Processamento Sensorial e Funcionalidade de crianças
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Processamento Sensorial e Funcionalidade de crianças
Marco António Apolinário Rodrigues Processamento Sensorial e Funcionalidade de crianças com Trissomia 21 Projecto elaborado com vista à obtenção do grau de Mestre em Terapia Ocupacional, na Especialidade de Integração Sensorial Orientador: Professora Doutora Isabel Ferreira, Professor Adjunto, Terapeuta Ocupacional Junho, 2012 2 Escola Superior de Saúde do Alcoitão Resumo As crianças com diagnóstico de Trissomia 21 (T21) estão muitas vezes privadas de experiências sensoriais diversificadas, apresentando problemas na integração sensorial que influenciam negativamente o seu desempenho ocupacional. Para o presente estudo foi utilizada uma amostra de 60 crianças entre os seis e os 11 anos, divididas em dois grupos (30 crianças com diagnóstico de T21 e um grupo de controlo, com crianças sem diagnóstico). Através dos instrumentos “Perfil Sensorial” e “Inventário Pediátrico de Avaliação das Incapacidades”, preenchidos por pais/cuidadores das crianças, compararam-se ambos os grupos em termos de processamento sensorial e funcionalidade, verificando igualmente se existe uma relação entre ambas estas dimensões. Conclui-se que o grupo de crianças com T21 apresenta mais problemas de processamento sensorial apresentando igualmente um nível de funcionalidade inferior, comparativamente com as crianças sem diagnóstico, existindo relações significativas entre estas dimensões, devendo uma abordagem de Integração Sensorial ser considerada na intervenção com crianças com T21. Palavras-chave: Trissomia 21, Processamento sensorial; Funcionalidade; Desempenho ocupacional. Abstract Children with a diagnosis of Trisomy 21 syndrome (T21) are often deprived of sensory experiences, showing problems in diverse sensory integration which influence negatively their occupational performance. For this study was used a sample of 60 children between six and 11 years, divided into two groups (30 children diagnosed with T21 and a control group, with children without diagnosis). Through the “Sensory Profile" and "Pediatric Evaluation of Disability Inventory" tests, completed by parents/caregivers of children, both groups were compared in terms of sensory processing and functionality, checking whether there is a relationship between both of these dimensions. It is concluded that the group of children with T21 presents more sensory processing issues showing also a lower level of functionality compared with children without diagnosis, with significant relationships between these dimensions, and a Sensory Integration approach be considered in the intervention with children with T21. Keywords: Trisomy 21 syndrome, Sensory processing; Functionality; Occupational performance. 3 Escola Superior de Saúde do Alcoitão Introdução O Síndrome de Down ou Trissomia 21 (T21), é uma das anomalias genéticas mais frequentes na deficiência mental, surgindo devido à presença de um cromossoma suplementar no par 21. “As pessoas nestas condições têm 47 cromossomas em vez dos 46 normais (Kirk & Gallagher, 1996, p. 129). De todas as anomalias cromossomáticas, o T21 é aquele que regista maior prevalência de casos. Fidler (2008), estima que, atualmente, a prevalência global esteja entre um para 650 e um para 1000 nascimentos. Em Portugal, não existem dados fidedignos acerca da incidência desta deficiência. No entanto, para a natalidade atual é de esperar que, em cada ano, nasçam 100 a 120 crianças com T21 e que, no geral, poderão haver entre 12000 a 15000 indivíduos afetados esta anomalia (Palha, 2005). Comparando com crianças sem problemas, o desenvolvimento psicomotor de crianças com T21 dá-se de forma diferente e mais lenta. Em termos motores, este dá-se de um modo semelhante ao das outras crianças, mas a um ritmo mais lento (Hines & Bennett, 1996). No entanto, este é também marcado por algumas caraterísticas específicas. A hipotonia muscular generalizada é um dos sinais mais encontrados, sendo este o principal responsável pelo atraso no desenvolvimento motor (Leshin, 2002). A hiperlaxidão ligamentar e articular é também algo a ter em conta, pois são responsáveis por inúmeros atrasos nas diversas áreas percetivo-motoras assim como na motricidade global, onde são notórios problemas de equilíbrio, uma vez que as reações estão lentificadas, provocando dificuldades no controlo do próprio corpo (Leshin, 2002). Relativamente à motricidade fina, estas crianças mostram algumas dificuldades na execução das tarefas manuais (Santos, 2007). Em termos percetivos, as crianças com T21, quando comparadas com outras crianças com deficiência mental, apresentam maiores dificuldades ao nível das capacidades de discriminação visual e auditiva, ao nível do reconhecimento tátil em geral bem como de objetos a três dimensões. Apresentam ainda dificuldades na cópia e reprodução de figuras geométricas, na rapidez percetiva (tempo de reação), bem como na perceção corporal (Blasco, Hernandéz & Sampedro, 1993). Segundo os mesmos autores, ao nível da atenção, as crianças com T21 precisam de mais tempo para dirigir a atenção para o que pretendem, o que leva à necessidade de haver uma forte motivação para manter o seu interesse. Tendo em conta as limitações das crianças com esta patologia, são várias as áreas de conhecimento que intervêm com as mesmas, sendo que entre elas se apresenta a Terapia Ocupacional. Segundo Polatajko e Townsend (2007), a Terapia Ocupacional é a “ciência que permite a participação/integração da pessoa na vida quotidiana, através da ocupação, capacitando-a 4 Escola Superior de Saúde do Alcoitão para realizar as ocupações que promovam a sua saúde e bem-estar, permitindo igualmente uma sociedade justa e integradora, para que todas as pessoas possam participar com o máximo potencial nas suas ocupações da vida diária” (p.372). Assim, o principal objetivo da Terapia Ocupacional é capacitar as pessoas para participar nas ocupações que dão significado e um propósito às suas vidas. As ocupações são consideradas uma necessidade básica do ser humano, sendo através delas que a pessoa tem oportunidade de se envolver ativamente na sua própria vida. Numa abordagem com crianças, o terapeuta ocupacional deve considerar as ocupações que estas ou os seus familiares/cuidadores considerem importantes de realizar de forma autónoma, sendo que maioritariamente se relacionam com o brincar, a escolaridade e algumas atividades da vida diária, como a higiene, o vestir e despir, etc. Para isto, é essencial que estes profissionais tenham em conta o desenvolvimento sensório-motor de cada criança, considerando o seu estadio de organização e integração sensório-motora, de forma a adequar as intervenções às suas reais necessidades e capacidades. Segundo Ayres (2005), o maior período de organização e integração sensório-motora dá-se nos primeiros sete anos de vida, sendo que o desenvolvimento nessa fase “faz parte de um processo: o processo de organização dos estímulos sensoriais no sistema nervoso“ (p.13). O envolvimento em atividades do dia a dia, nomeadamente nos primeiros sete ou oito anos de vida, principalmente no brincar, permitem o desenvolvimento das capacidades sensório-motoras da criança, que servem de fundação para o seu desenvolvimento intelectual, social e pessoal. A partir desta fase, a criança torna-se um ser maduro em termos sensório-motores, podendo depois disso passar ao desenvolvimento de funções intelectuais superiores (Ayres, 2005). Assim, é possível concluir que o desenvolvimento global da criança depende, em grande parte, da capacidade do sistema nervoso organizar os vários estímulos sensoriais que recebe, de forma a provocar respostas adequadas, capacidade a que se dá o nome de Integração Sensorial (IS). A capacidade de responder adequadamente, em termos físicos e emocionais, a estímulos sensoriais específicos, depende da integração eficaz da informação percetiva e sensório-motora do ser humano. Ayres (1972), definiu a IS como “o processo neurológico que organiza as sensações do próprio corpo e do ambiente, tornando possível o uso do corpo de forma eficiente” (p.11). Este processo dá-se quando é atingido o limiar neurológico da pessoa, que funciona como uma barreira neurológica que o estímulo tem de ultrapassar para que as sensações sejam percecionadas e se obtenha uma resposta adequada. As crianças com uma IS ineficiente, apresentam frequentemente respostas emocionais e físicas desadequadas aos estímulos ambientais, podendo ser de hipo ou 5 Escola Superior de Saúde do Alcoitão hiper-responsividade ao estímulo recebido, considerando-se assim que a criança apresenta uma disfunção de IS (Ayres, 2005). Segundo Bundy, Lane e Murray (2002), as disfunções de IS manifestam-se essencialmente