ml Liquor absaugen, dies bildet sich
allerding sehr schnell wieder nach. Daher sieht
man heute eher davon ab.
Können Kinder die mit einem Shuntsystem
versorgt sind ein „normales“ Leben führen?
Ja. Sie dürfen Sport treiben und können Später
einen ganz normalen Beruf erlernen.
Zum Schluss sagte Frau Dr. Ring-Mrozik einen
Satz, der mir sofort ins Gedächtnis überging.
Es sollte nie vergessen werden, dass diese Menschen Lebensqualität haben und der Hydrozephalus keine geistige Behinderung darstellt,
sondern nur die Ursache ist.
Wir bedanken uns für das nette Gespräch. (ZI)
15
GESUNDHEIT
GESUNDHEIT
TIPP
Tiergestützte Therapie mit Delphinen
Die Delphintherapie löst immer wieder Auseinandersetzungen mit Tierschützern aus.
Zudem erzwingen immer wieder Angebote
unseriöser Anbieter öffentliche Diskussionen
zu diesem Thema. Ich bin daher dankbar, hier
meine eigenen Erfahrungen als Begleitperson
von mehreren Delphinkindern, so wie als Fördermitglied der Kinderhilfswerks ICH International Children Help e.V. und auch als Tierfreundin preis zu geben.
Artgerecht Haltung ist wichtig.
Delphine sind sehr liebenswerte
Tiere und werden zu Recht
als sehr intelligent,
freundlich und hilfsbereit bezeichnet.
In der tiergestützte Therapie, insbesondere mit
Kindern werden
sie daher sehr
gerne als CoTherapeuten eingesetzt. Durch ihr
fröhliches Gesicht und
die liebenswerten Laute,
finden die „besonderen Kinder“
sehr schnell Vertrauen zu den Tieren.
Die Kehrseite der Medaille ist jedoch, dass mit
der steigenden Nachfrage auch die Anzahl der
Therapiezentren steigen. Hierfür müssen neue
Delphine gefangen werden, die dann oft in
einem Beton-Delphinarium eingesperrt leben.
Auch die beste und liebevollste Behandlung
kann einem Delphin niemals die natürliche Um-
16
gebung ersetzen. Ebenso lehne ich einen weiteren Fang von Delphinen ab. Daher arbeite ich
nur mit einem ausgesuchten Delphinarium in
Benidorm in Spanien zusammen. Hier wird artgerechte Haltung groß geschrieben. Die Delphine sind bis auf der Erste, alle im Delphinarium
geboren und dort groß geworden. Ich konnte
mir 2011 selbst ein Bild von den Gegebenheiten
machen. Ich lernte Herrn Branko Weizmann,
Leiter des Delphinariums, sowie Psychologe und
Physiotherapeut kennen, der mit Liebe und Hingabe zu den Kindern, sowie zu den Delphinen,
aber auch mit Fachwissen und Kompetenz täglich seine Arbeit verrichtet. Dies ließ meine zwei
Herzen in mir nachdenklich werden, denn ich
wurde dort eine absolute Delphinfreundin und
mir fiel es schwer diese Tiere im Becken zu sehen. Andererseits durfte ich kleine „Wunder“
erleben. Ein kleiner autistischer Junge, den ich
begleitete, kam mir von Tag zu Tag näher, letztlich durfte ich ihn sogar berühren und er sprach
mich mit meinem Namen an. Dies alles nur,
weil er sich eine Woche bei den Delphinen entfalten konnte. Es war für mich ein unheimlich
schönes Erlebnis. Es löste bei mir Glücksgefühle
und Euphorie aus. Ich lernte von Branco Weizmann, dass die Laute und die Ultraschallwellen
die „besonderen Kinder“ schneller lernen lässt.
Sie fördern das Selbstbewusstsein, denn die
Freundschaft zum Delphin öffnet nicht nur die
Seele der Kinder, sondern nimmt Einfluss auf
die körperlichen Beschwerden. Die Stimulierung
durch das Wasser macht die Kinder schwerelos
und bewegungsfähiger. Wird zusätzlich noch
Musik eingesetzt motiviert es die „besonderen
Kinder„ zu Höchstleistungen.
Auch wenn dies alles sehr positiv ist, bedauere ich
es, dass die Delphintherapie von den Medien und
manchen Anbietern so sehr vermarktet wird. Es
gibt inzwischen eigene Delphinhotels mit Vollpension. Wobei geht es hier noch? Um die Kinder? Oder um Gewinne einzufahren? Wo bleibt
hier das Wohl des Delphins?
Viele Eltern glauben, dass diese Form der
Therapie noch die einzige Möglichkeit ist um
Fortschritte bei Ihrem Kind zu erzielen und ich
konnte genau dies beobachten. Daher werde
ich mich weiterhin für die tiergestützte Delphintherapie einsetzen. Wir dürfen aber niemals vergessen, dass es eine Therapieform mit
einem lebenden Tier ist, die nicht auf Kosten
des Tieres gestaltet sein darf. Informieren Sie
sich bitte vorher über die Gegebenheiten im Delphinarium und entscheiden Sie dann, wo sie mit
Ihrem Kind zur Therapie möchten.(ZI)
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Hilfe für „besondere Kinder“
oder Tierquälerei?
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Kinder mit Spina bifida (offener Rücken)
Spina bifida ist eine Fehlbildung der Wirbelsäule und
des Rückenmarks, die in verschiedenen Schweregraden auftreten kann. Die Fehlbildung beruht auf
einer Verschlussstörung des Neuralrohrs während
der dritten bis vierten Schwangerschaftswoche.
Mögliche Ursache, Folsäuremangel während der
Schwangerschaft. Die Orthopädischen Beschwerden bei Spina bifida sind davon abhängig, wie
schwer das Rückenmark betroffen und auf welcher Höhe der Wirbelsäule. Es kann von geringen
Beeinträchtigungen der Gehfähigkeit und Sensibilität bis hin zu Querschnittslähmungen gehen. Die
Orthopädietechnische und Rehatechnische Versorgung richtet sich individuell auf den Schweregrad
aus. Die Aufgabe des Orthopädietechnikers ist es,
gemeinsam mit Arzt, Therapeut und Eltern ein Versorgungskonzept auszuarbeiten. Je nach Ausmaß
müssen Einlagen, Geh und Stehorthesen in CFasertechnik, Korsette, oder Rollstühle individuell
in Sonderanfertigung angepasst werden. Dies verlangt von den Technikern viel Fingerspitzengefühl
und langjähriges Wissen in der Versorgung. Bei
höheren Lähmungsniveaus werden sogenannte
Reziproke Gehapparate gefertigt, die den Kindern
ein wechselseitiges Gehen durch Gewichtsverlagerung nach medial lateral ermöglichen. Die Orthesen sollen möglichst leicht sein, um die Kinder
nicht mehr als nötig zu behindern. Sie müssen
trotzdem torsionsstabil sein, was den Einsatz von
Hochtechnologie Materialien wie Carbon und
Kevlar (Aramid) zwingend notwendig macht. Jede
Orthese wird nach Gipsabdruck oder 3-D Scan
individuell hergestellt. Die Eltern müssen in die
Technik involviert werden um eine möglichst lange
Tragedauer zu erreichen. Wir machen Sie mobil,
und erleichtern mit unseren Hilfsmitteln den Alltag.
Das Schönste ist es ein Kind lachen zu sehen.
17
GESUNDHEIT
Natürlich Natur!
Wir leben in einer hektischen, impulsiven Zeit. Die Entwicklung macht auch
vor Lebensmitteln nicht halt. Von
Analogkäse bis Zusatzstoffe, alles ist
selbstverständlich. Viele Krankheiten
können durch Unnatürliches entstehen. Pflanzen achten darauf, ihren Samen, den Nachkommen, die bestmögliche Voraussetzung mit
auf den Weg zu geben. Ähnlich ist es in der
Tierwelt. Doch wie verhält sich das höchste aller
Wesen, der Mensch?
Berufs- und Freizeitstress, Erfolgsdruck, gesellschaftlicher Zwang, Reizüberflutung verändern
das Bewusstsein. Sinn für das Wesentliche,
Hinschauen, sich Zeit nehmen, das Gefühl von
Urvertrauen zwischen Eltern und Kind geht verloren, die Essgewohnheiten ändern sich.
Kommen Schulklassen zum Backtag zu mir,
erlebe ich Einiges. Auch, woraus das tägliche
Pausenbrot besteht. Durstlöscher aus dem Tetrapack, folienverpackte Snacks. Das spiegelt die
Ernährungsgewohnheiten von zu Hause wider.
Nur zaghaft probieren Kinder ein Getränk aus
Wiesenkräutern oder Heckenfrüchten. Haben
sie es versucht, sind die einen erstaunt über den
guten Geschmack und stolz über ihren Mut der
Überwindung. Andere können natürliche Aromen nicht erkennen. Ohne Geschmacks- oder
Aromaverstärker schmeckt es ihnen nicht.
Dabei ist das „Tischlein-deck-dich“ der Natur
auch für uns gedacht. Vögel und Tiere nehmen
es ohne weiteres an. Wildkräuter und -früchte
bergen ein Potential wertvoller Inhaltsstoffe, die
u.a. abwehr- und nervenstärkend oder stoffwechselanregend sind. Steter „Kräutercocktail“ kann Körper, Geist und Seele in Einklang
halten. Dabei ist es wichtig, die Worte „stets“
und „Cocktail“ zu beachten. Warum nutzen
wir Menschen das Kraut vor der Haustür nicht?
18
Warum bezeichnen wir es
als Unkraut, verachten es?
Weil wir es nicht mehr kennen! Von Ursula Unterweger,
einer Bäuerin, stammt der Satz:
„Wer die Welt immer noch in
Kraut
und Unkraut einteilt, hat sie nicht verstanden“. Fangen wir wieder an, unseren Kräutern mehr Bedeutung beizumessen. Kinder mit
„Zappel-Philipp-Syndrom“ gab es und gibt es.
