Buch: Menschen mit Down-Syndrom

Menschen mit Down-Syndrom Menschen mit Zukunft!
Von Frank Bischoff und Lilia Kasemir
Gliederung
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Allgemeine Informationen
Frühe Hilfen
Schulische Förderung
Schulische Integration in einer Regelschule
Vorbereitung auf das Erwachsenenalter
Unterstützung im Erwachsenenalter
Film „Vier Leben“
Quellen
Entdecker der Krankheit
z John Langdon Down (1828-1896)
beschrieb im Jahre 1866 ausführlich
Menschen mit den „klassischen
Merkmalen“ des Syndroms und
unterschied sie somit von anderen
Menschen mit geistiger
Behinderung.
z Er wies damals schon auf die
Lernfähigkeit der Kinder hin.
Was ist das Down-Syndrom?
z Geistige und körperliche Behinderung
z Ursache liegt in der Chromosomenanzahl
z Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder ihrer
Zellen ein Chromosom mehr als gesunde
Menschen; sie haben nämlich 47 statt 46
Chromosomen.
z Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden.
Trisomie 21
Was ist das Down-Syndrom?
Trisomie 21
Was ist das Down-Syndrom?
z Über die Chromosomen werden die Erbinformationen
der Eltern an ihre Kinder gegeben.
z Die Gene auf den Chromosomen bestimmen das
Wachstum und die Funktionen des Körpers. Somit
stört ein überzähliges Chromosom das genetische
Gleichgewicht.
Wachstums- und Funktionsstörungen:
Die körperlichen Merkmale und die verlangsamte
mentale Entwicklung werden durch das zusätzliche
Chromosom verursacht.
Typische körperliche Merkmale
z eher rundes Gesicht
z schräg aufwärtsgerichtete Augen
z Hautfalte zwischen dem inneren Augenwinkel und
dem Nasenrücken
z schmale durchgehende Handfurche
z vergrößerte Zunge
z tiefsitzende Ohren
z breite Hände mit kurzen Fingern
Weitere mögliche Merkmale
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Wachstumsstörungen
geistige Minderbegabung
schlaffe Muskulatur
Herzfehler
hohe Infektionsanfälligkeit
Magen- und Darmstörungen
Veränderung am Skelettsystem
Frühe Hilfen
z Kinder mit Down-Syndrom zeigen einige
Entwicklungsbesonderheiten, aus denen sich spezielle
Förderbedürfnisse ableiten:
z Hypotonie („Muskelschlaffheit“) macht es erforderlich,
Menschen mit Down-Syndrom bei der Bewegungskoordination viel Zeit zu geben
allgemeine Entwicklungsförderung
oder Physiotherapie soll die Grob- und
Feinmotorik in alltägliche Spiel- und
Lernsituationen einbinden
Frühe Hilfen
z Sprachentwicklungsverzögerung:
- Kinder sprechen zum Schulbeginn meistens nur
Einwortsätze
- eingeschränkter aktiver Wortschatz
- Schwierigkeiten bei der Artikulation
Spezielle Sprachförderung / Logopädie
und evtl. sprachunterstützende
Gebärden
Frühe Hilfen
z Berücksichtigung von Hörschädigungen:
- ¾ der Kinder mit Down-Syndrom leiden unter
leichter oder mittelgradiger Schwerhörigkeit, die
meistens erst im Schulalter entdeckt wird
- Schwierigkeit längere verbale Informationen zu
behalten
Hörschädigung muss bei Sprachförderung immer
bedacht und überprüft werden, da es eine zusätzliche
erschwerende Bedingung darstellt.
Frühe Hilfen
z Wahrnehmungsfähigkeit ist nicht so ausgeprägt
Ergotherapie unterstützt Alltagsfähigkeiten
(Spielfähigkeit etc.), hilft bei der Wahrnehmungseinschätzung (Gleichgewicht etc.) und fördert die
Fein- und Visuo-Motorik.
Frühe Hilfen
z Die sozialen und emotionalen Fähigkeiten von Kindern
mit Down-Syndrom sind meistens sehr hoch, so dass
sie ohne große Probleme auch in integrativen
Kindergärten oder auch in Regelkindergärten zurecht
kommen.
Es sollte eine überschaubare Gruppengröße und
angemessene Förderangebote geben.