por alterações da modulação ou por alterações da praxia (dispraxia). A dispraxia pode-se definir como a dificuldade no planeamento e execução de movimentos padronizados em atividades (Bundy, Lane e Murray, 1991). Por sua vez, as alterações de modulação caraterizam-se por hiperresponsividade ou hipo-responsividade aos imputes sensoriais recebidos. A modulação corresponde à capacidade do Sistema Nervoso Central regular de forma eficiente a informação sensorial, de modo a produzir respostas apropriadas, isto é, respondendo a determinados estímulos e ignorando outros que recebe simultaneamente, permitindo à criança produzir respostas adaptadas a uma situação específica (Amaral 2000; Kandel & Siegelbaum, 2000, citado por Dunn, 2000). Estas disfunções podem manifestar-se em um ou vários sistemas sensoriais, podendo levar a uma ineficácia das pessoas na interação com o ambiente (Bundy, Fisher & Murray, 1991). As alterações de modulação podem manifestar-se através de defesa sensorial, insegurança gravitacional, resposta aversiva ao movimento e de hipo-responsividade sensorial. A defesa sensorial é uma reação excessiva a uma sensação considerada normal, podendo manifestar-se nos diferentes sistemas sensoriais. A insegurança gravitacional pode manifestar-se através do medo do movimento, ao deixar de manter a posição vertical ou ao retirar os pés do chão. A resposta aversiva ao movimento manifesta-se numa resposta excessiva a uma sensação de movimento considerada normal sendo que, tal como a insegurança gravitacional, dependem do processamento do sistema vestibular. A hipo-responsividade sensorial manifesta-se através de uma resposta ineficiente ou inexistente a um estímulo sensorial (Bundy, Lane & Murray, 2002). Estas disfunções podem levar a um evitamento sensorial, a uma sensibilidade sensorial, a um registo pobre ou a uma procura sensorial, dependendo dos diferentes limiares neurológicos de cada pessoa (Dunn, 1997). O evitamento sensorial carateriza-se como um padrão de processamento sensorial que se carateriza por baixos limiares neurológicos e uma estratégia de autorregulação ativa, levando a comportamentos de fraca cooperação e “rituais”, que fornecem uma alta taxa de imputes sensoriais familiares, limitando simultaneamente a possibilidade de entrada de estímulos desconhecidos. A sensibilidade sensorial refere-se a um padrão de processamento sensorial que se carateriza por baixos limiares sensoriais e uma estratégia de autorregulação passiva, refletindo-se no nível de atenção que as pessoas usam para manter o controlo de estímulos em torno deles. O registo pobre refere-se a um padrão de processamento sensorial que se carateriza por altos limiares sensoriais e uma estratégia de autorregulação passiva, influenciando a perceção que uma pessoa tem dos 6 Escola Superior de Saúde do Alcoitão estímulos do seu ambiente. A procura sensorial refere-se a um padrão de processamento sensorial que caraterizado por altos limiares sensoriais e uma estratégia de autorregulação ativa, refletindo-se na quantidade de estímulos sensoriais que uma pessoa procura no ambiente que a rodeia (Dunn, 1997). As desordens dos sistemas sensoriais podem ter vários impactos no desempenho humano, dependendo do sistema em causa. As desordens do sistema tátil podem provocar alterações da perceção tátil, alterações da perceção corporal e do planeamento motor, concretamente do controlo motor grosseiro ou do controlo motor fino. Alterações neste sistema podem ainda provocar alterações na perceção visual, na segurança emocional, nas aptidões sociais, bem como na utilização de utensílios. As desordens do sistema tátil podem influenciar o desempenho das crianças, na medida em que podem impossibilitar o conhecimento dos atributos físicos dos objetos, a criança pode não ter um bom conhecimento do seu corpo, apresentando igualmente dificuldades em manusear objetos como a tesoura, lápis ou talheres (Kranowitz, 2005). As desordens do sistema vestibular podem provocar alterações na segurança gravitacional, no movimento e equilíbrio, no tónus muscular, no processamento visuo-espacial, bem como no planeamento motor e segurança emocional. Estas podem influenciar o desempenho das crianças dificultando, por exemplo, o controlo da força na escrita, em agarrar algo utilizando ambas as mãos, levando igualmente a uma baixa autoestima e frustração por não conseguirem participar em novas atividades e por dificuldades em se relacionarem com os pares. Por sua vez, desordens do sistema propriocetivo pode ter implicações na perceção corporal, no controlo e planeamento motor, na estabilidade postural, bem como na segurança emocional (O’Brien & Smith, 2010). Estas alterações podem influenciar o desempenho das crianças dificultando, por exemplo, o manusear de brinquedos pequenos, o controlo da força ao atirar uma bola ou a levantar algo do chão, bem como ter confiança para controlar o seu corpo, seja numa atividade como o vestir ou em algo como o jogar à bola com os colegas, isto devido ao facto de a criança não processar informações suficientes do seu corpo para o poder orientar adequadamente. As desordens do sistema auditivo podem provocar alterações na compreensão, assim como na linguagem/discurso, bem como em seguir ordens verbais, podendo ainda distrair-se com facilidade devido a estímulos auditivos externos. Este tipo de alterações no sistema auditivo pode impedir a sociabilização das crianças com os seus pares, por dificultar a compreensão e a comunicação, levando ao isolamento das mesmas (Hopkins & Smith, 1993). Por último, alterações do sistema visual podem provocar alterações na perceção visuo-espacial (Hopkins & Smith, 1993). Este tipo de alterações pode provocar problemas na interpretação de 7 Escola Superior de Saúde do Alcoitão imagens e figuras, disgrafias, provocando igualmente problemas na compreensão da leitura ou em exercícios matemáticos (Anzalone & Williamson, 2001). Segundo Lashno (1999), as crianças que apresentem uma disfunção de IS são incapazes de aprender e de ser funcionais simplesmente dentro de sua rotina diária e, até que eles possam modular a entrada do input ou que este input lhes venha a fazer sentido, continuarão a demonstrar uma IS disfuncional. Ermer e Dunn (1998) referem que é frequente as crianças com um diagnóstico de T21 estarem privadas de experiências sensoriais diversificadas e terem problemas na integração das sensações. Segundo Kranowitz (2005), a T21 pode levar à existência de alterações no processamento sensorial das crianças, sendo que este pode provocar um tónus baixo, alterações nos movimentos e coordenação, no brincar e nos autocuidados, bem como na fala e alimentação. Bruni (2006) refere que, em termos da integração do sistema tátil, foi possível verificar, através de testes de condução nervosa, que as pessoas com T21 apresentam uma transmissão nervosa da perceção do toque mais lenta, apresentando ainda uma diminuição da reação à dor, bem como dificuldades em discriminar onde sentem a dor. Isto pode traduzir-se em reações manuais tardias ou desadequadas às sensações de toque, que influenciam a adaptação ao uso e à própria utilização de objetos como talheres, tesoura, lápis ou outros, podendo ainda verificar-se uma reação tardia quando se magoam. Em termos da integração do sistema propriocetivo, Bruni (2006) refere que a hipotonia existente na T21 leva a alterações dos imputes propriocetivos, provocados pelo maior grau de alongamento dos músculos e das articulações. Isto poderá levar a um aumento da dificuldade no controlo da força e nos ajustamentos necessários para a realização de movimentos precisos, levando ainda a uma maior necessidade de “observar as mãos quando realiza atividades ou os pés quando sobe ou desce escadas” (p.172). A mesma autora refere que, em termos do processamento visual, as pessoas com T21 podem apresentar nistagmo. Isto pode provocar dificuldades visuais no acompanhamento visual bem como em focar, sendo que as crianças podem vir a superar esta condição. Bruni (2006), refere ainda que existem alterações em termos vestibulares nas pessoas com T21, que se refletem num equilíbrio deficitário, devido a uma combinação de fatores, entre eles o baixo tónus muscular. A mesma autora refere que em termos auditivos, as pessoas com T21 apresentam uma perda auditiva flutuante, devido ao acúmulo de líquido no ouvido interno por inflamações ou infeções, denominada de perda auditiva condutiva, podendo ainda ocorrer por vezes perda permanente da audição. Isto pode levar a que os sons sejam percecionados de uma forma distorcida, tornando difícil de interpretar tudo que lhe é dito. As respostas aos pedidos e instruções verbais podem 8 Escola Superior de Saúde do Alcoitão tornar-se inconsistentes, podendo ainda ocorrer, por vezes, a desatenção ou a hipersensibilidade aos