Im Kinderbuch „Der Struwwelpeter“ steht die
Geschichte. Eine andere Form von Hyperaktivität, ADHS, ist heute in aller Munde. Symptome
unterschiedlicher Ausprägung setzen sich bis
ins Erwachsenenalter hinein fort. Ärztliche Hilfe ist bei dieser Diagnose oft wichtig. Ein Umdenken, was unsere Grundwerte betrifft bis
hin zu unseren Ess- und Trinkgewohnheiten,
wäre sinnvoll. Ein Bad mit Hopfen, Schafgarbe,
Melisse, Rose oder Lavendel, eine Räucherschale mit diversen Kräutern schaffen Wellness im
Alltag! Entspannende, entkrampfende Tees
mit Zitronenmelisse, Zitronenverbene, Schafgarbe, Ysop, Rosmarin und Quendel, unterstützt durch Brennessel, zur Ankurbelung des
Stoffwechsels, sind ein Anfang. Kräuter in der
Küche entdecken, wird zum Erlebnis. Eine Einschränkung gibt es: Allergiker und Schwangere
sollten nachlesen, auf welches Kräutlein sie verzichten sollten. Fast alle genannten haben z.B.
ätherische Öle.
Wenn Sie interessiert sind, die Kräuterwelt
näher kennen zu lernen, lade ich Sie herzlich
ein. Unter www. wildkrautspur.
de finden Sie mehr über mich.
Vielleicht sehen wir uns einmal.
Ich würde mich freuen.
Gertraud Schachtner
Therapiemöglichkeiten
Konduktive Förderung nach Petö
Die Therapie nach Petö ist vom Grundsatz her
eine ganzheitliche Behandlung. Ausgegangen
wird dabei von der Tatsache, dass selbst bei
Schädigungen des zentralen Nervensystems
immer wieder neue neuronale Verknüpfungen
gebildet werden können.
Die Voraussetzung dazu ist eine Therapie, die
verschiedene Aspekte berücksichtigt und zusammenführt (daher auch der Begriff „konduktiv“, was aus dem Lateinischen kommt und
soviel heißt wie „leiten“ oder „führen“). Mit
Hilfe so genannter Konduktoren, ausgebildeter
Spezialisten, die ein vierjähriges Hochschulstudium absolviert haben, soll der Patient lernen,
mit seiner Behinderung umzugehen. Der Konduktor ist Ansprechpartner für alle Belange des
Patienten, er ist Ergotherapeut, Logopäde, Physiotherapeut, Erzieher und Lehrer in einer Person. Sein Ziel: Der Betroffene soll seinen Alltag
mit möglichst wenig Hilfsmitteln so gut es geht
selbst meistern können.
Klangtherapie nach Tomatis
Inhalt der Tomatis Methode ist die Behandlung
zentraler Wahrnehmungsbeeinträchtigungen
bzw. Hörverarbeitungsstörungen bei Erwachsenen und bei Kindern. Daraus resultieren
unter anderem Kommunikationsschwierigkeiten im weitesten Sinn, wie Stimm-, Sprech-,
Sing-, Lese- und Schreibschwierigkeiten, motorische Störungen und Haltungsfehler oder auch
psychische Probleme - die aber immer auch
Kommunikationsprobleme sind. Hörverarbeitungsstörungen können - auch bei fehlerfreier
Funktion unserer Ohren - einzeln oder gemeinsam auftreten. Sie sind völlig unabhängig von
der Intelligenz eines Menschen und können
nach schweren Erkrankungsprozessen auftre-
ten oder Entwicklungsstörungen aus
der frühen Kindheit sein.
Botulinumtoxin (BTX) Therapie
Behandlung von Patienten mit interfantiler Zerebralparese. Die Behandlung mit BotulinumtoxinTherapie umfasst heute einen weiten Bereich.
Neben dem spastischen Spitzfuß und den klassischen Dystonien (der Begriff Dystonie beschreibt
einen fehlerhaften Spannungszustand von Muskeln) gibt es nach dem Motto, “kaum ein Muskel kann noch ungestraft zucken, ohne durch
Botulinumtoxin therapeutisch bedroht zu werden“, eine ganze Reihe anderer Indikationen“
Die Kozijavkin-Methode
Je nach Krankheitsbild des Kindes wird bei dieser
Therapie aus folgenden Behandlungsmöglichkeiten ein individuelles Programm zusammen
gestellt. Biomechanische Korrektur der Wirbelsäule, Mobilisierung der Gelenke, Reflextherapie (Elektroakupunktur), Ganzkörpermassage,
Krankengymnastik, rhythmische Musiktherapie,
Mechanotherapie (Laufband, etc.), Apitherapie (Bienenwachsumschläge), Biodynamischer
Korrekturanzug, Lichttherapie, Vibromassage,
Gesichtsmassage, spezielle Computerspiele (ZI)
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GESUNDHEIT
19
GESUNDHEIT
GESUNDHEIT
Sprachentwicklungsstörungen
ie Kinderärzte begleiten und beraten die
Eltern in den ersten Jahren: Durch die
„U-Untersuchungen“ wird die individuelle Entwicklung des Kindes überprüft. Zusätzlich gibt
es für den Spracherwerb Fragebögen für die
Eltern, bitte fragen Sie bei Ihrem Kinderarzt danach, wenn Sie Auffälligkeiten bei Ihrem Kind
bemerken. Mit diesen Bögen können Sie dem
Arzt und dem Sprachtherapeuten eine bessere Rückmeldung über tatsächliche Fähigkeiten
ihres Kindes geben. Liegt eine Sprachentwicklungsverzögerung vor, so wird der Kinderarzt
den Eltern eine Untersuchung der Sprachentwicklung vorschlagen, um sicher zu gehen, ob
das Kind nur langsamer die Sprache erwirbt
oder ob eine Verzögerung vorliegt. Sollte dies
der Fall sein, wenden Sie sich an eine sprachtherapeutische Praxis, um die Sprache des Kinders wieder ins Lot zu bringen.
Diagnostik ist Untersuchung, Beratung und Entwicklung von individuellen Fördermaßnahmen.
Ab dem 24. Lebensmonat ist eine erste standardisierte
Sprachentwicklungsüberprüfung
möglich. Aspekte wie Aufmerksamkeit, Blickkontakt, Verwendung von Gesten und Spielverhalten sind sehr wichtig für die Sprachdiagnostik. Diese Form der Diagnostik ist wie ein
Spiel aufgebaut und hat nichts mit einer Untersuchung zu tun, dennoch können so Schlüsse
über den Sprachentwicklungsstandes des Kindes gezogen werden. In der Sprachdiagnostik
wird nicht nur das Kinder behandelt, vor allem
auch die Eltern werden unterstützt und beraten. Den Eltern wird aufgezeigt, wie sie die Entwicklung der Sprache ihres Kinders durch kommunikatives Verhalten ihrerseits verändern.
Eltern lernen wieder bessere Sprachtrainer für
20
ihr Kind zu sein. Sollte jedoch eine Therapie unumgänglich sein, ist diese so aufgebaut, dass
die Anreize, die ein kleines Kind zum Spracherwerb braucht, in der Therapie optimal angeboten werden.
Mundmotorik
Die motorische Entwicklung spiegelt sich natürlich auch im Sprechen wieder. Gerade die
Mundmotorik ist hier ein wichtiger Aspekt. Warum behindert ein Schnuller z.B. das Sprechen?
Er verhindert nicht nur das unmittelbare Sprechen, er zieht auch die motorische Ausreifung
im Mundraum in Mitleidenschaft. Der Mundschluss ist schlaff, die Nasenatmung ist nicht
möglich und die Zunge schaut dann oft aus
dem Mund heraus. Schnuller, Schnabeltasse
oder Daumen wirken sich negativ auf das muskuläre Gleichgewicht im Mund aus und kann
zu kieferorthopädischen Problemen führen.
Welche Sprachentwicklungsstörungen gibt es?
Phonologische Störung
Ihr Kind kann die Anzahl der Laute und die Regeln Ihrer Kombination zu Wörtern noch nicht
richtig zuordnen. Es sagt z.B. Diraffe anstelle
von Giraffe oder Bille statt Brille
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Lexikalische Störung
Wenn bestimmte Begriffe noch nicht richtig
zugeordnet werden können, z.B. dass es sich
bei einer Maus oder einem Schwein um ein Tier
handelt.
Morphologisch-syntaktische Störung
Es fehlen Endungen an Wörtern oder werden
nicht richtig ausgesprochen. Z.B. „ Ich habe essen“ statt „ Ich habe gegessen“.
Pragmatische Störung
Wenn Ihr Kind Sie beim Sprechen absolut nicht
ansieht, kann es sich hierbei um eine Störungsart handeln.
Welche Sprechstörungen gibt es?
Zu den Lautbildungsstörungen gehören:
Lispeln (Stigmatismus): Hierbei rutscht die Zunge beim Sprechen des „s“ zwischen die Zähne.
Dysathrie: Wenn eine undeutliche Aussprache
mit vermehrtem Speichelfluss vorliegt, die Stimme verändert und die Atmung beim Sprechen
einschränkt.
Artikulatorische Entwicklungsdyspraxien:
Laute werden fehlerhaft gebildet oder durch
andere ersetzt.
Zu den Redeflussstörungen gehören:
Stottern: Das unfreiwillige Wiederholen von
Lauten und Silben sowie das Dehnen oder abblocken von Lauten.
Poltern: Phasenweise überhöhte Sprechgeschwindigkeit mit Auslassungen und Verschmelzungen von Lauten, Silben oder ganzen
Wörtern. Oder es treten viele Satzabbrüche,
Umformulierungen und Floskeln sowie stotterähnliche Redeunflüssigkeiten auf.
Welche Stimmstörungen gibt es?
Die funktionelle Stimmstörung
Eine Veränderung im Stimmklang, z.B. Heiser-
keit oder der Stimmleistung, die Stimme bricht
zum Teil weg, ermüdet sehr schnell.
Die hyperfunktionelle Stimmstörung
Die Stimme klingt heiser, rau, gepresst, teilweise ohne Ton, angestrengt und ermüdet
bei jeder Belastung schnell. Meist sprechen die
Kinder zu schnell, zum Teil undeutlich und eher
laut. Die Stimme ist meist zu tief, kann aber
auch erhöht sein.
