Nicht nur über Kinder und Jugendliche zu reden

NichtnurüberKinderundJugendlichezureden,sondernzumäußersten
schreiten–sieselbstfragen!
Summary:UnterschiedlicheAngebotevonKinderhospizvereinenbietenKindernundJugendlichen
Raum,umüberihreSorgenundÄngstezusprechen,aufandereGedankenzukommenundsichmit
gleichaltrigenauszutauschen.SoükainaEl`Halimi(17Jahre),Geschwisterkindeinererkrankten
SchwestersprichtindiesemInterviewüberGedankenundWünscheundihreErfahrungenmitdem
Kinderhospizverein.
MagstDuerzählen,wasfüreineErkrankungDeineSchwesterhat?
EsgibtleiderkeinerichtigeDiagnose.EsisteineunerforschteGehirnerkrankung.Gehirn-Biopsie:
geringeLebenserwartungvon3MonatenbiswenigeJahre;mittlerweilesind8Jahrevergangen.Mit
18JahrenbekammeineSchwestereinenSchlaganfallundkamdaraufhininsKrankenhausErst
konntesienichtmehrlaufen,dannkonntesienichtmehressen,dieHändebewegenundspäter
konntesieauchnichtmehrreden.AlleFähigkeitensindzurückgegangen.Siekannauchnichtmehr
durchgängigalleineatmen.
WusstestDuimmergleich,wieesumDeineSchwestersteht?
Nein,überhauptnicht.NachdemSchlaganfallwurdemeineSchwestersofortimKrankenhaus
aufgenommen.WirallehabendieseSituationerstmalalseineKrankheitverstanden,sonachdem
Motto:Sieistjetztkrankundwirdwiedergesund.MeineElternhabenesjaauchnichtgewusst,was
mitmeinerSchwesterist.NachdreiMonatenwurdeunsdanngesagt,dasskeineklareDiagnose
gestelltwerdenkannundmandaherweitereUntersuchungenmachenmuss.Nachca.einemJahr
konntenmeineElterndannmeineSchwesternachHauseholen.Ichwardamals9oder10Jahrealt
undhabenichtganzverstanden,wasgenaujetztlosist.
AlsDeineElterndeineSchwesternachHausegeholthaben,wurdeDirerzählt,wiedeineSchwester
erkranktistbzw.wiederweitereVerlaufdieserKrankheitaussehenkannoderwird?
KeinerkonnteetwasGenauessagenbzw.etwasvorhersehen.Dawussteichschon,dassbedeutet
nichtsGutes.
HabenDeineElternDirerzählt,dassDeineSchwestereinegeringeLebenserwartunghat–sie
sterbenkönnte?
SohabenesMeineElternhabenniegesagt.MeineElternhabenniemitunsdarübergesprochen.
DaswarehereineeigeneinnereAngst–vorallem,wennmannachtsdasPiepenhörenkonnte–man
hatsichdannimmerirgendwieSorgengemacht.SiewurdeauchamAnfangvielvomKrankenwagen
abgeholt.AlsoimmerwennicheinKrankenwagengehörthabe,habeichgleichgedacht,hoffentlich
hältdernichtbeiuns.JeschlechterderZustandvonNesrinewurde,destoklarerwarmir,dass
Nesrinenichtaltwerdenwird.EsgabjanieeinenGrundetwasandereszudenken.Der
Gesundheitszustandhatsichjanichtverbessert.DieHoffnunggingimmerweiterzurück.
HabtIhrjetztmalinderFamilie–8Jahrespäter–überSterbengesprochen?
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Also,generellsprechenwiroderichnichtgernesovieldarüber.Aberwenn,dannwürdeichmit
meinerFamiliedarübersprechen–hauptsächlichmitmeinerMutter.Wirhabenauchvorkurzem
darübergesprochen.AbereherimSinne,waswärewenn…alsowowürdenwirNesrinebeerdigen
lassenundsoetwas…habendashabenwirdannganzschnellwiedergelassen.
EsgibtsoSachen,wojederhaltandersdamitumgeht,glaubeich.UnddasistsoeinThema,wasich
liebermitmiralleineausmache.Undichmagnichtsogernedarüberreden,sondernichmagdann
lieberinaltenSachenundFotoskramenodermiralteZettelanschauen–einfacheinbisschenZeit
fürsichselbstnehmen.
AlsDeineSchwesternochsprechenkonnte,hastduindieserZeitmitdeinerSchwesterdarüber
sprechenkönnen,dasssichihrZustandverschlechtert?
Nein,dieZeitwarzukurz.DieseZeit,indersienochsprechenkonnte,wurdeüberallesMögliche
gesprochen,abernichtüberdieVerschlechterungihresZustandes.Esgingvorallemdarum,gerade
nichtdarüberzureden,sondernlieberNesrineabzulenken.AußerdemwarsiezudiesemZeitpunkt
auchaufderIntensivstationunddakonnteichnichtsoeinfachzuihr.Ichwarzujung,umeinfachauf
dieIntensivstationzugehen.Ichkonntesiemonatelanggarnichtrichtigbesuchen.Siewurdeextra
immerausderStationhinausgefahren,damitichmitihrredenkonnte.Aberüberdie
VerschlechterungihresZustandesoderdasssiesterbenkönnte,darüberhabenwirniegesprochen.
WennduaberüberdasThemasprechenmöchtest,dannsprichstDumitDeinerMutterdarüber.
Hastdunochjemandenanderes,derDichunterstützt?
