Parkinson Luxembourg asbl

Transcrição

PARKINSON
LUXEMBOURG
A s s o c i a t i o n s a n s b u t l u c ra t i f • R e c o n n u e d ’ u t i l i t é p u b l i q u e
Bulletin officiel de Parkinson Luxembourg • Périodique semestriel
N°42 – OCTOBRE 2013
L E C E N T R E D E R E N CO N T R E « L A T U L I P E »
Historique :
En 1991 l’association Parkinson Luxembourg a.s.b.l. fût créée. Un des objectifs principaux est de regrouper les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage. Le groupe se rencontrait au début une fois par mois,
plus tard deux fois. A partir de 2006 des activités ont èté organisées une fois par semaine.
Au cours du temps le groupe a grandi et PL a commencé à promouvoir la sensibilisation du grand public, ceci à travers de manifestations et conférences. La mission de PL est d’apporter support, information et conseils à ses membres, à partir du diagnostic, et tout le long de leur parcours avec la maladie. Le but est d’optimiser la qualité de vie,
tout en soutenant la recherche et en promouvant les connaissances spécifiques sur la maladie parmi les professionnels de la santé. Le journal que vous tenez en vos mains apparaît 2 fois par an. D’autres activités de l’association sont
des visites, des vacances annuelles et des fêtes.
A un certain moment se révélait la nécessité de locaux fixes adaptés aux besoins de la maladie afin de permettre un
soutien sérieux aux membres atteints et leur entourage.
En mars 2013 ce grand rêve de l’association est devenu réalité. Les portes du nouveau centre de rencontre « La Tulipe
» se sont ouvertes. L’association a signé une convention avec le ministère de la famille afin de régler une partie des
frais de fonctionnement ainsi que les rémunérations du personnel salarié.
3 personnes, appelées le Trio gèrent les activités et les affaires
courantes de « La Tulipe ». Un groupe de bénévoles, certains
depuis des années, soutiennent l’association et le centre tout au
long de l’année. Leur engagement et motivation est indispensable pour garantir le fonctionnement du centre et de l’association.
Un grand Merci à chacun/e d’entre eux.
Actuellement le centre est en phase de développement et d’essai.
Le but est d’adapter les activités du centre au mieux aux besoins
de tous les aspects de la maladie.
Cependant, la philosophie de Parkinson Luxembourg reste omniprésente. Le centre héberge un groupe d’entraide qui
essaye d’informer, d’aider et de consulter, sans oublier que chaque membre est un expert de la maladie.
Le groupe essaye de promouvoir une mentalité de respect et de convivialité qui vise à lutter contre l’isolation et l’exclusion sociale.
Description du Centre « La Tulipe »
Les objectifs du Centre Parkinson « La Tulipe » sont :
• Prestations aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage, dans le cadre très large de
mesures visant l’autonomie, l’indépendance et le bien être des personnes atteintes, dont il favorise l’intégration
et la participation active à la vie culturelle, artistique, récréative, sportive et associative.
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PARKINSON LUXEMBOURG (PL) • ASSOCIATION SANS BUT LUCR ATIF, RECONNUE D’UTILITÉ PUBLIQUE
• Promotion d’attitudes responsables en encourageant les usagers à s’investir eux-mêmes pour exploiter, développer leurs ressources et leurs compétences ainsi que pour préserver au mieux leur santé physique et psychique.
• Mise à disposition d’un environnement adéquat aux intéressé/es. Les usagers eux-mêmes, à travers leurs idées
et leurs initiatives, créent la diversité, les spécificités et l’ambiance.
Le centre se veut un groupe déntraide pour personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage et est
un lieu de rencontre qui organise entre autre les événements suivants :
➢
Ateliers divers pour mieux comprendre la maladie pour atteints et leurs personnes accompagnantes
(aidants informels)
➢
Ateliers dáctivités pour différents stades de la maladie
➢
Ateliers dútilisation de l’informatique
➢
Ateliers de créativité, art et jeux de société
➢
Ateliers de chant, musique, danse
➢
Ateliers de logopédie et d’ergothérapie
Ces ateliers ont un but préventif :
• éviter l’isolation
• intégrer le parkinsonien dans la vie quotidienne
• garder une bonne qualité de vie aussi longtemps que possible
• éviter une dépendance précoce
Le centre est ouvert tous les mardis, mercredis et jeudis de 14.00 à 18.00 heures. Cependant il est toujours possible
de prendre rendez-vous endehors de ces heures.
Des navettes organisées par le Ministère des transports sont disponibles pour les trajets entre le domicile et le centre.
Les personnes qui veulent profiter de cette offre, sont priées de s’inscrire 4 jours ouvrables à l’avance. Les ateliers proposées visent la motricité, la mobilité, la créativité et les connaissances sur la maladie.
Le Centre « La Tulipe » édite une brochure mensuelle où les ateliers respectifs sont décrits
en détail. En ce qui concerne les ateliers divers pour mieux comprendre la maladie, des
experts de la maladie proposent des « workshops » relatifs aux besoins spécifiques des
personnes atteintes et des aidants, comme
• les workshops traîtant un thème spécifique en rapport avec la maladie (comment
exprimer nos émotions à travers les mouvements, mal de dos et Parkinson, …)
• les ateliers d’entraînement Parkinson-Boxing,
Ces exercices sont bénéfiques pour prévenir les chutes, pour l’amélioration de l’équilibre
et l’amélioration de la position debout. Par la maladie de Parkinson le niveau de mouvement automatique est réduit, la concentration ouvre une autre voie pour stimuler la mobilité. Des jeunes entraînent
les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en travail individuel (un jeune, un Parkinsonien, un bénévole)
3
• les ateliers de chant et d’exercices de mémoire
• le mercredi après-midi est réservé au Nordic-Walking, une technique de marche à l’aide de bâtons qui stimule l’ensemble du corps.