Schulische Förderung
z Aufgabe der Schule ist eine ganzheitliche
Entwicklungsförderung und die Vorbereitung auf alle
Bereiche des Lebens wie z.B.:
z Körperliche Geschicklichkeit
z Fähigkeit zur Selbstversorgung
z Soziale Umgangsformen in der Gruppe
z Sprachliche Kompetenz
z Lesen, Schreiben und Rechnen
Schulische Förderung
z Kinder mit Down-Syndrom können häufig relativ
erfolgreich sinnentnehmend lesen lernen und zeigen
zum Teil beeindruckende schriftsprachliche
Fähigkeiten.
z Lesen- und Schreibenlernen ist für diese Kinder sehr
wichtig, da es auch das Sprechen fördert.
z Der Aufbau eines individuellen Sprach- und Leseprogramms sollte sich an den Fähigkeiten und
Interessen der Kinder orientieren.
Schulische Förderung
z Im Rechnen zeigt sich eine große Streubreite in den
individuellen Leistungen der Kinder mit DownSyndrom.
z Im Vergleich zum Schreiben und Lesen sind die
Leistungen im Rechnen eher gering.
z Die geringe Leistungsfähigkeit des Kurzzeitgedächtnisses erschwert vor allem beim Rechnen die
Möglichkeit der Verknüpfung verschiedener
mathematischer Operationen.
Schulische Förderung
z In der Schule soll eine pädagogische Umgebung
geschaffen sein, in der Kinder mit Down-Syndrom
individuelle Erziehungs- und Unterrichtsziele in ihrem
Lerntempo erreichen können.
z Kinder mit Down-Syndrom sind empfindlich bei
Überforderungen, aus diesem Grund sollten in
schulischen Fördersituationen die Lehrkräfte ein
besonderes Einfühlungsvermögen haben.
Schulische Integration in der Regelschule
z Gemeinsamer Unterricht:
z Informationen und Tipps für Lehrer beim Unterrichten
von Schülern mit Down-Syndrom in der Regelschule
z „Strategien“ für die Lehrer mit medizinischen
körperlichen Besonderheiten umzugehen
z aus der Broschüre „Das Kind mit
Down-Syndrom in der Regelschule“
(Deutsches Down-Syndrom InfoCenter)
Schulische Integration in der Regelschule
z Hörprobleme
z Strategien:
- Kind vorne sitzen lassen oder so, dass es den Lehrer gut
sieht.
- Deutlich und in kurzen Sätzen mit dem Kind sprechen,
eventuell auch das Gesagte wiederholen.
- Immer wieder rückversichern, ob das Kind bei der Sache ist.
- Informationen aller Art sollten dem Schüler zusätzlich
schriftlich oder in Bildern/Symbolen (je nach
Entwicklungsstand) angeboten werden.
Schulische Integration in der Regelschule
z Sehprobleme:
z Strategien:
- Kind vorne sitzen lassen.
- Abzuschreibende Text sollte dem Kind auf einem Blatt
angeboten werden oder man muss ihm auf jeden Fall
genügend Zeit geben in Ruhe von der Tafel abzuschreiben.
- Texte sollten nicht zu lang sein.
- Gelegentliches Schreiben am Computer wird gern
angenommen.
Schulische Integration in der Regelschule
z Hypotonie / Muskelschlaffheit
z Strategien:
- Kinder müssen auf jeden Fall mit guten Arbeitsmaterialien
ausgestattet werden (z.B. keine stumpfen Scheren, die
Bleistifte sollten auch bei wenig Druckausübung ein
deutliches Schriftbild hinterlassen).
- Mehr Zeit geben bei versch. Tätigkeiten (z. B. Schreiben, Anund Ausziehen beim Sport), da es vom Kind viel Anstrengung
und Übung erfordert.
- Handgeschicklichkeitsübungen sollten trainiert werden, da sie
seine Muskulatur stärken.
Schulische Integration in der Regelschule
z Hypotonie / Muskelschlaffheit
z Strategien für den Sportunterricht:
- Differenzierte Aufgaben anbieten, so dass langsamere und
schwächere Schüler auch Ziele erreichen können.
- In Gruppen arbeiten lassen.
- Man sollte beim Auswählen von Teams verhindern, dass das
Kind mit Down-Syndrom bis zuletzt warten muss, dies ist sehr
demotivierend für jedes Kind. Deshalb andere Verfahren
einsetzen (Los, Farbe- oder Nummerwählen), die auch für
andere schwächere Schüler angenehmer sind.
- Spielregeln müssen eingeübt und mehrfach wiederholt
werden.
