Welche Bedürfnisse entstehen bei PalliativpatientInnen während

Transcrição

Welche Bedürfnisse entstehen bei PalliativpatientInnen
während des Sterbeprozesses im häuslichen Umfeld und
welche Rolle nimmt die Pflegeperson in Bezug auf die
Erfüllung dieser Bedürfnisse ein?
Bachelorarbeit 2
zur Erlangung des akademischen Grades
Bachelor of Science in Health Studies (B.Sc.)
eingereicht von
Elena Anna Herbst
Matrikelnummer:
1210654107
Betreuer:
Prof. Dr. Wilfried Schnepp
Wien und Wiener Neustadt, am 29.05.2015
Kurzfassung
Ein Großteil der Menschen in Österreich wünscht sich, zu Hause sterben zu können.
Die Begründung hierfür liegt unter Anderem in der Geborgenheit, die wir in unserem
gewohnten Umfeld, unserem zu Hause verspüren. Mit der Wahl des Sterbeortes und
dem bevorstehenden Tod entstehen bei PalliativpatientInnen unterschiedlichste
Bedürfnisse. Diese gehen weit über die Kontrolle von auftretenden Symptomen
hinaus und liegen zu einem wesentlichen Teil auch in psychischen, emotionalen und
sozialen Bereichen. Um diese Bedürfnisse wahrnehmen und erfassen zu können, ist
es für die Pflegeperson wichtig, Zeit zu haben, empathisch zu sein und mit allen
Betroffenen ehrliche Gespräche zu führen. Die Bedürfnisse von zu Pflegenden sind
so individuell wie die Menschen selbst. Es liegt also an den Pflegepersonen sowie
allen Beteiligten, sich auf die jeweilige Situation mit allen Ressourcen und
Limitationen
einzulassen,
um
den
Betroffenen
ein
möglichst
würdevolles,
selbstbestimmtes Sterben ermöglichen zu können.
Abstract
The majority of terminally ill patients in Austria wish to die at home. One justification
for such a desire is the feeling of safety encountered in our usual environment - our
home. Home patients facing impending death have numerous needs that go far
beyond checking and treating occurring symptoms. These include mental, emotional
and social requirements. Hence it is essential for professional caregivers to show true
compassion for their patients as well as to establish an open and honest style of
communication with them. Doing so will allow for identifying and choosing a treatment
specifically tailored to the individual needs of palliative patients. The requirements of
dying patients are as different as people themselves. It is up to the caregivers and
the sick person to engage with the particular situation and all the included ressources
and limitations to enable a dignified and self-determined death for the patient.
Inhaltsverzeichnis
1 Einleitung
1
1.1 Problembeschreibung
1
1.2 Themenstellung
4
2 Methodik
1
2.1 Verwendete Suchbegriffe
1
2.2 Ein- und Ausschlusskriterien
2
2.3 Verwendete Datenbanken
2
2.4 Übersichtstabelle
4
2.5 Zusammenfassung des Prozesses der Literaturrecherche
11
2.6 Zusammenfassung der Ergebnisse der Literaturrecherche
12
3 Sterben zu Hause – Bedürfnisse von PalliativpatientInnen
14
3.1 Palliativpflege „zu Hause“
14
3.2 Bedürfnisse wahrnehmen
18
3.3 Bedürfnisse erfüllen
19
3.3.1 Unterstützung durch das soziale Umfeld
19
3.3.2 Unabhängigkeit, Selbstbestimmung, Autonomie
21
3.3.3 Lebensqualität
24
3.3.4 Kommunikation
26
3.3.5 Würde
32
3.4 Die Rolle der Pflegeperson
33
4 Resümee
36
5 Literatur
39
6 Anhang
45
6.1 Lebenslauf
45
6.2 Expertinnengespräch
47
6.2.1 Einleitung
47
6.2.2 Inhalte des Expertinnengesprächs
48
6.2.3 Resümee
50
„Es macht schutzbedürftige Menschen so verletzlich, dass sie glauben, sie
wären eine Last für die anderen. Die Antwort ist eine bessere Betreuung der
Sterbenden, um sie zu überzeugen, dass sie immer noch ein wichtiger Teil
unserer Gesellschaft sind.“1
Cicely Saunders.
Krankenpflegerin, Sozialarbeiterin und Ärztin.
1
Zitiert nach: Näf-Hofmann/Näf, 2011, S. 6.
1
Einleitung
Die vorliegende Arbeit wurde im Rahmen des Studiums „Gesundheits- und
Krankenpflege“ am Campus Rudolfinerhaus in Kooperation mit der Fachhochschule
Wiener Neustadt erstellt. Sie wurde während des 6. Semesters geschrieben und baut
auf die Bachelorarbeit 1 aus dem 5. Semester auf, im Rahmen derer, eine
umfassende Literaturrecherche und ein ExpertInnengespräch durchgeführt und die
Fragestellung, sowie das Konzept für diese Arbeit, entwickelt wurden. Thema der
Bachelorarbeit 1 ist die Pflege und Betreuung von PalliativpatientInnen, die im
häuslichen
Umfeld
sterben
möchten.
Ziel
der
Arbeit
war,
anhand
einer
systematischen Literaturrecherche einen Überblick über die vorhandene Literatur zu
geben, Schwerpunkte der Forschung herauszuarbeiten und eine Fragestellung für
die Bachelorarbeit 2 zu entwickeln. Im Zuge der Literaturrecherche konnte
festgestellt werden, dass Themen, die sich auf konkrete Handlungen und
Interventionen beziehen, für diesen bislang tabuisierten und wenig studierten
Bereich, doch sehr gut erforscht sind. Dies sind Themen, wie beispielsweise die
Symptomkontrolle in der Sterbephase. Themen, die weniger stark auf eine
spezifische Intervention abzielen, sind dagegen nur wenig umfassend bearbeitet. Es
gibt aktuell wenig Literatur zum individuellen Empfinden von PalliativpatientInnen.
Durch die besondere Vulnerabilität dieser PatientInnengruppe und des eher
niedrigen Forschungsstandes zum Thema, ergab sich für die Autorin die
Forschungsfrage zur Bachelorarbeit 2.
1.1
Problembeschreibung
Im folgenden Kapitel soll beschrieben werden, warum Menschen zu Hause sterben
möchten und welche Bedürfnisse hinter diesem Wunsch stehen. Weiters werden
kurz
die
Entwicklung
der
modernen
Palliativversorgung
und
ihre
zwei
Hauptbegründerinnen erläutert, sowie die Hauptaufgabe in der Betreuung sterbender
Menschen dargestellt.
Ein Großteil der Bevölkerung wünscht sich zu Hause, im gewohnten Umfeld sterben
zu können, doch es sterben rund 90% der Menschen in Institutionen (in
1
Krankenhäusern (60%), Pflegeeinrichtungen (30%) und in Hospizen).2 Etwa 80% der
Menschen, die tatsächlich zu Hause versterben, werden von Angehörigen gepflegt.
3
Weiters wird es, aufgrund der demographischen Entwicklung in Österreich,
zunehmend mehr ältere und alte Menschen und damit auch PalliativpatientInnen
geben.4
„Langfristig niedrige Fertilität sowie die stetig steigende Lebenserwartung
führen dazu, dass ein immer größerer Prozentsatz der Bevölkerung in den
hohen Altersgruppen zu finden ist. In den letzten Jahren wird dieser Prozess
von einem Rückgang der Gesamtbevölkerung begleitet, der sich in Zukunft
noch verstärken wird. Da die Bevölkerung vor allem in den jungen
Altersgruppen schrumpft, wird sich langfristig und unausweichlich das
zahlenmäßige Verhältnis junger zu alter Menschen ändern, was wiederum zu
gravierenden
Auswirkungen
auf
die
sozialen
Sicherungssysteme
Allgemeinen und auf das Gesundheitswesen im Speziellen führen wird.“
im
5
Daraus ist zu schließen, dass es in Zukunft mehr Menschen geben wird, die
professionelle Palliativversorgung benötigen und somit auch zunehmend mehr
PatientInnen einer palliativen Versorgung zu Hause bedürfen. Hinzu kommt, dass
sich in den vergangenen Jahrzehnten ein Trend zu einer privaten und persönlichen
Pflege im häuslichen Umfeld hin abzeichnet.
„Während der 1. Hälfte des 20. Jahrhunderts wurde die Betreuung von
Patienten[Innen] in der Terminalphase zunehmend vernachlässigt. Gründe für
diese Entwicklung waren sowohl Veränderungen von Haltungen in der
Gesellschaft als auch die Überbetonung der technisierten Medizin als Ausdruck
eines Glaubens an die Segnungen rein naturwissenschaftlich begründeten
Denkens und Handelns.“6
Anfang der 1960er Jahre entstand eine durch Elisabeth Kübler-Ross und Cicely
Saunders begründete Gegenbewegung, die Mitmenschlichkeit, Kommunikation und
Ethik wieder mehr ins Zentrum der pflegerischen Tätigkeiten rückte und auch die
2
Vgl.: Kulbe, 2010, S. 3.
Vgl.: Schneider et al., 2006, S. 12.
4
Vgl.: Statistik Austria, 2012.
5
Günster et al., 2012, S. 3.
6
Husebø/Klaschik, 2009, S. 1 f.
3
2
Angehörigen der Betroffenen stärker implizierte. Priorisiert wurden auch Themen wie
Autonomie und Würde der PalliativpatientInnen und die Haltung, dass palliative
Versorgung
an
allen
Orten
stattfinden
könne,
auch
an
dem
Ort,
den
PalliativpatientInnen „zu Hause“ nennen.7
„Die Begleitung, Betreuung und Versorgung schwer kranker und sterbender
Menschen gehört zu den Kernaufgaben der Pflege.“8
Doch nicht nur die Erfüllung des Wunsches bezüglich des Sterbeortes, sondern auch
darüber hinausführende Bedürfnisse, sollten im Sinne der zu Pflegenden beachtet
und bestmöglich erfüllt werden, denn die Erfüllung der Bedürfnisse bedingt laut
Aulbert et al. die Lebensqualität der Betroffenen. Husebø und Klaschik bezeichnen
die Linderung von Leid und die Schaffung von Lebensqualität sogar als
Hauptaufgaben in der Versorgung von PalliativpatientInnen.9
„The intention with the PHT10 is to minimize patient and family suffering by
delivering effective, individualized palliative care, to support the patient’s wish to
stay at home as long as possible and to maintain an acceptable level of
QoL11.“12
Doch wie ist es möglich, Lebensqualität zu erhalten oder zu steigern, wenn das
Lebensende kurz bevorsteht? Laut Aulbert et al. ist Lebensqualität die Fähigkeit zur
optimalen Bedürfnisbefriedigung13. Doch die Fähigkeit, die eigenen Bedürfnisse zu
befriedigen, ist im Sterbeprozess oft durch schwere Krankheiten beeinträchtigt,
weshalb es Aufgabe der Pflegenden wird, die Bedürfnisse der PatientInnen
bestmöglich
zu
erfüllen.
14
Meuret
beschreibt
im
Vergleich
dazu
vier
Grundbedingungen für eine hohe Lebensqualität. Diese sind: optimale Therapie der
7
Vgl.: Husebø/Klaschik, 2009, S. 2.
Pleschberger et al., 2005, S. 15.
9
10
PHT: palliative homecare teams.
11
QoL: quality of life.
12
Melin-Jahansson et al, 2009, S 244.
13
Aulbert et al., 2012, S. 13.
14
Vgl. dazu auch: Selbstfürsorgetheorie nach Orem; „[...] Orem [geht] von der Selbstfürsorgekompetenz des
Menschen aus und stellt sein Streben und die Fähigkeit, für sich selbst zu sorgen, in den Mittelpunkt ihres
Denkens.“ Erst, wenn der Betroffene seine Bedürfnisse nicht mehr selbst erfüllen kann – also ein
Selbstfürsorgedefizit entsteht, wird professionelle Pflege ihres Erachtens nach notwendig. (Schaeffer et al., 2008,
S. 85)
8
3
somatischen Beschwerden, empathische und praktisch helfende Begleitung,
Aufrechterhaltung der Hoffnung und Leben am Ort, den der Kranke wünscht.15
Um die Lebensqualität der PalliativpatientInnen erhalten oder steigern zu können, ist
das Wissen um deren individuelle Bedürfnisse Voraussetzung.
1.2
Themenstellung
In diesem Abschnitt sollen zentrale Begriffe und die Begründung der Fragestellung
erläutert werden.
Aus den genannten Punkten des Kapitels Problembeschreibung, ergibt sich die
Relevanz für Pflegepersonen, sich mit den Bedürfnissen von PalliativpatientInnen
auseinanderzusetzen, um eine umfangreiche palliative Betreuung möglich zu
machen. Die Begriffe Palliativpflege oder palliative Betreuung werden in dieser Arbeit
synonym und im Sinne der aktuellen Definition von „Palliative Care“ der WHO
verwendet.
„Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and
their families facing the problem associated with life-threatening illness, through
the prevention and relief of suffering by means of early identification and
impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical,
psychosocial and spiritual. […] will enhance quality of life, and may also
positively influence the course of illness [...].“16
Während eine kurative Behandlung auf Heilung ausgerichtet ist, wird in der
Palliativversorgung versucht, Beschwerden zu lindern und Geborgenheit und Wärme
zu vermitteln.17 Das Wort „palliativ“ leitet sich von dem spätlateinischen Wort
„palliare“ ab, was „mit einem Mantel bedecken“ bedeutet.18 Rein aus der
Abstammung des Wortes, ergeben sich einige Handlungskonsequenzen und eine
Grundhaltung für professionell Pflegende. Palliativpflege ist die ...
15
Meuret, 2008, S. 31.
WHO, 2002.
17
Vgl.: Pschyrembel, 2012, S. 1550.
18
Vgl.: Duden, 2015.
16
4
„Versorgung von Pat. mit inkurablen, weit fortgeschrittenen u. progredienten
Krankheiten mit dem Ziel, deren Lebensqualität u. die Selbstbestimmung so
weit wie möglich zu erhalten, zu fördern u. zu verbessern u. ihnen ein
menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung, in
Hospizen od. auf Allgemeinstationen in Krankenhäusern zu ermöglichen.“19
Das Wort Hospiz stammt von dem lateinischen Wort „hospitium“ ab und bedeutet
Herberge.20 Mit diesem Begriff werden Eigenschaften wie Gastfreundschaft,
Freundlichkeit und Großzügigkeit assoziiert.21 In diesen Einrichtungen wurden (und
werden bis heute) kranke und sterbende Menschen gepflegt und auf ihrem
Leidensweg begleitet.
