Leitlinienreport Brustkrebs - Deutsche Rentenversicherung
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Leitlinienreport Brustkrebs - Deutsche Rentenversicherung
Leitlinienreport Leitlinie für die Rehabilitation von Patientinnen mit Brustkrebs Modulare Therapiestandards zur Qualitätssicherung Endversion 2008 Herausgeber: Deutsche Rentenversicherung Bund Geschäftsbereich Sozialmedizin und Rehabilitationswissenschaften Ansprechpartner: Dr. med. Silke Brüggemann Telefon 030 865 26863 Email [email protected] Bertold Lindow Telefon 030 865 35958 Email [email protected] Postanschrift: Deutsche Rentenversicherung Bund 10704 Berlin Der Leitlinienreport beschreibt Konzeption, Durchführung und Ergebnisse der einzelnen Schritte der Erstellung der Leitlinie für die Rehabilitation von Patientinnen mit Brustkrebs. Für die wissenschaftliche Begleitung und Organisation der Leitlinienerstellung war die Klinik für Tumorbiologie Freiburg zwischen 2004 und 2007 in einem von der Deutschen Rentenversicherung Bund geförderten Forschungsprojekt und in Abstimmung mit der DRVBund verantwortlich. Die endgültige Ausgestaltung der Therapiemodule hat sich die DRV-Bund in ihrer Verantwortung als Leistungsträger vorbehalten. Wissenschaftliche Konzeption und Durchführung: Prof. Dr. phil. Joachim Weis, Tel. 0761 206 2220 Email: [email protected] Dr.rer.nat. Dipl.-Psych. Ursula Domann, Tel. 0761 206 2228 Email: [email protected] Postanschrift: Klinik für Tumorbiologie Rehabilitation Breisacher Str. 117 79106 Freiburg i.Br. Inhaltsverzeichnis Einleitung .................................................................................................................. 1 A – Methodik und ausgewählte Ergebnisse der Leitlinienentwicklung ............... 2 1. Phase 1: Systematische Literaturanalyse ......................................................... 2 1.1 Methodik..................................................................................................................... 2 1.1.1 Einschlusskriterien.................................................................................................. 2 1.1.2 Suchstrategien........................................................................................................ 3 1.1.3 Analyse der Leitlinien und Datenbanken ................................................................. 4 1.2 Ergebnisse ................................................................................................................. 7 1.3 Schlussfolgerungen .................................................................................................. 7 2. Phase 2: Systematische Analyse des IST - Zustandes (KTL-Analyse) .......... 8 2.1 Methodik..................................................................................................................... 9 2.1.1 Identifikation relevanter KTL-Leistungen und Zuordnung zu den Modulen .............. 9 2.1.2 Berechnete Variablen ............................................................................................. 9 2.1.3 Statistische Verfahren............................................................................................10 2.2 Ergebnisse der soziodemographischen Daten und der KTL-Analyse ..................10 2.2.1 Studienpopulation ..................................................................................................10 2.2.2 Leistungen in den Therapiemodule ........................................................................11 2.2.3. Subgruppenanalysen nach Alter und Komorbiditäten............................................12 2.2.4 Zeitlicher Umfang der Therapiemodule ..................................................................14 2.2.5 Klinikvergleiche......................................................................................................14 2.3 Fazit ...........................................................................................................................15 3. Phase 3: Expertenbefragung ........................................................................... 16 3.1 Methodik....................................................................................................................16 3.1.1 Zielgruppe..............................................................................................................16 3.1.2 Erhebungsinstrument.............................................................................................17 3.1.3 Procedere der Befragung.......................................................................................18 3.1.4 Auswertung und Analyse .......................................................................................19 3.2 Ergebnisse der Expertenbefragung ........................................................................19 3.2.1 Rücklauf.................................................................................................................19 3.2.2 Multidisziplinarität ..................................................................................................20 3.2.3 Struktur der Reha-Einrichtungen............................................................................24 3.3 Fazit ...........................................................................................................................25 4. Phase 4: Konsens-Workshop ........................................................................... 26 4.1 Methodik des Konsens-Prozesses ..........................................................................26 4.2 Ergebnisse des Konsens-Workshops.....................................................................27 4.3 Finalisierung der Leitlinie durch die Deutsche Rentenversicherung Bund..........29 5. Phase 5: Patientinnenbefragung .................................................................... 29 5.1 Methodik....................................................................................................................30 5.1.1 Zielgruppe..............................................................................................................31 5.1.2 Erhebungsinstrument.............................................................................................31 5.1.3 Procedere der Befragung.......................................................................................31 5.2 Auswertung und Analyse.........................................................................................31 5.3 Ausgewählte Ergebnisse .........................................................................................32 5.3.1 Soziodemographische Daten .................................................................................32 5.3.2 Medizinische Daten................................................................................................33 5.3.3 Daten zur Rehabilitation.........................................................................................34 5.3.4 Wichtigkeit der einzelnen Therapiemodule.............................................................36 5.3.5 Angebote in der Nachsorge ...................................................................................39 5.3.6 Informationen über Angebote in der Zeit nach der Rehabilitation...........................40 5.4 Fazit ...........................................................................................................................41 B – Ergebnisse der Phasen 1 – 4 nach Therapiemodulen .................................. 43 1. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Sporttherapie“ .......................................... 43 1.1 Ergebnisse der Literaturanalyse .............................................................................43 1.2 Ergebnisse der KTL-Analyse ...................................................................................44 1.3 Ergebnisse der Expertenbefragung ........................................................................46 1.4 Ergebnisse des Konsensustreffens ........................................................................48 2. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Physiotherapie“........................................ 49 2.1 Ergebnisse der Literaturanalyse .............................................................................49 2.2 Ergebnisse der KTL-Analyse ...................................................................................49 2.3 Ergebnisse der Expertenbefragung ........................................................................52 2.4 Ergebnisse des Konsensustreffens ........................................................................53 3. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Lymphödembehandlung“........................ 55 3.1 Ergebnisse der Literaturanalyse .............................................................................55 3.2 Ergebnisse der KTL-Analyse ...................................................................................56 3.3 Ergebnisse der Expertenbefragung ........................................................................57 3.4 Ergebnisse des Konsensustreffens ........................................................................59 4. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Information / Motivation“......................... 59 4.1 Ergebnisse der Literaturanalyse .............................................................................59 4.2 Ergebnisse der KTL-Analyse ...................................................................................60 4.3 Ergebnisse der Expertenbefragung ........................................................................62 4.4 Ergebnisse des Konsensustreffens ........................................................................63 5. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Schulung“ ................................................. 64 5.1 Ergebnisse der Literaturanalyse .............................................................................64 5.2 Ergebnisse der KTL-Analyse ...................................................................................64 5.3 Ergebnisse der Expertenbefragung ........................................................................66 5.4 Ergebnisse des Konsensustreffens ........................................................................67 6. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Ernährungsschulung“ ............................. 68 6.1 Ergebnisse der Literaturanalyse .............................................................................68 6.2 Ergebnisse der KTL-Analyse ...................................................................................69 6.3 Ergebnisse der Expertenbefragung ........................................................................70 6.4 Ergebnisse des Konsensustreffens ........................................................................72 7. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Entspannungstraining“ ........................... 74 7.1 Ergebnisse der Literaturanalyse .............................................................................74 7.2 Ergebnisse der KTL-Analyse ...................................................................................74 7.3 Ergebnisse der Expertenbefragung ........................................................................76 7.4 Ergebnisse des Konsensustreffens ........................................................................77 8. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Psychologische Interventionen“ ............ 79 8.1 Ergebnisse der Literaturanalyse .............................................................................79 8.2 Ergebnisse der KTL-Analyse ...................................................................................80 8.3 Ergebnisse der Expertenbefragung ........................................................................82 8.4 Ergebnisse des Konsensustreffens ........................................................................84 9. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Künstlerische Therapien“ ....................... 84 9.1 Ergebnisse der Literaturanalyse .............................................................................84 9.2 Ergebnisse der KTL-Analyse ...................................................................................86 9.3 Ergebnisse der Expertenbefragung ........................................................................88 9.4 Ergebnisse des Konsensustreffens ........................................................................89 10. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Ergotherapie“ ......................................... 90 10.1 Ergebnisse der Literaturanalyse ...........................................................................90 10.2 Ergebnisse der KTL-Analyse .................................................................................91 10.3 Ergebnisse der Expertenbefragung ......................................................................92 10.4 Ergebnisse des Konsensustreffens ......................................................................95 11. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Klinische Sozialarbeit“ .......................... 96 11.1 Soziale und sozialrechtliche Beratung (11a) ........................................................96 11.1.1 Ergebnisse der Literaturanalyse...........................................................................96 11.1.2 Ergebnisse der KTL-Analyse ...............................................................................97 11.1.3 Ergebnisse der Expertenbefragung......................................................................99 11.1.4 Ergebnisse des Konsensustreffens....................................................................101 11.2 Unterstützung bei der beruflichen Integration (11b) ..........................................102 11.2.1 Ergebnisse der Literaturanalyse.........................................................................102 11.2.2 Ergebnisse der KTL-Analyse .............................................................................102 11.2.3 Ergebnisse der Expertenbefragung....................................................................104 11.3 Organisation der Versorgung nach Rehabilitation (11c) ..................................107 11.3.1 Ergebnisse der Literaturanalyse.........................................................................107 11.3.2 Ergebnisse der KTL-Analyse .............................................................................107 11.3.3 Ergebnisse der Expertenbefragung....................................................................109 11.3.4 Ergebnisse des Konsensustreffens....................................................................110 12. Andere Therapiemodule................................................................................. 111 12.1 Massage ................................................................................................................111 12.1.1 Ergebnisse der Literaturanalyse.........................................................................111 12.1.2 Ergebnisse der KTL-Analyse .............................................................................112 12.1.3 Ergebnisse der Expertenbefragung....................................................................113 12.1.4 Ergebnisse des Konsensustreffens....................................................................115 12.2 Physikalische Therapie ........................................................................................115 Anhang .................................................................................................................. 123 Anhang 1: Übersicht über die ausgewählten Studien gegliedert nach Interventionen .....123 Anhang 2: Expertenbefragung in Reha-Einrichtungen, Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfeorganisationen.............................................................130 Anhang 3: Antwortende Fachgesellschaften, Berufsverbände und Selbsthilfeorganisationen................................................................................................134 Anhang 4: Tischvorlagen zum Expertenworkshop am 25./26. Januar 2006 in Berlin. .....135 Anhang 5 : Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Expertenworkshops...........................140 Anhang 6: Brustkrebs-Patientinnenbefragung zur Leitlinie für die Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen .................................................................................................141 Einleitung Medizinische Leitlinien spielen in der Diskussion um die Weiterentwicklung des Gesundheitswesens zunehmend eine wichtige Rolle. Sie sind definiert als systematisch entwickelte Entscheidungshilfen für Leistungserbringer und Patienten zur angemessenen Vorgehensweise bei speziellen gesundheitlichen Problemen. Die gesetzliche Rentenversicherung hat die Bedeutung von Rehabilitationsleitlinien in der Versorgung chronisch Kranker frühzeitig erkannt und im Rahmen ihres Reha-Leitlinienprogramms seit 1998 Forschungsprojekte zur Erstellung von Leitlinien für die Rehabilitation gefördert. Diese Aktivitäten sind in die Reha-Qualitätssicherung der Deutschen Rentenversicherung eingebunden. Für onkologische Erkrankungen wurde exemplarisch das Mammakarzinom gewählt, da es mit ca. 47.500 Neuerkrankungen jährlich, das häufigste Malignom bei Frauen in Deutschland ist und Patientinnen mit dieser Erkrankung in der stationären onkologischen Rehabilitation die zahlenmäßig größte Teilgruppe darstellen. Ziel der hier vorliegenden Rehabilitationsleitlinie ist es, die rehabilitative Behandlung bei Patientinnen mit Brustkrebs auf eine wissenschaftliche, evidenzbasierte Grundlage zu stellen und dabei dem bio-psycho-sozialen Modell von Krankheit und Gesundheit zu folgen. Die konzipierte Leitlinie unterscheidet sich von anderen Leitlinien durch ihre Perspektive, die sich aus der Aufgabe der Deutschen Rentenversicherung als Leistungsträger ergibt. Es wird nicht der einzelne Patient mit einer individuellen Problemkonstellation betrachtet, sondern die Gesamtheit aller Patienten einer Indikation in einer Rehabilitationseinrichtung. Die Leitlinie enthält Qualitätsindikatoren – in direkter Verbindung zur Qualitätssicherung der Rentenversicherung – mit deren Hilfe der Behandlungsprozess dieser Patientengruppe während des Aufenthaltes in einer Rehabilitationseinrichtung abgebildet und beurteilt werden kann. Der Projektablauf zur Entwicklung der Prozessleitlinien gliedert sich in folgende Arbeitsabschnitte: Literaturrecherche, Analyse der dokumentierten Therapien, Entwicklung einer rehabilitationsspezifischen Leitlinie, Implementation und Integration in die RehaQualitätssicherung. Ergänzend konnte bei dieser Leitlinienerstellung die Befragung von betroffenen Patientinnen, die sich in einem Reha-Aufenthalt befanden, durchgeführt werden. Nachfolgend werden im Abschnitt A die allgemeinen Vorgehensweisen und Ergebnisse der Leitlinienentwicklung beschrieben und im Abschnitt B werden die Ergebnisse für die einzelnen identifizierten Therapiemodule dargestellt. -1- A – Methodik und ausgewählte Ergebnisse der Leitlinienentwicklung 1. Phase 1: Systematische Literaturanalyse Die systematische Literaturanalyse wurde mit Beginn des Projektes 2004 durchgeführt. Dabei sollten zunächst nationale und internationale Leitlinien zum Thema „Rehabilitation von Patientinnen mit Brustkrebs“ auf ihre methodische Qualität und Übertragbarkeit auf deutsche Gegebenheiten überprüft werden und es sollte festgestellt werden, inwieweit identifizierte Leitlinien von der damaligen BfA für die komplexe Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen übernommen werden konnten und welcher Modifikationsbedarf besteht. Falls sich keine Leitlinie finden sollte, die für das deutsche System der Rehabilitation übernommen werden konnte, musste eine systematische Literaturrecherche zu Themen der Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen in den gängigen Datenbanken erfolgen. 1.1 Methodik Die Literaturrecherche zielte auf die Identifikation von qualitativ hochwertigen und aktuellen Leitlinien und Studien zur Rehabilitation von Patientinnen mit Brustkrebs. Die Leitlinien sollten bestimmte inhaltliche und formale Kriterien erfüllen, die sich an die Checklisten für international akzeptierte Qualitätskriterien anlehnen, wie z.B. Transparenz der Leitlinienerstellung, Literaturangabe und Evidenzeinteilung der Studien bei Angabe von Handlungsempfehlungen. Da das deutsche Rehabilitationssystem einem multipro- fessionellen und multimodalen Versorgungsansatz folgt, sollte eine Leitlinie diese unterschiedlichen Bereiche beinhalten und behandeln. Aktuelle, übertragbare und evidenzbasierte Empfehlungen in qualitativ akzeptablen Leitlinien wurden für die Erstellung der Rehabilitationsleitlinie zusammengestellt und mittels der Analyse von Studien, die diese Einzelinterventionen in kontrollierten Studien untersuchten, geprüft und hinsichtlich ihres Evidenzgrades eingeschätzt. 1.1.1 Einschlusskriterien Die Literaturanalyse umfasste alle Leitlinien/Studien, die sich mit spezifischen Interventionen für Brustkrebs-Patientinnen beschäftigten. Es wurden alle Stadien der Erkrankung berücksichtigt, da die Rehabilitation ebenfalls ein entsprechend weites Spektrum aufweist. Weiterhin gab es keine Einschränkungen hinsichtlich der Operationstechnik (Ablatio oder Brusterhalt) und der nachfolgenden Primärtherapien (Bestrahlung, Chemotherapie, AntiÖstrogen, u.a.). Da zunächst geprüft werden sollte, ob nationale oder internationale Leitlinien zur Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen vorliegen, die das gesamte Spektrum der -2- Interventionen einer Rehabilitation, wie sie im deutschen Gesundheitssystem angeboten wird, beinhalten, wurden die Leitlinien hinsichtlich dieser Aspekte überblicksartig analysiert. Beschrieben Leitlinien Teilaspekte der Rehabilitation, z.B. psychosoziale Aspekte, wurden sie zwar in der Analyse mitberücksichtigt, konnten jedoch nicht als Leitlinie für die Rehabilitation übernommen werden. Nach der Leitlinienanalyse wurde die Literaturanalyse auf alle Studien ausgedehnt, die sich mit gezielten Interventionen bei Brustkrebs-Patientinnen nach der Operation (und Primärtherapie) befassten. Dazu gehörten z.B. Sport- und Bewegungstherapien, Krankengymnastik, psychosoziale und psychoonkologische Interventionen, künstlerische Therapien und vieles andere mehr. Es wurden sowohl Einzel- als auch Gruppeninterventionen eingeschlossen. Die Dauer der Interventionen wurde ebenfalls erfasst, um die Übertragbarkeit auf eine 3 bis 4-wöchige Rehabilitation prüfen zu können. Beschriebene Effekte dieser Interventionen konnten sich sowohl auf die Überlebenszeit als auch auf die Lebensqualität beziehen. Studien, die die stationären Rehabilitationsmaßnahmen als Gesamtprogramm evaluieren, wurden ebenso ausgeschlossen wie Studien zur medikamentösen und allopathischen/ pflegerischen Therapie des Mammakarzinoms und der möglichen Folgestörungen, da Letztere keine spezifisch rehabilitativen Maßnahmen darstellen. 1.1.2 Suchstrategien Zur Identifikation von Leitlinien wurden der Clearingbericht „Mammakarzinom“ des ÄZQ (Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin) und die Interdisziplinäre S-3-Leitlinie für die Diagnostik und Therapie des Mammakarzinoms der Frau der ISTO (Informationszentrum für Standards in der Onkologie) und der DKG (Deutsche Krebsgesellschaft e.V.) hinsichtlich evidenzbasierter Leitlinien zum Mammakarzinom und hinsichtlich rehabilitationsrelevanter Inhalte geprüft. Weiterhin wurden Datenbanken, die sich mit onkologischer Rehabilitation oder mit Therapien nach Brustkrebsoperation beschäftigten, analysiert. Anschließend wurde aufgrund einer fehlenden Leitlinie, die auf das deutsche Rehabilitationssystem übertragbar gewesen wäre, eine systematische Literaturanalyse zu Interventionen bei Brustkrebs-Patientinnen in der Rehabilitation durchgeführt. Da die Anzahl der Publikationen zur Therapie des Brustkrebses unüberschaubar ist, wurde die Recherche bei der höchsten verfügbaren Evidenzlage (Meta-Analysen, Systematische Reviews) begonnen. Fanden sich zu den Therapien keine evidenten Studien (LOE I), wurden die -3- nächst niedrigeren Evidenzstufen durchsucht. Referenzlisten in Metaanalysen oder Reviews wurden ebenfalls in die Literaturrecherche miteinbezogen. 1.1.3 Analyse der Leitlinien und Datenbanken Leitlinien Zunächst wurde nach Leitlinien zur Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen gesucht. Dabei wurden sowohl der Leitlinien-Clearingbericht „Mammakarzinom“ des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) (ÄZQ 2003) herangezogen als auch die InternetSeiten von Fachgesellschaften und Organisationen, z.B. Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (AWMF), Dt. Gesellschaft für Senologie, Deutsche Arbeitsgemeinschaft für psychosoziale Onkologie e.V. (dapo e.v.), Manuale des Tumorzentrum Münchens, u.a., durchsucht. Die Fundstellen, die einer näheren Analyse unterzogen wurden, werden nachfolgend aufgelistet. Es fanden sich folgende Leitlinien und Hinweise: - Der Leitlinien-Clearingbericht „Mammakarzinom“ (www.äzq/Publikationen/) verwies auf australische und kanadische Leitlinien, die einem hohen Qualitätsstandard entsprechen, da sie die Interventionen mit Studien belegen und Evidenzgrade benennen. Zu diesen zählen die: Clinical practice guidelines for the psychosocial care of adults with cancer (NHMRC Breast Cancer Centre 2003) Clinical practice guidelines for the management of advanced breast cancer (NHMRC Breast Cancer Centre 2001) Clinical practice guidelines for the management of early breast cancer (NHMRC Breast Cancer Centre 2001) Clinical practice guidelines for the care and treatment of breast cancer (Canadian Medical Association and Health Canada 2003) - Bei der AWMF (www.leitlinien.net) wurden Leitlinien zu den folgenden Bereichen ausgewertet: Prinzipien der onkologischen Rehabilitation, AWMF Leitlinienregister Nr.032/005, Entwicklungsstufe 1, Interdisziplinäre Leitlinie der Deutschen Krebsgesellschaft unter Federführung der Arbeitsgemeinschaft Rehabilitation, Nachsorge und Sozialmedizin (ARNS) Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms der Frau, AWMF Leitlinienregister Nr.032/045, Entwicklungsstufe 3; Interdisziplinäre S3 Leitlinie der Deutschen Krebsgesellschaft und der beteiligten medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften (Kreienberg 2004) -4- - Die Deutsche Gesellschaft für Senologie verweist ebenfalls auf die o.g. S3-Leitlinie Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms der Frau. - S1-Leitlinie der dapo (März 2003). „Psychosoziale Betreuung von Brustkrebsbetroffenen“ (www.dapo-ev.de/dapo_leitlinie_brustkrebs.pdf). - Manuale des Tumorzentrum Münchens (www.krebsinfo.de/ki/manuale.html) Mammakarzinome (neu:2005) Onkologie, Psychoonkologie Supportive Maßnahmen und symptomorientierte Therapie in der Hämatologie und Einzelstudien Wie weiter oben ausgeführt worden ist, musste eine systematische Literaturrecherche der Einzelinterventionen in der Therapie von Brustkrebs-Patientinnen erfolgen. Die Suchbegriffe orientierten sich dabei an den Themenbereichen, die in den Leitlinien für BrustkrebsPatientinnen angesprochen wurden. Folgende Datenbanken wurden durchsucht: EBMR „Evidence Based Medicine Reviews“ (1991-2004) Medline (1965-2004) Psyndex (1977-2004) PsycINFO (1872-2004) CINAHL “Cumulative Index to Nursing and Allied Health“ (1982-2004) DIMDI „Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information“ (1966-2004) Da sich die Literatursuche auf das weite Feld der Interventionen bei Brustkrebserkrankungen bezieht, war es notwendig bestimmte Eingrenzungsstrategien festzulegen. Beispielhaft soll dies an der Literaturrecherche in der Datenbank „Medline“ demonstriert werden. Zunächst wurde unter den vorgegebenen MeSH-Terms (Medical Subheadings) der Datenbank gesucht. Die Zahlen in den Klammern geben die Treffer für die jeweiligen Suchbegriffe an. MEDLINE /MeSH Database Suchbegriff „breast cancer“ führte zum Begriff „breast neoplasms“ mit den Subheadings: Complications (4540) Diet therapy (76) Nursing (704) -5- Psychology (3311) Rehabilitation (338) Therapy (49868) Da die Anzahl der Treffer zu groß war, um Einzelanalysen durchführen zu können, wurden die Suchbegriffe durch den Einsatz von „limits“ weiter eingegrenzt. Nachfolgend wird dies am Beispiel des Subheadings „therapy“ demonstriert: „breast neoplasms“/ „therapy“ / “limits”: Human (49868) Practice Guideline, Human (116) Meta-Analysis, Human (152) Randomized Controlled Trials, Human (2766) Review, Human (7319) Die Limits “Practice Guideline” und „Meta-Analysis” wurden hinsichtlich der Themen der Einzelartikel durchgesehen, ob diese zum Themenfeld der Rehabilitation von Patientinnen mit Brustkrebs passen. Von diesen konnten letztendlich nur 2 Artikel in die Einzelanalyse aufgenommen werden. Mit den anderen Suchbegriffen wurde auf gleiche Weise verfahren. Das Limit der Trefferzahl, bis zu dem die einzelnen Artikel hinsichtlich der beschriebenen Themen gesichtet wurden, lag bei ca. 300 Treffern für den einzelnen Suchbegriff. Da die Literaturrecherche mit dieser Suchstrategie die Themen der Rehabilitation nicht ausreichend abdeckte, wurden über die Freitextsuche Einzelthemen, wie z.B. Künstlerische Therapien, abgefragt. Die Freitextsuche wurde mit spezifischen Suchbegriffen durchgeführt, welche sich aus der Analyse der vorliegenden Leitlinien hinsichtlich der Relevanz für die Rehabilitation und Nachsorge ergeben hatten, wie z.B. „breast cancer AND rehabilitation“(1537), „breast cancer intervention“(1876), „breast cancer AND psychotherapy“ (270), „breast cancer AND psychological support“ (1146), „breast cancer AND educational“ (2662), „breast cancer AND counseling“ (1092), „breast cancer AND exercise“ (551), „breast cancer AND lymphedema“ (738), „breast cancer AND massage“ (48), „physiotherapy shoulder upper limb“ (6), „breast cancer AND psychooncology“ (141), „neoplasms art therapy“(468), „breast cancer nutrition“ (1676), „breast cancer bath therapy“ (12), “breast cancer occupational therapy“ (10) u.v.a. mehr. Diese Verfahren erbrachten schließlich eine Anzahl von 219 Artikeln, die für eine detaillierte Analyse ausgewählt wurden. Diese wurden daraufhin geprüft, inwieweit sie detaillierte Angaben zur Interventionsdauer, zu den Messinstrumenten und zur Statistik aufwiesen. -6- Anschließend erfolgte die Einstufung der ausgewählten Studien in die Evidenzgrade I – IV in Anlehnung an die Skalen der „Oxford Levels of Evidence“. Dabei wurden zur Vereinfachung die Untergruppierungen in den Einzelstufen I – IV in der jeweiligen Gesamtstufe zusammengefasst. Die Ergebnisse der systematischen Literaturanalyse sind in einem Review (Weis, Domann, 2006) veröffentlicht. Eine tabellarische Übersicht zu den definierten Studien findet sich im Anhang 1. 1.2 Ergebnisse Es zeigte sich, dass ein Großteil der identifizierten Leitlinien nicht den international akzeptierten Qualitätskriterien entspricht. Neben einer mitunter unzureichenden wissenschaftlichen Absicherung (Evidenzbasierung) und einer unzureichenden Dokumentation der Methodik bei der Leitlinienentwicklung (Transparenz), wurde außerdem deutlich, dass in vorhandenen Leitlinien bevorzugt die medizinische Rehabilitation der Patientinnen definiert wird, der multimodale und multikonzeptionelle Therapieansatz in ihnen jedoch keine adäquate Berücksichtigung findet. Kriterien für eine onkologische Rehabilitation werden z.B. in der Leitlinie der AWMF erläutert (Prinzipien der onkologischen Rehabilitation), die die Elemente eines bio-psycho-sozialen Therapieansatzes beschreibt. Für einzelne Therapieansätze, wie z.B. die psychosoziale Unterstützung nach Krebserkrankungen, finden sich mitunter eigene Leitlinien (NHMRC Breast Cancer Centre 2003). Bei anderen Interventionen, z.B. komplementären Therapien, ist die Datenlage uneinheitlich. Die Literaturanalyse muß daher die jeweiligen Einzelinterventionen in der Rehabilitation recherchieren. Daraus ergab sich die Schlussfolgerung, dass für die Rehabilitation von Patientinnen mit Brustkrebs eine Leitlinie zu entwickeln ist, die einzelne evidenzbasierte therapeutische Leistungen beschreibt und dem multimodalen und multikonzeptionellen Ansatz der Rehabilitation Rechnung trägt. 1.3 Schlussfolgerungen Aus der detaillierten Analyse der in den berücksichtigten Studien untersuchten Interventionen ließen sich konkrete Hinweise auf die optimale Gestaltung der Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen ableiten. So wurden die zentralen Bestandteile einer evidenzbasierten Rehabilitation von Patientinnen mit Brustkrebs zu 14 evidenzbasierten Therapiemodulen zusammengefasst (s. Tab. 1.1). Konnte für einen Bereich, der ein zentraler Baustein der derzeitigen Rehabilitationspraxis darstellt, keine empirische Evidenz festgestellt werden (Ergotherapie und Sozialarbeit), wurden diese Behandlungsmodule als praxisbasierte Module dennoch mit aufgenommen, um sie im Rahmen eines systematischen Expertenkonsenses bewerten zu können. -7- Tab. 1.1: Definierte evidenzbasierte bzw. praxisbasierte Therapiemodule auf der Grundlage der Literaturrecherche Nr. Therapiemodul Nr. Therapiemodul 1 2 3 4 Sporttherapie Physiotherapie Lymphödemtherapie Information/Motivation 8 9 10 11 Psycholog. Interventionen Künstlerische Therapien Ergotherapie (praxisbasiert) Sozialberatung (praxisbasiert) 5 6 7 Schulung Ernährungsschulung Entspannungstraining 12 13 14 Berufliche Reintegration Organisation Nachsorge (praxisbasiert) Massage Dabei wurde eine weitgehende Kompatibilität mit der KTL (Klassifikation therapeutischer Leitungen in der medizinischen Rehabilitation, BfA 2000) angestrebt, um in einem weiteren Schritt (Phase 2 der Leitlinienentwicklung) anhand der KTL-Statistik die Bereiche zu identifizieren, in denen sich Unterschiede zwischen den definierten Vorgaben und den in der Rehabilitationspraxis erbrachten Leistungen zeigten. Hinsichtlich der quantifizierbaren zeitlichen Ausgestaltung der einzelnen Therapiemodule ließen sich anhand der Literaturrecherche weitestgehend keine eindeutigen Zuordnungen treffen, zumal sich die Studien größtenteils auf ambulante Interventionen bei Patientinnen bezogen und Interventionsdauern von mehreren Wochen beschrieben wurden. Die Beschreibung der Einzelstudien findet sich im Anhang 1. 2. Phase 2: Systematische Analyse des IST - Zustandes (KTL-Analyse) Nach der Identifikation von Therapiemodulen aus der Literaturanalyse wurde auf Basis der Daten der ehemaligen BfA empirisch geprüft, in welchen Bereichen sich Unterschiede zwischen den Vorgaben der konkretisierten Leitlinie und den in der Rehabilitationspraxis realiter erbrachten Leistungen nachweisen lassen. Diese Analysen geben Aufschluss über den grundsätzlichen Bedarf einer Implementation der Leitlinie in diejenigen RehaEinrichtungen, die von der Deutschen Rentenversicherung belegt werden, sowie über den Umfang „kritischer“ Merkmale, wie z.B. Art der Intervention oder Prozentsatz aller zu behandelnder Brustkrebs-Patientinnen. -8- 2.1 Methodik Grundlage für die Analyse der KTL-Statistik bildeten die Patientinnen, die im Jahr 2003 eine Rehabilitation in Anspruch genommen hatten und bei denen als Erstdiagnose im Arztbrief die Indikation „Bösartige Neubildungen der Brustdrüse [Mamma]“ (ICD-10: C50) angegeben war. Ausgeschlossen wurden männliche Patienten mit dieser Indikation, da sie Sonderfälle darstellen und mit 91 Fällen gegenüber ca. 25.000 Fällen weiblicher Brustkrebspatienten eine vernachlässigbare Untergruppe darstellten. Weiterhin wurden nur diejenigen Kliniken mit eingeschlossen, die mehr als 100 Patientinnen pro Jahr behandelten, um ein repräsentatives Bild über Angebote spezifisch für Patientinnen mit Brustkrebs zu erhalten. Aufgrund dieser Selektionskriterien ergab sich eine Anzahl von 24.685 Fällen, auf die sich die nachfolgenden Analysen beziehen. 2.1.1 Identifikation relevanter KTL-Leistungen und Zuordnung zu den Modulen Für diese Patientinnen wurden nach Ausschluss ungültiger KTL-Codes alle dokumentierten KTL-Leistungen analysiert und basierend auf der Auswertung der vorliegenden Literatur und in Abstimmung mit der damaligen BfA den relevanten und in der Regel unverzichtbaren Elementen in der Rehabilitation von Patientinnen mit Brustkrebs zugeordnet. Dabei erfolgte die Zuordnung primär auf der Basis der tatsächlich im Jahr 2003 erbrachten Leistungen (228 von 840 möglichen KTL-Codes). Die KTL-Ziffern, die den einzelnen Therapiemodulen zugeordnet wurden, sind im Kapitel B bei den jeweiligen Therapiemodulen aufgelistet. Ergänzend wurden jedoch auch die übrigen in der KTL enthaltenden Codierungen dahin gehend überprüft, ob sie als relevante Elemente einer Rehabilitation für Patientinnen mit Brustkrebs bezeichnet werden können. Tab. 2.1: Therapiemodule mit der Anzahl der jeweils berücksichtigten KTL-Codes Nr. 1 2 3 4 5 6 7 Therapiemodul Sporttherapie Physiotherapie Lymphödemtherapie Information/Motivation Schulung Ernährungsschulung Entspannungstraining Anzahl KTLCodes 60 60 4 13 5 6 16 Nr. 8 9 10 11 12 13 14 Therapiemodul Psycholog. Interventionen Künstlerische Therapien Ergotherapie Sozialberatung Berufliche Reintegration Organisation Nachsorge Massage Anzahl KTLCodes 15 13 8 8 7 8 5 2.1.2 Berechnete Variablen Leistungen aus dem Therapiemodul Auf der Basis der vorliegenden Daten wurde zunächst für jedes Therapiemodul der Anteil der Personen berechnet, der mindestens eine Leistung aus diesem Therapiemodul erhalten hat. -9- Darüber hinaus wurde die Anzahl der erhaltenen Therapiemodule berechnet. Diese Parameter können als grobe Indikatoren für den Grad der „Multimodalität“ angesehen werden, d.h. je größer die Anzahl der erhaltenen Therapiemodule ist, desto eher folgte die Rehabilitation einem mehrdimensionalen, multimodalen Konzept. Zeitlicher Umfang der Therapiemodule Die Bestimmung des zeitlichen Umfangs, mit dem die Therapiemodule durchschnittlich während der Rehabilitation für Patientinnen mit Brustkrebs erbracht wurden, erfolgte in 2 Schritten: 1. Festlegung der zeitlichen Dauer pro KTL-Leistung 2. Berechnung der zeitlichen Dauer pro Therapiemodul auf der Basis der erbrachten KTLLeistungen Der zeitliche Umfang, mit dem die Therapiemodule während der Rehabilitation erbracht wurden, ergibt sich durch Addition des zeitlichen Umfangs pro KTL-Leistung. 