NurwenigeFreundewissenvonmeinerSchwester,einmalweilichnichtgerndarübersprecheund
zumanderenweilmeineFreundeesnichtwirklichmitfühlenkönnen.MeineFreundesprechenmich
oftdaraufanundwürdenauchfürmichimmerdasein,dassweißich.Aberichdenke,mankanndie
Situationbzw.denZustandmeinerSchwesternurnachempfinden,wennmanesselbsterlebthat
bzw.nurdannfühleichmichverstanden.Alsowennichüberhauptdarüberrede,dannredeichmit
denMitarbeiternausdemKinderhospizvereindarüber.DaistkeineHemmschwellevorhandenund
vomerstenMomentanistauchVerständnisvorhanden.KeinerausmeinemLeben–bisaufmeine
Familie–kanndieSituationnachempfindenundnatürlichdieMitarbeitervomKinderhospizverein.
WieistderKontaktmitdemKinderhospizdienstentstanden?
MeineMutteristdraufgestoßen–sonachca.2-3JahrennachderErkrankungvonNesrine.Meine
MutterhattedenerstenKontaktzumKinderhospizvereinhergestellt.IchwaramAnfangtotal
dagegen.Aberjetztbinichrichtigfrohdarüber,denndieserKontaktistdasBestewasmirindiesem
Zusammenhangpassierenkonnte.DassindnichtnursehrherzlicheundnetteMenschen,sondern–
wieichbereitsgesagthabe–istdasauchdereinzigeOrt,andemichohneHemmungenüberdie
ErkrankungmeinerSchwestersprechenkann.InzwischenkommteineEhrenamtlicheimmer
regelmäßigzuuns–vorallemfürmeineSchwester.DieehrenamtlicheMitarbeiterinvom
Kinderhospizdienstmachtaberauchvielmitunszusammen.Siebasteltmitmeinerkleinen
Schwester,wirkochenzusammenoderwirgehenshoppenoderindenZoo,alsowiegesagtesist
ganzvielfältigwasmeinekleineSchwester,ichundmeinBruderzusammenunternehmenkönnen.
DerAmbulanteKinderhospizdienstkommtdannalsoseitca.8Jahrenzueuch?
Ja,meineGeschwisterundichwerdenzusammenquasimitdemHospizdienstgroß.
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LernstdubeidiesenVeranstaltungenauchandereGeschwisterkennen?
Genau,unddassindgenaudiePersonen,mitdenenichmichamwohlstenfühle,weilichmitden
anderenGeschwisternauchübermeineSituationoderübermeineSchwestersprechenkann.Zum
BeispielwarenwirletztenSommeraufeinerFamilienveranstaltungvomDeutschen
Kinderhospizverein.DorthabeichwiederandereGeschwisterausvergangenenSeminarenwieder
getroffen,dieichüberdieJahrekennengelernthabe.Manmerktesgleich–unabhängigvonden
Gesprächen:DieLuftistschonganzanders.WeilichbinjanichtoftmitFreundenundmitmeiner
Schwesterzusammen–istjaklar,dennmeineSchwesteristjaansBettgebunden.Unddortbinich
haltmitihrundmitmeinenFreundenzusammenunddiesindauchwiederrummitihrenerkrankten
Geschwisterndort,dahermussmansichdortnichterklärenundmanbekommtauchkeinMitleid.
VieleMenschendenkenzwar,dassmandasMitleidbraucht.AberfürmichistdasvieleMitleidsehr
störendundinnerhalbderGeschwistergehenwirmitvielHumorandasThema.
NimmstDuFreundemitnachHauseunderzählstDudannvorherDeinenFreundenvonder
ErkrankungDeinerSchwester?
Ja(lacht),vorkurzemhabeicheineFreundinmitnachHausegenommen.Ichbinschonseitlängerer
Zeitmitihrbefreundet,abererstalswirbeimirzusammenzuHausestanden,habeichregistriert,
dassichmeinerFreundinnievonderErkrankungmeinerSchwestererzählthabe.Aberichhabe
meinerFreundinnichtserzählt,weilesmirpeinlichistoderichnichtsvonmirPreisgebenwill,
sondern,weilichdieReaktionnichtabwartenwill.DenndieReaktionistmeistensdieselbe:„Och,du
Arme!“Ichbinabernichtarm.Deshalberzähleichnichtvonmirselbstaus:„Halloichhabeeine
sterbenskrankeSchwester“.AberFreundenachHausemitnehmen,istnichtproblematisch.Wenn
FreundezumerstenMalbeimirzuHausesind,dannfragensiemichzumBeispiel,nachder
ErkrankungmeinerSchwesteroder,obdieKrankenschwestervomPflegedienstimmerzuHauseist.
UndobmichderständigeBesuchderKrankenschwesternichtnervenwürde.
Danndenkeichoftdaran,wiegewöhntichandenZustandbin.DieKrankenschwesterfälltmirgar
nichtmehrauf,sieistalseinTeilderFamilie.IcherinneremichzumBeispielanfrüher,alsdie
SituationmitmeinerSchwesterzuHausenochneuwarundauchderPflegedienstfürmeine
SchwesterzuHauseneuwar,dasswirunsalleinderFamilietotalzusammengerissenhaben.Also,
wirwarenimmersehrleiseunddaraufbedachtunsnichtvorderKrankenschwesterzustreitenund
zuschreienundhabendieKrankenschwesteralseinenGastbehandelt.Von11-19Uhrundüber
NachtisteineKrankenschwestervomPflegedienstbeimeinerSchwester–siegibtMedikamente,
wäschtmeinerSchwesterodersaugtdieTrachealkanülemeinerSchwesterab.
Und?StörtdichderständigeBesuchvomPflegedienstbzw.derSchwester?