En plus de toutes les activités proposées régulièrement, les membres de PL ont également la possibilité d’organiser
eux-même leurs après-midis dans le Centre (ex. jeux de société, discussions entre ami/es, jouer au tennis de table,
lire, cuisiner, surfer sur internet, utiliser les appareils de fitness…..).
Le lundi et le vendredi ainsi que les matinées du mardi au jeudi, le „Trio la Tulipe“ se tient à votre disposition pour
des entretiens individuels, pour vous aider à résoudre des problèmes administratifs, etc. etc., ceci sur rendez-vous.
Le centre est accessible à toute personne ayant la maladie de Parkinson ainsi qu’à leur aidant. Après une période
d’essai de trois mois, les usagers ont la possibilité d’acquérir une « Activity-Card ». Cette carte, au prix de 50€ par
année, leur donne plein droit à toutes les activités de la « Tulipe » ainsi qu’au café et gâteau qui est servi après chaque
activité.
Il est évident que les recettes parvenant de “l’activity-card” ne sont pas suffisantes pour couvrir les frais financiers
résultant des différents ateliers. Parkinson Luxembourg asbl et son service le Centre Parkinson « La Tulipe » est dépendant de dons. Nous vous remercions de penser à Parkinson Luxembourg asbl, lors de l’organisation d’événements.
Une plateforme pour les jeunes parkinsoniens est en voie d’élaboration. L’objectif est de permettre aux personnes en
activité professionnelle de se réunir en soirée, d’échanger entre eux, respectivement de faire des activités ensemble.
Un autre projet est de proposer une plate-forme d’échange d’expériences entre aidants.
Pour les questions médicales Parkinson Luxembourg est soutenu par un Conseil scientifique de la Société de
Neurologie, Dr. Alexandre Bisdorff, Pr.Doz.Dr. Nico Diederich, Dr. Bernd Wauschkuhn et de Madame Mariella Graziano,
Kinésithérapeute.
Après un long parcours l’association a enfin réalisé le rêve de son centre de rencontre,
mais en fin de compte ce n’est qu’un début d’une nouvelle période plein de défis.
PARKINSON
LUXEMBOURG
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Maintenant que le centre fonctionne l’association ne reste cependant pas sans missions: le bulletin 2x par an, les voyages et excursions ainsi que les conférences et les
fêtes de Noël restent intégralement dans la responsabilité de l’association, c.à.d. entre
les mains des bénévoles de l’association.
Venez nombreux et sentez-vous à l’aise dans votre Centre.
Bulletin officiel de Parkinson Luxembourg • Périodique semestriel
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N°41 – FÉVRIER 2013
O U V E R T U R E O F F I C I E L L E D U C E N T R E PA R K I N S O N
" L A T U L I P E " L E V E N D R E D I 12 AV R I L 2 013
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O U V E R T U R E O F F I C I E L L E D U C E N T R E PA R K I N S O N
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WELTPARKINSONTAG 2013
Parkinson Luxemburg widmete den Welt Parkinsontag 2013 dem
wertvollen Einsatz der Begleitpersonen (aidants informels) und versucht über diesen Beitrag das Bewusstsein zu steigern.
Unsere Feier fand am 3. April 2013 statt. 150 Menschen – darunter
Parkinsonbetroffene und ihre Familien, Profis aus dem
Gesundheitswesen (insbesondere Mitglieder des multidisziplinären
Teams) und andere Freunde – nahmen teil.
Wir luden Dr. David Morley von der britischen Universität Oxford zu
uns ein. Er referierte über den Parkinson-Begleitpersonen-Fragebogen
(PDQCarer) an dessen Ausarbeitung er direkt beteiligt war.
Seine Kernaussage war, dass es äußerst wichtig für die
Parkinsonorganisationen ist, das Bewusstsein für diesen Einsatz über die
spezifischen Bedürfnisse der Begleitpersonen zu erhöhen. Der Beitrag
wurde gleichzeitig ins Französische und Deutsche übersetzt. Unserer
Konferenz folgte eine anregende und interaktive Frage-und-AntwortSitzung in der spezifische Fragen und Anliegen diskutiert wurden.
Der informative Tag endete mit einem freundlichen Abendessen
und einigen wunderbaren Gesängen aller Beteiligten.
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FR AGEN UND ANTWOR TEN
DR. DAVID MORLEY
Müde vom Ausfüllen endloser Parkinson-ähnlicher Fragebögen, ohne jemals vollständig zu verstehen, wie die
Fragen entwickelt wurden oder wie Ihre Antworten tatsächlich verwendet werden könnten, um Ihnen zu helfen?
Ein neuer Fragebogen wurde entwickelt um, am Beispiel der Begleitpersonen von Menschen mit Parkinson, deren
Bedürfnisse zu beurteilen.
David Morley und Crispin Jenkinson von der Universität Oxford benutzen einen neu entwickelten Fragebogen um,
am Beispiel der Begleitpersonen von Menschen mit Parkinson zu versuchen, die wichtigsten Fragen zu beantworten.
Zweifellos haben bereits viele Menschen die diesen Artikel lesen zahlreiche Parkinson-ähnliche Fragebögen ausgefüllt.
Und Sie könnten sich sogar gefragt haben, was in erster Linie der Sinn von vielen von ihnen war.