2.1.3 Statistische Verfahren Die Auswertungen der berechneten Parameter erfolgten zunächst deskriptiv auf der Basis von Häufigkeitsverteilungen und Mittelwerten. Da es sich bei dieser Population um eine homogene Stichprobe hinsichtlich der Variablen „Geschlecht“ und „Indikation“ handelte, waren die Variablen „Alter“ und „Komorbiditäten“ von besonderem Interesse. Die statistischen Analysen und Überprüfungen statistischer Signifikanzen zwischen den Variablen wurden mittels T-Tests und Chi2-Test durchgeführt. Die fehlerfreie Eingabe der Daten wurde mittels Doppeleingabe kontrolliert. 2.2 Ergebnisse der soziodemographischen Daten und der KTL-Analyse Detaillierte Analysen der Patientenpopulation und des Leistungsgeschehens in der Rehabilitation von Patientinnen mit Brustkrebs sollten Aufschluss über den grundsätzlichen Bedarf an einer Implementation der Leitlinie in die, zunächst nur von der ehemaligen BfA belegten Rehabilitationskliniken, geben. Mit Hilfe der Statistik zur Analyse der therapeutischen Leistungen (KTL-Statistik) sollte geklärt werden, ob, und wenn ja, in welchen Bereichen überhaupt der Bedarf für eine Leitlinie besteht. Dazu wurde zunächst die Zielpopulation detailliert analysiert. 2.2.1 Studienpopulation Es wurden die Daten von 24.685 Brustkrebs-Patientinnen analysiert, die 2003 eine stationäre Rehabilitation in Anspruch genommen hatten. Die Patientinnen waren im - 10 - Durchschnitt 57,1 Jahre alt. Die jüngste Patientin war 22 Jahre und die älteste 95 Jahre alt. Die Mehrzahl der Fälle (63,1%) findet sich in den Alterskategorien von 46 bis 65 Jahren. Tab. 2.2: Einteilung der Patientinnen in Alterskategorien Alterskategorien Gültig 22-35 Jahre 36-45 Jahre 46-55 Jahre 56-65 Jahre 66-75 Jahre 76-85 Jahre 86-100 Jahre Gesamt Häufigkeit 480 3274 7429 8156 3858 1392 96 24685 Prozent 1,9 13,3 30,1 33,0 15,6 5,6 ,4 100,0 Gültige Prozente 1,9 13,3 30,1 33,0 15,6 5,6 ,4 100,0 Kumulierte Prozente 1,9 15,2 45,3 78,3 94,0 99,6 100,0 Die Mehrzahl der Patientinnen (65,1%) ist verheiratet. Ob die restlichen Patientinnen, die ledig, geschieden oder verwitwet sind, auch allein lebend sind, geht aus diesen Daten nicht hervor und ist damit nicht abzuschätzen. Im Angestelltenarbeitsverhältnis stehen 50,5% der Patientinnen und 46,5% sind nicht erwerbstätig, d.h. sie sind Hausfrauen oder berentet. Die Dauer der Maßnahmen zeigt zwei Häufigkeitsgipfel, einmal bei 21 Tagen mit 10.285 (41,7%) Fällen und das andere Mal bei 28 Tagen mit 11.099 (45,0%) Fällen. Im Mittel betrug die Maßnahmedauer 25,1 Tage mit einem Minimum von 1 Tag und einem Maximum von 89 Tagen. In der allgemeinen Heilbehandlung waren die meisten Fälle mit längerer Aufenthaltsdauer als 22 Tage vertreten. Die Art der Heilbehandlung lässt sich unterscheiden in die AHB-Maßnahme, die 25,8% der Patientinnen erhielten und in die allgemeine Heilbehandlung, die 73,3% der Patientinnen erhielten. Für 10.723 Patientinnen (43,4%) war es die erste Heilbehandlung, 7.235 Patientinnen (29,3%) hatten schon einmal eine Heilbehandlung in Anspruch genommen und der Rest (27,3%) hatte mehr als 2 Heilbehandlungen hinter sich, wobei bei Letzteren die Mehrzahl (11,7%) 3 bis 5 Heilbehandlungen in Anspruch genommen hatten. 2.2.2 Leistungen in den Therapiemodule In einem ersten Schritt wurde untersucht, wie viele Patientinnen insgesamt mindestens ein Element aus den 14 definierten Therapiemodulen erhalten haben. Die Analyse zeigte, dass die 24.685 Patientinnen im Mittel 1,2 – 23,4 Therapieeinheiten pro Reha aus den Therapiemodulen erhalten haben. - 11 - Tab. 2.3 Inanspruchnahme der Therapiemodule Therapiemodul Leistung erhalten Sporttherapie Physiotherapie Lymphödembehandlung Information/Motivation Schulung Ernährungsschulung Entspannungstraining Psycholog. Intervention Künstlerische Therapie Ergotherapie Sozialberatung Berufliche Re-Integration Nachsorge N 21.067 22.608 12.349 24.144 7.757 4.190 16.506 15.324 3.235 2.745 6.324 1.814 1.922 % 85,3 91,6 50,0 97,8 31,4 17,0 66,9 62,1 13,1 11,1 25,6 7,3 7,8 Therapieeinheiten pro Reha Anzahl 23,4 16,0 7,1 7,2 1,4 1,3 5,6 3,8 5,3 6,4 1,8 1,4 1,2 Massage 12.897 52,2 6,5 Therapieeinheiten pro Woche Anzahl 6,6 4,4 2,0 2,1 0,4 0,4 1,6 1,0 1,4 1,8 0,5 0,4 0,3 1,8 2.2.3. Subgruppenanalysen nach Alter und Komorbiditäten Die beschriebene Verteilung der prozentualen Häufigkeiten über die verschiedenen Therapiemodule ändert sich bei Berücksichtigung von Variablen wie Alterskategorien und Komorbidität nicht wesentlich, es gibt jedoch verschiedentlich charakteristische Abweichungen in den Häufigkeitsverteilungen. So zeigen sich besonders in den Therapiemodulen „Sporttherapie“, „Entspannung“, und „Sozialberatung“ höhere Inanspruchnahmeraten bei jüngeren Patientinnen im Vergleich zu älteren Patientinnen (s. Abb. 2.1). Auch die Anzahl der Therapieeinheiten pro Woche verändert sich mit dem Alter. Je jünger die Patientinnen sind desto mehr Therapieeinheiten aus allen Modulen erhalten sie, mit Ausnahme von „Lymphödembehandlung“, „Schulung“, „Ergotherapie“ und „Organisation der Nachsorge“. - 12 - Abb. 2.1 Diagramm der prozentualen Verteilung in den Therapiemodulen je nach Alterskategorie Prozent 100 80 Alter 22 bis 35 (N ges = 480) 60 Alter 36 bis 45 (3274) 40 Alter 46 bis 55 (7429) 20 Alter 56 bis 65 (8156) Alter 66 bis 75 (3858) 0 ie ap n er io th at r go ge g r Er so Inte e en pi ch e pi ra h g Na flic un era he t T ru ra Th n/ Be lbe he one a c i zi ris nt g So tle rve lun ns nte hu Kü h. I ssc yc ng Ps hru nä g Er lun n hu io e t Sc ma nag i r fo dra In ph m e e Ly g i sa ap r e as M tthe api or her Sp iot ng ys nu Ph pan s t En Alter 76 bis 85 (1392) Alter 86 bis 100 (96) Therapiemodule Weiterhin unterscheidet sich die prozentuale Inanspruchnahme der Leistungen je nach Anzahl der dokumentierten Zusatzdiagnosen (Abb. 2.2). Zur Datenauswertung können bis zu vier Zusatzdiagnosen herangezogen werden, die im Arztbrief dokumentiert werden. Je mehr Zusatzdiagnosen vorliegen desto häufiger werden Krankengymnastik, Psychologische Interventionen und Lymphödembehandlung in Anspruch genommen. Andererseits verringert sich die Inanspruchnahme der therapeutischen Leistungen bei Zunahme der Zusatzdiagnosen in den Modulen Sporttherapie, Entspannung, Massage, Schulung, Künstlerische Therapien und Organisation der Nachsorge. Die Ergebnisse der Phase 2 sind in einer Publikation dargestellt (Domann et al., 2007). - 13 - Abb. 2.2 Diagramm der prozentualen Verteilung in den Therapiemodulen je nach Anzahl der Zusatzdiagnosen 1 Zusatzdiagnose 100,00 2 Zusatzdiagnosen 3 Zusatzdiagnosen 4 Zusatzdiagnosen Prozent 80,00 kein Zusatzdiagnose 60,00 40,00 20,00 0,00 e pi ra he n ot io rg ge E at or gr te hs ac e I n N h lic ng en e uf pi api u t a er r a er B er The Th lb e n/ ia oz isch one S i r nt le st ve ün ter ung K l n .I hu ch sc sy gs P n ru äh rn E g un ul ch ion S at e r m ag fo ain In dr ph m Ly e g sa e pi as M era h e rtt pi po era S h ot si ng hy P nu an sp nt E Therapiemodule 2.2.4 Zeitlicher Umfang der Therapiemodule Der durchschnittliche zeitliche Umfang aller gemäß KTL-Ziffer dokumentierten Leistungen beträgt ca. 10 Stunden pro Woche. Darin sind „Sporttherapie“, „Physiotherapie“, „Lymphödembehandlung“, „Information“, „Entspannungstraining“, „Psychologische Interventionen“, „Künstlerische Therapien“, „Ergotherapie“ und „Massage“ enthalten. Therapiemodule, wie z.B. „Sozialberatung“, die nur punktuell pro Reha in Anspruch genommen werden, fehlen bei dieser Übersicht. Eine genaue Beschreibung der Inanspruchnahme erfolgt jeweils in Abschnitt B bei der Beschreibung der einzelnen Therapiemodule. 2.2.5 Klinikvergleiche Weitere Anhaltspunkte für den Bedarf einer Leitlinien-Implementation werden dadurch gewonnen, indem die erbrachten Leistungen in den Therapiemodulen zwischen den einzelnen Reha-Einrichtungen verglichen werden. So zeigt sich in nachfolgender Übersicht (Tab. 2.4), dass einzelne Module in manchen Reha-Einrichtungen nicht angeboten bzw. nicht dokumentiert sind. Besonders in den Modulen „Schulung“, „Künstlerische Therapien“, „Ergotherapie“ und „Organisation der Nachsorge“ zeigen sich diese Unterschiede zwischen den Kliniken. Andererseits besteht hinsichtlich „Krankengymnastik“ und „Information“ große Homogenität zwischen allen Reha-Einrichtungen. Detaillierte Informationen zu den Unterschieden zwischen den Kliniken finden sich im Abschnitt B bei den jeweiligen Therapiemodulen. Über alle Reha-Einrichtungen gerechnet kommen pro Reha-Einrichtung Leistungen aus durchschnittlich 6,19 Therapiemodulen zum Einsatz, d.h. die Versorgung erfolgt durchweg multimodal im Sinne des bio-psycho-sozialen Modells. - 14 - Tab. 2.4 Angaben zu den Therapiemodulen N Anzahl der Patientinnen im Modul Therapiemodul Anteil (%) Anzahl Kliniken (N=57), (24685 = 100%) die Daten zum Modul lieferten Information 24144 97,8 57 Krankengymnastik 22608 91,6 56 Sporttherapie 21067 85,2 57 Entspannungsverfahren 16506 66,9 56 Psychologische Interventionen Massage 15324 62,1 57 12897 52,3 57 Lymphödembehandlung 12349 50,0 57 Schulung 7757 31,4 37 Sozialberatung Ernährungsschulung 6324 25,6 50 4190 17,0 52 Künstlerische Therapien 3235 13,1 33 Ergotherapie 2745 11,1 36 Organisation der Nachsorge Unterstützung bei der beruflichen Integration 1922 7,8 34 1814 7,4 44 2.3 Fazit Ziel der vorliegenden Untersuchung war die Überprüfung, in welchen Bereichen sich Unterschiede zwischen den Vorgaben der konkretisierten Leitlinie und den in der Rehabilitationspraxis realiter erbrachten Leistungen aufzeigen lassen. Dies gibt Aufschluss darüber, welcher Bedarf für die Implementation einer Leitlinie für die Rehabilitation von Patientinnen mit Brustkrebs besteht. Es hat sich gezeigt, dass zu einzelnen Therapiemodulen, wie z.B. „Information/Motivation“ oder „Physiotherapie“, ein gutes Angebot in fast allen Reha-Einrichtungen besteht. Andererseits sind manche Therapiemodule, wie z.B. die „Künstlerischen Therapien“ oder die „Unterstützung bei der beruflichen Integration“ in nicht ausreichendem Maße in den Kliniken präsent. Hier besteht sicherlich Regulierungsbedarf und die Notwendigkeit einer Leitlinie wird deutlich. Es soll jedoch auch darauf hingewiesen werden, dass die Verordnung bzw. Inanspruchnahme von Leistungen an das Alter der Patientinnen und ihre zusätzlichen Erkrankungen angepasst ist. Diese individuellen Vordergrund des Rehabilitationsgeschehens. - 15 - Therapiemaßnahmen stehen im 3. Phase 3: Expertenbefragung Als weiterer Schritt in der Entwicklung einer evidenzbasierten, empirisch abgesicherten, praktikablen und akzeptablen Leitlinie ist die Einbeziehung von Expertenwissen vorgesehen. Ziel ist es, zu den Therapiemodulen, zu denen aus der beschriebenen Evidenzlage ableitbare Prozess- und Strukturvorgaben bestehen und für solche, für die im realen Leistungsgeschehen Leitlinienbedarf besteht, konsentierte Empfehlungen zu entwickeln. 3.1 Methodik Es wurde eine einmalige, schriftliche und standardisierte Expertenbefragung durchgeführt, mit dem Ziel, aus der Perspektive potenzieller Anwender von Leistungen in der Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen Hinweise zur optimalen Gestaltung von Therapiemodulen zu erhalten. 3.1.1 Zielgruppe Um dem inter- und multidisziplinären Anspruch der Rehabilitation von BrustkrebsPatientinnen gerecht zu werden, wurde die Befragung berufsgruppenübergreifend konzipiert. In den Rehabilitationseinrichtungen wurden sowohl ärztliche als auch die wichtigsten an der Rehabilitation beteiligten nicht-ärztlichen Berufsgruppen zu Auskünften über die Therapiemodule befragt. Die einzelnen Berufsgruppen sollten jeweils nur zu den Therapiemodulen befragt werden, zu denen sie aufgrund ihrer Ausbildung und Berufspraxis fachliche Expertise besitzen und an deren Verordnung und/oder Erbringung sie maßgeblich beteiligt sind. Die Zuordnung der Berufsgruppen zu den einzelnen Therapiemodulen erfolgte mit Hilfe des KTL-Katalogs, da dieser u.a. Angaben zu den Berufsgruppen und zu den zu erbringenden Leistungen enthält. Diese Angaben wurden für die Leistungen, die in einem Therapiemodul enthalten sind herangezogen. Nachfolgende Tab. 3.1 gibt einen Überblick über die Zuordnung von Berufsgruppen zu Therapiemodulen. Im Ergebnis führte dieses Vorgehen zur Identifikation von 24 Berufsgruppen, die in die Befragung einbezogen wurden. - 16 - Tab. 3.1 Therapiemodule und einzubeziehende Berufsgruppen Therapiemodul Einzubeziehende Berufsgruppen Information, Motivation Arzt, Diplom-Psychologe, u.v.a. Sporttherapie Sport- und Gymnastiklehrer, Physiotherapeuten, u.a. Physiotherapie Physiotherapeuten, Med. Bademeister, Masseur Entspannungsverfahren Arzt, Diplom-Psychologe, Physiotherapeut Psychologische Interventionen Massage Arzt, Diplom-Psychologe Lymphödembehandlung Med. Bademeister, Masseur Schulung Arzt, Diplom-Psychologe, Diplom-Pädagoge, Sozialpädagoge, Sozialarbeiter, u.a. Diplom-Sozialarbeiter, Diplom-Sozialpädagoge, andere geeignete Berufsgruppe mit entsprechender Weiterbildung Diätassistentin, Koch Med. Bademeister, Masseur, Physiotherapeut Klinische Sozialarbeit Ernährungsschulung Künstlerische Therapien Ergotherapie Kunst- und Gestaltungstherapeut, Musiktherapeut, Bewegungs- und Körpertherapeut, u.a. Arzt, Ergotherapeut, Berufstherapeut, Sozialarbeiter, DiplomPsychologe, Orthoptist, u.a. Befragt wurden neben Praktikern, d.h. Vertretern der verschiedenen Berufsgruppen, die in der Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen tätig sind, auch Vertreter relevanter Fachgesellschaften, Berufsverbänden, Patientinnenorganisationen sowie weiterer Organisationen (im folgenden „Institutionen“ genannt). Zur Auswahl der Fachgesellschaften, Berufsverbände und weiterer Organisationen wurde eine systematische Internetrecherche durchgeführt. Die recht umfangreiche Liste wurde in Abstimmung mit der damaligen BfA auf 33 Organisationen reduziert. Als Grundgesamtheit der zu befragenden Praktiker wurden die leitenden MitarbeiterInnen des jeweiligen therapeutischen Bereichs derjenigen Rehabilitations-einrichtungen definiert, die im Sommer 2005 (Juni – August) von der damaligen BfA und von Krankenkassen mit Patientinnen belegt wurden, die eine Rehabilitation bei Brustkrebserkrankung durchführten (n=73). 3.1.2 Erhebungsinstrument Zu den identifizierten 14 Therapiemodulen wurde ein standardisierter Fragebogen entwickelt, der von Vertretern der jeweilig betroffenen Berufsgruppe und der Institutionen beantwortet werden sollte. Neben dem Anschreiben, das Informationen zur bisherigen Leitlinienentwicklung und dem Hintergrund der Befragung enthielt, wurde jedem Fragebogen ein Text vorangestellt, der das Ziel der Befragung erläuterte und Hinweise zum Ausfüllen des Fragebogens gab. - 17 - Die Fragen zum jeweiligen Therapiemodul beinhalteten folgende Elemente, die in detaillierter Form im Anhang 2 dargestellt sind: - Welcher Berufsgruppe gehört der Antwortende an? - Wie hoch wird der Anteil von Patientinnen mit Brustkrebs eingeschätzt, der in der jeweiligen Reha-Einrichtung dieses Therapiemodul erhält? - Welche Inhalte soll das Therapiemodul umfassen? - In welcher Form soll das Therapiemodul erbracht werden? - In welchem zeitlichen Umfang soll das Therapiemodul pro Woche und Rehabilitand durchgeführt werden? - Wie häufig soll das Therapiemodul pro Woche und Rehabilitand durchgeführt werden? - Wie hoch wird der Anteil von Patientinnen mit Brustkrebs eingeschätzt, der mindestens ein Element dieses Therapiemoduls erhalten sollte? - Für welche Zielgruppe ist das Therapiemodul geeignet? Zusätzlich zu diesen Fragebogen erhielten die Klinikleiter einen weiteren Fragebogen, in dem Daten zur Reha-Einrichtung (behandelte Indikationen in der Klinik, Anzahl der Patienten pro Jahr, angebotene Therapiemodule) erfragt worden sind. Die Antwortvorgabe zur inhaltlichen Ausgestaltung der Therapiemodule erfolgte in Anlehnung an die jeweils im Therapiemodul enthaltenen KTL-Leistungen. Darüber hinaus hatten die Befragten die Möglichkeit, weitere Elemente im Freitext zu benennen. Um ein unvoreingenommenes Beantworten der Fragebogen zu gewährleisten, wurde in diesem Schritt der Leitlinienentwicklung auf die Darstellung der bisherigen Ergebnisse der Literaturrecherche und der KTL-Auswertung verzichtet. 3.1.3 Procedere der Befragung Es wurden sowohl 73 ärztliche KlinikleiterInnen als auch 33 Vorsitzende bzw. GeschäftsführerInnen der Institutionen angeschrieben. Im Anhang 3 sind die Adressen der beteiligten Institutionen im Einzelnen aufgelistet. Die ärztlichen Klinikleiter erhielten die Fragebogen zu allen Therapiemodulen, die sie dann an die entsprechenden AbteilungsleiterInnen der jeweiligen Leistungserbringer in der RehaEinrichtung weiterleiten sollten. Nach Beantwortung der Fragebogen sollten diese wieder an den Klinikleiter zurückgehen, der sie in gesammelter Form an die auswertende Stelle der Fragebogen, die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg, zurückschicken sollte. Die Institutionen erhielten nur die Fragebogen, die für sie relevant waren, d.h. die Ergotherapeuten erhielten ausschließlich den Fragebogen zum Therapiemodul „Ergothera- - 18 - pie“ oder die Musiktherapeuten den Fragebogen zum Therapiemodul „Künstlerische Therapien“. 3.1.4 Auswertung und Analyse Die Auswertung der Fragebogen erfolgte deskriptiv auf der Basis von Häufigkeitstabellen und Mittelwerten jeweils getrennt nach Reha-Einrichtungen und Institutionen. Die Freitexte wurden vollständig erfasst und können der Ergebnisdarstellung zu den einzelnen Therapiemodulen im Kapitel B entnommen werden. 3.2 Ergebnisse der Expertenbefragung Die nachfolgend dargestellten Ergebnisse beziehen sich an dieser Stelle auf die allgemeine Teilnahmebereitschaft und Akzeptanz der Befragung unter den Expertinnen und Experten. Weiterhin soll der Anspruch nach Multidisziplinarität in der Rehabilitation geprüft werden. Ein anderer Punkt ist auch die Frage nach der Struktur der befragten Reha-Einrichtung, d.h. wie die Indikationszusammensetzung der behandelten Patienten ist und welche Leistungsangebote die Reha-Einrichtung unterhält. Die Ergebnisse der Expertenbefragung zu den einzelnen Therapiemodulen sind im Kapitel B bei den jeweiligen Therapiemodulen beschrieben. Weiterhin findet sich dort auch ein Abgleich mit den Ergebnissen der Literaturrecherche und den KTL-Analysen. 3.2.1 Rücklauf Entsprechend dem vorgestellten Procedere wurden im Juni 2005 73 Reha-Einrichtungen und 33 Institutionen angeschrieben. Die Institutionen gliedern sich in 31 Fachgesellschaften/ Berufsverbände und 2 Selbsthilfeorganisationen. Der Rücklauf der Fragebogen ist in nachfolgender Tab. 3.2 dargestellt. Insgesamt lässt sich feststellen, dass es sich um einen guten Rücklauf der Fragebogen handelt, der besonders bei den Selbsthilfeorganisationen mit 100% und bei den RehaEinrichtungen mit 83,6% als sehr gut zu bezeichnen ist. Tab. 3.2 Rücklauf der Fragebogen Versendete Fragebogen Rücklauf Prozent Rücklauf Reha-Einrichtungen 73 61 83,6 Fachgesellschaften, Berufverbände 31 20 64,5 Selbsthilfeorganisationen 2 2 100 - 19 - Der Rücklauf in den Institutionen, d.h. in den jeweiligen Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfeorganisationen wird in Tab. 3.3 detailliert aufgelistet. Eine Besonderheit findet sich hier in der Fachrichtung Physiotherapie/Massage, da in diesem Bereich mehr Fragebogen zurück kamen als ursprünglich verschickt worden waren. Die Ursache liegt darin begründet, dass eine angeschriebene Fachgesellschaft die Fragebogen in Kopie an ihre verschiedenen Berufsgruppen, z.B. Physiotherapeuten, Masseure, Medizinische Bademeister verschickt hat und somit der Rücklauf die Anschreiben überstieg. Diese Fragebogen wurden mit zusätzlichen fortlaufenden Identifikationsnummern versehen und der Datensammlung und Analyse zugeführt. Tab. 3.3 Rücklauf der Fragebogen in den Institutionen Versendete Fragebogen Rücklauf Prozent Rücklauf Ärzte 8 4 50% Psychologen 4 3 75% Künstlerische Therapien 11 5 45,5% Sozialberatung 1 1 100% Ernährungsschulung 2 1 50% Sport 1 1 100% Physiotherapie/Massage 3 4* 133,3%* Ergotherapie 1 1 100% Selbsthilfeorganisationen 2 2 100% Gesamt: 33 22 66,7% Fachrichtungen * Siehe Kommentar im Text 3.2.2 Multidisziplinarität Um dem inter- und multidisziplinären Anspruch in der Rehabilitation gerecht zu werden, wurde die Befragung berufsgruppenübergreifend konzipiert, d.h. alle Fragebogen beinhalteten eine Frage nach der Berufsgruppe der Antwortenden. Somit konnte ein Eindruck darüber gewonnen werden, wie viele und welche Berufsgruppen an der Rehabilitation beteiligt sind. Das Ergebnis machte deutlich, dass insgesamt 23 Berufsgruppen an der Beantwortung der Fragebogen beteiligt waren und die Multidisziplinarität der Angebote in der Rehabilitation konnte bestätigt werden. Die beteiligten Berufsgruppen lassen sich wie folgt definieren: - 20 - Arzt Psychologe Physiotherapeut Sport-/Gymnastiklehrer Masseur Medizinischer Bademeister Krankenpflegekraft Diätassistent Ökotrophologe Mal-, Kunsttherapeut Musiktherapeut Tanztherapeut Ergotherapeut Sozialpädagoge Sozialarbeiter Reha-Berater/Rentenberater Diplom-Pädagoge Beschäftigungstherapeut Dipl.-Theologe Multimedialer Kunsttherapeut Freizeittherapeut Mitarbeiter Sozialdienst Hochschullehrer In der nachfolgenden Tab. 3.4 wird dargestellt, welche Berufsgruppen insgesamt und im prozentualen Anteil zu allen Antwortenden an den Antworten zu den einzelnen Therapiemodulen beteiligt waren. Unter dem Begriff „Gesamt N“ findet sich die Anzahl der Fragebogen, die für dieses Modul ausgewertet werden konnte. Generell ist davon auszugehen, dass alle 61 Reha-Einrichtungen zu dieser Gesamtzahl beigetragen haben. Die Differenz zu Gesamtzahl N wird dann gebildet durch die vorliegenden Fragebogen der jeweils spezifischen Fachgesellschaften, Berufsverbände und Selbsthilfeorganisationen. Liegen zu einem Modul weniger Fragebogen aus den Reha-Einrichtungen vor, wird die Anzahl der Fragebogen aus den Reha-Einrichtungen in Klammern angegeben und dahinter findet sich die Anzahl der Fragebogen aus den Institutionen. Bei den Berufsgruppen findet sich die Angabe „mehrere Berufsausbildungen“. Darunter ist zu verstehen, dass der Antwortende in seinem Tätigkeitsbereich mehrere Berufsabschlüsse erreicht hat, z.B. kann es sich um Ausbildungen zum Masseur und Medizinischen - 21 - Bademeister oder um Ausbildungen zum Physiotherapeuten und Masseur handeln. Die verschiedenen möglichen Kombinationen wurden nicht im Einzelnen aufgelistet. Besonders von den beiden Selbsthilfeorganisationen liegen zu allen Therapiemodulen, abgesehen vom Modul 12 „Unterstützung bei der beruflichen Integration“, auswertbare Fragebogen vor. Bei den Reha-Einrichtungen und bei den Fachgesellschaften und Berufsverbänden gestaltet sich das Bild facettenreicher. Von den Reha-Einrichtungen liegt nur zu den Modulen 1 „Sporttherapie“, 2 „Physiotherapie“ und 7 „Entspannungstraining“ der komplette Datensatz vor. Zu den restlichen Therapiemodulen fehlen mitunter aus einzelnen Kliniken die entsprechenden Fragebogen. Aus der Übersicht ist ablesbar, dass die Berufsgruppenvielfalt in den Therapiemodulen 1-8 eher eingegrenzt ist und es sich bei diesen Tätigkeiten um ein recht spezifisches Anforderungsprofil handelt. In den nachfolgenden Therapiemodulen 9-14, die den Bereich der Künstlerischen Therapien und der Klinischen Sozialarbeit umfassen, ist dagegen das Spektrum der Berufsgruppen deutlich erweitert. Darin wird die Vielfalt der möglichen Qualifikationen für bestimmte Tätigkeiten sichtbar. Tab. 3.4 Therapiemodule und antwortende Berufsgruppen Therapiemodul/ Berufsgruppe Gesamt 1. Sporttherapie N=71 Arzt Physiotherapeut Sport-/Gymnastiklehrer Hochschullehrer Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe 2. Physiotherapie Anzahl 7 10 41 1 10 2 Prozent 9,9 14,1 57,7 1,4 14,1 2,8 N=71 Arzt Physiotherapeut Sport-/Gymnastiklehrer Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe 5 55 3 6 2 7,0 77,5 4,2 8,5 2,8 Therapiemodul/ Berufsgruppe Gesamt 8. Psychologische Interventionen N=69=(60)9 Arzt Psychologe Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe 9. Künstlerische Therapien N=64=(55)9 Arzt Psychologe Sport-, Gymnastiklehrer Mal-,Kunsttherapeut Tanztherapeut Ergotherapeut Dipl.-Pädagoge Beschäftigungstherapeut Freizeittherapeut Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe - 22 - Anzahl Prozent 6 57 4 2 8,7 82,6 5,8 2,9 6 9 1 14 1 17 1 1 1 11 2 9,4 14,1 1,6 21,9 1,6 26,6 1,6 1,6 1,6 17,2 3,1 3. Lymphödembehandlung N=67 Arzt Physiotherapeut Masseur Med. Bademeister Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe 4 18 9 2 32 2 6,0 26,9 13,4 3,0 47,8 3,0 4. Information/Motivation N=66=(57)9 Arzt Psychologe Sozialpädagoge Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe 51 7 2 4 2 77,3 10,6 3,0 6,1 3,0 52 4 1 1 1 1 2 2 81,3 6,3 1,6 1,6 1,6 1,6 3,1 3,1 Arzt Diätassistent Ökotrophologe Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe 5 53 1 4 2 7,7 81,5 1,5 6,2 3,1 7. Entspannungstraining N=71 Arzt Psychologe Physiotherapeut Hochschullehrer Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe 7 52 3 1 6 2 9,9 73,2 4,2 1,4 8,5 2,8 5. Schulung N=64=(55)9 Arzt Psychologe Physiotherapeut Krankenpflegekraft Sozialpädagoge Diplom-Pädagoge Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe 6. Ernährung N=65=(60)5 10. Ergotherapie N=57=(52)5 Arzt Physiotherapeut Mal-,Kunsttherapeut Ergotherapeut Beschäftigungstherapeut Multimedialer Kunsttherapeut Freizeittherapeut Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe 6 2 1 42 1 1 1 1 2 10,5 3,5 1,8 73,7 1,8 1,8 1,8 1,8 3,5 11. Sozialberatung N=66=(59)7 Arzt Sozialpädagoge Sozialarbeiter Reha-, Rentenberater Dipl.-Pädagoge Dipl.-Theologe Mitarbeiter Sozialdienst Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe 5 14 20 4 2 1 3 15 2 7,6 21,2 30,3 6,1 3,0 1,5 4,5 22,7 3,0 7 11 20 3 1 1 3 17 1 10,9 17,2 31,3 4,7 1,6 1,6 4,7 26,6 1,6 14 10 22 2 2 1 3 8 2 21,9 15,6 34,4 3,1 3,1 1,6 4,7 12,5 3,1 4 15 13 2 34 2 5,7 21,4 18,6 2,9 48,6 2,9 12. Berufliche Integration N=64=(58)6 Arzt Sozialpädagoge Sozialarbeiter Reha-, Rentenberater Dipl.-Pädagoge Dipl.-Theologe Mitarbeiter Sozialdienst Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe 13. Versorgung nach Reha N=64=(58)6 Arzt Sozialpädagoge Sozialarbeiter Psychologe Dipl.-Pädagoge Dipl.-Theologe Mitarbeiter Sozialdienst Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe (Massage) N=70=(60)10 Arzt Physiotherapeut Masseur Med. Bademeister Mehrere Berufsausbildungen Selbsthilfegruppe - 23 - 3.2.3 Struktur der Reha-Einrichtungen Die Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen erfolgt in Reha-Einrichtungen, die sich sowohl in der Anzahl der vorhandenen Unterbringungsmöglichkeiten (Bettenanzahl), in den Indikationen der insgesamt behandelten Patientinnen und Patienten als auch im Spektrum der angebotenen Leistungen unterscheiden. Um einen Eindruck über die Gleichheit bzw. Unterschiedlichkeit in diesen Aspekten zwischen den Reha-Einrichtungen zu erhalten, wurde den Fragebogen zu den einzelnen Therapiemodulen ein Fragebogen zur Struktur der RehaEinrichtungen beigefügt. Er enthielt Fragen zur Berufsgruppe des Antwortenden, zu den Indikationen, die hauptsächlich in der Reha-Einrichtung behandelt werden, zur Anzahl der PatientInnen, die insgesamt pro Jahr behandelt werden, differenziert nach onkologischen PatientInnen und nach Patientinnen mit Brustkrebs sowie zum vorhandenen Angebot der Leistungen, die in den Therapiemodulen beschrieben werden. Von 73 angeschriebenen Reha-Einrichtungen antworteten 61 Reha-Einrichtungen, deren Strukturen sich wie folgt beschreiben lassen (s. Tab. 3.5): Fragen zur Struktur der Reha-Einrichtungen wurden von 54 Ärzten, 4 Verwaltungsangestellten, 1 Person mit mehreren Berufsausbildungen beantwortet und von 2 Reha-Einrichtungen fehlten diese Angaben. Von 61 Reha-Einrichtungen waren 21 rein onkologische Kliniken, 37 Kliniken für gemischt onkologische und allgemeine Erkrankungen und bei 3 Kliniken fehlten diese Angaben. In den 52 Reha-Einrichtungen, die die Frage nach der Anzahl der Patienten beantworteten, wurden mindestens 1.297 Patienten und höchstens 4.073 Patienten pro Jahr behandelt, d.h. im Durchschnitt durchliefen annähernd 2.500 Patienten diese Einrichtungen. BrustkrebsPatientinnen waren an allen behandelten Patienten mit einem Anteil von 27,2% vertreten und im Hinblick auf alle onkologischen Patienten vergrößert sich dieser Anteil auf 40,4%. Tab. 3.5 Anzahl Patienten in den Reha-Einrichtungen (N=61) Anzahl Patienten pro Jahr Anzahl onkologische Pat. pro Jahr Anzahl MaCa-Pat. pro Jahr Prozent der MaCa-Pat. zu allen Pat. Prozent der MaCa-Pat. zu den onkologischen Pat. Mittelwert Median Minimum Maximum Fehlende Angaben 2477,29 2484,00 1297 4073 9 1611,34 1560,00 400 3000 8 653,58 600 40 1822 8 27,21 26,55 1 70 9 40,42 40,54 7 87 8 - 24 - Die Reha-Einrichtungen wurden zu allen 14 identifizierten Therapiemodulen befragt, unter Berücksichtigung der Tatsache, dass möglicherweise nicht alle Angebote in den RehaEinrichtungen vorgehalten werden. Die Analyse nach KTL-Ziffern machte deutlich, dass manche Therapiemodule nicht in allen Reha-Einrichtungen angeboten wurden bzw. nicht dokumentiert wurden. Am häufigsten wurden die Therapiemodule „Künstlerische Therapien“ und „Ergotherapie“ (Tab. 3.6) als in der Einrichtung fehlend vermerkt. Vereinzelt traf dies auch bei den Therapiemodulen „Sporttherapie“, „Ernährungsschulung“, „Psychologische Interventionen“, „Berufliche Integration“ und „Versorgung nach Reha“ zu. Tab. 3.6 Angebotene Therapiemodule in den Reha-Einrichtungen Therapiemodul Sporttherapie Gesamtzahl Angebot Rehaim Haus Einrichtung 61 57 Kein Fehlende Angebot Angaben im Haus 2 2 Physiotherapie 61 59 0 2 Information, Motivation 61 59 0 2 Schulung 61 59 0 2 Massage 61 59 0 2 Entspannungsverfahren 61 59 0 2 Ernährungsschulung 61 58 1 2 Lymphödembehandlung 61 59 0 2 61 58 1 2 61 48 11 2 Ergotherapie 61 49 10 2 Sozialberatung 61 59 0 2 Berufliche Integration 61 54 5 2 Versorgung nach Reha 61 57 2 2 Psychologische Interventionen Künstlerische Therapien 3.3 Fazit Mit der schriftlichen Expertenbefragung ist es gelungen, ein breites Spektrum unterschiedlichster Berufsgruppen aus der Praxis der Rehabilitation und aus den Fach- und Selbsthilfeorganisationen einzubeziehen. Trotz des hohen Abstraktionsgrades der Befragung und den von den Befragten geäußerten Bedenken und Kritikpunkten, weisen die Ergebnisse auf eine hohe Plausibilität der Aussagen hin. Die Ergebnisse bilden die wesentliche Grundlage für den anschließenden Experten-Workshop, da sich differenzierte Aussagen darüber ableiten lassen, zu welchen Aspekten der inhaltlichen und formalen Ausgestaltung - 25 - der einzelnen Therapiemodule weitestgehend Konsens besteht und zu welchen Aspekten Diskussions- und Konsentierungsbedarf vorliegt. 4. Phase 4: Konsens-Workshop Ziel der Phase 4 ist die konsensorientierte Festlegung der Leitlinieninhalte auf der Basis der erfolgten Literaturanalyse (Phase 1), der KTL-Analyse (Phase 2) und der schriftlichen Expertenbefragung (Phase 3). Die Ergebnisse dieser vorausgehenden Phasen bilden dabei die zentrale Basis für die effektive Gestaltung der Arbeit in den Arbeitsgruppen, da sie Aussagen darüber liefern, zu welchen Therapiemodulen weitestgehender Konsens besteht bzw. noch gefunden werden muss. Der Konsens soll dabei in einer Expertengruppe hergestellt werden, an der leitende ÄrztInnen der Reha-Einrichtungen, ExpertInnen aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfeorganisationen beteiligt sind. In 3 moderierten Arbeitsgruppen (s. Anhang 5) sollen Empfehlungen zur inhaltlichen, formalen und organisatorischen Ausgestaltung der Leitlinie formuliert und anschließend im Plenum konsentiert werden. Weitere zu diskutierende Aspekte in der Leitlinie beziehen sich auf mögliche Kontraindikationen für die einzelnen Therapiemodule sowie auf die geschätzte Anzahl aller Patientinnen (Prozent von allen Brustkrebs-Patientinnen in der Rehabilitation), die dieses Therapiemodul erhalten sollten. 4.1 Methodik des Konsens-Prozesses In jeder interdisziplinären Arbeitsgruppe wurden inhaltlich ähnliche Therapiemodule bearbeitet. Da somit die jeweils beteiligten Berufsgruppen Erfahrungen in den sich ähnelnden Tätigkeitsbereichen aufwiesen, konnte ein effektives Arbeiten ermöglicht werden. Die potenziellen TeilnehmerInnen wurden in der Einladung zum Experten-Workshop darum gebeten, sich einer der drei Arbeitsgruppen zuzuordnen. Die endgültige Zuordnung erfolgte unter Berücksichtigung der Teilnehmerwünsche und mit dem Ziel, eine ausgewogene Anzahl TeilnehmerInnen in den Arbeitsgruppen zu erhalten. Geplant war dabei eine Teilnehmerzahl von ca. 12 Personen pro Arbeitsgruppe, um formal-günstige Bedingungen für den Gruppenprozess zu gewährleisten und die individuelle Meinungsäußerung aller TeilnehmerInnen zu ermöglichen. Entsprechend dem bio-psycho-sozialen Behandlungsansatz in der Rehabilitation wurden die Arbeitsgruppen in folgende Themenbereiche unterteilt: Arbeitsgruppe 1: Sporttherapie, Physiotherapie, Ernährung, Massage, Lymphödemtherapie - 26 - Arbeitsgruppe 2: Information, Edukation, Psychologie, Entspannungsverfahren Arbeitsgruppe 3: Ergotherapie, Künstlerische Therapien, Sozialarbeit Zur gezielten Vorbereitung auf den Experten-Workshop und um einen einheitlichen Kenntnisstand hinsichtlich der Ergebnisse der Vorarbeiten zu erreichen, erhielten alle TeilnehmerInnen, die ihr Kommen zugesagt hatten, einen Materialienband, der alle bisherigen Ergebnisse der Leitlinienentwicklung zu den einzelnen Therapiemodulen in zusammengefasster Form enthielt. Die Arbeit im Experten-Workshop war formal derart konzipiert, dass sich an die einleitenden Übersichtvorträge im Plenum die Arbeit in den einzelnen Arbeitsgruppen anschloss. Den Arbeitsgruppen wurden Tischvorlagen zu den einzelnen Modulen bereitgestellt (s. Anhang 4), die die Ergebnisse zu den jeweiligen Modulen aus den ersten drei Phasen der Leitlinienentwicklung enthielten. Anhand dieser Tischvorlagen war ein strukturiertes Vorgehen im Gruppenprozess möglich. Die Ergebnisse aus den Arbeitsgruppen wurden anschließend im Plenum vorgestellt und diskutiert. Daraus wurden dann die Empfehlungen für den ersten Entwurf der Leitlinie zusammengestellt, die in einem weiteren Prozessschritt nochmals inhaltlich von den ExpertInnen geprüft werden sollte, indem diese die erste Druckversion der Leitlinie zur Durchsicht und Korrektur erhalten sollten. 