Kommtimmerdaraufan,werdaist(lacht).Also,eswerdenauchvieleneueSchwesternbeiuns
eingearbeitetunddasnervtdannmanchmal,weilmandieneuenSchwesternnichtkenntundman
sichselberwiederzusammenreißt.AbermitdemGroßteilderKrankenschwesternversteheichmich
sehrgutbzw.dieKrankenschwesternkennenmichsehrgut.VieleKrankenschwesternvonmeiner
SchwestersindwieeinFamilienmitglied,siemachendieTüraufodergehenansTelefon.Zueinigen
KrankenschwesternhabeichmitderZeiteinrichtigesVerhältnisaufgebautundandere
Krankenschwesternsindeherzurückhaltend.Sielaufensonebenher–manbemerktsienichtso
richtig,wieeinSchatten.SielaufenimHausrum,abermanselberblendetesirgendwannaus.Man
mussesgezwungenerMaßenindenHintergrunddrängen,sonstwürdeeseinenbelasten.
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WasempfindestDuimGegensatzzumKinderhospizdienstnichtalsunterstützend,sonderneher
alseineBelastung?
Ichempfindeesalssehrschwierig,wennLeutemichzumRedendrängen.IchbineherderTyp,erdie
SituationfürsichselbstregeltoderinderAtmosphäredesambulantenKinderhospizdienstesreden
möchte.Undichmerkeeshäufig,dassLeutegernedarüberredenwollenoderwissenmöchten,wie
ichdieSituationempfinde.ZumBeispielbestimmteMitschüleroderLehrer.MeineMutteristam
AnfangderErkrankungmeinerSchwesterzumeinemLehrergegangenundhatvonderSituation
unsererFamilieerzählt,daswarabernochmeinealteSchule.Dortistmirhäufigaufgefallen,dass
wennichetwasniedergeschlagenodergenervtwar,dassmanmeinVerhaltenimmergleichinBezug
zurErkrankungkeinerSchwestergesetzthatundmirwurdegleichangebotenzusprechen.
HastDuinderneuenSchuledenLehrernvonderErkrankungDeinerSchwestererzählt?
Nein,weilichgenaudieseSituationenvermeidenmöchte.Gerade,wennesmirschlechtgeht–vor
allem,wennicheinfachnurtraurigbin,vielleichtauchmalvölliggrundlos–ohneimZusammenhang
mitderErkrankungmeinerSchwester–dannwillichnichtgleichangesprochenwerden.Ichhabdas
Gefühl,manwürdemichandersbehandeln–obdaswirklichsoistkannichgarnichtmitSicherheit
sagen.AberichhättedieSorge,dassmanmichandersbehandelnwürdeunddaswillichnicht.Man
willjakeineextraBehandlung.IchredegenerellnichtvielüberdieErkrankungmeinerSchwester–
auchnichtmitmeinenFreunden.Selbstwennichtraurigwäre,weilesmeinerSchwesterschlechter
geht,dannwürdeichdasnichterzählen.
WoranglaubstDuliegtdas,dassDudeinerFreundinzumBeispielnichterzählenkannst,wennes
zumBeispielDeinerSchwestergeradeschlechtergeht?
Hm,dasisteineguteFrage.IchmöchtenichtmeineFreundeschlechtreden,dennichhabetolle
Freunde.TolleFreunde,dieauchimmerfürmichdawären,wennichsiebrauchenwürde.Aberich
würdeeswiederaufdiesesVerständniszurückführen.MeineFreundehabenaufjedenFall
Verständnis,abersiehabensoeineSituationnieerlebt.MankannnochsovielMitgefühlhaben,
aberesistetwasanders,wennmandieseSituationselbsterlebthat.Manwilleinfachnicht,dasses
sovielewissen–nichtweileseinempeinlichist,sondernmanwillnichtineineSchubladegesteckt
werden.ManwillnichtandersbehandeltwerdenoderwennLeutedummreagieren.ZumBeispiel,
gibteseineSache,diemichrichtignervt.EsgibtjasooftSituationen,dassLeuteandereMenschen
mitdemBegriff„behindert“beleidigen.Dasmachtmichrichtigaggressiv.Ichkannesnichthören.
AberaufderanderenSeitekannichdenLeutenjaauchnichterzählen,warumesmichsonervt.Man
selbsthatjaeinenganzanderenBlickaufeineBehinderung,alsdieanderen.Undwennmandann
erklärt,warummandieBeschimpfung„behindert“scheißefindet,dannwirdmanauffälligund
besonders.
EsgabauchmalsoeineSituationinderSchule.WirsolltenimKunstunterrichtunsereFamiliemalen
undichhabemeineSchwesterimRollstuhlgemalt–wieauchsonst.MeineSitznachbarinhatdasBild
gesehenundnichtsdazugesagt.NachderStundehabensichzweiJungsWitzeüberbehinderte
Menschenerzähltundichwardarübervollabgenervt,habeabernichtsdazugesagt.Meine
SitznachbarinistdannzudenJungsgegangen,alsichnichtdabeiwarundhatdenJungsvonmeiner
Familiensituationerzählt.NachderSchulesinddanndieJungszumirgekommenundhabensichbei
mirentschuldigt,darüberwarichsehrerstaunt,habeichmichaberauchsehrdarübergefreut.
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VorderErkrankungdeinerSchwester,wiewareuerVerhältnis?
WirhabeneinsehrengesVerhältnis,obwohlunserAltersunterschiedsehrgroßist.Siehatteimmer
dieVorbildfunktionfürmich–siehatmitmirgelernt,gelesenodermichihrenFreundenvorgestellt.
SiewarimmerdieGroße,sehrvernünftigundhatsichnieausderRuhebringenlassen;daherhabe
ichauchimmerzuihraufgeschautundesgabaucheherwenigerZickenkriegzwischenunsbeiden.