Schulische Integration in der Regelschule
z Lernbesonderheiten:
z Probleme beim Auditiven Kurzzeitgedächtnis:
- gehörte Wörter verschwinden schneller aus dem
Arbeitsgedächtnis
- Folgende Situationen verursachen häufig große Probleme:
- Erzählkreis
- Versammlungen / Diskussionen in der Klasse
- wenn das Kind mit unbekannten Themen oder neuem
Vokabular konfrontiert wird
- Kopfrechnen / Diktatschreiben
Um die Motivation des Kindes zu erhalten, benötigt der
Schüler zusätzliche visuelle Unterstützung, genügend Zeit,
einfühlsame Hilfen und viel Lob.
Schulische Integration in der Regelschule
z Gute visuelle Wahrnehmung
Diese Fähigkeit sollte möglichst gut genutzt werden, um die
auditiven Defizite zu kompensieren.
z Learning by doing
z Lernen durch Nachahmung
Das gemeinsame Lernen mit kompetenten, nicht behinderten
Schülern bringt den größten Lernerfolg. Das Vorbild und die
Motivation durch die anderen Schüler sind die wichtigsten
Stützen im integrativen Unterricht.
Schulische Integration in der Regelschule
z Langzeitgedächtnis:
Wenn bestimmte Fertigkeiten/Wissen einmal beherrscht
werden, dann werden sie nicht mehr so schnell vergessen.
z Konzentration
- Aufgaben sollten in kleine Schritte unterteilt werden, so dass
jeder kleine Schritt erfolgreich sein kann.
- Das Kind soll auf jeder Stufe Sicherheit gewinnen und so
Vertrauen in seine eigene Kompetenz bekommen.
- Der Schüler braucht Unterstützung beim Erlernen einer neuen
Fertigkeit. Frust soll vermieden werden.
Schulische Integration in der Regelschule
z Verharren beim Bekannten
- Kinder mit Down-Syndrom gehen ungern eine neue Aufgabe
an. Sie neigen dazu bei bekannten Aufgaben zu verweilen.
- Der Lehrer sollte versuchen das Kind zu einer nächsten
Tätigkeit zu motivieren.
z Anerkennung, Lob
- Ein Kind, das sich anstrengt und innerhalb seines Könnens
Gutes leistet, muss gelobt werden. Er braucht viel mehr
positive Bestätigung als seine Mitschüler. Deshalb sollte ein
Kind mit Down-Syndrom immer wieder gelobt werden, damit
es seine Motivation nicht verliert.
Schulische Integration in der Regelschule
z Folgende Punkte fallen beim Spracherwerb im Unterricht auf:
- ein geringerer Wortschatz, der automatisch Wissenslücken
nach sich zieht
- Schwierigkeiten beim Lernen von grammatischen Regeln
- Probleme, das richtige Wort zu finden
- das Lernen und Anwenden von sozialer Sprache fällt dem
Schüler schwer.
- „Fachsprache“ ist für das Kind mit Down-Syndrom schwer zu
verstehen
- artikulatorische Schwierigkeiten: Ein kleiner Mund, eine
hypotone Zunge und eine schlaffere Mundmuskulatur sind
Ursachen für das undeutliche Sprechen.
Schulische Integration in der Regelschule
z Strategien für den Spracherwerb:
- Der Schüler sollte genügend Zeit haben, Sprache zu
verarbeiten und zu antworten.
- Genau zu hören und sich an seine Sprache gewöhnen.
- Das Kind anschauen, wenn man mit ihm spricht.
- Einfache bekannte Wörter benutzen und in kurzen Sätzen
sprechen.
- Sprache mit Gestik, Mimik und evtl. mit Gebärden begleiten.
- Kind sollte möglichst früh lesen lernen, damit es seine
Sprachentwicklung voranbringt.
- Der Schüler soll ermutigt werden, laut vor der Klasse zu
sprechen (mit Hilfe visueller Unterstützung) und vorzulesen.
Schulische Integration in der Regelschule
z Rituale / Regeln lernen
- Kinder mit Down-Syndrom brauchen Regeln und Rituale, um
sich im Alltag zurechtzufinden.
- Ein geregelter Ablauf gibt ihnen Sicherheit.
- Feste Regeln werden vom Kind fast nie vergessen, da sie im
Langzeitgedächtnis gespeichert sind.
- Zu viele Rituale und Regeln können jedoch auch das Kind
einschränken, deshalb muss es genügend Platz für
Spontanität und Flexibilität geben.
Schulische Integration in der Regelschule
z Soziale Integration
- Alle Schüler mit Down-Syndrom profitieren von einem
Zusammenleben und –lernen von nicht behinderten Kindern.
- Mitschüler sind Vorbilder für angepasstes soziales Verhalten
und sie motivieren zum Lernen.