4.2 Ergebnisse des Konsens-Workshops Der Konsens-Workshop fand am 23. und 24. Januar 2006 in den Räumen der Deutschen Rentenversicherung Bund in Berlin statt. Zu den einzelnen Therapiemodulen mit ihren inhaltlichen, formalen und organisatorischen Aspekten konnten im überwiegenden Teil einvernehmliche Antworten gefunden werden. Die identifizierten Therapiemodule wurden weitestgehend in ihrer Form und Benennung beibehalten. Angaben zu den Therapiemodulen im Einzelnen sind im Teil B differenziert dargestellt. Ergebnisse des Konsensus-Workshops lassen sich insgesamt wie folgt zusammenfassen: - Zu Beginn des Workshops wurde explizit darauf hingewiesen, dass es sich bei der vorliegenden Leitlinie nicht um eine Therapieleitlinie handelt, wie sie aus der medizinischen Therapie bekannt ist. Die Leitlinie soll Empfehlungen für die spezifischen Behandlungen in der Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen geben und zur Qualitätssicherung in der Rehabilitation dienen. Medizinische Behandlungen, wie z.B. Immuntherapie, erfolgen nach den aktuellen medizinischen Leitlinien und dem aktuellen Stand des Wissens in diesem Bereich. - 27 - - Das Modul „Massage“ als konzipiertes evidenzbasiertes Therapiemodul wurde aus der Leitlinie herausgenommen. Begründet wurde es durch die Aussagen, dass sich die Effekte der Massage, wie z.B. vermehrte Durchblutung und Beweglichkeit sowie Schmerzlinderung, auch durch andere Leistungsangebote erzielen ließen. Weiterhin stellt eine BrustkrebsOperation teilweise eine Kontraindikation für bestimmte Massageformen dar. - Besonders Ergotherapie und Schulung müssten hinsichtlich der Häufigkeit pro Rehabilitation und prozentualem Anteil der Patientinnen, die das Modul erhalten sollen, überarbeitet werden. Auch hinsichtlich der Ausgestaltung des Moduls „Ernährungsschulung“ blieben Differenzen zwischen den Experten bestehen. - Lymphödemtherapie sollte ausschließlich bei einem vorliegenden Lymphödem durchgeführt werden und zwar in Abhängigkeit vom Grad des Lymphödems. - Die Frage der zeitlichen Ausgestaltung in den einzelnen Modulen wurde ausgiebig diskutiert. Zieht man die Summe aller Module in Betracht, hätten die Patientinnen 4-5 Interventionen pro Tag zu absolvieren. Es stellt sich die Frage der Belastbarkeit der Patientinnen, die nicht übersehen werden darf, sowie die Frage nach der Durchführbarkeit und Realitätsnähe von Modulen der Leitlinie. Im Vordergrund steht immer die individuelle Therapieplanung für die Patientin und die Prozentangaben in den Therapiemodulen schließen diese Überlegungen mit ein, denn nicht alle Patientinnen müssen alle Therapiemodule erhalten. - Weiterhin wurde deutlich, dass die prozentuale Einschätzung der Patientinnen, die ein Modul erhalten sollen, äußerst schwierig vorzunehmen ist. Einflussfaktoren wie Alter und Komorbiditäten variieren beträchtlich zwischen den Reha-Einrichtungen, so dass die Befürchtung besteht, dass geschätzte Zahlenangaben nicht von allen Kliniken erreicht werden können. In einem Probelauf der Leitlinie in den Reha-Einrichtungen werden die geschätzten Zahlen nochmals korrigiert und der unterschiedlichen Patientinnen-Klientel soll damit Rechnung getragen werden. - Es stellte sich die Frage nach der Evaluation der Leitlinie und damit nach den Zielkriterien, die durch die Rehabilitation beeinflusst werden sollen. Zielkriterium könnte die schnellere Wiedereingliederung in den Beruf sein, jedoch ist zu beachten, dass annähernd 50% der Patientinnen nicht erwerbstätig sind. Zielkriterien, die die positive Wirkung einer Rehabilitation beschreiben können, z.B. Beweglichkeit Lymphödemverbesserung u.a., müssten spezifiziert werden. - 28 - der operierten Seite, Ausblick: Die Module werden überarbeitet und in einem Probelauf an Reha-Kliniken evaluiert. Weiterhin wird eine Befragung der Patientinnen zu den Modulen stattfinden. 4.3 Finalisierung der Leitlinie durch die Deutsche Rentenversicherung Bund Die endgültige Ausgestaltung der Leitlinie für die Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen, die neben konkreten inhaltlichen und formalen Elementen der Rehabilitation auch Aspekte wie Zielstellung, Geltungsbereich und Einbindung in das Qualitätssicherungsprogramm der Deutschen Rentenversicherung Bund enthalten sollte, erfolgt in Verantwortung der Deutsche Rentenversicherung Bund. Darunter fielen z.B. die sprachliche Glättung schriftlicher Aussagen, Anpassung von Überschriften und die Festsetzung von Prozentangaben zu den Therapiemodulen, falls im Experten-Workshop keine Einigung erzielt werden konnte. Ein weiteres wichtiges Element war auch die Anpassung der bisherigen KTL-Ziffern an die neuen KTL-Ziffern 2007. In dem Entwurf der Leitlinie waren daher sowohl die alten als auch die neuen KTL-Ziffern vorhanden. Mit dem Ziel ein praktikables und im Alltag taugliches Format zur Verfügung zu stellen, sollte die Leitlinie vor allem die Informationen fokussieren, die für die Nutzung und Implementation der Leitlinie in den Klinikalltag von größter Relevanz sind. Detaillierte Angaben zur Methodik und zu den Ergebnissen der Leitlinienentwicklung wurden daher getrennt von der Leitlinie in diesem Methodenreport zur Leitlinie dargestellt. Eine erste, als Entwurf gekennzeichnete Fassung der Leitlinie, ging allen TeilnehmerInnen des Experten-Workshops im August 2006 in schriftlicher Form zu, mit der Bitte um Stellungnahme. Die Ergebnisse dieser Befragung werden in den Leitlinien-Entwurf integriert, bevor eine erste Testphase in den Reha-Einrichtungen, mit der Evaluation der KTL-Ziffern gemäß der ausgegebenen Leitlinie zur Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen erfolgt. 5. Phase 5: Patientinnenbefragung Nach nationalen und internationalen Empfehlungen ist die Einbeziehung von Patientinnen in die Leitlinienentwicklung ein zentrales Kriterium zur Erstellung einer qualitativ hochwertigen Leitlinie. Die Erfahrungen der Patientinnen, ihre Bewertungen und Empfehlungen zu wichtigen Therapieinhalten in der Rehabilitation sollen eingebunden werden. Erstmalig werden im Gesamtprogramm der Leitlinienerstellung der Deutschen Rentenversicherung für die Rehabilitation Brustkrebs-Patientinnen im Rahmen der Leitlinienentwicklung zu ihren Einschätzungen und Erfahrungen in der Rehabilitation befragt. Sowohl der Umfang der Befragung (800 Patientinnen in 10 Reha-Einrichtungen, die sich von Juli – Oktober 2006 in - 29 - einer Rehabilitation befanden) als auch der Zeitpunkt der Befragung (nach der Fertigstellung des ersten Entwurfes der Leitlinie und vor der Phase des Probelaufes in den RehaEinrichtungen) stellen eine Besonderheit dieser Leitlinie dar. Die Durchführung und Auswertung der Befragung erfolgte auch über die Klinik für Tumorbiologie Freiburg, Abteilung Rehabilitation und Forschung, Leitlinienentwicklung zuständig war. die für die gesamte Durchführung der Die Patientinnenbefragung liegt mittlerweile als Publikation vor (Domann et al 2007). 5.1 Methodik Um eine repräsentative Befragung durchführen zu können, wurden bundesweit 10 RehaEinrichtungen ausgewählt, die sowohl von der Anzahl der jährlich behandelten BrustkrebsPatientinnen als auch von den insgesamt behandelten Indikationsstellungen ein breites Spektrum der unterschiedlichen Strukturen der Reha-Einrichtungen abdeckten. Zu diesen Kliniken gehörten 3 Reha-Kliniken, denen Patientinnen durch die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung (ARGE) zugewiesen wurden. Sowohl von der Deutschen Rentenversicherung Bund als auch von der ARGE wurde die Bewilligung der Befragung durch den Datenschutz genehmigt. Folgende Reha-Einrichtungen waren an dieser Befragung beteiligt: Reha-Klinik Ostseeblick Herr Dr. Schäfer 17459 Ückeritz/Insel Usedom Strandklinik Boltenhagen Herr Dr. Schwieder 23946 Ostseebad Boltenhagen Asklepios Nordseeklinik Herr. Prof. Dr. Hamm 25980 Westerland Bad Oexen Herr Dr. König 32549 Bad Oeynhausen Taunus-Reha-Klinik Frau Dr. Gallhofer 61231 Bad Nauheim Reha-Klinik Wingertsberg Herr Dr. Glaub 61348 Bad Homburg Rehaklinik Bellevue Herr Dr. Seifart 63628 Bad Soden-Salmünster Klinik für Tumorbiologie Herr Prof. Bartsch 79106 Freiburg i.Br. Klinik Maximilianbad Herr Dr. Jentsch 88339 Bad Waldsee Paracelsus Klinik Herr Prof. Dr. Dr. Schröck 88175 Scheidegg Zur Befragung der Patientinnen wurde ein Fragebogen konstruiert, der soziodemographische, medizinische und rehabilitative Daten erfragt hat. Die Patientinnen wurden möglichst am Ende ihres Reha-Aufenthaltes einmalig und anonym mittels dieses standardisierten Fragebogens bevorzugt dahingehend befragt, welche Interventionen für sie in der Rehabilitation hilfreich waren und welche Angebote sie sich für die Zeit nach der Rehabilitation wünschen. - 30 - 5.1.1 Zielgruppe Zielgruppe der Befragung sind 800 Brustkrebs-Patientinnen, die sich am Ende ihres Aufenthaltes in der Rehabilitation befinden. Dadurch soll gewährleistet werden, dass die Patientinnen aus eigener Erfahrung einschätzen können, welche Interventionen für sie hilfreich waren und welche Angebote sie in der Zeit nach Rehabilitation benötigen. 5.1.2 Erhebungsinstrument Jedem Fragebogen wurde ein Text vorangestellt, der das Ziel der Befragung erläuterte und Hinweise zum Ausfüllen des Fragebogens gab. Die Fragen beinhalteten folgende Elemente: - Angaben zu soziodemographischen Daten (z.B. Alter, Familienstand, Berufstätigkeit) - Medizinische Daten (z.B. Datum Erstdiagnose, Krankheitsstadium, Therapien) - Ziele in der Rehabilitation - Welche Therapiemodule waren für die Patientin wichtig? - Welche Interventionen sind in der Zeit nach Rehabilitation wichtig? - Wie gut sind die Patientinnen über Angebote in der Zeit nach Rehabilitation aufgeklärt worden? - Was wäre noch wichtig für die Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen, das bisher noch nicht genannt worden ist? Beispiele des Fragebogens mit Beschreibung von 2 Therapiemodulen (Sporttherapie, Physiotherapie) sind im Anhang 6 dargestellt. 5.1.3 Procedere der Befragung Den Chefärzten der o.g. Reha-Einrichtungen wurden jeweils 80 Fragebogen mit zugehörigen Freiumschlägen für die Rückantwort zugesandt mit der Bitte, diese Fragebogen an die Brustkrebs-Patientinnen zu verteilen, die sich möglichst am Ende ihres Reha-Aufenthaltes befanden. Die Patientinnen sollten den Fragebogen noch in der Rehabilitation ausfüllen und ihn auf der Station abgeben. Diese würde ihn dann an die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg zur Auswertung weiterleiten. Falls Patientinnen sich nicht in der Lage sahen, den Fragebogen auszufüllen, konnten sie ihn der Station zurückgeben, die ihn dann an andere Patientinnen verteilen konnte. Das Procedere der Befragung innerhalb der Reha-Klinik blieb dabei den Chefärzten überlassen. Der Rekrutierungszeitraum lag zwischen Anfang August und Mitte November 2006. 5.2 Auswertung und Analyse Die Fragebogen wurden in der Klinik für Tumorbiologie Freiburg mit dem Statistik-Programm SPSS 14.0 ausgewertet. Die Auswertung bezog sich bevorzugt auf Häufigkeitsverteilungen, - 31 - Korrelationsberechnungen und multiple Varianzanalysen zu den Therapiemodulen. Bei den Mehrfachtestungen wurde eine alpha-Adjustierung vorgenommen. Die Daten wurden hinsichtlich Plausibilität, Wertebereich und fehlender Werte geprüft. Die Überprüfung der fehlerfreien Dateneingabe erfolgte stichprobenartig bei jedem zehnten Fragebogen durch doppelte Dateneingabe in SPSS-Data-Entry. 5.3 Ausgewählte Ergebnisse Von den 800 ausgeteilten Fragebogen konnten 610 Fragebogen (76,25%), die bis zum 15.11.2006 zurück gesandt worden waren, zur Auswertung herangezogen werden. Der sehr hohe Standard der Dateneingabe zeigte sich darin, dass die Fehlerrate der Dateneingabe bei 0,1% lag und diese mögliche Fehlerquelle vernachlässigbar ist. 5.3.1 Soziodemographische Daten Die Patientinnen waren im Durchschnitt 54,48 Jahre alt. Die jüngste Patientin war 25 Jahre alt und die älteste Patientin war 82 Jahre alt (siehe Abb. 5.1). Zwischen den 10 RehaEinrichtungen zeigten sich dabei signifikante Unterschiede hinsichtlich der Altersstruktur ihrer Rehabilitandinnen (Tab. 5.1). 460 (75,4%) Patientinnen waren verheiratet bzw. mit dem Partner und/oder der Familie zusammenlebend und 147 (24,1%) Patientinnen bezeichneten sich als allein lebend. Kinder hatten 460 (75,4%) Patientinnen, davon lebten 190 (41,3%) Kinder noch mit im Haushalt und 295 (64,1%) Kinder lebten im eigenen Hausstand. Abb. 5.1 Altersverteilung der Rehabilitandinnen Häufigkeit 60 40 20 Mittelwert =54,48 Std.-Abw. =10,655 N =607 0 20 30 40 50 60 70 Alter - 32 - 80 90 Tab. 5.1 Altersvergleich der Rehabilitandinnen in den einzelnen Reha-Kliniken Klinik N (% von 80) MW SD Min Max 1 60 (75,0) 54,92 9,72 36 79 2 37 (46,3) 54,24 8,49 41 73 3 74 (92,5) 53,39 8,72 34 75 4 56 (70,0) 51,79 12,10 25 80 5 75 (93,8) 51,44 12,82 29 79 6 72 (90,0) 58,61 9,66 40 82 7 65 (81,3) 53,91 10,97 26 76 8 43 (53,8) 56,26 8,47 39 71 9 56 (70,0) 58,43 11,55 38 81 10 69 (86,3) 52,81 9,85 34 76 Anova-Berechnung: df=9; F=3,718; Signifikanz=0.000 Anm.: N= Anzahl der Fragebogen, die ausgewertet werden konnten, MW= Mittelwert, SD= Standardabweichung, Min= Minimum, Max= Maximum Annähernd die Hälfte der Patientinnen war berufstätig (N=318=52,1%). Die restlichen Patientinnen waren arbeitslos, Hausfrauen oder berentet. Von den Patientinnen, die unter 63 Jahre alt waren (N=451=74,1%), waren 312 Patientinnen (69,2%) berufstätig. 5.3.2 Medizinische Daten Durch die Befragung konnten Daten zum Krankheitsstadium der Brustkrebs-Patientinnen in der Rehabilitation erhoben werden, die bei der vorausgehenden KTL-Daten-Analyse (s. Phase 2 Systematische Analyse des Ist-Zustandes) aus den KTL-Daten nicht ersichtlich waren. Bei den meisten Patientinnen (N=544=89,2%) handelt es sich um eine Ersterkrankung und nur 10,2% (N=62) der Patientinnen haben ein Rezidiv. 96 Patientinnen (15,7%) geben das Vorhandensein von Metastasen an. Bei den Ersterkrankten wurde die Diagnose im Mittel 16,2 Monate vor dem Reha-Aufenthalt gestellt. Der Median liegt bei 11 Monaten. Über alle Patientinnen (N=603=89,9%) gerechnet liegt der Mittelwert der Dauer seit Erstdiagnose bei 25,3 Monaten und der Median bei 12 Monaten. Die überwiegende Mehrheit der Patientinnen hat eine oder zwei Therapien erhalten. Hauptsächlich wurden Bestrahlungen, Chemotherapien und Anti-Östrogene eingesetzt. - 33 - Tab. 5.2 Gesamtzahl der erhaltenen Therapien Erhaltene Therapien Anzahl Patientinnen Prozent der Patientinnen 0 75 12,3 1 233 38,2 2 188 30,8 3 108 17,7 4 5 0,8 Tab. 5.3 Art der erhaltenenen Therapien Therapie Anzahl Prozent Bestrahlung 322 52,8 Chemotherapie 230 37,7 Anti-Östrogene 361 59,2 Immuntherapie 43 7,0 An dieser Stelle sei darauf hingewiesen, dass sich die Frage nach den erhaltenen Therapien auf die letzten 3 Monate vor Reha bezogen hat. Aufgrund des Abgleichs mit dem Datum der Erstdiagnose ist jedoch davon auszugehen, dass eine Vielzahl von Patientinnen diesen Zeitrahmen bei der Beantwortung nicht beachtet hat und oftmals die generell erhaltenen Therapien nach der Operation angegeben worden sind. 5.3.3 Daten zur Rehabilitation Annähernd die Hälfte aller Patientinnen (N=340=55,7%) befindet sich zum ersten Mal in einer Rehabilitation. Der Rest war bereits früher wegen einer Brustkrebserkrankung (N=250=41,0%) oder wegen einer anderen onkologischen Erkrankung (N=19=3,1%) in einer Rehabilitation. Die letzte Rehabilitation lag im Mittel 28,1 Monate zurück, wobei der Median bei 14 Monaten liegt. Auch hier zeigen sich hinsichtlich der Anzahl früherer Rehabilitationsaufenthalte der befragten Patientinnen signifikante Unterschiede zwischen den Kliniken (Tab. 5.4). Dies könnte u.a. Aufschluss darüber geben, ob in den Kliniken eher AHB-Maßnahmen oder RehaMaßnahmen angeboten werden. - 34 - Tab. 5.4 Anzahl Patientinnen pro Klinik, die das erste Mal wegen einer Brustkrebserkrankung in Reha sind. Klinik Anzahl FB gesamt (N=608) 1 60 2 38 3 74 4 56 5 74 6 72 7 65 8 43 9 57 10 69 Chi-Quadrat-Test: Wert=55,31, df=9, Signifikanz=0.000 Erste Reha (%) 50 (83,3) 21 (55,3) 24 (32,4) 29 (51,8) 49 (66,2) 32 (44,4) 27 (41,5) 29 (67,4) 31 (54,4) 48 (69,6) Die meisten Patientinnen geben insgesamt 4 Ziele an, die für sie in der Rehabilitation von Wichtigkeit sind. Dabei finden sich keine Unterschiede zwischen den Patientinnen, die das erste Mal in einer Rehabilitation sind und denjenigen, die schon früher Reha-Maßnahmen in Anspruch genommen haben. Die Häufigkeit der Nennung von Zielen der Patientinnen (N=610) in der Rehabilitation ist nachfolgend in absteigender Reihenfolge aufgelistet (Tab. 5.5). Mehrfachantworten waren möglich. Tab. 5.5 Häufigkeiten der genannten Ziele in der Rehabilitation Ziele in der Reha Anzahl der Patientinnen (Prozent der Patientinnen) (N gesamt = 610) Prozent an den Nennungen (N gesamt = 2776) Steigerung der Leistungsfähigkeit 550 (90,2) 19,8 399 (65,4) 14,4 369 (60,5) 13,3 Besserung im seelischen Bereich 341 (55,9) 12,3 Informationen über Ernährung 340 (55,7) 12,2 Kontakte zu Betroffenen 238 (39,0) 8,6 191 (31,3) 6,9 149 (24,4) 5,4 105 (17,2) 3,8 94 (15,4) 3,4 Besserung der Behandlungsfolgen Informationen über die Krebserkrankung Informationen zu sozialrechtlichen Fragen Verbesserung der Schmerzbehandlung Beratung zur Lebensplanung im sozialen Bereich Informationen zu beruflichen Fragen - 35 - 51 Patientinnen (8,4%) haben weitere Ziele genannt, wobei die Themen Erholung, Ruhe, Entspannung, Selbstfindung mit 26 Nennungen von 51 Patientinnen (51%) am häufigsten genannt wurden. 5.3.4 Wichtigkeit der einzelnen Therapiemodule In Tabelle 5.6 a-c findet sich eine Zusammenstellung der Ergebnisse hinsichtlich der Wichtigkeit der einzelnen Therapiemodule für die Patientinnen. Tab. 5.6a Wichtigkeit der Therapiemodule für die Brustkrebs-Patientinnen Therapiemodul mit Unterthemen N gesamt (Prozent) gar nicht wichtig weniger wichtig wichtig sehr wichtig Sporttherapie Sport- und Bewegungstherapie 593 (97,2) 8 (1,3) 39 (6,4) 190 (31,1) 356 (58,4) Fahrrad-Ergometer 512 (83,9) 50 (8,2) 128 (21,0) 190 (31,1) 144 (23,6) Spezifische Gymnastikgruppe mit Tumorpatienten 573 (93,9) 15 (2,5) 53 (8,7) 202 (33,1) 303 (49,7) Sport und Spiel 583 (95,6) 19 (3,1) 102 (16,7) 243 (39,8) 219 (35,9) Spezifische Krankengymnastik 578 (94,8) 25 (4,1) 25 (4,1) 151 (24,8) 377 (61,8) Atemgymnastik 483 (79,2) 88 (14,4) 124 (20,3) 128 (21,0) 143 (23,4) Begleitende Krankengymnastik Gymnastik im Bewegungsbad 533 (87,4) 20 (3,3) 51 (8,4) 204 (33,4) 258 (42,3) 565 (92,6) 31 (5,1) 53 (8,7) 200 (32,8) 281 (46,1) 590( 96,7) 11 (1,8) 49 (8,0) 237 (38,9) 293 (48,0) 585 (95,9) 10 (1,6) 89 (14,6) 283 (46,4) 203 (33,3) 572 (93,8) 28 (4,6) 154 (25,2) 265 (43,4) 125 (20,5) Lymphdrainage 563 (92,3) 46 (7,5) 72 (11,8) 117 (19,2) 328 (53,8) Schulung zum Umgang mit Lymphödemen 565 (92,6) 38 (6,2) 92 (15,1) 184 (30,2) 251 (41,1) Krankengymnastik Informationen Information über die Krebserkrankung Information zu gesunder Lebensführung Info-Gespräche mit Patienten und Partnern Lymphödemtherapie - 36 - Schulung Spezifische Schulung z.B. mit Brustprothetik 534 (87,5) Allgemeine Schulung im Umgang mit der Erkrankung 572 (93,8) 113 186 (30,5) 155 (25,4) 80 (13,1) 18 (3,0) 79 (13,0) 292 (47,9) 183 (30,0) 596 (97,7) 17 (2,8) 97 (15,9) 290 (47,5) 192 (31,5) 544 (89,2) 50 (8,2) 218 (35,7) 177 (29,0) 99 (16,2) (18,5) Ernährung Beratung Ernährung bei Krebserkrankung Lehrküche mit praktischer Anleitung Tab. 5.6b Wichtigkeit der Therapiemodule für die Brustkrebs-Patientinnen Therapiemodul mit Unterthemen N gesamt (Prozent) gar nicht wichtig weniger wichtig wichtig sehr wichtig Entspannung Information über Entspannungsverfahren Durchführung von Entspannungsverfahren Psychologische Interventionen 581 (95,2) 16 (2,6) 98 (16,1) 227 (37,2) 240 (39,3) 585 (95,9) 17 (2,8) 90 (14,8) 207 (33,9) 271 (44,4) Infos und Beratung 576 (94,4) 22 (3,6) 94 (15,4) 252 (41,3) 208 (34,1) Einzelgespräche 570 (93,4) 63 (10,3) 136 (22,3) 156 (25,6) 215 (35,2) Gruppenarbeit 538 (88,2) 185 (30,3) 179 (29,3) 132 (21,6) 42 (6,9) Mal- und Kunsttherapie 554 (90,8) 123 (20,2) 211 (34,6) 145 (23,8) 75 (12,3) Musiktherapie 542 (88,9) 117 (19,2) 225 (36,9) 142 (23,3) 58 (9,5) Tanztherapie 550 (90,2) 97 (15,9) 206 (33,8) 150 (24,6) 97 (15,9) Poesie- und Bibliotherapie 530 (86,9) 230 (37,7) 230 (37,7) 49 (8,0) 21 (3,4) Arbeitsplatztraining 497 (81,5) 164 (26,9) 120 (19,7) 129 (21,1) 84 (13,8) Training bei Funktionsdefiziten 534 (87,5) 83 (13,6) 108 (17,7) 181 (29,7) 162 (26,6) Hilfsmitteltraining 501 (82,1) 212 (34,8) 137 (22,5) 98 (16,1) 54 (8,9) Gestaltungstherapie 539 (88,4) 132 (21,6) 190 (31,1) 166 (27,2) 51 (8,4) Künstlerische Therapien Ergotherapie - 37 - Sozialberatung Beratung zum Sozialrecht 555 (91,0) 65 (10,7) 88 (14,4) 214 (35,1) 188 (30,8) Beratung zur beruflichen Integration Organisation von Maßnahmen nach der Reha 510 (83,6) 148 (24,3) 108 (17,7) 137 (22,5) 117 (19,2) 508 (83,3) 212 (34,8) 144 (23,6) 100 (16,4) 52 (8,5) Tab. 5.6c Wichtigkeit der Therapiemodule für die Brustkrebs-Patientinnen Therapiemodul mit Unterthemen N gesamt gar nicht wichtig (Prozent) weniger wichtig wichtig sehr wichtig Physikalische Therapie Bäder und Kneippgüsse 522 (85,6) 81 (13,3) 126 (20,7) 181 (29,7) 134 (22,0) Elektrobehandlung 497 (81,5) 131 (21,5) 144 (23,6) 135 (22,1) 87 (14,3) Massagen 518 (84,9) 62 (10,2) 101 (16,6) 179 (29,3) 176 (28,9) Akupunkturmassage 499 (81,8) 104 (17,0) 115 (18,9) 143 (23,4) 137 (22,5) Wie man in der 2. Spalte erkennen kann, haben nicht alle Patientinnen diese Fragen beantwortet. 40 Patientinnen (6,6%) hatten bei Nichtbeantwortung als freie Texte angemerkt, dass sie diese Angebote nicht benötigten, nicht teilgenommen hatten oder die Therapie nicht angeboten wurde. Als wichtigste Bereiche in der Rehabilitation wählten die Patientinnen Sporttherapie, Krankengymnastik und Lymphödemtherapie. Daran schließen sich Informationen und Entspannungsverfahren an. Die übrigen Therapiebereiche werden mit jeweils weniger als 10% aller Häufigkeiten benannt. Von allen Patientinnen benennen nur 13% der Patientinnen Anwendungen, die sie gerne in Anspruch genommen hätten, die in der Rehabilitation jedoch gefehlt hatten. Dabei wurden fernöstliche Gymnastikarten und alternative Therapien wie Mistel oder Bachblüten mit 15 Nennungen (2,4% aller 610 Patientinnen) am häufigsten angegeben. Mehrfachanalysen zu den Therapiemodulen In weiteren Analyseschritten wurde untersucht, inwieweit das Alter, die Anzahl der bisher in Anspruch genommenen Rehabilitationsmaßnahmen und die Erwerbstätigkeit einen Einfluss auf die Wichtigkeit der Therapiemodule für die Patientinnen haben. - 38 - Zunächst wurden die Korrelationen zwischen Alter und Wichtigkeit der Therapie-module (4 Stufen) berechnet. Die alpha-Adjustierung erbrachte einen p-Wert von 0.001. Es zeigte sich, dass bei folgenden Therapiemodulen Abhängigkeit der Wichtigkeit des Moduls vom Alter der Patientinnen besteht. Dabei sind jüngeren Patientinnen Sport- und Bewegungstherapie, Arbeitsplatztraining und die berufliche Integration wichtiger als älteren Patientinnen. Atemgymnastik, Gymnastik im Bewegungsbad und Elektrotherapie sind hingegen den älteren Patientinnen wichtiger als den jüngeren Patientinnen. Tab. 5.7 Korrelation zwischen Alter und Wichtigkeit des Therapiemoduls Therapiemodul Anzahl der Fälle 591 -.201 Signifikanz p-Wert .000 Atemgymnastik 482 .271 .000 Gymnastik im Bewegungsbad 562 .141 .001 Arbeitsplatztraining 497 -.205 .000 Berufliche Integration 510 -.298 .000 Elektrotherapie 496 .148 .001 Sport- und Bewegungstherapie Wert Berechnet man varianzanalytisch den Einfluss der bisher in Anspruch genommenen RehaMaßnahmen auf die Wichtigkeit der Therapiemodule unter Berücksichtigung der Kovariaten „Alter“, zeigen sich nur für das Modul „Schulung bei Lymphödem“ (p-Wert = 0.003) und bei „Mal- und Kunsttherapie“ (p-Wert = 0.005) signifikante Unterschiede (p-Wert < 0.05). Wenn man für diesen Rechenschritt eine alpha-Adjustierung (37 Variablen) vornimmt, liegt der pWert bei 0.001 und es ergeben sich keine Signifikanzen für die Therapiemodule. Für den Einfluss der Erwerbstätigkeit auf die Wichtigkeit der Therapiemodule unter Berücksichtigung der Kovariaten „Alter“, zeigen sich ebenfalls keine Signifikanzen unter alpha-Adjustierung. Für Sport- und Bewegungstherapie (N=485, p-Wert=0.001), Arbeitsplatztraining (N=475, p-Wert=0.005) und Berufliche Integration (N=493, p-Wert=0.005) können Einflüsse festgestellt werden, wenn man das Signifikanzniveau erniedrigt. 5.3.5 Angebote in der Nachsorge Hinsichtlich der Frage, welche Angebote nach dem Reha-Aufenthalt in der Nachsorge den Patientinnen wichtig sind, entschieden sich die Patientinnen für folgende Angebote (Tab. 5.6). Auch hier nehmen Sport- und Bewegungstherapie sowie Krankengymnastik und Massagen mit 80% aller Nennungen die Spitzenplätze in der Wichtigkeit der Angebote nach der Rehabilitation für die Patientinnen ein. Informationen und Psychologische Beratungen folgen mit jeweils ca. 50% der Nennungen. Sozial-, Berufsberatung, Ergotherapie und - 39 - Künstlerische Therapien bilden mit jeweils ca. 30% der Nennungen den Abschluß der Wichtigkeitsliste. Tab. 5.8 Wichtigkeit der Angebote für Brustkrebs-Patientinnen in der Nachsorge Angebot Sport- und Bewegungstherapie Krankengymnastik, Massagen Informationen gar nicht wichtig 2 (0,3) weniger wichtig 14 (2,3) wichtig sehr wichtig 186 (30,5) 356 (58,4) 11 (1,2) 41 (6,7) 195 (32,0) 308 (50,5) 38 (6,2) 122 (20,0) 204 (33,4) 154 (25,2) 90 (14,8) 169 (27,7) 155 (25,4) 73 (12,0) Ergotherapie Psychologische Beratung Sozial-, Berufsberatung 70 (11,5) 121 (19,8) 172 (28,2) 149 (24,4) 101 (16,6) 137 (22,5) 158 (25,9) 88 (14,4) Künstlerische Therapien 125 (20,5) 183 (30,0) 122 (20,0) 79 (13,0) Auch hier zeigt sich der Einfluss des Alters der Patientinnen auf die Wichtigkeit einzelner Module. Für jüngere Patientinnen sind Sport- und Bewegungstherapie sowie Sozialberatung wichtige Angebote in der Zeit nach der Rehabilitation, d.h. in ihrem Alltag zu Hause. Je älter die Patientinnen jedoch sind desto wichtiger sind ihnen Krankengymnastik/Massagen, Informationen und Ergotherapie in der Zeit nach der Rehabilitation Tab. 5.9 Korrelation zwischen Alter der Patientinnen und Wichtigkeit der Angebote nach der Rehabilitation Signifikanz Angebot Anzahl der Fälle Wert p-Wert Sport- und 557 -.225 .000 Bewegungstherapie Krankengymnastik, 552 .145 .001 Massagen 518 .214 .000 Informationen 487 .193 .000 484 Sozial-, Berufsberatung Anm.: alpha-Adjustierung: p-Wert< 0.007 -.129 .005 Ergotherapie 5.3.6 Informationen über Angebote in der Zeit nach der Rehabilitation Eine wichtige Funktion der Rehabilitation besteht darin, den Rehabilitandinnen Informationen über Angebote in der Nachsorge zu geben, u.a. damit die erzielten Verbesserungen in der Rehabilitation auch weiterhin möglichst stabil gehalten werden können und die Patientinnen zur eigenständigen Selbsthilfe angehalten werden sollen. Die Patientinnen bewerten die erhalten Informationen in der Rehabilitation besonders zur Medizinischen Nachsorge, zur Sport- und Bewegungstherapie, zur Krankengymnastik und Massage und zur Psycho- - 40 - logischen Beratung mit ca. jeweils über 50% als sehr gut und gut. Nur Informationen zu Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen und Künstlerischen Therapien werden mit jeweils über 10% als schlecht eingestuft. Tab. 5.10 Einschätzung der Ausführlichkeit der Information in der Rehabilitation über Bereiche in der Nachsorge für Brustkrebs-Patientinnen Bereich der Nachsorge Die Information während der Reha war.... zufrieden sehr gut gut schlecht stellend 154 (25,2) 225 (36,9) 86 (14,1) 41 (6,7) Medizinische Nachsorge Sport- und Bewegungstherapie Krankengymnastik 194 (31,8) 239 (39,2) 62 (10,2) 20 (3,3) 211 (34,6) 183 (30,0) 78 (12,8) 29 (4,8) Psychologische Beratung 106 (17,4) 176 (28,9) 91 (14,9) 43 (7,0) Hilfen im Alltag 13 (2,1) 77 (12,6) 88 (14,4) 56 (9,2) Beratungsstellen 42 (6,9) 128 (21,0) 90 (14,8) 70 (11,5) Selbsthilfegruppen 29 (4,8) 111 (18,2) 111 (18,2) 63 (10,3) Künstlerische Therapien Wiedereinstieg in den Beruf Sozialrechtliche Beratung 56 (9,2) 127 (20,8) 101 (16,6) 73 (12,0) 55 (9,0) 118 (19,3) 68 (11,1) 37 (6,1) 118 (19,3) 164 (26,9) 74 (12,1) 30 (4,9) Auch zu dieser Frage finden sich Freitexte, die das Nichtankreuzen einer Frage damit erläutern, dass kein Bedarf oder kein Interesse an Informationen bestanden hat oder dass es keine Informationen gab. 5.4 Fazit Der Rücklauf von 610 (76,25%) Fragebogen spricht für eine gute Akzeptanz unter den Befragten und für ein großes Interesse an der Mitwirkung an den Leitlinienempfehlungen. Er ist ebenfalls ein Hinweis auf die gute Kooperation der angefragten Reha-Einrichtungen. Die Altersverteilung in der Stichprobe entspricht annähernd den Daten aus der Grundgesamtheit der Rehabilitandinnen mit Brustkrebs von 2003. Es wurde deutlich, dass gerade jüngere Patientinnen an Themen wie Sport- und Bewegungstherapie und Sozialberatung ein größeres Interesse zeigen als ältere Patientinnen. Da in etwa die Hälfte aller Patientinnen aktiv im Berufsleben steht, ist die Wiedereingliederung in den Beruf ein wichtiges therapeutisches Ziel ist, dem in der Rehabilitation vermehrt Aufmerksamkeit zukommen sollte. Die unterschiedliche Verteilung der Altersstruktur der Rehabilitandinnen zwischen den einzelnen Reha-Einrichtungen weist darauf hin, dass die Leitlinienempfehlungen diesen unterschiedlichen Anforderungen an die Rehabilitation gerecht werden und diese Varianzen - 41 - Beachtung erfahren sollten. Gerade den berufstätigen Patientinnen sind die Therapiemodule zur Sozialberatung und zur Integration in den Beruf wichtig und auch die Angebote nach der Rehabilitation müssten eine Dokumentation ihrer Verfügbarkeit und Qualität erfahren. - 42 - B – Ergebnisse der Phasen 1 – 4 nach Therapiemodulen 1. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Sporttherapie“ 1.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Zum Themenbereich der Sporttherapie bei KrebspatientInnen konnten 5 Meta-Analysen/ Reviews und 26 randomisierte Studien und Fallkontrollstudien/Fallserien identifiziert werden. Aufgrund der Fülle an Literatur werden daher nachfolgend nur einige Studien exemplarisch dargestellt. Die Interventionen, die untersucht worden sind, beziehen sich hauptsächlich auf das Training am Fahrradergometer, Walking und aerobe Übungen allgemein. Es werden jedoch auch Gruppensitzungen mit Edukation und kognitiv-behavioralen Interventionen beschrieben. In 5 Meta-Analysen/Reviews (Courneya 2003, Friedenreich & Courneya 1996, Oldervoll et al. 2004, Pinto & Maruyama 1999, Stricker et al. 2004), die hauptsächlich Studien mit Mammakarzinom-Patientinnen umfassen, wurden diese Interventionen evaluiert. Die Trainingsphasen beinhalteten bevorzugt eher längere Zeitdauern von ca. 10 Wochen, die somit auf einen Trainingseffekt hinweisen könnten. Die Effekte waren insgesamt sehr homogen und bezogen sich auf signifikante Verbesserungen der Fatiguesymptomatik, auf Erhöhung der Leistungsfähigkeit und der physischen Funktionalität, auf Verbesserung des Körperbildes und des Selbstwertes, auf Abnahme des psychischen Distresses und auf Zunahme der Lebensqualität. In der Literatur werden Evidenzgrade bis Level II (Segal et al. 2001) benannt, die die Wirksamkeit der Sporttherapie für Mammakarzinom-Patientinnen beschreiben. Dabei wurde auch auf einzelne Trainingsdauern eingegangen und Trainingseinheiten, die einen Effekt bewirken könnten, wurden mit ca. 30 Minuten jeweils 3 bis 6 Mal pro Woche angegeben. Die Trainingsergebnisse weisen einheitlich in die Richtung, dass körperliches, aerobes Training auch unter belastenden Therapien positive Effekte sowohl auf psychische als auch auf physische Symptome hat. In einer Studie (Turner et al. 2004) wird explizit beschrieben, dass Sportaktivitäten keine negativen Auswirkungen auf bestehende Armlymphödeme zeigen und auch nicht zu deren Auftreten beitragen. Kontinuierliche körperliche Aktivität, die täglich für ca. 30 Minuten durchgeführt werden sollte, wurde ebenfalls im Zusammenhang mit Gesundheitsfürsorge und Ernährung empfohlen (Chlebowski et al. 2002, Ebert et al. 2002) und es wurde auf die Teilnahme in lokalen Krebssportgruppen hingewiesen (Schüle 1983). - 43 - 1.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die folgende Tab. 1.1 gibt einen Überblick über die 5-stelligen KTL-Codes, die auf die therapeutischen Leistungen hinweisen, die das Modul „Sporttherapie“ inhaltlich beschreiben können und die zur KTL-Analyse herangezogen wurden. Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTLCodes, wobei das Ergometertraining ohne Monitoring definitiv am häufigsten genannt wurde (N=8.560) und die nächst niedrigen Häufigkeiten bei über 4.000 Nennungen lagen. Tab. 1.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Sporttherapie KTL-Ziffer l01.l01.10 l01.20 l01.40 l01.60 l01.70 l01.71 l01.72 l01.73 l01.74 l01.75 l01.76 l01.77 l01.78 l01.99 l21.l22.l31.l32.l41.l41.10 l41.20 l41.40 l41.50 l41.99 l51.l51.30 l51.60 l51.95 l51.99 l52.l61.l81.l81.10 l81.20 l81.30 l81.40 l81.50 l81.60 Beschreibung Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' o.n.A. Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Ausd.gymn. Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Fitnesstrain. Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Geh-u.Lauftr. Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Intervalltr. Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Konditionstr. Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Koord.gymn. Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Radfahren Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Stretching Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Tanztherapie Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Terraintrain. Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Waldlauf Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Wandern Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' Zirkeltrain. Sport Train. für Ausd., Koord. u.a. Gruppe, 30' sonst. Sequenztraining ohne Monitoring Gruppe, 30' Ergometertraining ohne Monitoring Gruppe, 30' Sequenztraining mit Monitoring Gruppe, 30' Ergometertraining mit Monitoring (EKG) Gruppe, 30' defin.Bel. Schwimmen indikationsspezifisch Gruppe, 30' o.n.A. Schwimmen ind.spez. Gruppe, 30' Anfängerschwimmen Schwimmen ind.spez. Gruppe, 30' Ausdauerschwimmen Schwimmen ind.spez. Gruppe, 30' therapeutisches Rückenschw. Schwimmen indikationsspezifisch Gruppe, 30' Wassergymnastik Schwimmen ind.spez. Gruppe, 30' sonstiges Schwimmen Indikationsspezifische Gymnastikgruppe, 30' o.n.A. Indikationsspezifische Gymn.gruppe, 30' Funkt.gymn. Indikationsspezifische Gymn.gruppe, 30' Entstauungsgymn. Indikationsspezifische Gymn.gruppe, 30' Sport mit Tumorpat. Indikationsspezifische Gymn.gruppe, 30' sonstige Gymn.gruppe Ressourcenorientiertes Aufbautraining Gruppe, 25' Dynamisches und statisches Muskeltraining Gruppe (20') Sportarten o.n.A. mit spez. psychother. Zielsetzung, 90' Gymn.gruppe mit spez. verhaltensther. Zielsetzung, 90' Frühsport mit spez.r psychotherapeutischer Zielsetzung, 90' Sportart gerätespez. mit spez. psychother. Zielsetzung, 90' Sportart mit bezugsgruppenspez. psychother. Zielsetzung, 90' Bogenschießen mit spez. psychother. Zielsetzung, 90' Boxen mit spezieller psychotherapeutischer Zielsetzung, 90' - 44 - N=3645 N=4552 N=3246 N=8560 N=3965 N=3527 N=4281 l81.70 l81.99 l82.l82.10 l82.20 l82.30 l82.40 l82.50 l82.60 l82.70 l82.99 m01.m01.10 m01.20 m01.30 m01.99 m11.m11.10 m11.30 m11.40 m11.99 Reiten mit spezieller psychotherapeutischer Zielsetzung, 90' sonst. geeign. Sport mit spez. psychother. Zielsetzung, 90' Sportarten o.n.A. mit spez. psychother. Zielsetzung, 60' Gymn.gruppe mit spez. verhaltensther. Zielsetzung, 60' Frühsport mit spez. psychotherapeutischer Zielsetzung, 60' Sportart mit gerätespez. psychother. Zielsetzung, 60' Sportart mit bezugsgruppenspez. psychother. Zielsetzung, 60' Bogenschießen mit spez. psychother. Zielsetzung, 60' Boxen mit spezieller psychotherapeutischer Zielsetzung, 60' Reiten mit spezieller psychotherapeutischer Zielsetzung, 60' sonst. geeign. Sport mit spez. psychother. Zielsetzung, 60' Sport und Bewegung im Freien o.n.A. Sport und Bewegung im Freien Fahrradwandern Sport und Bewegung im Freien Skilanglauf Sport und Bewegung im Freien Spazierg. und gef. Wanderungen Sport und Bewegung im Freien sonstige geeignete Sportart Sport und Spiel in Halle und Gelände o.n.A. Sport und Spiel in Halle und Gelände Ballspiele Sport und Spiel in Halle und Gelände Schwimmen Sport und Spiel in Halle und Gelände Tischtennis Sport und Spiel in Halle und Gelände sonst. N=4402 In der Analyse der KTL-Statistik von 2003 zeigt sich, dass 21.067 Patientinnen, d.h. 85,3% aller 24.685 Patientinnen, Leistungen aus dem Therapiemodul „Sporttherapie“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 1.1) zeigt ein relativ heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul in den einzelnen Kliniken. Es bieten zwar alle Kliniken Sporttherapie an, doch schwankt die dokumentierte Anzahl der teilnehmenden Patientinnen zwischen 13% und 99%. Die Patientinnen erhielten dabei durchschnittlich 23,4 Therapieeinheiten, d.h. sie nahmen durchschnittlich 6,6 Mal pro Woche (Abb. 1.2) an der Sporttherapie teil, und dies mit einer durchschnittlichen Dauer von 3,9 Stunden pro Woche. 100 Prozent ( % ) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 39 41 37 35 33 31 29 27 25 23 19 21 17 15 13 11 7 9 5 1 3 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb.1.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben, ------ Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen - 45 - Anzahl Therapie-Termine "Sporttherapie" pro Woche 25 20 15 10 5 0 428 425 398 409 390 375 355 307 292 274 266 260 240 236 193 218 176 150 128 119 103 76 97 56 50 37 10 29 4 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb.1.2: Anzahl Therapieeinheiten „Sporttherapie“ pro Woche (Mittelwert, Standardabweichung) ---- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert 1.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 61 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 10 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfeorganisationen ausgewertet werden. Da sich die Sportangebote auf 60 verschiedene Sportmöglichkeiten beziehen, werden nachfolgend nur die eindeutig positiven oder negativen Abstimmungsergebnisse aufgelistet. Die meiste Zustimmung, dass die genannte Intervention ein relevanter Bestandteil der Sporttherapie ist, erhielt die Wassergymnastik (N=64). Darauf folgen die Sporttherapie mit Tumorpatienten (N=56), Schwimmen (N=55), Geh- und Lauftraining (N=55) und Entstauungsgymnastik (N=52). Die anderen Angebote wurde weniger als 49 Mal angekreuzt. Es zeigen sich auch deutliche Ablehnungen mancher Angebote, die nachfolgend mit der Anzahl der ablehnenden Stimmen wiedergegeben werden. So sprechen sich die Mehrzahl der Befragten gegen Intervalltraining (N=29), Waldlauf (N=28), Zirkeltraining (N=28), Ausdauerschwimmen (N=29), Sportarten mit psychotherapeutischer Zielsetzung (N=31), Reiten (N=41) und Skilanglauf (N=41) aus. Als wichtigste Leistungen der Sporttherapie werden die indikationsspezifische Gymnastikgruppe (N=28) und das Training für Ausdauer und Kondition (N=22) genannt. Darin stimmen alle befragten Gruppen überein. Als weitere wichtige Elemente werden östliche Körperbewegungsübungen wie TaiChi oder Yoga (N=6) und Nordic walking (N=5) genannt. - 46 - Die Patientinnen sollten 2 bis 3 Stunden und mehr (N=66) pro Woche Sporttherapie erhalten, und dies 3 bis 5 Mal pro Woche (N=49). Auch sollte diese Intervention 89,8% aller Patientinnen angeboten werden, wobei der Median der Einschätzung sogar bei 95% liegt (Tab. 1.2). Die externen Experten und Selbsthilfeorganisationen nennen bevorzugt eine Sporttherapiedauer von 2 bis 3 Stunden pro Woche (N=6) und geben hier einen Prozentsatz von 100% (N=6) aller Patientinnen an. Tab. 1.