Der Sterbeprozess selbst gliedert sich in mehrere Phasen, wobei ein Rückschritt in
die vorangehende Phase, sowie das rasche Durchleben oder auch Überspringen
einer Phase möglich ist. Palliativpflege befasst sich mit der Pflege von Menschen ab
dem Einsetzen von ersten Zeichen des nahenden Todes, bis hin zum Eintritt des
Todes und mit der Vorsorgung und Pflege der verstorbenen PatientInnen.
„Es gilt zu lernen, Palliative Care [...] für Sterbende am Ende des Lebens
ebenso als Inhalt und Aufgabe des eigenen Berufs zu begreifen, wie
beispielsweise die spezielle Pflege Neugeborener oder Wöchnerinnen zu
Anfang des Lebens. Ganzheitliche Pflege beinhaltet geboren werden und
sterben als natürliche Aspekte im menschlichen Leben.“22
Die Begriffe „sterbender Mensch“ und „PaliativpatientIn“ werden im Hinblick auf ein
psychologisches Verständnis des Sterbeprozesses verwendet. Diese Begriffe
werden im Sinne der folgenden Definition eingesetzt:
„Psychologisch ist ein Mensch dann als Sterbender zu bezeichnen, wenn er
objektiv vom Tod bedroht ist und er sich dieser Todesbedrohung soweit
bewusst ist, dass sie sein Erleben und Verhalten bestimmt.“23
19
Vgl.: Pschyrembel, 2012, S. 1551.
Vgl.: Duden, 2015.
21
Vgl.: Kränzle et al., 2014, S. 4.
22
Kulbe, 2010, S. 4.
23
Seel/ Hurlig, 2001, o.S.; zitiert nach Nagele/ Feichtner, 2009, S. 43.
20
5
Selbst, wenn eine lebensverkürzende Diagnose gestellt wird oder das Ende des
Lebens aufgrund hohen Alters nahe bevorsteht, haben PatientInnen noch das Recht,
kompetent versorgt zu werden. Um den Buchtitel von Heller et al. zu zitieren:
„Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun.“24
Die WHO definiert Gesundheit als Fehlen von Krankheit, als Zustand körperlichen,
seelischen und sozialen Wohlbefindens.25 Demnach geht es in der Palliativpflege
nicht rein um die Kontrolle von Symptomen, sondern zu einem wesentlichen Teil
auch um eine psychosoziale und emotionale Betreuung des sterbenden Menschen,
um
eine
allumfassende
Versorgung
sicherzustellen.
Im
Rahmen
der
Literaturrecherche zur Bachelorarbeit 1 zeigte sich, dass es viel Literatur zum Thema
Symptomkontrolle, aber kaum zum Thema Bedürfnisse von sterbenden Menschen,
zu deren individuellem Erleben gibt. Daher stellte sich der Autorin die Frage, welche
Bedürfnisse PalliativpatientInnen, abgesehen von der Linderung von körperlichen
Symptomen, haben und welche Fähigkeiten eine Pflegeperson haben muss, um
diese Bedürfnisse wahrnehmen und erfüllen zu können. Daraus ergab sich für diese
Arbeit das Thema:
Welche
Bedürfnisse
Sterbeprozesses
im
entstehen
häuslichen
bei
PalliativpatientInnen
Umfeld
und
welche
während
Rolle
des
nimmt
die Pflegeperson in Bezug auf die Erfüllung dieser Bedürfnisse ein?
24
25
Heller et al., 2007.
Vgl.: WHO, 2003.
6
2
Als
Methodik
Grundlage
dieser
Arbeit
wurde
eine
systematische
Literaturrecherche
durchgeführt. Um möglichst aktuelle und qualitätsvolle wissenschaftliche Literatur
heranziehen zu können, wurde in den wichtigsten pflegerelevanten Datenbanken
recherchiert. Um die Nachvollziehbarkeit der Recherche zu gewährleisten, werden
die verwendeten Suchbegriffe, Ein- bzw. Ausschlusskriterien und Datenbanken
angeführt. Die getroffene Literaturauswahl wird in einer Übersichtstabelle dargestellt
und der Prozess, sowie die Ergebnisse der Literaturrecherche werden beschrieben.
2.1
Verwendete Suchbegriffe
Für die Suche nach wissenschaftlicher Literatur, in den unter 2.3 genannten
Datenbanken und Katalogen, wurden folgende Suchbegriffe verwendet:
„Sterben“:
Textworte: dy*, terminal*, die*, death, Tod, Lebensende
Schlagworte: End of life, terminally ill
„Palliativ“:
Textworte: palliativ*
Schlagworte: Palliative Care, terminal care, end of life care
„Zu Hause“:
Textworte: home*, outpatient, extramural
Schlagworte: Home care services
„Bedürfnisse“:
Textworte: need*, want*, requirement, satisfaction
Schlagworte: satisfaction, needs assessment, psychosocial factors, emotional needs,
decision making, information needs, patient attitudes, communication
1
„Patient“:
Textworte: patient
Schlagworte: terminally ill patients, attitude to death, patient attitudes
2.2
Ein- und Ausschlusskriterien
Um die Suche zu präzisieren und auf relevante Ergebnisse einzugrenzen, wurden
folgende Ein- und Ausschlusskriterien festgelegt:
Einschlusskriterien
Inhaltliche Variablen Palliativpflege,
und Phänomene: Bedürfnisse von
Ausschlusskriterien:
-
Bevölkerungsgruppe: PatientInnen mit einem
terminalen Krankheitsverlauf
und deren Angehörige.
Kinder, psychiatrisch
und demenziell
Erkrankte,
Ehrenamtliche26
Setting (Umgebung): häusliches Umfeld
Krankenhaus,
medizinisch/pflegerische
Einrichtungen
Publikationsarten: Systematische Reviews,
Metaanalysen, qualitative und
quantitative Studien.
Zeitraum: 2004 - 2014
-
Sprache: deutsch, englisch
-
Kulturraum: Westl. Industriestaaten
2.3
-
-
Verwendete Datenbanken
Für die systematische Literaturrecherche wurden die
Datenbanken bibnet.org,
Cinahl und Medline (über die Suchoberfläche Pubmed) genutzt. Des Weiteren wurde
in den Katalogen der Universitätsbibliothek Wien, der Bibliothek der Medizinischen
26
Ehrenamtliche: In der Versorgung von sterbenden Menschen nehmen ehrenamtliche Helfer eine zentrale Rolle
ein. Da sich die vorliegende Arbeit aber auf professionelle Pflege bezieht, wurden Ehrenamtliche aus den
Kriterien für die Recherche ausgeschlossen.
2
Universität Wien und der Pflegefachbibliothek des Campus Rudolfinerhaus nach
wissenschaftlicher und pflegerelevanter Literatur gesucht.
3
2.4
Übersichtstabelle
In der folgenden Tabelle wird ein Überblick über die getroffene Auswahl an
wissenschaftlicher Literatur und relevanter Aspekte des Themengebietes gegeben:
AutorInnen,
bibliografische Angaben
Jah Personengrup
r
pe, Setting
(Umfeld)
Inhalt bzw. Ziel
Methode,
Land
Studiendes
ign
ALLGEMEINES
Ventura, A.D. / Burney, S. /
201 PalliativpatientI
Brooker, J./ Fletcher, J. /
4
nnen und deren
Ricciardelli, L.:Home-based
Angehörige,
palliative care: a systematic
extramuraler
literature review of the selfBereich
reported unmet needs of
patients and carers. In:
Palliative Medicine 28 (5), S.
391-402.
Beschreibung der
Systematisc USA,
unerfüllten Bedürfnisse von her Review Kanada,
PalliativpatientInnen und
Großbrit
deren Angehörigen.
annien,
Niederla
nde,
Dänem
ark,
Australi
en
Törnquist, A./ Andersson, M./ 201 Pflegepersonen
Edberg, A.-K.: In search of 3
,
legitimacy – registered
städtischer
nurses’ experience of
Raum,
providing palliative care in
extramuraler
a municipal context.
und
In:Scandinavian Journal of
intramuraler
Caring Sciences 27 (3), S.
Bereich
651-658.
Erfahrungen von 20
Qualitative
registrierten
Studie
Pflegepersonen in Bezug
auf Legitimität und unklare
Verantwortungsbereiche,
bei der Palliativbetreuung
von älteren Menschen im
städtischen Bereich.
Schwed
en
Wallerstedt, B./ Andershed, 200 Pflegepersonen
B.: Caring for dying
7
,
patients outside special
extramuraler
palliative care settings:
Bereich
experiences from a nursing
perspective. In:
Scandinavian Journal of
Caring Sciences, 21 (1), S.
32-40.
Erfahrungen von 9
Qualitative
Pflegepersonen zur
Studie
Betreuung sterbender
PatientInnen außerhalb
palliativer
Versorgungseinrichtungen.
Schwed
en
Appelin, G./ Brobäck, G./
200 6
Analyse der Erfahrungen
Qualitative
Berterö, C.: A
5
KrebspatientInn bei der palliativen
Studie
comprehensive picture of
en, 6
Betreuung von
palliative care at home from
Angehörige, 6 Krebskranken, deren
the people involved. In:
Pflegepersonen Angehörigen und
European Journal of
,
Pflegepersonen zu Hause.
Oncology Nursing, 9 (4) ,S.
extramuraler
Vor- und Nachteile der
315-324.
Bereich
palliativen Betreuung im
häuslichen Umfeld.
Schwed
en
Gomes, B./ Higginson, I.J.:
Factors influencing death
at home in terminally ill
200 KrebspatientInn Begünstigende und
6
en in der
hinderliche Faktoren für
terminalen
Systematisc 13
her Review untersc
hiedlich
4
patients with cancer:
systematic review. British
Medical Journal, 2006:323,
doi:10.1136/bmj.38740.61495
4.55.
Phase,
das Sterben zu Hause.
e
Länder,
vor
allem
USA,
Kanada,
Großbrit
annien,
Australi
en
extramuraler
Bereich
Ahearn, D.J./ Nidh, N./ Kallat, 201 PalliativpatientI
A./ Adenwala, J./ Varman, S.: 3
nnen,
Offering older hospitalised
extramuraler
patients the choice to die in
und
their preferred place. In:
intramuraler
Postgraduate Medical
Bereich
Journal, 89 (1047), S. 20-24.
Ermitteln der Anzahl an
Quantitative England
PatientInnen, die in
Studie
Krankenhäusern sterben,
obwohl andere Alternativen
vorliegen, und von
Faktoren, die das
Krankenhauspersonal
unterstützen könnten, den
Wünschen der
PatientInnen in Bezug auf
den Sterbeort zu erfüllen.
Ellingsen, S.; Roxberg, A.;
Kristoffersen, K.; Rosland, J. 2
nnen
H.; Alvsvag, H.: Entering a
World with No Future. A
phenomenological study
describing the embodied
experience of thime when
living with severe incurable
disease. In: Scandinavian
Journal of Caring Scinces,
27, S. 165-174, doi:
10.1111/j.14716712.2012.01019.x.
Die Studie beschreibt das Qualitative
Verhältnis und das
Studie
Empfinden von
PalliativpatientInnen zur
Zeit. Es wird erläutert, dass
nicht mehr die Uhr,
sondern der Körper die Zeit
vorgibt und wie sich
PalliativpatientInnen dabei
fühlen, die Zeit von
Anderen (z.B.
Pflegepersonen) in
Anspruch zu nehmen.
Norweg
en
Palliativversorgung zu Hause versus Krankenhaus bzw. Hospiz
Luijkx, K.G./ Schols,
201 8
Wahrnehmung der
J.M.G.A.: Perceptions of
1
KrebspatientInn Palliativversorgung im
terminally ill patients and
en und jeweils häuslichen Umfeld und in
family members regarding
1
stationären Hospizen.
home and hospice as
Familienmitglie
places of care at the end of
d,
life. In: European Journal of
extramuraler
Cancer Care 20 (5), S.577und
584.
intramuraler
Bereich.
Qualitative
Studie
Gomes, B./ Calanzani, N./
Gysels, M./ Hall, S./
3
nnen in der
Higginson, I.J.:
terminalen
Heterogeneity and changes
Phase,
in preferences for dying at
extramuraler
home: a systematic review.
und
Bio Medical Central Palliative
intramuraler
Care,12 (7),doi:
Bereich.
10.1186/1472-684X-12-7.
Systematisc 33
her Review untersc
hiedlich
e
Länder,
vor
allem
USA,
und
Europa
Präferenz bezüglich des
Sterbeortes und deren
Veränderungen mit dem
Fortschreiten der
Erkrankung.
Niederla
nde
5
Peters L./ Sellick, K.: Quality 200 KrebspatientInn
of life of cancer patients
6
en in der
receiving inpatient and
terminalen
home-based palliative care.
Phase,
In: Journal of Advanced
extramuraler
Nursing 53 (5), S. 524-533.
und
intramuraler
Bereich
Unterschied in der
Lebensqualität zwischen
stationärer und häuslicher
Palliative Care.
Quantitative Australi
Studie
en
Jocham, H.R./ Dassen, T./
200 KrebspatientInn
Widdershoven, F.G./ Middel, 9
en im
B./ Halfens, R. : The effect of
Endstadium,
palliative care in home care
extramuraler
and hospital on quality of
und
life. In: Journal of Hospice &
intramuraler
Palliative Nursing 11 (2), S.
Bereich
119-126.
Einschätzung der
Quantitative Deutsch
Lebensqualität und deren Studie
land
Unterschied zu Hause und
im Krankenhaus.
Bell, C.L./ Somogyi-Zalud, E.: 201 PalliativpatientI
Masaki, K.H.: Factors
0
nnen,
Associated with
extramuraler
Congruence Between
und
Preferred and Actual Place
intramuraler
of Death. In: Journal of Pain
Bereich
and Symptom Manage 39 (3),
S. 591–604.
Die Studie beschreibt
Faktoren die das Sterben
am gewünschten Ort
begünstigen.
Gomes, B; Higginson, I. J.:
Home or Hospital? Choices 4
nnen
at the end of life. In: Journal
of the Royal Society of
Medicine, Vol. 97, Nr. 9.
