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triSomie 21
Informations- und Aufklärungsbroschüre
zum Down-Syndrom
Mit jedem Menschen ist etwas Neues in
die Welt gesetzt, was es noch nie gegeben
hat, etwas Erstes, Einzigartiges.
(Martin Buber)
Ein Projekt der Studiengänge Gesundheits- und Pflegemanagement
www.fh-kaernten.at/gpm | www.facebook.com/GesundheitPflege
--2--
vorwort
Liebe Eltern, liebe Angehörige, liebe Interessierte!
Erstmals wollen wir Ihnen sehr herzlich zu Ihrem wunderbaren Kind gratulieren. Kinder sind unser größtes Geschenk, sie in ihrer Entwicklung begleiten und unterstützen zu dürfen, stellt eine bedeutende Herausforderung
dar. Kommt ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zur Welt, so braucht es
Einfühlungsvermögen, Zeit und Unterstützung, um in diese versorgende,
begleitende und vor allem auch bestärkende Rolle hineinwachsen zu
können. Ihr Kind ist mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen. Dies
bereitet vielen - gerade in der Anfangszeit - ein Wechselbad an Gefühlen.
Wahrscheinlich tragen Sie bereits einen großen Sack voller Fragen mit sich,
der mal leichter, mal schwerer zu buckeln ist. Wenn an dieser Stelle ein Rat
an Sie gerichtet werden darf, so sprechen Sie offen über Ihre Ängste und
Sorgen, stellen Sie Fragen wann immer Sie wollen! Nur ein offener, freier
und selbstverständlicher Umgang mit den eigenen Unsicherheiten und
Sorgen kann diese reduzieren.
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Viele dieser Fragen werden Sie lange begleiten, einige davon werden leider nie die ersehnten Antworten finden. Individuelle Entwicklungsverläufe
lassen sich nicht mit hundertprozentiger Sicherheit vorhersagen, als Eltern
ist man gefragt, sich auch ein Stück weit auf eine gute Entwicklung des
Kindes zu verlassen. Und auch wenn man es eigentlich nie erwartet oder
erhofft hätte, berichten Eltern beinahe ausnahmslos, dass gerade dieses
Kind ihren Familien so unendlich viel Gutes bereitet (Halder, 2014).
Vertrauen Sie darauf, dass alles gut wird. Mit dieser Broschüre wollen wir
Ihnen aufzeigen, dass Sie nicht alleine sind. Es ist uns ein großes Anliegen,
Wissenswertes rund um das Down-Syndrom im Überblick darzulegen,
wirksame Behandlungs- und Förderungsmöglichkeiten vorzustellen, über
gesellschaftliche (Tabu)Themen und Belastungen offen zu sprechen und
auch Betroffene sowie einen Experten/eine Expertin zu Wort kommen zu
lassen.
Den Schmerz, die Ungewissheit, die Angst, die Sie vermutlich mal mehr,
mal weniger stark verspüren, können wir Ihnen leider nicht nehmen. Was
wir aber mit dieser Broschüre im besten Fall bewirken können, ist Ihnen
Mut zu machen, mit ihrem Kind gemeinsam Schritt für Schritt zu gehen; die
uneingeschränkte Liebe ihres Kindes wird Ihnen dabei helfen.
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Nichts ist entspannender,
als das anzunehmen, was kommt.
(Dalai Lama)
--4--
Inhaltsverzeichnis
1. FAKTEN ZuM DOWN-SYNDrOM 6
1.1 Genetik und vieles mehr
7
1.2 Körperliche Merkmale und Eigenschaften
11
1.3 Entwicklungsverläufe bei Kindern mit Down-Syndrom
13
1.3.1 Kognitive Entwicklung 13
1.3.2 Motorische Entwicklung 14
1.3.4 Soziale Entwicklung 15
2. FrÜHFÖrDEruNG uND THErAPIEN BEI KINDErN MIT DOWN-SYNDrOM 16
2.1 Kriterien zur Beurteilung von Therapien und Förderkonzepten
17
2.2 Frühförderung
18
2.3 Ablauf der Frühförderung
19
2.4 Therapie- und Fördermöglichkeiten für Kinder mit Down-Syndrom 20
2.4.1 Motorik
20
2.4.2 Sprache
22
2.4.3 Kognition
24
2.4.4 Psychosoziale Kompetenzen
25
3. FAMILIE UND SOZIALES
28
3.1 Die Rolle der Eltern
29
3.2 Die Rolle der Geschwister
30
3.3 Die Rolle der Großeltern
31
3.4 Selbsthilfegruppen für betroffene Familien
32
3.5 Umgang mit Sexualität, Kontrazeption und Sterilisation
33
3.6 Begutachtung
34
3.7 Finanzielle und Sozialrechtliche Fragen
34
3.8 Hilfreiche Anlaufstellen und Links 38
4. INTErVIEWS MIT MÜTTErN VON KINDErN MIT DOWN-SYNDrOM
40
4.1 Datenerhebung - Das Leitfadeninterview
40
4.2. Datenaufzeichnung und -verarbeitung 40
4.3 Die Zielgruppe 41
4.4 Interview mit Sonja S.
41
4.5 Interview mit Barbara P.
44
5. INTErVIEWS MIT FACHPErSONEN
50
5.1 Datenerhebung - Das Leitfadeninterview
50
5.2 Die Datenaufzeichnung und -verarbeitung
50
5.3 Die Zielgruppe
50
5.4 Das Interview mit Frau Mag.a Kirsten Ratheiser
51
5.5 Das Interview mit Herrn Mag. Christian Spitaler
55
lITErATurVErZEICHNIS
58
Literaturverzeichnis
Wir sehen die Dinge nicht so, wie sie sind.
Wir sehen sie so, wie wir sind.
(Anais Nin)
Kapitel 1.
Fakten zum Down-Syndrom
Im Folgenden werden Sie einiges an wissenswerten Fakten rund um das
Down-Syndrom erfahren. Zu Beginn werden grundlegende, genetische
Aspekte und Formen des Down-Syndroms dargelegt, gefolgt von Informationen zu Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik, Ursachen und
Häufigkeiten. Weiter werden typische, äußere Erscheinungsmerkmale
wie auch wichtige medizinische Aspekte aufgegriffen. Inhaltlich lässt
sich das erste Kapitel mit möglichen Entwicklungsverläufen in den Bereichen Kognition, Sprache, Motorik und Sozialverhalten bei Kindern mit
Down-Syndrom gut abrunden.
1.1 Genetik und vieles mehr
„Was ist das Down-Syndrom?“
Beim Down-Syndrom (erstmal beschrieben von Dr. John Langdon-Down
im Jahr 1866) handelt es sich um eine Fehlanlage des Erbgutes. Es kommt
ein sogenanntes, überzähliges 21. Chromosom vor. Im Regelfall enthalten
die Körperzellen des Menschen 23 Chromosomen, die in Paaren vorhanden sind, das ergibt gesamt 46 Chromosomen, auf denen das gesamte Erbgut verschlüsselt ist (Eggers, Fegert & Resch, 2004) Bei Personen mit
Down-Syndrom, oder auch Trisomie 21 genannt, ist das Chromosom 21 in
jeder Körperzelle dreimal anstatt zweimal vorhanden, dies ergibt eine Gesamtzahl von 47 Chromosomen anstatt 46. Jeder mit Down-Syndrom hat
das Chromosom 21 also dreimal, deshalb auch die lateinisch-griechische
Bezeichnung: „Tri“ für „drei“ und „Somie“ für „Chromosom“ 21 (Eggers et
al., 2004).
Es gibt drei Formen des Down-Syndroms, welche in folgender Tabelle
(Tab.1) veranschaulicht sind (Halder, 2012, 2014):
Tabelle 1. Formen des Down-Syndroms
Formen
Merkmale
Häufigkeit
Freie Trisomie 21
Das dreifach vorhandene Chromosom „schwebt frei herum“.
95 %
Translokation-
Die reguläre Zahl von 46 Chromosomen ist vorhanden eben-
3 bis 4 %
Trisomie
so wie zusätzliches Chromosom-21-Material, das wiederum
mit einem anderen Chromosom verbunden ist. Eltern können
diese Form des Down-Syndroms übertragen, ohne dass sie
Symptome aufweisen.
Mosaik-Trisomie
Ein Teil der Zellen beinhaltet drei Chromosomen 21. Betrof-
1 bis 2 %
fene haben Zellen mit 46 wie auch 47 Chromosomen, sie
weisen Mixformen mit meist nur einem Teil der besonderen
Merkmale des Down-Syndroms auf.
Dillitz Marika & Kribernegg Kathrin Ulrike
--7--
Kapitel 1.
Welche dieser Formen vorliegt, kann durch eine Chromosomenuntersuchung geklärt werden. Die Chromosomenuntersuchung ist eine Blutuntersuchung, hierbei wird aus dem Blut des Babys eine Zellkultur gezüchtet
und nach mehreren Tagen ergibt sich ein analysierbares Chromosomenbild, das so genannte Karyogramm (Halder, 2012, 2014).
Pränatale Diagnostik
„Kommt mein Baby gesund zur Welt?“
Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik für werdende Eltern finden nicht
im Rahmen der Mutter-Kind-Pass Untersuchung statt. Es handelt sich um
zusätzliche Screening-Untersuchungen, welche nicht über die Sozialversicherung finanziert und von daher selbst bezahlt werden müssen. Es besteht keine Verpflichtung, eine pränatale Diagnostik durchführen zu lassen
(Arzt & Jochum, 2009).
In Österreich wird im ersten Drittel der Schwangerschaft der sogenannte
Erst-Trimester-Test durchgeführt, dieser beinhaltet einen Ultraschall (Sonografie) und die Messung der Nackentransparenz (Kombination bestehend aus spezifischem Ultraschall und Blutwerten ab der 12. bis zur 14.
Schwangerschaftswoche). Der Mutter-Kind-Pass sieht lediglich einen Basis-Ultraschall in der 9. bis 12. Schwangerschaftswoche vor. Bei Verdacht
auf Down-Syndrom infolge des Erst-Trimester-Tests können weitere Untersuchen wie etwa die Fruchtwasserpunktion eingeleitet werden (Arzt & Jochum, 2009).
Entschließt man sich für die Inanspruchnahme pränataler Diagnostikmethoden, so ist es ratsam, sich im Vorfeld über das Risiko und die Folgen von
invasiven Untersuchungen zu Informieren. Eine Fruchtwasseruntersuchung
geht beispielsweise mit einem 0,3 bis einprozentigen Fehlgeburtenrisiko
einher. Wesentliche Fragen sollten im Vorhinein klar beantwortet sein: Wie
würde ich mit einem erhöhten Risiko einer möglichen Behinderung meines
ungeborenen Kindes umgehen? Welche Entscheidungen würde ich im
Falle eines positiven Befundes treffen? Wie stehe ich zu einem möglichen
Schwangerschaftsabbruch? Wie würden meine Familie und mein Partner
mit einem Risikobefund umgehen? uvm. (Bramkamp, Buer, Dohr, Hohenstein, Kleinschmidt & Pingen-Raimer, 2010).
Einen Überblick stellen Tabelle 2 und 3 zu gängigen, pränatalen Diagnostikverfahren dar:
--8--
Kapitel 1.
Tabelle 2. Nichtinvasive Methoden der Pränataldiagnostik (Bramkamp et al., 2010)
Untersuchung: Erst-Trimester-Test
WIE:
• Nackentransparenz mittels Ultraschall
• Blutabnahme
WANN:
11. bis 14. Schwangerschaftswoche (SSW)
WARUM:
Risikoabschätzung für eine Chromosomenstörung bzw. Fehlbildungen
VOR- und
NACHTEILE:
• Aussagekraft höher als bei Triple/Quadruple-Test
• Ausschließlich Verdacht auf mögliche Behinderung
• Gefahr einer falsch positiven Befundung
• Nach auffälligen Befund bei Risikoschwangerschaft (z.B. Alter), weiterführende,
invasive Untersuchung möglich
Untersuchung: Triple/Quadruple-Test
WIE:
Venöse Blutabnahme der Schwangeren zur Bestimmung von Hormonen und
Eiweißen (individuelle Risikoberechnung)
WANN:
15. bis 18. SSW
WARUM:
Als Entscheidungsgrundlage für weitere Tests
VOR- und
NACHTEILE:
• Gibt Hinweis auf das Down–Syndrom
• Gefahr einer falsch positiven Befundung
• Durchführung des Tests erst in vorangeschrittener SSW möglich
Tabelle 3. Invasive Methoden der Pränataldiagnostik (Bramkamp et al., 2010)
Untersuchung: Chorionzottenbiopsie
WIE:
Transvaginale Entnahme von Zottengewebe unter Ultraschall-kontrolle
WANN:
11. bis 13. SSW
WARUM:
Direkte Chromosomenuntersuchung
Zum Ausschluss von Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen
VOR- und
NACHTEILE:
•
•
•
•
•
•
Ergebnisse liegen früher vor als bei Fruchtwasseruntersuchung
Fehlgeburtenrisiko bei 0,5 bis 1%
Diagnostizierte Krankheiten sind nicht behandelbar
Möglicher Schwangerschaftsabbruch ist früher möglich
Psychische Belastung während der Wartezeit
Entnahme kann als unangenehm erlebt werden
Untersuchung: Amniozenthese oder Fruchtwasserpunktion
WIE:
Durch die Bauchdecke werden mittels Hohlnadel unter Ultraschallkontrolle einige
Milliliter Fruchtwasser entnommen (Anlegen einer Zellkultur).
WANN:
16. SSW
WARUM:
Diagnostik eines genetischen Defektes
VOR- und
NACHTEILE:
• Sehr genaue Ergebnisse
• Relativ lange, belastende Wartezeiten
• Nach dem Eingriff können Krämpfe, Wehen, Fruchtwasserverlust und leichte Blutungen auftreten
• Fehlgeburtenrisiko bei 0,3 bis 1%
• Bestimmung von Erkrankungen und Chromosomenabweichungen möglich nicht
jedoch der Schweregrad
--9--
Kapitel 1.