Zusammenfassung
Schauen Sie gemeinsam Bilderbücher an. Singen Sie oder spielen Sie mit Reimen und Gedichten. Lesen Sie dem Kind altersentsprechende Bücher vor und begleiten Sie ihren Alltag
mit Sprache. Hierbei sollten Sie nie den Blickkontakt, am besten in der Höhe des Kindes,
vergessen. Langsames und betontes Sprechen
erleichtert das Zuhören. (ZI)
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GESUNDHEIT
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Eltern ist daher sehr wichtig bei ersten Anzeichen
einer Hörproblematik des Kindes einen Arzt aufzusuchen. Mögliche Zeichen eines Hörverlustes:
• Erschreckt nicht über laute Signale
• Kann die Schallquelle nicht lokalisieren, z. B.
dreht den Kopf nicht zur Geräuschquelle
• Zieht sich oft an einem oder an beiden Ohren
• Das „Babbeln“ verstummt oder wird zu
schrill, wenn das Kind 6-8 Monate alt ist
• Reagiert nicht auf seinen Namen
• Das „Babbeln“ entwickelt sich nicht zu
erkennbaren Sprachlauten
• Entzieht sich sozialen Beziehungen
• Missversteht Anweisungen
Für die Region 10 ist der Gehörlosenverein Ingolstadt mit Sportabteilung ein sehr kompetenter Ansprechpartner für alle Belange der
hörbehinderten, taubblinden und andershörigen Menschen. Im Verein gibt es im Moment
vier Selbsthilfegruppen, welche sich mindestens
ein Mal im Monat treffen. Die Gruppen von
Betroffenen jeden Alters unternehmen neben
ihren Treffen verschiedene themenbezogene Bildungsfahrten, Ausflüge und Feiern. Außerdem
hat der Verein unter seinem Dach zu den verschiedensten Sportarten Angebote für Jung und
Alt. Eine hauptamtliche Mitarbeiterin bietet eine
Beratung für Betroffene und deren Angehörige
an. Außerdem werden im Verein verschiedene
themenbezogene Informationsveranstaltungen
und Förderangebote für Betroffene angeboten.
Beratungen finden immer am Dienstag 8.00 bis
12.00 Uhr, am Donnerstag von 15.00 bis 18.30
Uhr und nach Vereinbarung statt. Informationen
gibt’s auf der Homepage www.gvius.de und
unter der Telefonnummer 0841 88 50 926 oder
im Gehörlosenzentrum in der Permoserstr. 82,
85057 Ingolstadt.
Ernährung und ADHS – Was ist sinnvoll?
Ist Ihr Kind hyperaktiv oder leidet es an einer Aufmerksamkeits-, Defizit-, Hyperaktivitätsstörung?
Dann ist es sicherlich einen Versuch wert, die
Ernährung des Kindes „unter die Lupe“ zu
nehmen. Dazu ist zuerst einmal festzustellen,
ob das Kind an einer Nahrungsmittelallergie
gegen Kuhmilch,- Soja,- Hühner,- Weizenprotein leidet oder nicht. Auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten gegen Laktose, Fruktose und
Gluten können die Symptomatik einer ADHS
verschlimmern oder sogar verursachen. Bei Kindern mit ADHS kommt häufiger eine Zöliakie,
eine Unverträglichkeit von Weizeneiweiß, vor
als bei Kindern ohne diese Erkrankung.
Daher ist es wichtig, dass die Eltern die körperlichen Symptome des Kindes wie Bauchschmerzen, Übelkeit, Durchfall, Kopfschmerzen u.a.m.
beachten und mit dem Arzt darüber sprechen.
Anders ist es bei den Pseudoallergien. Hier kann
man oft keinen direkten Zusammenhang zwischen aufgenommenem Lebensmittel und einer
körperlichen Reaktion finden, da diese zeitlich
verzögert auftritt. Als Pseudoallergene werden
natürliche, naturidentische oder künstliche Lebensmittelinhaltsstoffe angegeben. Zu letzteren zählen Lebensmittelzusatzstoffe, wie Farb-,
Süß,- und Konservierungsstoffe, Antioxidationsmittel sowie natürliche Lebensmittelinhaltsstoffe wie Aromastoffe in Orangen oder Tomaten.
Um eine Pseudoallergie auszuschließen, sollte
man eine „oligoallergene Diät“ unter Anleitung einer Ernährungsfachkraft durchführen.
Dabei wird die Lebensmittelauswahl zunächst
auf ein Minimum beschränkt und nur solche
Lebensmittel verwendet, die erfahrungsgemäß
selten zu Reaktionen führen. Nach 3-4 Wochen
werden einzelne andere Lebensmittel wieder
eingeführt. Falls die Diät keine Wirkung zeigt,
wird sie abgesetzt. Studien ergaben, dass etwa
ein Drittel der teilnehmenden Kinder auf die
Diät mit verbesserter Konzentration und Aufmerksamkeit sowie mit weniger Aggressivität
und motorischer Unruhe reagierten.
Kinder, bei denen häufig Fast Food, Fleisch,
frittierte Kartoffeln, Süßigkeiten und Softdrinks
auf dem Speiseplan stehen, erkranken laut einer neuen Studie zweimal so häufig an ADHS
wie Gleichaltrige, die sich gesünder ernähren
und mehr Gemüse, frische Früchte, Vollkornprodukte, Fisch und fettarme Milchprodukte
bevorzugen. Zurückzuführen könnte dies auf
eine Unterversorgung mit Omega-3-Fettsäuren
und Mikronährstoffen wie Mineralstoffen und
Vitaminen sein. Auf jeden Fall ist es sinnvoll,
die Versorgung mit Omega-3-Fettsäuren und
Mikronährstoffen zu überprüfen. Bei einem
Mangel kann man dem Kind – nach Absprache
mit dem Arzt - eine gewisse Zeit ein Nahrungsergänzungsmittel geben.
Es lohnt sich aber auf jeden Fall natürliche Lebensmittel zu bevorzugen und auf die „gesündere“ Ernährung ihres Kindes zu achten – falls
Sie das nicht schon lange tun!
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Grundsätzlich unterscheidet man von Geburt
an Gehörlose, Frühertaubte (vor dem 3. Lbj.)
und Spätertaubte (nach dem 7. Lbj.). Bei totaler
Taubheit sind keine Hörreste vorhanden. Andershörige Menschen werden so definiert, dass
sie unter Umständen die Lautsprache verstehen
und etwa vom Mund „ablesen“ können oder
ein Cochlea-Implantat (CI) benutzen. Wichtig
kann es für CI Träger sein, die Deutsche Gebärdenspräche zu lernen, um sich auch in der
Welt der Gehörlosen verständigen zu können.
Das beugt die soziale Isolation vor. Durch die
technische Weiterentwicklung konnten in den
letzten Jahren einige Hilfsmittel auf den Markt
gebracht werden, die gehörlose Menschen unterstützen, jedoch einen Gehörlosen nicht zu
einem vollständig Hörenden machen. Wie der
Name schon sagt, wird hierbei eine hochsensible
elektronische Hörprotese unter die Haut in den
Schädelknochen implantiert, welche den Hörnerv unterstützen und zu besseren Hörergebnissen führt. Falls ein CI optimal angepasst ist kann es
eine erhebliche Unterstützung für die
weitere Entwicklung darstellen.
Jedoch ist die Anbringung des
Implantats nicht risikofrei und
das darauffolgende „Hören
Lernen“ ein langwieriger
Prozess. Auch kann das CI
nicht bei allen Hörbehinderungen eingesetzt werden.
Der Zeitpunkt des Eintritts der
Hörbehinderung ist für das Sprachverständnis und für die Sprachentwicklung von
entscheidender Bedeutung. Eine der größten
Auswirkungen der Hörbehinderungen ist die
verzögerte Sprachentwicklung eines Menschen.
Durch das „Nicht-Hören“ kann sich die Sprache
auch nur erschwert entwickeln. Für betroffene
23
GESUNDHEIT
GESUNDHEIT
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Mutter/Vater & Kind-Kur
Seit über 15 Jahren beraten wir kostenlos zur
Mutter/Vater & Kind-Kur. Um Müttern/Vätern
mit besonderen Kindern eine ausgewählte Therapieform anzubieten, wurden in der von uns
empfohlenen Klinik Alpenhof am Chiemsee
spezielle Schwerpunktkuren entwickelt:
Schwerpunktkur „Leben im
Schatten“ - Psychosoziale Präventionsmaßnahme für Mütter/Väter
mit chronisch kranken Kindern
Die chronische Erkrankung eines Kindes fordert
Mütter/Väter täglich aufs Neue. Denn mit der
großen Aufmerksamkeit und dem nötigen hohen Organisationsvermögen sind sie oft überfordert. Die psychischen Auswirkungen und
Belastungen, auch für die gesunden Geschwisterkinder, sind enorm.
Mit dieser speziellen Maßnahme bekommen
Mütter/Väter Zeit, um mit professioneller Unterstützung der Therapeuten persönliche Erlebnisse im Zusammenhang mit der Erkrankung
des Kindes zu verarbeiten und sich mit Gleichbetroffenen auszutauschen.
Die gesunden Geschwisterkinder können viel
Zeit mit ihrer Mutter/ihrem Vater verbringen.
Neben einem vielfältigen Therapieprogramm
werden gemeinsame Freizeitprogramme mit
den gesunden Kindern sowie das Gehirntraining Life Kinetik angeboten.
Der Ansatz der Schwerpunktkur ist integrativ – Familien mit behinderten und gesunden
Kindern treffen Familien mit nicht behinderten
Kindern. Im Bereich Psychologie werden Gruppen- wie auch Einzelgespräche durchgeführt
und Stressbewältigungsstrategien ausgearbeitet. Im Rahmen der medizinischen Maßnahmen
bietet die Klinik neben der Aufnahmeuntersuchung medizinische sowie physiotherapeutische Betreuung an.
Anwendungen speziell für die behinderten Kinder sind Ergotherapie, Krankengymnastik (auch
im Wasser), Musik und Rhythmik sowie Feinmotorikförderung.
Schwerpunktkur für Mütter/Väter mit behinderten Kindern der
Pflegestufe I und II
Information zur
Mutter/Vater & Kind-Kur
Behinderte Kinder bedürfen ganz besonderer
Fürsorge und Liebe. Um sich ihrem behinderten
Kind auch in Zukunft mit aller Kraft widmen zu
können, können Mütter/Väter diese spezielle Kurmaßnahme bei der Krankenkasse beantragen.