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Sporttherapie“ Ergebnisse der Postbefragung N = 70 N % Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Sporttherapie“ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll 0 1 3 32 34 0 1,4 4,3 45,7 48,6 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche Organisationsform Nur einzeln Nur Gruppe Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe 4 49 17 N 0 21 38 11 5,7 70,0 24,3 % 0 30,0 54,3 15,7 Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Sporttherapie“ erhalten? MW 89,82 Median 95,00 Min 20 Max 100 Sporttherapie sollte hauptsächlich bei Ausdauer-, Konditions-, Funktionsdefiziten (N=71), bei Problemen im Körper- und/oder Selbstbild (N=61) sowie bei Stress, Nervosität, Unruhe (N=59) und bei Schlafstörungen (N=59) eingesetzt werden (Tab. 1.3). Auch hier stimmen die verschiedenen Gruppen überein, wobei die Experten die Indikation Probleme bei der Krankheitsbewältigung mit 8 von 10 Stimmen befürworten. Fatigue als Indikation für eine Sporttherapie geben alle Gruppen mit 75% an. Tab. 1.3 Ergebnisse der Postbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Sporttherapie“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 71 Item angekreuzt: Ausdauer-, Konditions-, Funktionsdefizit Fatigue Probleme im Körper- und/oder Selbstbild Ängste Depressionen Probleme bei der Krankheitsbewältigung Anspannungen Stress, Nervosität, Unruhe Schlafstörungen Sonstige z.B.: Adipositas Schmerz, Trauma N Ja 71 53 61 51 46 53 53 59 59 7 2 2 - 47 - % 100 74,6 85,9 71,8 64,8 74,6 74,6 83,1 83,1 9,9 2,8 2,8 N Nein 0 18 10 20 25 18 18 12 12 64 / / % 0 25,4 14,1 28,2 35,2 25,4 25,4 16,9 16,9 90,1 / / 1.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Als wichtigstes Ergebnis des Konsensustreffens ist festzuhalten, dass die Anzahl der möglichen KTL-Codes stark reduziert worden ist, mit dem Hintergrund, dass für BrustkrebsPatientinnen nur diese spezifischen KTL-Codes benutzt werden sollten. ETM 1 Sport- und Bewegungstherapie Therapeutische Inhalte Sporttherapie ist eine bewegungstherapeutische Maßnahme, die mit geeigneten Mitteln des Sports gestörte körperliche, psychische und soziale Funktionen kompensiert, regeneriert, Sekundärschäden vorbeugt und gesundheitlich orientiertes Verhalten fördert. mindestens 2 Stunden Formale Dauer pro Woche: Ausgestaltung Häufigkeit pro Woche: an mindestens 3 Tagen pro Woche Einzel-, Gruppentherapie: KTL-Leistungseinheiten Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden vorwiegend in der Gruppe l01 Gezieltes Training für Ausdauer, Koordination u.a. l01.10 Ausdauergymnastik l01.20 Fitnesstraining 01.40 Geh- und Lauftraining l01.60 Intervalltraining l01.70 Konditionstraining l01.71 Koordinationsgymnastik l01.72 Radfahren l01.75 Terraintraining l01.76 Waldlauf l01.77 Wandern l01.78 Zirkeltraining l01.99 sonstiges Training l21 Sequenztraining ohne Monitoring l22 Ergometertraining ohne Monitoring l31 Sequenztraining mit Monitoring l32 Ergometertraining mit Monitoring l41 Schwimmen indikationsspezifisch, Gruppe l41.10 Anfängerschwimmen l41.20 Ausdauerschwimmen l41.40 Therapeutisches Rückenschwimmen l41.50 Wassergymnastik l41.99 sonstiges Schwimmen l51 Indikationsspezifische Gymnastikgruppe l51.30 Funktionsgymnastik l51.95 Sporttherapie mit Tumorpatienten l51.99 sonstige indikationsspez. Gymnastikgruppe l61 Dynamisches und statisches Muskeltraining 75% - 48 - 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. 30 Min. individuell 2. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Physiotherapie“ 2.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Zur Physiotherapie bei Brustkrebs-Patientinnen konnten 2 Studien (Box et al. 2002, Wingate et al. 1989) gefunden werden. Die Studien zeigen Homogenität hinsichtlich der positiven Wirkung einer frühen Physiotherapie, die eine schnellere Wiederherstellung und bessere Beweglichkeit im Schulter-Arm-Bereich erreicht und signifikante Effekte auch im Langzeitfollow-up zeigt. In den Programmen wird zum Teil auch die Edukation der Patientinnen beschrieben und Anleitung zu Übungen für zu Hause werden gegeben. Insgesamt lässt sich die Krankengymnastik mit einem guten Evidenzgrad (LOE II) bewerten, obwohl die Anzahl der Studien noch sehr gering ist. Diese fehlende Quantität ist wohl am ehesten durch fehlende wissenschaftliche Unternehmungen in diesem Bereich erklärbar, da eine praxisbasierte Evidenz bereits vorliegt. 2.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die folgende Tab. 2.1 gibt einen Überblick über die 5-stelligen KTL-Codes, die auf die therapeutischen Leistungen hinweisen, die das Modul „Physiotherapie“ inhaltlich beschreiben und die zur KTL-Analyse herangezogen wurden. Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTLCodes, wobei spezifische Krankengymnastik nach Brustkrebs-Op definitiv am häufigsten genannt wurde (N=9.819) und die nächst niedrige Häufigkeit für Krankengymnastik im Bewegungsbad als Gruppenbehandlung für brustoperierte Frauen (N=6.891) angegeben wurde. Entstauungsgymnastik (N=3.045) und Wirbelsäulengymnastik (N=3.148) weisen auf Therapien zur Linderung häufig begleitender Beschwerden bei der Brustkrebserkrankung hin. Bei den nicht mit Fallzahlen versehenen KTL-Codes liegen die Häufigkeiten der Inanspruchnahme dieser Leistungen bei meistens unter 1.000 Nennungen. Tab. 2.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Physiotherapie KTL-Ziffer b01.b01.30 b01.50 b01.99 b03.b03.30 b03.50 b03.99 b05.b05.30 b05.50 Beschreibung Ind.spez. KG Einzelbehandlung, 45' o.n.A. Ind.spez. KG Einzelbeh., 45' HWS-Syndrom, LWS-Syndrom u.a. Ind.spez. KG Einzelbeh., 45' Z.n. onkol. Op. u./o. Bestr. Ind.spez. KG Einzelbeh., 45' bei sonst. Krankheitsbildern Ind.spez. KG Einzelbehandlung, 30' o.n.A. Ind.spez. KG Einzelbeh., 30' HWS-Syndrom, LWS-Syndrom u.a. Ind.spez. KG Einzelbeh., 30' Z.n. onkol. Op. u./o. Bestr. N=3093 Ind.spez. KG Einzelbeh., 30' bei sonst. Krankheitsbildern Ind.spez. KG Einzelbehandlung, 20' o.n.A. Ind.spez. KG Einzelbeh., 20' HWS-Syndrom, LWS-Syndrom u.a. Ind.spez. KG Einzelbeh., 20' Z.n. onkol. Op. u./o. Bestr. - 49 - b05.99 b11.b11.20 b11.99 b13.b13.20 b13.99 b15.b15.20 b15.99 b21.b21.99 b23.b23.99 b25.b25.99 b31.b31.70 b31.90 b31.99 b33.b33.70 b33.90 b33.99 b71.b71.20 b71.70 b71.99 b72.b72.20 b72.70 b72.99 b75.b75.20 b75.70 b75.99 b76.b76.20 b76.70 b76.99 b81.b81.20 b81.70 b81.99 b82.b82.20 b82.70 b82.99 c56.- Ind.spez. KG Einzelbeh., 20' bei sonst. Krankheitsbildern Ind.spez. KG Gruppenbehandlung, 45' o.n.A. Ind.spez. KG Gruppenbehandlung, 45' als Entstauungsgymnastik Ind.spez. KG Gruppenbehandlung, 45' als sonst. Gruppe Ind.spez. KG Gruppenbehandlung, 30' o.n.A. Ind.spez. KG Gruppenbehandlung, 30' als Entstauungsgymnastik N=3045 Ind.spez. KG Gruppenbehandlung, 30' als sonst. Gruppe N=3088 Ind.spez. KG Gruppenbehandlung, 20' o.n.A. Ind.spez. KG Gruppenbehandlung, 20' als Entstauungsgymnastik Ind.spez. KG Gruppenbehandlung, 20' als sonst. Gruppe Funktionsspez. KG Einzelbehandlung, 45' o.n.A. Funktionsspez. KG Einzelbeh., 45' als sonst. Einzel-KG Funktionsspez. KG Einzelbehandlung, 30' o.n.A. Funktionsspez. KG Einzelbeh., 30' als sonst. Einzel-KG Funktionsspez. KG Einzelbehandlung, 20' o.n.A. Funktionsspez. KG Einzelbeh., 20' als sonst. Einzel-KG Begleitende KG als Gruppenbehandlung, 30' o.n.A. Begleitende KG als Gruppenbeh., 30' als Wirbelsäulengymn. N=3148 Begleitende KG Gruppe, 30' spez. Gymn. nach Brustkrebs-OP N=9819 Begleitende KG als Gruppenbeh., 30' als sonst. Gruppe Begleitende KG als Gruppenbehandlung, 20' o.n.A. Begleitende KG als Gruppenbeh., 20' als Wirbelsäulengymn. Begleitende KG Gruppe, 20' spez. Gymn. nach Brustkrebs-OP N=1975 Begleitende KG als Gruppenbeh., 20' als sonst. Gruppe KG im Bewegungsbad als Einzelbehandlung, 30' o.n.A. KG im Bewegungsbad als Einzelbeh., 30' als HWS-Schulter-Arm-Gymn. KG im Bewegungsbad als Einzelbeh., 30' für brustoperierte Frauen KG im Bewegungsbad als Einzelbeh., 30' als sonst. KG im Bew.bad KG im Bewegungsbad als Einzelbehandlung, 20' o.n.A. KG im Bewegungsbad als Einzelbeh., 20' als HWS-Schulter-Arm-Gymn. KG im Bewegungsbad als Einzelbeh., 20' für brustoperierte Frauen KG im Bewegungsbad als Einzelbeh., 20' als sonst. KG im Bew.bad KG im Bewegungsbad als Kleingruppenbehandlung, 30' o.n.A. KG im Bew.bad als Kleingruppenbeh., 30' HWS-Schulter-Arm-Gymn. KG im Bew.bad als Kleingruppenbeh., 30' für brustoperierte Frauen KG im Bew.bad als Kleingruppenbeh., 30' sonst. KG im Bew.bad KG im Bewegungsbad als Kleingruppenbehandlung, 20' o.n.A. KG im Bew.bad als Kleingruppenbeh., 20' HWS-Schulter-Arm-Gymn. KG im Bew.bad als Kleingruppenbeh., 20' für brustoperierte Frauen KG im Bew.bad als Kleingruppenbeh., 20' sonst. KG im Bew.bad KG im Bewegungsbad als Gruppenbehandlung, 30' o.n.A. KG im Bew.bad als Gruppenbeh., 30' HWS-Schulter-Arm-Gymn. KG im Bew.bad als Gruppenbeh., 30' für brustoperierte Frauen N=6821 KG im Bew.bad als Gruppenbeh., 30' als sonst. KG im Bew.bad KG im Bewegungsbad als Gruppenbehandlung, 20' o.n.A. KG im Bew.bad als Gruppenbeh., 20' HWS-Schulter-Arm-Gymn. KG im Bew.bad als Gruppenbeh., 20' für brustoperierte Frauen KG im Bew.bad als Gruppenbeh., 20' als sonst. KG im Bew.bad Bewegungsbad (ohne Krankengymnastik) N=2719 Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 wird sichtbar, dass 22.608 Patientinnen, d.h. 91,6% aller 24.685 Patientinnen, Leistungen aus dem Therapiemodul „Physiotherapie“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 2.1) zeigt ein relativ homogenes Bild - 50 - hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul in den einzelnen Kliniken. Die Patientinnen erhielten dabei durchschnittlich 16 Therapieeinheiten, d.h. sie nahmen durchschnittlich 4,4 Mal pro Woche (Abb. 2.2) an der Physiotherapie teil, und dies in einer Zeitdauer von durchschnittlich 129 Minuten pro Woche. Therapiemodul „Physiotherapie“ 100 Prozent ( % ) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb.2.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben, -------- Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen Anzahl Therapie-Termine "KG" pro Woche 15 12 9 6 3 0 426 424 393 405 384 367 324 300 275 269 265 241 237 193 218 176 150 128 119 103 97 76 56 50 37 10 29 4 Kliniken n = 56 Abb.2.2: Anzahl Therapieeinheiten „Physiotherapie“ pro Woche (Mittelwert, Standardabweichung) ---- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert - 51 - 2.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 61 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 10 Experten aus ausgewertet Fachgesellschaften, werden. Die Berufsverbänden überwiegende und Mehrzahl Selbsthilfe-organisationen der Befragten gibt die indikationsspezifische Krankengymnastik im Einzelverfahren (N=67), die funktionsspezifische Einzelgymnastik (N=65), die Einzelgymnastik nach onkologischer Operation u./o. Bestrahlung (N=62) und die begleitende Gruppengymnastik nach Brustkrebsbehandlung (N=61) als relevante Bestandteile der Krankengymnastik an. Einzel- und Gruppenbehandlungen werden gleich häufig benannt (jeweils ca. 60 Nennungen). Krankengymnastik im Bewegungsbad wird häufiger als Einzelanwendung (N=44) als in der Kleingruppe (N=36) oder als Gruppenanwendung (N=36) vermerkt. Bewegungsbad ohne Krankengymnastik wurde von 39 Personen als relevanter Bestandteil der Krankengymnastik genannt. Vereinzelt wurden noch QiGong, Entspannung (N=3) und Nordic Walking (N=2) als Verfahren vorgeschlagen, die in die Therapieelemente der Krankengymnastik aufgenommen werden könnten. Der zeitliche Umfang pro Woche, in dem Krankengymnastik wahrgenommen werden sollte, wurde hauptsächlich mit 2 bis 3 Stunden und mehr (N=55) angegeben (Tab. 2.2). Die Patientinnen sollten im Mittel 11,9 Mal pro Reha-Aufenthalt Krankengymnastik erhalten. Diese Intervention sollte bei 94,7% aller Patientinnen angewandt werden. Für dieses Therapiemodul stimmen die Einschätzungen von Reha-Kliniken und externen Experten überein. Tab. 2.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Physiotherapie" Ergebnisse der Postbefragung N = 71 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Physiotherapie“ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Physiotherapie“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche Organisationsform Nur einzeln Nur Gruppe Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe N % 0 1 13 31 24 0 1,4 18,8 44,9 34,8 3 53 14 N 2 0 54 14 4,3 75,7 20,0 % 2,9 0 77,1 20,0 Physiotherapie sollte bevorzugt bei den Indikationen (Tab. 2.3) Bewegungsein-schränkungen im Schulter-, Armbereich (N=71) und im Bewegungsapparat allgemein (N=68) eingesetzt werden. Auch bei Schmerzen (N=63), Vitalitätsverlust (N=56) und Anspannungen (N=50) - 52 - könnte sie zum Einsatz kommen. Einem Einsatz von Physiotherapie bei den Indikationen Depressionen (Nein angekreuzt: N=44), Probleme bei der Krankheitsbewältigung (Nein angekreuzt: N=40) und Ängste (Nein angekreuzt: N=39) steht die Mehrzahl der Befragten eher ablehnend gegenüber. Tab.2.3 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Physiotherapie“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 71 Bewegungseinschränkungen im Schulter-, Armbereich nach Brustoperation Bewegungs- und Funktionseinschränkungen im muskuloskeletalen Bewegungsapparat allgemein Vitalitätsverlust Fatigue Ängste Depressionen Anspannungen Schmerzen Probleme bei der Krankheitsbewältigung Sonstige z.B.: Ausdauerdefizit, Lymphödem N Ja % N Nein % 71 100 0 0 68 95,8 3 4,2 56 40 32 27 50 63 31 3 78,9 56,3 45,1 38,0 70,4 88,7 43,7 4,2 15 31 39 44 21 8 40 / 21,1 43,7 54,9 62,0 29,6 11,3 56,3 / 2.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Im Konsensustreffen wurden die KTL-Codes zur Physiotherapie fast komplett bestätigt. Änderungen ergaben sich für Krankengymnastik als HWS-Schulter-Arm-Gymnastik, die als Ziffern im Leitlinienentwurf nicht mehr aufgeführt werden, da sie als Brustkrebs unspezifische Krankengymnastik zu werten sind, die bei Beschwerden in diesem Bereich, die unabhängig von einer Brustkrebserkrankung bestehen können, zur Anwendung kommen. Ergänzt wurden die KTL-Ziffern hingegen durch Ziffern zur Atemgymnastik und Gymnastik zur Kontrakturbehandlung. Der Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Patientinnen wird unter Berücksichtigung der Klinikvarianzen auf 75% festgelegt. Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 2 Physiotherapie Therapeutische Inhalte Physiotherapie umfasst die physiotherapeutischen Verfahren der Bewegungstherapie sowie die physikalische Therapie. Durch einen systematischen und stufenförmigen Behandlungsaufbau zielt Bewegungstherapie darauf ab, die Belastungsfähigkeit heraufzusetzen und die normale Körperfunktion weit möglichst wiederherzustellen. mindestens 2 Stunden Formale Ausgestaltung Dauer pro Woche: Häufigkeit pro Woche: mindestens 3 mal Einzel-, Gruppentherapie: sowohl einzeln als auch in der Gruppe - 53 - KTL-Leistungseinheiten b01 Indikationsspezifische KG, Einzelbehandlung, ohne nähere Angaben 45 Min. b01.50 KG bei Z.n. onkologischer Op/Bestrahlung , einzeln 45 Min. b01.99 Indikationsspezifische KG bei sonstigen Krankheitsbildern 45 Min. b03 30 Min. Indikationsspezifische KG, Einzelbehandlung, ohne nähere Angaben b03.50 KG bei Z.n. onkologischer Op/Bestrahlung, einzeln 30 Min. b03.99 Indikationsspezifische KG bei sonstigen Krankheitsbildern 30 Min. b05 20 Min. Indikationsspezifische KG, Einzelbehandlung, ohne nähere Angaben b05.50 KG bei Z.n. onkologischer Op/Bestrahlung, einzeln 20 Min. b05.99 Indikationsspezifische KG bei sonstigen Krankheitsbildern 20 Min. b11 45 Min. Indikationsspezifische KG, Gruppenbehandlung, ohne nähere Angaben b11.20 Indikationsspez. KG als Entstauungsgymnastik, Gruppe 45 Min. b11.99 Indikationsspezifische KG als sonstige Gruppe 45 Min. b13 30 Min. Indikationsspezifische KG, Gruppenbehandlung, ohne nähere Angaben b13.20 Indikationsspez. KG als Entstauungsgymnastik, Gruppe 30 Min. b13.99 Indikationsspezifische KG als sonstige Gruppe 30 Min. b15 20 Min. Indikationsspezifische KG, Gruppenbehandlung, ohne nähere Angaben b15.20 Indikationsspez. KG als Entstauungsgymnastik, Gruppe 20 Min. b15.99 Indikationsspezifische KG als sonstige Gruppe 20 Min. b21 45 Min. Funktionsspezifische KG, Einzelbehandlung, ohne nähere Angaben b21.10 Funktionsspezifische KG als Atemgymnastik, einzeln 45 Min. b21.50 Funktionsspezifische KG als Kontrakturbehandlung, einzeln 45 Min. b21.99 Funktionsspezifische KG als sonstige Einzel-Krankengymnastik 45 Min. b23 30 Min. Funktionsspezifische KG, Einzelbehandlung, ohne nähere Angaben b23.10 Funktionsspez. KG als Atemgymnastik, einzeln 30 Min. b23.50 Funktionsspez. KG als Kontrakturbehandlung, einzeln 30 Min. b23.99 Funktionsspezifische KG als sonstige Einzel-Krankengymnastik 30 Min. b25 20 Min. Funktionsspezifische KG, Einzelbehandlung, ohne nähere Angaben b25.10 Funktionsspez. KG als Atemgymnastik, einzeln 20 Min. b25.50 Funktionsspez. KG als Kontrakturbehandlung, einzeln 20 Min. b25.99 Funktionsspezifische KG als sonstige Einzel-Krankengymnastik 20 Min. b31 Begleitende KG, Gruppenbehandlung, ohne nähere Angaben 30 Min. b31.20 Begleitende KG als Atemschule, Gruppe 30 Min. b31.90 Spezifische Gymnastik nach Brustkrebs-Op/-bestrahlung, Gruppe 30 Min. b31.99 Begleitende KG als sonstige Gruppe 30 Min. b33 Begleitende KG, Gruppenbehandlung, ohne nähere Angaben 20 Min. b33.20 Begleitende KG als Atemschule, Gruppe 20 Min. b33.90 Spezifische KG nach Brustkrebs-Op/-bestrahlung, Gruppe 20 Min. b33.99 Begleitende KG als sonstige Gruppe 20 Min. b71 Krankengymnastik im Bewegungsbad, Einzelbehandlung, o.n.A. 30 Min. b71.70 KG im Bewegungsbad für brustoperierte Frauen, einzeln 30 Min. b71.99 KG im Bewegungsbad als sonstige KG, Einzelbehandlung 30 Min. b72 Krankengymnastik im Bewegungsbad, Einzelbehandlung, o.n.A. 20 Min. b72.70 KG im Bewegungsbad für brustoperierte Frauen, einzeln 20 Min. - 54 - b72.99 KG imBewegungsbad als sonstige KG, Einzelbehandlung 20 Min. b75 Krankengymnastik im Bewegungsbad, Kleingruppe, o.n.A. 30 Min. b75.70 KG im Bewegungsbad für brustoperierte Frauen, Kleingruppe 30 Min. b75.99 KG im Bewegungsbad als sonstige KG, Kleingruppe b76 Krankengymnastik im Bewegungsbad, Kleingruppe, o.n.A. 20 Min. b76.7 KG im Bewegungsbad für brustoperierte Frauen, Kleingruppe 20 Min. b76.99 KG im Bewegungsbad als sonstige KG, Kleingruppe 20 Min. b81 Krankengymnastik im Bewegungsbad, Gruppenbehandlung, o.n.A. 30 Min. b81.70 KG im Bewegungsbad für brustoperierte Frauen, Gruppe 30 Min. b81.99 KG im Bewegungsbad als sonstige KG, Gruppenbehandlung 30 Min. b82 Krankengymnastik im Bewegungsbad, Gruppenbehandlung, o.n.A. 20 Min. b82.70 KG im Bewegungsbad für brustoperierte Frauen, Gruppe 20 Min. b82.99 KG im Bewegungsbad als sonstige KG, Gruppenbehandlung l51 Indikationsspezifische Gymnastikgruppe, ohne nähere Angaben 30 Min. l51.60 Entstauungsgymnastik, Gruppe 30 Min. Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden 75% 3. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Lymphödembehandlung“ 3.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Die Literaturanalyse hat sich nicht mit der Thematik befasst, ob bei einem Lymphödem eine Therapie durchgeführt werden sollte oder nicht, da eine Behandlung sicherlich „state-of-theart“ ist, sondern die Analyse beschäftigte sich mit der Frage, welche Behandlungsmethoden der Lymphödemtherapie, z.B. manuelle oder instrumentelle Lymphdrainage, evidenzbasiert sind. Für die unterschiedlichen Behandlungen des Lymphödems fehlt bislang eine gute Evidenzbasierung, da auch randomisierte Studien (Andersen et al. 2000, Johansson et al. 1998, McKenzie & Kalda 2003, McNeely et al. 2004) keine einheitlichen Effekte beschreiben. Diese Problematik wird in 2 Reviews zu diesem Themenbereich dargestellt (Badger 2004, Harris et al. 2001). Bei den Techniken, die zur Behandlung des Lymphödems eingesetzt werden, handelt es sich um manuelle oder pneumatische Lymphdrainage (Johansson et al. 1998, McNeely et al. 2004, Szuba et al. 2002, Williams et al. 2002), um Armkompressionsstrümpfe oder –bandagen (McKenzie et al. 2003, McKenzie & Kalda 2004). Die Dauer der Interventionen bezieht sich bevorzugt auf tägliche Anwendungen, die im Studiendesign nach ca. 14 Tagen evaluiert wurden. Weiterhin kommen Programme zum Einsatz, die die Information der PatientInnen zur Prävention und zum Umgang mit einem Lymphödem, z.B. Anleitung zu Übungen und Pflege der Haut, beschreiben (Andersen et al. 2000, Box et al. 2002). - 55 - Insgesamt bleibt festzuhalten, dass die Notwendigkeit von rechtzeitigen und kontinuierlichen Kompressionsmaßnahmen (Armstrumpf oder pneumatische Kompression) und die Edukation der Patientinnen (Anleitung der Patientinnen zum Umgang mit dem Lymphödem) belegt ist, was auch durch den Konsens in Leitlinien zur Behandlung des Armlymphödems gestützt wird (Harris et al. 2001). Die Effektivität zusätzlicher manueller Lymphdrainage zeigt ein inhomogenes Bild hinsichtlich der besseren Reduktion des Lymphödems. 3.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die folgende Tab. 3.1 gibt einen Überblick über die 5-stelligen KTL-Codes, die zur KTLAnalyse herangezogen wurden, um das Therapiemodul „Lymphödem-behandlung“ zu beschreiben. Außer der „instrumentellen Lymphdrainage“ werden die anderen Interventionen annähernd gleich häufig belegt. Tab. 3.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Lymphödembehandlung KTL-Ziffer f13.f24.f24.10 f24.99 Beschreibung Instrumentelle Lymphdrainage Manuelle Lymphdrainage Manuelle Lymphdrainage kompl. phys. Entstauungstherapie Sonstige manuelle Lymphdrainage N= 175 N=4672 N=3576 N=4437 Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 wird sichtbar, dass 12.349 Patientinnen, d.h. 50% aller 24.685 Patientinnen, Leistungen aus dem Therapiemodul „Lymphödembehandlung“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 3.1) zeigt ein sehr heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul in den einzelnen Kliniken. Die Patientinnen erhielten dabei durchschnittlich 7,1 Therapieeinheiten, d.h. sie erhielten durchschnittlich 2 Mal pro Woche Lymphödembehandlung. Die durchschnittliche Therapiedauer pro Woche betrug 98 Minuten, die Einzeltherapiedauer nahm ca. 50 Minuten in Anspruch. Hinsichtlich der Frequenz der Lymphödembehandlung pro Woche sind die Ausprägungen über alle Kliniken hinweg wieder sehr homogen (Abb. 3.2). - 56 - Therapiemodul „Lymphödembehandlung“ 100 Prozent ( % ) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Anzahl Therapie-Termine "Lymphdrainage" pro Woche Abb.3.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben, ------ Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen 6 5 4 3 2 1 0 428 425 398 409 390 375 355 307 292 274 266 260 240 236 193 218 176 150 128 119 103 76 97 56 50 37 10 29 4 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb.3.2: Anzahl Therapieeinheiten „Lymphödembehandlung“ pro Woche (Mittelwert, Standardabweichung), ---- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert 3.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 61 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 6 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfe-organisationen ausgewertet werden. Fast alle Befragten geben manuelle Lymphdrainage (N=67) und komplexe, physikalische Entstauungstherapie (N=64) als relevante Bestandteile der Lymphödemtherapie an, mit einem zeitlichen Umfang pro Woche von 2 bis 3 Stunden und mehr (N=49) verteilt auf 3 bis 5 Anwendungen pro Woche (Tab. 3.2). Das onkologische Trainingsprogramm „Umgang mit Lymph-ödemen im Alltag“ wird von 58 Befragten genannt. - 57 - Die Patientinnen sollten im Mittel 9,6 Mal pro Reha-Aufenthalt Lymphödembehandlungen erhalten (Tab. 3.2). Diese Intervention sollte im Mittel bei 76,2% aller Patientinnen eingesetzt werden, wobei hier der Median bei 87,5% liegt, da 27 Befragte angeben, dass alle Patientinnen (100%) mindestens ein Element der Lymphödembehandlung erhalten sollten. Auch die Selbsthilfeorganisationen geben Werte von 15 und 18 Anwendungen pro Reha an und nennen Prozentzahlen für die Anzahl von Patientinnen, die mindestens 1 Element der Lymphödembehandlung erhalten sollen, von 95 und 100 Prozent. Als weitere Elemente der Lymphödembehandlung werden spezielle Gymnastik (N=4), Entstauungsgymnastik (N=4), Narbenbehandlung (N=4) und Kompressionsbandagen (N=4) genannt. Tab. 3.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Lymphödembehandlung“ Ergebnisse der Postbefragung N = 67 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Lymphödemtherapie“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche N % 0 0 14 27 19 0 0 21,9 42,2 29,7 7 48 10,8 73,8 7 MW 9,62 Wie oft sollte „Lymphödemtherapie“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? Organisationsform Nur Einzeln Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe 10,8 Median 9,00 Min 2 N 28 34 4 MW 76,23 Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Lymphödemtherapie“ erhalten? Max 24 % 42,2 51,5 6,1 Median 87,50 Min 1 Max 100 Als Indikation (Tab. 3.3) wird fast übereinstimmend das Vorhandensein eines Lymphödems (N=65) angekreuzt, jedoch wird die Lymphödemtherapie auch von 59,7% (N=40) der Befragten als prophylaktische Maßnahme gesehen, darunter von 3 Experten und den 2 Selbsthilfeorganisationen. Tab 3.3 Ergebnisse der Postbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Lymphödemtherapie“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 67 Item angekreuzt: Prophylaxe eines Lymphödems Lymphödem Sonstige z.B. Postoperative Narben, postoperative Schwellungen N Ja 40 65 12 6 - 58 - % 59,7 97,0 17,9 7,4 N Nein 27 2 55 / % 40,3 3,0 82,1 / 3.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Das Therapiemodule „Lymphödembehandlung“ wird als eigenständiges Modul beibehalten, jedoch mit dem Hinweis darauf, dass es nur bei einem bestehenden Lymphödem zur Anwendung kommen sollte. Dies findet seinen Ausdruck auch darin, dass der Mindestanteil zu behandelnder Rehabilitandinnen auf 30% herabgesetzt worden ist, im Vergleich zu 50% aller Rehabilitandinnen, bei denen eine Lymphödemtherapie 2003 dokumentiert wurde. Dieser geringere Prozentsatz entspricht eher den angegebenen Zahlen in der Literatur zum Auftreten eines Lymphödems nach einer Brustkrebs-Operation. Ergänzend zu den ursprünglichen KTL-Codes wurde die Intervention „k31.10 Umgang mit Lymphödemen im Alltag“ diesem Therapiemodul hinzugefügt. Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) ETM 3 Lymphödemtherapie Therapeutische Inhalte Behandlung eines bestehenden Lymphödems, Therapie in Abhängigkeit des Erkrankungsstadiums Formale Ausgestaltung KTL-Leistungseinheiten Dauer pro Woche: Häufigkeit pro Woche: Einzel-, Gruppentherapie: mindestens 1 Stunde f13 mindestens 2 mal sowohl einzeln als auch in der Gruppe Instrumentelle Lymphdrainage (in Kombination mit f24) individuell f24 Manuelle Lymphdrainage 45/60 Min. f24.10 Komplexe physikalische Entstauungstherapie 45/60 Min. f24.99 Sonstige manuelle Lymphdrainage 45/60 Min. k31.30 Umgang mit Lymphödemen im Alltag Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden 30 Min. 30 % 4. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Information / Motivation“ 4.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Der Begriff „Information/Motivation“ wurde für dieses Therapiemodul gewählt, um ein einheitliches Vokabular für die Interventionen (Information der Patientinnen), wie sie in der Literatur beschrieben werden, und die Leistungsbeschreibung (KTL-Ziffern) zu ermöglichen. Die Interventionen beziehen sich auf die Informationsvermittlung, die damit vielfach auch - 59 - schon der Motivation der Patientinnen dient. Die Literatur zur Information und Beratung der Patientinnen findet sich bevorzugt unter dem Überbegriff der psychosozialen Unterstützung von Krebspatientinnen. Meistens beschränken sich diese nicht nur auf rein informatorische Interventionen, sondern beinhalten auch supportive sowie emotionale Aspekte. Rein informatorische Interventionen wären die Ausgabe von Informationsmaterial, z.B. in Form von Broschüren, Fachbüchern oder Videos. Für die Information und Beratung der Patientinnen findet sich daher unter dem Überbegriff der psychosozialen Interventionen, eine sehr gute Evidenzbasierung in der Literatur (LOE I), wie sie durch mehrere Studien beschrieben wird (Goodwin et al. 2003, Maunsell et al. 1996, McArdle et al. 1996, Rustoen et al. 2000). Effekte beziehen sich dabei auf die Verminderung der Unsicherheit bei den Patientinnen, auf die Erhöhung der Lebensqualität und die Verbesserung des Wohlbefindens. 4.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die nachfolgende Tab. 4.1 listet die 5-stelligen KTL-Codes auf, die zur inhaltlichen Beschreibung des Therapiemoduls „Information/Motivation“ und somit zur KTL-Analyse herangezogen wurden. Tab. 4.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Information/Motivation KTL-Ziffer k04.k11.k26.k46.k51.k52.k52.50 k52.99 k53.k53.10 k53.20 k53.30 k53.99 Beschreibung Gespräche mit Patienten und Partner (Angehörigen) Patientenschulung zur Motivationsförderung Patientenschulung in der Onkologie Seminar Gesundheit selber machen Vortrag Gesundheitsinformation Vortrag Krankheitsinformation o.n.A. Vortrag Krankheitsinformation onkologische Erkrankungen Vortrag Krankheitsinformation sonstige Themen Vortrag Rehabilitation o.n.A. Vortrag Rehabilitation Einführung in die Rehabilitation Vortrag Rehabilitation Abschlußgedanken zur Rehabilitation Vortrag Rehabilitation Information über Katamnese Vortrag Rehabilitation mit sonstiger geeigneter Thematik N= 6841 N=13068 N= 5747 N=12889 N= 9218 N= 6731 N=17035 N= 9720 Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTLCodes. Bei den Zahlenangaben in diesem Modul wird deutlich, dass sicherlich mehr als drei KTL-Ziffern im Modul in der Rehabilitation benannt werden, da allein die Summe der dunkel unterlegten KTL-Codes einen Wert von 81.249 Nennungen bei 24.685 Patientinnen ausmacht. Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 wird erkennbar, dass 24.144 Patientinnen, d.h. 97,8% aller 24.685 Patientinnen - 60 - Leistungen aus dem Therapiemodul „Information/Motivation“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 4.1) zeigt ein recht homogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul in den einzelnen Kliniken. Die Patientinnen erhielten dabei durchschnittlich 7,2 Therapieeinheiten, d.h. sie erhielten durchschnittlich 2,1 Mal pro Woche (Abb. 4.2) eine Information/Motivation, mit einer Zeitdauer von durchschnittlich 90 Minuten pro Woche. Therapiemodul „Information/Motivation“ 100 Prozent ( % ) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb. 4.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben, -------- Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen Anzahl Therapie-Termine "Information" pro Woche 10 8 6 4 2 0 428 425 409 398 390 375 355 307 292 274 266 260 240 236 218 193 176 150 128 119 103 97 76 56 50 37 29 10 4 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb. 4.2: Anzahl Therapieeinheiten „Information/Motivation“ pro Woche (Mittelwert, Standardabweichnung) ---- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert - 61 - 4.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 58 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 8 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfe-organisationen ausgewertet werden. Fast alle Befragten geben als relevante Elemente des Therapiemoduls „Information/Motivation“ Gespräche mit Patientinnen und Partnern an (N=65), was auch von den externen Experten so gesehen wird (N=6). Weitere wichtige Elemente sind Vorträge zur Krankheitsinformation bei onkologischen Erkrankungen (N=63) und die Patientenschulung in der Onkologie (N=61). Weniger häufig werden Patientenschulung zur Motivationsförderung (N=54), Vorträge zur Einführung in die Rehabilitation (N=54) und Vorträge zur Gesundheitsinformation (N=53) genannt. Mehr als 30 Nennungen erhalten die Interventionen Seminar: Aktiv Gesundheit fördern (N=38) und Vortrag: Abschlussgedanken zur Rehabilitation (N=34). Die Intervention Vortrag: Information über Katamnese wird dagegen von der Mehrheit der Befragten abgelehnt. Hier stehen die Befürworter mit 17 Nennungen der Mehrheit der Ablehner mit 30 Nennungen gegenüber. Von allen externen Experten haben auch nur 3 Personen dieser Intervention zugestimmt. Einigkeit besteht in allen befragten Gruppen dahingehend, dass alle Patientinnen (100%) Information/Motivation in der Rehabilitation erhalten sollten. Auch über den zeitlichen Umfang von 2 bis 3 Stunden pro Woche (Tab.4.2) besteht Übereinstimmung. Tab. 4.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Information / Motivation“ Ergebnisse der Postbefragung N = 66 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Information/Motivation“ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Information/Motivation“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche N % 0 7 20 32 7 0 10,6 30,3 48,5 10,6 40 21 3 61,5 32,3 4,6 MW 5,86 Wie oft sollten „Information/Motivation“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? Organisationsform Nur einzeln Nur Gruppe Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe Median 5,50 Min 2 N 0 8 45 12 Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Information/Motivation “ erhalten? - 62 - MW 97,11 Max 18 % 0 12,3 69,2 18,5 Median 100 Min 80 Max 100 Diese Intervention sollte besonders dann zum Einsatz kommen, wenn Informationsdefizite hinsichtlich der onkologischen Erkrankung bestehen (N=66) oder auch wenn es Probleme bei der Krankheitsbewältigung gibt (N=61). Auch alle anderen Indikationen, die in Tab. 4.3 aufgelistet sind, werden in 70% bis 90% aller Antworten als mögliche Indikationen genannt. Von den Experten stimmen fast alle diesen Indikationen zu, nur vereinzelt fehlt eine Zustimmung. Tab. 4.3 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Information/Motivation“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 66 Item angekreuzt: Informationsdefizite hinsichtlich der onkologischen Erkrankung Motivationsmangel Vitalitätsverlust Probleme bei der Krankheitsbewältigung Ängste Depressionen Anspannungen Schmerzen Stress, Nervosität, Unruhe Schlafstörungen Fatigue Zur Gesundheitsvorsorge Sonstige z.B. soziale Hilfe, Sexualität, Selbstbild N Ja % N Nein % 66 100 0 0 52 45 61 55 48 47 47 46 44 52 57 5 1 78,8 68,2 92,4 83,3 72,7 71,2 71,2 69,7 66,7 78,8 86,4 7,3 1,5 14 21 5 11 18 19 19 20 22 14 9 61 / 21,2 31,8 7,6 16,7 27,3 28,8 28,8 30,3 33,3 21,2 13,6 92,4 / Diese Intervention wird in fast allen Reha-Kliniken für annähernd 100% der Patientinnen umgesetzt. Es besteht eine große Übereinstimmung zwischen der wissenschaftlichen Evidenzbasierung, den Experten und der Praxis in den Reha-Kliniken. 4.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Der wesentliche Änderungspunkt zu diesem Modul liegt darin, dass die KTL-Codes nachhaltig reduziert worden sind. Dies wird damit begründet, dass in dieses Modul nur KTLCodes aufgenommen werden sollen, die Informationen zu spezifisch gesundheits- und krankheitsbezogene Themen beinhalten. Unspezifische KTL-Codes, wie z.B. k53 Vorträge zur Rehabilitation, sollen in diesem Modul, dass der Edukation und Motivation der Patientinnen dient, nicht vertreten sein. - 63 - Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 4 Information und Motivation Therapeutische Inhalte Vorträge und Gruppenangebote zu gesundheits- und krankheitsbezogenen Themen, grundsätzlich zu kombinieren mit Brustkrebs spezifischen Informationsangeboten. Formale Ausgestaltung KTL-Leistungseinheiten Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden Dauer pro Woche: Häufigkeit pro Woche: Einzel-, Gruppentherapie: mindestens 1 Stunde mindestens 1 mal sowohl einzeln als auch in der Gruppe k 04 Gespräche mit Patienten und Partner (Angehörigen) 15 – 30 Min. k 46 Seminar: Aktiv Gesundheit fördern 60 Min. k 52 Vortrag: Krankheitsinformation 45 – 60 Min. k 52.50 Vortrag: Onkologische Erkrankungen 45 – 60 Min. k 52.99 Vortrag: sonstige Themen 45 – 60 Min. 80 % 5. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Schulung“ 5.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Unter dem Therapiemodul „Schulung“ wird die Anleitung der Patientinnen verstanden, mit bestimmten körperlichen Störungen und Behinderungen, wie z.B. dem Vorhandensein eines Lymphödems, umzugehen. Es sollen dabei sowohl theoretische Elemente wie Informationsgabe und Beratung bei einem Problem als auch praktische Elemente, wie z.B. Bandagierungen bei Lymphödem, miteinander verbunden werden. Bei dem Begriff „Schulung“ zeigt sich das Problem, dass sich diese Intervention meistens zusammen mit psychosozialen Unterstützungsangeboten in den Studiendesigns findet. Im Zusammenhang mit psychologischen Studien (Watson et al. 1988, Goodwin et al. 2003) oder Studien zu pflegerisch/somatischer Behandlung (Andersen et al. 2000, McNeely et al. 2004, Box et al. 2002) kann eine sehr gute Evidenzbasierung (LOE I) beschrieben werden. Es lassen sich Effekte hinsichtlich der Reduzierung der somatischen Beschwerden als auch hinsichtlich der Verbesserung der Lebensqualität und der Stimmung darlegen. 