UndgenaudasistmirnachderErkrankungmeinerSchwesteraufgefallen.Ichhabegemerkt,dassmir
etwasfehlt,aberichkonnteerstmalnichtgenausagenwasmirfehlte.AmAnfanghabeichvermisst
zuihraufzuschauen.
HatsichdasVerhältniszwischeneuchverändert?HastDujetzteherdasGefühlDuwärstdieÄlter
voneuchBeiden?
Dasehernicht.AbermirfehlenihrRatundihreEinschätzung.Ichdenkeimmerganzoft–
Angelegenheiten,indenichmirunsicherbin–waswürdeNesrinejetztwohlzumirsagenoderwie
würdesiedieSituationjetztsehen.Ichdenkeauchganzoft,obichmeineSchwesterjetztstolz
machenwürde.
UndwassinddasfürAngelegenheitenoderSituationen,andenenDuüberdieMeinungvon
Nesrinenachdenkst?
Nesrinehatmichfrüherimmerganzschönangetrieben,dassichlernensollundmichbemühenmuss
aufeineguteSchulezukommen,umdasAbiturzumachen.NesrinekonntezumBeispielkeine
Ausbildungbeginnen,weilsiegerademitderSchulefertigwar,alsdieKrankheitausbrach.Oftdenke
ichdann,wennichgeradekeineLustmehrhabe,zumBeispielkeineLustmehrzumLernen,dann
denkeich:„SiehattejanichtmehrdieMöglichkeit,alsowillichesfürsiemachen.“Inmanchen
SituationenlerneichdannfürSieundfindedenAnsporn,indemichanSiedenke,weilsienichtdie
Chancedazuhatte.
WenndudichabendszuDeinerSchwesterandasBettsetzt,redestDudannmitihr?
Na,ichführeeigentlichmehrSelbstgespräche.Früher–dahabeichmehrgelesen–undwennich
danngelesenhabe,dannhabeichmeistensbeiihrgelesenundlautvorgelesen.Ichweißnicht,obsie
michsehenoderhörenkann.DasisteigentlichdasSchlimmstefürmichanderKrankheit,nichtzu
wissen,obsiemichhörenodersehenkann.UndkeinerkannmirdieseFragebeantworten.Wennich
wissenwürde,dasssiemichversteht,dannwürdeichmiteineranderenIntentionmitihrreden.
Manchmalaberbildeichmirabsichtlichein,dasssiemichverstehenwürde.Weilichdenke,a)esgibt
niemanden,dermirdasGegenteilbeweisenkann.Undb),wennirgendwannherauskommen
würde,dasNesrineunsdochversteht,dannwäreesjanochschlimmer.
BeobachtestDuNesrinemanchmalganzgenau,umanihremGesichtsausdruckzuinterpretieren,
obsieDichversteht?
Ja,manchmalhatsiesoeinZuckenindenAugen.EskommtbestimmtauchvomKrampfen.Aber
manchmaldenkeich,dasssiemichversteht,dennwennichmitmeinerkleinenSchwesterinder
NähevonNesrinebinundwirunsunterhalten,habenwirdenEindruckalswürdeNesrineihre
Augenverdrehen,soalsobsieunsverstehenmöchte.Unddanndenkenwir,daskönnteein
Anzeichensein,dasssieunshört.
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BistDujedenAbendimZimmervonNesrine?
Ja,meistens.JetztgeradebinichinderKlausurphase.Dannlerneichlängerundwenndanndie
Krankenschwesterschondaist,danngehichnichtmehrzuihrinsZimmer.Weilicheskomischfinde
mitNesrinezureden,wenndieSchwesterdabeiist.AlsomeistensinderSpannevon19-22Uhr–in
derZeitspanne,wennkeinerKrankenschwesterdaist–geheichzuNesrineinsZimmer.Manchmal
redeichauchgarnichtmir,sondernstreichledannihreHandundgebeihreinenKuss.
HastDudasGefühl,seitderVerschlechterungdesGesundheitszustandesvonNesrine,dasDudich
zunehmendauchumdeineElternkümmernmusstbzw.Duselbstzunehmenddaraufachtest,dass
esDeinenElternnichtschlechtgeht?
Dasgarnicht–eherandersrum.Manmerkteher,dassunsereElternsehrdamitbeschäftigtsind,das
wirdnichtleiden.VorallenmeineMutter–meineMutteristeinesehrsehrstarkeundtaffeFrau.Ich
habezumBeispielnochniegesehen,dassmeineMuttergeweinthat.ZumBeispielinderZeit,als
meineSchwesternochimKrankhauslag–dashatmirmeineMutteraucherstvielspätererzählt–,
istmeineMutterjedenTaginsKrankhausnachBonngefahrenundaufderRückfahrthatsiedie
ganzeZeitgeweint.Siehatsichvorunsabernichtsanmerkenlassen,wiesehrdieSituationsie
belastetundwieanstrengendfürsiedietäglicheFahrtinsKrankenhauswar.Vielleichthabeichdas
auchvonihr(lacht),nichtmitallenüberdieeigeneProblemenzureden.AlsomeineMutterredet
nichtmitunsdarüber,wiesehrsiedieSituationbelastet.
WürdestDudirwünschen,dasssiemirDirdarüberredetoderduweißt,wieesDeinerMutter
geht?
Ja,schon.Also,…ja!VorallennachunseremletztenGespräch–wasschonetwaszurückliegt–istmir
aufgefallen,dasssiemirvieleSachenerzählthat,wasichnochgarnichtwusste.Undichhabe
festgestellt,dassesschonguttutdarüberzuredenoderzuerfahren,wiemeineElternodermeine
Mutterfühlenunddenken.