Erstens und am wichtigsten ist, dass die Gedanken und Erfahrungen von Parkinsonbetroffenen und ihrer
Begleitpersonen jetzt von entscheidender Bedeutung sind. Die Zeiten, in denen Ärzte, andere Gesundheitsberufler und
Akademiker alleine Urteile fällten, basierend auf Annahmen über Parkinsonbetroffene und deren Begleitpersonen,
ohne Rücksprache mit ihnen zu halten, sind hoffentlich vorbei. Zum Glück, stimmt nun jeder zu dass es am besten ist,
die Beteiligten zu fragen.
Neben der Möglichkeit die Parkinsonbetroffenen und ihre Begleitpersonen zu Wort kommen zu lassen, haben
Fragebögen viele andere praktische Anwendungen. Am wichtigsten ist, dass sie große Mengen an wichtigen
Informationen erzeugen, die zur Entwicklung von lebenswichtigen Dienstleistungen und Maßnahmen für Menschen
mit Parkinson beitragen. Sie sind auch relativ einfach und billig zu verwalten.
Doch die Menschen denken nur selten darüber nach, wie diese Art von Fragebögen tatsächlich entwickelt werden. In
diesem Artikel geben wir einen Einblick in diesen Prozess indem wir den PDQ (Parkinson’s Disease Questionnaire =
Parkinson-Krankheit-Fragebogen) für Begleitpersonen vorstellen. Der PDQ-Fragebogen dient zur Beurteilung der
Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen von Parkinsonbetroffenen, und wir erklären wie er entwickelt wurde. Wir
hoffen, dass nach der Lektüre dieses Artikels, Heilberufler, Forschungsteams und, natürlich, Betreuer von
Parkinsonbetroffenen aus der ganzen Welt ermutigt werden, den Fragebogen einzusetzen und damit dem
bestehenden „Pool“ von Angaben dringend benötigter Daten, die Begleitpersonen betreffend, hinzuzufügen.
Warum ein neuer Fragebogen ?
Unser Grund den PDQ-Begleitpersonenfragebogen zu entwickeln war einfach: es existierte kein Fragebogen, der
speziell für pflegende Angehörige von Parkinsonbetroffenen gedacht war und gleichzeitig den Anforderungen eines
modernen Fragebogens genügte.
Dies bedeutet nicht, dass Begleitpersonen in den vergangenen Jahren nicht im Blickpunkt der Forschung waren - in
der Tat, wurden eine Reihe von Studien zum Thema Begleitpersonen durchgeführt. Aber diese eher allgemein
gehaltenen Fragebögen konnten die Bedürfnisse der Begleitpersonen nicht effektiv beurteilen und wir waren überzeugt, dass eine Umfrage, die speziell für sie entwickelt wurde notwendig war. In einfachen Worten, war es unser Ziel,
eine wissenschaftlich glaubwürdige und genaue Messung, die die wirklichen Ansichten der Begleitpersonen von
Parkinsonbetroffenen widerspiegelt, zu erstellen.
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DR. DAVID MORLEY
Erste Schritte
Das Projekt begann im Jahr 2010 und unser Ausgangspunkt war die Ausarbeitung eines ersten „Pool’s „ von Fragen.
Wir glaubten, es sei wichtig, dass der Fragebogen die wichtigsten Anliegen von Begleitpersonen von
Parkinsonbetroffenen widerspiegelt. Offensichtlich war die einzige Möglichkeit dies zu erreichen, mit den
Begleitpersonen selbst zu sprechen. Also begannen wir eine Reihe von Interviews, in denen die Begleitpersonen über
alle Fragen, die durch ihre fürsorgliche Rolle angesprochen wurden, nachdenken. Es gibt keine festen Regeln, wie viele
solcher Interviews durchgeführt werden sollten um einen guten Fragebogen zu entwickeln, aber unsere Interviews
wurden fortgesetzt, bis keine neuen wesentlichen Themen aufzutauchen schienen. In diesem Fall befragten wir
21 Begleitpersonen, und deckten ein entsprechend breites Spektrum von Themen.
Die Interviews ergaben eine große Menge an Informationen darüber, wie die Parkinsonpflege das Leben der Menschen
beeinflusst. Unsere nächste Aufgabe war es, diese Informationen in einem Entwurf von Fragen umzugestalten. Eine
Jury aus erfahrenen Forschern überprüfte die Informationen aus den Interviews und erstellte Fragen, die wiederum
von anderen Forschern unter die Lupe genommen wurden.
Wir gingen dann zurück zu unseren Begleitpersonen um sicherzustellen, dass die entwickelten Fragen tatsächlich Sinn
ergeben. Wenn das nicht der Fall war wurden die Fragen angepasst. Der nächste Schritt war, den Fragebogen an etwa
50 Begleitpersonen zu senden, um zu überprüfen, ob er einfach auszufüllen ist. Wir fragten diese Personen auch ob
sie irgendwelche Kommentare hätten um den Fragebogen weiter zu verbessern.
Der erste Test
Jetzt, da wir unseren Entwurf eines Fragebogens hatten, war es Zeit ihn zu testen. Dies wurde, auf dem Postweg über
zwei große Befragungen von Begleitpersonen erreicht. Diese Umfragen sind sehr wichtig. Je mehr Menschen einen
solchen Fragebogen ausfüllen, desto besser können die Autoren beurteilen, wie nützlich er tatsächlich ist. In diesem
Fall, dank der Unterstützung der Begleitpersonen die wir über Parkinson UK (United Kingdom = Vereinigtes
Königreich) rekrutierten, hatten wir ein hervorragendes Resultat von 396 Antworten in beiden Umfragen. Sobald die
Fragebögen zurückgesendet wurden, hatten wir den Punkt erreicht, an dem statistische Kontrollen durchgeführt
werden, um sicherzustellen dass alles ordnungsgemäß funktioniert. Erste Kontrollen waren sehr vielversprechend und
somit ist der PDQ nun bereit für den Einsatz in der Forschung. Zwei abschließende Tests die in Kürze durchgeführt
werden, werden die ganze Reihe von Analysen die uns zur Verfügung stehen abschließen.