Mutter/Vater & Kind-Kuren sind stationäre
Vorsorge- und Rehabilitationsleistungen. Sie
werden bei Bedarf vom Arzt nach bestimmten
Indikationen empfohlen und über die Krankenkasse der Mutter/des Vaters beantragt.
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Kontakt:
Klinik Alpenhof
Chiemseering 1
83339 Chieming
Telefon 08664 986-0
www.klinik-alpenhof.de
Auskunft zur
Mutter/Vater & Kind-Kur erteilt
das Mutter-Kind-Hilfswerk e.V.
am kostenlosen Info-Telefon unter 0800 2255100.
www.mutter-kind-hilfswerk.de
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HILFREICHES
HILFREICHES
Adressen
Austausch von Eltern
Elternportale/ Foren
www.rehakids.de
www.intensivkinder.de
www.intakt.info
www.kontakt-reha-kozijavkin.com
Delphintherapie www.dolphin-aid.de
ADELLI Therapie in der Slowakei
www.adeli-method.com
Hilfreiche Internetseiten
LEONA e.V.
begleitet Familien (Eltern, Geschwister, Großeltern), die ein Kind mit einer sehr seltenen
Chromosomenanomalie erwarten, haben oder
hatten, während der Schwangerschaft, im
Alltag oder auch in der Zeit der Trauer. Unser
Schwerpunkt liegt in der Kontaktvermittlung
und im Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen.
Besuchen Sie unsere Homepage unter:
www.leona-ev.de
Steuervorteile
www.bvkm.de/recht/rechtsratgeber/steuermerkblatt.pdf
Behindertenausweis
www.behindertenausweis.net
www.global-help.de
Hilfsmittel www.hilfsmittelboerse.de
Pflege www.bmg.bund.de
Offene Behindertenarbeit
www.regens-wagner.de
Elterninitiative München
www.down-kind.de
Eingliederungshilfen
www.behindertenbeauftragte.bayern.de
Zentrum Bayern, Familien und Soziales
www.zbfs.bayern.de
Gebärdensprache
www.schau-doch-meine-haende-an.de
Verwaiste Eltern/Geschwister
Leben ohne Dich e.V.
Selbsthilfe für Familien, die ein Kind verloren
haben. www.leben-ohne-dich.de
Verwaiste Eltern/Großeltern
www.engelimhimmel.de
Verwaiste Großeltern
www.sternenkinder-grosseltern.ch
Beratung
Therapien
Dog-Water-Therapie
in Niederkrüchten
www.dog-water-therapie.com
Reittherapie
Informationen über Reittherapiezentren
www.kinderhilfe.de oder
Telefon 030-24342940
Petö-Therapie
www.schritt-für-schritt.de oder
www.fortschritt-starnberg.de
Therapie in der Ukraine nach Dr. Kozijavkin
Sozialdienst katholischer Frauen e. V.
Schwangerschaftsberatung
Schrannenstraße 1a, 85049 Ingolstadt
Telefon 0841 - 93755 60, Fax 0841 - 93755 70
Außenstelle Eichstätt: Kardinal Preysing Platz 3,
85072 Eichstätt, Telefon 08421 - 50623
Außenstelle Konradviertel:
Oberer Taubentalweg 65, 85055 Ingolstadt,
Telefon 0841 - 3052490
Außenstelle Piusviertel: Pfitznerstr. 19,
85057 Ingolstadt, Telefon 0841 - 981736-0
[email protected]
www.skf-ingolstadt.de
26
Umfassende Hilfe und Beratung in allen
Fragen, die im Zusammenhang mit Schwangerschaft, Sexualität, Geburt und Elternschaft
auftreten. Beratung, Begleitung und Unterstützung in einer Not- oder Konfliktlage
während der Schwangerschaft (ohne Beratungsschein), in Krisen vor und nach Geburt
eines Kindes. Hilfe bei rechtlichen Fragen, im
Umgang mit Behörden, bei Antragstellungen.
Vermittlung finanzieller Hilfen (z.B. Landesstiftung), Beratung im Zusammenhang mit
vorgeburtlichen Untersuchungen (Pränataldiagnostik) und bei zu erwartender Behinderung
des Kindes. Beratung und Begleitung für Eltern
nach der Geburt bis zum 3. Lebensjahr des
Kindes. Beratung nach einem Schwangerschaftsabbruch. Beratung und Begleitung bei
unerfülltem Kinderwunsch.
Besondere Angebote
• Beratung für Alleinerziehende
• Still- und Tragetuchberatung
• Vermittlung einer Familienhebamme
(während der Schwangerschaft bis zum
1. Lebensjahr des Kindes)
• Onlineberatung
• Vermittlung von lebenspraktischen Hilfen
• Aktion Babykorb: Babybekleidung als Hilfe
in besonderen Notlagen
Gruppenangebot
• Elternkurs „Auf den Anfang kommt es an“
– Vorbereitung auf die Veränderungen
durch die Geburt eines Kindes für werdende
Eltern während der Schwangerschaft
Die Beratung ist kostenlos, vertraulich, unabhängig von Religion, Nationalität und Weltanschauung. Alle sind willkommen!
Johann-Nepomuk-von-Kurz-Schule
Beratungsdienste für Kinder und Jugendliche
mit Förderbedarf
im körperlichen und motorischen Bereich
Mobile sonderpädagogische Hilfe (MSH)
Mobiler sonderpädagogischer Dienst (MSD)
vor Ort an Kindergärten, Integrationseinrichtungen, Regelschulen in der Region 10. Die
Beratungsdienste fördern und beraten, bieten
Hilfen rund um pädagogische, didaktische und
rechtliche Fragestellungen und Fördermöglichkeiten, bzw. unterstützen bei der Hilfsmittelversorgung. Die ELECOK - Beratungsstelle fördert
und berät Kinder (z.B. nicht sprechende oder
motorisch stark beeinträchtigte) und deren Eltern
und Betreuer, organisiert Hilfsmittel, passt diese
an und erprobt Schreibhilfen, Programme, Umweltsteuerungen und Kommunikationshilfen.
Sprungbrett-K: Beratungsstelle Übergang
Schule-Beruf für Schüler und interessierte
Betriebe (Praktikum, Berufsberatung, …)
Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung
Mit Heilpädagogischer Tagesstätte
und Schulvorbereitender Einrichtung
(für Kinder ab 3 Jahren)
Elbrachtstr. 20, 85049 Ingolstadt
Telefon 0841-9385-0, Fax 0841-9385-222
www.jnvk.de, [email protected]
Gehörlosen Verein Ingolstadt
und Umgebung mit Sportabteilung ,
Permoserstraße 82, 85057 Ingolstadt
Telefon 0841 - 8850926, Fax 0841 - 8852109
Bildtelefon 0841 - 8851727
[email protected], www.gvius.de
Beratungszeiten im Gehörlosen- Hörbehinderten- Taubblinden- Zentrum der Region 10:
Die. 08.00 – 12.00 Uhr, Mitt. 08.30 – 12.00
Uhr, Don. 15.00– 18.30 Uhr
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HILFREICHES
HILFREICHES
Selbsthilfegruppen
E
Selbsthilfegruppe Epilepsie
Diana Gehrig-Rummel
Am Ochsenanger 6, 85053 Ingolstadt
Telefon 0841-7 56 43
schon von Anfang an dabei und kommen auch
sehr regelmäßig, andere erscheinen hin und
wieder, einige kommen eine ganze Zeit nicht,
melden sich oft erst viel später wieder, aber
das ist alles in Ordnung. Telefonisch wird meist
Kontakt gehalten um in Notsituationen für den
anderen da zu sein. Denn Krisensituationen
richten sich nicht nach Tagen oder Uhrzeiten.
Selbsthilfegruppe Down Kind
Interessengemeinschaft Ingolstädter Eltern e.V.
Im Bürgerhaus „Alte Post“
Kreuzstraße 12, 85049 Ingolstadt
Frau Nadine Dier, Telefon 0841-9817092
Eine Selbsthilfegruppe kann von jedem gegründet werden, der der Meinung ist, Gleichgesinnte
hätte Interesse an einer Gemeinsamkeit in der
man verstanden wird. Gespräche unter Betroffenen, Beratung aus eigener Erfahrung heraus,
Trost und Unterstützung in vielen Lebenslagen
oder auch bei Krankheit werden gemeinsam
bewältigt. Man fühlt sich untereinander verbunden, weil man aufgrund der Symptomatik einer
jeden Geschichte gemeinsame Probleme hat.
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida
und Hydrozephalus e.V
Herr Manfred Schober
Steinbruchweg 18, 93333 Neustadt/Do
Telefon 09445-2324
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s gibt viele Gründe, die einen Menschen
aus dem gewohnten Lebensalltag reißen.
Doch es finden sich stets andere in der gleichen
Lebenslage. Hier bietet sich die Chance zur
Selbsthilfe, um die Schwierigkeiten gemeinsam anzugehen. Doch was genau spielt sich
in Selbsthilfegruppen ab, wie funktionieren
sie, was bewirken sie, wie findet man eine?
Alles Fragen, die eine Person in einer verworrenen Lebenslage beschäftigen.
Betroffene organisieren sich selbst, bestimmen
selbst, wie man miteinander umgeht. Gemeinsame Erfahrungen werden ausgetauscht,.
Zu Beginn erzählt jeder, wie es ihm im Augenblick geht. Wenn eine „Neue“ oder „Neuer“
dazu kommt, darf derjenige, wenn er es möchte, sich zunächst einmal vorstellen
In den Gruppen gibt es meist einen sogenannten „harten Kern“, d.h. einige Personen sind
Adressen Selbsthilfegruppen in IN
Größtmögliche Unterstützung für die Kleinen
Vor allem Kinder benötigen individuell angepasste Hilfsmittel, um körperliche Fehlentwicklungen
während des Wachstums zu vermeiden. Aus diesem Grund ist eine umfängliche Begleitung und
Versorgung der betroffenen Kinder mit entsprechend ausgelegten Reha-Produkten über viele Jahre
von entscheidender Bedeutung.
Für das Lächeln unserer Kinder!
Darum kümmert sich unsere
RehaKind Beraterin
Frau Sonja Halanke.
Tel. 0160/ 7077596!