ruídos. Como tal, quando se processa a avaliação e intervenção em Terapia Ocupacional é essencial ter sempre em conta os componentes sensoriais e o seu impacto no desempenho humano. Considerando as crianças com T21 é fulcral que se investigue até que ponto podem existir desordens no seu processamento sensorial, podendo estas desordens justificar algumas das limitações de desempenho ocupacional referidos anteriormente, levando à sua dependência na participação e envolvimento nas atividades da vida diária. Não existem muitos estudos que relatem as disfunções de IS presentes em pessoas com T21. Bruni, Cameron, Dua e Noy (2010), realizaram um estudo com o objetivo de comparar o processamento sensorial de crianças entre os três e os dez anos de idade com T21. Com o mesmo concluíram, através da aplicação do instrumento Short Sensory Profile, que existem um total de 49% de diferenças significativas no processamento sensorial nesta população. No mesmo estudo, verificou-se que os itens do instrumento onde se verificou maior taxa de diferenças prováveis ou definitivas foi em termos da baixo endurance/tónus, sensibilidade/procura sensorial e nas subsecções do sistema auditivo. Subramaniam (2009) realizou também um estudo com o objetivo de comparar o processamento sensorial, utilizando o Perfil Sensorial (PS), de 60 crianças entre os cinco e os dez anos de idade, estando metade das crianças diagnosticadas com T21 e a outra metade sem patologias diagnosticadas. Nesta comparação, as crianças com T21 apresentaram valores mais baixos que as restantes crianças na maior parte das categorias fatoriais e de processamento sensorial. Isto levou à conclusão que existem diferenças no processamento sensorial nas crianças com T21, comparativamente com as crianças sem patologias na mesma faixa etária. No mesmo estudo, o autor comparou ainda os resultados obtidos dentro do grupo de crianças com T21, para verificar se existiam diferenças significativas entre elas, concluindo que não se verificavam diferenças entre elas nas diferentes categorias de processamento sensorial. Os resultados deste estudo sugerem que o processamento sensorial em crianças com T21 é diferente das crianças sem patologias diagnosticadas. Em Portugal, Fragoso (2006) realizou um estudo onde pretendeu identificar o perfil sensorial de 21 crianças com T21 que frequentavam centros de educação especial na área de Lisboa, com idades compreendidas entre os cinco e os dez anos, através da aplicação do PS, verificando de que forma o processamento sensorial influencia o desempenho ocupacional das referidas crianças no brincar, nas atividades da vida diária e aprendizagens escolares. Neste estudo, verificou-se que estas 9 Escola Superior de Saúde do Alcoitão crianças apresentavam diferenças significativas em três fatores do Perfil Sensorial, nomeadamente no baixo endurance/tónus, na motricidade fina/percetiva e na sensibilidade sensorial, supondo-se que estas possam levar a problemas de desempenho ocupacional em crianças com T21, particularmente nos autocuidados, nas aprendizagens escolares e no brincar. Gonçalves, Mancini, Medeiros e Silva (2003), realizaram por sua vez um estudo onde compararam crianças com T21 e crianças com desenvolvimento normal entre os dois e os cinco anos de idade, em termos funcionais e através da utilização do Inventário Pediátrico de Avaliação das Incapacidades (IPAI). Com este estudo, os autores concluíram que o desempenho funcional de crianças com T21 é inferior ao de crianças com um desenvolvimento normal e que estas alterações de desempenho ocupacional não se mantêm constantes ao longo do desenvolvimento. As crianças do grupo T21 apresentaram capacidades funcionais inferiores e mostraram-se mais dependentes da ajuda fornecida pelo cuidador, quando comparadas com crianças com desenvolvimento normal, nas três áreas de função (autonomia pessoal, mobilidade e socialização). Considera-se esta temática pertinente para o presente estudo pois, devido às alterações de processamento sensorial em crianças com T21 defendidas por vários autores, será importante aprofundar quais as desordens específicas existentes nestas crianças e entender de que forma as mesmas podem ter influência no seu desempenho ocupacional (comparativamente com crianças sem patologia). Com isto, espera-se que os profissionais de saúde que tenham uma intervenção direta com esta população, venham a considerar uma abordagem mais vasta, que englobe os problemas de processamento sensorial de crianças com T21, para influenciar de forma positiva o seu desempenho/envolvimento ocupacional. Assim, o presente estudo tem como objetivo geral avaliar o processamento sensorial de crianças com T21 e o seu impacto no seu desempenho ocupacional. Já como objetivos específicos, foram definidos os seguintes: (1) verificar quais as áreas de desempenho com diferenças mais significativas, através do IPAI, entre os dois grupos (crianças entre os seis e os onze anos com T21 e sem patologia diagnosticada); (2) verificar se existem diferenças de processamento sensorial, através do PS, entre os dois grupos em estudo; (3) verificar diferenças entre os dois grupos nos domínios do IPAI e do PS consoante grupo etário (entre os seis e os oito anos, entre os oito e os 11 anos); (4) verificar as relações existentes entre as desordens de processamento sensorial identificadas e os problemas funcionais das crianças com T21. 10 Escola Superior de Saúde do Alcoitão Metodologia O presente estudo classifica-se como descritivo e comparativo. Segundo Pereira (1995), um estudo descritivo é aquele que tem como objetivo calcular parâmetros de uma população, nomeadamente proporções, médias, entre outras. Por sua vez, segundo o mesmo autor, um estudo comparativo permite a comparação de grupos diferentes em relação a uma ou mais caraterísticas. Assim justifica-se a classificação deste estudo, onde se pretendeu analisar parâmetros de crianças com T21 em termos de médias de resultados da aplicação de instrumentos de avaliação e realizar a análise e comparação dos mesmos com um grupo de crianças sem diagnóstico. 1. Participantes A amostra para este estudo foi de conveniência, ou não-probabilística, pois baseou-se na avaliação pessoal do autor e/ou nas avaliações de outros terapeutas ocupacionais que interviessem com crianças com T21, decidindo conscientemente os elementos a serem incluídos na amostra. Para a sua constituição, foram criados 2 grupos, um grupo de crianças com T21 (n=30) e um grupo de crianças sem patologias diagnosticadas (n=30), frequentando todas o 1º ciclo de escolaridade. A amostra de crianças com diagnóstico de T21 foi recolhida a nível nacional, sendo que todas frequentam escolas do ensino regular e estão a ter apoio de Terapia Ocupacional, devendo os terapeutas que colaboraram na recolha de dados para este estudo terem contacto com as mesmas e os seus pais/cuidadores. Os pais ou cuidadores que preencheram os instrumentos de recolha de dados tinham um contacto permanente com a criança, conhecendo-a de forma aprofundada em diferentes contextos. Já a amostra de crianças sem diagnóstico foi recolhida numa parceria com a Escola do Bairro da Ponte, uma escola de ensino primário no concelho de Caldas da Rainha, com colaboração dos professores para o contacto com os pais/cuidadores das crianças. Na amostra constituída relativamente ao grupo de crianças com diagnóstico de T21, como se pode verificar na tabela 1, 46,7% são do sexo masculino e 53,3% são do sexo feminino. As suas idades variam entre os 6 e os 11 anos, sendo que 6,7% têm 6 anos, 23,3% têm 7 anos, a maioria (26,7%) tem 8 anos, 20% têm 9 anos, 13,3% têm 10 anos e, por fim, 10% do grupo tem 11 anos. Deste grupo, a maioria está a frequentar o 1º ano de escolaridade (43,3%), 16,7% frequentam o 2º ano, 26,7% frequentam o 3º ano e 13,3% estão a frequentar o 4º ano. Por sua vez, no grupo de crianças sem patologias diagnosticadas, 46,7% são do sexo masculino e 53,3% são do sexo feminino. As suas idades variam entre os 6 e os 10 anos, sendo que 13,3% têm 6 anos, a maioria (30%) tem 7 anos, 16,7% têm 8 anos, 20% têm 9 anos e, por fim, 20% 11 Escola Superior de Saúde do Alcoitão tem 10 anos de idade. Destes, 20% frequentam o 1º ano de escolaridade, 23,3% estão no 2º ano, a maioria (30%) está a frequentar o 3º ano e 26,7% estão atualmente no 4º ano. É possível constatar, através da caraterização sociodemográfica dos dois grupos, que os mesmos são idênticos/homogéneos nas caraterísticas apresentadas. (tabela 1). Tabela 1. Caraterização da amostra em estudo (grupo de controlo e grupo com diagnóstico de T21) Grupo de controlo sem patologias diagnosticadas Frequência (n) % Grupo com diagnóstico de T21 Frequência (n) % Género Masculino Feminino 14 16 46,7% 53,3% 14 16 46,7% 53,3% 6 anos 7 anos 8 anos 9 anos 10 anos 11 anos 4 9 5 6 