- Freundschaften und soziale Erfahrungen sind sehr wichtig.
- Der Schüler sollte zur Selbstständigkeit erzogen werden.
- Die anderen Schüler sollten über das Down-Syndrom aufgeklärt sein, damit sie Stärken, Schwächen und Fähigkeiten
ihrer Mitschüler mit Down-Syndrom verstehen lernen und
erkennen, dass sie alle die gleichen emotionalen und sozialen
Bedürfnisse haben.
Schulische Integration in der Regelschule
z Soziale Integration
- Der Lehrer soll durch seinen selbstverständlichen und
sensiblen Umgang mit Schülern mit Lernbesonderheiten ein
Vorbild für seine Schüler sein.
- Arbeiten in der Gruppe sollte unterstützt werden.
- Eventl. könnte ein „Buddysytem“ eingerichtet werden (hierbei
übernehmen Mitschüler kleinere Dienste, wie das Begleiten
des Kindes mit Down-Syndrom in und von der Pause, etc.).
- Das Kind sollte ermutigt werden an gemeinsamen Kursen,
Mittagessen und anderen Aktivitäten teilzunehmen.
- Das Kind sollte dabei unterstützt werden, dass es sein
Selbstbewusstsein und seine Identität entwickeln und stärken
kann.
Schulische Integration in der Regelschule
z Verschiedene Methoden können dem Schüler mit DownSyndrom beim Erwerb von sozialen Fähigkeiten helfen:
- Rollenspiel: Situationen werden im Rollenspiel (auch mit
vertauschten Rollen) durchgespielt .
- Brettspiel: Auf Karten werden bekannte, schwierige
Situationen geschildert und als Aufgabe in einem
Brettspiel verarbeitet.
- „Circles“: Eine Methode, die dem Kind zeigt, in welcher
Beziehung es zu anderen steht und wie es sich
den versch. Gruppen gegenüber verhalten soll.
Vorbereitung aufs Erwachsenenalter
z Junge Menschen mit Down-Syndrom sollten bei der
Entwicklung von Kompetenzen unterstützt werden,
damit sie ein möglichst unabhängiges Leben im
Erwachsenalter führen können.
z Eltern etc. sollten ihnen dabei helfen mehr
Selbstbestimmung und Selbstsicherheit aufzubauen.
z Unterstützung benötigen sie vor allem in den
Bereichen Arbeit, Wohnen, Freizeit und Partnerschaft
Vorbereitung aufs Erwachsenenalter
z Menschen mit Down-Syndrom die gleichen Wünsche
wie jeder andere:
- Akzeptanz in der Gemeinschaft
- Anerkennung ihrer Einzigartigkeit
- an Gemeinschaftsaktivitäten teilzunehmen
- Kontakte zu knüpfen
- Beziehungen aufzubauen und zu pflegen
Vorbereitung aufs Erwachsenalter
z Das soziale Lernen vom Vorbild nicht behinderter
Jugendlicher für Heranwachsende mit Down-Syndrom
ist sehr wichtig, so dass die Unterstützungssysteme
vielfältige Begegnungsmöglichkeiten zwischen
behinderten und nicht behinderten Jugendlichen in der
Schule, der Gemeinde und in der Berufsausbildung /
Arbeit ermöglichen sollten.
Vorbereitung aufs Erwachsenenalter
z Unterstützungssysteme:
z Flexible Wohnangebote für Erwachsene
z Wohngemeinschaften
z Beschäftigung auf dem allgemeinem Arbeitsmarkt
Unterstützung im Erwachsenenalter
z Menschen mit Down-Syndrom haben heute insgesamt
eine wesentlich höhere Lebenserwartung, aufgrund
der besseren medizinischen Versorgung und der
verbesserten Förder- und Behandlungsbedingungen.
z Ein Großteil der Menschen mit Down-Syndrom wird
heute 60-70 Jahre alt oder älter.
z Alterungsprozesse bei Menschen mit Down-Syndrom
beginnen früher und schreiten schneller voran als bei
nicht behinderten Menschen.
Unterstützung im Erwachsenenalter
z Bildungs- und Freizeitaktivitäten sind auch für die
erwachsenen und alten Menschen sehr wichtig für ein
möglichst langes und zufriedenes Leben.
z Soziale Beziehungen sollten erhalten bleiben, jedoch
muss auch die Sicherheits- und Rückzugsmöglichkeit
berücksichtigt werden.
z Gesundheitsfördernde und – erhaltende medizinische
Maßnahmen spielen eine wichtige Rolle.