Häufigkeit (Prävalenz)
„Wie häufig kommt das Down-Syndrom vor?“
Es wird vermutet, dass die ältesten Belege für das Down-Syndrom Ton- und
Steinfiguren aus der Olmec-Kultur vor 3000 Jahren sind. Down-Syndrom
gibt es überall auf der Welt unabhängig von Rasse, ethnischer Herkunft
und Bevölkerungsschichten. In Mitteleuropa liegt die Häufigkeit, ein Kind
mit Down-Syndrom zu gebären, bei 1:500 bis 1:800. Weltweit leben in etwa
fünf Millionen Menschen mit dem Down-Syndrom. Interessant dabei ist,
dass laut Statistik alle drei Minuten ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt
kommt. Die exakte Ursache für die zuvor beschriebene Zellteilungsstörung
ist bis heute noch nicht geklärt. Nachgewiesen ist allerdings, dass das Risiko, ein beeinträchtigtes Kind zu gebären, mit zunehmendem Alter der
Mutter steigt (Halder, 2012). Grundsätzlich gibt es Frauen jeden Alters, die
ein Kind mit Down-Syndrom bekommen haben (Halder, 2014).
Ursache
„Was ist für das Down-Syndrom verantwortlich?“
Die beiden Chromosomen 21 haben sich während der Stammzellenteilung nicht geteilt, dies kann sowohl in der Ei- als auch Samenzelle passieren. Das Nichtauseinandergehen der Chromosomen wird als Nondisjunktion bezeichnet. Die Ursache dafür ist bis heute unbekannt (Halder, 2014).
Merkmale und Entwicklung
„Wie kann man jemanden mit Down-Syndrom erkennen?“
Jedes Syndrom kann anhand bestimmter Merkmale beschrieben werden,
so auch das Down-Syndrom. Die Merkmale eines Down-Syndroms können
auch vereinzelt bei Kindern ohne Down-Syndrom vorkommen; die Kombination mehrerer, entsprechender Merkmale ist hingegen typisch für das
Down-Syndrom. Die ersten Lebensmonate verlaufen oftmals nicht anders
als bei einer normentsprechenden Entwicklung. Insgesamt verläuft die
Entwicklung jedoch langsamer, das bedeutet konkret, dass das Kind vielleicht etwas später sitzen und laufen wird und auch verzögert zu sprechen
beginnt. Das Baby macht dennoch laufend Fortschritte. Für Bezugspersonen ist es enorm wichtig, auf die individuelle Entwicklung des Kindes zu
vertrauen (Halder, 2014).
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Kapitel 1.
Körperliche Merkmale und Eigenschaften
Kinder mit Down-Syndrom haben
einige körperliche Merkmale, die
auf das Syndrom schließen lassen.
Diese Merkmale sind bei betroffenen Kindern unterschiedlich ausgeprägt, was jedes Kind wiederum
einzigartig macht. Familienähnlichkeiten lassen sich gut feststellen.
Menschen mit Down-Syndrom haben ein wunderbares Wesen, ein
individuelles Aussehen, ihr eigenes
Temperament und geistiges Potential (Halder, 2014).
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1.2 Fakten zum Down-Syndrom
Die sichtbaren Erscheinungsmerkmale bei Down-Syndrom sind (Eggers, et
al., 2004; Hogenboom, 2010; Halder & Szczebak, 2011):
• ein flaches Gesicht,
• die mandelförmigen Augen mit einer nach oben hin schrägen Lidachse
und weit auseinander stehenden Augen (Hypertelorismus),
• eine Hautfalte am inneren Augenwinkel (Epikantus),
• dysplastische Ohren (ungewöhnlich tief sitzende Ohren),
• ein schmaler, hoher und zumeist spitzer Gaumen sowie eine große Zunge,
• eine Vierfingerfurche,
• ein großer Abstand zwischen dem ersten und dem zweiten Zehen (Sandalenlücke),
• die anfangs stark verminderte Muskelspannung (schlaffe Muskulatur =
muskuläre Hypotonie), später Muskelüberspannung (Muskelhypertonie),
• ein auch häufig erhöhtes Körpergewicht.
Medizinische Aspekte und empfohlene Untersuchungen bei Down-Syndrom innerhalb der ersten Lebenswochen (Reitter & Schlößer, 2008; Hogenboom, 2010, Halder & Szczebak, 2011; Halder, 2012):
• Chromosomenanalyse: Besteht nach der Geburt der Verdacht auf ein
Down-Syndrom, so wird eine Chromosomenanalyse mittels Blut vom
Neugeborenen durchgeführt, um die Anzahl der Chromosomen feststellen zu können (Erstellung eines Karyogramms). Darüber lässt sich das
Bestehen eines Down-Syndroms bestätigen und die vorliegende Syndromform ermitteln.
• Untersuchung der Schilddrüsenwerte: Eine angeborene Hypothyreose
(Mangelversorgung der Körperzellen mit Schilddrüsenhormonen) kann
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Kapitel 1.
bestehen, weshalb eine entsprechende Untersuchung vorgenommen
werden soll.
• Blutuntersuchung zum Ausschluss/Nachweis von Leukämie (Blutkrebs).
• Kinderkardiologische Untersuchung: 40 bis 50 % der Babys weisen einen angeborenen Herzfehler auf, der in den ersten Lebenswochen über
eine Echokardiografie festgestellt werden kann.
• Fehlbildungen und Störungen des Magen- und Darmtraktes (Darmverengung, Verschluss des Zwölffingerdarms, Verstopfung, etc.).
• Untersuchung der Hüfte infolge des sehr schwachen Bindegewebes
(Gefahr einer instabilen Hüfte, leichte Überstreckung der Gelenke etc.).
Es empfiehlt sich eine Hüftsonographie im Rahmen der U2 Untersuchung.
• Sehbeeinträchtigung: Eine augenfachärztliche Untersuchung innerhalb
der ersten Lebenstage ist durchzuführen, um einen angeborenen Katarakt (grauer Star) rechtzeitig zu diagnostizieren; entsprechende Maßnahmen zur Vorbeugung einer möglichen Erblindung sind unmittelbar
einzuleiten.
• Hörbeeinträchtigung: Bei auffälligem Befund der OAE (otoakustische
Emmissionen) sind eine Impedanzaudiometrie (Messung der Trommelfellbeweglichkeit) und eine Hirnstammaudiometrie (BERA) zum Ausschluss eines Paukenergusses bzw. einer angeborenen Innenohrschwerhörigkeit.
• Kieferorthopädische Untersuchung: Häufig ist eine Hypotonie im Mundbereich gegeben, welche mittels gezielter Übungen der Mundmotorik
verbessert werden kann (Förderung nach dem Castillo-Morales Konzept, Näheres dazu vgl. Kapitel 2.4.1).
Weiterführende Untersuchungen im und ab dem ersten Lebensjahr finden Sie in der Broschüre „Medizinische Aspekte bei Down-Syndrom (mit
Checklisten)“ (Halder & Szczebak, 2011).
Eigenschaftsmerkmale bei Down-Syndrom (Eggers et al., 2004):
• Hohe Kontaktfreudigkeit
• Hohes Imitationsvermögen
• Besonderes Interesse an Musik
• Gutes Rhythmusgefühl
• Ausgeprägte soziale Ader (hohe
Empathie)
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• Hohe Begeisterungsfähigkeit in der
gemeinsamen Umsetzung von pädagogischen Maßnahmen
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Kapitel 1.
1.3 Entwicklungsverläufe bei Kindern mit Down-Syndrom
Im nächsten Abschnitt sollen die Entwicklungsbereiche bei Kindern mit
Down-Syndrom skizziert werden. Begonnen wird mit der kognitiven Entwicklung, gefolgt von der Sprachentwicklung über die motorische Entwicklung bis hin zur Entwicklung des Sozialverhaltens.
1.3.1 Kognitive Entwicklung
Menschen mit Down-Syndrom verfügen über sehr viel mehr Fähigkeiten
als es ihnen früher zugesprochen wurde. Die Entwicklung der Intelligenz
erfolgt nach den gleichen Gesetzmäßigkeiten wie bei Menschen ohne
Beeinträchtigung, jedoch in einem verlangsamten Tempo. Mit einer gezielten Förderung können Menschen mit Down-Syndrom sprechen, lesen
und schreiben lernen. Die intellektuelle Entwicklung eines Menschen ist
nicht als statischer sondern vielmehr als dynamischer Prozess mit kontinuierlichem Verlauf anzusehen (Haveman, 2013). Das Ausmaß der intellektuellen Leistungsfähigkeit wird durch Intelligenztests bestimmt. Das Resultat
wird in einem Intelligenzquotienten, dem sogenannten IQ, ausgedrückt,
welcher das Leistungsniveau eines Kindes abbildet (Eggers et al., 2004).
Kinder mit Down-Syndrom haben im Vergleich zu normentwickelten Kindern weniger Gehirnzellen und Verbindungen zwischen den Zellen; zudem sind neurologische Funktionsstörungen nachweisbar, welche die
beeinträchtigte kognitive Entwicklung mit bedingen (u.a. Defizite der
Informationsverarbeitung, Defizite der Informationsverarbeitung und des
Kurzzeitgedächtnisses; Halder, 2014).
Formen der intellektuellen Beeinträchtigung sind:
• die leichte Intelligenzminderung (IQ von in etwa 65 bis 80):
Ein Kind mit leichter Intelligenzminderung gilt als lernbehindert und kann
in der Regel nach dem sonderpädagogischen Lehrplan beschult werden
und später auch einer beruflichen Tätigkeit im Rahmen seiner Möglichkeiten und Kompetenzen nachgehen (Eggers et al., 2004).
• die mittlere Intelligenzminderung (IQ von unter 60 bis 65):
Bei Bestehen einer mittelgradigen Intelligenzminderung können Sonderschulen für praktische Bildbare (geistig Behinderte) besucht und später in
geschützten Werkstätten gefördert werden. Eine soziale und wirtschaftliche Selbstständigkeit ist in der Regel nicht erreichbar (Eggers et al., 2004).
• die schwere Intelligenzminderung (IQ zwischen 40 und 25):
Die geistige Behinderung ist in einem beträchtlichen Ausmaß gegeben,
sodass nur begrenzt sprachliche Verständigungs- und Ausdrucksmöglichkeiten genutzt werden können; einfachste Gewohnheiten wie die NahDillitz Marika & Kribernegg Kathrin Ulrike
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Kapitel 1.
rungsaufnahme, das Anziehen, der Gang auf die Toilette uvm. können
über gezieltes Training angelernt werden (Eggers et al., 2004). In etwa 8 %
der Menschen mit Down-Syndrom weisen eine schwere Intelligenzminderung gekoppelt an schwere körperliche Beeinträchtigungen auf (Halder,
2014).
1.3.2 Motorische Entwicklung
Bei Kindern mit Down-Syndrom ist die motorische Entwicklung verzögert,
das heißt sie erreichen verschiedene Meilensteine der motorischen Entwicklung später als andere Kinder. Beispielsweise lernen Kinder erst im
Alter von 24 Lebensmonaten (bei einer Streuung von 13 bis 48 Lebensmonaten) eigenständig zu gehen, während das freie Gehen im Rahmen
einer altersgemäßen Entwicklung um das erste Lebensjahr erfolgt (Sacks &
Buckley, 2012). Als Ursachen für die Verzögerung sind die verminderte Körperspannung, die Überdehnbarkeit der Gelenke und/oder bestehende
Gleichgewichtsstörungen zu nennen. Häufig eignen sich Kinder aufgrund
dieser Probleme falsche Bewegungsabläufe an. Grobmotorische Aktivitäten wie etwa das Schwimmen, Radfahren, Tanzen uvm. können von
Menschen mit Down-Syndrom problemlos ausgeübt werden, obgleich die
Bewegungskoordination nicht so fein ausgeführt werden kann wie bei normentwickelten Menschen. Down-Syndrom Kinder haben weiter weniger
Kraft in den Muskeln, welche gezielt mit Übungen aufgebaut wird. Bewegungen werden langsamer ausgeführt, ebenso sind längere Reaktionszeiten zu beobachten. Auch im Bereich der feinmotorischen Geschicklichkeit (Finger-/ Handgeschicklichkeit) können bestehende Schwierigkeiten
mit gezieltem Üben und viel Geduld verbessert werden (Haveman, 2013,
Halder, 2014, Sacks & Buckley, 2012). In der Sonderausgabe Leben mit
Down-Syndrom wird umfassend auf die motorische Entwicklung von
Down-Syndrom-Kindern und hilfreichen praktischen Tipps eingegangen
(Deutsches Down-Syndrom-InfoCenter, 2012, 68-89).
Folgende Fachpersonen stellen zum Aufbau/zur Festigung der motorischen Kompetenzen (u.a. Stärkung der Feinmotorik, Gleichgewicht, Koordination) Behandlungsangebote:
Physiotherapeuten/innen, Ergotherapeuten/innen und Motopädagogen/innen (vgl. Kapitel 2.4.1).
1.3.3 Sprachentwicklung
Nicht alle Down-Syndrom Kinder entwickeln dieselben sprachlichen Kompetenzen. In etwa 80 % der Fälle ist die Sprachentwicklung infolge des
„Leimohres“ (Ansammlung von Flüssigkeit im Mittelohr) von Geburt an
erschwert. Die Kinder haben infolge der verzögerten Lautwahrnehmung
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Kapitel 1.
und -verarbeitung (Phonologie) insgesamt Schwierigkeiten Sprache zu erfassen (Halder, 2014).
Die Sprech- und Sprachentwicklung zeigt Beeinträchtigungen im Rahmen
der Lautbildung (Phonetik) und Artikulation. Betroffene können zwar Laute
isoliert sprechen, lassen diese dann aber in Wörtern regelmäßig aus oder
ersetzen sie durch andere. Die Ursache beruht hier auf Einschränkungen
in der auditivkinästhetischen Erinnerungsgabe, also wie Lautfolgen produziert werden können (Haveman, 2013).
Im Hinblick auf die Sprech- und Sprachentwicklung gibt es große individuelle Unterschiede: Zum einen können Kinder mit Down-Syndrom sehr
schnell sprechen lernen oder sogar zweisprachig aufwachsen, zum anderen gibt es Kinder, die sehr schleppend Fortschritte innerhalb ihrer Sprachentwicklung durchlaufen; dies hängt auch von den Ausprägung des
kognitiven Leistungspotentials ab. Folgende Fachpersonen stellen zum
Aufbau und zur Festigung der kindlichen Sprechfertigkeiten (u.a. Stärkung
der Mundmotorik, Aufbau phonetisch-phonologischer Kompetenzen) Behandlungsangebote:
Logopäden/innen und Sprach(heil)therapeuten/innen (vgl. Kapitel 2.4.2).