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Fax: +49 (0) 841/4911-150 • Email: [email protected] • www.spoerer.de •
28
ADS/ADHS Elterninteressengemeinschaft
Frau Berta Bleicher, Telefon 08458-2337
Frau Iris Fuchs, Telefon 0841-95198695
Autismus
Selbsthilfekontaktstelle Haus Miteinander
Do 16-18 Uhr, Fr. 8.30-10.30 Uhr
Telefon 0841-305 1465
Behinderte - SHG für Angehörige
von Menschen mit Behinderungen
Offene Hilfen am Hollerhaus
Telefon 0841-49313400
Bitte anfragen
Telefon 0841-17111
SHG für Eltern frühgeborener Kinder
Frau Stephanie Berger
Telefon 0841-515486
Herr Hans Schöffer, Kinderklinik Neuburg
Telefon 08431-645105
Eltern helfen Eltern, Selbsthilfegruppe
für Eltern chronisch kranker Kinder
Selbsthilfekontaktstelle
Telefon 0841/305-1465
Selbsthilfegruppe für junge Menschen
nach Schlaganfall und Schädel-HirnVerletzung,
Zamor e. V.
Krumenauerstr. 44, 85049 Ingolstadt
Telefon 0841/46101
Legasthenie und Dyskalkulie
Frau Birgit und Theresa Forster
Telefon 08450/8955
Mukoviszidose CF - Aktiv e. V.
Frau Henriette Staudter, Telefon 08452/70729
Pflegende Angehörige
Herr Franz Hiermeyer, Telefon 0841/64089
Behinderten- und Versehrten-Sportverein
Herr Gmeiner, Telefon 0841-88197544
Deutsche Rheuma-Liga
Frau Claudia Siegel, Telefon 0841/9711424
Bayerischer Blinden- und
Sehrbehindertenbund
Herr Felbermeir, Telefon 0841/37666
Schwangerschaft - Glücklose - SHG bei
Tot- und Fehlgeburt
Frauen beraten e. V
Wagnerwirtsgasse 2, 85049 Ingolstadt
Telefon 0841/3708303
Hospizverein Ingolstadt
29
HILFREICHES
HILFREICHES
Die vielseitigen Dorm®-
Wenn Hoffnung zur Lebensaufgabe wird
Kissen von SimoNatal
B
KiddyDorm® - denn auch Große
sind empfindlich!
ronchopulmonale Dysplasie, Hydrozephalus mit Shuntversorgung, Epilepsie,
spastische Tetraparese, globale Entwicklungsstörung. Wenn Sie diese Begriffe nicht kennen, gehören Sie zu den glücklichen Eltern,
die ein „gesundes“ Kind haben. Doch leider
müssen viele Eltern dieses Fachlatein erlernen, denn sie haben ein „besonderes“ Kind
und keine andere Wahl. Die Mutter wird zur
Krankenschwester und Pflegerin, der Vater
zum Fachanwalt um Anträge und Einsprüche
zu erledigen. Denn Hilfe ist spärlich gestreut.
Sie anzunehmen ist oftmals noch schwer. Denn
die Welt hat sich von heute auf morgen verändert. Das liebevoll eingerichtete Kinderzimmer, wird getauscht mit der Intensivstation.
Stetige Kontrolle, die Eltern können ihr
Neugeborenes nicht genießen, stattdessen
müssen sie schwerwiegende Entscheidungen
treffen, die sie nicht treffen möchten. Sie wollen doch eigentlich nur das neue Glück genießen, wie andere Familien auch. Doch das
Fachlatein geht immer weiter. Themen wie Behindertenausweis, Pflegegeld, Verhinderungspflege, Fördermittel usw… gehören nun zum
Wortschatz der Familien und sind absolutes
Neuland für sie. Diesen Dschungel zu durchkämpfen ist meist kraftraubend, sehr anstrengend und zeitaufwendig.
Hilfe finden betroffe Eltern sehr oft bei Gleichgesinnten im Internet. Dort werden sie verstanden, dort kann man sich austauschen.
Gemeinsam kann man viele Hürden leichter
überwinden, was die eine Familie nicht weiß,
kennt vielleicht die andere und so werden diese
Foren oft zum Rettungsanker. Egal ob es um
die Beantragung von Hilfsmitteln geht, der Be-
30
such des MDK´s ansteht, man eine Kur beantragen möchte, finanzielle Unterstützung benötigt
wird, oder man einfach nur jemanden zum Reden braucht. Hier findet man auf fast alles eine
Antwort. Und das von ebenfalls betroffenen
Familien, was das Nachfragen oft erleichtert.
Wir möchten einige
Foren aufzeigen in
denen man Hilfe, Unterstützung und Verständnis findet. (ZI)
www.rehakids.de
www.intensivkinder.de
www.fruehchen-portal.de
http://www.intakt.info
www.dasanderekind.ch
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Wenn alles ganz anders kommt …
Staatlich anerkannte Beratungsstelle für
Schwangerschaftsfragen in der Region 10
Wagnerwirtsgasse 2 • 85049 Ingolstadt
0841/3 708303 • www.frauenberaten-in.de
Wir nehmen uns Zeit für Sie:
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wenn Sie überlegen, ob Sie eine vorgeburtliche
Untersuchung in Anspruch nehmen möchten
wenn Sie nicht wissen, wie Sie mit der
Diagnose umgehen sollen
wenn Sie zweifeln, ob Sie die Verantwortung für
dieses Kind tragen können
wenn Sie eine Entscheidung treffen müssen
um Lebensperspektiven mit einem außergewöhnlichen Kind zu entwickeln
wir informieren und vermitteln unterstützende
Angebote (z.B. Frühförderung, sozialen und
finanzielle Hilfen,…)
und wir begleiten Sie nach einem Schwangerschaftsabbruch und oder einer Fehl-/Totgeburt
Die Beratung ist kostenlos und vertraulich.
(SimoNatal) Immer häufiger flacht bei Säuglingen und Kleinkindern infolge der Rückenlage der Hinterkopf ab. Da der Schädelknochen
zwar relativ groß und schwer, aber auch weich
ist, passt er sich schleichend dem Lagerungsuntergrund an.
Das neuartige Kopfkissen BabyDorm® schützt vor lagerungsbedingten Kopfverformungen. Entwickelt wurde es von dem Vater
eines beatmungspflichtigen Kindes in Zusammenarbeit mit Physiotherapeuten und einem Kinderarzt. Durch die besondere Konstruktion des Kissens BabyDorm® von
SimoNatal liegt der druckempfindliche Kopf nicht
länger unmittelbar auf der Matratze, sondern
ruht in einer gestützten Mulde, so dass der bisherige Druckkontakt verhindert wird und der Hinterkopf nicht (weiter) abflacht. Gleichzeitig fördert
BabyDorm® die für Babys empfohlene Rückenlage und birgt wegen seiner relativen Formstabilität anders als herkömmliche Flachkissen
nicht das Risiko des Erstickens. Gefüllt ist
das Kissen, das es für Säuglinge in zwei
unterschiedlichen Größen gibt, mit Faserbällchen aus Polyester, die für Allergiker geeignet, atmungsaktiv und
temperaturausgleichend sind.
Leo - das kuschelige
Seitenschläferkissen für
Kids in Kindergarten und
Grundschule
Plüschiges Kirschkernkissen ideales Wärmekissen für Babys
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Für größere Kinder ab circa zwei Jahren gibt es
KiddyDorm®, das insbesondere
für immobile Kinder bis ins jugendliche Alter eingesetzt
werden kann. Gerade
bei Kindern, die durch
einen taktilen Hinterhauptreiz der Matratze
zu Überstreckungen neigen - bspw. Kinder mit
einer Zerebralparese - bewirkt KiddyDorm® durch den Nackensteg eine behutsame Nackenbeugung, die
häufig sowohl eine deutlich sichtbare Entspannung als auch eine Abnahme des Speichelflusses beobachten lässt. Physiotherapeuten und
Osteopathen bestätigen, dass aufgrund ihrer
klaren Struktur BabyDorm® und KiddyDorm®
eine sanfte Behandlungsalternative bzw. -ergänzung von lagerungsbedingten Kopfdeformitäten, aber auch sinnvolle Mittel sind, um
präventiv Kopfverformungen zu vermeiden. Für
beatmete Kinder ist das OccuDorm®-Kissen
eine ideale Hilfe bei der Seitenlagerung.
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verschiedenen Größen
Kuscheliges Nestchen
zum Stillen oder Lagern
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HILFREICHES
HILFREICHES
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Förderzentrum mit dem Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung in Ingolstadt
und Heilpädagogische Tagesstätte
Die Schüler und Schülerinnen der K-Schule in
Ingolstadt, gehen jeden Tag in ein altes und
denkmalgeschütztes Gebäude zur Schule und
zur Tagesstätte. Das Kavalier Elbracht ist Teil
der Ingolstädter Landesfestungsanlagen und ist
nun schon über 165 Jahre alt, allerdings innen
und außen (Spiel- und Sportgelände) sehr schön
und modern ausgestattet. Die Schule und Heilpädagogische Tagesstätte besuchen Kinder und
Jugendliche mit sehr unterschiedlichen Förderbedürfnissen (Motorik, Koordination, Wahrnehmung, Entwicklungsverzögerung, körperlichen
bzw. chronischen Erkrankungen, ... ).
Unsere Schüler kommen aus der ganzen Region 10 (Ingolstadt, Neuburg/Donau, Pfaffenhofen, Eichstätt). Die Jüngsten können unsere
Einrichtung ab 3 Jahren in der SVE (Schulvorbereitenden Einrichtung) besuchen. Anschließend
bieten wir Diagnose- und Förderklassen für die
erste Grundschulzeit an. Die Schüler können bis
zur 9.Klasse bei uns bleiben und werden nach
unterschiedlichen und an die Schüler angepassten Lehrplänen (Förderschule / Regelschule) unterrichtet. Nach dem Unterricht kann die
Heilpädagogische Tagesstätte besucht werden.
Innerhalb der Einrichtung arbeiten die Mitarbeiterinnen von Schule (Lehrkräfte, Heilpädagogische Förderlehrer) und Heilpädagogischer
Tagesstätte (Erzieher, Therapeuten, Kinderpfleger, Mitarbeiter im Freiwilligen Sozialen Jahr
oder Bundesfreiwilligendienst, Mitarbeiter im
Freiwilligen Sozialen Jahr) eng zusammen. Unterstützt werden wir durch unseren Förderverein (durch Spenden) und den Elternbeirat.