Die Studie befasst sich mit Systematisc Großbrit
der Frage nach dem
her Review annien,
Sterbeort von
Wales
PalliativpatientInnen und
der Begründung für die
Wahl des Ortes.
Systematisc 18
her Review Studien:
7 USA,
3
Großbrit
annien,
4
Kanada,
jeweils
eine
Studie
aus
Schwed
en,
Australi
en,
Taiwan
und
Italien
Effekt/ Kosteneffizienz
Shepperd, S./ Wee, B./
Strauß, S. E.: Hospital at
1
nnen,
home: home-based end of
Angehörige,
life care. In: Cochrane
extramuraler
Database of Systematic
Bereich
Reviews, 7:CD009231, doi:
10.1002/14651858.CD00923
1.
Einfluss von palliativer
Versorgung zu Hause auf
den Sterbeort,
PatientInnenzufriedenheit,
Zufriedenheit von
Angehörigen,
Symptomkontrolle und
Kosten.
Metaanalys 4
e
Studien:
2 USA,
1
Norweg
en, 1
Großbrit
annien
Angehörige
6
Hunstad, I./ Svindseth, M. F.: 201 PartnerInnen
Challenges in home-based 2
von
palliative care in Norway: a
PalliativpatientI
qualitative study of
nnen,
spouses' experiences. In:
extramuraler
International Journal of
Bereich
Palliative Nursing 17 (8), S.
398-404.
Sichtweise von pflegenden Qualitative
Angehörigen auf die
Studie
Faktoren, die die
Versorgungsqualität am
Lebensende beeinflussen.
Norweg
en
Clemmer, S.J./ Ward-Griffin, 200 Angehörige,
C./ Forbes, D.: Family
8
Familie,
members providing homeextramuraler
based palliative care to
Bereich
older adults: the enactment
of multiple roles. In:
Canadian Journal on Aging
27 (3), S. 267-283.
Die Studie untersucht die Qualitative
verschiedenen Rollen, die Studie
pflegende
Familienmitglieder bei der
palliativen Versorgung ihrer
Angehörigen übernehmen.
Kanada
Stajduhar, K.I./ Davies, B.:
200 Angehörige,
Variations in and factors
5
Familie,
influencing family
extramuraler
members' decisions for
Bereich
palliative home care. In:
Palliative Medicine 19 (1), S.
21-32.
Beschreibung der
Qualitative
Veränderungen und
Studie
beeinflussenden Faktoren
in der Entscheidung über
die palliative Versorgung zu
Hause.
Kanada
Carlander, I./ Sahlberg-Blom, 201 Angehörige,
E./ Hellström, I./ Ternestedt, 1
Familie,
B.M.: The modified self:
extramuraler
family caregivers'
Bereich
experiences of caring for a
dying family member at
home. In: Journal of Clinical
Nursing 20 (7/8), S. 10971105.
Erfahrungen von
Angehörigen über die
Pflege eines sterbenden
Familienmitgliedes zu
Hause.
Schwed
en
Qualitative
Studie
Weber, M./ Claus, M./ Zepf, 201 Angehörige von Bedürfnisse und
Quantitative Deutsch
K. I./ Fischbeck, S./ Escobar 2
PalliativpatientI Erfahrungen von
Studie
land
Pinzon, L. C.: Dying in
nnen,
Angehörigen in
Germany - unfulfilled needs
verschiedenen Settings,
extramuraler
of relatives in different care
und
Unterschiede innerhalb der
settings. In: Journal of Pain
intramuraler
Settings.
and Symptom Management
Bereich
44 (4) , S. 542-551.
Fisker, T./ Strandmark, M.:
200 PartnerInnen
Experiences of surviving
7
von
spouse of terminally ill
PalliativpatientI
spouse: a
nnen,
phenomenological study of
extramuraler
an altruistic perspective. In:
Bereich
Scandinavian Journal of
Caring Sciences, 21, S. 274281.
Erfahrungen von 8
Qualitative
überlebenden
Studie
Angehörigen, die
gegenüber ihren
PartnerInnen das
Versprechen einhielten,
während Krankheit und Tod
zu Hause sein zu können.
Schwed
en
Kreyer, C./ Pleschberger, S.: 201 Familie,
Um Normalität in einer
4
extramuraler
instabilen Situation ringen:
Bereich
Selbstmanagement von
Familien in der Palliative
In der Studie werden das
Qualitative
Erleben in der Familie in
Studie
der Palliative Care zu
Hause und deren
Selbstmanagementstrategi
Schwed
en,
Kanada,
Australi
en,
7
Care zu Hause – eine
Metasynthese. In: Pflege; 27
(5), S. 307-324, doi:
10.1024/1012-5302/a000378.
Stajduhar, C.I./ Funk, L./
Toye, C./ Grande, G.E./
Aoun, S./ Todd, C.J.: Part 1:
Home-based family
caregiving at the end of
life: a comprehensive
review of published
quantitative research. In:
Palliative Medicine, 24 (6), S.
573–593, doi:
10.1177/0269216310371412.
Funk, L./ Stajduhar, C.I./
Toye, C./ Aoun, S./ Grande,
G.E./ Todd, C.J.: Part 2:
Home-based family
caregiving at the end of
life: a comprehensive
review of published
qualitative research. In:
Palliative Medicine 24(6), S.
594–607, doi:
10.1177/0269216310371411.
Grande, G. E.; Farquhar, M.
C.; Barclay, S. I. G.; Todd, C.
J.: Caregiver Bereavement
Outcome: Relationship
With Hospice at Home,
Satisfaction With Care, and
Home Death. In: Journale of
Palliative Care 20:2, 2004, S.
69-77.
en beschrieben.
201 Pflegende
0
Angehörige,
extramuraler
Bereich
201 Pflegende
0
Angehörige,
extramuraler
Bereich
Lettland
,
Schottla
nd, USA
Die Studie befasst sich mit Quantitative Kanada,
dem wechselnden Kontext Studie
Australi
der Palliativpflege innerhalb
en,
eines Jahrzehnts (1998Großbrit
2008) und berücksichtigt
annien
dabei besonders die
Wichtigkeit der Forschung
im Bereich Pflege von
Angehörigen im häuslichen
Umfeld.
Die Studie befasst sich mit Quantitative Kanada,
der Rolle von pflegenden
Studie
Australi
Angehörigen am
en,
Lebensende der
Großbrit
PatientInnen, sowie mit den
annien
Forschungsergebnissen in
Bereichen wie
Entscheidungsfindung,
Sinn und Bewältigung.
200 Angehörige von Die Studie geht der Frage Quantitative Großbrit
4
PalliativpatientI nach, was alles für
Studie
annien
nnen,
PalliativpatientInnen getan
und welche Bedürfnisse
extramuraler
ihnen erfüllt werden
Bereich
können, um den Verlust für
deren Angehörige
erträglicher machen zu
können.
Less, C.; Mayland, C.; West, 201 Angehörige und Die Studie beschreibt
Qualitative
A.; Germaine, A.: Quality of 4
Pflegepersonen Ergebnisse zu Erfahrungen Studie
end-of-life care for those
von
von Angehörigen und
who die at home: views and
PalliativpatientI Pflegepersonen unter
experiences of bereaved
nnen,
Verwendung der „Care of
relatives and carers. In:
the Dying Evaluation“.
extramuraler
International Journal of
Bereich
Palliative Nursing, Vol. 20, No
2.
Großbrit
annien
Bedürfnisse
Cotterell, P.: Striving for
independence: experiences 8
nnen.
and needs of service users
extramuraler
with life limiting conditions.
und
In: Journal of Advanced
intramuraler
Nusring 62(6), S. 665-673,
Bereich
doi: 10.1111/j.13652648.2008.04638.x.
Die Studie beschäftigt sich Qualitative
mit unterschiedlichen
Studie
Bedürfnissen von
Menschen mit
lebensbegrenzenden
Erkrankungen;
Unabhängigkeit wird als
allumfassendes Thema
beschrieben.
Unabhängigkeit und der
Einfluss von
Serviceleistungen auf das
Erleben von
PatientenInnen mit
Großbrit
annien
8
lebensbegrenzenden
Erkrankungen stehen im
Fokus der Studie.
McIlfatrick, S.: Assessing
200 PalliativpatientI Die Studie befasst sich mit Qualitative
palliative care needs: views 6
nnen,Pflegende der Einschätzung von
Studie
of patients, informal carers
Angehörige,
Bedürfnissen von
and healthcare
Pflegepersonen PalliativpatientInnen. Die
professionals. In: Journal of
Hauptthemen sind: soziale
extramuraler
Advanced Nursing 57(1), S.
und psychologische
und
77-86, doi: 10.1111/j.1365Unterstützung, finanzielle
intramuraler
2648.2006.04062.x.
Sorgen und das Bedürfnis
Bereich
nach Information und
Wahlmöglichkeit.
Irland
Law, R.: ‚Bridging worlds’: 200 PalliativpatientI
meeting the emotional
9
nnen und deren
needs of dying patients. In:
Angehörige,
Journal of Advanced Nursing
extramuraler
65(12), S. 2630-2641, doi:
Bereich
10.1111/j.13652648.2009.05126.x.
Großbrit
annien
„District nurses“ agieren als Qualitative
Überbrücker der 2
Studie
Lebenswelten von
PalliativpatientInnen – der
„dying world“ und der
„outside world“. Um eine
Isolation in der „Sterbewelt“
zu vermeiden, wird
versucht, emotionale
Bedürfnisse zu erfüllen.
PatientInnenenzufriedenheit / Lebensqualität
Melin-Johansson, C./
201 KrebspatientInn
Axelsson, B./ Gaston0
en,
Johannson, F./ Danielson, E.:
extramuraler
Significant improvement in
Bereich
quality of life of patients
with incurable cancer after
designation to a palliative
homecare team. In:
European Journal of Cancer
Care 19 (2), S. 243-250.
Ziel dieser Studie ist es, die Quantitative Schwed
Lebensqualität von
Studie
en
KrebspatientInnen vor und
nach Palliative Care zu
Hause zu beschreiben.
Brumley, R./ Enguidanos, S./ 200 PalliativpatientI
Jamison, P.; Seitz, R./
7
nnen,
Morgenstern, N./ Saito, S./
extramuraler
McIlwane, J./ Hillary, K./
Bereich
Gonzalez, J.: Increased
satisfaction with care and
lower costs: results of a
randomized trial of in-home
palliative care. In: Journal of
the American Geriatrics
Society 55 (7), S. 993-1000,
doi: 10.1111/j.15325415.2007.01234.x
Vergleich zwischen
Quantitative USA
palliativer
Studie
Hauskrankenpflege und
herkömmlicher
Hauskrankenpflege
hinsichtlich Kosten,
PatientInnenenzufriedenhei
t und Wahrscheinlichkeit zu
Hause zu sterben.
PatientInnenerfahrung
McWilliam, C.L./ WardGriffin, C./ Oudshorn, A./
Krestick, E.: Living while
dying/dying while living:
older clients'
20
08
KrebspatientI
nnen über 65
Jahren,
extramuraler
Die Studie befasst sich mit
dem Erleben der
PatientInnen bezüglich der
(Sozio-) Kultur ihrer
Palliativversorgung zu
Qualitati
ve
Studie
Kanad
a
9
sociocultural experience
of home-based palliative
care. In: Journal of Hospice
& Palliative Nursing 10 (6),
S. 338-349.
McPherson, C.J./ Wilson,
K.G./ Murray, M.A.: Feeling
like a burden: exploring
the perspectives of
patients at the end of life.
In: Social Science &
Medicine, 64 (2), S. 417427.
20
07
Bereich
Hause und der besonderen
Komplexität der
Versorgungssituation.
Palliativpatien
tInnen,
extramuraler
und
intramuraler
Bereich
Ziel der Studie ist ein
besseres Verständnis über
die Belastungen am
Lebensende aus Sicht der
PatientInnen.
Qualitati
ve
Studie
Kanad
a
10
2.5
Zusammenfassung des Prozesses der Literaturrecherche
In diesem Kapitel soll der Verlauf des Suchprozesses zusammengefasst werden, um
die in 2.4 angeführte Literaturauswahl nachvollziehbar zu machen und transparent
darzustellen.
Die systematische Literaturrecherche, nach den bereits erwähnten Suchbegriffen
und Ein- bzw. Ausschlusskriterien, ergab eine große Menge an wissenschaftlicher
Literatur, die Teilaspekte dieser Arbeit behandeln. Aktuell gibt es aber nur sehr
wenige Studien, die sich mit dem Empfinden, den Bedürfnissen oder Wünschen von
befassen.
Ein
Großteil
der
vorhandenen
Literatur
hat
unterschiedliche Assessmentinstrumente zum Thema, mit denen Bedürfnisse oder
Wünsche erhoben werden. In diesen Studien werden auch unterschiedliche
Bedürfnisse aufgezählt, aber nicht näher bearbeitet. Es liegt nur sehr wenig Literatur
vor, die verschiedene Bedürfnisse von sterbenden Menschen bearbeitet und
darstellt, warum Menschen gewisse Bedürfnisse haben, welche Wünsche oder
Ängste dahinter stecken und wie diese Bedürfnisse erfüllt werden können.
Aufgrund der Besonderheit von Bedürfnissen von Menschen mit unterschiedlichen
Erkrankungen, wurden jene, die sich mit nur einer spezifischen Erkrankung befassen,
wie beispielsweise COPD, Herzinsuffizienz oder Nierenversagen ausgeschlossen.
Ziel der Arbeit war es, möglichst allgemein Bedürfnisse von PalliativpatientInnen zu
beschrieben und nicht Bedürfnisse hinsichtlich spezieller pflegerischer oder
medizinischer Interventionen. Studien, die sich explizit mit KrebspatientInnen
befassen, wurden in die Auswahl miteinbezogen.
„[...] there is growing evidence that those with non-cancer life-limiting conditions
have similar palliative care needs.“27
Des Weiteren wurden Publikationen, die sich mit Personen mit einer demenziellen
Erkrankung beschäftigen, ausgeschlossen.
Nach diesem Vorgehen blieben noch über 50 Studien in der engeren Auswahl. Von
diesen wurden nach der Begutachtung der Abstracts 33 in die Literaturauswahl
27
Cotterell, 2008, S. 665.