Was wurde erreicht?
Der PDQ hat 29 Fragen die sich in vier verschiedene Bereiche unterteilen:
soziale und persönliche Aktivitäten, Angst und Depression, Selbsthilfe und Stress. Wir glauben, dass der Fragebogen
die hohen Standards erfüllt, die Menschen die ihn ausgefüllt haben und diejenigen die ihn benutzen werden, um
wichtige Entscheidungen zu treffen erwarten.
Infolge des extremen „in-depthdevelopment“ (Tiefenentwicklung) Verfahrens, glauben wir dass unser Fragebogen all
die Probleme widerspiegelt, die von größter Bedeutung für die Begleitpersonen von Parkinsonbetroffenen sind.
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DR. DAVID MORLEY
Aufgrund seiner Kürze und einfachen Bedienung hoffen wir, dass er ein nützliches Forschungswerkzeug sein wird und
in Zukunft zur Entwicklung von Parkinsonbezogenen Dienstleistungen und Maßnahmen verwendet werden wird. Wir
freuen uns, dass der Fragebogen auch dem EPDA „Consensus Statement für Pflegende ", das derzeit entwickelt wird,
entspricht. (siehe www.epda.eu.com )
David Morley ist „Senior-Projektleiter“ bei der Health Services
Research Unit (Abteilung für Forschung im Gesundheitsbereich),
Nuffield Department of Population Health (Abteilung für
Bevölkerungsgesundheit), University of Oxford, Großbritannien.
Crispin Jenkinson ist Professor für Forschung im
Gesundheitswesen und Abteilungsleiter bei der Health Services
Research Unit, Nuffield Department of Population Health,
University of Oxford, Großbritannien.
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WELTPARKINSONDAG 2013
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MEHR LEBENSQUALITÄT DURCH FRÜHE OPER ATION?
DIE EARLYSTIM STUDIE
Der Morbus Parkinson (MP) ist eine neurodegenerative Erkrankung bei der dopaminerge
Zellen zugrunde gehen. Diese Zellen spielen aber eine wichtige Rolle bei der Steuerung
von Bewegungsabläufen. Deren Ausfall führt zu Symptomen wie Zittern, Steifigkeit und
Bewegungsarmut (Tremor, Rigor, Akinese). Man nennt diese auch die Kardinalsymptome
der Erkrankung. Durch Zufuhr von dopaminergen Medikamenten lassen sich diese
Symptome lange Zeit unterdrücken. Besonders die idiopathische Form der Parkinson
Erkrankung spricht gut auf Medikamente an. Zu Beginn der Erkrankung lassen sich die
Symptome gut behandeln so dass die Patienten damit ein normales Leben führen
können.
Bei einem Teil der Patienten treten in der Folge aber Komplikationen in Form von Überbewegungen und Fluktuationen auf. Das sind unwillkürliche Bewegungen und wechselhafte motorische Zustände.
Diese für die Patienten sehr störenden Symptome sind zwar oft mit der Parkinson Krankheit assoziiert, sind aber nicht
deren Folge, sondern entstehen durch jahrelange medikamentöse Behandlung. Sie sind also sozusagen
„Sekundärschäden“. Es entsteht die paradoxe Situation, dass die Patienten zwar nach wie vor gut auf die
Medikamente ansprechen, trotzdem aber in ihren täglichen Aktivitäten durch die Nebenwirkungen massiv behindert
sind. Vor allem die nicht verlässliche Wirksamkeit auf die Motorik (verzögertes Einsetzen, plötzliches Nachlassen der
Medikamentenwirkung) stört diese Patienten. Das hat einen unmittelbaren Einfluss auf die Lebensqualität.
Seit langem ist bekannt, dass die tiefe Hirnstimulation des Nucleus Subthalamicus (THS-STN) einen günstigen Einfluss
auf alle drei Kardinalsymptome des MP hat. Der STN besitzt eine zentrale Rolle in der Steuerung von
Bewegungsabläufen. Seine Aktivität ist bei Morbus Parkinson stark erhöht. Bei der THS-STN werden feine Drähte
(Elektroden) in den subthalamischen Kern (STN) implantiert. Über einen ebenfalls implantierten Impulsgeber werden
elektrische Impulse an diesen Kern gesandt. Durch diese Impulse wird dessen Aktivität gedrosselt, was zu einer
unmittelbaren Verbesserung der Symptome führt.
Die Wirkung der Stimulation ist der der medikamentösen sehr ähnlich. Im Gegensatz zu dieser ist sie aber stabil und
kontinuierlich und kann an die Bedürfnisse der Patienten angepasst werden. Es lassen sich Überbewegungen vermeiden und Fluktuationen treten gar nicht erst auf.
Die THS wird seit zwanzig Jahren durchgeführt. Man weiss heute, dass die Wirkung sehr nachhaltig ist und nicht auf
Dauer nachlässt. Da es sich aber um eine chirurgische Massnahme handelt, wurde verständlicherweise damit oft zu
lange gewartet. Entsprechend der bisherigen Praxis waren Patienten im Schnitt zwischen elf und dreizehn Jahren
erkrankt bis sie einer operativen Behandlung zugeführt wurden. Nicht selten waren dann bereits Probleme im beruflichen, familiären und sozialen Umfeld aufgetreten. Diese waren oft schwieriger zu lösen als die eigentlichen
Symptome der Erkrankung. Hinzu kommt, dass diese Patienten oft bereits andere parkinsonspezifische Symptome wie
Gang- oder Haltungsprobleme entwickelt hatten. Diese sprechen wiederum auf die tiefe Hirnstimulation nur
unzureichend an.