1.3.4 Soziale Entwicklung
Kinder mit Down-Syndrom werden häufig als sehr freundlich, herzlich
und sensibel beschrieben. Ihr Einfühlungsvermögen ist zumeist stark ausgeprägt, dennoch kann es wie bei allen Kindern zu Schwierigkeiten im
sozialen Miteinander kommen. Diese Schwierigkeiten liegen in der verzögerten Sprech- und Sprachentwicklung sowie im verminderten Reaktionsvermögen begründet. Wenn ein Kind unabhängig von der Örtlichkeit, in
der es sich gerade befindet (Zimmer, Flur, öffentlicher Platz usw.), in die
Buddha-Haltung begibt, kann das auf eine Überforderungsreaktion des
Kindes schließen lassen.
Ein nicht zu vernachlässigendes Problem umfasst den Mangel an Sozialkontakten von betroffenen Familien. Es ist wichtig, Zeit mit unseren Mitmenschen zu verbringen, sich auszutauschen und von einander zu lernen.
Erst wenn das Umfeld auf das Down-Syndrom hinreichend sensibilisiert
und aufgeklärt ist, kann ein integrativer und inklusiver Umgang von DownSyndrom Betroffenen in der Gesellschaft gelingen (Halder, 2014, Hogenboom, 2010).
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Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen,
sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.
(Gautama Buddha)
KAPiteL 2.
FRÜHFÖRDERUNG UND THERAPIEN
BEI KINDERN MIT DoWN-SyNDRoM
Das Wichtigste für eine positive Entwicklung eines Kindes mit Down-Syndrom
ist die liebevolle Annahme und Bindung an seine Familie. Die Einbindung
unserer Kinder in Kindergärten, Schulen und in den Arbeitsmarkt unterstützt
weiter den Erwerb und Ausbau wichtiger Kompetenzen, um Kinder und Jugendliche gut auf ein autonomes und selbstständiges Leben vorzubereiten. Kinder mit Down-Syndrom können erfolgreich schulische Fertigkeiten
wie Lesen, Schreiben und Rechnen erlernen, die gezielte Förderung der
Kinder steht dabei im Vordergrund. Gezieltes und effektives Fördern heißt,
die Qualität und das Ausmaß der Förderung einzuschätzen. Ein zu viel an
Förderung kann unter Umständen den erwünschten Fortschritt hemmen,
während auch ein zu wenig Förderung nicht zielführend ist. Es gilt dabei,
ein individuellangemessenes Mittelmaß zu finden, das für Ihr Kind und auch
für Ihre Familie gut passt. Prinzipiell kann und soll Förderung schon wenige
Wochen nach der Geburt eingeleitet werden. Die Begabungen der Kinder
sollen identifiziert und gestärkt werden. Zumeist sind sie wahre Kommunikationstalente, die über hohe soziale Kompetenzen verfügen und oft auch sehr
künstlerisch begabt sind (http://www.downsyndromzentrum.at/).
2.1
KriterieN Zur BeurteiLuNG VoN tHerAPieN uND FÖrDerKoNZePteN
Die Auswahl von Therapie- und Förderkonzepten sollte bestmöglich nach
einer kritischen und reflexiven Haltung der Eltern, Pädagogen/innen und
Therapeuten/innen erfolgen. Nach Wilken (2009) sind folgende Kriterien in
den Auswahlprozess mit einzubinden:
• Theoretisch begründete Konzepte, welche die Handlungsfähigkeit des
Kindes erweitern, sind anderen Konzepten vorzuziehen.
• Empfehlenswert sind Angebote, die dem Kind ermöglichen, nach seinen eigenen Interessen und Fähigkeiten zu handeln und dabei die individuellen Zeitbedürfnisse zu berücksichtigen.
• Besonders förderlich sind hierbei Konzepte, die eine auf das Kind bezogene und familienorientierte Förderung ermöglich.
• Jeder hat sein eigenes Entwicklungstempo; individuelle Erfolge und Erfahrungen im Einzelfall dürfen nicht verallgemeinert werden.
Die Grunddevise lautet natürlich immer:
Fördern und NICHT Überfordern!
(Maga. Ratheiser)
Kraner Marlene & Neuhold Verena Ingrid
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KAPiteL 2.
Der Aufwand und die Einflüsse der Therapien dürfen sich nicht belastend
auf das Familienleben auswirken. Es ist abzuwägen, ob man von einem
zeitintensiven und aufwendigen Programm nur kurzweilige Trainingseffekte erwarten kann oder ob dadurch ein nachhaltiger, positiver Nutzen für
die kindliche Entwicklung erlangt wird (Wilken, 2009).
2.2
FrÜHFÖrDeruNG
Die Frühförderung bei Kindern mit Down-Syndrom ist wie bei Kindern ohne
Down-Syndrom nach ihrer individuellen Entwicklung und ihren Lebensumständen ausgerichtet (Mosler, 2006). Durch Behandlungen und Therapien
ist es möglich, förderliche Entwicklungsverläufe zu unterstützen. Das vielfältige Angebot erschwert oft, zwischen Evidenz basierten (nachgewiesen
wirksamen) Programmen und wenig Erfolg versprechenden Maßnahmen
zu unterscheiden.
Kinder zeigen ein individuelles Entwicklungstempo, weshalb sich Erfahrungen am Einzelfall nicht ohne weiteres auf andere Kinder verallgemeinern
lassen (Wilken, 2009).
Einige Studien belegen die Wirksamkeit einzelner Frühfördermaßnahmen
bei Kindern mit Beeinträchtigungen. Vor allem im Hinblick auf Kurzzeiteffekte erzielen Frühfördermaßnahmen konsistente Erfolge (Haveman,
2013). Im nächsten Abschnitt werden ein Evidenz basiertes Frühförderprogramm und weiter ein Frühförderkonzept vorgestellt:
Frühförderprogramm „Kleine Schritte“: Dabei handelt es sich um ein Programm, das Prinzipien zur Unterrichtung behinderter Kinder beinhaltet und
aus insgesamt elf Büchern besteht. Zahlreiche, praktische Vorschläge zur
Unterstützung von Eltern stehen im Vordergrund.
Einige Grundprinzipien, die Havemann (2013) vertritt, sind die folgenden:
• Auch Kinder mit eingeschränkten Fähigkeiten können lernen.
• Kinder mit Down-Syndrom können dieselben Fertigkeiten erlernen wie
alle anderen Kinder.
• Die wichtigsten Lehrer/innen der Kinder sind ihre Eltern.
• Bereits ab der Diagnosestellung soll eine gezielte Förderung beginnen.
• Es gilt, gut durchdachte Lehr- und Einschätzungsmethoden in der Arbeit
mit Kindern anzuwenden.
• Es gilt weiter, die kindlichen und elterlichen Bedürfnisse an die Fördermaßnahmen anzupassen.
Die Wirksamkeit des Programmes wurde überprüft und belegt. Unter anderem haben Eltern angegeben, gerne mit diesem Programm zu arbeiten;
VAtioN
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KAPiteL 2.
die Umsetzung der einzelnen Methoden in die Praxis wurde als geeignet
bewertet. Zudem zeigt sich eine deutliche Verbesserung der kindlichen
Entwicklung in den untersuchten Bereichen (Grobmotorik, Feinmotorik,
rezeptive Sprache, expressive Sprache und persönliche und soziale Fähigkeiten überprüft; Haveman et al., 2005).
mobile Frühförderung: Das Konzept der Mobilen Frühförderung wurde
entwickelt, um Eltern in den ersten Jahren nach der Geburt ihres Kindes
professionell zur Seite zu stehen. Dabei kommt zumindest ein Mal pro Woche ein/e Frühförderer/in (in der Regel eine Fachperson aus dem Bereich
Sonderkindergartenpädagogik) in die Familie, unterstützt die Entwicklung
des Kindes und stärkt auch die familiäre Situation. Der Aufbau einer stabilen Beziehung zum Kind ist gleichermaßen wichtig wie eine zusätzliche
facheinschlägige, psychologisch-pädagogische Beratung für die Eltern
(Schnoor, 2006).
2.3
ABLAuF Der FrÜHFÖrDeruNG
In der orientierungsphase erfolgt eine erste Kontaktaufnahme der Bezugsperson mit der Frühförderstelle, zumeist eine ambulante Einrichtung.
Das Kind wird individuell erfasst, seine Stärken und Schwächen, Fähigkeiten und Bedürfnisse werden ermittelt. Dies bildet die Grundlage für die
Planung angemessener und Maß geschneideter Therapiepakete. Die
Frühförderung richtet sich mit ihrem ganzheitlichen Ansatz an die gesamte Familie (Wüllenweber et al., 2006). In der Frühförderung sind mehrere
Berufsgruppen vertreten, welche die unterschiedlichen Entwicklungsbereiche des Kindes fördern. Typisch vertretene Berufsgruppen sind:
• Kinderärzte/innen und andere Fachärzte/innen: Die Funktion des Kinderarztes liegt vor allem in der Diagnostik. Diese stellen unter anderem die
Grundlage für die Planung der therapeutischen und pädagogischen Hilfen dar (Wild & Möller, 2014).
Es wird die allgemeine, körperliche Entwicklung auf spezifische Funktionsstörungen hin untersucht. Ein besonderes Hauptaugenmerk wird dabei
auf den Magen- und Darmtrakt und den Hormonhaushalt gelegt. Des
Weiteren wird meist ein Immunsystemcheck und eine kieferorthopädische Diagnostik vorgenommen (Klinikum Niederberg GmbH, 2014; vgl.
dazu Kapitel 1.2)
• Psychologen/innen: Die Hauptaufgabe der Psychologen/innen umfasst
das Ausmaß der kognitiven Leistungsfähigkeit sowie die Beurteilung des
sprachlichen und psychosozialen Entwicklungsstandes sowie der Wahrnehmungsfähigkeiten (Wild & Möller, 2014). Die Psychologen/innen bedienen sich in ihrer Arbeit standardisierten und nichtstandardisierten VerfahKraner Marlene & Neuhold Verena Ingrid
- - 19 - -
KAPiteL 2.
ren wie beispielsweise der Testbatterie für geistig behinderte Kinder (Wild
& Möller, 2014).
• Sozial- und Heilpädagogen/innen: Diese Berufsgruppe sollen Menschen
mit Behinderung in der alltäglichen Lebensführung unterstützen. Es geht
um den Aufbau persönlicher Kompetenzen mit dem Ziel ein möglichst hohes Maß an Selbständigkeit zu erreichen (Wild & Möller, 2014).
• Verschiedene Therapeuten/innen: wie etwa Logopäden/innen, Ergotherapeuten/innen, Physiotherapeuten/innen; unter Einbezug von normierten Testverfahren und dem klinischen Eindruck wird der Entwicklungsstatus des Kindes ermittelt, Therapieziele festgelegt und je nach Bedarf
eine eng- oder weitmaschige therapeutische Betreuung eingeleitet (Becker & Steding-Albrecht, 2006; Grimm, 2003).
2.4
tHerAPie- uND FÖrDermÖGLiCHKeiteN FÜr KiNDer
mit DoWN-SYNDrom
Im Folgenden werden Therapie- und Fördermöglichkeiten im Bereich Motorik
vorgestellt, es wird dabei auf unterschiedliche Konzepte Bezug genommen.
Im Anschluss wird auch dem Sprachbereich Rechnung getragen, indem ausgewählte Therapieansätze im Überblick beschrieben werden.
2.4.1
motoriK
In den ersten Jahren nimmt das Kind seine Umwelt hauptsächlich über
Bewegungen wahr. Im Rahmen der Förderung ist es wichtig, dem Kind
Raum für Geborgenheit, Freude und Akzeptanz und vor allem auch Zeit
zu geben. Kinder lernen durch das Wiederholen von Sequenzen am besten, über diesen Weg lernen sie ihren eigenen Körper kennen. Außerdem
lernen sie, sich mitzuteilen, was für die weitere Entwicklung von großer Bedeutung ist (Mosler, 2006).
Es gibt zahlreiche Möglichkeiten zur Förderung der motorischen Kompetenzen. Ausgewählte und in der Praxis häufig umgesetzte Behandlungen
werden im nächsten Schritt behandelt:
Physiotherapie und krankengymnastische Behandlung
Viele Säuglinge bekommen eine krankengymnastische Behandlung. Die
Physiotherapie ist bestrebt, die Eigeninitiative für Bewegungen und die
gesamte Eigenaktivität des Kindes anzuregen, um so Selbstständigkeit
herbeizuführen. Voraussetzend für nachhaltige Behandlungserfolge ist
eine Umgebung, die ein ständiges Ausprobieren ermöglicht. Die Beweg-
VAtioN
- - 20 - -
KAPiteL 2.
ergotherapie
Das langfristige Ziel der Ergotherapie ist das Erreichen des maximalen Entwicklungsstandes, um
die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen. Hier
kommt die gesamte Tragweite
ergotherapeutischer Arbeit zum
Tragen:
motorisch-funktionelle
Therapien, neuropsychologisches
und neurophysiologisches Training,
Selbstständigkeitstraining,
Hilfsmittelerstellung und -anpassung,
Wohnungsadaptierung,
kreativhandwerkliche und gestalterische
Tätigkeiten, Förderung im sozio-emotionalen Bereich und Angehörigenberatung. Dabei wird die Ergotherapie individuell auf das Kind und seine Bedürfnisse angepasst (Becker & Steding-Albrecht, 2006).
© shutterstock
lichkeitsentwicklung soll gefördert und beschleunigt werden. Es empfiehlt
sich, geeignete Sitzhilfen und Bewegungshilfen in Absprache mit den Therapeuten/innen auszuwählen (Aly, 1997; Bundesministerium für Wirtschaft,
Familie und Jugend: Elternbriefe Für Eltern von Kindern mit Behinderung).