6 0 13,3% 30% 16,7% 20% 20% 0% 2 7 8 6 4 3 6,7% 23,3% 26,7% 20% 13,3% 10% 1º ano 2º ano 3º ano 4º ano 6 7 9 8 20% 23,3% 30% 26,7% 13 5 8 4 43,3% 16,7% 26,7% 13,3% Masculino Feminino 9 21 30% 70% 7 23 23,3% 76,7% Pai / Mãe Irmão / Irmã 30 0 100% 0% 29 1 96,7% 3,3% Idade Ano escolar que frequenta Sexo do entrevistado Relação do entrevistado com a criança 2. Instrumentos Para a realização deste estudo foram utilizados dois instrumentos de recolha de dados, o Perfil Sensorial (PS) (Dunn,1999) e o Inventário Pediátrico de Avaliação de Incapacidades (IPAI) (Moreira, 2003). O PS é um instrumento padronizado, utilizado por profissionais para medir as capacidades de processamento sensorial de crianças entre 5 e os 10 anos de idade e perfilar os efeitos do processamento sensorial no desempenho funcional na vida diária das mesmas, podendo ser aplicado a crianças com todos os tipos de patologia. A versão americana deste instrumento apresenta um coeficiente de confiabilidade aceitável, com uma consistência interna (α de Cronbach) entre os 0,47 12 Escola Superior de Saúde do Alcoitão e 0,91 (Dunn, 1999). Apesar do PS ser normalmente aplicado em crianças entre os cinco e os 10 anos de idade, no presente estudo o mesmo foi aplicado a três crianças fora desta faixa etária (11 anos), à imagem do que já sucedeu noutros estudos científicos (Brown, 2008; Gere, Capps, Mitchell & Grubbs, 2009; Kern et al., 2006; Kientz & Dunn, 1993). Este facto possibilitou a constituição da amostra e facilitou a análise e correlação dos dados obtidos. O PS utiliza referências da IS e da Neurociência e suporta uma filosofia centrada na família, envolvendo os familiares/cuidadores no processo de recolha de dados. O familiar/cuidador que tem mais contacto diário com a criança deverá completar o questionário, informando a frequência com que os comportamentos descritos nos itens do PS ocorrem. O terapeuta, em seguida, classifica as respostas para perceber como se dá o processamento sensorial da criança (Dunn, 1999). Cada resposta dos pais/cuidadores será convertido num valor numérico, correspondente à frequência de cada comportamento, que varia entre 1 e 5. Nesta escala, 1 significará que a criança apresenta sempre o comportamento referido e 5 irá significar que a criança nunca apresenta o comportamento. Usando esta conversão, os comportamentos que ocorrem com frequência irão receber notas baixas. Os itens do PS são escritos de maneira a que os comportamentos frequentes sejam indesejáveis. Assim, as classificações mais baixas sugerem que uma criança tem dificuldades de processamento sensorial e pontuações mais altas sugerem respostas adequadas a estímulos sensoriais. O PS é constituído por 125 itens agrupados em três principais grupos. Um deles refere-se ao Processamento Sensorial, contendo seis categorias de itens que refletem determinados tipos deste processamento, verificados na vida diária (processamento vestibular, auditivo, visual, oral, multisensorial e toque). Outro grupo refere-se à Modulação, contendo cinco categorias de itens que refletem diferentes combinações de imputes na vida diária (processamento sensorial relacionado com a endurance/tónus, modulação relacionada com as posições do corpo e movimento, modulação dos movimentos que afetam o nível de atividade, modulação dos imputes sensoriais que influenciam as respostas emocionais e modulação dos imputes visuais que influenciam as respostas emocionais e os níveis de atividade). O último grupo refere-se ao Comportamento e Respostas Emocionais, que contém três categorias de itens que refletem as respostas emocionais e comportamentais que podem indicar a capacidade de processamento sensorial de uma criança. No final do preenchimento do PS, será ainda possível classificar a criança tendo em conta os quatro quadrantes (fuga sensorial, sensibilidade aos estímulos, registo pobre ou procura sensorial). Como foi referido anteriormente, para a realização deste estudo será igualmente utilizado o IPAI, que foi traduzido para a língua portuguesa por Moreira (2003). Este é um instrumento padronizado que consiste numa entrevista estruturada realizada com o familiar ou cuidador, que 13 Escola Superior de Saúde do Alcoitão permite documentar o desempenho funcional de crianças nas suas atividades da vida diária (Mancini, 2005). Geralmente é um teste aplicado em crianças com incapacidades/dificuldades físicas (Mancini, 2005), porém já foi utilizado num estudo com crianças diagnosticadas com T21 (Gonçalves et al., 2003). Este teste contempla três dimensões: autonomia pessoal, mobilidade e socialização. A escala de autonomia pessoal abrange alimentação, higiene pessoal, vestuário e controle esfincteriano. Os itens funcionais de mobilidade informam sobre transferências, locomoção em ambiente externo e interno e uso de escadas. A dimensão da socialização reflete as questões relativas à comunicação, resolução de problemas, interação com colegas, entre outros. Todas essas dimensões estão estruturadas em três partes, sendo que a primeira refere-se ao desempenho funcional em atividades do dia a dia, sendo 73 itens relacionados com a autonomia pessoal, 59 itens relacionados com a mobilidade e 65 itens relacionados com a socialização. Para cada item desta parte do teste é atribuído um ponto se a criança for capaz de executar a atividade funcional, ou zero se não for capaz, sendo a pontuação total de cada área obtido através do somatório dos pontos de cada item. A segunda parte diz respeito ao nível de assistência que o cuidador ou familiar oferece à criança na execução das tarefas diárias, sendo consideradas 20 tarefas funcionais nas mesmas áreas de autonomia pessoal, mobilidade e sociabilização. Nesta parte, cada item é pontuado numa escala ordinal, que varia de 5 (se a criança desempenhar a tarefa de forma independente, sem qualquer ajuda) a 0 (se necessitar de assistência total, sendo completamente dependente). A terceira parte avalia a frequência de adaptações utilizadas pela criança para melhorar o seu desempenho, em escala nominal, que inclui quatro categorias: nenhuma; centrada na criança (utilizadas por crianças com desenvolvimento normal), de reabilitação (para necessidades especiais, adaptações) ou extensiva (para mudanças arquitetónicas). O IPAI está estandardizado numa amostra normativa de crianças sem patologia entre os 0,5 e os 7,5 anos de idade. No entanto, o IPAI pode ser utilizado com crianças com mais de 7,5 anos, se se verificar um atraso no seu desenvolvimento funcional (Andrellos, Coster, Haley, Haltiwanger & Ludlow, 1992). Segundo os mesmos autores, “os valores de cotação da escala que indicam as capacidades funcionais nas áreas dos cuidados pessoais, mobilidade e socialização podem ser obtidos e utilizados para análise e comparação de grupos de crianças mais velhas” (p.6), como pretendido para o presente estudo e já realizado em diversos outros estudos com crianças com mais de 7,5 anos (Monteiro, Zodja Graciani, Torriani & Kok, 2009; Paicheco et al., 2010; Voorman et al., 2006). Eliminado: 14 Escola Superior de Saúde do Alcoitão A versão americana deste teste apresenta um bom coeficiente de confiabilidade (considerando apenas a primeira parte deste teste, que será utilizada no presente estudo), com uma consistência interna (α de Cronbach) de 0,99 para os autocuidados, 0,97 para a mobilidade e 0,98 para a socialização (Berg, Frøslie, Hussain & Jahnsen, 2004). 3. Procedimentos Após a autorização dos autores dos testes PS e IPAI e dos autores que realizaram as traduções e adaptações dos mesmos à lingua portuguesa para a utilizações dos mesmos, procedeu-se aos contactos com os terapeutas ocupacionais a nível nacional, por email, tentando que fossem colaboradores diretos na recolha de dados, caso estivessem a intervir com crianças com T21 que apresentassem os critérios de inclusão anteriormente descritos. De seguida, foi enviado um exemplar do PS e do IPAI (apenas a primeira parte do teste IPAI, referente ao nível de funcionalidade), juntamente com um inquérito sociodemográfico e uma folha para autorização de participação no estudo, para que os fizessem chegar aos pais/cuidadores destas crianças e estes os preenchessem. Ainda nesta fase, foram contactados professores que acompanhassem crianças sem patologias associadas e que pudessem ser incluídos nos critérios de seleção do grupo de controlo. Também lhes foi enviado um exemplar do PS e do IPAI (apenas a primeira parte do teste IPAI, referente ao nível de funcionalidade), juntamente com um inquérito sociodemográfico e uma folha para autorização de participação no estudo, para que os fizessem chegar aos pais/cuidadores das crianças e para que estes os pudessem preencher. Neste sentido, no grupo de crianças com T21, 96,7% dos questionários deste grupo foram preenchidos pelos pais das crianças, enquanto 3,3% foram preenchidos por irmãos/irmãs. Destes, 23,3% eram entrevistados do sexo masculino e 76,7% do sexo feminino. No grupo de controlo, com as crianças sem patologias diagnosticadas, todos os questionários deste grupo (100%) foram preenchidos pelos pais das crianças, sendo que 30% dos entrevistados são do sexo masculino e 70% do sexo feminino. Após o preenchimento dos questionários, por parte dos pais/cuidadores das crianças, estes foram enviados por email, por correio ou entregues pessoalmente ao autor do estudo, para que se procedesse à classificação do PS e do IPAI e à análise dos respetivos dados. No final, foi então feita a análise do impacto das disfunções de IS e no desempenho funcional de crianças com T21, comparativamente com crianças sem patologia na mesma faixa etária, tendo toda a análise estatística sido realizada através do programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS). 