Der Eindruck, dass im Verlauf der Erkrankung eher früh operierte Patienten von der Operation besonders profitieren,
bestand unter den Experten schon lange. Gefehlt hat aber bisher die wissenschaftliche Evidenz für diese
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MEHR LEBENSQUALITÄT DURCH FRÜHE OPER ATION?
DIE EARLYSTIM STUDIE
Beobachtung. Hier hat nun eine deutsch-französische Multizenterstudie die Lücke geschlossen. In dem renommierten
New England Journal of Medicine wurden kürzlich die Ergebnisse der so genannten EARLYSTIM1 Studie veröffentlicht:
Insgesamt 251 Parkinson Patienten nahmen an dieser Studie teil. Im Schnitt waren sie 52 Jahre alt, die mittlere
Krankheitsdauer betrug 7,5 Jahre. Nach dem Zufallsprinzip wurden die Patienten in zwei Gruppen aufgeteilt: 124
Patienten erhielten die tiefe Hirnstimulation des Nucleus subthalamicus, 127 wurden einer optimalen
medikamentösen Behandlung unterzogen. Die Behandlung erfolgte streng standardisiert um eine möglichst gute
Vergleichbarkeit zu gewährleisten. Das Hauptaugenmerk bei dieser Studie galt der Lebensqualität. Aber auch die
Wirkungen auf die Motorik und die Nebenwirkungen wurden erfasst.
Die Patienten wurden über zwei Jahre beobachtet, dann wurde verglichen: Bei den operierten Patienten kam es zu einer
signifikanten Verbesserung der Lebensqualität. Diese Verbesserung blieb in der Kontrollgruppe, das heisst bei den rein
medikamentös behandelten Patienten aus. Daneben verbesserte sich aber auch die Motorik. Die motorischen
Fähigkeiten der operierten Patienten wurden besser und die Beeinträchtigung durch Überbewegungen und
Fluktuationen nahm ab. Die ON-Zeit, das ist die Zeit wo die Patienten eine gute Beweglichkeit haben und einer normalen
Aktivität nachgehen können, nahm zu und war damit der bei der reinen medikamentösen Behandlung deutlich überlegen. Positiv wirkte sich die Neurostimulation auch auf den Medikamentenverbrauch aus: Die tägliche Dosis reduzierte
sich um 39% bei den operierten, während sie bei den nicht operierten im gleichen Zeitraum um 21% zunahm.
Risiken der Behandlung: Da die THS-STN einen neurochirurgischen Eingriff erfordert, waren in der operierten Gruppe
mehr Nebenwirkungen erwartet worden. Tatsächlich kam es bei etwa einem Fünftel der operierten Patienten zu
Nebenwirkungen, die jedoch alle bis auf einen Fall (störende Narbe) folgenlos blieben. In Bezug auf nicht operativ
bedingte Nebenwirkungen waren beide Gruppen im wesentlichen gleich. Insgesamt, so die Autoren, haben die
jünger Patienten in dieser Studie die Operation aber besser vertragen, als dies bei früher Studien mit älteren Patienten
der Fall war.
Die EARLYSTIM Studie gilt als eine der grössten und präzisesten bisher durchgeführten im Bereich der
Neurostimulation. Sie zeigt, dass weit mehr Patienten als bisher angenommen von der tiefen Hirnstimulation profitieren können. Vor allem liefert sie aber einen wertvollen Beitrag zur Frage wann der beste Zeitpunkt zur
Durchführung dieser Operation ist.
Durch die THS-STN Operation in einem früheren Krankheitsstadium können nicht nur die motorischen Störungen
sondern auch die Lebensqualität erheblich verbessert werden.
a.o. Prof. Dr. François Alesch
Universitätsklinik für Neurochirurgie
Medizinische Universität Wien
Währinger Gürtel 18-20 A-1090 Wien
[email protected]
www.alesch.at
1
Schuepbach, W. M., J. Rau, et al. (2013). "Neurostimulation for Parkinson's disease with early motor complications." N Engl J Med 368(7): 610-622.
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WEGWEI SENDES TREFFEN
Am 22. August 2013 trafen sich ein Dutzend Forscher des LCSB
(Luxembourg Centre for Systems Biomedicine) und deren Direktor Prof.
Dr. Rudi Balling mit dem Ausschuss des "Parkinson Luxemburg" Vereins im
neuen Parkinson Center 'La Tulipe' in Leudelange. Das Ziel des Treffens der
beiden Gruppen war es, sich kennenzulernen und zu diskutieren wie man in
Zukunft enger zusammenarbeiten kann.
Der Forschungsschwerpunkt des LCSB liegt in der Identifizierung der Mechanismen, die die
Parkinson-Krankheit verursachen. Eines der Hauptziele der LCSB Wissenschaftler ist es, alle
Ursachen der Parkinson-Krankheit aufzudecken, was letztlich zu einer besseren Diagnose und
Therapie dieser Erkrankung führen sollte.