32
SVE Schulvorbereitende Einrichtung
für Kinder ab 3 bis 6 Jahren.
Durch die KJeingruppe von maximal neun Kindern, geleitet durch
eine heilpädagogische Förderlehrerin, und die enge Zusammenarbeit von Sonderschullehrkräften, Therapeuten und weiteren Mitarbeitern ist eine umfassende Förderung möglich.
DFK Diagnose- und Förderklasse
(Grundschulstufe)
Das Ziel ist Spaß am Lernen durch eine ganzheitliche und individuelle Förderung in den
Bereichen Motorik, Lernen, Sprache und Sozialverhalten. Dabei werden die Inhalte der ersten beiden Grundschuljahre auf drei Schuljahre
verteilt. Damit ist Zeit für projektorientiertes
Lernen, für Bewegung, therapeutische Elemente und an das einzelne Kind angepasste Unterrichtsinhalte und Anforderungen.
Klassen 3 bis 9 (Mittel- und Oberstufe)
Lehrplanauswahl und Förderung orientiert sich
an der Individualität der Kinder und Jugendlichen. Der Unterricht findet in Kleingruppen
von maximal 14 Schülern statt. Besonders angepasste schulische Angebote und therapeutische Elemente fördern die Eigenständigkeit
und unterstützen den Lernerfolg. In den Abschlussklassen liegt der Schwerpunkt vermehrt
auf der Berufs- und Lebensorientierung.
Kontakt Schule: Fr. Hopfengärtner, Herr Christmann
Sprungbrett-K
Beratungsstelle für Schüler ab der 7. Klasse
oder interessierte Betriebe der Region 10 Schwerpunkt Praktikum, Berufsvorbereitung,
Beratung, Berufsfindung (Finanziert aus Spendengeldern (Förderverein)
MSH Mobile
sonderpädagogische Hilfe
Die MSH (für Kinder im Kindergartenalter)
berät Eltern und das pädagogische Personal,
fördert die Kinder vor Ort, unterstützt bei der
Hilfsmittelversorgung und sucht bei Bedarf gemeinsam nach heilpädagogischen und therapeutischen Fördermöglichkeiten.
MSD Mobiler sonderpädagogischer Dienst
Der MSD berät, unterstützt und begleitet Schülerinnen, Lehrerinnen und Eltern - von der
Grundschule bis zum Gymnasium - rund um
pädagogische und rechtliche Fragestellungen
(Differenzierung, Hilfsmittel, Barrierefreiheit,
Nachteilsausgleich, Schulbegleiter, ... )
ELECOK
Die Beratungsstelle unterstützt
und berät Kinder und Jugendliche
mit
eingeschränkten
Kommunikations-, Lern- und
Spielmöglichkeiten (vom Kleinkindalter bis zur Berufsfindung),
sowie deren Eltern oder pädagogische Mitarbeiter. Die Maßnahme erfolgt kostenlos und firmenunabhängig. Wir begleiten
Sie von der Erstberatung über die
Hilfsmittelversorgung bis hin zur
konkreten Umsetzung.
HPT Heilpädagogische Tagesstätte
des Bezirks Oberbayern
Nach dem Unterricht kann bei Bedarf zur
Zeit an zwei oder vier Tagen die heilpädagogische Tagesstätte besucht werden. Schwerpunkte sind neben der persönlichen und sozialen Entwicklung auch die Selbständigkeit der
Kinder und Jugendlichen. Die ganzheitliche
Förderung beinhaltet soziale Gruppenarbeit
auf Grund von individuellen Förderplänen, therapeutische Angebote (Physio-, Ergo-, Logopädie, Psychologie, Sozialpädagogik), EIternarbeit, Pflege und medizinischer Betreuung.
Kontakt HPT: Frau Martens
Wir bieten auch für Kinder und Jugendliche mit
dem Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung über unsere staatlichen
(kostenlosen) MOBILEN DIENSTE Beratung und
Unterstützung vor Ort an (z.B. in der Regelschule, in der Einschulungsphase, im Kindergarten, in integrativen Einrichtungen)!
Elbrachtstraße 20 • 85049 Ingolstadt
@t-online.de
Telefon 0841 / 93 850 • www.jnvk.de • k-schule
33
HILFREICHES
HILFREICHES
Bücher mit hilfreichen Tipps
Wie finde ich das richtige Pflegebett?
Für sehbehinderte Kinder
E
Beweg Dich! (Eine Hilfe für Eltern sehgeschädigter Kinder), Schlängle Dich! (Ein Leitfaden
für die Frühförderung sehgeschädigter Kinder),
Schau doch mal! ( Anregungen für Eltern),
Schritt für Schritt (kleine Anregungen für Eltern blinder Kinder im Grundschulalter). Zu
bestellen beim Bildungszentrum für Blinde und
Sehbehinderte der Blindenanstalt Nürnberg
e.V.Brieger Str. 21 90471 Nürnberg
Noch mehr Kinderbücher für Sehbehinderte
Kinder finden Sie unter:
www.fuer-pauline.de oder
Bildungszentrum für Blinde und Sehbehinderte
der Blindenanstalt Nürnberg e.V.
Brieger Str. 21 • 90471 Nürnberg
und Kinderwagentransport. Zusätzlich wird ein
kostenloser telefonischer Beratungsservice für
Eltern angeboten - rund ums Thema Hilfsmittelversorgung. Telefon 0800 - 2684335.
Delphintherapie
Kirsten Kunert. Das Geschenk der Delphine. Die
Autorin ist die Vorsitzende von Dolphin Aid in
Deutschland. Ihr haben wir es zu verdanken,
dass die Delphintherapie in Deutschland überhaupt bekannt wurde. Kunerts Sohn kam gesund zur Welt, fiel als Kleinkind jedoch in einen
Gartenteich und ist seitdem durch den langen
Sauerstoffmangel mehrfach schwerstbehindert. Wie diese tapfere Mutter diesen schweren Schicksalsschlag meisterte, mit ihrem Sohn
zu den Delphinen reiste und sich seitdem unermüdlich für das Bekanntwerden dieser Therapie in Deutschland einsetzt, hat sie in diesem
Buch beschrieben.
Epilepsie
„Der erste epileptische Anfall“. Das Buch
umfasst mehrere Abbildungen und Tabellen,
zudem werden verschiedene Epilepsien beschrieben sowie ihre Ursachen erklärt. Sehr informativ und auch für Laien gut verständlich!
Hydrozephalus
Familienerleichternde
Informationen
Das Institut für Innovationen im Gesundheitswesen und angewandte Pflegeforschung e. V.
(IGAP) hat sein Info-Material zur Hilfsmittelversorgung deutlich erweitert. So gibt es inzwischen Infos zu folgenden Themen: Sitzversorgungen, Schlafverbesserung, Toilettentraining
34
Ihr Kind mit Hydrozephalus. Ein Ratgeber in
A4-Format, der Eltern, Familien, Betreuer und
Lehrer unterstützen soll. Hier ein stichpunktartiger Überblick des Inhalts: medizinische Grundlagen, die Entwicklung und ihre Förderung,
psychische Entwicklung, Adaption, Krankheitsbewältigung und Pubertät. Die Fördermöglichkeiten sind sehr umfangreich. Die Broschüre ist
eine gute Handreichung für Eltern und Fachleute. Zu erwerben unter www.asbh.de (ZI)
in Pflegebett dient dazu, den besonderen
Bedürfnissen gerecht zu werden, die ein
behindertes Kind hat. Dabei gibt es eine große Auswahl und Variationen, die individuell
angepasst werden sollten. Machen Sie sich Gedanken, welchen Bedürfnissen das Pflegebett
gerecht werden muss, um Ihnen die
Pflege Ihres Kindes zu erleichtern.
Hier einige Tipps
Höhenverstellbarkeit
• Auf welche Höhe sollte
das Bett hochfahrbar sein?
(Pflege des Kindes in Rücken
schonender Höhe; Wickeln, wenn es nicht
mehr auf den Wickeltisch passt, je nach
eigener Größe abmessen!)
• Auf welche Tiefe sollte das Bett absenkbar
sein? (sollte das Kind rein und raus klettern
können?)
• Reicht eine feste Höhe aus?
(wenn ein Kind nicht in der Lage ist,
heraus zu krabbeln)
• Welche Größe sollte das Bett haben?
(es gibt auch kleine Betten mit 140x70 cm,
ansonsten 170x90 cm, 200x100 cm, usw.)
• Welche Außenmaße darf das Bett haben?
(die Betten sind meist größer als die Matratze)
• Wie breit muss der Einstieg sein?
(bei absenkbaren Gittern hat man die volle
Länge, bei Türen zum Aufklappen ist es weniger, könnte bei kleinen Betten evtl. ein
Problem bedeuten)
Türen oder Gitter
• Türen öffnen ins Zimmer, nehmen damit
Raum ein; können aber auch, wenn gewünscht, selbst geöffnet werden
• Welche Gitterhöhe ist notwendig?
(kann das Kind sich aufsetzen, aufstellen?)
Wie hoch sollen die Gitter über die regelmäßige Pflegehöhe hinausragen?
• Welche Begrenzung ist sinnvoll?
(senkrechte Gitterstäbe, waagerechte „Planken“, Plexiglas, Gitter mit Plexiglas, Gitter
und Plexiglas abwechselnd, Schutzpolster...)
Welche und wie viel Gitter sollten absenkbar sein? (eine Seite, die beiden langen
Seiten oder alle vier?)
Ausstattung
• Welche Matratze wird gebraucht?
(hart, weich, Antidekubitus, Schlummerstern, Wassermatratze)
• Welcher Lattenrost ist nötig?
(einfach- oder mehrfach verstellbar,
und an welchen Stellen?)
• Welches Gewicht sollte das Bett aushalten?
(Möchte man sich regelmäßig mit dazu
legen, zum Beruhigen oder einfach
zum Kuscheln)
• Sind Rollen nötig, um das Bett regelmäßig
zu bewegen?