11
übernommen. Ausgewählt wurden aufgrund der derzeitigen Datenlage nicht nur
Studien, die sich explizit mit den Bedürfnissen von sterbenden Menschen befassen,
sondern auch jene, die dieses Thema implizit behandeln. Den qualitativ
hochwertigsten und aussagekräftigsten Studien wurde der Vorzug gegeben. Es
wurde darauf Wert gelegt, eine repräsentative Auswahl zu treffen, die das breite
Spektrum des Themas abbildet. Prinzipiell wurde die Auswahl auf Publikationen der
letzten 10 Jahre begrenzt. In einzelnen Fällen (bei sehr aussagekräftigen Studien)
wurde aber auch ältere Literatur in die Übersicht aufgenommen.
Bei den 33 Studien, die zu einer vertiefenden inhaltlichen Analyse herangezogen
wurden, handelt es sich sowohl um qualitative, als auch quantitative Studien,
systematische Reviews und Meta-Analysen.
Für das weitere Vorgehen wurden die Studien in die Themengebiete „Allgemeines“,
„Palliativversorgung zu Hause versus Krankenhaus bzw. Hospiz“, „Angehörige“,
„Effekt/Kosteneffizienz“,
„Bedürfnisse“,
„PatientInnenzufriedenheit/Lebensqualität“
und „PatientInnenerfahrung“ gegliedert.
Der
Großteil
der
übernommenen
Literatur
ist
englischsprachig,
nur
eine
deutschsprachige Studie fand den Weg in die Endauswahl. Jedoch wurden auch
englischsprachige Publikationen aufgenommen, die sich auf den deutschsprachigen
Raum beziehen. Bei der sonst gefundenen deutschsprachigen Literatur handelt es
sich um Fachartikel oder kleinere Studien, welche die qualitativen Anforderungen für
die
Aufnahme
in
die
Literaturauswahl
nicht
erfüllten.
Dennoch
war
die
deutschsprachige Literatur äußerst wertvoll, um einen Überblick über die Thematik
zu bekommen und sich mit der Problemstellung auseinanderzusetzen.
2.6
Zusammenfassung der Ergebnisse der Literaturrecherche
In diesem Abschnitt der Arbeit soll die getroffene Literaturauswahl näher beschrieben
werden.
Es
wird
vor
allem
Personengruppen, sowie auf
auf
inhaltliche
Aspekte
und
verschiedene
geographische Aspekte der angeführten Studien
eingegangen.
Ein wesentlicher Teil der wissenschaftlichen Literatur zu Palliativpflege im
Allgemeinen geht der Frage nach, an welchem Ort PatientInnen sterben wollen und
welche Faktoren den Sterbeort beeinflussen. Dabei wird zu einem Großteil der
Wunsch der PalliativpatientInnen, zu Hause sterben zu können, genannt. Aus der
12
Sicht sterbender Menschen wird vor allem auf die Fragen eingegangen, welche
Auswirkungen Palliative Care im häuslichen Umfeld auf deren Lebensqualität hat und
zu welchem Grad ihre Bedürfnisse erfüllt werden können. Ein wichtiger Teilaspekt
dabei sind die Erfahrungen und das Erleben der Betroffenen. Wünsche und
Bedürfnisse werden anhand von Assessmentinstrumenten aufgezählt, aber selten
tiefergehend bearbeitet.
Bei der Betrachtung der Ergebnisse der Literaturrecherche kann festgestellt werden,
dass neben den sterbenden Menschen selbst, vor allem deren Angehörige im Fokus
der Forschung stehen. Der Großteil der Literatur zum Thema „Angehörige“, befasst
sich mit den Erfahrungen und/oder den Bedürfnissen von EhepartnerInnen,
Verwandten oder Familien von sterbenden Menschen. Was daraus zu resultieren
scheint, dass die Zeit des Sterbens eine sehr labile Phase für die PatientInnen ist
und die Angehörigen über den Tod hinaus zu Befragungen zur Verfügung stehen.
Sieben Studien befassen sich mit dem Vergleich von palliativer Versorgung zu
Hause und der Versorgung in stationären Einrichtungen. Sie beschreiben die
Auswirkungen
hinsichtlich
Lebensqualität,
Symptomkontrolle,
und
der
Wahrscheinlichkeit am gewünschten Ort zu sterben.
Ein großer Teil der Studien bezieht sich auf den englischsprachigen Raum,
besonders auf die USA, gefolgt von Kanada, Großbritannien und Australien.
Innerhalb
Europas
stammen
die
wissenschaftlichen
Publikationen,
neben
Großbritannien, zu einem großen Teil aus skandinavischen Ländern, wobei hier
Schweden an erster Stelle liegt. Aus dem deutschsprachigen Raum erfüllen nur drei
Studien aus Deutschland die Kriterien für die Aufnahme in die Literaturauswahl.
Allgemein kann festgestellt werden, dass die Thematik für KrebspatientInnen
wesentlich besser erforscht ist, als für Nicht-KrebspatientInnen oder alte Menschen.
13
3
Sterben zu Hause – Bedürfnisse von PalliativpatientInnen
In diesem Kapitel sollen die Gründe für Menschen, zu Hause sterben zu wollen,
erläutert und die daraus resultierenden psychischen, sozialen und emotionalen
Bedürfnisse beschrieben werden. Weiters wird die Rolle der Pflegeperson in diesem
Zusammenhang dargestellt und zusammengefasst, welche Aufgaben professionell
Pflegende über die rein technischen Fertigkeiten hinaus besitzen müssen, um
PalliativpatientInnen kompetent und umfassend pflegen zu können.
3.1
Palliativpflege „zu Hause“
Im folgenden Abschnitt soll erläutert werden, warum Menschen die Entscheidung
treffen, zu Hause zu sterben und welche Bedürfnisse hinter diesem Wunsch stehen.
„Die Realität zeigt [jedoch], dass die Menschen vorwiegend in Institutionen
(90%) sterben: Krankenhäusern (60%), Pflegeeinrichtungen (30%) und
neuerdings in Hospizen.“28
„Dabei wünschen sich die meisten Menschen früher wie heute, zu Hause in
vertrauter Umgebung mit bekannten Menschen zu sterben.“29
„Die wenigsten sterben so, wie es sich alle wünschen: schnell und ohne viel
Leiden. Idealerweise zu Hause bei vertrauten Menschen. Keiner möchte
Schmerzen haben, keiner lieblos im Mehrbettzimmer eines Krankenhauses
oder einsam, abgeschoben im Pflegeheim sterben.“30
Daraus lässt sich schließen, dass hinter dem Wunsch, zu Hause zu sterben, das
Bedürfnis nach Geborgenheit, Vertrautheit und Liebe steht.
28
Kulbe, 2010, S. 3.
Ebenda S. 3.
30
Ebenda, S. 2.
29
14
„Zu unserer Umwelt gehört auch unser Eigentum, das gewissermaßen
Bestandteil unserer selbst ist. Das Haus, das Zimmer und die eingefahrenen
Lebensgewohnheiten werden vom Menschen als eine Art Schutz verstanden
und kommen dem Bedürfnis nach Geborgenheit entgegen. Gerade dieses
Bedürfnis ist für Menschen in gesundheitlichen Krisen oder in der letzten
Lebensphase ein wichtiger Punkt, der den Wunsch im eigenen Heim zu bleiben
prägen kann.“31
Diesbezüglich schreiben Gomes und Higginson:
„For many people, home is more than a physical space; it represents familiarity,
the presence of loved ones, and the possibility of enjoying “normal” life—
reasons why well over half of people with a progressive illness want to die at
home.“32
Doch alleine der Wunsch, ist laut der vorhandenen Literatur, nicht der einzige
Einflussfaktor für eine Entscheidungsfindung. Gomes und Higginson haben weiters
17 Faktoren, die die Wahl des Sterbeortes beeinflussen, beschrieben:
„The most important factors linked to dying at home are patientsʼ low functional
status, patientsʼ preferences, use and intensity of home care, living
arrangements, and extended family support.“ 33
Hinsichtlich der familiären Unterstützung bezüglich des Sterbens zu Hause,
schreiben Kreyer und Pleschberger:
„ [...] dass dieser Wunsch dann realisiert werden kann, wenn ein familiäres
Netzwerk zur Verfügung steht.“34
Es wird somit deutlich, dass tatsächlich zu Hause sterben zu können, weit über
diesen Wunsch hinausgeht und viele unterschiedliche Faktoren und Personen
31
Lauf, 2012, S. 77.
Gomes/Higginson, 2006, S. 1.
33
Vgl.: Gomes/Higginson, 2006, S. 2 ff.
34
Kreyer/Pleschberger, 2014, S. 307.
32
15
miteinschließt.
Als ein wichtiger Beweggrund zur Entscheidung zu Hause zu sterben, kann auch die
Angst vor dem Alleinsein und sozialer Isolation genannt werden. In der letzten
Lebensphase in einem gewohnten Umfeld zu sein, gibt Menschen das Gefühl von
Verbundenheit.
„Eine der größten Sorgen der Patienten aber ist die Furcht, in der letzten Zeit
des Lebens allein zu sein, sozial isoliert zu sein. Seneca, der römische
Philosoph, hat es auf den Punkt gebracht: „Das größte aller Übel ist, aus der
Zahl der Lebenden zu scheiden, ehe man stirbt.“.“35
Als übergreifendes Thema in Bezug auf die Bedürfnisse von sterbenden Menschen,
bezeichnet Cotterell in seiner Arbeit 2008 wiederum die Unabhängigkeit der
palliativen PatientInnen. Er beschreibt ein Spannungsfeld von PalliativpatientInnen
zwischen dem Akzeptieren von Pflege und Unterstützung und dem Bedürfnis nach
Kontrolle und Entscheidungskraft.36
„You become sort of dependent and they take over a bit (social service carers)
because youʼre not really well enough to be in control and fight for what you
want. I like to be independent. [...] (P05.MS).37
Unabhängigkeit – wie auch immer sie individuell definiert wird, verbinden viele
Menschen stark mit Lebensqualität.
„One of the most important goals in palliative care is to provide the best
possible quality of life (QoL) to patients until the time of death according to the
World Health Organization (2002).“38
Alleine subjektiv empfundene Unabhängigkeit macht aber noch nicht hohe
Lebensqualität aus. Es stellt sich nunmehr die Frage, was ist Lebensqualität? Welche
35
Maisel; zitiert nach: Begemann, 2010, S. 48.
37
Ebenda, S. 668.
38
Melin-Johansson, et al., 2009, S. 243.
36
16
Variablen führen dazu, dass Menschen Lebensqualität empfinden? Und wie kann die
Pflegeperson Lebensqualität für PatientInnen schaffen oder erhalten?
„Die WHO hat auch hier versucht, Ziele zu definieren für die Betreuung von
Menschen mit zum Tode führenden Erkrankungen: Verbesserung der
Lebensqualität des Patienten und seiner Familie durch Verhütung oder
frühzeitige
Behandlung
von
Schmerzen
und
anderen
körperlichen,
psychosozialen und spirituellen Problemen. Dabei sollte der Patient unterstützt
werden, Sterben als normalen Prozess zu akzeptieren aber auch so aktiv wie
möglich
seinen
letzten
Lebensabschnitt
gestalten
zu
können.
Nicht
Lebensverlängerung um jeden Preis, sondern Verbesserung der Lebensqualität
des Patienten ist bei dieser Verschiebung von kurativer zu symptomlindernder
Medizin zentrale Aufgabe.“39
Aktiv an Entscheidungen beteiligt zu sein und entscheiden zu können, wird in der
Literatur
mehrfach
als
Faktor
für
Lebensqualität
und
Bedürfnis
von
PalliativpatientInnen definiert. Auch McIlfatrick (2006) beschreibt die Notwendigkeit
davon, eine Wahl zu haben und Informationen zu erhalten.40 Aulbert (2012) schreibt
in Bezug auf Lebensqualität Folgendes:
„Für den Versuch einer Begriffsbestimmung gibt es gute Gründe, der
Lebensqualität eine Definition zugrunde zu legen, die Leistungsfähigkeit und
Lebenszufriedenheit, d.h. eine dem eigenen Lebensplan entsprechende
Daseinsgestaltung, beinhaltet. Medizinische Voraussetzungen für beides ist ein
möglichst beschwerdefreies Leben, ökonomische Voraussetzung ein möglichst
von finanziellen Sorgen freier Lebensstandard. Je mehr die Erwartungen an das
Leben von der tatsächlichen Realsituation abweichen, desto schlechter ist die
empfundene Lebensqualität.“41
Aulbert spricht damit einen weiteren relevanten Punkt in der Planung palliativer
39
Maisel; zitiert nach: Begemann, 2010, S. 48. Vgl.: WHO, 2002.
McIlfatrick, 2006, S. 77.
41
Aulbert, 2012, S. 13.
40
17
Pflege an: die finanziellen Ressourcen.42 Die Finanzierung von häuslicher Pflege
stellt für PatientInnen mitunter ein wesentliches Problem dar. –
3.2
Bedürfnisse wahrnehmen
Um die Bedürfnisse von sterbenden Menschen erfüllen zu können, müssen diese
von der Pflegeperson zu allererst wahrgenommen und erkannt werden. In diesem
Abschnitt wird beschrieben, wie professionell Pflegende die Bedürfnisse ihrer
KlientInnen erfassen können.
„Die Gesellschaft gibt die Rahmenbedingungen vor, die sich in einem allgemein
gültigen Konzept von Sterben und Tod widerspiegeln. Zum hedonistischen
gesellschaftlichen Leitbild für Lebensglück gehören Perfektion, Erfolg, Besitz,
Wohlergehen und Genuss. Diese Haltung ist verbunden mit der Tendenz , die
Kontinuität des Lebens in verschiedene Abschnitte mit unterschiedlicher
Wertung
zu
zergliedern:
Diejenigen
Lebensabschnitte,
welche
die
gesellschaftlichen Vorgaben erfüllen, werden, die Szene beherrschend, in den
Vordergrund gerückt. Sterben und Tod, Ereignisse, in denen die moderne
Lebensauffassung scheitert, werden hinter den Kulissen des modernen Lebens
versteckt und ‚tabuisiert’.“43
Doch mit der ‚Tabuisierung’ des Themas Sterben, wird dem Betroffenen nicht
geholfen, sondern er wird mit seinen Gefühlen alleine gelassen. Aber selbst wenn die
Themen Tod und Sterben unangenehm und schwierig sind, ist es wichtig, offen und
ehrlich mit den PatientInnen darüber zu sprechen.44
„Die eigene emotionale Beteiligung ist jedoch die wesentliche Grundlage der
Beziehung, die wir dem Patienten anbieten können.“45
42
In der Ausschusssitzung des Nationalrats am 16.12.2014 wurden unter anderem die unzureichende finanzielle
Absicherung, sowie der Rechtsanspruch auf Palliativversorgung diskutiert. ExpertInnen forderten die Erweiterung
finanzieller Mittel, die Sozialversicherung sei diesbezüglich gesprächs- und verhandlungsbereit. Grundlage dafür
sei
der
Schutz
der
Menschenrechte.