RedestDumitdeinemBruderoderdeinerkleinenSchwesterüberdieSituation?
Nein,eigentlichgarnicht.MeinekleineSchwesterzumBeispielistjamitderKrankheitvonNesrine
großgeworden.SiekenntNesrinenichtanderes,alsindenjetzigenZustand.Fürmeinekleine
SchwesteristdieseSituationvöllignormal.Siekannsichnichterinnernanfrüher,alsNesrinenoch
gesundwar.MeinekleineSchwestervergleichtNesrinenichtmitfrüher.
NachderErkrankungdeinergroßenSchwester–alssichschlagartigallesveränderte–wiewurde
dieSituationinderFamilieodermitdenNachbarnkommuniziert?
Verwandte,dieauchinunsererStadtwohnen,wussteneigentlichimmersofort,wiedieSituation
geradeist.AberzumBeispielentfernteVerwandtehabenimmergefragt,wieesNesrinegehtoder
wasjetztist.Aberwirkonntenjaselbernichtsagen,wasgenaudieUrsachevonNesrinesKrankheit
ist.EinigeVerwandtehabediewenigenInformationendannfalschverstandenundgedachtwir
wollenInformationenvorenthalten.Dasfandichziemlichunverschämt.MeineTantezumBeispiel,
beiderichvorübergehendgelebthabe,alsNesrineimKrankenhauswarundmeineMuttertäglichins
Krankenhausmusste–mitdieserTantekannichmehroderoffenerdarüberreden.Siehatdie
Erkrankungbzw.dieschlagartigeVeränderungdesGesundheitszustandesvonNesrinelivemiterlebt.
MitdenanderenVerwandtenoderdenNachbarnredeichnichtüberNesrine.Siekommenimmer
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malzuBesuchundfragennachNesrine,aberwirklichüberdieSituationredeichnicht.Dasisteine
ähnlicheSituation,wiemitmeinenFreunden–dieGefühlsebenederSituationbesprecheichnicht.
AußermiteinemgutenFreundvonmir.Erhatmichmalangesprochen,alsesmirschlechtging.Seine
MutteristanKrebserkranktundmitihmkonnteichdannübermeineGefühlesprechen.Ichselbst
warganzüberraschtüberdasGespräch,weilerwirklichrichtigmitfühlenkonnteohneMitleidzu
haben.ERwussteinstinktivwasichfürWortebrauche.JemehrmanselbstdieSituationkennt,desto
besserkannmanseinGegenüberverstehen.EsgehtnichtumMitleiden,sondernumMitfühlen–
unddasgehtnur,wennmandieSituationkennt.Abgesehendavon,haterauchnichtdiesenSatz
gesagt:„Alleswirdgut!“.Weileswirdnichtgutunderweißaucheswirdnichtsgut.Alleanderen
sagenaberimmer,eswirdschonallesgut.DerSatzärgertmich.Eswirdnichtsgut.Schließlichwillich
jadamitklarkommen,dassesnichtgutwird.MeinFreundhatmirgesagt,dassichstarkbleibensoll.
Eshatmirmehrgeholfen,alsmeinFreundmitmirüberStärkegesprochenhat.
KannstDudichnochandeineersteBegegnungmitdemKinderhospizdiensterinnern?
Ja,darankannichmicherinnern,weilichjaanfänglichdagegenwar.IchhatteamAnfangdieSorge
eskönntesichumeineArtSelbsthilfegruppehandeln,eintraurigerOrt,andemmandieganzeZeit
heultundüberseineGefühleundProblemeredenmusst.DaswardasLetztewasichwollte.Aberals
eszumerstenKontaktmitdemKinderhospizvereinkam,habeichgleichgespürtdassdieSorge
unbegründetist.EsistgenaudasGegenteil.IchhabenochnieeinenOrterlebt,andemsolaut
gelachtwird,wiedort.
Dubistdortmehrglücklichalstraurig.
DorttriffstDuwirklichFreundeunderfährstwirklicheFreude.DieMenschen,dieichbei
VeranstaltungendesDeutschenKinderhospizvereinstreffe,habenoftsovielLeiderfahren,dassich
glaubederSpruchstimmt,dassmanerstwirklicheFreudeempfinde,wennmanrichtigesLeid
erfahrenhat.
WieoftunternimmstDuetwasmitdemKinderhospizverein?
Dasistfrei–dasfindeichauchsehrgut.EsgibtganzvieleAngebote,dieichselberwählenkann.Es
gibtzumBeispielAngeboteindenFerienzeitenundSeminarefürdieganzeFamilieunddorterfährst
DuwirklichErholungundFreude.
IchhabezumBeispielmitmeinemVaterzusammenineinemWorkshopSternenbildergebautund
gestaltet.EsmachteSpaßundgleichzeitigbeschäftigstDudichmitdeinerFamilieunddukannstdich
mitandereninderGruppeaustauschen,weilduganzautomatischundunbekümmertdarüber
sprechenkannst,warumduzumBeispielbest.SymbolefürdeinSternenbildverwendestundwases
fürDichoderdieFamiliebedeutet.Also,mandenktundsprichtvielmehrüberdiefamiliäreSituation
alsimAlltag,aberohnedaseseinenbelastet.EsistdasraffinierteamKinderhospizdienst,weilman
unbeschwertüberdasSchicksaldereigenenFamiliensprechenkann.
HättestDudirvorstellenkönnen–ohnedieErkrankungdeinerSchwester–mitdeinemVaterin
einemSeminarzusitzenundSternebilderzubasteln?
(Lacht)Ja,mitmeinemVaterkannichmirdasschonvorstellen,weilichgenerellvielmitmeinem
Vaterunternehme.MeinVateristauchmeinKick-BoxTrainer(beidelachen).