• Werden am Bett selbst Ablagemöglichkei
ten für Pflegemittel, Windeln, Kleidung,
aber auch Monitor, Absauggerät, Hörgeräte, usw. benötigt? (ZI)
35
RECHT
en
Expert
TIPP
Foto Sawall
Carmen Ihm
Rechtsanwältin
Recht
Behindertentestament
Das Behindertentestament ist eine besondere
Gestaltung eines Testaments oder Erbvertrages unter Berücksichtigung eines behinderten
Kindes als gesetzlicher Erbe. Grundsätzlich gilt
bei fehlender Verfügung von Todes wegen die
gesetzliche Erbfolge, dergemäß die Kinder des
Erblassers neben dem überlebenden Ehegatten
erben. Nachdem behinderte Kinder vor allem
mit fortschreitendem Alter einer besonderen
Pflege bedürfen, ist oftmals die Inanspruchnahme von Sozialhilfe angezeigt. Aufgrund
des geltenden Nachranggrundsatzes erhält
Sozialhilfe jedoch nicht, wer sich durch eigenes
Einkommen und Vermögen selbst helfen kann.
So führt Vermögen, das dem behinderten Kind
aus einer Erbschaft zufließt, zum Verlust des
Sozialhilfeanspruchs. Auch wenn das beerbte
behinderte Kind schließlich verstirbt, steht dem
Sozialhilfeträger gegen dessen Erben ein Kostenersatzanspruch für gewährte Sozialhilfeleistungen in den vergangenen 10 Jahren zu.
Keine Lösung ist eine Enterbung des behinderten Kindes, da diesem stets der Pflichtteil zusteht, den der Sozialhilfeträger auf sich überleiten und direkt gegen die Erben in Form eines
Geldanspruchs geltend machen kann. Dies kann
dazu führen, dass der längerlebende Elternteil
gezwungen ist, das Eigenheim zum Ausgleich
des Pflichtteils zu veräußern. Auch zu Lebzeiten
verschenktes Vermögen der Eltern ist nicht vor
dem Zugriff des Sozialhilfeträgers im Erbfall geschützt. Eine solche Schenkung führt vielmehr
dazu, dass dem Kind ein Pflichtteilsergänzungsanspruch entsteht, soweit zwischen Schenkung
und Erbfall keine 10 Jahre vergangen sind.
Das Behindertentestament stellt nunmehr
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RECHT
eine besondere erbrechtliche Gestaltung des
Testaments oder Erbvertrages dar, die den Zugriff des Sozialhilfeträgers auf den Nachlass
verhindert. Insofern ist zunächst zu beachten,
dass zur Vermeidung der Geltendmachung
des Pflichtteilsanspruchs durch den Sozialhilfeträger zu Gunsten des behinderten Kindes,
dieses nicht enterbt werden darf. Dem Kind ist
durch letztwillige Verfügung von Todes wegen
vielmehr ein Erbteil zu belassen, der größer als
sein Pflichtteil ist, um eine Ausschlagung des
Erbes und Forderung des Pflichtteils durch den
Sozialhilfeträger auszuschließen. Dieser Erbteil
ist sodann durch die Anordnung einer Vor- und
Nacherbschaft sowie einer Testamentsvollstreckung zu beschränken.
Das als Vorerbe eingesetzte behinderte Kind
darf das Erbe nicht verbrauchen, sondern hat
es für die benannten Nacherben zu bewahren.
Diese können z. B. die „gesunden“ Geschwister
sein. Dem Vorerben stehen daher grundsätzlich
nur die Erträge aus der erworbenen Erbschaft
zu. Durch die Anordnung der Testamentsvollstreckung wird die Verwaltung der zuständigen
Erträge zugunsten des behinderten Kindes gewährleistet. Als Aufgabe kann dem Testamentsvollstrecker zudem übertragen werden, dem
behinderten Kind jeweils die Mittel zu überlassen, die dem Rückgriff des Sozialhilfeträgers
entzogen sind. Die Anordnung der Vor- und
Nacherbschaft ist auch deshalb von zentraler
Bedeutung, weil der Nacherbe nicht für Kosten
der Sozialhilfe aufkommt, die für die Betreuung
des behinderten Vorerben angefallen sind.
Zu differenzieren ist zwischen dem befreiten
und nicht befreiten Vorerben. Letzterer ist der
gesetzlich geregelte „Normalfall“. Der nicht
befreite Vorerbe ist in seiner Verfügung über
den Nachlass beschränkt (z. B. Veräußerung
von Grundbesitz nur mit Zustimmung des
Nacherben, mündelsichere Anlage ererbten
Geldvermögens). Insbesondere stehen dem
nicht befreiten Vorerben in der Regel nur die
Erträge aus dem Nachlass zu (z. B. Mieteinnahmen aus ererbter Immobilie, Zinsen aus Anlagevermögen). Eine Befreiung des Vorerben ist
ausdrücklich durch den Erblasser anzuordnen
und bietet die Möglichkeit der Versorgung
auch aus der Substanz des Nachlasses. Da die
Vorerbschaft bereits ausreichend vor dem Zugriff des Sozialhilfeträgers durch die Anordnung der Testamentsvollstreckung schützt,
kann das behinderte Kind auch zum befreiten
Vorerben eingesetzt werden. Dem Behindertentestament liegt ein Versorgungsgedanke
zugrunde, der sich oftmals durch die zumindest teilweise Befreiung von Schutzvorschriften
zugunsten des Nacherben besser verwirklichen
lässt. Denn neben der Versorgung aus der Substanz des Nachlasses, kann Vermögen ohne
Beschränkung auf mündelsichere Geldanlagen
wirtschaftlicher angelegt werden, insbesondere
bei Nachlässen mit geringen Erträgen.
Neben der Vorberbschaft ist eine lebenslange
Testamentsvollstreckung anzuordnen, sodass
durch die Verwaltung dem Vorerben das Verfügungsrecht über den Nachlass und somit
dem Sozialhilfeträger ein Zugriff auf diesen
entzogen sind. Dem an Weisungen des Erblassers gebundenen Testamentsvollstrecker kann
z. B. aufgegeben werden, den vorhandenen
Nachlass für bestimmte persönliche Wünsche
und Bedürfnisse einzusetzen. Sicherzustellen
ist nur, dass diese Zuwendungen den sozial-
hilferechtlich gewährten Rahmen für einen
behinderten Menschen nicht übersteigen. Mit
dem Wegfall eines benannten Testamentsvollstreckers ist eine Beendigung der Testamentsvollstreckung als solche zu befürchten, sodass
ein Ersatztestamentsvollstrecker zu benennen
und das Nachlassgericht ersatzweise zu einer
Bestimmung zu ermächtigen ist. Steht das volljährige behinderte Kind unter gesetzlicher Betreuung ist auf eine Personenverschiedenheit
von Betreuer und Testamentsvollstrecker zu
achten. Eine Ausnahme ist anerkannt bei Eltern, die gleichzeitig Betreuer und Testamentsvollstrecker sein können.
Soweit in der Vergangenheit eine Sittenwidrigkeit des Behindertentestaments wegen Umgehung der Ansprüche des Sozialhilfeträgers
diskutiert wurde, ist es nach ausdrücklicher
Entscheidung des BGH nicht zu beanstanden,
wenn ein behindertes Kind durch entsprechende testamentarische Gestaltung über die Sozialhilfe hinaus nicht unerhebliche zusätzliche
Vorteile und Annehmlichkeiten erfährt. Ungeachtet dieser gefestigten Rechtsprechung empfiehlt es sich, dass Behindertentestament regelmäßig auf etwaige Änderungen der Rechtslage
zu überprüfen.
Eine fachkundige anwaltliche Beratung im
Hinblick auf die Errichtung des Behindertentestaments nach Ihren individuellen familiären
Verhältnissen im einzelnen ist unumgänglich.
Denn bei der Ausgestaltung ist neben Art und
Umfang des Vermögens, Anzahl der Kinder,
Güterstand der Eltern auch den weiteren Zielen, die mit der Verfügung von Todes wegen
verfolgt werden, Rechnung zu tragen.
37
RECHT
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RECHT
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A
lässt die Frage zu, ob
Behinderte, die diese Voraussetzungen
erfüllen, den Schutz
überhaupt benötigen.
Wären Behinderungsfälle so eindeutig wie
z.B. die Deliktunfähigkeit bei Kindern bis 7
Jahren, könnte man
die Frage der Notwendigkeit verneinen. Die
Vielfalt der Behinderungen, die Besonderheiten des jeweils einzelnen Schadensfalles lassen
aber eindeutige Zuordnungen nicht zu.
Doch selbst bei eindeutiger und andauernder
Deliktunfähigkeit ist der Schutz nötig, weil die
Prüfung der Haftungsfrage Leistung des Versicherers ist – bei der Prüfung der Frage, ob zum
Schadenszeitpunkt Deliktunfähigkeit vorlag
oder nicht, bedarf es sachverständiger Hilfe,
deren Kosten Versicherungsleistungen sind.
nträge werden oft von den Behörden
zuerst abgelehnt. Legt man aber Widerspruch (auf die Fristen achten) mit einer akzeptablen Erklärung (die man auch nachreichen
kann) ein, hat man eventuell Erfolg. Man muss
sich wehren, denn es ist für die besonderen
Kinder. Jede Hilfe die sie brauchen um Fortschritte zu machen, sollten sie bekommen.
A
nträge auf Pflegegeld werden bei der
Krankenkasse Abt. Pflegegeld gestellt. Die
Pflegekassen lassen durch den Medizinischen
Dienst der Krankenversicherung (MDK) prüfen,
ob Pflegebedürftigkeit im Sinne des Pflegeversicherungsgesetzes vorliegt. Nach der Einstufung
kann man sich das Gutachten zukommen lassen. Evtl. kann das Gutachten für einen Widerspruch nutzen, denn es lässt sich damit prüfen,
ob die Angaben auch in Ordnung sind.
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Recht schützt den Deliktunfähigen (§§827, 828
BGB) zwar vor Ansprüchen Geschädigter. Das
A
ufwendungen für Beschäftigung einer Hilfe im Haushalt können unter bestimmten,
im Gesetz aufgeführten, Voraussetzungen abgezogen werden. Bis zu 624,00 Euro bzw. bis
zu 924,00 Euro jährlich sind möglich, wenn der
Steuerpflichtige oder ein Haushaltsangehöriger
hilflos oder schwer behindert ist.