Der Dokumentarfilm „Vier Leben“
z Familien, vier Kinder mit Down-Syndrom,
vier unterschiedliche Lebenskonzepte,
die es möglich machen, sich dieser
Herausforderung gemeinsame zu stellen.
z Cornelia Thau hat die Familien vier Jahre
lang begleitet, dass was sie in der Zeit
erfahren und erleben konnte, hat sie in
ihrem Film zusammengefasst.
z Jörg, Carina, Anica und Finnian kommen
in den Jahren 1969, 1985, 1994 und
2002 mit dem Down-Syndrom zur Welt.
Der Dokumentarfilm „Vier Leben“
z Die Eltern sprechen offen über ihre Zweifel, Ängste
und die Hindernisse, die sie selbst und mit ihren
Kindern überwinden mussten. Sie berichten von den
Schwierigkeiten, die richtige Schule für ihr Kind zu
finden und das für sie richtige Maß zwischen Fürsorge
und Selbständigkeit. Und sie erzählen von dem Glück,
das sie gemeinsam erleben.
z Jörg, Carina, Anica und Finnian zeigen sich vor der
Kamera selbstbewusst als Persönlichkeiten mit
eigenen Interessen, Wünschen und Sehnsüchten.
Der Dokumentarfilm „Vier Leben“
z Finnian ist 5 Jahre und im Herbst 2009 wird
er eingeschult.
z Zur Zeit besucht er regelmäßig eine
Einrichtung, die sich auf therapeutische,
pädagogische und kreative Förderung von
Kindern mit Down-Syndrom spezialisiert
hat.
z Finnian will ernst genommen werden wie
jedes andere Kind auch.
z Hartnäckig und charmant zugleich
verschafft er sich die nötige
Aufmerksamkeit und verbessert damit
kontinuierlich seine
Kommunikationsfähigkeiten.
Der Dokumentarfilm „Vier Leben“
z Jörg ist der Älteste und der
Schweigsamste unter den vieren, aber
seine Körpersprache verrät sein Talent
zum Komödiantischen.
z Er liebt Kriminal- und Actionfilme und
träumt davon, ein Geheimagent zu sein.
z Mit seiner Freundin kommt er ganz ohne
Worte aus, sie legen einfach die Köpfe
aneinander.
Der Dokumentarfilm „Vier Leben“
z Die Mutter von Anica brauchte nach der
Geburt mehrere Tage, bis sie ihre Tochter
akzeptieren und mit nach Hause zu nehmen
konnte.
z „Eines Tages habe ich sie gewickelt und ihr
einen Kuss gegeben. Da ist in meinem Herzen
etwas passiert, da war sie da.“
z Heute freut sie sich über Anicas
Selbständigkeit und ist sich sicher, „dass sie
früh ausziehen und mit Freunden
zusammenleben wird.“
z Als Teenager will sie nun möglichst
selbständig sein. Kleine Besorgungen oder
ihren Zahnarztbesuch macht sie alleine.
Der Dokumentarfilm „Vier Leben“
z Carina ist 23 Jahre und hat ihren
Hauptabschluss in der Tasche, spielt
Klavier und arbeitet mit dem
Computer.
z Carina hat Ehrgeiz, beim Sport tobt sie
sich aus und ist traurig, wenn ihre
„Lauf-Zeiten schlechter“ werden. Sie
möchte gern den Führerschein
machen!
z Carina hat verschiedene Praktika
gemacht – zuletzt in einem
integrativen Lebensmittelgroßmarkt.
Jetzt strebt sie eine Ausbildung zur
Einzelhandelskauffrau an.
Der Dokumentarfilm „Vier Leben“
z Zum Down-Syndrom-Tag am 21. März 2009 wird es
noch Vorführungen in ausgewählten Kinos geben.
z Ab dem 1. Quartal 2009 erscheint der Film auch auf
DVD.
z Weitere Informationen unter www.vierleben.de.
Vielen Dank für Deine
Aufmerksamkeit!!
Quellen
z http://www.ds-infocenter.de/SEITEN/DS_wasistdas/DS_was.html
z http://www.familienhandbuch.de/cmain/f_Aktuelles/a_Behinderung/s
_342.html
z http://www.trisomie21.de/schule_integration_sachsen.html
z http://www.kids-kiel.de/html/infomaterial.html
z http://www.mbauweb.de/blog/tag/Down-Syndrom
z www.vierleben.de.
z http://www.46plus.de/
z http://www.trisomie21.de/
z Broschüre „Das Kind mit Down-Syndrom in der Regelschule“
(Deutsches Down-Syndrom Infocenter)