15 Escola Superior de Saúde do Alcoitão Resultados Tendo em conta que o PS não se encontra validado para a população portuguesa, considerouse pertinente analisar a sua confiabilidade com os resultados do presente estudo (tabela 2). Segundo Cozby (2003), a confiabilidade de um instrumento de medição refere-se ao grau em que a sua aplicação repetida, ao mesmo sujeito, população ou objeto, produz os mesmos resultados. O mesmo autor refere ainda que a confiabilidade se refere ainda à precisão e consistência da medida, para que ocorra uma coerência entre as respostas dos sujeitos a cada um dos itens que compõem a prova (consistência interna). Tabela 2. Coeficiente de α de Cronbach para as dimensões do PS (n=60) Dimensões do PS α de Cronbach Total 0,981 Processamento Auditivo 0,875 Processamento Visual 0,789 Processamento Vestibular 0,796 Processamento Tátil 0,892 Processamento Multisensorial 0,850 Processamento Sensorial Oral 0870 Processamento Sensorial relacionado com o endurance/tónus 0,960 Modulação relacionada com o movimento e a posição do corpo 0,814 Modulação do movimento que afeta o nível de actividade 0,733 Modulação de input sensorial que afeta as respostas emocionais 0,798 Modulação de Input Visual que afeta as respostas emocionais e o nível de actividade 0,604 Respostas emocionais/sociais 0,893 Comportamentos resultantes do processamento sensorial 0,868 Itens que indicam respostas de acordo com o limiar neurológico 0,641 Verifica-se assim, através da tabela 2, que todas as dimensões apresentaram valores superiores a 0,60, sendo pois consideradas confiáveis. Segundo Anderson, Black, (1998), um valor de pelo menos 0,70 reflete uma confiabilidade aceitável, embora reconheçam que este valor não seja um padrão absoluto. Os mesmos autores referem que o valor de corte a ser considerado em escalas de pequenas dimensões (como se verifica em todas as dimensões do PS) é 0,60, sendo que abaixo deste valor a confiabilidade é insatisfatória. Utilizando o mesmo raciocínio, analisou-se a confiabilidade do IPAI, por este instrumento não se encontrar validado para a população portuguesa (tabela 3). 16 Escola Superior de Saúde do Alcoitão Tabela 3. Coeficiente de α de Cronbach para as dimensões do IPAI (n=60) Dimensões do IPAI α de Cronbach Total 0,981 Autonomia Pessoal 0,957 Mobilidade 0,856 Socialização 0,971 Analisando os resultados da tabela 3, é possível constatar que todas as dimensões do IPAI apresentam um α de Cronbach superior a 0,70, pelo que os seus resultados podem ser considerados confiáveis. De seguida foi testada a normalidade, devido à dimensão das amostras (n=30 e n=30), de todas as variáveis em estudo através do teste de Kolmogorov-Smirnov . Uma vez que o valor de sig (p) obtido neste teste foi, em praticamente todos, inferior a 0,05 (exceto a variável “Modulação relacionada com o movimento e a posição do corpo” e “Modulação do movimento que afeta o nível de atividade”), conclui-se que não existe uma distribuição normal em todas as variáveis dependentes. Embora não haja normalidade, é possível constatar que existem desvios pouco severos pois, segundo Kline (1998), se os testes de normalidade não revelarem a existência de uma distribuição normal deverá observar-se os valores de Skeness e Kurtose e, se estes valores forem Sk<3 e Ku<7 podem ser considerados desvios pouco severos à normalidade e recorrer-se a testes paramétricos. Posto isto, verificou-se que todas as variáveis se enquadram neste pressuposto, pelo que se utilizaram testes paramétricos para análise dos dados, nomeadamente a MANOVA two-way. Segundo Maroco (2010), a MANOVA two-way é utilizada para detetar diferenças que não seriam detetadas à partida por múltiplas ANOVAS e quando as variáveis dependentes do estudo estão relacionadas entre si. Numa primeira fase, pretendeu-se verificar as diferenças existentes no IPAI e no PS entre o grupo de crianças com diagnóstico de T21 e o grupo de controlo, verificando-se ainda se a “idade” é um fator que influencia os resultados. Como tal, a MANOVA foi usada com dois fatores fixos (duas variáveis independentes: idade e patologia) para ver os efeitos principais e os seus efeitos de interação nas dimensões da escala. Considerando a MANOVA two-way utilizada para a análise dos resultados do IPAI, verificou-se que existem diferenças significativas nos subgrupos do teste entre ambos os grupos, exceto na “textura de alimentos”, “controlo vesical”, “mobilidade e transferência na cama”, “tipo de 17 Escola Superior de Saúde do Alcoitão locomoção dentro de casa”, “mobilidade dentro de casa: distância e velocidade”, “mobilidade dentro de casa: empurra ou transporta objetos” e “tipo de locomoção no exterior” (apêndice 2). Constatou-se igualmente no efeito “grupo” que as diferenças identificadas vão sempre no sentido do grupo com diagnóstico de T21 ter médias mais baixas que o grupo de controlo, sem patologias diagnosticadas (apêndice 3). Analisando apenas o fator “idade” (fazendo a divisão entre os seis e os oito anos e entre os oito e os 11 anos), verificaram-se simplesmente diferenças significativas ao nível dos subgrupos “uso de utensílios”, “pentear” e “funcionalidade da comunidade” (apêndice 2). Constatou-se, analisando estes resultados, que as crianças com idades entre os 6 e os 8 anos apresentam sempre médias mais baixas do que as crianças entre os 8 e os 11 anos de idade (apêndice 3). Observando o efeito de interação das variáveis “idade” e “patologia”, verificaram-se diferenças significativas nos subgrupos “uso de utensílios para beber”, “transferências no carro”, “subir escadas”, “descer escadas” e “interação com os pares” o que permite concluir que a diferença entre os dois grupos nos subgrupos referidos só se verifica de forma mais manifesta até aos 8 anos de idade, não se podendo generalizar a todos os sujeitos. Considerando a MANOVA two-way utilizada para a análise dos resultados do PS, verificouse que existem diferenças significativas nos subgrupos do teste entre ambos os grupos, exceto no subgrupo “Sedentarismo” (apêndice 4). Comprovou-se igualmente no efeito “grupo” que as diferenças identificadas vão sempre no sentido do grupo com diagnóstico de T21 ter médias mais baixas que o grupo de controlo (apêndice 5). Examinando apenas o fator “idade” (fazendo igualmente a divisão entre os seis e os oito anos e entre os oito e os 11 anos), verificaram-se simplesmente diferenças significativas ao nível dos subgrupos “Processamento multissensorial”, “Inatenção/Distratibilidade” e “Motricidade fina/Percetiva”. Analisando as médias dos dois grupos criados tendo em conta o fator “idade”, verificou-se uma vez mais que o grupo entre os 6 e os 8 anos apresentou médias mais baixas do que o das crianças entre os 8 e os 11 anos. Observando o efeito de interação das variáveis “idade” e “patologia”, verificaram-se diferenças significativas no subgrupo “Motricidade fina/Percetiva” e no subgrupo “Comportamentos resultantes do processamento sensorial”, o que permite verificar igualmente que a diferença entre os dois grupos nos subgrupos referidos só se constata de forma mais acentuada até aos 8 anos de idade, não se podendo generalizar a todos os sujeitos. Finalmente, para verificar de que forma as desordens de processamento sensorial referenciadas se podem relacionar com os problemas funcionais de crianças com T21, foram utilizados coeficientes de correlação amostrais. Segundo Maroco (2010), no caso de variáveis 18 Escola Superior de Saúde do Alcoitão contínuas (como as verificadas no presente estudo), o coeficiente de Pearson é o mais vulgarmente utilizado. Analisando os dados obtidos, verificou-se que existem relações significativas nos resultados de diversas variáveis referentes aos testes IPAI e PS. Segue-se a apresentação das relações significativas do grupo “Autonomia pessoal” do teste IPAI com os subgrupos do teste PS (tabela 4): Textura de alimentos Uso de utensílios