Câmara dos Deputados promove seminário sobre doenças raras

2/25/2014
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Câmara Notícias
Saúde
24/02/2014 - 09h56
Câmara dos Deputados promove
seminário sobre doenças raras
Ministros da Saúde e da Prev idência participarão do ev ento.
A Câm ara dos Deputados prom ov e nesta quarta-feira (2 6 ), pelo
terceiro ano consecutiv o, um sem inário para lem brar o Dia Mundial
das Doenças Raras. A ideia é discutir os cuidados e os direitos dos
pacientes.
Arq uiv o/ Gus tav o Lim a
O Ministério da Saúde classifica com o doenças raras aquelas que
afetam , no m áxim o, um a a cada duas m il pessoas, que têm grande
potencial para dim inuir a m obilidade dos pacientes e que exigem
tratam ento m ultidisciplinar.
Um a dessas enferm idades é a Esclerose Lateral Am iotrófica,
caracterizada pela degeneração progressiv a dos neurônios m otores.
Estim a-se que no Brasil existam em torno de 1 5 m ilhões de pessoas
diagnosticadas com doenças raras. Mas o núm ero real pode ser bem
m aior, já que essas enferm idades são de difícil diagnóstico.
Mara Gabri l l i : pri n ci pal assu n to a ser
abordado é a pol í ti ca pú bl i ca qu e o Mi n i stéri o
da Saú de está prom eten do.
Veja a programação complet a do seminário sobre doenças raras.
Sem t rat ament o adequado
Medicam entos caros e falta de tratam ento adequado são alguns dos problem as enfrentados pelos doentes,
segundo a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), um a das parlam entares à frente do ev ento.
"O principal assunto a ser abordado é a política pública que o m inistério está prom etendo de atendim ento a
doenças raras”, explica a parlam entar. “São centros de referência em doenças raras, qualificação de profissionais
para diagnosticar doenças raras e falar especificam ente de um a ou outra doença rara que a gente tenha com o
dem anda urgente e sobre os m edicam entos."
Reduzir mort alidade
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistem a Único de Saúde (SUS) foi criada
este m ês, por m eio de um a portaria do Ministério da Saúde.
Ela tem com o objetiv o reduzir a m ortalidade decorrente das doenças raras e contribuir para a m elhoria da
qualidade de v ida dos pacientes, por m eio de ações de prom oção, prev enção, detecção precoce, tratam ento
oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativ os. A portaria tam bém institui incentiv os financeiros de
custeio ao setor.
O anúncio dessa política nacional foi feita no sem inário Dia Mundial das Doenças Raras realizado na Câm ara no
ano passado. Para o sem inário desta sem ana foram conv idados os m inistros da Saúde, Alfredo Chioro, e da
Prev idência, Garibaldi Alv es, especialistas da área m édica, representantes de entidades ligadas ao assunto e
portadores dessas enferm idades.
Dat a e local
O sem inário será realizado na quarta-feira (2 6 ), das 1 4 horas às 1 8 horas, no Auditório Nereu Ram os.
Report a gem – Ma ri se Lu gu l l o
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