"Es ist wichtig für die Forscher des LCSB im direkten Kontakt mit Parkinson Patienten zu sein",
sagt Prof. Dr. Rudi Balling. "Die Interaktion zwischen Wissenschaftlern und Patienten soll die
Forscher daran erinnern, warum sie diese wichtige Arbeit tun. Darüber hinaus können die
Patienten den Wissenschaftlern helfen, ihre Forschung zu steuern. Tatsächlich kennt niemand
die Symptome der ParkinsonKrankheit besser als die Patienten
selbst, und diese sind daher eine
unschätzbare Quelle für LCSB
Forscher ", so Balling.
In den kommenden Monaten wird
das LCSB und die Vereinigung
"Parkinson Luxemburg" zusammenarbeiten, um das Bewusstsein
über die Parkinson-Krankheit in
Luxemburg zu erhöhen und um Geld
für die Parkinson Forschung und für
das Parkinson Center zu sammeln.
Sie werden auch gemeinsam am zweiten europäischen Parkinson 'Unity Walk' teilnehmen. Nach
dem großen Erfolg des ersten europäischen 'Unity Walk' in Amsterdam im Jahr 2012 wird dieses
Ereignis am 20. September 2014 in Luxemburg stattfinden.
14
WARNUNG VOR DUBIOSEN THER APIEANGEBOTEN
Die deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) warnt Patienten vor einer teuren,
aber wirkungslosen Stammzelltherapie. Nach Verboten in Deutschland kann die Behandlung derzeit
im Ausland noch immer durchgeführt werden. Eine Nachuntersuchung bei behandelten Patienten
zeigte aber keinen positiven Effekt der Therapie.
Die DGN und die Deutsche Parkinson Gesellschaft (DPG) warnen seit 2009 vor teuren, nutzlosen und risikoreichen
Stammzelltherapien, die in internationalen Privatkliniken ohne wissenschaftliche Grundlage erfolgen. Nun konnten
Ärzte um Professor Alexander Storch, Universitätsklinik Dresden und Professor Wolfgang H. Oertel, zweiter
Vorsitzender der DGN und Direktor der Neurologischen Universitätsklinik in Marburg, 17 mit Morbus Parkinson oder
einer Multisystematrophie untersuchen, die sich einer solchen Therapie unterzogen hatten. Resultat der nun in der
Zeitschrift Movement Disorders publizierten Untersuchungen: Bei keinem der Patienten, die entweder am mittlerweile geschlossenen Xcell Center in Düsseldorf oder in Hospitälern der Stamina Foundation Onlusin San Marino oder
Triest behandelt worden waren konnte ein klinischer Nutzen festgestellt werden. Der klinische Gesamteindruck bei
zwischen 41 und 77 Jahre alten Patienten war unverändert, sie benötigten nicht weniger Medikamente, die Schwere
der Parkinsonsymptome hat sich teils sogar versärkt.
Auch zwei weltweit führende Stammzellforscher, C.Warren Olanow (Mount Sinai School of Medicine, New York) und
Ole Isacson (Harvard Medical School, Boston) sind verwundert über die dubiosen Angebote. Es gebe keine Hinweise,
dass die Behandlungen offiziell genehmigt seien. Dass die beteiligten ärztliche wissenschaftliche Erfahrung auf diesem Gebiet hätten oder dass entsprechende präklinische Studien durchgeführt worden wären.
In Deutschland hat die Kölner Bezirksregierung dem XCell Center in Düsseldorf 2011 per Untersagungsverfügung
die Geschäftsgrundlage entzogen . Anfang 2013 musste eine weitere Klinik in Bonn ihre Tätigkeit auf diesem Gebiet
einstellen. Dennoch findet man im Internet noch immer Adressen von Kontaktbüros – unter anderem auch in Zug. –
sowie Telefonnummern in Fernost, in den USA und in Deutschland.
Die DGN arbeitet derzeit daran, auch diesen Büros das Handwerk zu legen.
Entnommen aus Parkinson Schweiz
Cet article est disponible en francais.
Matt engem Don u Parkinson Lëtzebuerg
bei Gëlee´ënhet vun äre FAMILLJEFESTER wéi Gebuurtsdag , Hochzaitsdag, selwer a göllen
Hochzait asw
oder bei engem STIERWFALL vun engem Familljemember hëlleft Dir wichteg Projekter vun
der Associatioun ze réaliséieren.
15
VAKANZ ZU BAIERSBRONN AM SCHWARZWALD
16
VUM 23. JU NI– 30. JUNI 2013
17
KAL ÄNNERBL AT VUM 1. JANUAR – 30. JUNI 2013
JANUAR 2013
Méindeg, 21..Januar .....................................................................................................
Aussergewéinlech Réunioun vum Comité am „Centre“
Dënschdeg, 8. Januar.................................................................................................
Atelier mam Yvonne an der Basteléquipe zu Bierschbech
Dënschdeg, 22. Januar ............................................................................................
Gesellschaftsspiller, Kaart, Gesang, an duuss Gymnastik
Workshop mam Mariella zu Bierschbech
fir d’Beweeglechkeet ze erhalen
Wéi kann ech meng lues Bewegungen geréiren ouni
BINGO mam Laurent a mam Emilie
aner Leit ze irritéiren.
Mëttwoch, 23. Januar ...............................................................................................
Konferenz iwwer Parkinson am Amiperas-Club Senior zu
Bouneweg um Leschte Steiwer (Mariella – Roseline)
Freideg, 25.Januar ..........................................................................................................
Scheckiwwerrreechong bei der Confrèrerie St Michel
Erléis vum Chrëschtkaarteverkaf 2012
Méindeg, 14.Januar .......................................................................................................
Réunioun vum Comité zu Leideleng am „Centre“
Méindeg, 14.Januar .......................................................................................................