Castillo-morales Konzept
Dabei handelt es sich um ein ganzheitliches, neurophysiologisch orientiertes Behandlungskonzept. Zentrales Element ist der Respekt vor der Person
und das Vertrauen in seine Fähigkeiten und Möglichkeiten. Die Haltung
und Bewegung des Kindes soll unter Einbezug der Sinneswahrnehmung
verbessert werden (Türk, Söhlemann & Rummel, 2012).
Cranio-Sacrale therapie
Die cranio-Sacrale Therapie umfasst ein Teilgebiet der osteopathie. Unregelmäßigkeiten oder Blockaden sollen erkannt und aufgelöst werden
(Meissner, 2002).
Heilpädagogisches Voltigieren
Darunter versteht man akrobatisches Turnen auf einem galoppierenden
Pferd. Diese Übungen sind allgemein für motorisch eingeschränkte Kinder, Jugendliche und Erwachsene sehr förderlich. Durch das heilpädagogische Voltigieren kommt es zum Auf- und Ausbau motorischer und
sozialer Kompetenzen. Im Umgang mit Pferden erwerben Kinder ein Regelbewusstsein, lernen Konflikte zu lösen und Kompromisse einzugehen.
Studienergebnisse weisen auf eine Verbesserung der sozio-emotionalen
und motorischen Fähigkeiten hin (Schopper, n.d.). Nähere Informationen
- - 21 - -
KAPiteL 2.
finden Sie auf der Homepage für Therapeutisches Reiten in Österreich:
http://www.oktr.at (Bundesministerium für Wirtschaft, Familie und Jugend:
Elternbriefe Für Eltern von Kindern mit Behinderung).
tamo therapie
Diese Methode dient der Behandlung von neurologischen und orthopädischen Bewegungsstörungen. Ziel der Therapie ist die Entwicklung von motorischen Bewegungsstrategien unter Berücksichtigung der vorhandenen
Ressourcen. Bewegungen sollen kontrolliert ausgeführt und ausgebaut
werden (Rosatti-Bonauer, n.d.).
rota therapie
Dies ist eine neurophysiologische Behandlungsart, bei der mit Hilfe einfacher
Bewegungsübungen ein positiver Einfluss auf die Muskelspannung genommen wird. Die Therapie hilft prophylaktisch einer förderlichen Tonusregulation. Durch gezielte Rotationsübungen werden im Gehirn, Bereiche aktiviert,
welche für die Bewegung und Haltung verantwortlich sind. Muskeln werden
dadurch harmonisch angespannt und entspannt (Bartel, n.d.)
© shutterstock
2.4.2
SPrACHe
Die Kommunikation umfasst mehr
als nur die verbale Sprache. Es
bezeichnet alle Verhaltensweisen
und Ausdrucksformen, mit denen
wir uns anderen Menschen mitteilen können. Säuglinge und Kleinkinder teilen beispielsweise ihre
Bedürfnisse durch Lautieren und
Weinen ebenso durch ihre Körperhaltung, den Blickkontakt und
Berührungen mit. Die sensorischen
Fähigkeiten wie das Sehen, Hören,
Fühlen, Riechen und Schmecken
spielen in der Kommunikation von Kindern neben dem Gleichgewichtssinn
und den Bewegungsempfinden eine bedeutende Rolle (Wilken, 2005).
Das wichtigste Ziel der Sprech- und Sprachförderung ist die Begeisterung
für Sprechen (Sprechfreude) zu erhöhen und das Kind in seinen Ausdrucksmöglichkeiten zu bestärken (Szagun, 2006).
Sprachtherapie
Sprachtherapeuten/innen unterstützen Kinder im Erwerb der Sprache. Es
wird nicht nur die Lautsprache erlernt, sondern auch nonverbale Kom-
VAtioN
- - 22 - -
KAPiteL 2.
munikationsformen wie etwa Gestik und Mimik (Pollmächer & Holthaus,
2005). Im weiten Sinne werden auch motorische, kognitive, soziale und
emotionale Fähigkeiten gefördert, welche als Grundlage für die Sprachentwicklung gelten (Wilken, 2005).
Logopädie
Logopäden/innen behandeln Kinder mit Sprech- bzw. Sprachentwicklungsstörungen (u.a. Lautwahrnehmung, -bildung, Sprachverstehen, Wortschatz, Grammatik) sowie mit wie Stimm-, Schluck-, Kaustörungen, Stottersymptomatiken und/oder anderen Kommunikationsproblemen. Des
Weiteren werden Saug-, Lippen-, Gaumen- oder Zungenabläufe trainiert
und geschwächte Muskeln im Mundbereich gestärkt (Bundesministerium
für Wirtschaft, Familie und Jugend: Elternbriefe Für Eltern von Kindern mit
Behinderung; Meyer-Eppler, 2001; Pollmächer & Holthaus, 2005).
Sprachförderung durch frühes Lesen
Kinder mit Down-Syndrom können visuelle Reize besser aufnehmen und
verarbeiten als auditive Reize. Diese visuellen Fähigkeiten bilden somit die
Grundlage von Frühförderleseprogrammen. Erfahrungen zufolge können
Kinder mit Down-Syndrom im Alter von drei bis vier Jahren einzelne Wörter
lesen. Besonders wichtig sind hier kleine, klar gegliederte Lernschritte, um
Enttäuschungen vorzubeugen; ein fehlervermeidendes Lernen und der
Einsatz von Belohnungen zur Verstärkung von erwünschten Verhalten wird
empfohlen (Wilken, 2008).
Gebärdenunterstützte Kommunikation
Zahlreiche Studien belegen die untersuchten Parallelen zwischen Laut
und Gebärsprache. Ein Kind, das sich mit Gebärden verständigt, kann
die erworbenen Grundprinzipien der Gebärsprache auf die gesprochene Sprache übertragen. Es lässt sich schlussfolgern, dass Kinder, die zuerst
mit Gebärden kommunizieren, grundlegende sprachliche Kompetenzen
erwerben. Sie müssen im nächsten Entwicklungsschritt nur den Übertrag
dieser Prinzipien in die Sprachproduktion schaffen, dann steht dem freien
Sprechen nichts mehr im Wege. Vielen Eltern erleichtern die Gebärden
die Kommunikation mit ihrem Kind. Es entstehen dadurch auch weniger
frustrierende Situationen. Nur wenige Kinder sind dauerhaft auf Gebärden
angewiesen. Allgemein gibt es individuelle Unterschiede, wie schnell ein
Kind Gebärden erlernt, mit dem Sprechen beginnt, seinen Wortschatz erweitert und morphosyntaktischen Fähigkeiten festigt (Satzbau, Verbbeugung usw.) (Grimm, 2003; Szagun, 2006; Wilken, 2005).
tomatis
Diese Therapieform wird als Horchtherapie bezeichnet und stellt eine Behandlungsmöglichkeit von Funktionsstörungen des Hör- und Gleichgewichtssystems dar. Das ohr erfüllt mehrere Aufgaben: Es nimmt Reize auf,
- - 23 - -
KAPiteL 2.
organisiert diese und leitet sie dann weiter. Somit liefert das ohr dem Nervensystem Energie und ist unter anderem verantwortlich für Körperspannung und Motorik. Dauerhafte Veränderungen der motorischen Kompetenzen, der Körperwahrnehmung, der Sprache, Kommunikation und
Konzentration werden über diese Methode angestrebt (Wehmeyer, 2005).
2.4.3
KoGNitioN
Unter der kognitiven Entwicklung versteht man die Entwicklung aller Funktionen, die zur Wahrnehmung eines Sachverhaltes oder von Wissen benötigt werden. Die Förderung schließt Bereiche wie Kommunikation, Motorik,
Selbstversorgung, Wohnen, Gesundheit und Sozialverhalten ein (Wild &
Möller, 2014).
In den ersten Lebensmonaten zeigen Kinder mit Down-Syndrom im Hinblick auf die kognitive Entwicklung kaum Unterschiede zu Kindern ohne
Down-Syndrom. Der Unterschied wird erst mit zunehmendem Alter zusehends sichtbar (Sarimski, 2009). Die kognitive Entwicklung bei Down-Syndrom reicht von einer leichten bis schweren kognitiven Behinderung (vgl.
Kapitel 1.3.1). Neben unterschiedlich individuellen Anlagen sind auch die
Qualität der Förderung und/oder körperliche Einschränkungen wie beispielsweise ein angeborener Herzfehler entscheidend (Sarimski, 2014).
Nach folgenden Förderungskonzepten wird in der Praxis gearbeitet:
Ansatz nach montessori
Eine Möglichkeit umfasst den Förderungsansatz nach Montessori. Mit Hilfe
von „Sinnesmaterialien“ werden lebenspraktische Fähigkeiten und spezifische Teilfunktionen gefördert. Unter Sinnesmaterialen versteht man das Lernen und Forschen über alle fünf Hauptsinne (Tastsinn, Geruchsinn, Sehsinn,
Hör- und Geschmackssinn). Für die Förderung von kognitiven Fähigkeiten
ist ein früher Förderbeginn wichtig. Intensive Frühförderprogramme erzielen
einen stabilen Effekt auf die kognitive Entwicklung (Wild & Möller, 2014).
Das Erlernen von Rechnen
Rechnen bzw. der Rechenerwerb erfordert unterschiedliche Leistungen
vom Gehirn unter anderem das Verstehen mathematischer Zusammenhänge, das Beibehalten (Gedächtnis) und auch ein gewisses Maß an
Konzentration. Der Erwerb pränumerischer Fertigkeiten (Vorläuferfertigkeiten) sowie der Umgang mit Zahlen (Anwendung der Grundrechenarten)
werden durch Visualisierung wesentlich erleichtert. Zum Beispiel können
räumlich-visuelle Aufgaben und Rechenaufgaben mittels Zählen von Perlen auf einer Kette, Veränderung einer Kette von einem Halbkreis zu einem Kreis usw. erarbeitet werden (Wieser, 2004). Eine weitere Methode
des Rechenerwerbs für Kinder mit Down-Syndrom stellt das „yes we can
VAtioN
- - 24 - -
KAPiteL 2.
– Rechentraining“ dar. Dies ist eine spezielle Methode des Fingerrechnens,
welche gezielt Vorläufer- und Rechenfertigkeiten trainiert wie etwa die
Raumorientierung, welche unter anderen als Basis für das Rechnen gilt.
Dieses Konzept beruht auf einem EU-Projekt unter der Leitung des Down
Syndrom Zentrums „Leben Lachen Lernen“ (3×21 Zentrum zur Förderung
und Begleitung von Menschen mit Trisomie 21).
Lösungsorientiertes Verhaltenstraining
Im lösungsorientierten Verhaltenstraining sollen Kinder erwünschte Verhaltensweisen langfristig einüben. Um einen nachhaltigen Effekt erzielen
zu können, wird das Programm mit Hilfe von Videoanalysen umgesetzt,
um sicherzustellen, dass sich positive Verhaltensweisen anstelle von Fehlverhalten eingestellt haben. Veränderungen in Gestik und Mimik lassen
sich über die Videosequenzen gut identifizieren. Ziel dieser Methode ist
somit, ungünstiges Verhalten in ein positives Verhalten zu lenken und
selbstgesteuertes Verhalten zu fördern (3×21 Zentrum zur Förderung und
Begleitung von Menschen mit Trisomie 21: yes we can. Rechentraining:
http://3x21.at/ywc/).
2.4.4
PSYCHoSoZiALe KomPeteNZeN
Psychosoziale Fertigkeiten sollen Kinder und Jugendliche befähigen, Anforderungen und Schwierigkeiten des täglichen Lebens selbst zu bewältigen und einen angemessenen Umgang mit Mitmenschen zu ermöglichen
(Lohaus & Domsch, 2009).
Kinder mit Down-Syndrom brauchen Zeit und Einfühlungsvermögen. Bei
einer Überforderung reagieren Kinder mit Down-Syndrom sehr empfindlich, was zur Folge haben kann, dass sich andere Kinder - seien sie jünger
oder älter - von ihnen abwenden. Häufig sind die sozialen und emotionalen Fähigkeiten der Kinder mit Down-Syndrom sehr gut entwickelt, sie
zeigen einen feinfühligen Umgang mit ihren Mitmenschen und können gut
vereinbarte Regeln beachten und einhalten. Die Kinder schaffen es mit
dieser Voraussetzung auch gut, sich in Institutionen wie integrativen Kindertagesstätten oder aber auch Regelkindergärten zurechtzukommen,
solange die Gruppengröße überschaubar bleibt (Nentwich, 2014).
Das Frühförderprogramm „Kleine Schritte“ gibt gute Impulse zur Integration von Kindern mit Down-Syndrom in Gruppenaktivitäten. Über das gemeinsame Musizieren, das gemeinsames Vorlesen von Geschichten oder
das gemeinsame Spielen werden den Kindern Hilfestellungen gegeben,
sich im Gruppengeschehen zurechtzufinden (Haveman, 2013).
- - 25 - -
KAPiteL 2.
Lernen über spielerische Aktivitäten bieten den Kindern folgende Vorteile
(Haveman, 2013, S. 104):
„Beim Spielen kann das Kind seine erlernten Fertigkeiten üben.
Spielen hilft dem Kind, erlernte Fertigkeiten im Gedächtnis zu behalten.
Beim Spielen lernt das Kind neue Möglichkeiten, seine Fertigkeiten anzuwenden (in einer anderen Umgebung, mit anderen Materialien).
Beim Spielen lernt das Kind mit anderen zu interagieren (zuhören, sprechen, Dinge mit anderen teilen).
Spielzeiten bieten die Gelegenheit, das Kind zu beobachten: Wendet
es die erlernten Fertigkeiten an? Ist zusätzliche Unterstützung nötig?
Spielzeiten bieten Gelegenheiten, dem Kind neue Fertigkeiten beizubringen, und eine angenehme Arbeitsumgebung.
Spielzeiten geben dem Kind die Möglichkeit, seine Umgebung kennen
zu lernen und zu erkunden.“
Im Jugendalter erfährt vor allem die Vorbereitung auf das alltägliche Leben, insbesondere auf das spätere Arbeitsleben einen bedeutenden Stellenwert. Vor allem in den Bereichen Arbeit, Wohnen, Freizeit und Sexualität
benötigen Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom Unterstützung und
sehr viel Aufklärung. Eltern und Fachpersonen sollen gemeinsam mit dem
Jugendlichen überlegen, welche Möglichkeiten sich gut mit ihren Bedürfnissen und Wünschen realisieren lassen (z.B. flexible Wohnangebote). Des
Weiteren können Jugendliche und junge Erwachsene mit Down-Syndrom
an Modellprojekten teilnehmen, um Unterstützung auf dem Arbeitsmarkt
zu erhalten (Lindmeier, 2001).