Calças Meias e sapatos Controlo intestinal Processamento sensorial relacionado com o endurance/tónus Baixo endurance/tónus Processamento tátil Registo pobre Inatenção/ Distratibilidade Modulação relacionada com o movimento e posição do corpo Itens que indicam respostas de acordo com o limiar neurológico 0,380* 0,370* 0,368 Pentear Assoar-se Lavar as mãos Fechos Procura Sensórias Processamento Multisensorial Sensibilidade sensorial oral Tabela 4. Relação (r) entre os subgrupos do PS e do grupo “Autonomia pessoal” do IPAI * 0,597** 0,392* 0,379* 0,434* 0,633** 0,505** 0,567** 0,473 ** 0,496** 0,475** 0,368* 0,368* 0,583** 0,583** 0,380* * relação muito significativa para p ≤ 0,01 relação significativa para p ≤ 0,05 ** Constata-se que todas as correlações significativas apresentadas anteriormente são positivas, pelo que se atesta que quanto melhores os resultados de um dos subgrupos referidos num dos testes, melhores os resultados no subgrupo correspondente no outro teste. Verificou-se que o subgrupo “Textura de alimentos” do IPAI correlacionou-se significativamente (0,380), com o subgrupo “Sensibilidade sensorial oral” do PS. Por sua vez, o subgrupo “Uso de utensílios” correlacionou-se de forma significativa (0,370) com o subgrupo “Processamento multissensorial” do PS. O subgrupo “Pentear” apresentou uma correlação significativa (correlações entre 0,368 e 0,597) com os subgrupos “Procura sensorial”, “Modulação relacionada com o movimento e posição do corpo”, “Itens que indicam respostas de acordo com o limiar neurológico” e “Processamento táctil” do PS. O subgrupo “Assoar-se” correlacionou-se significativamente (correlacções entre 0,434 e 0,633) com os subgrupos “Registo pobre” e “Processamento multissensorial” do PS. O subgrupo “Lavar as mãos” apresentou uma correlação significativa (0,505) com o subgrupo “Registo pobre” do PS. O subgrupo “Lavar o corpo e a cara” 19 Escola Superior de Saúde do Alcoitão correlacionou-se de forma significativa (0,443) com o subgrupo “Sedentarismo” do PS. Por sua vez, o subgrupo “Fechos” apresentou uma relação significativa (0,567) com o subgrupo “Baixo endurance/Tónus” do PS. Já o subgrupo “Calças” relacionou-se de forma significativa (correlações de 0,368) com os subgrupos “Baixo endurance/Tónus” e “Processamento sensorial relacionado com o endurance/tónus” do PS. O subgrupo “Meias e sapatos” apresentou uma relação significativa (correlações entre 0,473 e 0,583) com os subgrupos “Procura sensorial”, “Baixo endurance/Tónus”, “Inatenção/Distratibilidade”, “Processamento sensorial relacionado com o endurance/tónus” e “Processamento táctil” do PS. Por fim, o subgrupo “Controlo intestinal” apresentou uma relação significativa (0,380) com o subgrupo “Inatenção/Distratibilidade” do PS. Considerando agora o grupo “Mobilidade” do IPAI, segue-se a apresentação das relações significativas do mesmo com os subgrupos do teste PS (tabela 5): Tabela 5. Relação (r) entre os subgrupos do PS e do grupo “Mobilidade” do IPAI Locomoção no exterior: Tipo de locomoção Registo pobre Modulação do input visual que afeta as respostas emocionais e o nível de atividade Itens que indicam respostas de acordo com o limiar neurológico 0,610** 0,669* 0,492** Subir escadas Descer escadas Processamento multissensorial Sensibilidade sensorial Modulação relacionada com o movimento e posição do corpo 0,602** 0,600** 0,474** 0,705** 0,507** 0,527** * relação muito significativa para p ≤ 0,01 relação significativa para p ≤ 0,05 ** Mais uma vez constata-se que todas as relações apresentadas anteriormente foram positivas, pelo que se confirma que quanto melhores os resultados de um dos subgrupos referidos num dos testes, melhores os resultados no subgrupo correspondente no outro teste. Verificou-se que o subgrupo “Locomoção no exterior: Tipo de locomoção” apresentou uma relação significativa (correlações entre 0,492 e 0,669) com os subgrupos “Registo pobre”, “Modulação do input visual que afeta as respostas emocionais e nível de atividade” e “Itens que indicam respostas de acordo com o limiar neurológico” do PS. O subgrupo “Subir escadas” apresentou uma relação significativa (correlações entre 0,474 e 0,602) com os subgrupos “Processamento multissensorial”, “Sensibilidade Sensorial” e “Modulação relacionada com o movimento e posição do corpo” do PS. Por fim, o subgrupo “Descer escadas” apresentou uma relação significativa (correlações entre 0,527 e 0,705) com os subgrupos “Sensibilidade sensorial”, “Processamento multissensorial” e “Modulação relacionada com o movimento e posição do corpo” do PS. 20 Escola Superior de Saúde do Alcoitão Considerando finalmente o grupo “Socialização” do IPAI, segue-se a apresentação das relações significativas do mesmo com os subgrupos do teste PS (tabela 6): 0,580** 0,362* 0,442+ Procura sensorial 0,469** Processamento auditivo Processamento multissensorial 0,553** Modulação do movimento que afeta o nível de atividade Modulação do Input visual que afeta as respostas emocionais e o nível de atividade Modulação do Input sensorial que afeta as respostas emocionais Inatenção/ Distratibilidade 0,422* Comportamentos resultantes do processamento sensorial Interação entre pares (crianças da mesma idade) Brincar com os objectos Informação Autoproteção Funcionalidade na comunidade 0,394* Motricidade fina/Percetiva Jogos sociais interativos (com o adulto) Respostas emocionais/Sociais Comunicação funcional Complexidade de expressão Resolução de problemas Reação emocional Tabela 6. Relação (r) entre os subgrupos do PS e do grupo “Socialização” do IPAI 0,512** 0,560** 0,369* 0,337* 0,470** 0,563** 0,460* 0,394* 0,605** 0,492** 0,399* 0,442* 0,473** * relação muito significativa para p ≤ 0,01 relação significativa para p ≤ 0,05 ** Também nesta correlação se verificou que todas as relações apresentadas anteriormente foram positivas, pelo que se confirma que quanto melhores os resultados de um dos subgrupos referidos num dos testes, melhores os resultados no subgrupo correspondente no outro teste. Verificou-se que o subgrupo “Comunicação funcional” do IPAI apresentou uma relação significativa (correlações entre 0,394 e 0,422) com os subgrupos “Reação emocional” e “Respostas emocionais/Sociais” do PS. O subgrupo “Complexidade de expressão” apresentou uma relação significativa (correlações de 0,469 e 0,553) com os subgrupos “Inatenção/Distratibilidade” e “Processamento multissensorial”. Por sua vez, o subgrupo “Resolução de problemas” apresentou uma relação significativa (correlações entre 0,377 e 0,580) com os subgrupos “Modulação do movimento que afeta o nível de atividade”, “Modulação do Input visual que afeta as respostas emocionais e o nível de atividade” e “Modulação do Input sensorial que afeta as respostas emocionais”. O subgrupo “Jogos sociais interativos (com o adulto)” apresentou uma relação 21 Escola Superior de Saúde do Alcoitão significativa (correlações de 0,362 e 0,470) com os subgrupos “Modulação do movimento que afeta o nível de atividade” e “Reação emocional”. Já o subgrupo “Interação entre pares (crianças da mesma idade)” apresentou uma relação significativa (correlações entre 0,369 e 0,563) com os subgrupos “Procura sensorial”, “Inatenção/Distratibilidade”, “Motricidade fina/Percetiva” e “Comportamentos resultantes do processamento sensorial”. O subgrupo “Brincar com os objetos” apresentou uma relação significativa (0,394 e 0,460) com os subgrupos “Inatenção/Distratibilidade” e “Processamento multissensorial”. O subgrupo “Informação” apresentou uma relação significativa (correlações entre 0,399 e 0,605) com os subgrupos “Inatenção/Distratibilidade”, “Processamento auditivo” e “Processamento multissensorial”. Já o subgrupo “Autoproteção” apresentou uma relação significativa (0,442) com o subgrupo “Respostas emocionais/Sociais” do PS. Por último, o subgrupo “Funcionalidade na comunidade” apresentou uma relação significativa (0,473) com o subgrupo “Inatenção/Distratibilidade” do PS. Discussão Dada a dimensão da amostra e o processo de amostragem utilizado neste estudo (por conveniência), os resultados apresentados não podem ser generalizados. Assim, os resultados obtidos são válidos para o grupo de participantes do estudo e poderão servir de indicadores para estudos futuros. Considerando os pais/cuidadores que participaram no preenchimento dos testes utilizados no presente estudo, foram as mães que tiveram maior percentagem de respostas aos mesmos, o que vai ao encontro do que é dito por Dessen e Silva (2001), em que são as mães os familiares mais participantes e atentos enquanto prestadores de cuidados de crianças, com ou sem doença mental. Analisando os resultados do IPAI, verifica-se que existem diferenças significativas entre ambos os grupos (com diagnóstico de T21 e sem patologia) nos resultados obtidos, sendo que as crianças com