Entrevue bei der IBBL (Integrated Biobank of Luxembourg
Méindeg, 28.Januar ......................................................................................................
Mariella Graziano, Mme Dr Larue
Aussergewéinlech Réunioun vum Comité am „Centre“
Dënschdeg, 15. Januar .............................................................................................
Dënschdeg, 29. Januar ............................................................................................
Nordic Walking op der Kockelscheier mam Yvonne
18
FEBRUAR 2013
Méindeg, 18.Februar ....................................................................................................
Réunioun vum Comité zu Leideleng am "Centre"
Dënschdeg, 5. Februar ..............................................................................................
Mir ginn zesummen eisen neien Center ob Leideleng
kucken.
Dënschdeg, 19. Februar ..........................................................................................
Workshop mam Mariella zu Bierschbech
Wéi kann ech mer hëllefen, wa meng Féiss peche bleiwen
(freezing)?
Méindeg, 21.Februar .....................................................................................................
Viirtrag iwwer Parkinson am Club senior Nordstad am
Centre culturel zu Colmar-Bierg (Mariella a Sylvie)
Samschdeg, 23.Februar...........................................................................................
Journée de réflexion organiséiert vun der Stad Lëtzebuerg
(Sylvie)
Dënschdeg, 26. Februar..........................................................................................
Dënschdeg, 26.Februar ............................................................................................
Projet Kolumbus organiséiert vun der Privatschoul
Fieldgen Viirtrag vum Mariella Graziano
Freideg, 8. Februar ..........................................................................................................
Entrevue mam Här Pierre Biver vum Familljeministär zum
Thema Konventioun
Dënschdeg, 12. Februar ..........................................................................................
Mëttwoch, 13. Februar..............................................................................................
Entrevue mam Här Marc Plumacher an dem Här Molák
zum Thema Agrément
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MÄRZ 2013
Aaner Aktivitéiten vun der asbl oder vum Centre
zesummen mat der asbl
Vum März un sin d'Aktivitéiten am neien Centre zu
Leideleng.
Donneschdeg, 7. März ...............................................................................................
Den neien Centre kruut de Numm " La Tulipe ".
Formatioun iwwer Parkinson an der APEMH Centre
D'Aktivitéiten déi zu Bierschbech virgesi woaren goufen
Rëmeleng mam Mariella Graziano
an den Centre iwwerdroen.
Méindeg, 25. März .........................................................................................................
Aktivitéiten vum Centre " La Tulipe "
Réunioun vum Conseil d'Administration zu Leideleng am
Centre
Dënschdeg, 5. März .......................................................................................................
Workshop mam Mariella
Méindeg, 25. März ...........................................................................................................
BOXEN, een Training fir Leit mat Parkinson!
Réunioun mam Här Philippe Lamesch vum LCSB an enger
Den Atelier gett ofgehalen vun engem professionnellen
Delegatioun vu Parkinson Lëtzebuerg am Centre.
Trainer mat der Ënnerstëtzung vum Mariella.
Mëttwoch, 27. März.......................................................................................................
Dënschdeg, 12. März ...................................................................................................
Parkinson Lëtzebuerg huet d'Madame Buergermeeschter
Nordic Walking mam Yvonne zu Leideleng
an de Schäfferot vu Leideleng invitéiert fir den "Centre "
Treffen am Centre „La Tulipe“ a mir ginn och vun do aus fort.
an sech selwer virzestellen.
ABRËLL 2013
Aktivitéiten vum Centre „ La Tulipe „
Dënschdeg, 2. Abrëll....................................................................................................
Nordic Walking zu Leideleng mam Yvonne a mam Thierry
Dënschdeg, 16. Abrëll ................................................................................................
Nordic Walking mam Yvonne a mam Thierry
Dënschdeg, 19. März ...................................................................................................
Atelier mat der Basteléquipe zu Leideleng am Centre
Dënschdeg, 23. Abrëll ...............................................................................................
„La Tulipe“ Bastelen fir Ouschteren!
Verschidden Aktiviteiten am Centre « La Tulipe »: Gesang,
Turnen, Gesellschaftsspiller, Bastelen vun engem Bijou
Dënschdeg, 26. März...................................................................................................
mam Yvonne
Nordic Walking mam Yvonne zu Leideleng
20
Dënschdeg, 30. Abrëll ...............................................................................................
Sangen mam Milly Thiel-Winandy.........................................................
Nordic Walking mam Yvonne a mam Thierry
Dënschdeg, 3. Mee / Mëttwoch, 22. Mee
Lehmatelier mam Agnès Cum ......................................................................
Dënschdeg, 14. Mee / Donneschdeg, 23. Mee
Méindes, 15. Abrëll .........................................................................................................
Déco Florale a Sangen mam Cilly Kemp......................................
Réunioun vum Conseil d‘Administration zu Leideleng am
Dënschdeg, 28.Mee
Centre
Exercices de mémoire mam Nicole Reger ..................................
Freides, 5. Abrëll .................................................................................................................
Donneschdeg, 30. Mee
Weltparkinsondag 2013 am Centre Culturel
„An der Eech“, 4, rue Eich, zu Leideleng
„Se rendre compte des besoins des aidants des personnes
atteintes de Parkinson“
Orateur: Dr. David Morley (University of Oxford,UK) (Sait 7-11)
Freides, 12. Abrëll .............................................................................................................
Offiziell Ouverture vum neien Centre Parkinson
„La Tulipe“, a Präsenz vun der Madame Minister MarieJosée Jacobs (Sait 5-6)
Nordic Walking mam Yvonne a mam Thierry ....................
MEE 2013
Mëttwochs, 9.-16.-23.-30. Mee
Workshop mam Mariella.......................................................................................