Vgl.:
Parlament,
Republik
Österreich,
2014,
http://www.parlament.gv.at/PAKT/PR/JAHR_2014/PK1230/index.shtml. Fraglich ist die konkrete Art der
Finanzierung und die Auswirkung auf öffentliche Gelder, was Thema einer weiteren Arbeit sein könnte.
43
Meuret, 2008, S. 62.
44
Vgl.: Aulbert, 2012, S. 1037, ff.
45
Ebenda, S. 1039.
18
„Der eigene Umgang mit der Wahrheit und die Auseinandersetzung mit den
eigenen Ängsten und dem eigenen Tod sind entscheidende Faktoren in der
Bewältigung dieser Herausforderung der supportiven Kommunikation. Wenn im
Gespräch mit Todkranken vieles unausgesprochen bleibt, müssen wir uns
immer die Frage stellen, ob der Patient wirklich nicht darüber sprechen will oder
ob wir durch unser Verhalten das Gespärch blockieren. Nur wenn wir selbst
Leiden und Sterben einbeziehen können, sind wir in der Lage, für den Patienten
bei seiner Bewältigung des Sterbens hilfreich zu sein [2].“46
Nur durch eine einfühlsame und patientInnenorientierte Kommunikation kann die
Pflegeperson
die
Bedürfnisse
der
PatientInnen
wahrnehmen.
Um
eine
vertrauensvolle Pflegebeziehung aufbauen zu können, ist die Kongruenz47 der
Pflegeperson von besonderer Bedeutung.48
3.3
Bedürfnisse erfüllen
Die bereits beschriebenen Bedürfnisse von PalliativpatientInnen sollen im folgenden
Kapitel näher beschrieben werden. Es soll nunmehr auf die einzelnen Bedürfnisse
eingegangen und die Erfüllung dieser erläutert werden.
3.3.1 Unterstützung durch das soziale Umfeld
„Die Betreuung und Pflege von Menschen mit [Krebs-] Erkrankung am
Lebensende zu Hause wird zu einem großen Teil in der Familie geleistet.“49
46
Ebenda, S. 1049.
Kongruenz der Pflegeperson: Aufgrund des ausgeprägten Gespürs von sterbenden Menschen für Echtheit,
schreibt Feichtner, sei es für Pflegepersonen von besonderer Bedeutung im Hinblick auf die Entwicklung einer
vertrauensvollen Pflegebeziehung, PatientInnen gegenüber kongruent, also „deckungsgleich“ in Bezug auf
Sachinhalte und Verhalten zu sein. Es sei für die zu Pflegenden ein bedeutender Unterschied, ob sie von einem
Menschen oder einer „menschlichen Fassade“ betreut würden. (Vgl.: Feichtner, 2014, S. 89.)
48
Feichtner, 2014, S. 89.
49
47
19
Aufgrund dieser Tatsache ist es für die Pflege wichtig, nicht alleine die PatientInnen
zu betreuen, sondern auch deren Angehörige. Der Begriff „Angehörige“ kann sehr
eng nur auf Familienmitglieder beschränkt oder weiter definiert werden:
„Als Angehörige im Sinne von ,zum Patienten gehörend’ gelten all jene, die in
irgendeiner Form eine bedeutende oder entscheidende Rolle oder Funktion im
Leben des Patienten ausübten, sei dies in verwandtschaftlicher, kollegialer,
helfender, begleitender oder verursachender Form.“50
Auch die Definition nach der Bedeutung eines Menschen für KlientInnen ist möglich:
„Entscheidend ist nicht die Art der Beziehung (Ehe, Freundschaft, Geschwister),
sondern die Nähe und Intensität der Gefühle, die der Sterbende mit dem
anderen teilt. Angehörige können daher als Vertraute verstanden werden.“51
PatientInnen sind mit ihren Angehörigen innerhalb eines individuellen sozialen
Netzwerks verbunden, das ihnen während ihrer Erkrankung und im Sterben
Sicherheit und emotionale Stabilität geben kann. Strittmatter beschreibt die Krankheit
als destabilisierend und gefährdend für die Integrität des funktionierenden (Familien-)
Systems. Daher sei es von großer Bedeutung, die Angehörigen in die
Krankenbetreuung miteinzubeziehen und mitzubetreuen. Er schreibt:
„Der familienzentrierte Interventionsansatz ist die logische Konsequenz auf die
Überforderung des Kranken und der Angehörigen sowie der Belastung der
Gesamtfamilie.
Ziel
ist
es,
den
Sterbenden
und
seine
Angehörigen
bedarfsgerecht zu unterstützen, die Ressourcen des Familiensystems zu
stärken und die Familie zu befähigen, zu einer konstruktiven Bewältigung finden
zu können.“52
Strittmatter erklärt weiters die große Bedeutung einer engen Beziehung in Bezug auf
das Wohlempfinden einer Person. Angesichts der Ressourcenknappheit sei das
Einbeziehen von Angehörigen von hohem Wert. Pflegepersonen haben pro KlientIn
50
Fässler-Weibel; zitiert nach: Feichtner, 2014, S. 181.
Kulbe; zitiert nach: Feichtner, 2014, S. 182.
52
Strittmatter; ziteirt nach: Aulbert et al., 2012, S. 1106.
51
20
nur eine gewisse, oft sehr begrenzte Zeitspanne zur Verfügung. PalliativpatientInnen
brauchen allerdings über dieses Angebot hinaus Betreuung. Hier sollen die
Angehörigen als Unterstützung für die zu Pflegenden miteinbezogen werden.53
„Patienten
mit
adäquater
sozialer
Unterstützung
zeigen
ein
besseres
Bewältigungsverhalten als Patienten mit Defiziten in sozialer Unterstützung [23].
Das Vorhandensein einer vertrauensvollen Beziehung ist mit besserer
Lebensqualität assoziiert [84].“54
„Der Anteil der Menschen, die zu Hause sterben wollen, ist wie jüngste
Umfragen zeigen ungebrochen hoch: in einer repräsentativen Umfrage des
Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes waren es 66% der Befragten
(Deutscher Hospiz- und Palliativverband, 2012.). [...] Die Sterbeortforschung
zeigt aber deutlich, dass dieser Wunsch dann realisiert werden kann, wenn ein
familiäres Netzwerk zur Verfügung steht [...].“55
3.3.2 Unabhängigkeit, Selbstbestimmung, Autonomie
Unabhängigkeit, Selbstbestimmung und Autonomie werden in der Literatur mehrfach
als zentrale Themen für PalliativpatientInnen beschrieben. Zur Erhaltung einer
möglichst hohen Lebensqualität sei es unumgänglich, dass KlientInnen bestmöglich
informiert werden und Entscheidungsfreiheit erfahren.
„Palliative care and practitioners should focus on maximizing independence at
both the individual an structural level. How services for those with life-limiting
conditions are provided and relationships with health and social care staff can
directly impact on an individual’s experience of independence, choice and
control.“56
53
Ebenda, S. 1107.
Ebenda, S. 1109.
55
56
54
21
Doch wie ist es möglich, PatientInnen Entscheidungsfreiheit und Autonomie zu
ermöglichen? Hierzu beschreiben Heimerl und Seidl die Notwendigkeit der
Autonomie der Pflegeperson. Wenn die Pflegeperson autonom ist, sei es möglich,
dies an PflegeempfängerInnen weiterzugeben. („Autonomie der Pflegenden soll
Autonomie der Gepflegten zum Ziel haben.“57)
„Um die Autonomie der PatientInnen zu fördern, geht es zunächst darum, ein
autonomes Betreuungssystem herzustellen. Ein System ist dann als Ganzes
autonom, wenn auch alle seine „Subeinheiten“ autonom sind. Am System
Hauskrankenpflege sind – ohne Anspruch auf Vollständigkeit – PatientInnen,
Angehörige, Pflegepersonen, soziale Dienste und HausärztInnen beteiligt.
Wenn die Betreuungspersonen selbst abhängig und unselbstständig sind,
können sie die Selbstbestimmtheit der PatientInnen nicht fördern. Für die
Förderung von Autonomie bei den PatientInnen sind also sowohl professionelle
als auch organisationale Autonomie der Pflege in weitem Ausmaß bestimmend.
Professionelle Autonomie in der Pflege bedeutet, dass die einzelnen
Pflegepersonen in ihrem professionellen Handeln autonom sind. Voraussetzung
dafür ist unter anderem eine Gesetzeslage, die selbstständige Entscheidungen
der
Pflegepersonen
ermöglicht.
Andererseits
geht
es
auch
darum,
Organisationsstrukturen so zu gestalten, dass Entscheidungsfreiheit möglichst
weit in die operative Ebene hinein gewährleistet ist (organisationale Autonomie,
Kappler 1992).“58
Hieraus wird deutlich, dass nicht nur die persönliche Haltung der Pflegeperson eine
entscheidende Rolle spielt, sondern auch die Strukturierung der Organisation einen
großen Stellenwert einnimmt. In einem bestimmten Umfang kann eine Organisation
mitbestimmen, welche Tätigkeiten eine Pflegeperson ausüben darf und welche nicht.
Generell sind Art und Umfang von Handlungen allerdings im Gesundheits- und
Krankenpflegegesetz festgelegt. Um die Autonomie der PatientInnen optimal zu
gewährleisten und zu fördern, wäre es im Sinne Heimerl und Seidls, dass die eigenund
mitverantwortlichen
Tätigkeitsbereiche
so
definiert
wären,
dass
es
Pflegepersonen möglich ist, selbstständige Entscheidungen zu treffen. Nur dann
könne diese Autonomie auch an die KlientInnen weitergegeben werden.
57
58
Heimerl/Seidl; zitiert nach Heller et al., 2007, S. 508.
Ebenda, S. 508.
22
Die Fortschritte der modernen Medizin haben dazu geführt, dass Menschen trotz
ihrer Erkrankungen oft noch lange am Leben erhalten werden können. Aus dieser
Tatsache erwachsen zweierlei Gefühlswelten: einerseits Hoffnung und Zuversicht,
dass es möglich ist, mit einer Erkrankung noch viele Jahre zu leben, andererseits
Angst und Ungewissheit darüber, ob das Leben nicht (möglicherweise ungewollt)
verlängert wird und sich ein Leidensweg dadurch mitunter sehr lang hinziehen
kann.59 Hier stellt sich wieder die Frage nach dem Selbstbestimmungsrecht der
PatientInnen, nach deren Autonomie und Entscheidungsfähigkeit. Was darf jeder
Mensch für sich selbst entscheiden? Betreuung, Behandlungen, medizinische und
pflegerische Interventionen? Um ihr Recht auf Selbstbestimmung wahrnehmen zu
können, ist es für KlientInnen möglich, ihren persönlichen Willen im Voraus auf eine
bestimmte Situation mittels einer PatientInnenverfügung festzulegen. In solch einer
Verfügung können verschiedene Behandlungsoptionen ausgeschlossen und damit
ein verlängertes Leiden und Sterben vermieden werden.60 Ein weiteres Thema, das
mit der Angst vor Leid in Verbindung steht, ist Euthanasie. Der Wunsch nach
Euthanasie, nach aktiver Sterbehilfe, beinhaltet den Wunsch nach einem leichten,
schnellen und friedvollen Tod.61 Auch wenn die Erfahrung vieler Pflegepersonen
zeigt, dass Menschen diesen Wunsch äußern und aktive Sterbehilfe für Betroffene
ein Thema ist62, muss festgehalten werden, dass aktive Sterbehilfe in Österreich
rechtswidrig ist. Dies bezieht sich auf „Tötung auf Verlangen“ (§77 StGB) und
„Mitwirkung am Selbstmord“ (§78 StGB).63
Befürworter und Gegner der Euthanasie haben laut Frieß drei gemeinsame Anliegen:
„Menschen sollen in Würde sterben können, unnötiges Leiden soll verhindert
und der Wille des Sterbenden respektiert werden.“64
59
Vgl.: Kemper; zitiert nach: Begemann, 2010, S. 153.
Vgl.: Feichtner, 2014, S. 238.
61
62
Vgl.: Pichler, 2014, siehe Anhang: Expertinnengespräch.
63
Vgl.: www.ris.bka.gv.at
64
Frieß, 2008, S. 45.
60
23
3.3.3 Lebensqualität
Wie in Kapitel 3.1. (Palliativpflege „zu Hause“) bereits beschrieben, ist die
empfundene Lebensqualität von PalliativpatientInnen abhängig davon, wie sehr die
aktuelle Lebenssituation von den persönlichen Erwartungen abweicht. Aulbert
beschreibt weiters, dass es Ziel der Gesundheitspolitik ist, die Fähigkeit zur
optimalen
Bedürfnisbefriedigung
zu
erhalten
(Prävention),
beziehungsweise
Einschränkungen in Bezug auf die Erfüllung von Bedürfnissen zu minimieren oder
eliminieren (Rehabilitation) und somit die Erhaltung von Lebensqualität zu
gewährleisten. Er setzt Lebensqualität mit der optimalen Bedürfnisbefriedigung gleich
und nennt dies „Glück“.65 Doch an diesem Punkt stellt sich der Autorin die Frage,
inwieweit an sterbende Menschen der Anspruch von „Glück“ gestellt werden darf.
Kann „Glück“ in der Erwartung des Todes erreicht werden? Oder anders gefragt,
dürfen wir von Sterbenden erwarten, das Gefühl von Glück zu empfinden und dies
auszudrücken?