diagnóstico de T21 apresentam sempre médias de resultados mais baixas que as crianças sem patologia, o que nos leva a inferir que o seu nível de funcionalidade é menor. O subgrupo onde se verificam maiores diferenças entre ambos é na “Socialização”, onde todos os itens apresentam diferenças significativas, sendo que onde se averiguam menos diferenças é no subgrupo “Mobilidade”. Estes resultados vão ao encontro dos apresentados por Gonçalves, Mancini, Medeiros e Silva (2003), onde se constatou que as crianças com T21 apresentam um nível de capacidade funcional inferior quando comparadas com crianças sem patologia na mesma faixa etária, nas três áreas de função (autonomia pessoal, mobilidade e socialização). Verificou-se igualmente que quando se consideram ambos os grupos, divididos em termos de idade (entre os seis 22 Escola Superior de Saúde do Alcoitão e os oito anos; entre os seis anos e os 11 anos), algumas diferenças entre eles tendem a diminuir, sendo que é apenas até aos oito anos que existem diferenças significativas em termos da utilização de utensílios para beber, nas transferências no carro, a subir e descer escadas bem como na interação com os pares. Já em relação aos resultados do PS, considerando igualmente ambos os grupos, verificaram-se diferenças significativas, sendo que mais uma vez as crianças com diagnóstico de T21 apresentam sempre médias de resultados mais baixas que as crianças sem patologia, constatando-se que o seu nível de processamento sensorial é mais deficitário. O único subgrupo onde não se verificaram diferenças significativas entre os dois grupos foi no “Sedentarismo”, justificado talvez pelo estilo de vida cada vez mais sedentário das crianças sem diagnóstico e pelo aumento das actividades e exigências ambientais para com as crianças com T21. Estes resultados vão ao encontro dos obtidos em estudos realizados anteriormente (Subramaniam, 2009; Fragoso, 2006), onde se verificou que as crianças com T21 apresentam diferenças de processamento sensorial comparativamente com crianças sem patologia diagnosticada, na mesma faixa etária. Neste estudo foi igualmente possível verificar que quando se consideram ambos os grupos, divididos em termos de idade (entre os seis e os oito anos; entre os seis anos e os 11 anos), algumas diferenças entre eles tendem a diminuir com a idade, sendo que é apenas até aos oito anos que existem diferenças significativas nos dois grupos em termos de “Motricidade fina/Percetiva” e nos “Comportamentos resultantes do processamento sensorial”. Isto vai ao encontro do que é defendido por Ayres (2005), que refere que o maior período de organização e integração sensório-motora se dá nos primeiros sete ou oito anos de vida. Considerando agora as relações entre os subgrupos do IPAI e do PS, verificou-se que no grupo da “Autonomia pessoal” do IPAI existem diversas correlações com subgrupos do PS. Com a relação da “Textura dos alimentos” e com a “Sensibilidade sensorial oral”, constata-se que as alterações no processamento sensorial oral (relacionado com a integração e resposta adequadas das sensações dentro e em torno da boca) influenciam a capacidade das crianças comerem alimentos de diversas texturas. Considerando a relação verificada entre o “Uso de utensílios” e o “Processamento multissensorial”, pode-se referir que as dificuldades na integração de experiências sensoriais combinadas podem influenciar as respostas, nomeadamente na utilização de objetos na alimentação. Pela relação verificada entre o “Pentear” e a “Procura Sensorial”, “Modulação relacionada com o movimento e a posição do corpo”, “Itens que indicam respostas de acordo com o limiar neurológico” e o “Processamento tátil” pode-se inferir que a realização desta atividade pode ser influenciada pelo nível de modulação das crianças, podendo levar a uma procura ativa de estímulos no ambiente por parte das mesmas, pela modulação de imputes para a realização de movimentos 23 Escola Superior de Saúde do Alcoitão coordenados e pela resposta das crianças a estímulos que tocam a pele. Considerando a relação do subgrupo “Assoar-se” com o “Processamento multissensorial” e o “Registo Pobre”, pode-se constatar que as dificuldades na integração de experiências sensoriais combinadas e na passividade que as crianças demonstram relativamente ao ambiente que as rodeia, com estímulos percecionados ou não. Verificando a relação entre “Lavar as mãos” e “Registo pobre”, verifica-se que as dificuldades das crianças com T21 nesta atividade podem relacionar-se com uma menor perceção dos estímulos sensoriais comparativamente com outras crianças, demonstrando-se desinteressadas ou passivas na realização desta actividade. Na relação do subgrupo “Fechos” com o “Baixo endurance/Tónus”, verifica-se que a dificuldade/dependência das crianças com T21 a apertar/desapertar fechos pode relacionar-se diretamente com a integração dos imputes sensoriais que influenciam as respostas motoras, provocadas por um endurance e tónus baixos. Analisando a relação do subgrupo “Calças” com o subgrupo “Baixo endurance/Tónus” e “Processamento sensorial relacionado com o endurance/Tónus”, constata-se que as dificuldades das crianças com T21 no vestir/despir e apertar as calças podem estar relacionadas com a capacidade destas para manter o desempenho continuado e pelas alterações de tónus provocadas pela integração dos imputes sensoriais. Na relação de “Meias e sapatos” com “Procura sensorial”, “Inatenção/Distratibilidade”, “Processamento tátil”, “Baixo endurance/Tónus” e “Processamento sensorial relacionado com o endurance/Tónus”, verifica-se que as dificuldades relativas ao calçar meias e sapatos podem estar relacionadas com alterações na modulação, podendo levar a uma procura ativa de estímulos no ambiente por parte das mesmas, alterando os seus níveis de atenção e concentração, juntamente com alterações da integração de imputes tácteis e com alterações de endurance/tónus. Por fim, o facto do “Controlo intestinal” se relacionar com a “Inatenção/Distratibilidade” permite inferir que as alterações funcionais a este nível se podem relacionar com os níveis de alerta/atenção das crianças com T21, provocados também por alterações de processamento sensorial. O facto das alterações do processamento tátil estarem associadas a vários problemas de funcionalidade relacionados com a “Autonomia Pessoal” vai ao encontro do que é defendido por Bruni (2006), que refere que estas alterações influenciam a adaptação ao uso e à própria utilização de objetos. Verificaram-se igualmente correlações do grupo da “Mobilidade” do IPAI com subgrupos do PS. Através da relação da “Locomoção no exterior: Tipo de locomoção” com os subgrupos “Registo pobre”, “Modulação do input visual que afeta as respostas emocionais e o nível de atividade” e “Itens que indicam respostas de acordo com o limiar neurológico”, constata-se que este 24 Escola Superior de Saúde do Alcoitão problema de desempenho pode estar relacionado com as desordens de modulação, que influenciam as capacidades da criança para receber, interpretar e responder adequadamente aos estímulos visuais, podendo refletir-se num comportamento mais desinteressado. Por seu lado, analisando os subgrupos “Subir escadas” e “Descer escadas” e verificando a sua relação com o “Processamento multissensorial”, “Sensibilidade sensorial” e “Modulação relacionada com o movimento e posição do corpo”, constata-se que as dificuldades sentidas na funcionalidade de crianças com T21 a este nível podem dever-se a problemas na integração e resposta a estímulos conjuntos de diversos sistemas, refletindo-se em problemas de coordenação dos movimentos corporais e num aumento do nível de alerta como tentativa de controlo dos estímulos ambientais. Finalmente, verificaram-se correlações do grupo da “Socialização” do IPAI com subgrupos do PS. A relação da “Comunicação funcional” com a “Reação emocional” e “Respostas emocionais/Sociais” pode levar-nos a inferir que as dificuldades das crianças com T21 a este nível podem dever-se a alterações do processamento sensorial, provocando uma desregulação nas respostas da criança em termos emocionais e na utilização de estratégias para se adaptar, em termos psicossociais, a circunstâncias adversas ou de stress. Por seu lado, a relação da “Complexidade de expressão” e “Brincar com os objetos” com os subgrupos “Inatenção/Distratibilidade” e “Processamento multissensorial” levam-nos a constatar que as disfunções a estes níveis se podem dever a alterações da regulação do processamento sensorial das crianças com T21, não proporcionando respostas adequadas a atividades que exijam uma combinação de experiências sensoriais e um nível adequado de atenção e concentração. Já a relação da “Resolução de problemas” com os subgrupos “Modulação do movimento que afeta o nível de atividade”, “Modulação