Also ich habe schon immer wieder
eine therapiefreie Zeit gemacht und
diese Pause war auch für mich, nicht
nur für sie…
Und das Highlight, das haben wir seit heuer,
wir machen Lifekinetik, also das ist der Hammer...für die Großen wie auch für die Kleinen
super…bei den Lifekinetik-Stunden bin ich
auch jedes Mal überrascht, was Katja alles
schafft…
(Mama von Katja)
VAtioN
- - 26 - -
KAPiteL 2.
Die abschließende Tabelle 4 beinhaltet wichtige Links zu Therapie- und Fördermöglichkeiten, Kinderbetreuungsangebote, Schul- und Wohnformen für
Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom.
tabelle 4. Links
THEMA
LINKS
DETAILBEScHREIBUNG
orientierungshilfe:
Therapie- und Fördermöglichkeiten
www.besthelp.at
Bundesweiter Überblick
über das Angebot von
qualitätsvollen Therapien und
Dienstleistungen
Unterschiedliche Kinderbetreuungsangebote
www.kinderbetreuung.at
Tagesmütter/Tagesväter
Kinderkrippen
Kindergruppen
Kindergärten
Informationen rund um die
Schule
www.schule.at
www.cisonline.at
www.bmukk.gv.at
Rechtliche Informationen
zu Ausmaß und Qualität der
schulischen Integrationsmöglichkeiten; allgemeine
Auskünfte zum Schulrecht;
weitere Linksammlung
Wohnangebote
Kontakt mit der jeweiligen
Bezirksverwaltungsbehörde,
die über das bestehende
Angebot informiert
Wohnformen wie etwa
Kurzzeitwohnen
Voll-/Teilbetreutes Wohnen
Barrierefreies Wohnen
Durch die Physiotherapeutin sind wir
drauf aufmerksam gemacht worden,
dass es einen Kindergarten gibt, wo sie
alle Therapien bekommt. Also da hat sie ihre
ganzen Therapien im Kindergarten, Physiotherapie, Logopädie und noch vieles mehr...“
…weil nächstes Jahr ist dann Schuleinschreibung, da muss man sowieso hin, also in die
Schule…und da kommt dann meistens eh eine
her, die das Kind dann prüft, ob es schulreif ist
oder nicht…Ich möchte schon, dass Hanna die
Grundrechenarten kann und schreiben lernt.
(Mama von Hanna)
- - 27 - -
© shutterstock
Die Menschen, denen wir eine Stütze sind,
die geben uns Halt im Leben.
(Marie von Ebner-Eschenbach)
KAPiteL 3.
FAMILIE UND SoZIALES
Im nachstehenden Kapitel wird zum einen die familiale Rolle bei Kindern
mit Down-Syndrom beleuchtet, zum anderen relevante und häufig gestellte Fragen zu finanziellen und sozialrechtlichen Möglichkeiten beantwortet.
3.1
Die roLLe Der eLterN
Am Anfang sind (werdende) Eltern von der Nachricht, ihr Kind sei vom
Down-Syndrom betroffen, sehr belastet. Viele Eltern befürchten, der neuen Aufgabe nicht gewachsen zu sein. Phasen der Trauer, Wut und Schuldgefühle stellen sich häufig ein.
Entscheidend für eine positive Entwicklung des Kindes sowie der gesamten Familie ist der innerfamiliäre Umgang mit dem Down-Syndrom. Dieser
sollte offensiv sein! Das credo lautet: Ich stehe zu meinem Kind und ich
brauche rein gar nichts verheimlichen!
Nur starke Eltern können starke und selbstbewusste Kinder großziehen, egal ob mit
oder ohne Behinderung. Die tradierte Idee
ist: Gute Eltern opfern sich auf! Die Realität zeigt jedoch: Gute Eltern berücksichtigen auch ihr eigenes
Wohlbefinden, um dem Kind Kraft geben zu können…
(Mag.a Ratheiser)
Besonders Mütter von Kindern mit Behinderungen sollten bestrebt sein,
auch auf ihre eigenen Bedürfnisse zu achten und nicht nur auf die der
Kinder und des Partners. Mütter werden in ihrem Alltag mit vielen Anforderungen überhäuft, die letztlich zu einer Überforderung führen können.
Eine betroffene Mutter erzählt, wie sie ihren Alltag bewältigt: „Ich habe
gelernt, mir bewusst Zeit für mich zu nehmen, in der ich sehr genau darauf
achte, wie ich zu neuen Kräfte und zu mehr Lebensfreude komme. Ich
habe die Erfahrung gemacht, dass mein Leben am besten klappt, wenn
es mir gut geht. Davon profitiere nicht nur ich selbst, sondern die ganze Familie.“ (Bundesministerium für Wirtschaft, Familie und Jugend: Elternbriefe
Für Eltern von Kindern mit Behinderung, S.12)
Väter von Kindern mit Behinderung nehmen im Leben ihrer Kinder eine
sehr bedeutende Rolle ein. Die Beziehung zum Kind kann vor allem über
Aktivitäten und Unternehmungen wie etwa dem gemeinsamen Fußballspielen, einem Radausflug zu zweit, das Bauen eines Baumhauses oder
dem gemeinsamen Angeln aufgebaut und gestärkt werden. Ebenso
übernehmen Väter in einem überdurchschnittlichen Ausmaß die finanzielle
Brihac Petra & Holbura Diana
- - 29 - -
KAPiteL 3.
Versorgung der gesamten Familie. Sie erleben ihre Berufstätigkeit häufig
auch als Stütze und Fels in der Brandung, wenn familiäre Herausforderungen das Leben erschweren. Väter, denen es gelingt, einen passenden
Ausgleich zwischen Berufstätigkeit und einer aktiven und erfüllenden Vater und Partnerrolle zu finden, beschreiben diese neue Lebenssituation als
zutiefst befriedigend und bereichernd (Hackenberg, 2008).
Die Katja war eine, die hat als kleines Kind
schon eingefordert, dass beim Essen alle
da sein müssen und ich mein das bringt
einer Familie so unheimlich viel... sie hat da schon
Kultur rein gebracht, für sie ist es so wichtig, dass da
alle da sind.
(Mama von Katja)
3.2
Die roLLe Der GeSCHWiSter
Geschwister von Kindern mit Down-Syndrom müssen sich von klein auf mit
der Tatsache auseinandersetzen, in einer anderen Familiensituation aufzuwachsen als viele ihrer Freunde/innen. Die besondere Rolle der Geschwister bleibt leider oft unbeachtet, sie prägt das Geschwisterkind jedoch
nachhaltig. Das Kind mit Behinderung zieht einen sehr großen Teil der elterlichen Aufmerksamkeit und Energie auf sich. Geschwister stehen oft ungewollt im Hintergrund und spüren die Überbelastung der Eltern. Diese sind
gefordert, ihre Kinder in ihrer besonderen Familiensituation zu unterstützen.
Eine betroffene Mutter berichtet: „Tatsächlich gab es bei unserer zweitältesten Tochter Celine (9) dann wirklich hässliche Worte und Tränen in der
Schule und wir waren nicht besonders gut auf diese Situation vorbereitet.“
(Schneider, 2012, S.44).
Sie haben als Familie gelernt, die schwierigen Situationen zu bewältigen,
indem sie auf Hilfen zurückgreifen konnten. Beispielsweise las die Klassenlehrerin ihrer Klasse die Geschichte eines Babys vor, das mit Down-Syndrom
…da hat schon einmal ein Bube gesagt:
„Was willst du denn, du hast eine behinderte Schwester.“ Da hat die Katrin nur gesagt:
„Wenn du meinst...“ ... der war das egal ... also die
Geschwister sind immer zu ihr gestanden.
(Mama von Hanna
VAtioN
- - 30 - -
KAPiteL 3.
zur Welt. celine hielt im Anschluss ein Referat über ihren Bruder Lennard;
vor allem die dafür angefertigte Bildcollage kam bei den Mitschüler/innen
besonders gut an. Weitere Erfahrungen können sie in den Elternbriefen für
Eltern von Kindern mit Behinderung herausgegeben vom Bundesministerium für Wirtschaft, Familie und Jugend (bm wfi) nachlesen.
3.3
Die roLLe Der GroSSeLterN
Großeltern reagieren auf die Nachricht, dass ihr Enkelkind das Down-Syndrom hat zumeist ähnlich wie die werdenden Eltern. Die Nachricht schockt.
Allerdings kommt in der großelterlichen Wahrnehmung noch ein nicht unwesentlicher Aspekt hinzu...sie leiden nicht nur aus Sorge um das Neugeborene, sie leiden auch infolge des Schmerzes ihres eigenen Kindes.
Ein Großvater erzählt folgendes über seinen empfundenen Schmerz:
„Ich bin natürlich sehr besorgt über das Wohlergehen meines Enkelkindes, aber mein Herz zerbricht fast, wenn ich an meinen Sohn und meine
Schwiegertochter denke, die dies nun durchmachen und nicht ganz normale Glücksgefühle, Eltern zu werden, ungetrübt erleben und genießen
können.“(Deutsches Down-Syndrom Info-center, 2012, S.46).
oft fühlen sich Großeltern und Eltern nicht in der Lage, miteinander über
ihr Empfinden zu reden. Man möchte sich gegenseitig nicht verletzen und
schont sich. Doch ein ehrliches und offenes Gespräch miteinander über
die neue, unerwartete Situation, hilft und schweißt die Familie zusammen.
Viele Großeltern, welche die finanziellen Möglichkeiten und auch die nötige Freizeit haben, genießen die gemeinsame Zeit mit ihren Enkelkindern.
Häufig agieren Großeltern in einer entspannten Haltung, was sich positiv
auf die kindliche Entwicklung auswirkt. Das kostbarste, was Großeltern einem Kind schenken können, ist gemeinsame Zeit (Deutsches Down-Syndrom Info-center, 2012).
Ferner ist es für Kinder mit Down-Syndrom von Bedeutung, auch außerhalb der Kernfamilie Bezugspersonen zu haben, an denen sie sich in ihrer
Entwicklung orientieren können. Dies entlastet nicht nur die Eltern, sondern
stärkt auch die Bindungsfähigkeit des Kindes und schafft Lernmöglichkeiten, um Beziehungen zu gestalten. Ebenso ist es für Eltern wichtig, dass
sie sich mit anderen betroffenen Familien oder Fachpersonen regelmäßig
austauschen und voneinander lernen. Realisieren lässt sich ein regelmäßiges Miteinander im Rahmen von Selbsthilfegruppen.
- - 31 - -
KAPiteL 3.
3.4
SeLBStHiLFeGruPPeN FÜr BetroFFeNe FAmiLieN:
Was bieten Selbsthilfegruppen?
Selbsthilfegruppen bieten eine Plattform zum Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen. Sie dienen der praktischen
Lebenshilfe und auch der gegenseitigen, emotionalen Unterstützung und
Motivation. Eine wesentliche Erfahrung für Familien in Selbsthilfegruppen
ist, sich mit den Herausforderungen nicht alleine zu fühlen und zu wissen,
dass man mit jemanden über seine Sorgen, Erfahrungen, Freuden sprechen kann (http://down-syndrom.at).
Folgende Kontaktadressen sind an dieser Stelle anzuführen (Tabelle 5):
tabelle 5. Kontaktadressen für Familien mit Down-Syndrom
KoNtAKtADreSSeN FÜr FAmiLieN mit DoWN-SYNDrom
ÖSterreiCH:
www.down-syndrom.at
www.downsyndromzentrum.at
www.selbsthilfe.at
KärNteN:
Verein Team t21 Down-Syndrom
Kontaktperson: Bettina Weidlitsch
Email: [email protected]
Mobil: 0699/ 171 90 494
www.t21downsyndrom.at
SHG Down-Syndrom Kärnten:
Kontaktperson: Sonja Stuppacher
Email: [email protected] Mobil: 0699 11701228
www.down-syndrom.at/ktn
ZuSAtZANGeBote FÜr BetroFFeNe FAmiLieN:
Stiftung Kindertraum:
Tel. 01 585 45 16
Fax 01 585 45 16-99
[email protected]
www.kidertraum.at
urlaub speziell für Familien mit Kindern mit Behinderung:
www.ibft.at
Ansuchen auf Soforthilfe:
Wichtig ist, dass alle Ansuchen schriftlich und mit vollständi-ger Adresse an den Verein
„Licht ins Dunkel“ gestellt werden:
„Licht ins Dunkel“
Kramergasse 1, 1010 Wien
Telefon: 01/533 86 88
Fax: 01/533 99 55,
Mail: [email protected]
lichtinsdunkel.orf.at
Unterstützen Sie die Projekte mit Ihrer Spende! Nähere Informationen erhalten Sie auf den jeweiligen
Homepages. Jeder Beitrag zählt!
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- - 32 - -
KAPiteL 3.
© shutterstock
„Grundsätzlich haben geistig Behinderte das gleiche Recht auf Partnerschaft, zärtliche Zuneigung und Sexualität wie geistig gesunde.“ (Egger et
al., 2004, S. 716)
Eine gemeinsame Aufklärung und gemischtgeschlechtliche Unterbringungen in stationären, teilstationären Einrichtungen und Wohnheimen für
geistig Behinderte sind erstrebenswert. Unter Menschen mit geistiger Beeinträchtigung praktiziert sich Sexualität überwiegend durch sogenanntes
„Petting“; die genitale Sexualität steht oftmals nicht im Vordergrund.