5.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die nachfolgende Tab. 5.1 listet die 5-stelligen KTL-Codes auf, die zur inhaltlichen Beschreibung des Therapiemoduls „Schulung“ und somit zur KTL-Analyse herangezogen - 64 - wurden. Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTL-Codes, wobei die onkologische Schulung „Umgang mit Lymphödemen im Alltag“ am häufigsten genannt wurde (N=3.244). Tab. 5.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Schulung KTLZiffer k31.k31.20 k31.30 k31.90 k31.99 Beschreibung Onkologische Trainingsprogramme, ohne nähere Angaben Onkologische Trainingsprogramme, Umgang mit der Brustprothetik Onkologische Trainingsprogramme, Umgang mit Lymphödemen im Alltag Onkologische Trainingsprogramme, Umgang mit sexuellen Funktionsstörungen Onkologische Trainingsprogramme, sonstige onkologische Trainingsprogramme N= 42 N=2389 N=3244 N= 963 N=2062 Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 wird sichtbar, dass 7.757 Patientinnen, d.h. 31,4% aller 24.685 Patientinnen, Leistungen aus dem Therapiemodul „Schulung“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 5.1) zeigt ein sehr heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul in den einzelnen Kliniken als auch zwischen den Kliniken. In 37 von 57 Kliniken wurde dieses Therapiemodul angeboten. Die Patientinnen erhielten dabei durchschnittlich 1,4 Therapieeinheiten pro stationärer RehaMaßnahme (Abb. 5.2) d.h. sie erhielten durchschnittlich 0,4 Mal pro Woche eine Schulungsmaßnahme. Die durchschnittliche Zeitdauer der Schulung pro Reha betrug 41 Minuten. Therapiemodul „Schulung“ 100 Prozent ( % ) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb.5.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben, -------- Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen - 65 - Anzahl Therapieeinheiten "Schulung" pro Reha 4 3 2 1 0 426 405 398 393 384 367 355 307 300 292 269 265 241 240 237 218 210 193 180 150 128 119 109 103 99 97 95 76 71 52 50 43 37 30 29 10 4 Kliniken mit Therapiemodul "Schulung" n = 37 Abb.5.2: Anzahl Therapieeinheiten „Schulung“ pro Reha (Mittelwert, Standardabweichung) ---- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert 5.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 59 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 9 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfe-organisationen ausgewertet werden. Die Elemente dieses Therapiemoduls beziehen sich auf Schulungen, die den Umgang mit der Brustprothetik, den Umgang mit Lymphödemen und den Umgang mit sexuellen Funktionsstörungen betreffen. Weiterhin wird das onkologische Trainingsprogramm (ohne nähere Angaben) aufgelistet. Alle diese Elemente werden von über 90% aller Befragten als relevante Bestandteile des Therapiemoduls Schulung angesehen. Die Schulung sollte 1 bis 2 Mal pro Woche (N=42) durchgeführt werden für 1 bis 2 Stunden pro Woche (N=30). Einzel- und Gruppenveranstaltungen (N=49) werden befürwortet. Über 90% aller Patientinnen sollten diese Intervention erhalten (Tab. 5.2). Auch hier stimmen die Angaben zwischen den befragten Reha-Kliniken und Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfeorganisationen miteinander überein. Tab. 5.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Schulung“ Ergebnisse der Postbefragung N = 68 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Schulung“ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Schulung“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll Weniger als 1 mal pro Woche 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche N % 0 10 30 23 4 0 14,9 44,8 34,3 6,0 3 42 22 4,5 62,7 32,8 0 MW - 66 - 0 Median Min Max Wie oft sollte „Schulung“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? 5,63 Organisationsform Nur einzeln Nur Gruppe Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe 6,00 1 N 1 6 49 10 MW 91,08 Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Schulung“ erhalten? 12 % 1,5 9,1 74,2 15,2 Median 100 Min 10 Max 100 Als Indikationen (Tab. 5.3) werden hauptsächlich die Prothesenversorgung (N=63), bestehendes Informationsdefizit (N=63), Funktionsstörungen (N=57) und Probleme bei der Krankheitsbewältigung (N=56) genannt. Jedoch auch psychische Probleme wie Ängste (N=49), Depressionen (N=37), Kommunikationsschwierigkeiten (N=36) und Partnerschaftsprobleme (N=46). Deutliche Ablehnungen oder Kontraindikationen finden sich nicht. Tab. 5.3 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Schulung“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 68 N Item angekreuzt: % Ja N % Nein Prothesenversorgung 63 92,6 5 7,4 Funktionsstörungen 57 83,8 11 16,2 Probleme im Körper- und/oder Selbstbild 52 76,5 16 23,5 Informationsdefizit 63 92,6 5 7,4 Ängste 49 72,1 Depressionen 37 54,4 19 31 27,9 45,6 Kommunikationsschwierigkeiten 36 52,9 32 47,1 Schmerzen 41 60,3 27 39,7 Partnerschaftsprobleme 46 67,6 22 32,4 Schlafstörungen 37 54,4 Fatigue Probleme bei der Krankheitsbewältigung 41 56 60,3 82,4 31 27 12 45,6 39,7 17,6 Sonstige 7 10,3 61 89,7 5.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Die wichtigsten Änderungen in diesem Modul, die sich durch das Konsensustreffen ergeben haben, bestehen darin, dass Schulungsprogramme zur Lymphödem-behandlung in das spezifische Modul ETM 3 „Lymphödembehandlung“ integriert wurden. Weiterhin wurde der KTL-Code k26 „Patientenschulung in der Onkologie“ aus dem Modul ETM 4 „Information/Motivation“ in das Modul ETM 5 „Schulung“ transferiert. Das Modul „Schulung“ soll die onkologische Schulung, dem Erlernen von Handlungsstrategien im Umgang mit der Erkrankung beschreiben. - 67 - Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 5 Schulung Therapeutische Inhalte Information und Problemsensibilisierung zu Brustkrebs, Diagnostik, Prävention, Behandlung, Nachsorge und Selbsthilfe Psychische Unterstützung, Vermittlung von Handlungskompetenz Soziale Unterstützung durch Austausch in der Gruppe In Form einer strukturierten Schulung; curricularer Aufbau der Lerninhalte, manualisierte Lerninhalte, interaktive Schulungsform. mindestens 1 Stunde Formale Dauer pro Woche: Ausgestaltung Häufigkeit pro Woche: mindestens 1mal Einzel-, Gruppentherapie: KTL-Leistungseinheiten Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden sowohl einzeln als auch in der Gruppe 30 – 45 Min. k11 Motivationsförderung k26 Patientenschulung in der Onkologie (vgl. BfA-Curriculum) k31 Onkologische Trainingsprogramme, ohne nähere Angaben 45 – 60 Min. 30 Min. k31.20 Umgang mit der Brustprothetik 30 Min. k31.90 Umgang mit sexuellen Funktionsstörungen 30 Min. k31.99 sonstige Trainingsprogramme 30 Min. 80 % 6. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Ernährungsschulung“ 6.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Für eine Evidenzbewertung werden diejenigen Studien herangezogen, in denen gezielte Interventionen wie Ernährungsberatung oder Edukation zum Ernährungsverhalten untersucht worden sind. Im Bereich spezifischer Interventionen zur Veränderung des Ernährungsverhaltens liegen 8 randomisierte Studien vor. In den 8 randomisierten Studien (Chlebowski et al. 1993, deWaard et al. 1993, Djuric et al. 2002, Hebert et al. 2001, Nordevang et al. 1992, Pierce 1997, Rock et al. 2001, Rose 1993) werden Interventionen zur Diätberatung beschrieben. Bei diesen Interventionen handelt es sich bevorzugt um individuelle Beratungen, die in wenigen Stunden verteilt auf ca. 4 Sitzungen durchgeführt und teilweise mit Nachbefragungen ergänzt werden. Effekte dieser Interventionen sind eine vermehrte Aufnahme von Obst, Gemüse und Ballaststoffen und eine Reduzierung des Gewichts, die jedoch nicht immer sehr ausgeprägt ist. Die Reduzierung von Übergewicht durch Diät und Sport (30 Minuten an 5 Tagen die Woche) wird empfohlen (Chlebowski et al. 2002, Rock & Demark-Wahnefried 2002) und auch das Expertenkommitee der American Cancer Society - 68 - bewertet ein gesundes Körpergewicht („healthy weight“) nach der Primärtherapie mit dem Evidenzgrad A2 (=wahrscheinlicher Nutzen für Krebsüberlebende) (Brown et al. 2003). Die Effektivität von Ernährungsberatung bei Mammakarzinom-Patientinnen lässt sich insgesamt mit einem Evidenzgrad II bewerten, da die Interventionen Effekte im Hinblick auf Änderungen des Ernährungsverhaltens zeigen, jedoch keine einheitlich signifikanten Ergebnisse beschrieben werden. Außerdem wurden die Studien hauptsächlich mit übergewichtigen Patientinnen durchgeführt, so dass ein Transfer auf alle Patientinnen in der Rehabilitation zu diskutieren ist. Zur Veränderung psychologischer Variablen können keine Angaben gemacht werden. 6.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die nachfolgende Tab. 6.1 listet die 5-stelligen KTL-Codes auf, die zur inhaltlichen Beschreibung des Therapiemoduls „Ernährungsschulung“ und somit zur KTL-Analyse herangezogen wurden. Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTL-Codes, wobei die praktische Lehrküche „Gesunde Ernährung“ (N=1.845) am häufigsten in Anspruch genommen wurde. „Psychoedukative Kochgruppe“ und praktische Lehrküche „Übungsstunde“ werden nur vereinzelt aufgeführt. Insgesamt werden diese KTL-Codes nur bei einer recht geringen Anzahl von Patientinnen genannt. Tab. 6.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Ernährungsschulung KTL-Ziffer k12.k12.10 k12.20 k12.30 k12.40 k12.99 Beschreibung Patientenschulung als Lehrküche praktisch, ohne nähere Angaben Pat.schulung Lehrküche prakt. Psychoedukative Kochgruppe Pat.schulung Lehrküche prakt. Übungsstunde (vgl. BfA-Curriculum) Pat.schulung Lehrküche prakt. "Gesunde Ernährung" Pat.schulung Lehrküche prakt. Lehrküche Reduktionskost Patientenschulung als Lehrküche praktisch, sonstige Lehrküche N=1539 N=1845 N= 458 N= 341 Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 wird sichtbar, dass 4.190 Patientinnen, d.h. 17% aller 24.685 Patientinnen, Leistungen aus dem Therapiemodul „Ernährungsschulung“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 6.1) zeigt ein sehr heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul in den einzelnen Kliniken. Von den 57 Kliniken liegen von 52 Kliniken Daten zur Auswertung vor, in denen Werte zwischen 0,7% und 85% beschrieben werden, die den Anteil der Patientinnen mit Ernährungsschulung an allen Patientinnen wiedergeben. Die Patientinnen erhielten dabei insgesamt ca. 1,3 Therapieeinheiten pro stationärer Rehabilitationsmaßnahme, d.h. 0,4 Einzelleistungen pro Woche (Abb. 6.2). Die durch- - 69 - schnittliche Therapiedauer pro Reha betrug 200 Minuten d.h. pro Woche wurden 55 Minuten zur Ernährungsschulung aufgewandt. Therapiemodul „Ernährungsschulung“ 100 Prozent ( %) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb. 6.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben -------- Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen Therapie-Termine"Ernährungsschulung" pro Woche 1,2 1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0 428 425 409 398 390 375 355 307 275 269 241 237 218 193 176 150 119 103 97 76 56 50 37 29 10 4 Kliniken mit Therapiemodul "Ernährungsschulung" n = 52 Abb. 6.2: Therapieeinheiten „Ernährungsschulung“ pro Woche (Mittelwert, Standardabweichung) ---- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert 6.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 61 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 7 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfe-organisationen ausgewertet werden. Meistens liegen jedoch nur von 4 der externen Experten, ohne die Selbsthilfeorganisationen, Antworten zu den einzelnen Fragen vor. Die Mehrheit der Befragten benennt die Lehrküche „Gesunde Ernährung“(N=63) und die Patientenschulung - 70 - Lehrküche praktisch (N=60) als relevante Elemente der Ernährungsschulung. Ebenso werden die Lehrküche „Reduktionskost“ (N=54) und die Übungsstunde Ernährung (vgl. BfACurriculum) (N=42) recht häufig als wichtige Elemente genannt. Die psychoedukative Kochgruppe wird jedoch von der Mehrheit der Befragten (nicht relevantes Element angekreuzt: N=30) abgelehnt. Nur 15 Personen stimmen diesem Element zu. Als weitere wichtige Elemente, die in das Therapiemodul integriert werden sollten, werden noch Vorträge und Beratung zur Ernährung, auch bei Nebenwirkungen der medizinischen Therapien, genannt (N=11). Die „Ernährungsschulung“ (Tab. 6.2) sollte 1 bis 2 Mal pro Woche (N=47) durchgeführt werden, mit einer Zeitdauer von 1 bis 2 Stunden pro Woche (N=31). In diesen Frequenz- und Zeitangaben stimmen sämtliche befragten Gruppen überein. Die Intervention sollte als Einzel- und Gruppenintervention angeboten werden (N=42). Von allen Befragten wird ein Prozentsatz von über 80% angegeben, der den Anteil aller Patientinnen beschreibt, die dieses Therapiemodul erhalten sollten. Tab. 6.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Ernährungsschulung“ Ergebnisse der Postbefragung N = 68 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Ernährungsschulung“ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Ernährungsschulung“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll Weniger als 1 mal pro Woche 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche N % 1 12 31 16 7 1,5 17,9 46,3 23,9 10,4 10 47 10 0 MW 3,58 Wie oft sollte „Ernährungsschulung“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? Organisationsform Nur einzeln Nur Gruppe Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe Median 3,00 14,9 70,1 14,9 0 Min Max 1 11 Median 97,00 % 0 11,9 62,7 25,4 Min Max 20 100 N 0 8 42 17 MW 83,23 Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Ernährungsschulung“ erhalten? Als Indikationen (Tab. 6.3) für dieses Therapiemodul werden hauptsächlich Über- oder Untergewicht (N=67), Informationsdefizite (N=63) und Gesundheitsprophylaxe (N=62) genannt. Psychische Probleme wie Probleme im Körper- und/oder Selbstbild (Indikation nicht angekreuzt: N=45) und Probleme bei der Krankheitsbewältigung (Indikation nicht angekreuzt: N=50) werden nicht als Indikationen für eine Ernährungsschulung gesehen. - 71 - Tab. 6.3 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Ernährungsschulung“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 68 N Item angekreuzt: % Ja N % Nein Über- oder Untergewicht 67 98,5 1 1,5 Informationsdefizite 63 92,6 5 7,4 Probleme im Körper- und/oder Selbstbild 23 33,8 45 66,2 Probleme bei der Krankheitsbewältigung 26,5 91,2 50 73,5 Zur Gesundheitsprophylaxe 18 62 Sonstige 15 22,1 6 53 8,8 77,9 z.B. Fehlernährung, Prävention ernährungsabhängiger Erkrankungen 4 5,9 / / Stoffwechselerkrankungen, Allergien 5 7,4 / / Es besteht eine große Diskrepanz zwischen der KTL-Analyse, die gezeigt hat, dass 17% aller Patientinnen dieses Therapiemodul erhalten, und der Expertenmeinung, die für über 80% aller Patientinnen eine Intervention in diesem Modul als sinnvoll erachtet. Auch hier können sich Unterschiede in der inhaltlichen Ausdeutung dieses Moduls durch die Befragten manifestiert haben, die zu dieser Diskrepanz führten. Es bleibt zu diskutieren, ob alle Patientinnen eine Ernährungsschulung erhalten sollten oder ob dies Patientinnen mit Problemen in diesem Bereich vorbehalten bleiben sollte. Auch die Frage inwieweit allgemeine Informationen zur Ernährung für alle Patientinnen, z.B. in Form von Vorträgen, in dieses Modul integriert oder erst noch zu integrieren sind, bleibt zu diskutieren. 6.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Als wichtigste Änderung für das Modul „Ernährungsschulung“ hat sich durch das Konsensustreffen ergeben, dass dieses Modul in einen theoretischen (ETM 6a) und einen praktischen Teil (ETM 6b) aufgeteilt wurde. Für diese Anteile hat sich ein deutlicher Unterschied hinsichtlich des prozentualen Mindestanteils zu behandelnder Rehabilitandinnen ergeben, der im theoretischen Teil bei 75% und im praktischen Teil bei 10% liegt. Damit soll den Überlegungen Rechnung getragen werden, dass möglichst viele Patientinnen über gesunde Ernährung informiert und beraten werden sollten, dass jedoch nur ein geringerer Anteil praktische Unterstützung benötigt. - 72 - Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 6a Ernährungsschulung, theoretisch Therapeutische Inhalte Theoretische Informationen und Beratungen zur nachhaltigen Änderung des Ernährungsverhaltens mindestens 1 Stunde pro Reha Formale Ausgestaltung Dauer : Einzel-, Gruppentherapie: sowohl einzeln als auch in der Gruppe k02 Ernährungsberatung einzeln 15 – 30 Min. KTL-Leistungsk03 Ernährungsberatung in der Gruppe 15 – 30 Min. einheiten k41 Seminar: Stoffwechselstörungen 45 Min. Mindestanteil entsprechend zu 75% behandelnder Rehabilitanden Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 6b Ernährungsschulung, praktisch Therapeutische Inhalte Praktische Beratungen und Schulungen zur nachhaltigen Änderung des Ernährungsverhaltens mindestens 3 Stunden pro Reha Formale Dauer: Ausgestaltung Einzel-, Gruppentherapie: sowohl einzeln als auch in der Gruppe KTL-Leistungsk12 Lehrküche praktisch 150 – 180 Min. einheiten k12.10 Psychoedukative Kochgruppe 150 – 180 Min. Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden k12.20 Übungsstunde Ernährung (vgl. BfA-Curriculum) 150 – 180 Min. k12.30 Lehrküche zum Thema „Gesunde Ernährung“ 150 – 180 Min. k12.40 Lehrküche bei Reduktionskost 150 – 180 Min. k12.99 sonstige Lehrküche 150 – 180 Min. 10% - 73 - 7. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Entspannungstraining“ 7.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Insgesamt fanden sich zu den Entspannungsverfahren 3 Meta-Analysen und 10 randomisierte Studien, so dass auf eine Recherche von Fallkontrollstudien oder Fallserien verzichtet wurde. In 3 Meta-Analysen (Luebbert et al. 2001, Devine 2003, Van Kuiken 2004), die sich mit Entspannungsverfahren (Progressive Muskelrelaxation, Entspannung und Imagination) bei KrebspatientInnen beschäftigen, finden sich jeweils signifikante Effekte hinsichtlich Schmerzreduktion und Erhöhung der Lebensqualität. Die Effektstärken liegen hier im Bereich von d=0.65 (Devine 2003) bis d=0.45 (Van Kuiken 2004), wobei die stärksten Verbesserungen nach den ersten Sitzungen/Wochen der Interventionen auftreten. Psychische Beeinträchtigungen wie Angst und Depression werden durch Entspannungsverfahren weniger deutlich reduziert, jedoch sind auch hier Effekte sichtbar, die signifikante Verbesserungen oder Trends aufweisen (Luebbert et al. 2001). In allen diesen MetaAnalysen werden Studien mit Brustkrebspatientinnen explizit benannt und ausgewertet. Es zeigte sich weiterhin, dass die jeweiligen Entspannungstechniken mit der Zielgruppe Mammakarzinom-Patientinnen unterschiedlich häufig untersucht worden sind. Besonders die Interventionen „Entspannung/Imagination“ waren mit 6 randomisierten kontrollierten Studien am häufigsten vertreten (Arathuzik 1994, Bridge et al. 1988, Gruber et. al. 1993, Kolcaba & Fox 1999, Richardson et a. 1997, Walker et al. 1999). Die Interventionen fanden in Zeitintervallen von hauptsächlich 6 Wochen bis zu 18 Monaten statt. Hierbei zeigten besonders die kurzfristigen Interventionen (6 Wochen und kürzer) signifikante Effekte (Luebbert et al. 2001, Kolcaba & Fox 1999). Insgesamt lässt sich für Entspannungsverfahren eine sehr gute Evidenzbasierung nachweisen, die hinsichtlich Schmerzreduktion und Steigerung des Wohlbefindens ihren Ausdruck findet. Verschlimmerungen von Symptome traten in keiner der Studien auf. 7.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die nachfolgende Tab. 7.1 listet die 5-stelligen KTL-Codes auf, die zur inhaltlichen Beschreibung des Therapiemoduls „Entspannungstraining“ und somit zur KTL-Analyse herangezogen wurden. Hierbei sind die theoretisch/informativen und die praktischen Elemente im Entspannungstraining gemeinsam analysiert worden. Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTLCodes, wobei die Durchführung der Progressiven Muskelentspannung am häufigsten genannt wurde (N=7.247). Die anderen hell unterlegten KTL-Codes wurden jeweils mit ca. 100 Fällen dokumentiert. - 74 - Tab. 7.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Entspannungsverfahren KTL-Ziffer Beschreibung p21.p21.10 p21.20 p21.30 p21.99 p22.p23.p31.p31.10 p31.20 p31.99 p32.p32.10 p32.20 p32.99 p33.- Anwendung spezieller Entspannungsverfahren einzeln o.n.A. Anw. spez. Entspannungsverf. einzeln Autogenes Training Anw. spez. Entspannungsverf. einzeln PME nach Jacobson Anw. spez. Entspannungsverf. einzeln Funkt. Entspannung Anw. spez. Entspannungsverf. einzeln sonst. Methode Biofeedback (Temp./Hautwiderstand/Muskelspannung) einzeln Atemfeedback (RFB) einzeln Einf. i.d. Techn. d. Entspannungstrainings in Gruppen o.n.A. Einf. i.d. Techn. d. Entspannungstrainings in Gruppen PME Einf. i.d. Techn. d. Entspannungstrainings in Gruppen FE Einf. i.d. Techn. d. Entspannungstrainings in Gruppen sonst. Durchführung des Entspannungstrainings in Gruppen o.n.A. Durchf. d. Entspannungstrainings in Gruppen PME Durchf. d. Entspannungstrainings in Gruppen FE Durchf. d. Entspannungstrainings in Gruppen sonst. Autogenes Training in der Gruppe N=1970 N=2760 N=7247 N=4417 N=4257 Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 wird sichtbar, dass 16.506 Patientinnen d.h. 66,9% aller 24.685 Patientinnen Leistungen aus dem Therapiemodul „Entspannung“ erhalten haben (Abb. 7.1). Die Analyse nach Kliniken zeigt ein relativ heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul in den einzelnen Kliniken, wobei in einer Klinik keine Entspannung angeboten wurde. Die Patientinnen erhielten dabei durchschnittlich 5,6 Entspannungseinheiten d.h. sie nahmen durchschnittlich 1,6 Therapieeinheiten pro Woche wahr (Abb. 7.2). Sie erhielten damit im Durchschnitt 63 Minuten Entspannungsinterventionen pro Woche. Therapiemodul „Entspannung“ 100 Prozent ( % ) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 39 41 37 35 33 31 29 27 25 23 19 21 17 15 13 11 9 7 5 1 3 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb.7.1: Anteil der Patientinnen, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben, pro Klinik, ----- Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen - 75 - Anzahl Therapie-Termine "Entspannung" pro Woche 6 5 4 3 2 1 0 426 424 393 405 384 367 324 300 275 269 265 241 237 222 180 210 156 130 120 109 99 95 71 52 43 16 30 4 Kliniken n = 56 Abb.7.2 : Anzahl Therapieeinheiten „Entspannung“ pro Woche (Mittelwert, Standardabweichnung) ------ Linie entspricht dem Gesamtmittelwert 7.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 61 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 10 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfe-organisationen ausgewertet werden. Die überwiegende Mehrzahl der Befragten geben die Progressive Muskelentspannung nach Jacobson (N=62) und das Autogene Training (N=53) als relevante Bestandteile der Entspannungsverfahren an, mit einem zeitlichen Umfang pro Woche von 2 bis 3 Stunden (N=35). Auch „sonstige“ Entspannungsverfahren werden sehr häufig (N=53) als relevante Bestandteile der Entspannung genannt. Als zusätzliche Verfahren, die bei den Entspannungsverfahren ergänzt werden könnten, wurden oftmals Körperwahrnehmung, Meditation, Imagination (N=29) genannt. Entspannungsverfahren sollten bei 80% aller Patientinnen angewandt werden (Tab. 7.2) Die Patientinnen sollten im Mittel 7,6 Mal pro Reha-Aufenthalt Entspannungsverfahren erhalten. In diesen Einschätzungen unterscheiden sich die Reha-Kliniken nicht von den Experten. Hinsichtlich der Dauer von 2 bis 3 Stunden Entspannungsverfahren pro Woche und der Anzahl an Patientinnen, die Entspannung erhalten sollten (80%), besteht Übereinstimmung zwischen den befragten Gruppen. Die Experten befürworten jedoch noch stärker das Angebot von Einzel- und Gruppeninterventionen (6 von 8 Zustimmungen zu dem Item). - 76 - Tab. 7.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Entspannungsverfahren" Ergebnisse der Postbefragung N = 71 N % Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0 0 0,5 bis <1h pro Woche 1 1,4 1 bis <2h pro Woche 24 34,8 2 bis <3h pro Woche 35 50,7 3h pro Woche und mehr 9 13 Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll 1-2 mal pro Woche 16 23,2 3-5 mal pro Woche 53 76,8 6-7 mal pro Woche 0 Wie oft sollten „Entspannungsverfahren“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Entspannungsverfahren“ erhalten? 0 MW Median Min Max 7,6 7,0 1 15 79,49 80 25 100 Diese Intervention wird für alle Patientinnen bei den Indikationen Stress, Nervosität, Unruhe und Schlafstörungen (jeweils N=70) als erforderlich angesehen und weiterhin hauptsächlich bei den Indikationen Anspannungen (N=69), Schmerzen (N=67) und Ängste (N=65) (Tab. 7.3). Auch hier stimmen die Experten mit den Reha-Kliniken überein, wobei sie die Indikation „Probleme bei der Krankheitsbewältigung“ stärker betonen (8 von 10 Experten stimmen der Indikation zu). Tab. 7.3 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Entspannungsverfahren“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 71 Ängste Depressionen Anspannungen Schmerzen Stress, Nervosität, Unruhe Schlafstörungen Probleme im Körper- und / oder Selbstbild Probleme bei der Krankheitsbewältigung Sonstige z.B. Konzentrationsstörung, Gedächtnisprobleme N Ja 65 43 69 67 70 70 50 45 10 2 % 92,9 61,4 98,6 95,7 100 100 71,4 64,3 14,3 2,4 N Nein 5 27 1 3 0 0 20 25 60 % 7,1 38,6 1,4 4,3 0 0 28,6 35,7 85,7 7.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Als wichtigstes Ergebnis des Konsensustreffens ist festzuhalten, dass das Therapiemodul „Entspannungstraining“ in einen theoretischen Teil (7a) und einen praktischen Teil (7b) unterteilt worden ist. Diese Unterteilung findet ihre Begründung darin, dass möglichst viele Patientinnen eine Einführung in Entspannungsverfahren erhalten sollten, die nur einmal pro Rehabilitation notwendig ist, während ein geringerer Teil der Patientinnen am Entspannungstraining selbst teilnimmt, das dann mehrfach während der Rehabilitation - 77 - stattfindet, um einen Übungseffekt gewährleisten zu können. Damit wird diesen beiden Aspekten des Entspannungstrainings Rechnung getragen und es wird eine größere Transparenz ermöglicht hinsichtlich der Inanspruchnahme dieser unterschiedlichen Leistungen in den Rehabilitations-Einrichtungen. Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 7a Entspannungstraining, theoretisch Therapeutische Inhalte Einführung in verschiedene Techniken der Entspannung Formale Ausgestaltung Dauer: 1 mal pro Reha Einzel-, Gruppentherapie: sowohl einzeln als auch in der Gruppe KTL-Leistungseinheiten Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden p31 Einführung in die Technik des Entspannungstrainings 50 Min. p31.10 Progressive Muskelentspannung nach Jacobson 50 Min. p31.20 Funktionelle Entspannung 50 Min. p31.99 Sonstige Entspannungsverfahren 50 Min. 80 % - 78 - Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 7b Entspannungstraining, praktisch Therapeutische Inhalte Vermittlung und Einüben einer Entspannungstechnik Erarbeiten individueller Nutzungsmöglichkeiten und Transfer in den Alltag Formale Ausgestaltung Dauer pro Woche: mindestens 1,5 Stunden Häufigkeit pro Woche: Einzel-, Gruppentherapie: mindestens 2 mal sowohl einzeln als auch in der Gruppe KTL-Leistungseinheiten Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden p21 Anwendung spezieller Entspannungsverfahren, einzeln 50 Min. p21.10 Autogenes Training 50 Min. p21.20 Progressive Muskelentspannung nach Jacobson 50 Min. p21.30 Funktionelle Entspannung 50 Min. p21.99 Sonstige Entspannungsverfahren 50 Min. p22 Biofeedback, einzeln 30 Min. p23 Atemfeedback, einzeln 50 Min. p32 Durchführung des Entspannungstrainings, Gruppe 30 – 45 Min. p32.10 Progressive Muskelentspannung nach Jacobson 30 – 45 Min. p32.20 Funktionelle Entspannung 30 – 45 Min. p32.99 sonstige Entspannungsverfahren 30 – 45 Min. p33 Autogenes Training in der Gruppe 60 Min. 50 % 8. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Psychologische Interventionen“ 8.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Dieser Themenbereich ist in der Literatur sehr ausführlich untersucht worden und es finden sich 22 Meta-Analysen/Reviews und 52 randomisierte Studien, die nachfolgend aufgrund des Umfangreichtums nicht im Einzelnen aufgeführt werden. Weiterhin existiert eine Leitlinie speziell zur psychosozialen Versorgung von Karzinompatientinnen (NHMRC 2003) und auch in der S-3-Leitlinie zum Mammakarzinom (Kreienberg 2004) werden psychoonkologische Interventionen als wichtige Elemente in der Behandlung der Mammakarzinom-Patientinnen angeführt. Unter dem Oberbegriff der psychosozialen Interventionen wird ein breites Spektrum von unterschiedlichen Angeboten und Konzepten der psychosozialen Beratung und Therapie von - 79 - Patientinnen mit Mammakarzinom zusammengefasst. Es können z.B. supportiv-expressive Gruppentherapien (Edwards et al. 2004, Spiegel et al. 1989), kognitiv-behaviorale Einzeloder Gruppeninterventionen (Burke & Kissane 1998, Chow et al. 2004, Devine & Westlake 1995, Meyer & Mark 1995), psychoedukative Einzel- oder Gruppenangebote (Bourbonniere & Kagan 2004, Edgar et al. 1992, Zibecchi et al. 2003), Verhaltenstraining (Allen et al. 2002, Badger et al. 2001, Fawzy et al. 1995, Sellick & Crooks 1999) und Schmerzmanagement (Arathuzik 1994, Kissane et al. 1998) voneinander unterschieden werden. Die Ergebnisse der Studien zeigen homogene Effekte aller Interventionsarten hinsichtlich der positiven Beeinflussung der Lebensqualität, der Stimmung und der Nebenwirkungen der medizinischen Therapie. Besonders Edukation der Patientinnen und Entspannungsverfahren werden empfohlen (Burke & Kissane 1998, Fawzy et al. 1995, Kissane & Burke 1998), aber auch supportive und themenzentrierte Gruppen zeigen signifikante Effekte auf die Anpassung an die Brustkrebserkrankung. Weiterhin wird darauf hingewiesen, dass längere Therapiezeiten von mehr als acht Stunden insgesamt effektiver als kürzere Zeiten sind (Burke & Kissane 1998, Rehse & Pukrop 2003, Sheard & Maguire 1999). Bei der Beratung und Edukation erweisen sich Sitzungen mit geringerer Häufigkeit (ca. 10 Mal) als ausreichend (Maunsell et al. 1996, McArdle et al. 1996, Watson et al. 1988, Wengstrom et al. 2001). Insgesamt findet sich für die psychosoziale Beratung und Therapie eine breite Literaturbasis und eine sehr gute Evidenzlage, die auch in der australischen Leitlinie zur psychosozialen Versorgung von Krebspatienten mit den Evidenzgraden I und II bewertet wird (NHMRC 2003). Aufgrund dieser breiten Literaturbasis und der Homogenität der Ergebnisse lässt sich für die Psychosoziale Beratung und Therapie ein sehr guter Evidenzgrad (LOE I) konstatieren. 8.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die nachfolgende Tab. 8.1 listet die 5-stelligen KTL-Codes auf, die zur inhaltlichen Beschreibung des Therapiemoduls „Psychologische Interventionen“ und somit zur KTLAnalyse herangezogen wurden. Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTLCodes, wobei die diagnosebezogene Gruppenarbeit für Krebspatientinnen mit Abstand am häufigsten genannt wurde (N=9.837). Die anderen KTL-Codes, die im Einzelnen nicht mit der Anzahl der enthaltenen Fälle dargestellt werden, enthielten weniger als 900 Fälle pro KTLCode. - 80 - Tab. 8.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Psychologische Interventionen / Therapie KTL-Ziffer p01.p02.p03.p03.10 p03.20 p03.99 p04.p11.p11.50 p11.99 p12.p12.10 p12.30 p12.50 p12.99 Beschreibung Einzelberatung therap. Leistung i.R. klin. Psychologie Beratung von Pat. und Angehörigeni.R. klin. Psychologie Ther. Einzelintervention i.R. klin. Psychologie o.n.A. Ther. Einzelinterv. i.R.klin. Psych. psychoanalyt. orient. Ther. Einzelinterv. i.R.klin. Psych. verhaltensther. orient. Ther. Einzelinterv. i.R.klin. Psych. n.a. anerkannten Verf. Krisenintervention therap. Leistung i.R. klin. Psychologie Diagn.bez. Gruppenarbeit im Rahmen klin. Psychologie o.n.A. Diagn.bez. Gruppenarbeit i.R.klin. Psych. Pat. mit Krebs Diagn.bez. Gruppenarbeit i.R.klin. Psych. sonst. Problemorientierte Gruppenarbeit i.R.klin. Psych. o.n.A. Probl.orient. Gruppenarbeit i.R.klin. Psych. Stressbew. Probl.orient. Gruppenarbeit i.R.klin. Psych. Schlaftraining Probl.orient. Gruppenarbeit i.R.klin. Psych. Nichtrauchertr. Probl.orient. Gruppenarbeit i.R.klin. Psych. sonst. N=5445 N= 985 N=1614 N=9837 Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 wird sichtbar, dass 15.324 Patientinnen, d.h. 62,1% aller 24.685 Patientinnen, Leistungen aus dem Therapiemodul „Psychologische Interventionen“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 8.1) zeigt ein sehr heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul in den einzelnen Kliniken. Dieses Modul wird in allen Kliniken angeboten, mit einer Schwankungsbreite von 4% bis 99% behandelter Patientinnen. Die Patientinnen erhielten dabei durchschnittlich 3,8 Therapieeinheiten, d.h. sie erhielten durchschnittlich 1 Mal pro Woche (Abb. 8.2) eine psychologische Intervention, die durchschnittlich 44 Minuten dauerte. Therapiemodul „Psychologische Interventionen“ 100 Prozent ( % ) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb.8.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben,-------- Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen - 81 - Therapie-Termine "Psych. Intervention" pro Woche 4 3 2 1 0 428 425 409 398 390 375 355 307 292 274 266 260 240 236 218 193 176 150 128 119 103 97 76 56 50 37 29 10 4 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb.8.2 : Anzahl Therapieeinheiten „Psychologische Interventionen/Therapie“ pro Woche (Mittelwert, Standardabweichung) ----- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert 8.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 61 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 9 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfe-organisationen ausgewertet werden. Annähernd 100% aller Befragten geben die Einzelberatung (N=67), die Beratung von Patienten und Angehörigen (N=66), die Krisenintervention (N=67) und die diagnosebezogene Gruppenarbeit mit Krebspatienten (N=64) als relevante Elemente der „Psychologischen Interventionen“ an. Ebenso sollten therapeutische Einzelinterventionen eingesetzt werden, unter denen die verhaltenstherapeutischen (N=62) und andere anerkannte Verfahren (N=56) eindeutig der Psychoanalyse vorgezogen werden, die von der Mehrheit der Befragten eher abgelehnt wird (Nein angekreuzt: N=30). Auch Stressbewältigung (N=55), Schlaf (N=33)- und Nichtrauchertraining (N=48) werden genannt. Als weitere Elemente, die noch in dieses Modul integriert werden sollten, werden Gedächtnisund Genusstraining (N=7) genannt. Psychologische Interventionen (Tab. 8.2) sollten 3 bis 5 Mal pro Woche (N=40) erfolgen, mit einer Dauer von 2 bis 3 Stunden pro Woche (N=34). Von 6 externen Experten, die Selbsthilfeorganisationen sind hier ausgenommen, geben 3 eine Behandlungsdauer von mehr als 3 Stunden pro Woche an. In den Selbsthilfeorganisationen wird einheitlich eine Dauer von 1 bis 2 Stunden pro Woche benannt. Fast 80% aller Patientinnen sollten dieses Angebot im Mittel erhalten, das als Einzel- und Gruppenangebot (N=54) zur Verfügung stehen sollte. Die externen Experten nennen hier eine Prozentzahl von im Mittel 65% der Patientinnen, die dieses Angebot erhalten sollte, und eine Selbsthilfeorganisation gibt diesen Wert mit 90% an. - 82 - Tab. 8.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Psychologische Interventionen“ Ergebnisse der Postbefragung N = 70 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Psychologische Interventionen“ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Psychologische Interventionen“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche 0 1 15 34 19 0 1,4 21,7 49,3 27,5 MW 6,22 Organisationsform Nur einzeln Nur Gruppe Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe Median 6 40,6 58,0 1,4 Min Max 1 18 N 0 0 54 15 MW 78,97 Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Psychologischen Interventionen“ erhalten? Indikationen % 28 40 1 Wie oft sollten „Psychologischen Interventionen“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? Den N (Tab. 8.3) Probleme bei % 0 0 78,3 21,7 Median 90 der Min 20 Max 100 Krankheitsbewältigung (N=69), Konfliktkonstellationen/Krisenintervention (N=68) und Probleme im Körper- und Selbstbild (N=67) wird am häufigsten zugestimmt. Darauf folgen psychiatrische Diagnosen (N=65), Stress, Nervosität, Unruhe (N=65), Paar- und Familienprobleme (N=63) und Schlafstörungen (N=62). Auch die übrigen Indikationen werden mit mehr als 70% aller Antworten genannt. Tab. 8.3 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Psychologische Interventionen“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N =70 Item angekreuzt: Psychiatrische Diagnosen (Belastungsreaktionen, Ängste, Depressionen, Posttraumatische Belastungsstörungen, u.a.) Paar- und Familienprobleme Probleme im Körper- und/oder Selbstbild Konfliktkonstellationen, Krisensituationen Defizite im sozialen Bereich Kommunikationsprobleme Anspannungen Schmerzen Stress, Nervosität, Unruhe Schlafstörungen Fatigue Probleme bei der Krankheitsbewältigung Sonstige z.B.: Bearbeitung beruflicher Probleme - 83 - N Ja % N Nein % 65 92,9 5 7,1 63 67 68 51 56 61 60 65 62 60 69 9 3 90,0 95,7 97,1 72,9 80,0 87,1 85,7 92,9 88,6 85,7 98,6 25,6 4,3 7 3 2 19 14 9 10 5 8 10 1 61 / 10,0 4,3 2,9 27,1 20,0 12,9 14,3 7,1 11,4 14,3 1,4 74,4 / 8.