do input visual que afeta as respostas emocionais e o nível de atividade” e “Modulação do input sensorial que afeta as respostas emocionais” leva-nos a inferir que as dificuldades a este nível de funcionalidade se podem dever a alterações da regulação dos inputs sensoriais e nas respetivas respostas (motoras ou emocionais) para a resolução de problemas e/ou situações de stress. A relação dos “Jogos sociais interativos (com o adulto)” com os subgrupos “Reação emocional” e “Modulação do movimento que afeta o nível de atividade” pode levar a depreender que as alterações funcionais a este nível se devem a alterações de modulação, que influenciam as respostas emocionais e ao nível baixo de atividade como resposta das crianças, Através da relação da “Interação entre pares (crianças da mesma idade) com os subgrupos “Inatenção/Distratibilidade”, “Motricidade fina/Percetiva”, “Comportamentos resultantes do processamento sensorial” e “Procura sensorial”, é possível inferir que as limitações a este nível de interação podem estar relacionadas 25 Escola Superior de Saúde do Alcoitão com alterações do processamento sensorial, influenciando as respostas motoras e comportamentais das crianças com T21, resultando numa procura ativa de estímulos e num baixo nível de atenção e concentração. Na relação do subgrupo “Informação” com a “Inatenção/Distratibilidade”, “Processamento multissensorial” e “Processamento auditivo” pode-se constatar que as limitações de desempenho a este nível se podem dever a alterações de processamento sensorial, nomeadamente auditivo, levando a respostas desadequadas ou tardias a estímulos ou exigências que requeiram uma combinação de experiências sensoriais, dificultando a compreensão. Isto vai ao encontro do defendido por Bruni (2006), que defende que as crianças com T21 apresentam alterações de processamento auditivo que influencia a sua interpretação do que lhes é dito, apresentando respostas inconsistentes a pedidos e instruções verbais. Por fim, a relação da “Autoproteção” com o subgrupo “Respostas emocionais/Sociais” podem levar-nos a inferir que as limitações a este nível de desempenho se podem dever às respostas desadequadas (motoras ou emocionais) para a resolução de problemas e/ou situações de stress para controlo do ambiente envolvente, provocadas por desordens de processamento sensorial. O facto de vários problemas de funcionalidade referidos estarem relacionados com a modulação de imputes que influenciam os movimentos e posições do corpo, permite inferir igualmente que as crianças com diagnóstico de T21 podem apresentar alterações de processamento propriocetivo, como defendido por Bruni (2006), o que influencia o controlo da força e a precisão dos movimentos. Isto vai ao encontro do que foi referido por Kranowitz (2005); Ermer e Dunn (1998), que colocaram a hipótese da T21 levar à existência de alterações no processamento sensorial, podendo estas favorecer a existência de um tónus baixo e alterações nos movimentos/coordenação motora que influencia diferentes atividades da vida diária. Conclusões Em qualquer abordagem centrada com crianças, o terapeuta ocupacional deve considerar as ocupações que estas e os seus familiares/cuidadores considerem importantes de realizar de forma autónoma, sendo que maioritariamente se relacionam com o brincar, a escolaridade e atividades da vida diária. Considerando que as desordens dos sistemas sensoriais podem ter vários impactos no desempenho humano e com base nos resultados de alguns estudos já realizados, verifica-se que as disfunções de processamento sensorial em crianças com T21 têm um impacto negativo no seu desempenho ocupacional nos seus diversos contextos, devendo estas ser consideradas em qualquer abordagem realizada com esta população. 26 Escola Superior de Saúde do Alcoitão Ainda assim, foram sentidas diversas limitações na realização deste estudo, como o facto de nem todos os terapeutas ocupacionais/professores estarem familiarizados com o SP e o IPAI; a pouca adesão ao estudo por parte dos terapeutas ocupacionais/professores para uma parceria no processo de recolha de dados; a não autorização de alguns pais/cuidadores relativamente à recolha dos dados das crianças e o facto de os resultados da aplicação do instrumento de recolha de dados não serem validados pelo autor do estudo, pois são resultado da observação de terceiros. Outra limitação deste estudo relaciona-se com a reduzida amostra (30 crianças com diagnóstico de T21 e 30 crianças sem diagnóstico), levando a que as conclusões deste trabalho se apliquem apenas a essa mesma população. Este estudo permitiu assim perceber efetivamente as diferenças de processamento sensorial e as áreas de funcionalidade entre as crianças diagnosticadas com T21 e crianças sem diagnóstico (entre os seis e os 11 anos), possibilitando ainda a relação destas duas áreas (desordens do processamento sensorial e alterações de funcionalidade), permitindo concluir que os objetivos inicialmente definidos (geral e específicos) foram atingidos. Os resultados do estudo indicam a existência de diferenças estatisticamente significativas entre o processamento sensorial e a funcionalidade de crianças com T21 e crianças sem diagnóstico, na mesma faixa etária. O grupo de crianças sem diagnóstico apresenta, em média, valores superiores de funcionalidade (nas áreas de autonomia pessoal, mobilidade e socialização) e processamento sensorial, sendo que até aos oito anos as diferenças são mais notórias. Foi ainda possível verificar a existência de relações estatisticamente significativas entre disfunções de processamento sensorial e áreas específicas de funcionalidade. Estes resultados permitem concluir que as crianças com T21 apresentam maiores limitações em termos funcionais, aumentando consequentemente o seu nível de dependência na realização das suas atividades diárias, bem como disfunções de processamento sensorial mais vastas (maioritariamente relacionadas com a modulação dos inputs sensoriais), comparativamente com crianças sem diagnóstico dentro da mesma faixa etária. Conclui-se igualmente que poderá haver uma relação específica entre as dificuldades de desempenho e as disfunções de processamento sensorial em crianças com T21. O facto de existir ainda pouca pesquisa científica realizada no âmbito do processamento sensorial de crianças com T21 e do seu impacto no desempenho ocupacional, condicionou a discussão dos resultados, não permitindo a comparação completa dos mesmos com estudos anteriormente realizados. Ainda assim, este facto pode permitir que os resultados obtidos neste estudo, apesar de não poderem ser generalizados por se tratar de uma amostra pequena e constituída 27 Escola Superior de Saúde do Alcoitão por conveniência, funcionem como ponto de partida para outras investigações na temática apresentada. Como tal, sugere-se que estudos futuros aprofundem o impacto das disfunções sensoriais identificadas nas crianças com T21 e a sua influência concreta em atividades que sejam mais específicas do que as referidas nos subgrupos do IPAI. Conclui-se assim, com a realização do presente estudo, que é essencial que uma abordagem com crianças com T21 tenha em consideração que estas apresentam disfunções de processamento sensorial e que estas influenciam negativamente o seu desempenho ocupacional. A Terapia Ocupacional, através da utilização da técnica de IS, poderá ter um papel importante a este nível, promovendo uma boa integração dos imputes sensoriais por parte desta população, favorecendo respostas motoras e emocionais mais adequadas que favoreçam a sua independência a todos os níveis. Referências Bibliográficas Anderson, R.E., Black, W.C., Hair, J.F. & Tatham, R.L. (1998). Multivariate data analysis. New Jersey: Prentice Hall. Andrellos, P.J., Coster, W.J., Haley, S.M., Haltiwanger, J.T. & Ludlow, L.H. (1992). Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI): Development, standardization and administration manual. Boston: New England Medical Center Hospitals,Inc. Anzalone, M.E. & Williamson, G.G. 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À professora Isabel Ferreira e professora Cláudia Silva, pelo acompanhamento e orientação em todo o processo de elaboração desta investigação, pela disponibilidade, pelo esclarecimento de dúvidas e pela preocupação. Foram sempre muito atentas e rápidas nas respostas, que me permitiram a execução e conclusão da mesma. Agradeço também à professora Manuela Ferreira pelo apoio e disponibilidade em vários pontos desta investigação. A todos os amigos que compreenderam a minha ausência em alguns eventos e àqueles que se recusaram a permitir que eu me ausentasse em momentos importantes, ensinando-me a difícil tarefa de equilibrar prioridades profissionais e pessoais
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