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AbervieleMenschenhättenwirohnedieErkrankungmeinerSchwesternichtkennengelernt.Tolle
Menschen,aufdiemansichfreut,wennmansichwiedertrifft.MitvielenGeschwisterkindernstehe
ichnochimmerimKontakt.IchhattemaleinGesprächmitderMuttereinerFreundin,welcheich
auchüberdenKinderhospizvereinkennengelernthabe.DieMuttervonihrhatmalgesagt,ohne
unsergemeinsamesSchicksalhättenwirunsallenichtgetroffenunddarübermussteichspäterauch
oftnachdenken,weilesjaauchirgendwostimmt.WirhättenvieletolleMenschen,wiezumBeispiel
dieEhrenamtlichefürunsereFamilie,nichtkennengelernt.Abervielleichtistauchgenaudas,dass
mansichbemühtauchdasPositiveanderSituationzusehen,sonstgehtmanjakaputt.
IstdieganzeFamiliebeidenFamilienurlaubendabei?
Ja,eigentlichschon.WirnehmenalsFamilieimmeramFamilienseminarteil.MeingroßerBruder
konntedasletzteMalnichtdabeisein.ErstudiertgeradeundwarzudemZeitpunktfüreinen
SprachkursinLosAngeles.AberansonstenistdieganzeFamilieimmerdabei.Beieinem
FamilienseminarhatmeingroßerBruderzusammenmitmeinerMuttereineLampegebastelt(beide
lachen).Dasistcool.
HastDudasGefühl,dassesDeinenElternauchguttutansolchenVeranstaltungenteilzunehmen?
Ja,aufalleFälle.VielleichtsogarinersterLiniemehralsunsKindern.AlsomeineMutter,zum
Beispiel,sieblühtsorichtigauf.MeineMutteristimmerineinemGesprächskreis(beidelachen),
daransiehtmanauch,dasssieeinengroßenGesprächsbedarfhat.MeineMuttergenießtdie
ZusammenkunftmitanderenElternsehr.MeineMutternimmtzumBeispielauchaneinemSeminar
nurfürMüttervonerkranktenKindernteil,umsichmitanderenMütternauszutauschen.Die
Situation,dassihreTochtererkranktist,belastetsiejasehr.Dasfreutmichsehr,dassmeineMutter
mitMenschenredenkann,dieindergleichenSituationleben,wiesieselbst.
FürunsallesinddieseVeranstaltungeneineErleichterung–fürjedenausunsererFamilieaufseine
Art.MeinekleineSchwesterhatsorichtigSpaßbeidenFamilienseminarenundmeinegroße
SchwesterNesrinehatauchihreeigenenSeminare.EinmalzumBeispiel,hattesieeinMalseminar.
MitHilfevonEhrenamtlichenmaltmeineSchwesterBilderundentspanntsichdabei.Siekrampftund
hustetdannwenigerundmussfürlängereZeitnichtbeamtetwerden.
Ach,dasistsorichtigsichtbarfüreuchalsFamilie,dassNesrinewährendderSeminareentspannt?
Ja,alsosoempfindenwirdas.WirhabendasGefühl,dassNesrineentspanntundfürunsistdasauch
eineEntlastung,siesoentspanntzusehen.
WennDumirerzählst,dassduauchnochmitanderenGeschwisterkinderninKontaktbist–
sprichstDubzw.sprechtihrdannübereureSituationzuHause?
Ja,alsoschon.EinJunge,mitdemichbefreundetbin,derhatzumBeispieleinenBruderimRollstuhl.
WennwirzusammenüberunsererSituationreden,dannistdasineineranderenArtundWeise.Also
ersteinmalmusstdunichtdeineganzeLebensgeschichteerzählen.UndzumanderenmusstDuauch
keineEinzelheitenerläutern,wiezumBeispieldieVersorgungmitdenMedikamentenundden
ganzenSchläuche.DieanderenGeschwisterkennendieVersorgungssituation.Dasistfürandere
Menschenauchoftabschreckend–alsonichtnurdasmandasMitleidbekommt,sondernauchdiese
AbneigungoderEkelgegenüberderSituation.Dasistfastnochschlimmer.Wennwir
Geschwisterkinderndarüberreden,dannistdieSituationfürunsganznatürlich.Manmusssichauch
8
nichtverstellen,mankannohneUmschweifegleicherzählen,waseinenpersönlichgeradeankotzt.
Undderandereweißsofort,wasmanmeintundantwortet:ja,daskenneich.
WennicheineFreundinwäreodereinanderesGeschwisterkind,welcheSituationwäredas,die
Dich„ankotzt“?OderanwelcheSituationerinnerstDudich,diedichsorichtig„angekotzt“hat?
EsistmanchmalwieeinKreislauf,duversuchstdichmitderSituationabzufinden,aberesnervtDich
dannirgendwowieder.ZumBeispiel,dieTatsache,dassNesrinemichhaltnichtversteht.Ichweiß
das,versuchemichdamitabzufindenunddanngibtesdochwiederdieMomente,woesmichnervt.
Sowas,kannichdannauchimKinderhospizansprechen.EsisteinKreislauf,manversuchtsichdamit
abzufinden,abereskommt…
Eskommtimmerwiederhoch?