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Im Konsensustreffen wurden die vorab spezifizierten KTL-Codes beibehalten und um problemorientierte Gruppenarbeit bei Alkoholkonsum und Übergewicht erweitert. Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 8 Psychologische Interventionen Therapeutische Inhalte Beratung, Training und Interventionen zur Erarbeitung von Bewältigungsstrategien in emotionaler, kognitiver und sozialer Hinsicht mindestens 1,5 Stunden Formale Ausgestaltung Dauer pro Woche: Häufigkeit pro Woche: Einzel-, Gruppentherapie: KTL-Leistungseinheiten p01 Einzelberatung 20 – 50 Min. p02 Beratung von Patienten und Angehörigen 30 – 60 Min. p03 Therapeutische Einzelinterventionen, ohne nähere Angaben 20 – 50 Min. Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden mindestens 2 mal sowohl einzeln als auch in der Gruppe p03.20 Th. Einzelintervention, verhaltenstherapeutisch orientiert 20 – 50 Min. p03.99 Th. Einzelintervention, andere anerkannte Verfahren 20 – 50 Min. p04 Krisenintervention 20 – 50 Min. p11 Diagnosebezogene Gruppenarbeit, ohne nähere Angaben 50 Min. p11.50 Gesprächsgruppe für Patienten mit Krebs 50 Min. p11.99 sonstige diagnosebezogene Gruppenarbeit 50 Min. p12 60 Min. Problemorientierte Gruppenarbeit, ohne nähere Angaben p12.10 Stressbewältigung (vgl. BfA-Curriculum) 60 Min. p12.20 Umgang mit Alkohol 60 Min. p12.50 Nichtrauchertraining (vgl. BfA-Curriculum) 60 Min. p12.60 Übergewichtigengruppe(vgl. BfA-Curriculum) 60 Min. p12.99 sonstige problemorientierte Gruppenarbeit 60 Min. 40 % 9. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Künstlerische Therapien“ 9.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Unter dem Begriff der Künstlerischen Therapien werden Kunst- und Maltherapie, Musiktherapie, Tanz- und Bewegungstherapie sowie die Poesie-/Bibliotherapie zusammengefasst. In diesem Themenbereich finden sich wenige systematische Studien (5 randomisier- - 84 - te Studien, 1 Fallserie) bei Patientinnen mit Mammakarzinom, jedoch ist die Evidenzbasierung bei PatientInnen verschiedenster Krebsdiagnosen weitaus besser belegt. Weiterhin werden die Künstlerischen Therapien in der Interdisziplinären S-3-Leitlinie für die Diagnostik und Therapie des Mammakarzinoms der Frau (Kreienberg 2004) und in der australischen Leitlinie (NHMRC 2003) als wichtige supportive Maßnahmen zur Behandlung von KrebspatientInnen benannt. Tanz- und Bewegungstherapie In zwei randomisierten kontrollierten Studien (Dibbell-Hope 2000, Sandel 2004) werden signifikante Verbesserungen der Lebensqualität in der Interventionsgruppe und Verbesserungen hinsichtlich der Funktionsfähigkeit des Schulter-Arm-Bereichs sowie des Körperbildes und des Selbstwertes beschrieben. Die Interventionsdauer beträgt 6 bzw. 12 Wochen. Eine Fallserie mit Mammakarzinom-Patientinnen (Serlin 2000), die eine Interventionsdauer von 12 Sitzungen beschreibt, unterstreicht diese Ergebnisse, da die Effekte der Intervention in der Verminderungen von Angst und Depression und in signifikanten Verbesserungen der Fatiguesymptomatik, der Vitalität und der Spannung bestehen. Musiktherapie Die Teilnehmerzahl in diesen drei randomisierten kontrollierten Studien (Burns 2001, Haun et al. 2001, Reinhardt 1999) war jeweils recht gering (ca. 10 Personen), so dass die Ergebnisse nur eingeschränkt bewertet werden können. In den Interventionsgruppen zeigen sich eine Verringerung der Angst, Verbesserung der Stimmung und eine Abnahme der Atem- und Herzfrequenz, welche die Veränderungen der psychologischen Parameter physiologisch untermauern. Diese positiven Effekte der Musiktherapie hinsichtlich der Schmerztherapie werden auch bei den Entspannungsverfahren beschrieben, die mit oder ohne Musikbegleitung durchgeführt worden sind (Devine & Westlake 1995). Bibliotherapie Erstaunlicherweise existieren für diese Therapieform zwei randomisierte Studien (Stanton et al. 2002, Walker et al. 1999) mit ca. 20 Teilnehmerinnen in jeder Gruppe. Die Interventionsdauer wird mit zwei bis vier Sitzungen angegeben. Die Akzeptanz der Intervention war bei den Teilnehmerinnen sehr gut, jedoch sind die Effekte hinsichtlich der somatischen Nebenwirkungen der medizinischen Therapie und der Anpassung an die Erkrankung uneinheitlich. Es werden das eine Mal (Walker et al. 1999) keine Effekte zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe gefunden und das andere Mal (Stanton et al. 2002) zeigen sich Effekte, wenn die krebsbezogene Abwehr in die Auswertung miteinbezogen worden ist. - 85 - Kunst- und Maltherapie Hinsichtlich der Maltherapie mit Brustkrebspatientinnen finden sich einzelne Fallbeschreibungen und qualitative Auswertungen (Dreifuss 1981, Hampe 1997, Specht 1992). Ebenso existieren 2 Einzelfallbeschreibungen zum therapeutischen Plastizieren (Solheim 2002, 2004), die die Effekte dieser besonderen Therapieform beschreiben. Die Dauer der Intervention ist zum einen an die Dauer des stationären rehabilitativen Aufenthaltes gebunden oder bezieht sich auf ambulante Verläufe von einzelnen oder mehreren Sitzungen, von denen sich einzelne über einige Wochen hinziehen können. Da im Bereich der Künstlerischen Therapien für Mammakarzinom-Patientinnen wenige kontrollierte Studien und Studien mit geringen Fallzahlen vorliegen, werden diese Interventionen insgesamt mit Evidenzgrad IV bewertet. Für KrebspatientInnen allgemein könnte die Evidenzlage besser sein, so dass eine Vergleichbarkeit der Effekte bei Brustkrebspatientinnen mit KrebspatientInnen aller Diagnosen zu diskutieren ist. 9.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die nachfolgende Tab. 9.1 listet die KTL-Codes auf, die zur inhaltlichen Beschreibung des Therapiemoduls „Künstlerische Therapien“ und somit zur KTL-Analyse herangezogen wurden. Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTLCodes, wobei Kunst- und Gestaltungstherapie sowie meditatives Malen am häufigsten in Anspruch genommen wurden, gefolgt von Bewegungs- und Körpertherapie. Musiktherapie kommt in geringerem Ausmaß zur Anwendung. Weiterhin wird deutlich, dass diese Interventionen bevorzugt als Gruppenbehandlungen durchgeführt Einzelbehandlungen werden in 42 bis 200 Fällen genannt. Tab. 9.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Künstlerische Therapien KTL-Ziffer s01.s06.s11.s16.g90.s21.s26.s31.s36.s41.s46.s51.s56.- Beschreibung Kunst- und Gestaltungstherapie als Einzelbehandlung, 60' Kunst- und Gestaltungstherapie als Einzelbehandlung, 30' Kunst- und Gestaltungstherapie als Gruppenbehandlung, 90' Kunst- und Gestaltungstherapie als Gruppenbehandlung, 60' Meditatives Malen i.w.S. Gruppe, 90' Musiktherapie als Einzelbehandlung, 60' Musiktherapie als Einzelbehandlung, 30' Musiktherapie als Gruppenbehandlung, 90' Musiktherapie als Gruppenbehandlung, 60' Bewegungs- und Körpertherapie als Einzelbehandlung, 60' Bewegungs- und Körpertherapie als Einzelbehandlung, 30' Bewegungs- und Körpertherapie als Gruppenbehandlung, 90' Bewegungs- und Körpertherapie als Gruppenbehandlung, 60' - 86 - N=1104 N= 424 N= 616 N= 335 N= 294 N= 870 N= 637 wurden. Die Datenanalyse der KTL-Statistik von 2003 zeigt auf, dass 3.235 Patientinnen, d.h. 13,1% aller 24.685 Patientinnen, Leistungen aus dem Therapiemodul „Künstlerische Therapien“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 9.1) zeigt ein äußerst heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul sowohl in den einzelnen Kliniken als auch zwischen den Kliniken. Von 57 Reha-Kliniken haben nur 33 Kliniken dieses Therapiemodul dokumentiert. Die Patientinnen erhielten dabei durchschnittlich 5,3 Therapieeinheiten d.h. sie nahmen durchschnittlich 1,4 Mal pro Woche (Abb. 9.2) an einer Kunsttherapie teil. Die durchschnittliche Therapiedauer pro Woche betrug dabei 106 Minuten. Therapiemodul „Künstlerische Therapie“ 100 Prozent ( % ) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Anzahl Therapie-Termine "Künstl. Therapie" pro Woche Abb. 9.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben -------- Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen 5 4 3 2 1 0 428 424 390 375 300 292 275 274 260 241 240 236 218 193 180 156 150 119 109 103 99 95 76 56 52 50 37 30 29 16 10 9 4 Kliniken mit Therapiemodul "Künstl. Therapien" n = 33 Abb. 9.2 : Anzahl Therapieeinheiten „Künstlerische Therapien“ pro Woche (Mittelwert, Standardabweichung) ---- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert - 87 - 9.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 57 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 9 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfe-organisationen ausgewertet werden (Tab. 9.2). Vor allem werden die Kunst- und Gestaltungstherapie in der Gruppe (N=56), das meditative Malen im weiteren Sinne in der Gruppe (N=49) und die Bewegungs- und Körpertherapie in der Gruppe (N=49) als relevante Bestandteile der Künstlerischen Therapien genannt. Weniger häufig werden die Einzelangebote in diesen Therapieformen genannt d.h. bei der Kunst- und Gestaltungstherapie stimmen 36 Personen diesem Therapieangebot zu und bei der Bewegungs- und Körpertherapie sind es 33 Personen. Bei der Musiktherapie gibt es eine klare Befürwortung für das Angebot in der Gruppe (N=35) und eine deutliche Ablehnung der Einzelintervention (Nein angekreuzt: N=24). Als weitere Interventionen werden das therapeutische Plastizieren, die Biblio- und Poesietherapie sowie die Tanztherapie (gesamt N=9) genannt. Im Mittel sollten 64,6% aller Patientinnen ein Element aus den Künstlerischen Therapien erhalten und dieses sollte 1 bis 2 Mal pro Woche (N=35) und öfter durchgeführt werden mit einer Dauer von 2 bis 3 Stunden pro Woche (N=25) und mehr (Tab. 9.2). Dieser Zeitdauer pro Woche stimmen 4 von 3 Experten und beide Selbsthilfeorganisationen zu. Die Experten schätzen den Anteil der Patientinnen, die diese Intervention erhalten sollten, noch höher ein (Mittelwert 79%, Median 87%) als die Experten der Reha-Kliniken und Selbsthilfeorganisationen geben diesen Wert mit 50% und 100% an. Tab. 9.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Künstlerische Therapien“ Ergebnisse der Postbefragung N = 66 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Künstlerische Therapie“ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Künstlerische Therapie“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche N % 0 3 17 25 21 0 4,5 25,8 37,9 31,8 35 30 1 53,0 45,5 1,5 MW 6,96 Wie oft sollten „Künstlerische Therapien“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? Organisationsform Nur einzeln Nur Gruppe Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe Median 6,0 Min 1 N 0 9 35 22 Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Künstlerische Therapie“ erhalten? - 88 - MW 64,6 Max 18 % 0 13,6 53,0 33,3 Median 70,0 Min 5 Max 100 die Die Künstlerischen Therapien können bei vielfältigen Indikationen eingesetzt werden (Tab. 9.3). Im Vordergrund stehen dabei Probleme im Körper- und Selbstbild (N=62) und Probleme bei der Krankheitsbewältigung (N=61). Weiterhin können sie bei Kommunikationsschwierigkeiten (N=58) und bei psychischen Belastungen wie Depressionen (N=57), Ängsten (N=54), Anspannungen (N=56) und bei Stress, Nervosität, Unruhe (N=56) eingesetzt werden. Auch in Krisensituationen (N=42) werden sie angedacht. Falls die Patientinnen unter Bewegungs- und Funktionseinschränkungen leiden, sehen 36 der Befragten darin eine Indikation für die Künstlerischen Therapien. Hier besteht wahrscheinlich eine Fokussierung auf die Bewegungs- und Körpertherapien. Besondere Ablehnung einer Indikation wird nicht beschrieben. Tab. 9.3 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Künstlerische Therapien“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N =66 Item angekreuzt: Kommunikationsschwierigkeiten Bewegungs-, Funktionseinschränkungen Probleme im Körper- und/oder Selbstbild Konfliktkonstellationen, Krisensituationen Ängste Depressionen Anspannungen Schmerzen Stress, Nervosität, Unruhe Schlafstörungen Fatigue Probleme bei der Krankheitsbewältigung Sonstige z.B. Freude, Spaß an Kreativität Bei Traumen, Sinnkrisen; gehemmter Emotionalität N Ja 58 36 62 42 54 57 56 43 56 35 37 61 6 1 2 % 87,9 54,5 93,9 63,6 81,8 86,4 84,8 65,2 84,8 53,0 56,1 92,4 8,1 1,5 3,0 N Nein 8 30 4 24 12 9 10 23 10 31 29 5 60 / / % 12,1 45,5 6,1 36,4 18,2 13,6 15,2 34,8 15,2 47,0 43,9 7,6 90,9 / / 9.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Das Konsensustreffen hat die KTL-Codes im Wesentlichen bestätigt. Allerdings wurde das meditative Malen aus den künstlerischen Therapien gestrichen. Bestätigt wurde, dass Künstlerische Therapien 2 bis 3 Stunden pro Woche durchgeführt werden sollten. Diskrepanz zeigte sich hingegen zwischen der Einschätzung von Experten und Selbsthilfeorganisationen, die 80% bis 100% der Inanspruchnahme durch die Patientinnen angeben und der Dokumentation der vorhandenen Leistungen in den Reha-Kliniken, die diese Werte bei weitem nicht erreichen (13,1%) und nur in wenigen Kliniken (33 von 57 befragten Reha-Kliniken) angeboten bzw. dokumentiert wurden. Unter Berücksichtigung dieser Gegebenheiten wurde der Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Patientinnen auf 15% geschätzt. - 89 - Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 9 Künstlerische Therapien Therapeutische Inhalte Künstlerische Therapien zur Unterstützung der Krankheitsverarbeitung (Kunst- und Gestaltungstherapie, Musiktherapie, Tanz- und Bewegungstherapie u.a.) mindestens 2 Stunden Formale Dauer pro Woche: Ausgestaltung Häufigkeit pro Woche: mindestens 2 mal Einzel-, Gruppentherapie: KTL-Leistungseinheiten Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden s01 s06 s11 s16 s21 s26 s31 s36 s41 s46 s51 s56 sowohl einzeln als auch in der Gruppe Kunst- und Gestaltungstherapie, einzeln 60 Min. Kunst- und Gestaltungstherapie, einzeln 30 Min. Kunst- und Gestaltungstherapie, Gruppe 90 Min. Kunst- und Gestaltungstherapie, Gruppe 60 Min. Musiktherapie, einzeln 60 Min. 30 Min. Musiktherapie, einzeln 90 Min. Musiktherapie, Gruppe 60 Min. Musiktherapie, Gruppe Bewegungs- und Körpertherapie, einzeln 60 Min. Bewegungs- und Körpertherapie, einzeln 30 Min. Bewegungs- und Körpertherapie, Gruppe 90 Min. Bewegungs- und Körpertherapie, Gruppe 60 Min. 15 % 10. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Ergotherapie“ 10.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Zur Ergotherapie von Brustkrebs-Patientinnen findet sich in der Literatur bis Ende 2004 noch keine Evidenzbasierung. Ergotherapeutische Maßnahmen werden im Zusammenhang mit geriatrischen oder neurologischen Krankheitsbildern beschrieben, deren Transfermöglichkeiten auf Brustkrebs-Patientinnen jedoch zuerst zu untersuchen wären, bevor sie als wissenschaftlich evidenzbasierte Interventionen für diese Indikationsgruppe Beachtung finden sollten. Studien zur Ergotherapie bei Brustkrebs-Patientinnen in der Rehabilitation befinden sich derzeit in der Auswertung, so dass diese Ergebnisse in späteren Untersuchungen dargestellt werden könnten. - 90 - 10.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die nachfolgende Tab. 10.1 listet die 8 KTL-Codes auf, die im ersten Schritt zur inhaltlichen Beschreibung des Therapiemoduls „Ergotherapie“ und zur KTL-Analyse herangezogen wurden. Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTLCodes, wobei Funktionstraining in der Kleingruppe mit geeignetem Material (N=2.100) am häufigsten in Anspruch genommen wurde. In den weiß unterlegten Feldern finden sich nur vereinzelte Nennungen, die daher nicht separat aufgeführt werden. Tab. 10.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Ergotherapie KTL-Ziffer g11.g13.g15.g17.g21.g23.g25.g28.- Beschreibung Funktionstraining mit geeignetem Funktionstraining mit geeignetem Funktionstraining mit geeignetem Funktionstraining mit geeignetem Funktionstraining mit geeignetem Funktionstraining mit geeignetem Funktionstraining mit geeignetem Funktionstraining mit geeignetem Material einzeln, 30' Material einzeln, 45' Material Kleingruppe, 30' Material Kleingruppe, 45' Gerät einzeln, 30' Gerät einzeln, 45' Gerät Kleingruppe, 30' Gerät Kleingruppe, 45' N= 453 N=1017 N=1083 Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 ist ersichtlich, dass 2.745 Patientinnen, d.h. 11,1% aller 24.685 Patientinnen Leistungen aus dem Therapiemodul „Ergotherapie“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 10.1) zeigt ein sehr heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul sowohl in den einzelnen Kliniken als auch hinsichtlich des Angebotes zwischen den Kliniken. Nur 36 von 57 Kliniken haben KTLDaten angegeben. In diesen Kliniken schwankt der Prozentsatz an Patientinnen, die ein Ergotherapieangebot in Anspruch genommen haben, das dokumentiert worden ist, zwischen 0,1% und 54%. Die Patientinnen erhielten dabei durchschnittlich 6,4 Therapieeinheiten, d.h. sie erhielten durchschnittlich 1,8 Mal pro Woche (Abb. 10.2) Ergotherapie. Die durchschnittliche Therapiedauer pro Woche betrug 63 Minuten. - 91 - Therapiemodul „Ergotherapie“ 60 50 Prozent ( % ) 40 30 20 10 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb. 10.1: Anteil der Patientinnen, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben, pro Klinik -------- Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen Anzahl Therapie-Termine "Ergotherape" pro Woche 6 5 4 3 2 1 0 428 426 425 409 405 398 393 390 384 375 367 355 324 307 300 292 274 269 266 237 193 180 176 130 128 120 103 99 95 76 56 52 43 37 10 4 Kliniken mit Therapiemodul "Ergotherapie" n = 36 Abb. 10.2: Anzahl Therapieeinheiten „Ergotherapie“ pro Woche (Mittelwert, Standardabweichung) - ---- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert 10.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Folgende KTL-Ziffern (Tab. 10.2) wurden vor der Befragung der Experten zusätzlich in die Liste der KTL-Ziffern zur Beschreibung des Moduls „Ergotherapie“ eingefügt, um den Aufgabenbereich der Ergotherapie für Brustkrebs-Patientinnen umfassender abbilden und mögliche Folgestörungen der Tumortherapien wie Parästhesien und Gedächtnisprobleme erfassen zu können. Damit erhöht sich die Anzahl der Fälle um ca. 2.000, was einer Verdopplung des prozentualen Anteils aller Patientinnen in diesem Modul auf ca. 20% entsprechen dürfte. - 92 - Die Anzahlen in den hellen Feldern werden nicht angegeben, da sie jeweils nur bei wenigen Fällen liegt. Tab. 10.2 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Ergotherapie KTL-Ziffer g31.g33.g35.g38.g41.g42.g43.g44.g45.g46.g85.- Beschreibung Funktionstraining indikationsspezifisch einzeln, 30' o.n.A. Funktionstraining indikationsspezifisch einzeln, 45' o.n.A. Funktionstraining indikationsspezifisch Kleingruppe, 30' o.n.A. Funktionstraining indikationsspezifisch Kleingruppe, 45' o.n.A. Gestaltungstherapie im weiteren Sinne einzeln, 30' Gestaltungstherapie im weiteren Sinne einzeln, 45' Gestaltungstherapie im weiteren Sinne in Kleingruppen, 30' Gestaltungstherapie im weiteren Sinne Kleingruppen, 45' Gestaltungstherapie im weiteren Sinne Gruppen, 30' Gestaltungstherapie im weiteren Sinne Gruppen, 45' Freies Werken als Gruppenbehandlung, 120' N= 598 N= 532 N=1123 Zu diesem Modul konnten die Antworten von 56 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 5 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfeorganisationen ausgewertet werden. Da auch hier von den Experten nicht zu allen Fragen Antworten vorliegen, wird auf eine detaillierte Auswertung nach Expertengruppen und Reha-Kliniken verzichtet. Eine Mehrzahl der Befragten benennt das Einzeltraining mit geeignetem Material (N=46) bzw. das indikationsspezifische Einzelfunktionstraining (N=47) als relevante Bestandteile der Ergotherapie. Ebenso werden das Einzelfunktionstraining mit geeignetem Gerät (N=39), das freie Werken als Gruppenbehandlung (N=39) und die Gestaltungstherapie im weiteren Sinne in der Kleingruppe (N=38) als relevante Bestandteile von der Mehrheit der Befragten angegeben. Insgesamt lässt sich feststellen, dass indikationsspezifische und funktionsspezifische Trainingsformen (N=44), die einzeln angeboten werden, öfter genannt werden als allgemeine Trainingsangebote in der Gruppe (N=36), jedoch ohne große Differenz in den Gesamtzahlen. Dies findet seine Bestätigung auch darin, dass die überwiegende Mehrheit der Befragten als Organisationsform des Therapiemoduls das Angebot der Einzelbehandlung und der Behandlung in der Gruppe (N=43) angibt. Als weitere Interventionen, die in die Ergotherapie integriert werden sollten, werden bevorzugt das Selbsthilfetraining und das ADL-Training (Activities of daily living)(N=11) genannt. Von allen Patientinnen sollten im Mittel 62,2% diese Interventionen (Tab. 10.3) erhalten, mit einer Therapiedauer von 2 bis 3 Stunden pro Woche (N=26). Die Experten präferieren - 93 - ebenso diese Zeitangabe (2 von 3 Personen geben diese Zeitdauer an) und die Selbsthilfeorganisationen stimmen einhellig einer Dauer von 1 bis 2 Stunden pro Woche zu. Die Experten und Selbsthilfeorganisationen nennen 80% bis 100% der Patientinnen, die Ergotherapie erhalten sollten. Tab. 10.3 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Ergotherapie“ Ergebnisse der Postbefragung N = 61 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Ergotherapie“ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Ergotherapie“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll Weniger als 1 mal pro Woche 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche Wie oft sollte „Ergotherapie“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? Organisationsform Nur einzeln Nur Gruppe Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Ergotherapie“ erhalten? MW 7,45 MW 62,18 N % 1 3 23 26 7 1,7 5,0 38,3 43,3 11,7 1 18 41 0 1,7 30,0 68,3 0 Min Max 0 15 Median 8,00 N 1 3 43 13 Median 70,00 % 1,7 5,0 71,7 21,7 Min Max 0 100 Die Ergotherapie sollte bevorzugt bei kognitiven und sensomotorischen Funktionsdefiziten (N=57) eingesetzt werden, jedoch auch Probleme im Körper- oder Selbstbild (N=49) und Probleme bei der Krankheitsbewältigung (N=44) werden als Indikationen zur Behandlung mit Ergotherapie genannt (Tab. 10.4). Tab. 10.4 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Ergotherapie“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 61 N Item angekreuzt: Kognitive / sensomotorische Funktionsdefizite Ja 57 93,4 4 6,6 Probleme im Körper- und/oder Selbstbild 49 80,3 12 19,7 Probleme bei der Krankheitsbewältigung 44 72,1 17 27,9 Sonstige 12 2 2 2 19,7 3,3 3,3 3,3 49 / / / 80,3 / / / z.B.: Depression, Angst ADL (Activities of daily living) Bewegungseinschränkungen, funktionelle Defizite % N % Nein Die Ergotherapie kann zum momentanen wissenschaftlichen Erkenntnisstand als ein praxisbasiertes Therapiemodul angesehen werden. Von den Experten in Reha-Kliniken und in externen Organisationen sowie von den Selbsthilfeorganisationen wird diese Intervention - 94 - als ein wichtiger Bestandteil in der Rehabilitation bewertet, der 62% bis 100% aller Patientinnen mit Mammakarzinom angeboten werden sollte. Hier bleiben die erbrachten bzw. dokumentierten KTL-Leistungen in den Reha-Einrichtungen beträchtlich hinter den Experteneinschätzungen zurück, zumal nur 36 von 57 Kliniken diese Leistungen überhaupt angegeben haben. 10.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Ein wichtiges Ergebnis des Konsensustreffens zeigte sich besonders darin, dass der Katalog der KTL-Ziffern, der dieses Modul beschreibt, beträchtlich erweitert worden ist. Von ursprünglich 8 Ziffern (19 Ziffern zum Expertenworkshop) ist er auf 41 Ziffern erhöht worden. Damit könnten sich die ausgewerteten Daten den angegebenen Prozentzahlen der Experten deutlich annähern und auch dem vorgeschlagenen Mindestanteil zu behandelnder Rehabilitandinnen nahe kommen. Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 10 Ergotherapie Therapeutische Inhalte Übung und Training insbesondere zur Verbesserung kognitiver und sensomotorischer Funktionen im Alltags- und Erwerbsleben Formale Ausgestaltung KTL-Leistungseinheiten Dauer pro Woche: Häufigkeit pro Woche: mindestens 1 Stunde mindestens 2 mal Einzel-, Gruppentherapie: sowohl einzeln als auch in der Gruppe g06 Arbeitsplatztraining, einzeln 45 Min. g11 Funktionstraining mit geeignetem Material, einzeln 30 Min. g13 Funktionstraining mit geeignetem Material, einzeln 45 Min. g15 Funktionstraining mit geeignetem Material, Kleingruppe 30 Min. g17 Funktionstraining mit geeignetem Material, Kleingruppe 45 Min. g21 Funktionstraining mit geeignetem Gerät, einzeln 30 Min. g23 Funktionstraining mit geeignetem Gerät, einzeln 45 Min. g25 Funktionstraining mit geeignetem Gerät, Kleingruppe 30 Min. g28 Funktionstraining mit geeignetem Gerät, Kleingruppe 45 Min. g31 Funktionstraining indikationsspezifisch, einzeln, o.n.A. 30 Min. g31.99 sonstiges indikationsspezifisches Funktionstraining, einzeln 30 Min. g33 45 Min. Funktionstraining indikationsspezifisch, einzeln, o.n.A. g33.99 sonstiges indikationsspezifisches Funktionstraining, einzeln 45 Min. g35 30 Min. Funktionstraining indikationsspezifisch, Kleingruppe, o.n.A. g35.99 sonstiges indikationsspezifisches Funktionstraining, Kleingruppe - 95 - 30 Min. g38 Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden Funktionstraining indikationsspezifisch, Kleingruppe, o.n.A. 45 Min. g38.99 sonstiges indikationsspezifisches Funktionstraining, Kleingruppe 45 Min. g41 Gestaltungstherapie im weiteren Sinne, einzeln 30 Min. g42 Gestaltungstherapie im weiteren Sinne, einzeln 45 Min. g43 Gestaltungstherapie im weiteren Sinne, Kleingruppe 30 Min. g44 Gestaltungstherapie im weiteren Sinne, Kleingruppe 45 Min. g45 Gestaltungstherapie im weiteren Sinne, Gruppe 30 Min. g46 Gestaltungstherapie im weiteren Sinne, Gruppe 45 Min. g60 Hilfsmittelbezogene Ergotherapie, ohne nähere Angaben 30 Min. g60.10 Hilfsmittelanpassung 30 Min. g60.20 Hilfsmittelberatung 30 Min. g60.30 Schienenversorgung 30 Min. g60.40 Hilfsmitteltraining 30 Min. g60.50 Hilfsmittelversorgung 30 Min. g60.99 sonstige hilfsmittelbezogene Ergotherapie 30 Min. g63 45 Min. Selbsthilfetraining, einzeln, ohne nähere Angaben g63.10 Aufbau von sozialer Kompetenz und Selbstsicherheit 45 Min. g63.20 Freizeitkompetenztraining 45 Min. g63.30 Training in Aktivitäten des täglichen Lebens 45 Min. g63.99 sonstiges Selbsthilfetraining 45 Min. u25 Computergestütztes kogn. Hirnleistungstraining, einzeln 60 Min. u27 Computergestütztes kogn. Hirnleistungstraining, einzeln 45 Min. u30 Computergestütztes kogn. Hirnleistungstraining, einzeln 30 Min. u33 Computergestütztes kogn. Hirnleistungstraining, Kleingruppe 60 Min. u35 Computergestütztes kogn. Hirnleistungstraining, Kleingruppe 45 Min. u38 Computergestütztes kogn. Hirnleistungstraining, Kleingruppe 30 Min. 50 % 11. Evidenzbasiertes Therapiemodul „Klinische Sozialarbeit“ 11.1 Soziale und sozialrechtliche Beratung (11a) 11.1.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Die Literaturanalyse hat gezeigt, dass es zu Interventionen, die nur Sozialberatung von Brustkrebs-Patientinnen beschreiben, keine Studien gibt. Die Sozialberatung wird jedoch mitunter bei den psychosozialen Interventionen erwähnt und im Rahmen von Beratung und Information der Patientinnen benannt. Interventionen, die mit case management beschrieben werden, könnten daher für dieses Therapiemodul zur Evidenzprüfung herangezogen werden, - 96 - allerdings sind die einzelnen Elemente nicht mehr eindeutig identifizierbar (Goodwin et al. 2003, Ritz 2000, Watson 1988). Es kann daher für dieses Therapiemodul keine allgemeingültige Evidenzbasierung definiert werden; somit wurde für dieses Therapiemodul eine jedoch ist die praxisbasierte Evidenz zu befürworten. Gerade aufgrund der Veränderungen im Gesundheits- und Sozialbereich ist eine gute Beratung der Patientinnen von Nöten, ganz abgesehen davon, dass eine Beratungspflicht für Patientinnen nach der Operation besteht, der im Regelfall noch im Akutkrankenhaus nachgekommen werden sollte. Zusätzlich ergibt sich jedoch die Notwendigkeit entsprechender Therapieleistungen aus dem gesetzlichen Auftrag der Rehabilitationsträger, die Selbstbestimmung und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft der Patientinnen fördern soll. Das Therapiemodul „Klinische Sozialarbeit“ wurde daher in 3 Unteraspekte aufgeteilt, die sich aus der praktischen Erfahrung heraus als wichtig für die Rehabilitation erwiesen haben. Diese Teilbereiche wurden jeweils separat ausgewertet. 11.1.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die nachfolgende Tab. 11.1.1 listet diejenigen KTL-Codes auf, die zur inhaltlichen Beschreibung des Therapiemoduls „soziale und sozialrechtliche Beratung“ und zur KTLAnalyse herangezogen wurden. Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTLCodes, wobei Sozialberatungen ohne nähere Spezifizierungen (N=4.170) am häufigsten benannt wurden. In den weiß unterlegten Feldern finden sich Nennungen, die unter 200 Fällen liegen und daher nicht separat aufgeführt werden. Tab. 11.1.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Soziale und sozialrechtliche Beratung KTL-Ziffer h01.h01.20 h01.30 h01.40 h01.50 h01.60 h01.70 h01.99 Beschreibung Sozialberatung einzeln, 15' und Wege, ohne nähere Angaben Wohnungsfragen Wirtschaftliche Absicherung, Schuldnerberatung Rentenfragen Klärung rechtlicher Fragen Nachteilsausgleich bei Behinderung Finanz- und sozialrechtliche Ansprüche Sozialberatung einzeln, 15' und Wege, sonstige Fragen N=2411 N=1241 N=1844 N=1759 Neue KTL-Ziffern, die in die Berechnung der Daten von 2003 nicht eingingen h31.Soziale Gruppenarbeit h31.10 Patientenschulung h31.30 Training sozialer Kompetenz - 97 - Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 wird deutlich, dass 6.324 Patientinnen, d.h. 25,6% aller 24.685 Patientinnen, mindestens eine Leistung aus dem Therapiemodul „soziale und sozialrechtliche Beratung“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 11.1.1) zeigt ein sehr heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul in und zwischen den einzelnen Kliniken. Die Prozentzahl an Patientinnen pro Klinik, die dieses Modul erhalten, schwankt zwischen 3% und 99%. In 7 Kliniken wird diese Leistung überhaupt Beratungsdauer nicht gibt es angegeben bzw. Schwankungen dokumentiert. zwischen 1 Auch und hinsichtlich der Terminen pro 3 Rehabilitationsaufenthalt. Die Patientinnen erhielten durchschnittlich 1,8 Mal Sozialberatung pro stationärer Rehabilitation (Abb. 11.1.2), d.h. sie erhielten 0,5 Leistungen pro Woche. Dabei variiert die Zahl der Termine pro Rehabilitation zwischen 1 und 21. Die durchschnittliche Beratungsdauer pro Reha betrug 26 Minuten. Therapiemodul „Sozialberatung“ 100 Prozent ( % ) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb. 11.1.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben -------- Linie entspricht Prozentwert über alle Patientinnen - 98 - Anzahl Therapietermine "soziale und sozialrechtliche Beratung" pro Reha 5 4 3 2 1 0 425 409 398 390 375 355 307 292 274 266 241 237 193 176 150 128 119 99 95 71 52 43 30 16 4 Kliniken mit Therapiemodul "Sozialberatung" n = 50 Abb. 11.1.2: Anzahl Therapieeinheiten „Sozialberatung“ pro Reha (Mittelwert, Standardabweichung) ---- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert 11.1.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 61 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 6 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfe-organisationen ausgewertet werden. Fast alle Befragten geben die Einzelberatung bei sozialrechtlichen Fragen (N=63), die Beratung über Nachteilsausgleich (N=63), die Beratung zu Rentenfragen (N=62) und die Beratung bei finanz- und sozialrechtlichen Ansprüchen (N=60) als relevante Bestandteile der Sozialberatung an. Weiterhin sind die Beratungen zur wirtschaftlichen Sicherung (N=57) und zur Klärung rechtlicher Fragen (N=57) von Bedeutung. Auch die Beratung bei sonstigen Fragen (N=55) wird als relevanter Baustein der Sozialberatung gesehen. Bezüglich sozialer Gruppenarbeit und Patientenschulung stehen sich die Befürworter und Ablehner dieser Therapiebausteine annähernd gleichwertig gegenüber. Eine deutliche Ablehnung durch die Befragten zeigt sich jedoch beim Therapieelement Training sozialer Kompetenz, das von 15 Personen befürwortet und von 27 Personen abgelehnt wird.Als weitere wichtige Intervention wird die Organisation weiterführender Maßnahmen (N=9) genannt, die jedoch in einem eigenen Therapiemodul vertreten ist. Die Patientinnen sollten im Mittel 2,1 Mal pro Rehabilitation eine Sozialberatung erhalten und diese Intervention sollte bei 74,7% aller Patientinnen erfolgen (Tab. 11.1.2). Da auf diese Fragen nur 3 externe Experten geantwortet haben, wird auf eine detaillierte Analyse verzichtet und an dieser Stelle nur darauf hingewiesen, dass der Prozentsatz der Patientinnen, der Sozialberatung erhalten sollte, von diesen mit 25%, 40% und 100% angegeben ist. Eine Selbsthilfeorganisation gab den Prozentsatz mit 80% an. - 99 - Tab. 11.1.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Sozialen und sozialrechtlichen Beratung“ Ergebnisse der Postbefragung N = 67 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Soziale und sozialrechtliche Beratung“ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Soziale und sozialrechtliche Beratung“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll Weniger als 1 mal pro Woche 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche Wie oft sollte „Soziale und sozialrechtliche Beratung“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? Organisationsform Nur einzeln Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe N % 8 38 11 2 5 12,1 57,6 16,7 3,0 7,6 22 40 3 0 33,8 61,5 4,6 0 MW 2,15 Median 2,00 Max 10 N 18 39 9 MW 74,69 Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Sozialen und sozialrechtlichen Beratung“ erhalten? Min 1 % 27,3 59,1 13,6 Median 80,00 Min 20 Max 100 Alle befragten Gruppen haben übereinstimmend als Indikationen (Tab. 11.1.3) zur Sozialberatung Probleme im beruflichen, wirtschaftlichen und sozialrechtlichen Bereich (N=65) genannt sowie Fragen zur Rente und Erwerbsminderungsrente (N=66). Die Selbsthilfeorganisationen haben einheitlich auch bei sozialen Problemen im partnerschaftlichen, familiären Bereich als Indikationen zur Sozialberatung zugestimmt. Funktionelle, kognitive und soziale Defizite werden als Indikationsfelder eher abgelehnt (Feld nicht angekreuzt: N=43). Tab. 11.1.3 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Soziale und sozialrechtliche Beratung“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 67 N Item angekreuzt: Soziale Probleme im partnerschaftlichen, familiären Bereich Ja 37 55,2 30 44,8 Berufliche und wirtschaftliche Probleme 65 97,0 2 3,0 Sozialrechtliche Probleme 65 97,0 2 3,0 Rentenfragen / Erwerbsminderungsrente 66 98,5 1 1,5 Funktionelle-, kognitive-, soziale Defizite 24 35,8 43 64,2 Sonstige 14 20,9 53 79,1 3 4,5 / / z.B.: Selbsthilfe Gruppen, häusliche Versorgung % N % Nein Zusammenfassend lässt sich feststellen, dass zwischen externen Experten und Experten aus den Reha-Einrichtungen dahingehend Einigkeit besteht, dass ein recht hoher - 100 - Prozentsatz an Brustkrebs-Patientinnen (ca. 80%) in der Rehabilitation eine Sozialberatung erhalten sollte. Diesen Anforderungen wird in den Reha-Kliniken noch recht unterschiedlich nachgekommen, wobei in manchen Kliniken große Defizite bestehen. Hier muss jedoch nochmals auf die Frage der Dokumentation dieser Leistungen in den Kliniken hingewiesen werden, die möglicherweise durch Outsourcing der Beratungsangebote an Reha- oder Rentenberater eine Veränderung erfahren haben könnte. Das Therapiemodul Sozialberatung ist aufgrund fehlender eindeutiger Literaturangaben als praxisbasiertes Therapiemodul einzustufen. 11.1.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Wie weiter oben ausgeführt worden ist, wurden die Module „Soziale und sozialrechtliche Beratung“, „Unterstützung bei der beruflichen Integration“ und „Organisation weiterführender Maßnahmen“ zu einem Therapiemodul „Klinische Sozialarbeit“ mit den Unterabschnitten a – c zusammengefasst. Die KTL-Ziffern im nachfolgenden Modul ETM 11a wurden um diejenigen KTL-Ziffern erweitert, die Informationen zu Themen nach Entlassung aus der Rehabilitation beinhalten, wie z.B. Informationen zu Selbsthilfegruppen oder ambulanten Sportgruppen. Diese KTL-Ziffern waren ursprünglich dem Modul „Organisation weiterführender Maßnahmen“ zugeordnet worden. Weiterhin wurden neue KTL-Ziffern aufgenommen (h41), die im KTL-Katalog 2007 integriert sein werden. Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 11a Klinische Sozialarbeit - Soziale und sozialrechtliche Beratung Therapeutische Inhalte Informationen und Beratung zu Themen wie z.B. sozialen Aspekten, wirtschaftliche Sicherung, sozialrechtliche Aspekte, Kontaktaufnahme mit externen Stellen, soziale Gruppenarbeit und Angehörigenberatung etc. mindestens 15 Minuten Formale Dauer pro Rehabilitation: Ausgestaltung Häufigkeit pro Rehabilitation mindestens 1 mal Einzel-, Gruppentherapie: sowohl einzeln als auch in der Gruppe KTL-Leistungsh01 Sozialrechtliche Beratung, einzeln, ohne nähere Angaben 15 Min. einheiten h01.10 Berufliche Situation 15 Min. h01.20 Wohnungssituation 15 Min. h01.30 Wirtschaftliche Sicherung 15 Min. h01.40 Rentenfragen 15 Min. h01.50 Klärung rechtlicher Fragen 15 Min. h01.60 Nachteilsausgleich bei Behinderung 15 Min. h01.70 Finanz- und sozialrechtliche Ansprüche 15 Min. - 101 - Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden h01.99 sonstige Fragen 15 Min. h21 Organisation weitergehender Maßnahmen, o.n.A. 15 Min. h21.10 Vermittlung in ambulante Sportgruppen 15 Min. h21.60 Vor- und Nachbereitung der Teilnahme von Patienten an Selbsthilfegruppen im Rahmen des Therapieprogramms 15 Min. h21.99 sonstige Organisation weitergehender Maßnahmen 15 Min. h31 Soziale Gruppenarbeit 45 Min. h31.10 Patientenschulung 45 Min. h31.30 Training sozialer Kompetenz 45 Min. h41 Angehörigenberatung 45 Min. h41.10 Einzelgespräch 45 Min. 60 % 11.2 Unterstützung bei der beruflichen Integration (11b) 11.2.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Auch zu diesem Therapiemodul existieren keine Literaturangaben, die eine eindeutige Evidenzlage beschreiben könnten. Es muss wiederum auf die praxisbasierte Evidenz dieser Intervention verwiesen werden. 11.2.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die nachfolgende Tab. 11.2.1 listet diejenigen KTL-Codes auf, die zur inhaltlichen Beschreibung des Therapiemoduls „Unterstützung bei der beruflichen Integration“ und zur KTLAnalyse herangezogen wurden. Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTLCodes, wobei die Einzel-Sozialberatung zur beruflichen Situation (N= 903) am häufigsten genannt worden ist. Insgesamt wird ersichtlich, dass Leistungen aus diesem Modul eher selten in Anspruch genommen werden. Maßnahmen aus den weiß unterlegten Feldern kommen nur bei vereinzelten Patientinnen zum Einsatz Tab. 11.2.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Unterstützung bei der beruflichen Integration KTLZiffer g06.h01.10 h11.h11.10 h11.20 h11.30 Beschreibung Arbeitsplatztraining einzeln Sozialberatung einzeln, Berufliche Situation Berufliche Rehabilitationsberatung einzeln Berufsklärung und Einleitung berufsfördernder Maßnahmen Innerbetriebliche Umsetzung, Arbeitsplatzadaptation Klärung der wirtschaftlichen Sicherung - 102 - N= 903 N= 458 N= 418 h11.99 k05.k05.10 k05.20 sonstige relevante Fragen im Rahmen der Rehabilitationsberatung Gespräche mit Patienten und Betriebsangehörigen Einzelkontakt Betriebsseminar Neue KTL-Ziffern, die in die Berechnung der Daten von 2003 nicht eingingen h31.20 Soziale Gruppenarbeit: Arbeitslosigkeit, berufliche Orientierung Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 wird sichtbar, dass 1.814 Patientinnen, d.h. 7,3% aller 24.685 Patientinnen, Leistungen aus dem Therapiemodul „Unterstützung bei der beruflichen Integration“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 11.2.1) zeigt ein äußerst heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul in den einzelnen Kliniken, wobei die Angaben zwischen 0,4% und 40% schwanken. In 13 von 57 Kliniken fehlen KTL-Daten zum diesem Therapiemodul. Die Patientinnen erhielten bei Angebot dieses Moduls durchschnittlich 1,4 Leistungen pro stationärer Maßnahme-dauer (Abb. 11.2.2), d.h. es erfolgten 0,4 Leistungen pro Woche. Die durch-schnittliche Unterstützungsdauer pro Reha betrug 25 Minuten. Therapiemodul „ Unterstützung der beruflichen Integration“ 50 Prozent ( % ) 40 30 20 10 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb.11.2.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben -------- Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen - 103 - Anzahl Therapieeinheiten "Unterstützung der beruflichen Integration" pro Reha 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 426 424 405 393 384 355 307 292 274 241 193 237 156 128 119 103 97 76 56 50 37 4 Kliniken mit Therapiemodul "Berufliche Integration" n = 44 Abb. 11.2.2: Anzahl Therapieeinheiten „Unterstützung bei der beruflichen Integration“ pro Reha (Mittelwert, Standardabweichung) ---- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert 11.2.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Therapiemodul konnten die Antworten von 60 Fragebogen aus den Reha-Kliniken und von 4 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfeorganisationen ausgewertet werden. Da von Letzteren nicht zu allen Fragen Antworten vorliegen, wird auf eine detaillierte Auswertung verzichtet und es wird die Analyse über den ganzen Datensatz beschrieben. Als relevante Bestandteile der Unterstützung bei der beruflichen Integration werden genannt: sozialrechtliche Einzelberatung (N=60) und Beratung zur beruflichen Rehabilitation, z.B. Berufsklärung, innerbetriebliche Umsetzung, Klärung der wirtschaftlichen Sicherung (N=60). Weitaus seltener werden Soziale Gruppenarbeit, z.B. hinsichtlich Arbeitslosigkeit oder beruflicher Orientierung (N=27) und Gespräche mit Patientinnen und Betriebsangehörigen (N=23) genannt, denen zu annähernd 50% sowohl zugestimmt als auch widersprochen wurde. Deutliche Ablehnung erfahren die Interventionen Arbeitsplatztraining einzeln (kein relevantes Element N=33) und Einzelkontakt/Betriebsseminar (kein relevantes Element N=28), wobei auf die letzte Frage insgesamt nur 35 Personen geantwortet haben. Als weitere Interventionen werden von jeweils 4 Personen die Kooperation mit externen Beratern und die Einleitung einer stufenweisen Wiedereingliederung genannt. Die Patientinnen sollten ca. 1 Mal pro Woche (N=59) diese Intervention erhalten mit einer Dauer von 0,5 bis 1 Stunde pro Woche (N=22). Zur Interventionsdauer werden jedoch auch Zeiten von unter 0,5 Stunden pro Woche (N=15) angegeben. - 104 - Insgesamt sollten jedoch im Mittel 52,5% aller Patientinnen diese Unterstützung bei der beruflichen Integration erhalten (Tab. 11.2.2). Tab.11.2.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „ Unterstützung bei der beruflichen Integration“ Ergebnisse der Postbefragung N = 64 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Unterstützung bei der beruflichen Integration “ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Unterstützung bei der beruflichen Integration“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll Weniger als 1 mal pro Woche 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche Wie oft sollte „Unterstützung bei der beruflichen Integration“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? Organisationsform Nur einzeln Nur Gruppe Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Unterstützung bei der beruflichen Integration“ erhalten? Als Indikationen (Tab. Leistungseinschränkungen 11.2.3) (N=60) % 15 22 12 5 3 24,2 35,5 19,4 8,1 4,8 28 31 2 0 MW 2,43 Median 2,00 45,9 50,8 3,3 0 Min Max 1 15 MW 52,53 N 27 0 28 9 Median 50,00 % 42,2 0 43,8 14,1 Min Max 10 100 werden genannt, N hauptsächlich jedoch werden im FunktionsFreitext noch und die Arbeitsplatzsituation (N=9), psychische Belastungen (N=5) und Arbeitslosigkeit (N=4) genannt. Tab. 11.2.3 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Unterstützung bei der beruflichen Integration“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 64 Funktions- und Leistungseinschränkungen Sonstige z.B. Arbeitsplatzsituation Psychische Belastungen Arbeitslosigkeit N Ja 60 26 9 5 4 % 73,2 40,6 14,1 7,8 6,3 N Nein 4 38 / / / % 4,9 59,4 / / / In diesem Therapiemodul wird, hinsichtlich der Einschätzung des Bedarfs der Patientinnen zur Unterstützung bei der beruflichen Integration, die Diskrepanz zwischen den Experten (50%) und den erbrachten bzw. dokumentierten Leistungen in den Reha-Kliniken (7,3%) deutlich. Auch hinsichtlich der Dauer der Unterstützung gibt es Unterschiede, die sich durch eine Dauer von ca. 0,5 Stunden pro Reha in den Kliniken und von weniger als 0,5 Stunden bis 1 Stunde pro Woche Expertenschätzung verdeutlichen lassen. Vor dem Hintergrund, dass ca. 50% der in der KTL-Analyse untersuchten Patientinnen im Arbeitsverhältnis stehen, bleibt die dokumentierte Leistung hinter den Experteneinschätzungen weiterhin deutlich - 105 - zurück. Gerade im derzeitigen gesellschaftspolitischen Wandel kommt der beruflichen Wiedereingliederung besonderes Gewicht zu. Diese Bedeutung könnte durch verstärkte Forschung im sozialrechtlichen Bereich noch unterstrichen werden. 11.2.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Die KTL-Ziffern aus der Expertenbefragung wurden grundsätzlich übernommen mit Ausnahme der KTL-Ziffer k05. Mit Berücksichtigung der Tatsache, dass nur ein geringer Prozentsatz von Rehabilitandinnen größere Unterstützung zur beruflichen Rehabilitation benötigt, wie z.B. Informationen über Umschulungsmaßnahmen oder Arbeitserprobungen, wurde der Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitandinnen bei 15% angesetzt. Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 11b Klinische Sozialarbeit - Unterstützung der beruflichen Integration Therapeutische Inhalte Multiprofessionelle Beratung zu Themen der beruflichen Integration wie z.B. Umschulung/Weiterqualifikation, stufenweise Wiedereingliederung, Umsetzung am Arbeitsplatz, Belastungserprobung im Rahmen der medizinischen Rehabilitation, Arbeitslosigkeit und berufliche Orientierung Formale mindestens 30 Min. Dauer pro Rehabilitation: Ausgestaltung Häufigkeit pro Rehabilitation: mindestens 2 mal Einzel-, Gruppentherapie: sowohl einzeln als auch in der Gruppe KTL-Leistungsh11 Beratung zur beruflichen Rehabilitation 15 Min. einheiten h11.10 Berufsklärung einschließlich der leistungsbezogenen Einleitung von berufsfördernden Maßnahmen (Ausbildung, Fortbildung, Umschulung etc.) 15 Min. h11.20 Innerbetriebliche Umsetzung, Arbeitsplatzadaptation, stufenweise Wiedereingliederung inkl. Kontakte zum beruflichen Umfeld 15 Min. h11.30 Klärung der wirtschaftlichen Sicherung 15 Min. h11.40 Arbeitsplatzbesuch, Dienstgang 15 Min. h11.99 sonstige relevante Fragen im Rahmen der Rehabilitationsberatung h31.20 Soziale Gruppenarbeit: Arbeitslosigkeit, berufl. Orientierung Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden 15 % - 106 - 15 Min. 45 Min. 11.3 Organisation der Versorgung nach Rehabilitation (11c) 11.3.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Auch hier muss auf die fehlende wissenschaftliche Evidenzbasierung, wie bei den zwei vorangehenden Therapiemodulen zur klinischen Sozialberatung, verwiesen werden, obwohl die praxisbasierte Evidenz ohne Zweifel gegeben ist. 11.3.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Die nachfolgende Tab. 11.3.1 listet diejenigen KTL-Codes auf, die zur inhaltlichen Beschreibung des ursprünglich „Organisation weiterführender Maßnahmen“ genannten Therapiemoduls herangezogen wurden. An dieser Stelle sei darauf hingewiesen, dass das Modul in den Fragebogen für die Experten noch mit „Organisation der Nachsorge“ definiert wurde und um Begriffsverwirrungen zur medizinischen Nachsorge zu vermeiden, in „Organisation weiterführender Maßnahmen“ umbenannt worden ist. Diese Definition wird daher schon für die KTL-Auswertung übernommen, um die Kontinuität des Begriffs innerhalb der nachfolgenden Erläuterungen zu gewährleisten. Die Definition „Organisation der Versorgung nach Rehabilitation“ hat das Modul erst im Konsensustreffen erhalten. Die grau unterlegten KTL-Codes sind die im Jahr 2003 am häufigsten verwendeten KTLCodes, wobei die sonstige Organisation weitergehender Maßnahmen (N=1.261) am häufigsten genannt worden ist. Insgesamt wird ersichtlich, dass Leistungen aus diesem Modul eher selten in Anspruch genommen werden. Maßnahmen aus den weiß unterlegten Feldern kommen nur bei vereinzelten Patientinnen zum Einsatz. Tab. 11.3.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Organisation weiterführender Maßnahmen KTLZiffer h21.h21.10 h21.20 h21.30 h21.40 h21.50 h21.60 h21.99 Beschreibung Organisation weitergehender Maßnahmen, ohne nähere Angaben Vermittlung in ambulante (Herz-)sportgruppen Einleitung häuslicher Pflege u./o. ambulanter Hilfen Organisation nachstationärer Betreuung N= 241 Organisation der Weiterleitung in ambulante/stationäre/teilstationäre Einrichtungen Kontakte mit Vor- und Nachbehandlern N= 222 Kontakte zu Selbsthilfegruppen im Rahmen des Therapieprogramms sonstige Organisationen weitergehender Maßnahmen N=1261 Neue KTL-Ziffern, die in die Berechnung der Daten von 2003 nicht eingingen h31.Soziale Gruppenarbeit h31.10 Patientenschulung h31.20 Arbeitslosigkeit, berufliche Orientierung h41.Sozialarbeit Angehörigenberatung h41.10 Einzelgespräch h41.20 Angehörigenschulung h41.30 Themenzentrierte Gruppe Angehörige - 107 - Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 wird sichtbar, dass 1.922 Patientinnen, d.h. 7,8% aller 24.685 Patientinnen, mindestens eine Leistung aus dem Therapiemodul „Organisation weiterführender Maßnahmen“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 11.3.1) zeigt ein extrem heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul sowohl in den einzelnen Kliniken als auch zwischen den Kliniken. Die Inanspruchnahme durch die Patientinnen schwankt dabei zwischen 0,1% und 96%. Die Dokumentation von Leistungen wurde nur von 34 der 57 Reha-Kliniken erbracht. Auch die Dauer der Intervention ist großer Variabilität unterworfen. Die Patientinnen erhielten durchschnittlich 1,2 Leistungen pro stationärer Maßnahmedauer (Abb. 11.3.2), d.h. 0,3 Leistungen pro Woche. Die durchschnittliche Zeitdauer dieser Unterstützung betrug 18 Minuten pro Reha. Therapiemodul „Organisation weiterführender Maßnahmen“ 100 Prozent ( % ) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Anzahl Therapieeinheiten "Organisation der Nachsorge" pro Reha Abb. 11.3.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben ------ Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen 5 4 3 2 1 0 426 405 398 393 384 375 355 307 292 275 269 241 240 237 222 210 176 128 120 119 109 103 99 97 95 71 52 50 43 37 29 16 10 4 Kliniken mit Therapiemodul "Nachsorge" n = 34 Abb. 11.3.2: Anzahl Therapieeinheiten „Organisation weiterführender Maßnahmen“ pro Reha (Mittelwert, Standardabweichung) ----- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert - 108 - 11.3.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 58 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 5 Experten aus den Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfe-organisationen ausgewertet werden. Aufgrund der wenigen Daten bei den Experten wird auch hier auf eine detaillierte Auswertung verzichtet, da mitunter zu einzelnen Fragen nur Einzelangaben vorliegen. Die am häufigsten genannten relevanten Elemente in diesem Therapiemodul betreffen die Organisation nachstationärer Betreuung (N=58) und die Organisation häuslicher Pflege (N=58). Dahinter folgen Einzelgespräche in der Sozialarbeit mit Angehörigen (N=55), Organisation externer Einrichtungen für Pflegebedürftige (N=51) sowie Kontakte mit Vor- und Nachbehandlern (N=50) und Vermittlung von Selbsthilfegruppen i.R. des Therapieprogramms (N=50). Ebenso gehören die Vermittlung in ambulante Sportgruppen (N=41), die Angehörigenberatung in der Sozialarbeit (N=45) und soziale Gruppenarbeit hinsichtlich Arbeitslosigkeit und beruflicher Orientierung (N=37) zu relevanten Aufgaben in der Organisation weiterführender Maßnahmen. Die Elemente Angehörigenschulung (kein relevantes Element N=30) und Themenzentrierte Gruppe Angehörige (kein relevantes Element N=34) werden von der Mehrzahl der Befragten als irrelevant für dieses Therapiemodul erachtet. Diese Intervention (Tab. 11.3.2) sollte bei ca. 62% aller Patientinnen erfolgen mit einer Frequenz von 1 bis 2 Mal pro Woche (N=36) und einer Dauer von 0,5 bis 1 Stunde pro Woche (N=34). Die externen Experten und eine Selbsthilfeorganisation haben hier übereinstimmend geantwortet, dass alle Patientinnen (100%) mindestens einmal ein Element aus diesem Therapiemodul erhalten sollten. Tab. 11.3.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „ Organisation weitergehender Maßnahmen“ Ergebnisse der Postbefragung N = 63 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Organisation weitergehender Maßnahmen“ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Organisation weitergehender Maßnahmen“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll Weniger als 1 mal pro Woche 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche MW - 109 - N % 7 34 15 2 3 11,5 55,7 24,6 3,3 4,9 22 36 3 0 36,1 59,0 4,9 0 Median Min Max Wie oft sollte „Organisation weitergehender Maßnahmen“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? Organisationsform Nur einzeln Nur Gruppe Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe 2,42 1 N 26 1 26 9 MW 61,97 Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Organisation weitergehender Maßnahmen“ erhalten? 2,00 11 % 41,9 1,6 41,9 14,5 Median 70,00 Min 1 Max 100 Dieses Therapiemodul sollte bevorzugt angewendet werden bei den Indikationen (Tab. 11.3.3) Versorgungs- und Pflegebedarf (N=58), Funktions- und Leistungseinschränkungen (N=53) und bei sozialen Problemen im partnerschaftlichen, familiären und beruflichen Bereich (N=49). Auch bei Konfliktkonstellationen und Krisensituationen (N=45) und bei Problemen bei der Krankheitsbewältigung (N=42) wird der Einsatz dieser Interventionen befürwortet. Die Mehrzahl der Befragten (N=41) sieht bei Anspannungen keine Indikation für die Intervention „Organisation weiterführender Maßnahmen“. Tab. 11.3.3 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Organisation weitergehender Maßnahmen“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 63 N Ja % N Nein % Funktions- und Leistungseinschränkungen 53 84,1 10 15,9 Versorgungs-, Pflegebedarf 58 92,1 5 7,9 49 77,8 14 22,2 Konfliktkonstellationen, Krisensituationen 45 71,4 18 28,6 Anspannungen 22 34,9 41 65,1 Probleme bei der Krankheitsbewältigung 42 66,7 21 33,3 Sonstige 7 11,1 56 88,9 Soziale Probleme im partnerschaftlichen, familiären, beruflichen Bereich Auch in diesem Modul zeigt sich eine große Diskrepanz zwischen den dokumentierten Leistungen in den Kliniken und den Einschätzungen der Experten. Dies wird deutlich an der Prozentzahl von Patientinnen, die wenigstens ein Element des Therapiemoduls erhalten sollten. Diese Zahl wird in den Kliniken mit 7,8% aller Patientinnen errechnet und wird als zu leistendes Angebot von den Experten in den Reha-Kliniken mit 62% und den externen Experten und Selbsthilfeorganisationen mit 100% für alle Patientinnen angegeben. Weiterhin kann auch in diesem Modul auf wissenschaftlichen Forschungsbedarf verwiesen werden. 11.3.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Ein Ergebnis des Konsenstreffens bestand darin, dass dieses Modul umbenannt wurde in „Organisation der Versorgung nach Rehabilitation“, um den medizinisch belegten Begriff der „Nachsorge“ zu umgehen und Transparenz bzgl. der Aufgabenfelder in diesem Modul zu - 110 - gewährleisten. In diesem Modul wurden die bisher gebräuchlichen KTL-Ziffern beibehalten und es wurden keine der neuen KTL-Ziffern integriert. Auch hier besteht die Besonderheit darin, dass es nur für sehr wenig Betroffene (5% aller Rehabilitandinnen) als notwendig eingeschätzt wird, da die überwiegende Mehrzahl der Rehabilitandinnen in einem recht guten Gesundheitszustand sein müsste, um zuvor die Anforderungen eines rehabilitationsfähigen Allgemeinzustandes bei Antritt der Rehabilitation erfüllt gehabt zu haben. Evidenzbasierte Therapiemodule (ETM) Patientinnen mit Brustkrebs ETM 11c Klinische Sozialarbeit - Organisation der Versorgung nach Rehabilitation Therapeutische Inhalte Organisation von Versorgungs- und Betreuungsmaßnahmen, Kontakt- und Informationsgespräche mit Nachbehandlern etc. Formale Ausgestaltung KTL-Leistungseinheiten Dauer pro Rehabilitation: mindestens 30 Min. Häufigkeit pro Rehabilitation: Einzel-, Gruppentherapie: mindestens 2 mal nur Einzel Organisation weitergehender Maßnahmen 15 Min. h21.20 Einleitung häuslicher Pflege u./o. ambulanter Hilfen 15 Min. h21.30 Organisation nachstationärer Betreuung 15 Min. h21 h21.40 Kontaktaufnahme/Einleitung/Begleitung dauerhaft Pflegebedürftiger in ambulante, stationäre, teilstationäre Einrichtungen 15 Min. h21.50 Kontakt- und Informationsgespräche mit Vor- und Nachbehandlern (ambulante Gruppen, psychosoziale Dienste etc.) h21.99 sonstige Organisation weitergehender Maßnahmen Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden 15 Min. 15 Min. 5% 12. Andere Therapiemodule 12.1 Massage 12.1.1 Ergebnisse der Literaturanalyse Die Literaturrecherche konnte 3 Studien zur Massage bei Brustkrebs-Patientinnen auffinden. Dabei handelt es sich um ein systematisches Review (Fellowes 2004), eine kontrollierte - 111 - randomisierte Studie (Hernandez-Reif 2004) und eine Fallkontrollstudie (Sims 1986). Obwohl die Studien nur mit geringen Fallzahlen durchgeführt worden sind, wird einheitlich eine positive Wirkung der Massage beschrieben. Das systematische Review gibt keine gesicherte Evidenz für diese Intervention an und fordert daher weitere Studien mit guter Qualität ein. In den Studien wird die Massage als Kurzzeitintervention (10 bis 30 Minuten Massage mehrmals pro Woche bis zu 5 Wochen lang) dargeboten, mit positiven Effekten auf das Wohlbefinden und das Abwehrsystem, mit Effekten auf die Verbesserung der Entspannung und auf die Reduzierung von Angst und depressiver Stimmung. Weitere Zielkriterien sind Schmerzen, Nebenwirkungen der medizinischen Therapie, Fatigue, Coping und das Körperbild, bei denen keine signifikanten Effekte beschrieben werden. 12.1.2 Ergebnisse der KTL-Analyse Das Therapiemodul wird durch folgende KTL-Ziffern (Tab. 12.1) definiert. Besonders Teilkörpermassage (N=9.990) wird sehr häufig angewendet. Tab. 12.1 KTL-Ziffern mit Beschreibung und Anzahl (N) der Fälle Massage KTL-Ziffer f01.f02.f11.f21.f26.- Beschreibung Ganzkörpermassage Teilkörpermassage Unterwassermassage Akupunkturmassage und Akupressur Reflexzonenmassage N= 647 N=9990 N=1131 N=1662 Aufgrund der Analyse der KTL-Statistik von 2003 wird sichtbar, dass 12.897 Patientinnen, d.h. 52,2% aller 24.685 Patientinnen, Leistungen aus dem Therapiemodul „Massage“ erhalten haben. Die Analyse nach Kliniken (Abb. 12.1) zeigt ein recht heterogenes Bild hinsichtlich der Inanspruchnahme von Leistungen aus diesem Modul in den einzelnen Kliniken. Der prozentuale Anteil der Patientinnen schwankt zwischen 0,4 und 98 Prozent. Die Patientinnen erhielten dabei durchschnittlich 6,5 Therapieeinheiten, d.h. sie nahmen durchschnittlich 1,8 Mal pro Woche (Abb. 12.2) Massageangebote wahr. Im Gegensatz zum prozentualen Anteil der Patientinnen pro Klinik, die Massage erhalten, der sich sehr heterogen darstellt, ist die Therapiedauer in diesem Modul pro Klinik recht homogen für die teilnehmenden Patientinnen. - 112 - Therapiemodul „Massage“ 100 Prozent ( % ) 80 60 40 20 0 57 55 53 51 49 47 45 43 41 39 37 35 33 31 29 27 25 23 21 19 17 15 13 11 9 7 5 3 1 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb. 12.1: Anteil der Patientinnen pro Klinik, die mindestens eine Leistung aus diesem Modul erhalten haben, ------ Linie entspricht dem Prozentwert über alle Patientinnen Anzahl Therapie-Termine "Massage" pro Woche 6 5 4 3 2 1 0 428 425 398 409 390 375 355 307 292 274 266 260 240 236 193 218 176 150 128 119 103 76 97 56 37 50 10 29 4 Kliniken mit mindestens 100 Pat. pro Jahr, n = 57 Abb. 12.2: Anzahl Therapieeinheiten „Massage“ pro Woche (Mittelwert, Standardabweichung) ---- Linie entspricht dem Gesamtmittelwert 12.1.3 Ergebnisse der Expertenbefragung Zu diesem Modul konnten die Antworten von 60 Fragebogen aus Reha-Kliniken und von 10 Experten aus Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfeorganisationen ausgewertet werden. Die überwiegende Mehrzahl der Befragten gibt Teilkörpermassage (N=60) und Reflexzonenmassage (N=52) als relevante Bestandteile der Massage an, mit einem zeitlichen Umfang pro Woche (Tab. 12.2) von 0,5 bis 2 Stunden (N=59). Von den Experten, von denen jeweils nur 6 bis 7 Personen diese Fragen beantwortet haben, geben 4 - 113 - die Reflexzonenmassage als relevanten Bestandteil der Massage an. Die anderen Elemente werden jeweils nur vereinzelt genannt. Der zeitliche Umfang wird mit 1 bis 3 Stunden als häufigste Nennung (N=4) angegeben. Von den Selbsthilfeorganisationen werden 2 bis 3 Stunden pro Woche präferiert. Die Patientinnen sollten im Mittel 6,6 Mal pro Reha-Aufenthalt Massage erhalten, das sind ca. 2 Mal pro Woche. Diese Intervention sollte bei 58,6% aller Patientinnen eingesetzt werden (Tab. 12.2). Die Experten geben einen Bereich von 3 bis 15 Mal Massage pro Reha an, wobei der Mittelwert dann bei 7,8 liegt und die Selbsthilfeorganisationen geben beide einen Mindestwert von 3 Mal pro Reha an. Die Prozentzahl von Patientinnen, die Massage erhalten sollten, wird von den Experten mit 55,8% angegeben und die Selbsthilfeorganisationen geben die Zahl mit 30% und 100% an. Als besondere Massageform wird die Marnitzmassage genannt und es wird besonders von den Experten (N=2) auf zusätzliche Bewegungsübungen verwiesen. Tab. 12.2 Ausgestaltung des Therapiemoduls „Massage“ Ergebnisse der Postbefragung N = 70 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul „Massage“ ausgestaltet werden soll <0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Massage“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche Wie oft sollte „Massage“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Massage“ erhalten? N % 2 30 29 6 1 2,9 43,5 42,0 8,7 1,4 44 23 1 64,7 33,8 1,5 MW 6,6 Median 6,0 Min 3 Max 15 58,62 50 0 100 Als Indikationen (Tab.12.3) werden bevorzugt somatische Symptome wie Muskelverspannungen, -verhärtungen (N=67), Bewegungs- und Funktionseinschränkungen (N=55), Schmerzen (N=53) und Anspannungen (N=51) genannt. Bei psychischen Symptomen wie Angst (N=22) oder Depression(N=17) ist die Zustimmung bedeutend geringer, obwohl gerade in der Literatur positive Effekte bei diesen Indikationen beschrieben werden. Die Experten würden besonders bei Muskelverspannungen, -verhärtungen (N=6) und bei Anspannungen (N=6) Massage einsetzen. Darauf folgen die Indikationen Probleme im Körper- und Selbstbild und Ängste mit jeweils 5 Nennungen. Bewegungseinschränkungen, Schmerzen und Stress, Nervosität, Unruhe werden jeweils 4 Mal genannt. Psychovegetative Störungen (N=2), Depression (N=3) und Probleme bei der Krankheitsbewältigung (N=2) - 114 - werden vereinzelt angegeben. Die Selbsthilfeorganisationen geben übereinstimmend als Indikationen Muskelverspannungen, -verhärtungen, Anspannungen und Stress, Nervosität, Unruhe (jeweils 2 Zustimmungen) an und kreuzen übereinstimmend Probleme im Körperund Selbstbild, Ängste, Schmerzen und Probleme bei der Krankheitsbewältigung nicht an. Tab. 12.3 Ergebnisse der Expertenbefragung zu den Indikationen, bei denen das Therapiemodul „Massage“ eingesetzt werden sollte Ergebnisse der Postbefragung N = 70 N % Ja N % Nein Muskelverspannungen, -verhärtungen 67 97,1 2 2,9 Bewegungs-, Funktionseinschränkungen Probleme im Körper- und/oder Selbstbild Psychovegetative Störungen Ängste Depressionen Anspannungen Schmerzen Stress, Nervosität, Unruhe Probleme bei der Krankheitsbewältigung Sonstige: z.B. Lymphödem, Narben, neurologische Störungen 55 22 35 22 17 51 53 41 13 / 2 79,7 31,9 50,7 31,9 24,6 73,9 76,8 59,4 18,8 / 2,8 14 47 34 47 52 18 16 28 56 67 / 20,3 68,1 49,3 68,1 75,4 26,1 23,2 40,6 81,2 97,1 / 12.1.4 Ergebnisse des Konsensustreffens Obwohl sowohl die KTL-Analyse als auch die Befragung der Experten einen Prozentsatz von 50%-60% aller Patientinnen ergeben hat, der Massagen bekommen sollte, wurde im Konsensustreffen dieses evidenzbasierte Therapiemodul aus dem Therapieangebot herausgenommen. Der Hauptgrund für die Streichung des Moduls bestand darin, dass Beschwerden, die eine Indikation für Massagen darstellen, auch mittels anderer Therapieangebote, wie z.B. Krankengymnastik oder Entspannungsverfahren, therapierbar sind. Es bleibt den einzelnen Reha-Einrichtungen jedoch weiterhin überlassen, ob sie Massagen bei Brustkrebs-Patientinnen durchführen wollen. 12.2 Physikalische Therapie Zu physikalischen Therapien, wie z.B. Bäder oder Elektrotherapie, fanden sich bis zum Zeitpunkt der Literaturrecherche 2004 keine Studien in der Literatur. Dies kann daran liegen, dass diese Interventionen eine geschichtliche Tradition in der stationären Rehabilitation haben. Dadurch wird ihre praxisbasierte Evidenz häufig als erwiesen angesehen und in der Folge in diesen Rehabilitationsbereichen keine spezifische wissenschaftliche Forschung betrieben. Möglicherweise sind jedoch auch die Forschungsmethoden in diesen Teilbereichen noch nicht hinreichend entwickelt, um gute systematische Studien durchführen zu können. - 115 - Auch zur Akupunktur lagen keine evidenzbasierten Studien vor, die die Wirkung dieser Intervention eindeutig belegt hätten. Dennoch finden sich in diesen Bereichen Konsensusstatements (National Institutes OF Health, 1997), die jedoch für die Aufnahme in diese Leitlinie als ein evidenzbasiertes Verfahren nicht genügen. - 116 - Literatur Allen SM, Shah AC, Nezu AM, Nezu CM, Ciambrone D, Hogan J, Mor V. A problem-solving approach to stress reduction among younger women with breast carcinoma: a randomized controlled trial. Cancer 2002; 94: 3089-3100 Andersen L, Hojris I, Erlandsen M, Andersen J. Treatment of breast-cancer-related lymphedema with or without manual lymphatic drainage--a randomized study. Acta Oncol. 2000; 39: 399-405 Arathuzik D. Effects of cognitive-behavioral strategies on pain in cancer patients. 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Oncology Nursing Forum 2003; 30: 393-407 - 122 - Anhang Anhang 1: Übersicht über die ausgewählten Studien gegliedert nach Interventionen Autor LOE Teilnehmer Intervention Zielkriterium / Messinstrument Ergebnis Entspannung Devine 2003 I Luebbert 2001 I VanKuiken 2004 I Autor LOE 25 Studien verschiedene Krebsdiagnosen 5 Studien MaCa Edukation, Unterstützung plus anderes, Entspannung plus anderes, Entspannung, Imagination, Musik oder Hypnose 15 Studien Entspannung (PMR) und Imagina(meistens MaCa, tion, Hypnose während Chemo-, Leukämie, HSCT, Bestrahlung, Hyperthermie Lungenkarzinom) 1-7Sitzungen je 40' (Mittelwerte) Schmerz, Lebensqualität, Stimmung Evidenznachweis (d=0.65) für Schmerzreduktion durch: Entspannung, Imagination, Musik oder Hypnose; Edukation Mammakarzinom: Effektstärken liegen auch in diesem Bereich 10 Studien 2 MaCa (RCT) Wohlbefinden Coping, Lebensqualität geleitete Imagination Übelkeit, Schmerz, Blutdruck, Pulsrate, Angst, Depression, Feindseligkeit, Fatigue, Anspannung, Konfusion, Vitalität, Stimmung Signifikant positive Effekte für behandlungsbedingte Nebenwirkungen. Annähernd signifikante Effekte bei Angstreduktion, Depression, Feindseligkeit. 2 Studien zeigen signifikante Effekte auf Anspannung und Stimmung. Interventionen unter 2 Stunden Dauer insgesamt haben bessere Effekte auf Angstreduktion d=.55 nach 3 Wochen, .47 nach 18 Wochen, Coping d = .47, Lebensqualität d = .45. Während der ersten 5 bis 7 Wochen zeigen sich ansteigende Effektstärken, der Effekt schwächt sich nach 18 Wochen ab. (Bei Mammakarzinom-Studien liegen Effektstärken bei .47 bis .55). Teilnehmer Intervention Zielkriterium Ergebnis Armvolumen, Schwere, Schmerz, Unbehagen Zusätzliche MLD verringert Armvolumen nicht signifikant mehr (Anm:10 Pat. der KG wechselten nach 3 Monaten zu MLD über). Der Effekt der Lymphödembehandlung war in beiden Gruppen signifikant mit dem Tragen des Kompressionsstrumpfes verbunden. Volumen -, Dicke des Armes, Langzeiterfolge, psychosozialer Nutzen Keine Meta-Analysen berechenbar wegen geringer Qualität der Studien (nur 3 Studien auswertbar). Es besteht Forschungsbedarf. Ergebnisse der Einzelstudien: manuelle Lymphdrainage zeigt keinen zusätzlichen Effekt. Kompressionsstrumpf und Bandage hat Langzeiteffekt. Lymphdrainage Andersen 2000 III MaCa 23KG 21IG Badger 2004 IV 3 Studien MLD 8x in 2 Wochen und Anleitung zur Selbstmassage zusätzlich zu KG: Armmanschette, Infos zu Ödemprävention, Anleitung zu Übungen, Pflege des Armes Verschiedene Methoden zur Lymphödembehandlung - 123 - Harris 2001 IV Johansson 1998 IV McKenzie 2003 IV McNeely 2004 IV mehrere Studien (1966-2000) als Clinical practice guideline veröffentlicht 28MaCa MaCa 7 KG 7 IG MaCa 21CB 24MLD/CB Armstrumpf, Pneumatische Symptomkontrolle, Lebensqualität, kosmetische Resultate Kompression, Massage und physikalische Therapie, Medikamente Gute Evidenzbasierung fehlt. Meistens werden Fallserien beschrieben. Jeweils 1 randomisierte Studie ergab Hinweis auf einen möglichen Effekt bei pneumatischer Kompression und keinen Vorteil bei zusätzlicher Lymphdrainage. Empfehlung: Ärzte sollen Pat. auf die Notwendigkeit des langen Tragens von Kompressionsstrümpfen und der Hautpflege hinweisen. Part I: alle tragen Kompressionsstrumpf für 2 Wo Part II, randomisierte Zuteilung: MLD (manuelle Lymphdrainage) 45'/Tag SPC (sequentielle pneumatische Kompression) 40-60 mmHg 2h/Tag insg. 2 Wo /5Tage die Woche Krafttraining, Armergometer und Armmanschette 8 Wochen 4 Wochen CB:Kompressionsbandage MLD : 45' /Tag (Infos zu Lymphödem und Hautpflege) Armvolumen, Kraft, Armbeweglichkeit, Armfunktion, Schwere, Spannung, Schmerz, Parästhesien. Lymphödem wird durch beide Methoden signifikant verringert. Keine signifikanten Unterschiede zwischen den Methoden. MLD verringert Lymphödem jedoch besser. In Part II zeigte nur die MLD-Gruppe in subjektiver Einschätzung der Spannung und Schwere eine signifikante Verbesserung. Unterschied MLD zu SPC ist jedoch nicht signifikant. Armumfang, -volumen, Lebensqualität Keine Veränderungen im Armumfang, -volumen. IG zeigt Trend in Richtung verbesserte physische Funktionalität, allgemeine Gesundheit, erhöhte Vitalität. Lymphödem verringert sich in beiden Gruppen nach 4 Wochen signifikant. Patientinnen mit geringem Lymphödem, die MLD/CB erhalten, haben signifikant mehr Volumenreduktion als Pat. mit CB allein und als Pat. mit mittlerem und schwerem Lymphödem. Kompressionsbandage ist ein effektives Mittel zur Ödemverringerung. Armvolumen, Armumfang Autor LOE Teilnehmer Intervention Physiotherapie Zielkriterium Ergebnis Box 2002 II 65 MaCa 33KG(nur Übungsbuch) 32IG (PMCP) Wunddrainage, Schulterbeweglichkeit, Wundinfektion, Übungskompliance Armabduktion wie vor der Operation wird in IG früher erreicht und ist nach 24 Monaten hoch signifikant besser für IG Funktionsfähigkeit des operierten Arms nach 1 Mon. größer in IG. Wingate 1989 II 115 MaCa (mastektomiert) 51KG 64IG Schulterbeweglichkeit der operierten Seite, Armumfang Signifikante Erhöhung der Schulterbeweglichkeit (Abduktion, Flexion) in IG gegenüber KG. IG weniger Funktionseinschränkungen in 5 von 6 Funktionsprüfungen. Keine signifikanten Unterschiede in Dauer des stat. Aufenthaltes, bei Komplikationen und in der Entwicklung von Ödemen. Physiotherapie Programm PMCP: Bewegungsübungen, Infos zur Vermeidung von Lymphödem Physiotherapie nach Op Autor LOE Massage Teilnehmer Intervention Zielkriterium Ergebnis Fellowes 2004 8 RCT (2 explizit MaCa Schmerz, Nebenwirkungen, Angst, Depression, Fatigue Kurzzeitige Effekte auf Wohlbefinden, besonders auf Angstreduktion. Zusätzliche Aromatherapie zeigt keine eindeutigen Effekte. Effekte auf physische Symptome könnten vorliegen, sind nicht nachgewiesen. III Massage/Fußmassage Aromatherapie 10-30' mehrmals - 124 - HernandezReif 2004 Autor II LOE 34 MaCa stage I -II 19KG 15IG 30' 3X/Woche 5 Wochen Ganzkörpermassage (streichen, kneten, stretching Techniken) Stimmung, Angst, Depression, Vigor, Coping, Körperbild Katecholamine ( Serotonin, Dopamin) Kurzzeiteffekt: reduzierte Angst, depressive Stimmung, Ärger. Langzeiteffekt: reduzierte Depression, Feindseligkeit; erhöhte Dopamin-, Serotoninwerte, NK-Zellaktivität und Lymphozyten. Teilnehmer Intervention Zielkriterium Ergebnis Fahrradergometer, aerobic exercise biologische und psychosoziale Variablen Friedenreich II 1996 47Studien, davon 28 nur MaCa 9 Studien nur MaCa Pat. 20-30 Min, 3x pro Wo, 60-85% max. Puls, 10-12 Wochen Fahrradergometer Fatigue, Übelkeit, Depression, Schmerz, Körpergewicht, Anpassung an Krankheit, Schlafprobleme Alle Studien zeigen Verbesserungen in der Übungskapazität, Killerzellaktivierung, Depression, Angst, Stimmung, Selbstwert, im köperlichen Wohlgefühl, Lebenszufriedenheit und allgemeinen Lebensqualität. Leistungssteigerung in physiologischen Parametern, Abnahme von Körperfett, Fatigue, Nausea. Verbesserung der Lebensqualität (vorläufige Evidenz wegen methodischer Mängel der includierten Studien) Oldervoll 2004 II 12 Studien meistens MaCa meist Fahrradergometer walking, Krafttraining Lebensqualität, Stimmung, körperliche Leistungsfähigkeit, Fatigue Effekte auf Lebensqualität, Fatigue, physische Funktionsfähigkeit, Fitness und Kraft Pinto 1999 II 9 Studien I 20 Studien, Mehrzahl MaCa Angst, Depression, Stimmung, Fatigue, Körperbild, Lebensqualität, Anpassung an die Krankheit, Herzfunktion, physischer Leistungstest Fatigue Evidenz für Nutzen von Sporttherapie hinsichtlich Distress, Fatigue, Körperbild, Gewicht, physische Funktionsfähigkeit Stricker 2004 Fahrradergometer, stretching, Edukation, kognitiv-behaviorale Interventionen Exercise Sporttherapie Courneya 2003 Autor I LOE Teilnehmer Intervention Psychosoziale Interventionen / Therapie 193 MaCa Self-Help Intervention project I Braden 1998 Burke 1998 I KG IG1:Selbsthilfegruppe