„Unheilbare und lebensbedrohliche Erkrankungen mit ihren Behinderungen und
Bedrohungen können sehr weite Kreise ziehen und physische, psychische,
soziale und spirituelle Gleichgewichte (zer-)stören. Das Leiden kann für einige
Kranke so unerträglich sein, dass sie den Tod suchen. Dennoch zeigt sich,
dass man sich mit chronischen Beschwerden und Behinderungen einrichten
kann, und früher oder später neue Gleichgewichte eingerichtet werden [...]. Hier
liegen wesentliche Ansatzpunkte für therapeutische Hilfen. Viele Betroffene
äußern, dass sie sich „eigentlich ganz gesund fühlen“ und man sich „an
Schmerzen gewöhnen kann“. Man könnte dies als „bedingtes“ Gesundsein
bezeichnen [...]. Es muss also konstatiert werden, dass zwar einerseits
somatische Krankheitsmanifestationen zu Störungen seelischer und sozialer
Gleichgewichte führen können, dass jedoch nicht jede körperliche Störung
zwangsläufig mit Unzufriedenheit oder negativen Bewertungen verbunden ist.“66
Auch wenn nicht alle PatientInnen ihrer Krankheit positive Seiten abgewinnen
können, so ist es doch möglich, den Aspekt der Lebensqualität in der Planung der
65
66
Vgl.: Aulbert, 2012, S. 13.
Vgl.: Aulbert, 2012, S. 14.
24
Versorgung
miteinzubeziehen.
Beispielsweise
in
der
Entscheidung,
welche
Maßnahmen durchgeführt und welche unterlassen werden sollen.67
Darin, zu begreifen, wie die Betroffenen sich selbst wahrnehmen, wie sie selbst
Lebensqualität definieren, liegt allerdings die Schwierigkeit. Die Pflegeperson kann
den PatientInnen zuhören und empathisch sein, doch nie allumfassend verstehen,
was die PflegeempfängerInnen fühlen, wie ihr Erleben ist.
„So sprechen wir über „Lebensqualität“, über Erträglichkeit und Unerträglichkeit
mit Aussagen, die feststellen und Festlegungen treffen. Alle Festlegungen
können zwar wohl begründet, aber niemals zureichend begründet sein, denn
das, was widerfährt, ist immer mehr als das, was darauf zur Antwort gegeben
wird. Somit öffnet sich eine Begründungslücke. Eine würdevolle Behandlung
versucht, dieses Defizit überbrücken zu können.“68
Somit muss den Betroffenen zugestanden werden, dass ihre Situationen individuell
und für alle Beteiligten trotz aller Bemühungen nicht nachvollziehbar sind. Alle in die
Betreuung involvierten Personen können versuchen, die Lage, in der sich die zu
Pflegenden befinden, begreifen zu können, doch da die betreuenden Personen nur
beteiligt und nicht selbst betroffen sind, wird es immer bei dem Versuch der
Nachvollziehbarkeit bleiben. Im Sinne Oldenkotts ist eine würdevolle Behandlung
eine Möglichkeit, diese „Lücke“ zwischen der tatsächlichen Wirklichkeit der
PatientInnen und der Perspektive der betreuenden Personen zu überbrücken. „Die
Würdigung der individuellen Persönlichkeit“ wiederum ist laut Cohen et al. (1996) ein
wichtiges Kriterium für Lebensqualität:
„Lebensqualität ist das subjektive Erleben des persönlichen Gesamtbefindens.
Beim
terminal
Krebskranken
basiert
sie
auf
der
persönlichen
Anpassungsfähigkeit an die gegebene Situation, auf der Qualität der
Symptomkontrolle, der Begleitung, Eignung des Ambientes, Würdigung der
individuellen Persönlichkeit samt der von Kranken geschätzten Gewohnheiten,
seinen
Wertvorstellungen,
Wünschen
und
Hoffnungen.
Eine
gute
Lebensqualität äußert sich in Wohlbefinden und Zufriedenheit.“69
67
Ebenda, S. 14.
Oldenkott; zitiert nach: Gröschner et al., 2013, S. 262.
69
Cohen et al., zitiert nach: Meuret, 2008, S.31.
68
25
Es wird nunmehr deutlich, dass die empfundene Lebensqualität eine höchst
individuelle Situation ist und nur vom betroffenen Menschen selbst definiert werden
kann.
„Quality of life is whatever the patient says it is.“70
In einer palliativen Situation ist es allerdings durchaus möglich, dass PatientInnen
nicht mehr oder nicht ausreichend dazu in der Lage sind, persönliche Kriterien für
Lebensqualität zu benennen. In Erachtung dessen, aber auch um bedürfnisorientiert
pflegen zu können, muss die Frage nach den speziellen Bedürfnissen und
Wünschen der einzelnen Person gestellt werden.
„Wenn nicht Lebensverlängerung, sondern Verbesserung der Lebensqualität
die Kernaufgabe der Palliativmedizin ist, dann bleibt die Frage: Was macht das
Leben lebenswert in palliativer Situation?“71
„Es gilt daher, in einfühlsamen Gesprächen mit dem Patienten herauszufinden,
was seine Wünsche und Ziele für die letzte Lebensphase sind.“72
3.3.4 Kommunikation
In Anlehnung an das abschließende Zitat des vorangehenden Kapitels kann gesagt
werden, dass die Kommunikation mit den PatientInnen die Voraussetzung dafür ist,
Wünsche und Bedürfnisse in Bezug auf die aktuelle Situation und speziell auf die
Gewährleistung einer möglichst hohen Lebensqualität zu definieren.
„Die Kommunikation ist das Hauptwerkzeug unserer beruflichen Tätigkeit. Die
Qualität des Betreuungsprozesses und der Pflegebeziehung sowie die
Lebensqualität
der
PatientInnen
und
ihrer
Angehörigen
hängen
zum
70
O’Boyle, zitiert nach: Begemann, 2010, S. 51.
Maisel; zitiert nach: Begemann, 2010, S. 51.
72
Ebenda, S. 51.
71
26
überwiegenden Teil vom Gelingen einer guten Kommunikation ab, sie ist die
Grundvoraussetzung dafür.“73
„Die Art und Weise, wie Kommunikation in der letzten Lebensphase verläuft,
kann als entscheidende Größe für die Lebensqualität bezeichnet werden. Das
gilt sowohl für die Betroffenen selbst als auch für deren Angehörige und
Betreuenden. In Palliative Care geht es im wesentlichen darum, Bedarf,
Bedürfnisse, Erleben, Entwicklung und Störungen zu erfassen, und soweit es
möglich ist, gemeinsam Ziele und Handlungen zu entwickeln. Um geeignete
Angebote machen zu können, benötigen alle Mitglieder des betreuenden
Teams eine hohe kommunikative Kompetenz. Sie besteht darin, dass sich die
Helfenden verständlich machen und der Mensch, der palliative Pflege braucht,
trotz möglicher Störungen der Äußerungs- und Wahrnehmungsfähigkeit
verstanden wird.“74
Während Gesprächen mit PalliativpatientInnen wird es immer wieder auch um deren
Krankheit gehen. Doch aufgrund eigener Ängste oder dem Bestreben, die zu
Pflegenden vor einer unangenehmen Wahrheit zu schützen, sind die Informationen
die KlientInnen erhalten, nicht immer umfassend und ausreichend.75
„Aufklärung ist nicht nur eine Frage von Medizin und Ethik. Es ist auch eine
Frage von Kultur, Tradition und Altersgeneration der Ärzte und Patienten. Wir
beobachten in unserer Gesellschaft eine unaufhaltsame Entwicklung zu mehr
Offenheit und Aufklärung. Gleichwertigkeit, Gleichberechtigung und Autonomie
stellen bei uns grundlegende Wertbegriffe dar. Diese Werte werden heute ganz
anders verstanden als in früheren Generationen. Auch in der heutigen Zeit sind
zwischen Großeltern, ihren Kindern und Enkelkindern erhebliche Unterschiede
in der Auffassung und im Verständnis dieser Begriffe vorhanden.“76
Laut Vereinbarung zur Sicherstellung der Patientenrechte (Patientencharta), haben
alle PatientInnen das Recht auf Selbstbestimmung und Information (Abschnitt 4). 77
73
75
Vgl.: Husebø/Klaschik, 2009, S. 147 ff.
76
Ebenda: S. 151.
77
http://www.ris.bka.gv.at, Vereinbarung zur Sicherstellung der Patientenrechte (Patientencharta), Abschnitt 4
74
27
„Sowohl die Menschenrechte der Vereinten Nationen (1948) als auch
Beschlüsse des Europarats unterstreichen das Selbstbestimmungsrecht eines
jeden. Der Europarat geht in einem Dokument über das Recht des Sterbenden
hinaus (Condrau 1991). In dem Dokument wird rechtsverbindlich für alle 12
Staaten des Europarates das Recht des Patienten auf Autonomie und
Information festgehalten. Inzwischen sind [ist] das Recht des Patienten auf
ausführliche und offene Information [...] in vielen Ländern gesetzlich verankert
(Buckman 1996).“78
„Die Meinung, dass unheilbar Kranke die Wahrheit aus verschiedenen Gründen
gar nicht wissen wollen, gilt heute als überholt und widerlegt. So vertrat Jaspers
(1954) die Ansicht, dass die Kranken ihre [Krebs-] Diagnose nicht wirklich
erfahren wollen. Falls sie das Gegenteil behaupteten, begehrten sie lediglich
Beruhigung, nicht aber Wahrheit. Aus einer Vielzahl von Befragungen geht
inzwischen jedoch eindeutig hervor, dass sich die allermeisten PatientInnen
Offenheit hinsichtlich Diagnose, Therapie und Prognose ihrer Erkrankung
wünschen (vgl. Husebö 2003, S. 128; Bucka-Lassen 2005, S. 217; Gestrich
2006, S. 97). Andeutungen und Fragen im Hinblick auf die Diagnose müssen
ernst genommen werden. Leider werden trotzdem bis heute noch nicht alle
PatientInnen über ihre Diagnose und über die Prognose ausreichend
informiert.“79
PatientInnen haben somit das Recht darauf, dass wahrheitsgetreu mit ihnen
gesprochen wird. Daher sollte eine kompetente Pflegeperson das Wissen bezüglich
Wahrheit und Wahrhaftigkeit im Umgang mit pflegebedürftigen Menschen in die
Interaktion mit KlientInnen einbeziehen.
Das
österreichische
Krankenanstalten-
und
Kuranstaltengesetz
beinhaltet
PatientInnenrechte in Bezug auf Informationen und beschreibt, dass...
„ [...] Pfleglinge ihr Recht auf Aufklärung und Information über die
Behandlungsmöglichkeiten samt Risiken ausüben und sich aktiv an den
78
79
Husebø/Klaschik, 2009, S. 151.
28
Entscheidungsprozessen
ihren
Gesundheitszustand
betreffend
beteiligen
können.“80
„Letzten Endes bleibt die Tatsache, dass der oder die Btroffene die Wahrheit
ohnehin erfahren wird. Niemand kann einen anderen Menschen vor dem
Wissen um den nahestehenden Tod „schonen“.“81
„Die Interaktion mit PatientInnen, den Angehörigen und Freunden stellt eine der
zentralen
Aufgaben
der
Pflegeperson
in
der
Palliativpflege
dar.
Die
Lebensqualität der PatientInnen ist am Lebensende vielfach gekennzeichnet
durch physische Indikatoren der Befindlichkeit, wie Schmerzen, Übelkeit,
wachsende körperliche Schwäche, zunehmender Verlust an Selbstständigkeit
und Freiheit, sich die Lebensbedürfnisse individuell zu erfüllen. Psychische
Zustände begleiten auf mannigfaltige Weise das mehr oder weniger lange
Abschiednehmen vom Leben. Während der Zeit der Begleitung der
PatientInnen entwickelt sich ein Interaktionsprozess, der ein gezieltes,
reflektiertes Vorgehen der Pflegeperson erfordert. In Abhängigkeit vom Umfeld
der PatientInnen sind die Angehörigen und Freunde sowie MitarbeiterInnen
anderer Gesundheitsberufe, am Interaktionsprozess beteiligt. Gemeinsam
bilden alle Beteiligten das Interaktionsnetz. Die Interaktion zwischen PatientIn
und Pflegeperson kann nicht unabhängig von allen am Interaktionsnetz
Beteiligten erfolgen. Die Qualität der Interaktion steht in deutlichem Bezug zur
Bedeutung von Wahrheit und Wahrhaftigkeit, für alle am Interaktionsnetz
beteiligten Individuen und deren Möglichkeiten zur Umsetzung.“82
Mit diesem Zitat wird deutlich, dass die Kommunikation mit PatientInnen nicht nur
eine einseitig gerichtete Handlung, sondern wechselseitige Aktionen zwischen
mehreren beteiligten Personen sind. Es kommt auch auf die Haltung und
Gesprächsbereitschaft der zu Pflegenden an, damit gute Interaktionsprozesse und
wertvolle Gespräche stattfinden können. Doch die Pflegeperson kann maßgeblich
zur jeweiligen Haltung der Betroffenen beitragen und zwar mit dem eigenen
Verhalten, mit dem Schaffen von Gesprächssituationen, dem Zeit nehmen für die
80
Vgl.: www.ris.bka.gv.at, 2015.
82
81
29
KlientInnen, dem aktiven Ansprechen von Ängsten und dem Aufbau einer
vertrauensvollen Pflegebeziehung.
„Some [district] nurses were unable to enter a patient’s inne, emotional daying
world because there was insufficent time to develop a relationship. Patients
were unable to disclose their emotional world:
We had a patient who died, not long ago, and she was absolutely terrified of
dying...She was such a very...quick prognosis and she went downhill very
quickly. But...with us going in very frequently...and trying to get her to open up a
bit so that she actually didn’d die frightened and...didn’t die in pain. But she
wouldn’t talk, and that’s not really a good palliative situation.“83
Und auch McIlfatrick schreibt 2006 in ihrer Arbeit über „palliative care needs“:
„The main areas of need identified by all participants were social and
psychological support; financial concerns; and the need for choice and
information.“84
Für eine offene, ehrliche und achtsame Gesprächsführung sind auch die bereits
erwähnten Themen Wahrheit und Wahrhaftigkeit von Bedeutung.
„Wahrheit ist die Übereinstimmung einer Aussage mit der Sache, über die sie
gemacht wird, in Übereinstimmung des Denkens mit dem Sein. (...)