3.5
umGANG mit SeXuALität, KoNtrAZePtioN uND SteriLiSAtioN
Dennoch ist es wichtig umfassende Aufklärung vorzunehmen und sich
Dennoch ist es wichtig umfassende Aufklärung vorzunehmen und sich
auch über relevante rechtliche Sachlagen zu informieren beziehungsweise beraten zu lassen:
Für die Sterilisation, ein operativer Eingriff zur Erlangung von Unfruchtbarkeit, beispielweise gilt in Österreich §87 und §90(2) des österreichischen
Strafgesetzbuches, wonach der Eingriff nicht rechtswidrig ist, wenn der Betroffene einwilligt und der Eingriff nach dem 25. Lebensjahr vorgenommen
wird. Bis zum vollendeten 19. Lebensjahr ist gegenwärtig eine Sterilisation
mit Zustimmung der Eltern auch ohne gerichtliche Genehmigung möglich.
Die Sterilisation geistig beeinträchtigter Menschen ist mit der Neufassung
des Betreuungsgesetzes (§1905 BtG), das am 01.01.1992 in Kraft getreten
ist, geregelt. Eine Sterilisation darf grundsätzlich nur mit Einwilligung des
Betroffenen durchgeführt werden.
- - 33 - -
KAPiteL 3.
„Es ist absolut notwendig, vor dem geplanten Eingriff dem Behinderten
Tragweite und Bedeutung der Sterilisationsoperation zu vermitteln und sich
ein Urteil darüber zu verschaffen, ob und inwieweit der Betroffene in der
Lage ist, das Besprochene auch wirklich zu verstehen. Ist dies der Fall, ist
die Einwilligung oder Nichteinwilligung allein maßgebend für die Entscheidung, die Sterilisation durchzuführen oder nicht.“ (Egger et al., 2004, 716).
Um einschätzen zu können, was der/die Betroffene tatsächlich will, bedarf
es mehrerer, einfühlsamer Gespräche in längeren zeitlichen Abständen.
Für diese Entscheidung braucht es ausreichend Zeit, Minderjährige dürfen
keinesfalls sterilisiert werden.
3.6
BeGutACHtuNG
Pflege, Eingliederung, rechtliche Vertretung und Betreuung von Betroffenen gehören zu den allgemeinen Versorgungspflichten, die ärztlich begutachtet werden.
Zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit wird eine Zuordnung des/der ärztlichen Begutachters/in zu verschiedenen Pflegestufen vorgenommen. In
Österreich gibt es eine Pflegegeldregelung nach dem Bundespflegegeldgesetz-BPGG von 1993, die eine Einordnung in sieben verschiedene Pflegestufen vorsieht (Das Bundessozialamt, http://www.bundessozialamt.at).
Das Ziel der Eingliederungshilfe besteht darin, geistig behinderten Menschen die Teilhabe an der Gesellschaft über Maßnahmen der Heilpädagogik, der Medizin und der allgemeinen Rehabilitation zu ermöglichen. In
Österreich ist die Eingliederungshilfe nach den Sozialhilfegesetzen beziehungsweise auch in eigenen Landesbehinderten- oder Rehabilitationsgesetzen der Bundesländer geregelt.
Die rechtliche Vertretung und Betreuung ist in Österreich im Bundesgesetz
über die Sachwalterschaft für behinderte Personen verankert (Sachwaltergesetz 1983).
3.7
FiNANZieLLe uND SoZiALreCHtLiCHe FrAGeN
Bereits nach Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom stellen sich für Eltern
und Angehörige zumeist einige finanzielle, versicherungsrelevante und sozialrechtliche Fragestellungen.
In der vorliegenden Broschüre sollen im folgenden Abschnitt die jeweiligen Unterstützungsangebote auf einen Blick dargestellt werden. Die Informationen beziehen sich überwiegend aus den nachstehend angegebenen Quellen:
Das Bundessozialamt: http://www.bundessozialamt.at, das Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz: http://www.bmask.
gv.at, das Bundesministerium für Gesundheit: http://www.bmg.gv.at, das
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KAPiteL 3.
Bundesamt für Soziales und Behindertenwesen: http://www.wien.gv.at
und die behördenübergreifende Plattform: http://www.help.gv.at.
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erhöhte Familienbeihilfe (Kinderbeihilfe)
Mit dem Zeitpunkt der Feststellung
eines Down-Syndroms, kann der
Antrag auf eine erhöhte Familienbeihilfe von 150 € beim zuständigen (Wohnsitz-)Finanzamt gestellt
werden. Eine ärztliche Bescheinigung über den Grad der Beeinträchtigung wird anschließend
über das Bundessozialamt ausgestellt. Die Voraussetzungen für den Anspruch auf erhöhte Familienbeihilfe
sind:
• Der Grad der Behinderung liegt bei mindestens 50 Prozent.
• Das Kind ist dauerhaft außerstande, sich selbst den Unterhalt zu verschaffen.
Die erhöhte Familienbeihilfe wird bis zu fünf Jahren rückwirkend ausbezahlt, ein monatlicher Steuerfreibetrag wird dadurch ermöglicht. Wird
zusätzlich zum Pflegegeld die erhöhte Familienbeihilfe bezogen, so vermindert sich die erhöhte Familienbeihilfe in der Höhe des Pflegegeldanspruchs. Nähere Informationen erhalten Sie hierfür beim Bundessozialamt
(vgl. Kapitel 3.8 Kontaktadressen).
Pflegegeld
Rechtlich besteht mit Zeitpunkt der Geburt ein Pflegegeldanspruch, wenn
ein zusätzlicher Pflegeaufwand von durchschnittlich mehr als 50 Stunden
pro Monat notwendig wird. Sie erhalten je nach Pflegebedarf ein entsprechendes Pflegegeld. Der Pflegegeldantrag wird formlos bei der Behörde
eingebracht.
Bei Kindern mit Beeinträchtigung lässt sich oftmals der erhöhte Pflegeaufwand im Vergleich zu normentwickelten Kindern schwer einschätzen. Daher erweist sich das Führen eines “Pflegetagebuchs“ als hilfreich. Darüber
hinaus können Sie sich damit veranschaulichen, wann, wo und in welchem Ausmaß Ihr Kind in der Alltagsbewältigung Unterstützung und Hilfen
benötigt. Weiter erleichtert eine schriftliche Dokumentation die Einstufung
des individuellen Pflegeaufwandes durch den ärztliche/n Begutachter/
in. Vorgedruckte Pflegetagebücher können Sie in unterschiedlichen Sozialberatungsstellen erhalten, ein kostenloses Pflegetagebuch speziell für
Kinder können Sie über die Lebenshilfe oberösterreich bestellen. Für die
Einstufung von Kindern ab dem 15. Lebensjahr gelten dieselben Voraussetzungen wie bei Erwachsenen (Lebenshilfe oberösterreich, http://www.
ooe.lebenshilfe.org).
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KAPiteL 3.
Pflegekarenzgeld / Pflegeteilzeit (neu ab 01.01.2014)
Bei plötzlich auftretendem Pflegebedarf einer/eines nahen Angehörigen
wird von der/m Arbeitgeber/in eine Pflegekarenz oder Pflegeteilzeit für eine
Dauer von ein bis drei Monaten gewährt. Für Arbeitnehmer/innen mit privatrechtlichen Arbeitsverhältnissen, Bundes-, Landes- und Gemeindebedienstete und Bezieher/innen eines Arbeitslosengeldes oder einer Notstandshilfe gilt:
• bei Pflegekarenz/Pflegeteilzeit ein Rechtsanspruch auf Pflegekarenzgeld.
• für die Dauer des Bezuges eines Pflegekarenzgeldes ein Motivkündigungsschutz.
• die Übernahme des Pensionsversicherungsbeitrages /Krankenversicherungsbeitrages durch den Bund.
• dass eine Antragstellung erforderlich ist. Das Bundesamt für Soziales
und Behindertenwesen entscheidet über die Gewährung, Entziehung
oder Neubemessung eines Pflegekarenzgeldes.
Bei der Pflegeteilzeit können Sie eine Reduktion der Arbeitszeit auf bis zu
zehn Stunden pro Woche beantragen. Die Vereinbarung der Pflegekarenz und der Pflegeteilzeit mit zeitlicher Unterbrechung ist nicht zulässig.
Das Pflegekarenzgeld können Sie jedoch nicht länger als maximal zwölf
Monate pro Pflegebedürftigen in Anspruch nehmen.
Selbstversicherung in der Pensionsversicherung
Bei Pflege eines behinderten Kindes besteht die Möglichkeit einer freiwilligen Selbstversicherung in der Pensionsversicherung. Diese kann auch rückwirkend bis maximal zwölf Monate vor der Antragstellung abgeschlossen
werden. Die Selbstversicherung kann bis maximal zur Vollendung des 40.
Lebensjahres des Kindes von Ihnen in Anspruch genommen werden, wenn
Sie für das im gemeinsamen Haushalt lebende beeinträchtigte Kind sorgen
und daher keiner Erwerbstätigkeit nachgehen können (Hauptverband der
österreichischen Sozialversicherungsträger, http://www.hauptverband.at).
Mitversicherung des Kindes in der Krankenversicherung
Für gewöhnlich endet die Mitversicherung mit dem18. Lebensjahr des
Kindes. Danach kann ein Antrag auf kostenlose Mitversicherung gestellt
werden, wenn eine Erwerbsunfähigkeit auf Grund einer Beeinträchtigung
oder Krankheit des Kindes besteht (Hauptverband der österreichischen
Sozialversicherungsträger, http://www.hauptverband.at).
Unterstützung bei Pflegebehelfe / Hilfsmittel
Benötigte Pflegebehelfe/Hilfsmittel (z.B. Sehhilfen, orthesen, Arbeitstisch)
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KAPiteL 3.
werden nach Bedarf mit Antragsstellung, ärztlicher Befundung und
Bewilligung von den Krankenkassen mit unterschiedlicher Kostenrückerstattung zur Verfügung gestellt.
Ab dem vollendenden dritten Lebensjahr des Kindes können bei den
Krankenkassen ebenso Inkontinenzprodukte wie etwa Windeln beantragt werden. Sie brauchen dazu einen Verordnungsschein von Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt,
auf dem Bedarf und Behinderung bestätigt sind. Informieren Sie sich bei Ihrer
zuständigen Krankenkasse nach dem genauen Prozentsatz der Kostenübernahme.
Gebührenbefreiungen
Treffen bestimmten Voraussetzungen, zum Beispiel ein geringes Einkommen zu,
so haben Sie Anspruch auf Befreiung der Rezeptgebühr. Sie müssen zudem
auch nicht das Service-Entgelt für die E-card entrichten. Diese Befreiung erhalten ausschließlich Personen aufgrund besonderer sozialer Schutzbedürftigkeit.
Hat jemand nicht von Gesetzes wegen Anspruch auf die Befreiung, so kann
der Antrag beim zuständigen Krankenversicherungsträger gestellt werden.
ob Sie Anspruch um Befreiung von der Fernseh- und Rundfunkgebühr haben, erfahren Sie unter der Service-Hotline: Gis 0810 00 10 80.
unterstützung der mobilität
Vom Bundessozialamt erhalten Sie Informationen für Voraussetzungen
zum Erhalt von
• möglichen Ermäßigungen für den öffentlichen Verkehr.
• eine Rückvergütung der NoVA (Normalverbrauchsabgabe) und ein
mögliches Kaufpreislimit.
• die Befreiung der motorbezogenen Versicherungssteuer.
• einen Parkberechtigungsausweis und
• eine Gratisvignette.
Sie können für den Ankauf eines PKWs bei Ihrer zuständigen Landesregierung,
Ihrer Pensionsversicherung oder diversen Fonds nach finanzieller Unterstützung
anfragen. Die Vorlage eines Behindertenpasses wird dafür vorausgesetzt.
Steuerliche Absatzmöglichkeiten/Steuerliche Vergünstigungen
Bei Bezug der erhöhten Familienbeihilfe haben Sie einen zusätzlichen
Lohnfreibetrag. Außergewöhnliche Belastungen wie zum Beispiel den
Selbstbehalt bei Pflegegeldbezug, Kostenbeträge in Schulen oder Wohneinrichtungen und Werkstätten können Sie bei der Arbeiternehmerveranlagung geltend machen. Die steuerliche Absetzung der Mehrbelastung
kann wahlweise als pauschaler Freibetrag oder durch Nachweis der tatsächlichen Kosten durchgeführt werden.
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KAPiteL 3.
Steuerliche Absetzmöglichkeiten/Vergünstigungen wären:
• Jährliche Pauschalbeträge
• Freibeträge für Krankendiätverpflegung
• Freibetrag wegen Behinderung eines Kindes
• Nicht regelmäßig anfallende Aufwendungen
• Große Pendlerpauschale
• Steuerbefreiung bei dauernder starker Gehbehinderung
• Versicherungssteuer-Befreiung
Als Nachweis für die Behinderung gilt unter anderem der Behindertenpass.
Bei Behinderung unter 50 % stellt das Sozialministeriumservice einen abschlägigen Bescheid aus, in dem der Grad der Behinderung ersichtlich ist.
unterstützungsfonds:
Unterstützungsfonds übernehmen Leistungen für einmalige, behinderungsbedingte Ausgaben, unabhängig von der Ursache der Beeinträchtigung. Wenn ein Ereignis - insbesondere mit der Behinderung in Zusammenhang stehend - eintritt und dadurch eine soziale Notlage entsteht,
gibt es Unterstützungsfonds, die rasch Hilfe leisten. Menschen wird Hilfe zur
Verfügung gestellt, die noch nicht berufstätig sind (Kinder), nicht mehr im
Erwerbsleben stehen oder sich aufgrund der Schwere der Behinderung nie
3.8
HiLFreiCHe ANLAuFSteLLeN uND LiNKS (iN ALPHABetHiSCHer reiHeNFoLGe):
AuSKuNFtSSYSteme iN ÖSterreiCH
• Kärnten: Abteilung 4_Kompetenzzentrum Soziales
http://www.sozialinfo.at
• Behinderung • Gleichstellung • Selbstbestimmung • Persönliche Assistenz für behinderte Menschen
http://www.bizeps.or.at
BeHiNDerteN-ANWALtSCHAFt
Beratung und Unterstützung von Personen, die sich im Zusammenhang mit einer Behinderung
diskriminiert fühlen
Telefon: 0800 808016 gebührenfrei (Mo-Fr: 8-12 Uhr)
[email protected] | http://www.behindertenanwalt.gv.at
BeHÖrDeNÜBerGreiFeNDe PLAttForm im iNterNet – AmtSHeLFer FÜr ÖSterreiCH
Ein Wegweiser durch Ämter und Behörden – Amtswege leicht gemacht
http://www.help.gv.at
BuNDeSmiNiSterium FÜr WirtSCHAFt, FAmiLie uND JuGeND (Bm WFJ)
• Familienbeihilfe • Kinderbetreuungsgeld • Elternbildung • Familienberatung
• Maßnahmen zur Vereinbarkeit von Familie und Beruf
Franz-Josefs-Kai 51, 1010 Wien
Familienservice Telefon: 0800 240 262
Broschürenservice: http://www.eltern-bildung.at
BuNDeSmiNiSterium FÜr ArBeit, SoZiALeS uND KoNSumeNteNSCHutZ (Bm ASK)
• Pensionenversicherung • berufliche Eingliederung von Menschen mit Behinderung
• Pflegevorsorge • Arbeitsmarkt • Arbeitsrecht • allgemeine soziale Fragen
Stubenring 1, 1010 Wien
Sozialtelefon: 0800 201 611 ( Fragen zur Behinderung)
Pflegetelefon: 0800 201 622 (Fragen zur Pflege) | Broschürenservice: 0800 202 074
broschü[email protected] | http://www.bmask.gv.at | http://www.pflegedaheim.at
Plattform für pflegende Angehörige: http://www.hilfsmittelinfo.gv.at
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KAPiteL 3.