IG2:uncertainty management IG3:beide Interventionen mehrere Studien, nur MaCa Pat. (SHIP) Informationen zur Erkrankung, Selbsthilfe , Unsicherheitsmanagement Kognitiv-behaviorale Interventionen, supportive Psychotherapie, Edukation / Information, Unterstützung durch Betroffene, multiple Methoden - 125 - Die Evidenz für die Effektivität von körperlicher Aktivität zur Behandlung von Fatigue ist im Wachsen. Evidenzgrade bis Level 2 (PRISM-LOE) sind angegeben. Leitlinien und die Information und Anleitung von Pat. werden gefordert. Zielkriterium Ergebnis Selbsthilfe, psychologische Anpassung, Selbstpflege, Vertrauen ins eigene Wissen über Krebserkrankungen Hoher und niedriger Ressourcenzugang wurden getrennt evaluiert. Frauen mit höheren Baselinewerten hatten auch höhere Werte in den Zielkriterien-Skalen. Frauen mit niedrigen Werten profitierten am meisten über die Zeit von der Intervention. Allgemein verbesserten sich die TN der IG signifikant hinsichtlich der Zielkriterien. Empfehlungen: u.a. eine strukturierte psychosoziale Intervention bestehend aus Gesundheitsedukation, Stressmanagement, Entspannungsverfahren, Gruppenunterstützung und coping-skills Training sollte Frauen in früher Behandlungsphase gegeben werden. In frühem Krankheitsstadium sind Kurztherapien (10-20 Sitzungen) effektiver. Anpassung an Erkrankung, Stimmung Devine 1995 I 98 Studien versch. Krebsdiagnosen (13 Studien MaCa) Edukation, Beratung, Entspannung (PMR, Hypnose, Imagination) Angst, Depression, Stimmung, Übelkeit, Erbrechen, Schmerz Signifikante Effekte für Angst, Depression, Stimmung, Übelkeit, Erbrechen, Schmerz. Angstreduktion durch Entspannung, Edukation, Beratung. Schmerzreduktion durch Entspannung, Musiktherapie. Edwards 2004 I 5 RCT metastasierte MaCa Patientinnen kognitiv-behaviorale Interventionen (coping skills und Entspannung), supportiv-expressive Gruppe Überlebenszeit, Stimmung, Anpassung an die Krankheit, Selbstbestimmung, Schmerz, Lebensqualität, Lebensereignisse, Phobien Kurzzeiteffekte (wenige Monate),Effekte signifikant für Stimmungsverbesserung, Schmerzverminderung Fawzy 1995 I mehrere Studien (7 Studien MaCa-Pat.) Edukation, Verhaltenstraining, Individualpsychotherapie, Gruppentherapie psychische und physische Parameter der Studien Giese-Davis 2002 I supportiv-expressive Gruppe kontinuierlich Emotionen, Emotionskontrolle, Selbstbehauptung Kissane 1998 I 125 MaCa, metastasiert 97 auswertbar 41KG, 56IG mehrere Studien, darunter 3 Meta-Analysen nur MaCa Pat. Anpassung an Erkrankung, Stimmung, Angst, Depression, Fatigue, Nebenwirkungen der Therapie Meyer & Mark 1995 I 45 Studien versch. Krebsdiagnosen (6 nur MaCa) NHS Centre for Reviews and Dissemination 2004 Rehse 2003 I 4 RCT 1 MA Beratung, supportive Psychotherapie, Kommunikation, Edukation, Imagination, Entspannung, Biofeedback, Schmerzmanagement behaviorale Interventionen, nonbehaviorale Beratung +Therapie, Information, Edukation, soziale Unterstützung durch andere Betroffene, andere Unterstützungsformen. Beratung und Unterstützung während Primärtherapie Inhalte der Interventionen werden beschrieben. Eine kurzzeitige, strukturierte, psycho-edukative Gruppenintervention für neu diagnostizierte KrebspatientInnen wird empfohlen. Unterdrückung negativer Affekte nimmt in IG ab, Hemmung von aggressivem, impulsivem, unverantwortlichem Handeln nimmt zu Diese Interventionen werden in ihren spezifischen Effekten beschrieben und als effektiv eingestuft. Empfehlungen zur psychologischen, sozialen und spirituellen Betreuung werden gegeben. I 37 kontrollierte Studien versch. Krebsdiagnosen (9 nur MaCa) Sellick 1999 I 10 Studien (3 nur MaCa) Emotionale und funktionale Anpassung, krankheitsbedingte Symptome, medizinische und globale Items Positive Effekte für emotionale (signifikant), funktionelle Anpassung, krankheitsbedingte Symptome, globale Variablen. Keine Signifikanz zwischen der Art der Intervention Allgemeine Gesundheit, Schlaflosigkeit, psychologische Symptome, Anpassung, Körperbild, Coping, Lebensqualität Emotionale Anpassung (Angst, Depression, Kontrollüberzeugung) und allgemeine Lebensqualität werden verbessert. Edukation, soziale Unterstützung, coping skill Training, Psychotherapie Stimmung, Lebensqualität, Anpassung an die Krankheit Einzeltherapien: individuell (support) oder strukturiert (kognitiv-behavioral oder behavioral) Depression Effektstärke von 0.31 für Interventionen Die wichtigste Moderatorvariable für signifikante Effekte ist die Dauer der Intervention (mehr als 12 Wochen ist effektiver). Psychoedukation ist am effektivsten. Qualität der Beziehung PatientIn / TherapeutIn ist bester Prädiktor für Erfolgsrate der Therapie. Signifikante Verbesserungen der Depression zeigten sich in allen IG. In 9 von 10 Studien blieben sie bis zu 12 Monate stabil. Empfehlungen: Pat. sollten hinsichtlich depressiver Störungen gescreent werden. Frage nach Ansprechpartner sollte gestellt werden. Informationen zu Hilfen sollten gegeben werden. - 126 - Sheard & Maguire 1999 I 19 Studien (Angst) 20 Studien (Depression) versch. Krebsdiagnosen (8 MaCa) Gruppen-, Einzeltherapie, Entspannung, Psychoedukation. Stimmung, Angst, Depression Smedslund 2004 I 14 Studien (7 MaCa) Einzel- und Gruppeninterventionen Edukation, Unterstützung und Handlungsfähigkeitstraining Überlebenszeit Autor LOE Teilnehmer Intervention Zielkriterium Effekte psychosozialer Interventionen bei Angstreduktion effektiver als bei Depression. Gruppen gleich effektiv wie Einzeltherapie, bei Angst ist Gruppenedukation effektiver als andere Therapien. Psych. Belastete profitieren mehr von Therapie. Therapie von mehr als 8h ist effektiver. Erfahrene Therapeuten haben bessere Effekte Effektstärken waren heterogen. Einzelinterventionen (n=3) zeigten Homogenität in Richtung Effektivität. Gruppeninterventionen wären ineffektiv. Ergebnis Künstlerische Therapien Tanztherapie Dibbell-Hope 2000 Sandel 2004 Musiktherapie Haun 2001 Reinhardt 1999 Bibliotherapie Stanton 2002 III 33 MaCa (stage I-II) KG IG 3h pro Woche, 6 Wochen Authentic movement group 10-12 Personen pro Gruppe Stimmung, Lebensqualität, Körperbild, Selbstbild, Coping IV 35 MaCa Wartegruppe, cross-over 12 Wochen Tanz- und Bewegungstherapie Lebensqualität, Schulterbeweglichkeit, Körperbild III 20 Patienten vor Brustbiopsie 10KG 10IG 28 Krebspatienten palliativ 14KG 14IG 20 Min. präoperativ Musikrezeption vs. KG Angst, Pulsrate, Blutdruck, Atemfrequenz Signifikante Abnahme von state-Angst und Atemfrequenz in IG 30 Min musikalische Entspannung (Übung möglichst jeden Abend) vs. kein Training 14 Tage Herzfrequenz, Synchronsiation, Schmerzmittelverbrauch Herzrate sinkt, das Einschlafen verbessert sich, Reduktion von Schmerzmitteln 4 Sitzungen schriftliche Dokumentation von Gefühlen, Gedanken in Bezug zu MaCa (EMO), positive Gedanken zu MaCa (POS), Fakten zu MaCa (KG) Distress und somatische Symptome nach 1 und 3 Monaten Effekte auf psychologische Variablen variieren mit krebsbezogener Abwehr. IG weniger selbst berichtete Nebenwirkungen und weniger Arzttermine. III III MaCa 18KG 21IG (EMO) 21 IG (POS) - 127 - Signifikante Verbesserungen in Vigor, Fatigue, somatischen Problemen. Qualitativ: große Verbesserungen in Körperbild, Selbstwertgefühl, Stimmung, Distress, Coping. Höheres Alter und frühere Erfahrungen mit Sport zeigen deutlichere Verbesserungen. FACT-B verbesserte sich signifikant in der IG. Schulterbeweglichkeit und Körperbild verbesserte sich in beiden Gruppen nach 13 Wochen. Schriftlicher Ausdruck der Gefühle und Gedanken. An 1 oder 3 Tagen nach Ende der Bestrahlung. Affekte, therapiebedingte EEs gab eine große Akzeptanz der Intervention. Es konnten keine Nebenwirkungen, Lebensereignisse signifikanten Effekte der Intervention auf die psychologische Anpassung gefunden werden. Kunst- und Maltherapie Deane IV 21 KrebspatIentInnen 2000 10 MaCa Kunsttherapie (Malen / Galerie) 2h / Woche 16 Wo Interview zur Befindlichkeit Hampe 1997 Ästhetisches Gestalten (malen) als Krisenintervention Änderung der Befindlichkeit wird beschrieben. Walker 1999 Autor III V LOE 44 MaCa (stage I-II) 16KG 12IG1: 1x schreiben 16IG2: 3x schreiben Beschreibung des Programms (1 Fallbeschreibung MaCa) Programm hilft den PatientInnen dabei, ihre Gefühle und den Umgang mit der Krankheit besser zu verstehen. Trägt zur SelbstAktualisierung bei. Ist unterstützend. Fördert Kommunikation. Der psychische Entwicklungsprozess kann anhand von Bildern sichtbar gemacht werden. Kunsttherapie half, die Krise zu meistern. Teilnehmer Intervention Zielkriterium Ergebnis Individuelle Instruktion zur Reduzierung der Fettaufnahme (Women's Intervention Nutrition Study), Dauer: 4 x 1h, 2-wöchentlich KG erhielt minimale Diätberatung Übergewicht und klinische Outcomeparameter, Mediatorenrolle der Hormone, Gewichtsreduktionsinterventionen Fettaufnahme in Kalorien, Körpergewicht Signifikanter Unterschied in der Fettreduktion zwischen IG und KG nach 3 Monaten, der auch bis 24 Monate danach aufrecht erhalten blieb. Gewichtsverlust war zwischen beiden Gruppen signifikant, der in einem Gewichtsunterschied von 3,3kg nach 18 Monaten resultierte. Rezidivrate, Überlebenszeit Individuelle Beratung: wöchentlich in den ersten 3 Monaten, 2-wöchentlich 3-6 Monate, danach monatliche Beratung persönlich(1x monatlich) oder telefonisch. Monatliches Gruppenmeeting wurde angeboten. Gesundheitsstatus, Lebensstil, Psychiatrisches Interview bei Beginn, Nahrungsaufnahme der letzten 3 Tage, körperliche Aktivität Auf der Basis von Beobachtungsstudien haben übergewichtige Frauen und Frauen mit Gewichtszunahme nach Diagnose ein höheres Risiko für Rezidive und früheres Versterben. Gewichtsabnahme durch Diät und Sport (5Tage 30') wird empfohlen. Der größte Gewichtsverlust wurde erzielt, wenn individuelle Beratung und das Weight Watcher's Programm eingesetzt wurden. Signifikante Unterschiede zwischen KG und den Interventionsgruppen hinsichtlich Gewichtsreduktion waren im Zeitverlauf unterschiedlich deutlich ausgeprägt. 15 Sessions Nutrition Education Program (NEP): 2 individuelle Sitzungen (60'), 14 Gruppensitzungen(150'), 1 Gruppensitzung (5,5h) (SRC): mindfulness-based stress reduction clinic program Körpergewicht, Angst, Depression, Selbstwert, körperliche Symptome Ernährung Chlebowski 1993 II 290 MaCa stage I - IIIa, systemische Therapie KG , IG Chlebowski 2002 II mehrere Studien Interventionen bei MaCa Pat. Djuric 2002 III Hebert 2001 II 48 MaCa (BMI 3044) 12 KG 12 Weight Watchers (WW) 12 individuelle Beratung 12 WW und indivduelle Beratung 157 MaCa stage I - II 56 KG 51 SRC 50 NEP - 128 - Pat. in NEP zeigten signifikante Reduktion der Fettaufnahme, die auch nach 1 Jahr stabil war, gegenüber keinen Veränderungen in den beiden anderen Gruppen. Frauen, die höhere Erwartungen als der Durchschnitt hinsichtlich eines positiven Effektes hatten, zeigten die größten Veränderungen. (Psychologische Variablen wurden hier nicht ausgewertet). Nordevang 1992 II 240 MaCa stage I - II 119 KG 121 IG Pierce 1997 II 93 MaCa stage I-IIIA 46KG 47IG Rock 2001 II 1010 MaCa stage I-IIIA keine Chemo, keine HRT 503 KG 507 IG Rose 1993 II 93 MaCa postmenopausal mit/ohne Tamoxifen KG IG de Waard 1993 ii 102 Pat. (übergewichtig) KG IG IG individuelle Beratung, die Reduktion von Fettaufnahme auf 2025% der Energieaufnahme zum Ziel hat. KG keine Beratung. Viel Gemüse, geringerer Fettverzehr, erhöhte Ballaststoffmenge. Individuelle Diätberatung und anschließende telefonische "Diät"Beratung ("5 a day") 4 mal in 2 Wochen 24h telefonische Nachfrage mit Angabe der verzehrten Gemüsemengen. Beide Gruppen erhielten vor der Randomisation ein Training, um die Nahrungsmittelaufnahme korrekt beschreiben zu können. KG erhielt Informationsmaterial, IG erhielt individuelle Beratung, Telefonprotokoll der Beratung Wenig-Fett diätetische Intervention. Individuelle Instruktion zur Reduzierung der Fettaufnahme (Women's Intervention Nutrition Study) Nahrungsaufnahme baseline (Interview zu Essgewohnheiten), (52% der IG und 89% der KG beendeten die Studie!) In beiden Gruppen änderte sich die Nahrungsaufnahme signifikant. Gemüse- und Obstverzehr nahm zu. In der IG nahm besonders die Zufuhr fetthaltiger Lebensmittel ab und die Kohlenhydrataufnahme zu. KG reduzierte allgemein mehr Fleisch- und Milchprodukte. Tagebuch (Menge an Gemüse, Obst, Fett, Ballaststoffen), Blutwerte (Carotinoide, Lutein, u.a.). IG bessere Blutwerte nach 6 und 12 Monaten. Telefonische Beratungen verbessern signifikant das Essverhalten. Tagebuch der Nahrungsaufnahme, Erfassung von körperlicher Tätigkeit z.B. walking mehr als 10' pro Tag In keiner Gruppe zeigte sich eine signifikante Gewichtsabnahme. Initialer BMI und Veränderungen in der Obst- und Gemüseaufnahme waren voneinander unabhängig mit Veränderungen des Gewichts und des BMI assoziiert. Serumöstrogen, Geschlechtshormon bindendes Globulin, Körpergewicht Diätberatung nach Bedürfnissen und Verhalten der Patienten. Multicenterstudie(Niederlande,Polen) Gewicht Tamoxifen hat keinen signifikanten Effekt auf Serumöstrogenlevel, führt aber zu erhöhtem SHBG. Bei Pat. mit messbarem Serumöstrogenlevel (81%) zeigt sich in der IG nach 6 (18) Monaten eine signifikante Reduktion des Östrogenlevels. SHBG nach 12 Mon. in IG signifikant erniedrigt, die kein Tamoxifen erhalten. IG verliert signifikant an Gewicht, wobei Pat. in der KG mit Tamoxifen an Gewicht zunehmen. Nach einem Jahr wurde in der IG ein Gewichtsverlust von im Durchschnitt 6 kg erreicht. Legende: Oxford Level of Evidence (LOE): Level I (Meta-Analyse von randomisierten kontrollierten Studien mit Homogenität der Ergebnisse oder eine randomisierte kontrollierte Studie mit engem Konfidenzintervall) Level II (Meta-Analyse von Kohortenstudien oder RCT geringer Qualität oder Kohortenstudie) Level III (Meta-Analyse von Fallkontrollstudien mit Homogenität der Ergebnisse oder einzelne Fallkontrollstudien) Level IV (Fallserien, Fallkontrollstudien geringer Qualität) Level V (Expertenmeinung) Abkürzungen: CB: compression bandage, EMO: expressive disclosure condition, HSCT: human stem cell transplantation, IG: Interventionsgruppe, KG: Kontrollgruppe, LOE: Level of Evidence, MaCa: Mammakarzinom, Min.: Minuten, MLD: manual lymph drainage, NEP: nutrition education program, Pat.: Patientinnen, PMCP=Physiotherapy Management Care Plan, PMR: progressive muscle relaxation, POS: benefit-finding condition, PRISM-LOE: Priority Symptom Management-Level of Evidence, RCT: Randomized Controlled Trials, SHBG: sex hormon binding globulin, SPC: sequential pneumatic compression, SRC=stress reduction clinic program - 129 - Anhang 2: Expertenbefragung in Reha-Einrichtungen, Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Selbsthilfeorganisationen Exemplarische Darstellung der Fragebogen am Beispiel des Therapiemoduls „Lymphödembehandlung“. Fragebogen zum Therapiemodul: Lymphödembehandlung Welcher Berufsgruppe gehören Sie an? Masseur/in Med. Bademeister/in Physiotherapeut/in Sportlehrer/in bzw. Gymnastiklehrer/in Einer anderen Berufsgruppe ......................................................... _________________________________________________________________________ Name, Adresse, Tel. (Stempel) der Institution ............................................................... z.B. Klinik /Fachgesellschaft/ Berufsverband ............................................................... ............................................................... Hinweise und Erläuterungen zu den Fragebogen Die BfA fördert ein Projekt zur Erstellung einer wissenschaftlich fundierten und empirisch abgesicherten Leitlinie zur Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen. Die ersten zwei Phasen dieses Projektes bestanden in einer systematischen Literaturanalyse zu Interventionen nach Brustkrebsoperationen und in der Analyse der BfA - KTL(Klassifikation Therapeutischer Leistungen) Statistik des Jahres 2003. Ein Ergebnis der Vorarbeiten ist, dass Rehabilitation bei Patientinnen mit Brustkrebs nach einem multimodalen Therapiekonzept erfolgen sollte, dessen Bestandteile sich sog. Therapiemodulen zuordnen lassen. Für Brustkrebspatientinnen in der onkologischen Rehabilitation lassen sich 14 Therapiemodule identifizieren: - Entspannungsverfahren - Krankengymnastik - Sporttherapie - Massagen - Lymphödembehandlung - Information - Schulung - Ernährungsschulung - 130 - - Psychologische Interventionen / Therapie - Künstlerische Therapien (Kunst-, Mal-, Musik-, Tanz-, Bibliotherapie) - Soziale und sozialrechtliche Beratung - Unterstützung bei der beruflichen Integration - Organisation der Nachsorge - Ergotherapie Im nächsten Schritt werden die Therapeutinnen und Therapeuten befragt, die an der onkologischen Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen hauptsächlich beteiligt sind, um Schwerpunkte der Behandlung von Brustkrebs-Patientinnen in der Rehabilitation benennen sowie weiteren Bedarf aus Sicht der ExpertInnen identifizieren zu können. Es geht bei diesen Fragen um solche Aspekte, die allein auf Basis klinisch-praktischer Expertise beantwortet werden können. Dazu wurden die Chefärzte der Reha-Kliniken angeschrieben, die diese Fragebögen an die jeweiligen Fachgruppen weitergeleitet haben. Wir bitten Sie als Expertin/Experte, jede der aufgeführten Fragen für Ihren Therapiebereich aus Ihrer Sicht und Erfahrung zu beantworten. Es handelt sich dabei um Fragen zur Bewertung der evidenzbasierten Therapiemodule und den dazugehörigen Therapieinhalten entsprechend der „Klassifikation Therapeutischer Leistungen“(KTL’s) in der Rehabilitation. Bei der zeitlichen Organisation des Therapiemoduls „Lymphödembehandlung“ sollte berücksichtigt werden, dass sich die Gesamttherapie aus weiteren Modulen z.B. Physiotherapie, Schulung zusammensetzt. Wir bitten Sie, die ausgefüllten Fragebogen bis zum 11.07.2005 zurückzugeben und bedanken uns vorab für Ihre Unterstützung und Mitarbeit. Die Abteilung Rehabilitation/Forschung der Klinik für Tumorbiologie, Freiburg ist mit der Durchführung und Auswertung der Befragung beauftragt. Alle statistischen Analysen erfolgen anonymisiert und werden nur zur wissenschaftlichen Auswertung verwendet. Für Rückfragen steht Ihnen gerne zur Verfügung: Frau Dr. Ursula Domann Klinik für Tumorbiologie Abteilung Rehabilitation/ Forschung Breisacher Str. 117 79106 Freiburg Tel.0761/206-2228 Email: [email protected] - 131 - Bitte beantworten Sie folgende Fragen zum Therapiemodul „Lymphödembehandlung“ nach Ihrer Einschätzung und Erfahrung: 1. Wie hoch schätzen Sie den Anteil von Patientinnen mit Brustkrebs ein, die in Ihrer Reha-Einrichtung eine Leistung aus dem Bereich „Lymphödembehandlung“ erhalten? ca. _____% 2. Bitte geben Sie an, ob die folgenden Therapieelemente der KTL relevante Bestandteile der „Lymphödembehandlung“ sind in der Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen. Bitte kreuzen Sie auch an, welche dieser Therapieelemente in Ihrer Reha-Klinik angeboten werden. (Mehrfachnennungen). KTL Leistungsbeschreibung f13 Instrumentelle Lymphdrainage f24 Manuelle Lymphdrainage f24.10 Komplexe phys. Entstauungstherapie k31.30 Onkologisches Trainingsprogramm Umgang mit Lymphödemen im Alltag Ja Nein Angebot im Haus 3. Welche Leistungen dieses Therapiemoduls finden Sie besonders wichtig? Tragen Sie bitte die entsprechende KTL-Ziffer mit ein. Bitte nach Prioritäten ordnen! 1. ___________________________________________________________________ 2. ___________________________________________________________________ 3. ___________________________________________________________________ 4. Welche weiteren Interventionen / Elemente sollten Ihrer Meinung nach in die „Lymphödembehandlung“ integriert werden? Bitte mit KTL-Ziffer, falls vorhanden. Keine weiteren Weitere Elemente z.B. ......................................................................................................... .................................................................................................................................................... . 5. In welcher Form sollte das Therapiemodul „Lymphödembehandlung“ insgesamt durchgeführt werden? Nur einzeln Nur in der Gruppe Einzeln und in der Gruppe Einzeln oder in der Gruppe (beliebig) - 132 - 6. Bitte geben Sie den zeitlichen Umfang pro Woche an, in dem das Therapiemodul „Lymphödembehandlung“ insgesamt durchgeführt werden sollte. < 0,5 Stunden pro Woche 0,5 bis < 1 Stunde pro Woche 1 bis < 2 Stunden pro Woche 2 bis < 3 Stunden pro Woche > 3 Stunden pro Woche 7. Bitte geben Sie die Frequenz pro Woche für das Therapiemodul „Lymphödembehandlung“ an, in der dieses Therapiemodul sinnvollerweise mit Brustkrebs-Patientinnen während des Rehabilitationsaufenthalts durchgeführt werden sollte. 6 bis 7 mal pro Woche 3 bis 5 mal pro Woche 1 bis 2 mal pro Woche weniger als 1 mal pro Woche d.h. ............... mal pro Reha 8. Wie oft sollte „Lymphödembehandlung“ während des gesamten Rehabilitationsaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? ......... mal pro Reha (bei 3 Wochen Aufenthaltsdauer) 9. Wieviel Prozent der Patientinnen mit Brustkrebs sollten aus therapeutisch sinnvoller Sicht mindestens ein Therapieelement aus der „Lymphödembehandlung“ während des Reha-Aufenthaltes erhalten? ca. _____% 10. Bei welchen der nachfolgenden Indikationsstellungen sollte aus Ihrer Sicht das Therapiemodul „Lymphödembehandlung“ angewendet werden? (Mehrfachnennungen) .............................................. Prophylaxe eines Lymphödems Lymphödem Sonstige 11. Haben Sie weitere Anmerkungen oder Anregungen? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ Vielen Dank für Ihre Mitarbeit! - 133 - Anhang 3: Antwortende Fachgesellschaften, Berufsverbände und Selbsthilfeorganisationen • Arbeitsgemeinschaft Rehabilitation, Nachsorge und Sozialmedizin (ARNS) • Deutsche Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaften e.V. (DGRW) • Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie e.V. (AGO) • Deutsche Gesellschaft für Senologie (DGS) • Gesellschaft Deutschsprachiger Lymphologen • Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V. (dapo) • Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP)/ Sektion: Klinische Psychologie in der Rehabilitation • Deutsche Gesellschaft für Psychologie, Fachgruppe: Gesundheitspsychologie • Berufsverband der Tanztherapeuten Deutschlands e.V. • Deutsche Gesellschaft für Tanztherapie • Deutscher Fachverband für Kunst- und Gestaltungstherapie e.V. (DFKGT) • Internationale Gesellschaft für Kunst, Gestaltung und Therapie (IAACT) • Deutsche Gesellschaft für Künstlerische Therapieformen (DGKT e.V.) • Deutsche Vereinigung für Sozialarbeit im Gesundheitswesen (DVSG) • Verband der Diätassistenten - Deutscher Bundesverband e.V. (VDD) • Verband Physikalische Therapie/Vereinigung für die physiotherapeutischen Berufe (VPT) e.V. • Lehrinstitut der Földi Klinik Hinterzarten • Deutscher Verband für Physiotherapie, Zentralverband der Physiotherapeuten/ Krankengymnasten (ZVK) e.V. • Deutscher Verband der Ergotherapeuten (DVE) e.V. • Deutscher Verband für Gesundheitssport und Sporttherapie (DVGS) e.V. • Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. • mamazone e.V. - 134 - Anhang 4: Tischvorlagen zum Expertenworkshop am 25./26. Januar 2006 in Berlin. Exemplarische Darstellung der Tischvorlagen am Beispiel des Therapiemoduls „Lymphödembehandlung“. Leitlinie für die Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen - Konsensus Workshop- Arbeitsmappe zum Therapiemodul Lymphödemtherapie Klinik für Tumorbiologie Abt. Rehaforschung Breisacher Str. 116 79106 Freiburg Tel. 0761/206-2228 Fax 0761/206-2299 - 135 - Ergebnisse der Postbefragung N = 67 Lymphödemtherapie Sind diese Elemente relevante Bestandteile der Lymphödemtherapie? Therapieelemente Ja Nein Ja 27,3 100 98,5 95,1 72,7 0 1,5 4,9 N Nein % f13 Instrumentelle Lymphdrainage f24 Manuelle Lymphdrainage f24.10 Komplexe physikalische Entstauungstherapie K31.30 Onkologisches Trainingsprogramm Umgang mit Lymphödemen im Alltag 15 66 64 58 40 0 1 3 Weitere Therapieelemente, die integriert werden sollten: Keine weiteren Andere z.B. Narbenbehandlung Andere z.B. b11.20 Entstauungsgymnastik, spez. Gymnastik Ja Nein Ja Nein 26 4 8 / / / 46,4 7,1 14,2 / / / Ergebnisse des Konsensworkshop Lymphödemtherapie Essentiell Ergänzend Relevanter Bestandteil? Therapieelement Ja Nein f13 f24 f24.10 K31.30 Instrumentelle Lymphdrainage Manuelle Lymphdrainage Komplexe physikalische Entstauungstherapie Onkologisches Trainingsprogramm Umgang mit Lymphödemen im Alltag Weitere Therapieelemente: - 136 - Nicht wichtig Anmerkungen Ergebnisse der Postbefragung N = 67 N % <0,5 h pro Woche 0 0 0,5 bis <1h pro Woche 0 0 1 bis <2h pro Woche 14 21,9 2 bis <3h pro Woche 27 42,2 3h pro Woche und mehr 19 29,7 1-2 mal pro Woche 7 10,8 3-5 mal pro Woche 48 73,8 6-7 mal pro Woche 7 10,8 Zeitlicher Umfang pro Woche, in dem das Therapiemodul ausgestaltet werden soll Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Lymphödemtherapie“ während des Rehaaufenthalts ausgestaltet werden soll Wie oft sollte „Lymphödemtherapie“ während des Rehaaufenthaltes mindestens durchgeführt werden? MW Median Min Max 9,62 9,00 2 24 Organisationsform N % Nur Einzeln 28 42,2 Einzeln und in Gruppe 34 51,5 Einzeln oder in Gruppe 4 6,1 Wie viel Prozent der Patientinnen sollten ein Therapieelement der „Lymphödemtherapie“ erhalten? - 137 - MW Median Min Max 76,23 87,50 1 100 Ergebnisse des Konsensworkshops Anmerkungen Zeitlicher Umfang pro Woche, in der das Therapiemodul „Lymphödemtherapie“ durchgeführt werden sollte < 0,5 h pro Woche 0,5 bis <1h pro Woche 1 bis <2h pro Woche 2 bis <3h pro Woche 3h pro Woche und mehr Frequenz pro Woche, in der das Therapiemodul „Lymphödemtherapie“ während des Rehaaufenthalts durchgeführt werden sollte 1-2 mal pro Woche 3-5 mal pro Woche 6-7 mal pro Woche Mindestanzahl „Lymphödemtherapie“ pro Reha mindestens............ mal Organisationsform Nur einzeln Nur Gruppe Einzeln und in Gruppe Einzeln oder in Gruppe Mindestanteil entsprechend zu behandelnder Rehabilitanden - 138 - mindestens..............% Indikationen bei denen das Therapiemodul „Lymphödemtherapie“ eingesetzt werden sollte: N Ergebnisse der Postbefragung N = 67 Item angekreuzt: Prophylaxe eines Lymphödems Lymphödem Sonstige z.B. Postoperative Narben, postoperative Schwellungen % Ja N % Nein 40 59,7 27 40,3 65 97,0 2 3,0 12 17,9 55 82,1 6 7,4 / / Ergebnisse des Konsensworkshop Anmerkungen Therapieelement „Lymphödemtherapie“ ist bei diesen Indikationen einzusetzen: Ja Nein Prophylaxe eines Lymphödems Lymphödem Sonstige z.B. Anmerkungen: - 139 - Anhang 5 : Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Expertenworkshops Arbeitsgruppe 1: Sporttherapie, Physiotherapie, Ernährung, Massage, Lymphödemtherapie Prof. Dr. Hans Helge Bartsch, Arbeitsgemeinschaft Rehabilitation, Nachsorge und Sozialmedizin, Freiburg Dr. Dieter Berger, Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung, Bochum Dr. Gertraud Gallhofer, Taunus-Klinik, Bad Nauheim Prof. Dr. Manfred Heim, Sonnenberg-Klinik, Bad Sooden-Allendorf Ulla Henscher, Zentralverband der Physiotherapeuten / Krankengymnasten, Hannover Dr. Knauth, Röpersberg-Klinik, Ratzeburg Dr. Birgit Leibbrand, Salzetalklinik, Bad Salzuflen PD Dr. Oliver Rick, Klinik Reinhardshöhe, Bad Wildungen Dr. Ulf Seifart, Reha-Klinik Bellevue, Bad Soden-Salmünster Christiane Reudelsterz, Verband der Diplom-Oecotrophologen, Bonn Prof. Dr. Rudolf Schröck, Paracelsus-Klinik, Scheidegg Prof. Dr. Klaus Schüle, Dt. Verband für Gesundheitssport und Sporttherapie e.V., Köln Moderation: Dr. Silke Brüggemann, Deutsche Rentenversicherung Bund, Referat 0422 Dr. Marlis Winnefeld, Deutsche Rentenversicherung Bund, Referat 0422 Arbeitsgruppe 2: Information, Edukation, Psychologie, Entspannungsverfahren PD Dr. Ute-Susann Albert, Universitäts-Frauenklinik, Marburg Dr. Peter A. Fasching, Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie e.V., Marburg Prof. Dr. Dr. Hermann Faller, Institut für Psychotherapie/ Medizinische Psychologie, Universität Würzburg Dr. Volker König, Klinik Bad Oexen, Bad Oeynhausen Dr. Alexander Marmé, Dt. Gesellschaft für Senologie, Tübingen Dr. Anja Mehnert, Dt. Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaften e.V., Hamburg Dr. Christiane Niehues, Kliniken am Burggraben, Bad Salzuflen Fr. Barbara Reckers, Frauenselbsthilfe nach Krebs, Mannheim Prof. Dr. Reinhold Schwarz, AG Psychoonkologie in der Dt. Krebsgesellschaft Prof. Dr. Werner Schweidtmann, Klinik, Bad Waldliesborn PD Dr. Johannes Teichmann, Rehazentrum Oberharz, Clausthal-Zellerfeld Elisabeth Graff, Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen Moderation: Prof. Dr. Joachim Weis, Klinik für Tumorbiologie, Freiburg Verena Pimmer, Deutsche Rentenversicherung Bund, Referat 0422 Arbeitsgruppe 3: Ergotherapie, Künstlerische Therapien, Sozialarbeit Prof. Dr. Jürgen Barth, Reha-Klinik Nordfriesland, St. Peter-Ording Reinhard Doebel-Jöres, Röpersberg-Klinik (Sozialdienst), Ratzeburg Margot Grewohl, Deutscher Verband der Ergotherapeuten, Karlsbad Dr. Harald Gruber, Dt. Fachverband für Kunst- und Gestaltungstherapie Dr. Jürgen Körber, Reha-Klinik Nahetal, Bad Kreuznach Herr Prahl, Median-Klinik (Sozialdienst), Bad Sülze Ilse Weis, Dt. Vereinigung Sozialarbeit im Gesundheitswesen, Heidelberg Frau Prof. Wichelhaus, Heilpädagogische Fakultät Uni-Köln Dr. R. Buschmann-Steinhage, Deutsche Rentenversicherung Bund, Referat 0420 Moderation: Dr. Ursula Domann, Klinik für Tumorbiologie, Freiburg Berthold Lindow, Deutsche Rentenversicherung Bund, Referat 0432 - 140 - Anhang 6: Brustkrebs-Patientinnenbefragung zur Leitlinie für die Rehabilitation von Brustkrebs-Patientinnen Exemplarische Darstellung des Fragebogens mit den Beispielen Therapiemodul „Sporttherapie“ und „Physiotherapie“. Sehr geehrte Patientin, Sie sind zur Rehabilitation aufgenommen worden wegen Ihrer Brustkrebserkrankung. Wir möchten Ihnen zu Ihren Erfahrungen in der Rehabilitation gerne einige Fragen stellen. Dieser Fragebogen ist Teil einer Erhebung, mit der die Behandlung von Patientinnen mit Brustkrebs in der stationären Rehabilitation untersucht werden soll. Wir möchten Sie fragen, was Ihnen wichtig ist in Ihrer Reha-Behandlung. Die Ergebnisse dieser Umfrage sind entscheidend für unsere Arbeit: die Erstellung einer Leitlinie zur Rehabilitation von Patientinnen mit Brustkrebs. Sie können uns wertvolle Informationen geben über Ihre Reha-Erfahrungen und Ihre Erwartungen und Wünsche an die Rehabilitation. In diesem Fragebogen kreuzen Sie bitte an, wie wichtig einzelne Behandlungen für Sie persönlich sind. Wir bitten Sie auch um Ihre Meinung zur möglichen Verbesserung der Behandlung in der Rehabilitation bei Ihrer Brustkrebserkrankung. Bitte beantworten Sie die folgenden Fragen zu verschiedenen Themen aus Ihrer ganz persönlichen Sicht. Bitte beachten Sie die folgende Seite: - 141 - Ihre Teilnahme ist freiwillig und anonym. Wir erfragen keine Namen und keine Angaben aus Ihrer Krankenakte oder von Ihren behandelnden Ärzten. Wir versichern Ihnen, dass Ihre Angaben absolut vertraulich behandelt werden! Der ausgefüllte Fragebogen wird an die Klinik für Tumorbiologie Freiburg geschickt und nur dort anonym bearbeitet. Wir bitten Sie unser Forschungsvorhaben zu unterstützen. Bitte geben Sie den ausgefüllten Fragebogen im verschlossenen Kuvert in Ihrem Stationszimmer ab. Falls Sie nicht teilnehmen möchten, brauchen Sie den Fragebogen nicht auszufüllen. Bitte geben Sie den Fragebogen dennoch im Stationszimmer zurück, wir können ihn dann an andere Patienten ausgeben. Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an die Mitarbeiter Ihrer Reha-Klinik oder an: Dr. Dipl.-Psych. Ursula Domann Klinik für Tumorbiologie Freiburg Breisacher Str. 117 79106 Freiburg i. Br. Tel: 0761 – 206-2228 E-Mail: [email protected] - 142 - Zunächst bitten wir Sie um die Beantwortung der folgenden kurzen Fragen: Alter: _____ Jahre Lebenssituation: allein lebend mit Partner u./o. Familie zusammenlebend Anzahl Kinder: ______ mit im Haushalt lebend _______ nicht mit im Haushalt lebend Sind Sie erwerbstätig? (auch: wenn Sie zurzeit krank geschrieben sind, aber in einem Arbeitsverhältnis stehen) Ja Nein (Hausfrau, Rentnerin, arbeitslos) Datum Erstdiagnose: ____ /____ (Monat / Jahr) Handelt es sich bei Ihrer derzeitigen Brustkrebserkrankung um.. eine Ersterkrankung ein Rezidiv (Wiederauftreten des Tumors) weiß nicht Wurden im Rahmen der Brustkrebserkrankung (Tochtergeschwülste) festgestellt? Ja Nein zusätzlich Metastasen weiß nicht Welche Therapien haben Sie (Mehrfachnennungen möglich) während der Bestrahlung Chemotherapie Anti-Östrogene Immuntherapie - 143 - letzten 3 Monate erhalten? Waren Sie bereits früher in Reha wegen einer Tumorerkrankung? ' 1. Ich bin zum ersten Mal in Reha wegen einer Brustkrebserkrankung ' 2. Ich war bereits früher in Reha wegen einer Brustkrebserkrankung ' 3. Ich war bereits früher in Reha wegen einer anderen onkologischen Erkrankung Falls Sie bereits früher in Reha waren, wann fand Ihre letzte Reha wegen einer Tumorerkrankung statt? Datum ____ /____ (Monat / Jahr) Welches sind Ihre Hauptziele während des jetzigen Reha-Aufenthaltes? (Mehrfachnennungen möglich) ' Information und Aufklärung über die Krebserkrankung und über Krebstherapien ' Information zur Ernährung, z.B. zur gesunden Ernährung, zur Gewichtsregulation ' Besserung von Behandlungsfolgen, z.B. Lymphödem, Müdigkeit, Appetitlosigkeit ' Steigerung der Leistungsfähigkeit ' Verbesserung der Schmerzbehandlung ' Besserung im seelischen Bereich, z.B. Abbau von Ängsten, Aufbau des Selbstvertrauens, Erlernen von Bewältigungsstrategien ' Beratung und Unterstützung zur Lebensplanung im sozialen Bereich, z.B. in der Familie, mit Freunden, Bekannten, Kollegen ' Information und Hilfen bei sozialrechtlichen Fragen, z.B. zum Schwerbehindertenausweis, zur Rente, zu Hilfen im Haushalt ' Information und Hilfen zu beruflichen Fragen, z.B. zum Wiedereinstieg in den Beruf, zur Umschulung ' Kontakte zu anderen Betroffenen ' andere, nämlich __________________________________________ - 144 - Wie wichtig sind die folgenden Angebote für Sie während Ihres Reha - Aufenthaltes? 1. Sport- und Bewegungstherapie gar nicht wichtig weniger wichtig wichtig sehr wichtig z.B. Ausdauergymnastik, Fitnesstraining, Ausdauertraining z.B. Laufen, Radfahren, Schwimmen ' ' ' ' Fahrrad-Ergometer ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' gar nicht wichtig weniger wichtig wichtig sehr wichtig ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' Sport- und Bewegungstherapie Spezifische Gymnastikgruppe z.B. Sporttherapie mit Tumorpatienten, Entstauungsgymnastik Sport und Spiel z.B. Spaziergänge, Ballspiele 2. Krankengymnastik Spezifische Krankengymnastik z. B. nach Brust-Operation/ Bestrahlung, Entstauungsgymnastik Atemgymnastik z. B. bei Atembeschwerden oder Luftnot Begleitende Krankengymnastik z. B. als Wirbelsäulengymnastik Gymnastik im Bewegungsbad ...... - 145 - Welche Bereiche sind für Sie besonders wichtig? Tragen Sie bitte die zugehörige Ziffer des entsprechenden Bereiches in die Zeile ein (z.B. 2 für Krankengymnastik, 10 für Ergotherapie). Bitte nach Prioritäten ordnen d.h. 1. ist der für Sie wichtigste Bereich, 2. ist der zweitwichtigste, 3. ist der drittwichtigste. 1. _____________________________________________________________________ 2. _____________________________________________________________________ 3. _____________________________________________________________________ Fehlen wichtige Anwendungen, die für Sie in der Rehabilitation hilfreich waren? Nein Ja, nämlich ______________________________________________________ - 146 - Welche Angebote sind für Sie nach dem Reha-Aufenthalt in der Nachsorge wichtig? Angebote in der Nachsorge: gar nicht wichtig weniger wichtig wichtig sehr wichtig ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' Sport- und Bewegungstherapie z. B. regelmäßige Bewegung und sportliche Aktivität Krankengymnastik, Massagen z.B. zum Erhalt der Beweglichkeit, bei Schmerzen Informationen z. B. Informationen zu Therapien, Umgang mit Lymphödemen Ergotherapie z. B. zur Unterstützung bei Behinderung und Funktionsdefiziten Psychologische Information und Beratung z. B. bei Ängsten, Problemen in Familie und Beruf, zur Krankheitsbewältigung Sozialberatung / Berufsberatung z. B. bei beruflichen Schwierigkeiten oder Behinderung Künstlerische Therapien z.B. Mal-, Musik-, Tanztherapie - 147 - Wie ausführlich sind Sie während der Rehabilitation über folgende Bereiche in der Nachsorge informiert worden? Bereiche in der Nachsorge: Die Information während der Reha war.. sehr gut gut zufrieden stellend schlecht Medizinische Nachsorge ' ' ' ' Sport- und Bewegungstherapie ' ' ' ' Krankengymnastik und Massage ' ' ' ' Psychologische Beratung und Psychotherapie Hilfen im Alltag, z.B. Essen auf Rädern ' ' ' ' ' ' ' ' Beratungsstellen, z.B. Krebsberatungsstellen, Tumorzentren Selbsthilfegruppen ' ' ' ' ' ' ' ' Künstlerische Therapien, z.B. Kurse in Mal-, Musik-, Tanztherapie Möglichkeiten des Wiedereinstiegs in den Beruf Sozialrechtliche Beratungen, z.B. Schwerbehindertenausweis, Berentung ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' Haben wir etwas in diesem Fragebogen vergessen oder nicht angesprochen, dass für Sie in der Rehabilitation wichtig war? ________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________ Vielen herzlichen Dank für Ihre Mitarbeit! - 148 -