Wahrhaftigkeit ist das Streben nach Wahrheit, die Übereinstimmung des
Verhaltens und der Aussage eines Menschen mit seiner Überzeugung.“85
Wer aber die Entscheidung über den Wahrheitsgehalt von Aussagen trifft, ist laut
Pleschberger et al. noch nicht definiert. In diesem Zusammenhang werden von den
Autoren zwei wissenschaftliche Positionen erläutert:
83
Law, 2009, S. 2635.
85
Bausewein et al.; zitiert nach: Pleschberger et al., 2005, S. 112.
84
30
Konstruktivismus: Hier wird davon ausgegangen, dass das Individuum selbst darüber
entscheidet, welchen Wahrheitsgehalt Aussagen und Phänomene haben und die
Wahrheit somit anhand eigener innerer Instanzen selbst konstruiert wird.
Positivismus: Es wird äußeren Instanzen überlassen, eine Aussage als Wahrheit zu
definieren. Wahr ist nur, was naturwissenschaftlich belegt werden konnte.86
In Bezug auf die konkrete Gesprächsführung mit PatientInnen bedeutet dies somit,
dass es für die Pflegeperson wichtig ist, den zu Pflegenden wahrheitsgetreu
Informationen weiterzugeben, aber auf eine Art und Weise, wie sie die Betroffenen in
der aktuellen Situation annehmen können. Ebenso unter Berücksichtigung dessen,
dass Menschen unterschiedliche Wahrnehmungen und individuelle Auffassungen
von Dingen und Sachverhalten haben und dies entscheidend dafür ist, wie sie mit
Informationen umgehen und sie annehmen können.
Um mit Betroffenen und Angehörigen hilfreiche Gespräche führen zu können, ist es
für die Betreuenden unumgänglich, sich auch mit der eigenen Endlichkeit
auseinanderzusetzen. Denn nur, wenn sich die betreuende Person auch die eigenen
Ängste bezüglich des Lebensendes bewusst macht, sei es ihr möglich, Themen
anzusprechen, welche die Betroffenen eventuell nicht selbst zur Sprache bringen.87
„Der Tod ist seit jeher eine Herausforderung für den Menschen. Wer täglich mit
dem Tod in Berührung kommt, gewinnt eine bewusstere Haltung zum Leben
und zu religiösen, ethischen und moralischen Fragen.“88
Kompetente
Gesprächsführung
ist
demnach
das
Resultat
eines
Entwicklungsprozesses, den eine Pflegeperson aufgrund der Konfrontation mit
unterschiedlichen Menschen und Situationen absolviert.
„Kommunikation lernen wir im Leben; in der Kindheit, im Umgang mit
Menschen, durch Erfahrungen und Begegnungen mit guten und schlechten
Vorbildern. Nicht zuletzt wird Kommunikationsfähigkeit entwickelt durch unsere
86
Ebenda, S. 113.
Pichler, 2014, siehe Anhang: Expertinnengespräch.
88
87
31
Fähigkeit zu eigener Reflexion, dadurch, dass wir in der Lage sind, über eigene
Unzulänglichkeiten und sichtbare und unsichtbare Probleme nachzudenken.“89
Doch selbst ungeachtet der persönlichen Auseinandersetzung mit dem Thema Tod,
ist es unumgänglich, PatientInnen (gegebenenfalls mehrmals) Informationen
weiterzugeben.
„[...] needs have been identified in a literature review on patient and informal
carer needs für palliative care (Hughes et al. 2004). These included: information
needs [...].“90
Das Problem der Aufklärung und Informationsweitergabe ist laut Husebø und
Klaschik vor allem eine Frage der menschlichen Würde. Sie benutzen in diesem
Zusammenhang ein Zitat von Max Frisch:91
„Die Würde des Menschen besteht in der Wahl.“92
3.3.5 Würde
Der folgende Abschnitt beschäftigt sich mit den Fragen: Was ist Würde für einen
sterbenden Menschen? Was bedeutet es, in Würde zu sterben? Ist dies überhaupt
möglich?
Obwohl der Begriff Würde in einer Vielzahl der Publikationen erwähnt und die
Wichtigkeit der Wahrung der Würde der PatientInnen betont wird, gibt es nur sehr
wenig Literatur die sich auch inhaltlich mit Würde beschäftigt.93
„Die Frage nach dem eigenen Tod und der Wunsch nach einem sanften,
ruhigen,
friedlichen
Hinscheiden
bewegt
viele
Menschen.
Die
Auseinandersetzung mit dem eigenen Sterben ist oft geprägt durch
89
91
92
Ebenda, S. 157.
93
Würde ist ein „Achtung gebietender Wert, der einem Menschen innewohnt, und die ihm deswegen
zukommende Bedeutung“ beziehungsweise das „Bewusstsein des eigenen Wertes [und dadurch bestimmte
Haltung]“ (Duden, 2015).
90
32
Befürchtungen und Ängste, die mit der Vorstellung eines würdelosen und
leidvollen Sterbenmüssens in Verbindung gebracht werden.“94
Würdevolles Sterben wird laut der aktuellen Literatur mit der Dauer (schnell), der Art
(sanft) und den Umständen (friedlich) assoziiert. Doch zwischen dem Wunsch eines
würdevollen Sterbens und der Realität besteht eine hohe Diskrepanz:
„Obwohl sich viele Menschen einen schnellen Tod wünschen, betreffen dies nur
etwa 10% aller Todesfälle, bei etwa 20% zieht sich die Krankheits- und
Pflegephase
über
einen
kurzen
bis
mittellangen
Zeitraum
(z.B.
bei
Krebserkrankungen), bei weiteren 20% über eine längere Pflegeabhängigkeit
hin (z.B. bei Herz- und Kreislauferkrankungen), und ca. 50% sterben meist
hochbetagt und an mehreren Krankheiten leidend nach einer über Jahre
andauernden Pflegebedürftigkeit.“95
Menschen ein würdevolles Sterben zu ermögllichen, scheint somit von vielen
unterschiedlichen Faktoren abzuhängen und mitunter nicht beeinflussbar zu sein.
Doch abgesehen von den Komponenten, die nicht beeinflusst werden können,
welchen Beitrag können Betreuungspersonen in Bezug auf Sterben in Würde
leisten?
3.4
Die Rolle der Pflegeperson
In diesem Kapitel soll erläutert werden, welche Aufgaben Pflegepersonen in Bezug
auf die Erfüllung der Bedürfnisse von sterbenden Menschen im häuslichen Umfeld
haben und welche Fähigkeiten und Fertigkeiten sie zur Erfassung derer benötigen.
In der Betreuung von sterbenden Menschen ergibt sich für die Pflegeperson ein
besonderes Problem:
„Wie kann über etwas geschrieben, gehandelt, verbindlich gesprochen werden,
das sich dem Betrachter entzieht? Entweder ist Sterben etwas derart
94
95
Vgl.: Klie/Student; zitiert nach: Näf-Hofmann/Näf, 2011, S.38.
Vgl.: Porchet-Munro et al.; zitiert nach: Näf-Hofmann/Näf, 2011, S.39.
33
Persönliches,
dass
unsere
Neugier
auf
den
Schutz
der
Intimität
zurückverwiesen wird, oder Sterben ist ein Untersuchungsobjekt, das seinen
Kern verfehlt, weil der Tod uns eben des Gegenstandes unserer Betrachtung
beraubt.“96
Der Tod ist also für die betreuende Person nicht erfassbar. Die einzig schlüssige
Folgerung ist somit, Gespräche zu führen, um die Erlebenswelt der Betroffenen
begreifen zu können, sowie empathisch zu sein. Husebø und Klaschik beschreiben
Neugier als eine wichtige Voraussetzung für Empathie. Weiters schreiben sie, dass
traumatische Erlebnisse Wunden sind, die durch Konflikte, Verluste oder Krisen
entstehen und die als Niederlage aufgefasst werden. Solche Wunden können laut
der Autoren zu persönlicher Reife und Wachstum beitragen.97
„Denn wenn unser Beistand für Sterbende zur Aufgabe wird, müssen wir uns
dem eigenen Sterben stellen, den vielen kleinen Toden ebenso, wie dem einen
großen Tod. Sterbebeistand ist nicht allein Lebenshilfe für den Empfänger
dieser Hilfe, sondern auch für den Helfer selbst; ja das letztere ist sogar in
gewisser Weise Bedingung des ersten. Wenn wir uns selbst als sterbliche
Wesen erkannt und bejaht haben, wenn uns kein Neid auf irgendwelche
Unsterbliche mehr daran hindert, unsere eigene Endlichkeit zu erfassen,
werden wir alle Hemmungen gegen das Leben überwinden können,
Hemmungen auch gegen die möglicherweise sehr grausamen Seiten des
Lebens.“98
Um ein würdevolles Sterben für Menschen zu ermöglichen, stellt Rest mehrere
Gebote für Pflegende dar:
Aus dem Recht des Menschen, auch im Sterben ein Mensch bleiben zu dürfen,
resultieren für ihn die Gebote für Pflegepersonen, sich den Menschen immer
ohne seine Krankheit vorzustellen, den Menschen nicht mit seiner Krankheit
gleichzusetzen und ihn so zu respektieren, wie er ist. Die Pflegeperson darf die
Integrität und Freiheit der PatientInnen niemals angreifen, soll in allem mit dem
96
Rest, 2006, S. 53.
Vgl.: Husebø/Klaschik, 2009, S. 545-551.
98
Rest, 2006, S. 101.
97
34
kranken Menschen zusammenarbeiten und ihn über alles reden lassen, was ihn
betrifft.
Durch das Recht auf kontinuierliche und angemessene Versorgung resultiert
das Gebot, den Menschen im Sterben nicht alleine zu lassen und ihn wissen zu
lassen, dass kompetent handelnde Personen um ihn sind. Daher solle die
Pflegeperson die grundsätzliche Gleichheit mit den Betroffenen beachten, für
sie wichtige Personen einbeziehen und möglichst immer verfügbar sein (so
lange es die eigene Freiheit nicht beeinträchtigt).
Aus dem Recht auf Hoffnung und Träume ergeben sich für Pflegepersonen die
Gebote, den Betroffenen so viele Entscheidungen als möglich selbst treffen zu
lassen, dem Menschen zu helfen, sein Leben und seinen Tod zu akzeptieren
und ihm zu helfen, so zu leben und zu sterben, wie er es sich vorgestellt hat.99
Kulbe bezeichnet die Sterbebegleitung für Pflegepersonen als Teil des Berufes. Sie
beschreibt unter anderem, dass Pflegepersonen Sterbenden und Angehörigen mit
Empathie, Akzeptanz und Kongruenz offen begegnen können. Weiters werden die
Fähigkeit dazu, Zuwendung zu schenken, Lebensqualität zu erhalten und
wiederherzustellen, sowie das Vorhandensein von Fachkenntnissen, Lebensreife
und Erfahrungshintergrund als Kompetenzen der Pflegeperson dargestellt.100
Wallerstedt und Andershed schreiben:
„[...] nurses need the resources such as time, improved methods of
communication and cooperation as well as more support in order to give quality
palliative care and achieve satisfaction with the outcome.“101
99
Rest, 2006, S. 57-58.
Kulbe, 2008, S. 40-41.
101
Wallerstedt/Andershed, 2007, S. 32.
100
35
4
Resümee
Das nachstehende Kapitel soll einen Überblick darüber geben, welche Aspekte der
Forschungsfrage beantwortet werden konnten und welche offen bleiben mussten. Es
sollen zentrale Ergebnisse der Arbeit zusammengefasst und prägnant dargestellt
werden.
In der aktuellen Literatur werden sehr umfassend Instrumente zur Evaluierung von
Bedürfnissen sterbender Menschen, Bedürfnisse von Angehörigen, Präferenzen
hinsichtlich des gewünschten Sterbeortes oder Maßnahmen bezüglich spezifischer
Symptome bearbeitet. Studien, die sich mit dem emotionalen Erleben von
PalliativpatientInnen befassen, sind in wesentlich geringerer Anzahl vorhanden. Es
zeigt sich auch, dass die Situation von palliativ zu Pflegenden mit einer bestimmten
Erkrankung (beispielsweise Krebs oder COPD) bislang ausführlicher behandelt
wurde, als die Palliativsituation im Allgemeinen, wenn sie nicht primär mit einer
speziellen Krankheit assoziiert wird.
Die Literatur, die sich dezidiert mit den Bedürfnissen von sterbenden PatientInnen
befasst, konzentriert sich zu einem großen Prozentsatz auf die Behandlung von
Symptomen.
Viele
Publikationen
greifen
konkrete
mit
dem
Sterbeprozess
verbundene Symptome, wie Schmerz, Übelkeit, Appetitlosigkeit oder Obstipation auf.
Doch nur ein sehr kleiner Anteil der Literatur setzt sich mit dem emotionalen
Empfinden, den psychischen oder sozialen Bedürfnissen von sterbenden Menschen
auseinander. Dies ist in der wissenschaftlichen Literatur ein in geringem Maße
bearbeitetes Thema. Eine mögliche Begründung dafür ist die Schwierigkeit des
Generierens diesbezüglicher Daten, da PatientInnen in der Sterbephase unter
Umständen nicht befragt werden können, nicht konsultiert werden wollen oder es aus
ethischer Sicht nicht in Frage kommt, bestimmte Personen in die Stichprobe
aufzunehmen. Angehörige hingegen stehen länger zur Erfassung von Daten zur
Verfügung, weshalb es eine hohe Anzahl an Studien gibt, die sich mit deren Erleben
und Umständen befassen, beziehungsweise die Situation der KlientInnen aus der
Sicht der Angehörigen beschreiben.
36
Studien, die psychische, emotionale, soziale oder spirituelle Bedüfnisse von
PalliativpatientInnen thematisieren, nennen sehr viele unterschiedliche Bedürfnisse.
Dazu zählen beispielsweise Beziehungen, Unabhängigkeit, finanzielle Belange,
Information, Entscheidungsfreiheit, soziale und psychologische Unterstützung, Zeit,
Kontrolle oder Würde. Die am häufigsten genannten Themen sind soziale
Unterstützung, Unabhängigkeit, Lebensqualität, Kommunikation und Würde und sind
daher Inhalt der vorliegenden Arbeit.
Wenn ein Bedürfnis von Menschen erkannt wird, liegt oft bereits das Fehlen des
„Sollzustandes“ vor.