BuNDeSSoZiALAmt
BuNDeSAmt FÜr SoZiALeS uND BeHiNDerteNWeSeN - SoZiALmiNiSteriumSerViCe
• Behindertengleichstellung • Behindertenpass und Ausweis • Finanzielle Unterstützung •
Dienstnehmer/innen • Kinder, Jugendliche und Studierende • Pflege • Gebührenbefreiung
(Rezeptgebühr)
Zentrale: Babenbergerstraße 5, 1010 Wien
Telefon: 05 99 88 österreichweit zum ortstarif | Telefon: 05 99 88
http://www.basb.gv.at | http://www.bundessozialamt.at | http://www.sozialministerium.at
DACHVerBAND Der ÖSterreiCHiSCHeN BeHiNDerteNorGANiSAtioNeN
• Selbstbestimmung, Barrierefreiheit und Gleichstellung
Telefon: 0043 1 513 1533
[email protected] | http://www.oear.or.at
DACHorGANiSAtioN DoWN-SYNDrom ÖSterreiCH
• Informationsplattform
http://www.down-syndrom.at
FAmiLieNBerAtuNG (KoSteNLoSe FAmiLieNSerViCe-HotLiNe:)
0800 240 262 (Mo–Do: 9–15 Uhr)
http://www.familienberatung.gv.at
GiS GeBÜHreN iNFo SerViCe GmBH
• Anfrage auf GIS-Gebührenbefreiung
1051 Wien, Postfach 1000, Service-Hotline: 0810 001 080 (Mo-Fr: 8-21 Uhr, Sa 9-17 Uhr)
Kundendienst: 1040 Wien, Faulmanngasse 4 (Mo-Fr: 8-18 Uhr)
[email protected] | http://www.orf-gis.at
HotLiNe FÜr ALLFäLLiGe FrAGeN Zum tHemA
„GLeiCHSteLLuNG VoN meNSCHeN mit BeHiNDeruNGeN“
gebührenfreie Hotline, telefon: 0800 331 1899
iNterNetBiBLiotHeK
zu den Themen: • Behinderung • Inklusion • Dokumentation
http://www.bidok.at
ÖSterreiCHWeiter ZiViLiNVALiDeNVerBAND (ÖZiV)
• Interessensvertretung • Menschen mit Behinderung können ein selbstbestimmtes Leben führen
Telefon: 0043 1 513 1535-0
E-Mail: [email protected] | http://www.oeziv.org
PLAttForm FÜr FAmiLieN mit KiNDerN mit BeHiNDeruNGeN
• Informations-/Austauschplattform
[email protected] | http://www.handicapkids.at
VereiNe Zur uNterStÜtZuNG ruND umS KrANKe KiND
• Beratung zu den Rechte kranker Kinder • Versicherungen
Telefon: 0664 620 3040
http://www.kib.or.at oder http://www.muki.com
VerZeiCHNiS ÜBer FAmiLieNBerAtuNGSSteLLeN iN ÖSterreiCH
kostenlosen Familienservice-Telefonhotline: 0800 240 262
http://www.familienberatung.gv.at
VerZeiCHNiS ÖSterreiCHiSCHeN SeLBStHiLFeGruPPeN
http://www.selbsthilfe.at
VoLKSHiLFe KärNteN
• u.a. Alles rund ums Pflegegeld
Telefon: 0043 463 32 495
[email protected] | http://www.volkshilfe.at/Pflegegeld
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KAPiteL 4.
INTERVIEWS MIT MÜTTERN VoN KINDERN
MIT DoWN-SyNDRoM
In Kapitel 4 soll das behandelte theoretische Wissen der vorangegangenen Abschnitte um persönliche Eindrücke und Erfahrungen betroffener
Familien angereichert werden. Hierfür wurden Interviews durchgeführt,
die darauf abzielen, Einblick in den familiären Alltag von Kindern mit
Down-Syndrom zu gewähren.
Der qualitative Zugang eignet sich besonders zur Erhebung sehr sensibler
Themen; im Rahmen der Befragung bedarf es hier außerordentlicher Feinfühligkeit seitens der Interviewer/innen (Bortz & Döring, 2003).
In der vorliegenden Studie wurde ein sorgfältiges und intensives Literaturstudium durchgeführt, das auch gleichzeitig die Erarbeitung relevanter
Gesprächsbereiche vorbereitet. Im Sinne der Nachvollziehbarkeit sollen
dem Leser/der Leserin die (methodische) Herangehensweise im Überblick
erläutert werden (Mayring, 2003).
4.1
DAteNerHeBuNG - DAS LeitFADeNiNterVieW
Das Leitfadeninterview ist die gängigste Form mündlicher Befragungen,
der Leitfaden bietet Strukturierung und somit auch ein gutes Gerüst für eine
umfassende und vergleichbare Datenerhebung und -analyse. Der Leitfaden lässt ferner auch spontane Themen zu und steckt dennoch einen Rahmen ab, in dem sich das Gespräch bewegen soll (Bortz & Döring, 2003;
Mayring, 2003).
In Auseinandersetzung mit der Literatur ließen sich folgende inhaltliche
Schwerpunkte in den Leitfaden einarbeiten: (Individueller/familiärer) Umgang mit der Diagnose, beanspruchte Förder- und Behandlungsmaßnahmen, institutioneller Werdegang, beanspruchte (soziale und finanzielle) Unterstützungsangebote und gesellschaftlicher Umgang mit Down-Syndrom
(u.a. Leben mit Down-Syndrom, 2012; Bundesministerium für Wirtschaft, Familie und Jugend, Elternbriefe für Eltern von Kindern mit Behinderung).
4.2.
DAteNAuFZeiCHNuNG uND -VerArBeituNG
Die Gespräche wurden im schriftlichen Einverständnis der befragten Personen mittels eines Tonbandgerätes aufgezeichnet. Die Audioaufzeichnung sichert maximalen Datengewinn (Bortz & Döring, 2003).
Das aufgezeichnete Datenmaterial wurde in einem nächsten Schritt wörtlich transkribiert, also zu Papier gebracht. Durch wörtliche Transkription
wird eine vollständige Textfassung des im Dialog erhobenen Materials
hergestellt, dies bildet wiederum die Basis für eine ausführliche interpretative Auswertung. Im Zuge der Transkription wurde eine Übertragung von
Dialektfärbungen ins Schriftdeutsch vorgenommen, um dadurch eine verständlichere Lesbarkeit zu erzielen (Bortz & Döring, 2003; Flick, et al., 2008).
VAtioN
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Fischer Sabrina, Hölbling Verena & Urschitz Tamara
KAPiteL 4.
4.3
MIT DoWN-SyNDRoM
Die ZieLGruPPe
Als Einschlusskriterien für potentielle Interviewpersonen wurden folgende
festgelegt:
• Die Eltern haben ein oder mehrere Kinder mit Down-Syndrom.
• Ein Elternteil sollte biologische/r Mutter oder Vater sein.
• Das Kind lebt zu Hause in der Kernfamilie und nicht in einer Institution.
Auf Sonja S. wurde man über die Homepage der Selbsthilfegruppe DownSyndrom in Kärnten (http://www.down-syndrom.at/ktn/) aufmerksam. Die
Kontaktaufnahme erfolgte per E-Mail, ein Treffen wurde sogleich vereinbart.
Barbara P. wurde über den Bekanntenkreis einer Interviewerin kontaktiert
und um Mithilfe gebeten. Beide Mütter erklärten sich sofort für ein Interview
bereit und gaben im schriftlichen Einverständnis an, dass die erhobenen
Informationen in der vorliegenden Broschüre veröffentlicht werden dürfen.
Interview mit Sonja S.:
Mutter von zwei Kindern, einem Sohn (24jährig) und einer Tochter mit
Down-Syndrom, die nun 21 Jahre alt ist. Die Familie lebt in der Stadt, die Eltern sind beide berufstätig und engagieren sich aktiv in Selbsthilfegruppe
Down-Syndrom in Kärnten. Das Down-Syndrom ihrer Tochter wurde nach
der Geburt festgestellt.
Interview mit Barbara P.:
Mutter von vier Kindern: zwei erwachsene Töchter, einem achtjährigen
Sohn und einer sechs Jahre alten Tochter mit Down-Syndrom. Die Familie
lebt am Land, der Vater ist berufstätig. Das Down-Syndrom ihrer Tochter
wurde nach der Geburt festgestellt.
4.4
iNterVieW mit SoNJA S.
Unser „Sonnenschein“ Katja
Der umgang mit der Diagnose
Vor 21 Jahren kam die kleine Katja zur Welt. Erst nach der Geburt erfuhr
die Mutter von der Diagnose „Down-Syndrom“.
„Es war eigentlich schon… ja… da fällt man schon in ein tiefes Loch und
zwar deshalb, weil man sich das Leben irgendwie anders vorstellt. Man
hat ja so eine Lebensplanung: Das erste Kind und dann das zweite Kind
und dann sind die Kinder größer und dann können wir als Eltern dies und
jenes wieder machen…“
Sonja bekam von ihrem Arzt alle wichtigen Informationen über das DownSyndrom. Er gab Sonja den Mut, nicht aufzugeben. „Es bekommen schon
die richtigen Leute solche Kinder…“, sagte er zu ihr.
- - 41 - -
KAPiteL 4.
MIT DoWN-SyNDRoM
Sonja hat die Diagnose gut annehmen
können, dennoch sagt sie heute: „Also
normalerweise, sage ich einmal, wäre es
gut, wenn man da gleich eine psychologische Betreuung bekommen würde, um
auch so eine Trauerphase zulassen zu können, die habe ich leider ausgelassen.“
Katja
Sonja beschreibt ihre Tochter Katja folgendermaßen: „Sie war von Haus aus so ein
Sonnenschein, also sie war immer schon
unglaublich… also Menschen mit Down
Syndrom sind einfach so.“
Vor allem die Beziehung von Katja zu ihrem Bruder war von Anfang an
etwas ganz Besonderes. „Die zwei waren ein gutes Team. Der Marc war
immer unser bester Therapeut…“ Und Katja hat die Familie in jeder Hinsicht
bereichert. Zu Hause in der Familie hat sie eine richtige Kultur reingebracht.
„Die Katja war eine, die hat als kleines Kind schon eingefordert, dass beim
Essen alle da sein müssen. Und ich denke, das bringt einer Familie so unheimlich viel…wo wird das heutzutage noch praktiziert?“.
Was wurde alles unternommen?
Laut Sonja ist es besonders wichtig, so früh als möglich das Kind zu fördern.
Katja bekam Physiotherapie, Logopädie, Musiktherapie und aktuell macht
sie Life Kinetik. Letzteres umfasst eine neue, lustige Trainingsform, welche
das Gehirn mittels nicht-alltäglichen, koordinativen, kognitiven und visuellen
Aufgaben fördert; es funktioniert nach dem Prinzip: Bewegungen ausführen,
während das Gehirn zugleich gefordert wird! „Ich bin bei den Life Kinetik Stunden auch jedes Mal überrascht, was sie schafft, was sie da umsetzten kann.“
Sonja kommentiert die beanspruchte Logopädie ihrer Tochter wie folgt:
„Dann haben wir viel Logopädie gemacht...jetzt ist halt dann die Frage…
war es die Therapie oder könnte sie auch so reden?…Katja redet so, dass
sie auch von Fremden so halbwegs verstanden wird. Das ist ein großes
Manko bei vielen, wo keine Logopädie gemacht wird, die werden teilweise nicht mal von ihren Eltern verstanden.“
Katja wird weiter in sämtlichen Sportarten wie Skifahren und Schwimmen
von ihrer Familie gefördert. „Es hat jeder seine Stärken, da muss man dann
auch ein bisschen fördern, damit sie halt auch ihre Erfolgserlebnisse haben. Jeder hat so seine Talente!“
Wichtig ist es aber, so Sonja, zwischen den Therapien Pausen einzulegen. „Also,
die Therapie macht auch Stress. Ich habe schon immer wieder eine therapie-
VAtioN
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KAPiteL 4.
MIT DoWN-SyNDRoM
freie Zeit gemacht und diese Pause war auch für mich und nicht nur für Katja.“
Herausfordernd bei all den Therapien und Empfehlungen ist es, Therapeuten/innen mit Kassenverträgen zu finden: „Gerade bei den Logopäden
ist es so, wenn man da einen Kassenlogopäden haben will im ländlichen
Raum, dann muss man mit ewigen Wartezeiten rechnen...Also, so in Klagenfurt gibt es eh schon recht viele, aber im ländlichen Bereich ist das
eine Katastrophe.“
institutioneller Werdegang
Katja besuchte einen Montessori-Kindergarten und im Anschluss eine Montessori-Volksschule. Es war gottseidank nie ein Problem, einen Platz für Katja
zu finden. „Ich werde nie vergessen, als die Volksschuldirektorin gesagt hat:
Natürlich kann Katja hier zur Schule gehen, das ist doch unsere Aufgabe.“
Katja besucht im Moment eine Institution, über die sie eine Anlehre zur Gärtnerin absolviert. Es wird darauf abgezielt, am „echten“ Arbeitsmarkt für sie
mal einen Job zu finden, so Sonja. Dies gestaltet sich jedoch sehr schwierig.