Ja,genau.Esnimmtnichtab.DukennsteigentlichdieSituation–also,zumBeispiel,wennmanso
ganzkindlichvorsichhinträumtundsichvorstellt,wieesfrüherwaroderwieeswäre,wennNesirne
michverstehenwürde–danngebeichmichkurzdiesenTräumenhinunddannlässtmaneswieder,
weilesdadurchnurschlimmerwird.MirhilftesindiesemMomentendarübernachzudenken,was
ichalleshabe.Waswäreallesnicht,wenndieSituationnichtsowäre?Esistzwarnureinganzganz
kleinerTrost,aberichsehedieSituationalsSchicksal.Dashörenvielenichtgerne,aberichglaube
sehranSchicksal.IchglaubedieSituationistdasSchicksalunsererFamilie.
DenkstDumanchmaldarübernach,dassDeineSchwestersterbenkönnte?
Nein,dasnicht.Ichdenke,fürsolcheGedankenmussmanbereitseinundichbinnochnichtbereit
fürsolcheGedanken.IchhattezumBeispielmaleineSituationerlebt,auchbeieinem
Familienseminar,dahabeicheinMädchenkennengelernt,wasschwererkranktist.Sieistkörperlich
sehrerkrankt,abergeistiggesund.SiehatauchnureinegeringeLebenserwartungundsiehatganz
offenmitmirüberihreBeerdigunggesprochen.
UndwiehastDudasGesprächempfunden?HatesDichbelastetoderhatDichdasGespräch
interessiert?
DasGesprächhatmicheherbelastet,weilichdenke,darübersprichtmandochnicht.Natürlichhat
sieRecht,darüberzusprechen,weilSterbenjazumLebengehört.Aberdaistbeimirehereine
Hemmschwelle,dieersteinmalüberwundenwerdenwill,bevorichdarübernachdenke.Darüber
kannoderwillicheinfachnichtnachdenken–ichweißesnicht.
HastDumanchmaldasGefühl,vonanderenMenschengedrängtzuwerdenüberdasThema
SterbenundTodzureden?WirstDumanchmalvomKinderhospizdienstaktivzudiesenThema
befragt?
Nein,dasgarnichtunddasistauchgutso.Dashatteichjaanfänglichgedacht,vormeinemersten
KontaktmitdemKinderhospizdienst,dassmanquasinursterbendeKindersiehtunddarüber
sprechenmuss.DashatteichaucheinmalinderSchulebemerkt,dahatteichmichfürein
StipendiumbeworbenundUnterlagenzumeinerPersoneingereichtundunteranderemstandda
auchetwaszumKinderhospizdienst.Dazuwurdeichdannauchgleichbefragt,obdortnichtnur
Kinderwären,diesterben.DasdenkenjavieleLeute,dassderambulanteKinderhospizdienstsichnur
umsterbendeKinderkümmertodereinKinderhospiznureinOrtfürsterbendeKinderist.Dashabe
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ichjaauchamAnfanggedacht.AberdasistaucheinOrt,umsicheineschöneZeitmitderFamiliezu
machenundumzurRuhezukommen.Aberichweiß,dassdasHospizaucheinOrtzumSterbenist.
Dashabeichaucheinmalbemerkt.EinJungewarimHospiz,umzusterben.Daswareine
bedrückendeSituation.
FürDich?
Ja,ichempfanddieSituationalsbedrückend.DawareineMuttermitihrerTochterundihremSohn.
DerSohnhatteeinenschwerenUnfallundwurdevonseinenElternundseinerSchwesterinsHospiz
begleitet,weilerimSterbenlag.
WirstDudirektvondenMitarbeiterndesKinderhospizdienstdarüberangesprochen,daseventuell
dieSituationeintretenkann,dassdeineSchwesterstirbt?
Nein,ganzweitentfernt.EswirdüberdiealltäglichenundfamiliärenThemengeredet.Alsoich
werdeeherdazuermuntert,darüberzureden,worüberichgeraderedenwill.IchredezumBeispiel
nichtübermeineSchwester,nurwennichdarüberredenwill.EswirdeherineineranderenEbene
darübergesprochen,indemSinne,dassichgefragtwerde,wieesmirgehtoderwiebeiunszuHause
läuft.IchwerdeniedirektaufmeineSchwesterundihreGesundheitssituationangesprochen.Also,
vielleichtwirdmeineMutteraucheherdirektdazuangesprochen–alsodieMitarbeitersindschon
sehrsensibilisiertaufdiePersonenund/oderdieFamilieundwieaufdieLeuteeingegangenwerden
muss.
WennDudirzumBespielSituationenerträumst,unabhängigdavon,wiederGesundheitszustand
vonNesrineist,wasträumstDu?OderwaswürdestDudirwünschen–nurfürDich?
Alsowennichmiretwaserträumenwürde,dannwünscheichmir,dassNesrinemichversteht.Ich
würdegernewissen,obsiemichhört.WeilwennbestimmteSacheninmeinemLebenpassieren,
dannwürdeichdiesesehrgernemitNesrineteilenoderihrerzählen.Ja,daswärseigentlich.Esklingt
vielleichtkomisch,aberichwürdesiegernewiederredenhörenundwissen,dasssiemichversteht.
BistDumanchmalsaueraufNesrine,weildukeineReaktionerkennst,aufdaswasDuihrerzählst?
Nein,dasnicht.WennichsauerbinaufdieSituation,dannbinichsaueraufalles,dannsucheichmir
irgendwasumDampfabzulassen.AberaufNesrinebinichniesauer,weilichweiß,dasssieam
meistenunterderSituationleidet.IhrLeidistvielgrößer!
GibtesetwasbeieuchzuHause,wasandieZeiterinnert,alsesNesrinegutging?Oderhatsichbei
euchzuHauseallesverändert?Duhattestjaerzählt,dasssichdieganzeSituationzuHause
schlagartigveränderthatte,alsNesrinewiederausdemKrankenhauskam,zumBeispielPflegebett
usw.?