Donneschdeg, 16. Mee
Donneschdeg, 2.Mee ....................................................................................................
Vernissage vun der „Semaine de sensibilisation“ organiséiert vun der Stad Lëtzebuerg (Sylvie)
Sujet „Réflexions sur la journée mondiale
L‘aidant informel et Parkinson „Quels sont les princi-
Freideg, 10. Mee...................................................................................................................
paux messages à retenir“
Table ronde am Centre culturel zu Bouneweg organiséiert
vun der Stad Lëtzebuerg (Sylvie)
Parkinson Boxing ..............................................................................................................
Donneschdeg, 2. Mee / Dënschdeg, 21. Mee
21
Samschdeg, 11.Mee ........................................................................................................
Lehmatelier (2. Deel) mam Agnès Cum ......................................
Expo-Stand op der Place dármes an der Stad (Sylvie)
Dënschdeg, 18. Juni / Donneschdeg, 20. Juni
Méindeg, 13.Mee .................................................................................................................
Reunioun vum Conseil dádministration am Centre
Sangen mam Milly Thiel-Winandy.........................................................
Mëttwoch, 19. Juni / Donneschdeg 27. Juni
Exercices de mémoire mam Nicole .......................................................
Mëttwoch, 15. Mee ..........................................................................................................
Dënschdeg 25. Juni
Scheckiwwereechong vun der Direktioun an dem Personal
vun der Résidence pour personnes agées „An de Wisen“ zu
Moolen mat Pastellkraid mam Sylvie ..............................................
Betebuerg
Donneschdeg, 27. Juni
Nordic Walking mam Carol Gloden an Thierry ................
Mëttwoch 5.- 12.-19.-26. Juni
Donneschdeg, 6. Juni .................................................................................................
Entrevue mam Réseau HELP an enger Delegatioun vun
eis (Mariella, Roseline, Jos, Thierry)
Freideg, 31.Mee .....................................................................................................................
Feier vun der Fêtes des voisins am Centre „La Tulipe“
Méindeg, 17. Juni ...............................................................................................................
Réunioun vum Conseil d‘administration am Centre
Mëttwoch, 19. Juni .........................................................................................................
JUNI 2013
Séminaire organiséiert vun der Ligue des Droits de
l‘Homme mam Sujet
„Être aidant et travailler sans être discriminé“ am Gebai
vun den Assurances Sociales (Roseline – Eliane)
Workshop mam Mariella.......................................................................................
Donneschdeg, 20. Juni .............................................................................................
Wéi kënne mer gutt zesummen kommunizéiren.
Iessen mat de Bénévoles als Merci fir hir Ennerstëtzung
Donneschdeg, 6. Juni / Dënschdeg 11. Juni
23. - 30. Juni ............................................................................................................................
Parkinson Boxing mam Stéphane an Equipe ......................
Dënschdeg, 4. Juni / Donneschdeg, 13. Juni
22
Vakanz zu Baiersbronn am Schwarzwald „Hôtel Tanne“
(Sait 16-17)
PA R K I N S O N L Ë T Z E B U E R G S E T
Ë GROUSSE MERCI FIR D’ËNNERSTËTZUNG VUN
ALL EISE MEMBEREN, SYMPHATISANTEN, DONNATEUREN, SPONSOREN
DE VERÄINER AN ORGANISATIOUNEN:
Confrérerie St Michel, Résidence an de Wisen
DE FAMILLJEN / FAMILLJEFESTER
Beideler G., Hellenbrandt JP., Krantz R., Paquet G., Wagner L. Wirolle C.
DE GEMENGEN
Dalheim, Ettelbrück, Garnich, Junglinster, Medernach, Rédange-Attert, Rumelange,
Schuttrange, Steinsel, Waldbillig
DE FAMILLJEN VUN DE VERSTUERWENEN
Déi den Don fier PL gemaach hun vum 1.1.2013 bis 30.6.2013
Ludwig Theo
8.1.13
Kipper Albert
18.1.13
Wagner Eugène
22.1.13
Zover Leon
30.1.13
Steffen-Becker Beby
16.2.13
Steffen-Kahlen Angélique
27.2.13
Plumer-Jonas Marguerite
1.3.13
Holper Ernest
4.5.13
Juncker Theo
30.6.13
AWER OCH ALLE LEIT, DÉI EIS WÄHREND DEM JOER
AN IRGENDENGER FORM ËNNERSTETZT HUN.
23
A D R E S S E S D E C O N TAC T
Adresse postale : B.P.1348 - L-1013 Luxembourg
Registre de commerce R.C.S. : F 3981
Agrément SICR 2013 / 1
PARKINSON
EPDA
EUROPEAN PARKINSON’S DISEASE ASSOCIATION
MEMBER ORGANISATION
LUXEMBOURG
www.parkinsonlux.lu
Tél. : +352 23 69 84 51
Fax : +352 23 69 84 97
E-mail : [email protected]
Centre de rencontre et d’information Parkinson
“LA TULIPE”
MAT FRËNDLECHER ËNNERSTËTZUNG
HANFF
GLOBAL H EALTH SOLUTION S
Imprimerie Delli Carpini
CCPL IBAN LU55 1111 1210 1758 0000
BCEE IBAN LU15 0019 5503 7294 9000
Dexia IBAN LU81 0022 1557 8786 5400
BGLL IBAN LU18 0030 7671 8546 0000
CCRA IBAN LU46 0090 0000 1079 0715
44 89 87
Domaine Schaefert, 16, rue des Champs
L-3348 LEUDELANGE

Parkinson Luxembourg asbl

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