B
ehindertentestament, darunter versteht
man in der juristischen Fachliteratur eine
letztwillige Verfügung, die insbesondere von
Eltern behinderter Kinder abgefasst wird und
Sonderregeln in Bezug auf das behinderte Kind
enthält. Das Ziel dieser Verfügung besteht darin, dem Erben trotz seiner Erbschaft die volle
staatliche Unterstützung zu erhalten, (Sozialamt hat keinen Zugriff) ohne dass das vererbte Vermögen hierfür eingesetzt werden muss.
Bitte immer einen Anwalt zur Hilfe nehmen.
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D
ekubitusprophylaxe und -therapie. Kinder,
die sich nicht selbst drehen können, müssen
mehrfach in der Nacht umgelagert werden. Hilfe
gibt es hier unter anderem in Form spezieller Matratzen, die ein Wundliegen verhindern. Sprechen
Sie mit Ihrer Krankenkasse oder Sanitätshaus.
F
reibeträge für den Betreuungs- und Erziehungs- oder Ausbildungsbedarf belaufen sich auf 1080,00 Euro (Alleinerziehend)
2160,00 Euro (bei zusammenveranlagten Ehegatten), er wird in dieser Höhe bei behinderten
Kindern ohne zeitliche Begrenzung gewährt.
F
amilienentlastende Dienste bzw. familienunterstützende Dienste gibt es in vielen
Städten. Sie werden von Vereinen und Verbänden wie z.B. der Lebenshilfe, Diakonie und Caritas getragen und bieten je nach Ausstattung
stundenweise, tageweise oder mehrtägige Betreuungs- und Pflegehilfen innerhalb und außerhalb der Familien. Fragen Sie einfach nach.
H
aushaltshilfe: Gemäß §33a Abs.3ESTG,
können die Aufwendungen für eine Haushaltshilfe bis zum Betrag von 924,00 Euro jährlich als außergewöhnliche Belastung geltend
gemacht werden, wenn ein zum Haushalt gehörendes Kind schwer behindert oder hilflos ist.
I
ntegrationshelfer sind Personen, die während
eines Teils oder auch während der gesamten
Schulzeit (einschließlich des Schulwegs) beim
Schüler sind, um Defizite zu kompensieren und
Hilfestellung zu leisten. Meistens ist dies ein
Mann oder eine Frau, die ein freiwilliges soziales Jahr ableisten. Im Einzelfall können es aber
auch Kinderpflegerinnen, Erzieherinnen oder
Einzelpersonen sein.
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RECHT
RECHT
Hilfreiche Informationen von A-Z
fz-Steuer-Ermäßigung oder -befreiung.
Schwer behinderte Menschen mit dem
Merkzeichen „G“ oder „GL“ können zwischen
der Kfz-Steuerermäßigung von 50% und der
„Freifahrt“ mit öffentlichen Verkehrsmitteln
wählen. Schwer behinderte Personen mit dem
Kennzeichen „H“, „BI“ oder „aG“ können die
Kfz-Steuerbefreiung sowie die „Freifahrt“ beanspruchen. Das Fahrzeug muss auf den Namen des Kindes zugelassen werden. Dies ist
problemlos möglich, denn die Eltern können
weiterhin Versicherungsnehmer sein. Allerdings
darf das Fahrzeug dann nur zu Fahrten mit oder
für das behinderte Kind genutzt werden (Therapiefahrten, Einkauf…) Hierzu zählen auch Ausflüge und Urlaubsfahrten mit dem Kind.
K
raftfahrzeugkosten für schwer behinderte
Menschen mit einem Behinderungsgrad
von mind. 70% und Kennzeichen „G“ oder mit
einem Behindertengrad von mindestens 80%
ohne Kennzeichen können Kraftfahrzeugkosten für Privatfahrten geltend machen. Als angemessen gilt im Allgemeinen ein Aufwand
für durch die Behinderung veranlasste unvermeidbaren Privatfahrten von 3000 km jährlich
(3000 km x 0,30 €=900,00 €). Bei Menschen
mit den Kennzeichen „aG“ und „H“ können
grundsätzlich alle Kraftfahrzeugkosten, also
auch Erholungsfahrten, Freizeit- und Besuchsfahrten, bis 15.000 km jährlich geltend gemacht
werden (15.000 km x 0,30 € = 4500,00 €).
L
änge der Bearbeitung eines Antrages.
Wie lange darf die Bearbeitung dauern?
Oftmals müssen Eltern lange auf die Entscheidung warten. Dabei regelt der §14SGBIX genau, wie schnell nach Antragseingang
ein Amt, bzw. Träger von Sozialleistungen
40
licher Pauschbetrag wegen der Behinderung
eingeräumt. Dies richtet sich nach der Höhe
des GdB und den jeweiligen Kennzeichen
im Behindertenausweis. Kinder mit Kennzeichen „H“ erhalten den höchsten Pauschbetrag von 3.700 Euro.
reagieren müssen. Ab und an ist es vielleicht
notwendig, die Ämter und Träger auf diesen
Paragraphen hinzuweisen.
M
dk: Medizinischer Dienst der Krankenkassen. Sobald ein Antrag auf eine Pflegeleistung oder -stufe gestellt wurde, kommt der
MDK zur Überprüfung vor Ort ins Haus. Eltern
sollten sich gut auf diesen Tag vorbereiten. Im
Internet kann man unter www.rehakids.de die
Vollversion der Pflegefiebel herunterladen. (Es ist
alles gut verständlich erklärt und ein Musterbeispiel dabei) Ist das Gutachten erstellt haben die
Eltern das Recht dies einzusehen. Bitte vergleichen Sie das Gutachten mit Ihrer Pflegefiebel.
P
auschbetrag: Behinderten wird bei der
Einkommens- und Lohnsteuer ein zusätz-
U
nterstützende Kommunikation als Ansatz
zur Förderung der Kommunikation für
nicht und wenig sprechende Kinder. Ein großes Repertoire festgelegter Methoden, die alle
zur Verfügung stehenden Äußerungs- und Mitteilungsmöglichkeiten des behinderten Kindes
einbezieht.
R
V
S
V
abatt beim Kauf von einem behindertengerechten Auto erhalten sie in Form von
Prozenten oder Nachlässen bei fast jedem Autohaus. Es muss nur der Behindertenausweis
vorgelegt werden.
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K
Foto Sawall
chwerbehindertenausweis kann schon ab
Geburt (oder rückwirkend) beantragt werden, sofern eine Diagnose vorliegt. Dieser wird
vom Versorgungsamt ausgestellt. Die wichtigsten Vorteile:
Steuerbefreiung: Ein, auf die behinderte Person, angemeldetes Fahrzeug (dies kann
auch ein Kind sein). Freifahrten im öffentlichen
Personenverkehr.
Parkerleichterungen,
unentgeltliche Beförderung einer Begleitperson.
Steuererleichterung:
Im
Bereich
der
Lohn- und Einkommenssteuer. Die genannten Nachteilsausgleiche sind abhängig vom
Grad der Behinderung und den eingetragenen Merkzeichen. Das Formular zum Antrag
kann man sich im Internet herunter laden
www.zbfs.bayern.de/schwbg/formulareschwbg.html) bzw. erhält dies beim zuständigen Versorgungsamt oder auf seiner Gemeinde. Dem Antrag ist ein aktuelles ärztliches
Attest beizulegen.
U
mbaumaßnahmen für barrierefreies Wohnen. Informieren Sie sich unter www.nullbarriere.de/index. Leider würde der Platz für
Erklärungen hier nicht ausreichen.
DK: Was viele nicht wissen, dieser Verein
betreut nicht nur Kriegsversehrte sondern
auch Familien mit behinderten Kindern, fragen
Sie nach. Viele Eltern haben sehr gute Erfahrungen gemacht.
erhinderungspflege (§39 SGB IX). Wer
einen Angehörigen pflegt und wegen Erholung, Krankheit oder aus anderen
Gründen an der Pflege gehindert ist, hat
für 28 Tage im Kalenderjahr ein Anspruch
darauf, dass der/die entsprechende Pflegebedürftige durch jemand anderen gepflegt
wird. Dies kann über die Pflegekasse abgerechnet werden. Die Pflege kann aber auch
stundenweise erbracht werden, wenn man
z.B. einmal einen Babysitter benötigt. Hier
sollte man jedoch immer im Voraus mit der
Pflegekasse sprechen.
W
indeln werden ab dem vollendeten
3.Lebensjahr von der Kasse gezahlt.
Es ist ratsam nachzufragen, wie die Kasse die
Abrechnung vornehmen möchte. In manchen
Fällen werden die Windeln über ein Sanitätshaus geliefert, in anderen Fällen besorgen die
Eltern die Windeln selbst und reichen dann die
Rechnung ein. Zusätzlich können Einmalhandschuhe, Desinfektionsmittel, Mundschutz und
Wickelunterlagen als Pflegemittel für max.
31,00 Euro monatlich erstanden werden. (ZI)
41
IMPRESSUM
Impressum
Herausgeberin
Kundenkontakter Iris Zontar
Verlag & Marketing Akquise
Julius-Leber-Straße 30 • 85051 Ingolstadt
Telefon 0841-9518735 • Fax 0841-9518736
[email protected]
www.kundenkontakter.de
V.i.S.d.P. Iris Zontar
Redaktion
Iris Zontar (ZI)
Leitung Redaktion
Leitung Akquise
Druck
Bosch Druck GmbH
Festplatzstrasse 6 • 84030 Ergolding
Telefon: 0871-7605-0 • Fax 0871 - 760560
www.bosch-druck.de
[email protected]
Grafik • Satz
GRAPHIC Petra Haunschild
Am Pulverl 75 • 85051 Ingolstadt
Telefon 0841 - 8855144
[email protected]
www.graphic-ph.de
Fotos
Fotostudio Sawall
Taschenturmstraße 1a • 85049 Ingolstadt
Telefon 0841 - 1428611 • Fax 0841 - 1428612
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Telefon 0841 - 9511437
Fax 0841 - 9511482
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www. foto-weinretter.d
Auflage 7500 Stück
Erscheinung jährlich
Nächste Ausgabe April 2013
Redaktionshinweise:
Gekennzeichnete Beiträge mit Verfassernamen geben nicht immer
die Meinung der Redaktion wieder. Die Redaktion behält sich bei
allen Beiträgen das Recht auf Kürzung vor. Das Editorial wird von
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das besondere kind

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