„Ein Grundbedürfnis ist dann vorhanden, wenn z.B. das Fehlen dessen, was
der Mensch hier erstrebt, bei ihm einen körperlichen oder seelischen Schaden
hervorruft.“102
Demnach wäre es auch Aufgabe der Pflegepersonen, Bedürfnisse vor dem
Entstehen von Schäden oder Verlusten zu erkennen. In seiner Arbeit zitiert Rest
weiters J. Korczak, der seinerseits drei Grundrechte des Menschen formuliert:
•
Das Recht des Menschen auf Tod.
•
Das Recht auf den heutigen Tag.
•
Das Recht, so zu sein, wie der Mensch gerade ist.103
Auch aus dieser Aufzählung ergeben sich für Pflegende wertvolle Ansätze für das
eigene Handeln.
Zentrales Ergebnis dieser Arbeit ist unter anderem die Vielfältigkeit der Bedürfnisse
von palliativen PatientInnen und die Schwierigkeit der Erhebung dieser. Da die
Definition von einzelnen Bedürfnissen so individuell wie auch vielschichtig ist, fällt es
schwer, Assessmentinstrumente zu entwickeln. Spezifische Einstellungen und
Befindlichkeiten können nur schwer durch ein standartisiertes Schema erfragt
werden.
102
103
Rest, 2006, S. 184.
Ebenda, S. 183.
37
„Wir haben also gesehen, dass man die Bedürfnisse sterbender Menschen
nicht einfach aufzählen kann, sondern genau hinterfragen muss. Und trotzdem
gibt es Orientierungen, die uns helfen, in die Vielzahl ein wenig Ordnung zu
bringen.“104
Die Frage, nach den Bedürfnissen von sterbenden Menschen, konnte nicht
allumfassend beantwortet werden. Ebenso stellt die Aufzählung der angegebenen
Bedürfnisse keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Aufgrund der Individualität der
PatientInnen, ihrer Lebens- und Erlebenswelt, ihrer sozialen, psychischen und
emotionalen Situation, könnte die Auflistung nur um ein Vielfaches länger sein! Die
angeführten Punkte sind ein Auszug aus den in der Literatur angeführten
Bedürfnissen von sterbenden Menschen.
104
Ebenda, S. 186.
38
5
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44
6
6.1
Anhang
Lebenslauf
Persönliche Daten:
Name: Elena Anna Herbst
Geburtsdatum: 23.09.1989
Geburtsort: Wien
Staatsbürgerschaft: Österreich
Wohnort: Wien
Adresse: Wasnergasse 9/11, 1200 Wien
Telefonnummer: 0699 17023090
Schulbildung:
1995-1999: offentliche Volksschule, Börsegasse 5, 1010 Wien.
1999-2003: Bundesrealgymnasium, Glasergasse 25, 1090 Wien.
2003-2008: Bundesbildungsanstalt für Kindergartenpädagogik (Bakip),
Langegasse 47, 1080 Wien.
11.09.2007: Vorprüfung zur Reife- und Diplomprüfung in Biologie und Umweltkunde
an der Bakip 8 in Wien.
09.06.2008: Reife- und Diplomprüfung an der Bakip 8 in Wien.
Klassensprecherin in den Schuljahren 2006/2007 und 2007/2008.
2012-2015: Studium der Gesundheits- und Krankenpflege am Rudolfinerhaus Wien.
45
Jahrgangssprecherin in den Studienjahren 2012/13, 2013/14 und 2014/15.
Jahrgangsvertreterin im Studienjahr 2013/2014.
Derzeitige Beschäftigungen:
•
Vortragende, Trainerin (Lehrsanitäterin) und Erste-Hilfe-Kurslehrerin bei der
Johanniter Unfallhilfe
•
Geringfügige Beschäftigung am Rabenhof Theater
•
Ehrenamtliche Mitarbeiterin bei der Johanniter Unfallhilfe als
Rettungssanitäterin
•
Schwimmlehrerin und ehrenamtliche Mitarbeit bei der Österreichischen
Wasserrettung
•
Ausbildung zur Cranio-Sacral-Praktikerin
Vorangegangene Beschäftigungsverhältnisse:
•
Kamera- und Videoschnittassistentin bei der Firma Info.Motion.Movies.
•
Ordninationsassistentin einer praktischen Ärztin
•
Assistentin in einem Naturkosmetikinstitut
Zusätzliche Qualifikationen:
•
Österreichische Gebärdensprache (C2)
•
Kineasthetics Grundkurs
•
Basale Stimulation (Basiskurs)
Abgeschlossene Ausbildungen:
•
Rettungssanitäterin (seit Juli 2012)
•
Rettungsschwimmerin (seit April 2011)
•
Begleitschilehrerin (seit Nov. 2010)
Wien, am 29.05.2015
46
6.2
Expertinnengespräch
In diesem Abschnitt wird das ExpertInnengespräch mit Frau Paula Pichler, MSc
beschrieben, inhaltlich zusammengefasst, sowie ein Resümee, den aus Sicht der
Autorin wichtigsten Punkten des Gesprächs gezogen.
6.2.1 Einleitung
Im Folgenden werden die Rahmenbedingungen des ExpertInnengesprächs erläutert,
sowie
die
Auswahl
der
Expertin
begründet
und
die
Qualifikationen
der
Gesprächspartnerin beschrieben.
Um eine passende Person für ein ExpertInnengespräch zu ermitteln, wurde im
Internet nach Hospiz- und Palliativeinrichtungen gesucht. Im Wesentlichen konnten
in diesem Bereich drei größere Organisationen in Wien festgestellt werden: das
Hospiz der Caritas Erzdiözese Wien, das Hospiz der Caritas Socialis im Pflege- und
Sozialzentrum Rennweg und das mobile Hospiz des Wiener Hilfswerks. Mit allen drei
Organisationen wurde per E-Mail Kontakt aufgenommen und um ein Gespräch
gebeten. Augrund der langjährigen Erfahrung und der hohen wissenschaftlichen und
praktischen Kompetenzen wurde Frau Pichler für das ExpertInnengespräch
ausgewählt. Das Gespräch fand im Kaffeehaus des Pflege- und Sozialzentrums am
Rennweg, Oberzellergasse 1, statt. Aufgezeichnet wurde es mit einem Mobiltelefon
und einem MP3-Player. Die Gesprächspartnerin stimmte zur Aufzeichnung des
Gesprächs
zu.
Augrund
der
Aufzeichnungsqualität,
der
starken
Umgebungsgeräusche und der zeitweise niedrigen Gesprächslautstärke der
Gesprächspartnerin sind einige Teile der Aufzeichnung unverständlich. Diese sind
mit (unv., ...) [unverständlich] gekennzeichnet und mit „Befragte spricht zu leise“ oder
„laute Hintergrundgeräusche“ begründet. Das Gespräch mit Frau Pichler fand am
10.12.2014, um 10 Uhr statt und dauerte knapp 80 Minuten.
Das Expertinnengespräch wurde mit Frau Paula Pichler geführt. Die Expertin ist
diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegeperson und hat über 20 Jahre in der
medizinischen
Hauskrankenpflege
gearbeitet.
1989
nahm
sie
am
ersten
Hospizkongress in Wien Teil, wo sie entschied, sich im Bereich der Palliativpflege
47
fortzubilden. Sie absolvierte eine onkologische Ausbildung am AKH in Wien im
Rahmen derer sie insgesamt 500 Praktikumsstunden im intra- und extramuralen
Bereich geleistet hat. Weiters hat die Expertin eine Palliativbasisausbildung am
Kardinal-König-Haus
absolviert
und
ein
Masterstudium
an
der
Paracelsus
medizinischen Privatuniversität in Salzburg abgeschlossen. Nach einer beruflichen
Auszeit hat sie mit ihren KollegInnen eine Beratungsstelle für sterbende Menschen
und deren Angehörigen aufgebaut. Die Beratungsstelle befindet sich im Pflege- und
Sozialzentrum der Caritas Socialis am Rennweg, Oberzellergasse 1, 1030 Wien. In
der Beratungsstelle werden telefonische und persönliche Beratungsgespräche
angeboten und weitere Unterstützungsmöglichkeiten des multiprofessionellen Teams
das CS Hospiz Rennweg mit den Betroffenen vereinbart. Die Expertin wurde
aufgrund ihrer langen Erfahrung um das Gespräch gebeten. Sie kann sowohl auf
eine fundierte wissenschaftliche Kompetenz, als auch auf hohe praktische
Fertigkeiten zurückgreifen. Aufgrund dieser Kombination aus Wissenschaft und
Praxis,
in
welcher
sie
nach
wie
vor
beruflich
tätig
ist,
wurde
das
ExpertInnenengespräch mit ihr geführt.
Das Gespräch wurde aufgezeichnet und nach den Regeln von Kuckartz, et al.
transkripiert.105
6.2.2 Inhalte des Expertinnengesprächs
In diesem Abschnitt wird das Gespräch inhaltlich zusammengefasst und die von der
Expertin erwähnten Themenbereiche erläutert.
Gleich zu Beginn, während der Erläuterung ihres beruflichen Werdegangs, betonte
die Expertin ihr Anliegen dahingehend, dem Wunsch von sterbenden Menschen, zu
Hause in größtmöglicher Würde und ohne maximalen medizinischen Interventionen
sterben zu dürfen, nachzukommen. Sie berichtete anhand einiger exemplarischer
Situationen aus ihrer jahrelangen Erfahrung. Weiters beschrieb sie, dass der Wunsch
der PatientInnen aufgrund der entgegengesetzten Wünsche der Angehörigen oft
nicht umgesetzt werden könne. In dieser Hinsicht und auch in Bezug auf andere
Schwierigkeiten erläuterte sie, wie wichtig ihrer Ansicht nach das offene Gespräch
mit
105
den
Betroffenen
und
deren
Angehörigen
ist.
Sie
beschrieb
die
Vgl.: Dresing/Pehl, 2013.
48
Auseinandersetzung mit den Angehörigen als eine der größten Herausforderungen
und Schwierigkeiten in der Arbeit mit sterbenden Menschen. Als Grund für die
Diskrepanz zwischen den Bedürfnissen von Sterbenden und deren Angehörigen
nannte sie die „intrapsychische Auseinandersetzung“ mit dem bevorstehenden Tod
und
die
Konfrontation
mit
der
eigenen
Endlichkeit
und
die
damit
zusammenhängenden Gefühle wie Ohnmacht, Wut und Zorn.
Die Expertin beschrieb die ihrer Erfahrung nach größten Ängste der Sterbenden und
nannte die Ängste vor starken Schmerzen und davor, zu ersticken. Den PatientInnen
Schmerzfreiheit zu ermöglichen, bezeichnete sie als Illusion, aber mit einer
adäquaten Schmerzeinstellung seien die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Vor
allem KrebspatientInnen mit einem Tumor im HNO-Bereich haben laut der Expertin
besondere Angst davor zu verbluten. Auf diese Angst reagiert sie mit einem
ehrlichen Gespräch über die körperliche Reaktion der PatientInnen und erklärt ihnen,
dass sie bei einer starken Blutung rasch das Bewusstsein verlieren und dann nichts
mehr „mitbekommen“ würden. Von Seiten der Angehörigen kommt noch die Angst
davor, zum ersten Mal einen toten Menschen zu sehen, hinzu.
In Bezug auf die Angehörigen ist es, laut der Expertin, eine wichtige Aufgabe der
Pflegeperson sie in ihrem Tun zu bestätigen und den Angehörigen Rückmeldung
darüber zu geben, was sie gut machen und dass sie die Betroffenen gut betreuen.
Ihrer Meinung nach sind die wichtigsten Eigenschaften der Pflegeperson in diesem
Bereich Empathie, Offenheit, Ehrlichkeit und Gesprächsbereitschaft. „Und es braucht
selbstverständlich die Bereitschaft zur Auseinandersetzung mit der eigenen
Endlichkeit.“106
Für die Pflegeperson selbst sind Supervision und Rituale laut der Expertin von großer
Bedeutung für die eigene Psychohygiene. Die Möglichkeit zur Supervision haben ihre
MitarbeiterInnen monatlich. Rituale werden im CS Hospiz Rennweg sowohl für die
einzelnen Mitarbeiter als auch für das gesamte Team angeboten. Beispielsweise
werden bei den Teamsitzungen für alle kürzlich verstorbenen PatientInnen Kerzen
angezündet. In regelmäßigen Abständen gibt es für das gesamte Team eine
106
Transkription des Expertinnengesprächs, Zeile 603 f.
49
Verabschiedungszeremonie, bei der jede/r PatientIn einzeln verabschiedet wird und
als Abschluss auf das Leben angestoßen und dieses gefeiert wird.
Obwohl aktive Sterbehilfe in Österreich gesetzlich verboten ist, wurde die Expertin
laut eigener Aussage schon vielfach darauf angesprochen. Allerdings betonte sie,
dass sie sich ganz klar davon abgrenze und den PatientInnen auch erklärt, dass das
nicht die Aufgabe einer Palliativversorgung sei. Im Gespräch mit den Betroffenen
stelle sich sehr häufig heraus, dass es sich bei dem Wunsch zu sterben oft darum
handelt, den Angehörigen nicht zur Last fallen zu wollen. Um dies aufzuklären
empfiehlt die Expertin, wie in Bezug auf andere Themen, mit den Betroffenen und
deren Angehörigen ein offenes und ehrliches Gespräch zu führen.
6.2.3 Resümee
Die Expertin kann auf jahrzehntelange Erfahrung zurückgreifen und hat aus ihrem
großen Erfahrungsschatz viele wichtige Punkte in der Betreuung von sterbenden
Menschen zu Hause angesprochen, die weit über die Leitfragen hinausgingen.
Zusammenfassend können in der Palliativpflege aus Sicht der Autorin folgende
besonders wichtige Punkte genannt werden:
•
offene und ehrliche Gespräche führen
•
auf Ängste eingehen (von Betroffenen und deren Angehörigen)
•
Angehörige miteinbeziehen
•
alle Möglichkeiten für eine bestimmte Situation (z.B. eine Komplikation) im
Voraus besprechen
•
Supervision in Anspruch nehmen und Rituale zur eigenen Psychohygiene
durchführen
•
sich mit der eigenen Endlichkeit befassen
•
die Palliativpflege klar von aktiver Sterbehilfe abgrenzen
50

Welche Bedürfnisse entstehen bei PalliativpatientInnen während

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