JA,aufjedenFall.AlsNesrineausdemKrankenhauskam,hattesichalleszuHausetotalverändert.
BeiunswardieSituationauchso,dasswirvorhereinekleineWohnunghattenundwirwarenja
bereitsvierKinderzusammen.MeinegroßeSchwesterNesrineundichhattenunseinZimmer
geteilt,meinBruderhatteeineigenesZimmerundmeinekleineSchwesterwarjageradegeboren
undschliefnochimSchlafzimmermeinerEltern,unddannhattenwirnocheinWohnzimmerund
eineKüche.AlsNesrinedannausdemKrankenhauskam,musstedieganzeWohnungverändert
werden,weiljadanndieganzengroßenGerätekamenunddasPflegebett.Alsoichmusstezu
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meinemBruderinsZimmer,meineSchwesterkaminsSchlafzimmermeinerEltern,weilesdas
größereZimmerderWohnungwar.DasSchlafzimmermeinerElternwardannunserkleines
KinderzimmermiteinerSchlafcouch,nichtmalmiteinemrichtigenEhebett.Daswardannauchder
Grund,dasswirumgezogensind.Eswarallenklar,dasswirzusammennichtlangeinderWohnung
sowohnenkönnen.Jetzt,imHaushabenwiralleunsereigenesZimmer.EswaraufalleFällekrass,
wiesichallesveränderthat.
GibtesetwasbeieuchzuHause,jetztindemneuenHaus,etwaswasandieZeiterinnert,alses
Nesrinegutging?
Ja,genau.ImneuenHaushängtimFlureinBildvonNesrinevonihremSchulabschluss.AndenTag
erinneremichnochsogutdaran,alsdieseBildgemachtwordenwar.OderihrganzerSchmuck–
NesrinewarsoeineSchmuck-Diva.(lachen)SiehattesovielSchmuck.Ichkannmichdaranerinnern,
wennmeineSchwesterundichinderStadtwaren,musstesieimmerindengleichenSchmuckladen
undsichneuenSchmuckkaufen.Ichhabedasimmersogehasst,siehattemichimmerzumShoppen
mitgenommen–daswarsolieb–undsiehingdannimmerineinunddemselbenGeschäftab–
stundenlang.DassindsoSachen,diekannmannichtwegschmeißen,weildassogroßeErinnerungen
sind.SieträgtjajetztkeinenSchmuckmehr,weildasnichtgutistmitdenganzenSchläuchenund
Geräten.DerSchmuckistjetztbeimeinerMutter.AberichhabezumBeispielihreLieblingskette,die
sieimmergetragenhat.DieseKetteistinmeinemSchmuckkastenundistdaswichtigste
Schmuckstückwasichhabe.Mankannjetztnichtsagen,dasseseinTalismanist,aberdurchdie
BedeutungistesdaswichtigsteSchmuckstückwasichhabe.
UndKlamotten?
VieleKlamottenvonNesrinehatmeineMutterverschenktodergespendet,außerbeibestimmten
SachenmiteinemErinnerungswert.Wennesbeiunsnursorumliegt,dannbringtesunsnichts,
daherwurdeesvonunsgespendet.
WarstDudamiteinverstanden?
Ja,schon.Ichfinde,manmusssoeinenMittelwegfinden.Wennmananallemfesthält,umso
schwierigerwirdesja.Mankannjaauchnichtallesaufheben,wasanfrühereZeitenerinnert.Dasist
schwachsinnig.Esistvielzuschwierigfüralle,wennmanimmerdaranerinnertwird,wieesfrüher
war.WirhabenzumBeispielauchdieBilderaufgehängt,dieNesrinebeidenSeminarenmitdem
Kinderhospizvereingemalthat.DassindhaltauchSachen,dieunsanNesrineerinnern,aberhalt
aktuelleBilder.
HatDeinBruderauchetwasvonNesrineimZimmer?
Ja,meinBruderhateingemeinsamesBildvondenbeidenimZimmerstehen.Ichhabeeinekleine
FotowandimZimmer.Bildervon2006–dawarunserletztergroßerFamilienurlaubbevorNesrine
erkranktist.Seitdemsindwirauchniewiederweitweggereist.
Wowardihrda?
WirwareninMarokko–daswarauchSchicksal,wieichsogernesage.WeilmeinegroßeSchwester
immerdenWunschhatteeineRundreisedurchMarokkozumachen.Weilesistjaso,dasswirdort
oftwaren,umdieFamiliezubesuchen.MeineElternkommenursprünglichausMarokko.Alsowaren
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wiroftdort,aberimmernurindergleichenStadt.UndmeinegroßeSchwesterhatgemeint,dasses
javollschadeist,dasswirKinderdasLandgarnichtrichtigkennenundwirsolltenunbedingteine
Rundreisemachen.Jahrelanghatsieimmergesagt,dasssieeineRundreisedurchMarokkomachen
will.AlsohabenmeineElternzugestimmt,weildieIdeejawirklichschönist.2006habenwirdann
dieRundreisegemachtundganzevieleStädteinMarokkobereist–alsoganzehrlich,daswarder
schönsteUrlaub,denichjehatte.WirhattenochniezuvoreinesoschöneReisezusammengemacht.
UndkurznachdiesemUrlaubistNesrineerkrankt.
DubistglücklichüberdieseReise?
Ja,aufjedenFall.AuchmeineMutterhatgesagt,wennwirdieseReisenichtgemachthätten,dass
hättesiesichimmervorgeworfen,weilessovieleJahreNesrinesWunschwar.
RedetihrnochoftüberdiesenUrlaub?
Ja,sehroft.EswareinwunderschönerFamilienurlaub!Wirdenkengernedaranzurück!
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