„Also ich war jetzt bei vielen Gärtnereien, hab dort angefragt, ob sie es
sich vorstellen könnten... ja es sind sehr nette Gespräche, aber es ist einfach noch zu wenig Information da seitens der Arbeitgeber, wie das funktionieren kann, dass Leute mit Beeinträchtigung wirklich integriert werden
können und auch wirklich teilhaben können an allem, was sie wollen.“
unterstützungsangebote
Um die Unterstützungsangebote müssen sich die Eltern selbst kümmern.
Es gibt derzeit noch keine „Rundum-Anlaufstelle“, wo man hingehen und
über alles hinreichend informiert wird: „Was aber vor allem für Leute, die
sich bei solchen Dingen schwer tun, wichtig wäre. Weil alle Leute sind
nicht so wie ich, die überall hinrennen und schauen, was es da alles gibt.
Manche Leute gehen da wirklich unter.“
„Es gibt keine soziale Unterstützung...Naja vielleicht bekommen Familien,
die ein behindertes Kind bekommen, gleich Unterstützung im Krankenhaus... ich weiß das nicht.“
Eine gute Anlaufstelle für Sonja ist die Selbsthilfegruppe für Down-Syndrom.
„Ich sage einmal...wenn ein Betroffener sich an die Selbsthilfegruppe wendet, dann kann er alle Informationen hier bekommen. Er muss nur informiert sein, dass es diese Gruppe gibt.“
umgang durch die Gesellschaft
Katja wurde von Geburt an immer in die Gesellschaft integriert. Sonja: „Die Integration in die Gesellschaft läuft sehr gut, also das... da gibt es ganz selten...
ganz, ganz selten blöde Bemerkungen von Anfang an hat es die nie gegeben. Also das ist...egal, wo wir hinkommen, ob ins Ausland, ins Mölltal oder
Gailtal oder was weiß ich wohin, auf die Alm, Katja wird gut angenommen.“
- - 43 - -
KAPiteL 4.
MIT DoWN-SyNDRoM
Wichtig hierbei ist vor allem die Öffentlichkeitsarbeit. „Ein großes Problem
ist auch, dass Menschen mit geistiger Beeinträchtigung keine Lobby haben. Die können nicht für sich selber reden, sie müssen es fast ausschließlich über ihre Eltern machen.“
4.5
iNterVieW mit BArBArA P.
Hanna – Der Sonnenschein in unserem Ort
Der umgang mit der Diagnose
Barbara erfuhr erst zwei Monate nach
der Geburt, dass ihre jüngste Tochter das
Down-Syndrom hat. „Das erste war schon
Schock. Das ist klar, aber nachher hat es
sich…nach einer Woche, war das schon
egal. Mir wurde halt gesagt, du sollst offen
damit umgehen und das Kind nicht verstecken. Das haben wir eh nie getan.“
Hanna
Umfassende Informationen über das DownSyndrom bekam die Familie von einer Ärztin.
„Ich habe eine gute Ärztin gehabt, die hat
uns betreut und auch gesagt, was man tun
kann mit ihr im Hinblick auf Therapien und so.“
Eine Abtreibung wäre für Barbara nie in Frage gekommen, auch wenn
sie es vor der Geburt gewusst hätte: „…ich finde Down-Syndrom ist kein
Grund, dass du dein Kind abtreibst…wir würden Hanna nie mehr hergeben… weil sie sind ehrliche Leute, so anschmiegsam.“
Das Leben der Familie mit den älteren drei Kindern hat sich durch Hanna nicht wesentlich verändert, sie wird nicht verwöhnt und zu ihr muss
man sogar etwas strenger sein als zu den anderen, erzählt Barbara. Die
Geschwister sind immer zu Hanna gestanden, da hat es nie Probleme
gegeben.
Was wurde alles unternommen?
Hanna war gerade einmal zwei Monate alt, da bekam sie schon die
Frühförderung, die sie bis zum Kindergarten erhalten hat. Auch die Physiotherapie war sehr wichtig für Hanna. „Als sie ein wenig älter war, gingen wir zur Logopädin. Zum Therapiereiten können wir heuer oder nächstes Jahr auch schon gehen, jetzt ist sie wohl bald groß genug (lacht).“
Es war schwierig, eine speziell ausgebildete Physiotherapeutin am Land
zu finden. „Zuerst haben wir eine Physiotherapeutin aus dem Nachbarort
gehabt, die ist zu uns ins Haus gekommen. Aber die ist dann nach Wien
VAtioN
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KAPiteL 4.
MIT DoWN-SyNDRoM
gezogen. Ab da war es aber schon schwer, jemanden zu finden der spezialisiert auf die Behandlung von Kindern mit Down-Syndrom.“
Auch wenn es auf dem Land schwerer ist passende Therapeuten zu finden
als in der Stadt, war es für Barbara stets wichtig, dass Hanna in der Betreuung einer Therapeutin blieb, auch wenn die Familie dies zum Teil selbst
finanzieren musste. „Sicherlich hätte ich in ein Kassenambulatorium mit ihr
fahren können, aber da hätte sie nicht jedes Mal die gleiche Therapeutin
gehabt. Und unsere Therapeutin war eine ganz liebe und die wusste dann
auch genau, welche Fortschritte Hanna gemacht hat. Und die Hanna hat
die Physiotherapie auch immer gerne gemacht.“
Zu Hause werden die Übungen der Logopädin regelmäßig fortgesetzt,
damit Hanna lernt, sich deutlich zu verständigen. Im Kindergarten haben
sie ihr eine Zeit lang die Gebärdensprache beigebracht, aber dadurch
wollte Hanna fast gar nichts mehr reden und kommunizierte ausschließlich über Gebärden. Daraufhin haben sie diese Maßnahme wieder fallen
gelassen und konzentrieren sich ganz auf die Logopädie. Seitdem ist die
Sprachentwicklung auch schon etwas weiter vorangegangen. Auch die
Enkelkinder von Barbara unterstützen Hanna sehr in ihrer Sprachentwicklung: „…ich meine man erwartet schon mehr, vor allem wenn man sieht,
wenn die Enkelkinder kommen und reden, da ist sie halt schon noch
hinten nach. Die Kinder unterhalten sich komischerweise, die verstehen
alles untereinander (lacht) ... aber die Kinder haben da schon ein anderes Empfinden als wir. Meistens weiß ich auch was sie will, da ich sie gut
kenne.“
unterstützungsangebote
Finanzielle Unterstützung für die Privattherapien gib es zum Glück von der
Bezirksbehörde und den Krankenkassen. „Einen Teil der Therapiekosten
bekomme ich von der BH zurück Ich hätte sogar für die Windeln alles
zurück bekommen, aber das habe ich nicht in Anspruch genommen. Die
Therapien die haben wir schon abgeschrieben und von der Krankenkasse
haben wir auch einen Teil zurückbekommen. Und beim Jahresausgleich
haben wir auch alles abschreiben können, also jede private Therapie.“
Es ist schwierig einen Überblick über alle finanziellen Unterstützungsangebote zu bekommen, da man nicht hinreichend informiert wird. „Eigentlich erfährst du alles, wenn du Glück hast, von Dritte. Zuerst habe ich die
Physiotherapeutin gehabt, von der habe ich viel erfahren, später dann
im Kindergarten... aber so selber an Informationen zu kommen, von dem
her, gibt es nicht viel Möglichkeiten ... außer du schaust im Internet nach.“
institutioneller Werdegang
Durch die Physiotherapeutin und einer Bekannten, die ebenfalls ein Kind mit
- - 45 - -
KAPiteL 4.
MIT DoWN-SyNDRoM
Down-Syndrom hat, ist Barbara auf einen speziellen Kindergarten aufmerksam gemacht worden. Im Kindergarten bekommt Hanna alle Therapien,
die sie braucht. „Ja sobald sie in den Kindergarten gekommen ist, haben
wir nirgendswo mehr hinfahren müssen, weil sie alles vor Ort regelmäßig bekommt, von der Logopädie begonnen über Physiotherapie und vieles mehr.
Es wird einem sehr viel vom Kindergarten abgenommen. Das ist super ja.“
Barbara möchte, dass Hanna genügend Zeit für die Schuleinschreibung
bekommt. Eine passende Schule hat sie für ihre Tochter mit Unterstützung
des Kindergartens schon gefunden. Es ist der Mutter wichtig, dass Hanna
nicht zu früh eingeschult wird. „Bevor Hanna nicht Sätze sprechen kann,
sollte sie nicht in die Schule gehen. Ich möchte schon dass sie Grundrechnen und Schreiben kann. Hanna hat ja noch Zeit bis sie 8 Jahre ist, da muss
sie spätestens eingeschult sein.“
In Bezug auf die berufliche Zukunft von Hanna wünscht sich Barbara, dass
ihre Tochter soweit gefördert ist, dass sie mal im geschützten Rahmen ausgebildet wird und später vielleicht sogar einer beruflichen Tätigkeit nachgehen kann, mit der sie selbst ein wenig Geld verdient.
umgang durch die Gesellschaft
In der Gesellschaft wird Hanna sehr gut aufgenommen. „Bei uns da ist das
ganz normal. Sie haben immer gesagt, als sie noch klein war, dass sie der
Sonnenschein in unserem Ort ist...“
VAtioN
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KAPiteL 4.
MIT DoWN-SyNDRoM
Hanna mit den beiden Interviewerinnen Verena und Tamara
Wir möchten uns ganz herzlich bei den beiden Familien für Ihre Offenheit
und Ihr Engagement bedanken. Die Gespräche haben uns sehr beeindruckt! Sie zeigen uns am Beispiel Ihrer Familien, wie gut sich Ihre besondere
Situation im Alltag meistern lässt. Seien Sie stolz auf sich!
Wir sind sehr dankbar, dass wir Sie kennen lernen und in Ihre Geschichte
eintauchen durften. Wir wünschen Ihnen auf ihrem weiteren Lebensweg
alles Gute, viel Kraft und vor allem Gesundheit für Sie und Ihre Familien.
Liebe Katja, liebe Hanna,
Ihr seid zwei unfassbar liebenswerte und facettenreiche Menschen.
Macht weiter so!
Herzlichst
Sabrina Fischer, Verena Hölbling & Tamara Urschitz
in Stellvertretung für das gesamte Projektteam
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KAPiteL 4.
MIT DoWN-SyNDRoM
unsere Aufgabenbereiche sind
• Gespräche anbieten,
• Kontakte pflegen,
• Informations- und Erfahrungsaustausch,
• betroffene Eltern in schwierigen Situationen unterstützen,
• organisation von Veranstaltungen, Seminaren und Workshops,
• Kooperation mit Down-Syndrom Österreich.
Wir wollen, dass
• wertfreie Beratungsgespräche vor und nach pränataldiagnostischen
Untersuchungen unter Beiziehung eines Psychologen/ einer
Psychologinn stattfinden.
• bei Diagnose Down-Syndrom positive Informationen weitergegeben
werden.
• der Kontakt zur Selbsthilfegruppe schon im Krankenhaus beginnt und
dass Informationsmaterial im Krankenhaus bzw. in Arztpraxen aufliegt.
• Inklusion in Krabbelstube, Kindergarten, Schule und Hort
selbstverständlich wird.
• integrative Berufsausbildung zum Standard wird, damit Arbeitsplätze
am ersten Arbeitsmarkt möglich werden.
• Menschen mit Down-Syndrom betreutes Wohnen ermöglicht wird
bzw. Trainingswohnungen und auch Wohnungen mit Einzelbetreuung
angeboten werden.
• für Senioren mit Down-Syndrom passende Betreuungsmöglichkeiten
geschaffen werden.
Sonja Stuppacher
0699/11701228
Neckheimgasse 22/3
9020 Klagenfurt
[email protected]
http://www.down-syndrom.at/ktn/
VAtioN
- - 48 - -
KAPiteL 4.
MIT DoWN-SyNDRoM
Verein team t21 Down-Syndrom
miteinander. Zeit für inklusion.
Der Verein Team T21 Down-Syndrom begleitet Familien mit Neugeborenen und Kindern mit Down-Syndrom sowie Jugendliche und Erwachsene
mit Down-Syndrom rasch, konkret und unbürokratisch.
• Wir unterstützen, beraten und informieren Angehörige:
- Kinderbetreuung
- schulische Ausbildung
- berufliche Qualifikation
• Wir vernetzen Menschen mit Down-Syndrom und deren Familien.
• Wir tauschen uns untereinander aus.
• Wir arbeiten mit Institutionen und ExpertInnen zusammen:
- Unterstützungen
- Förderungen
- Therapien
• Wir veranstalten Familientreffen, Ausflüge, Feste, usw.
• Wir organisieren Vorträge, Seminare und Workshops.
• Wir leisten Öffentlichkeitsarbeit.
• Wir glauben an ein selbstbestimmtes Leben für alle.
• Wir leben miteinander, wir leben Inklusion.
Wir tuN WAS Wir KÖNNeN – LerNeN Sie uNS KeNNeN!
Bettina Weidlitsch, BA
0699/ 171 90 494
[email protected]
www.t21downsyndrom.at
- - 49 - -
KAPiteL 5.
INTERVIEWS MIT FAcHPERSoNEN
Die Erstellung einer qualitätsvollen Informations- und Aufklärungsbroschüre stellt insgesamt viele Anforderungen an die Herausgeberschaft. Eine
dieser Herausforderungen umfasst den Einbezug von professionellen Meinungen und Erfahrungen zum Thema Down-Syndrom. Diesem Anspruch
wird man gerecht, indem man hinaus geht ins „Feld“ und das Thema aus
verschiedenen, praxisnahen Blickwinkeln erfasst.
Auf der einen Seite sind es die betroffenen Familien selbst, die man zu
ihrem subjektiven Erleben und Erfahrungen befragen kann, auf der anderen Seite sind es die Fachpersonen, die objektiv über Erfahrungen und
Eindrücke in der Betreuung von Menschen mit Down-Syndrom und ihren
Angehörigen berichten können.
Für die Befragung mit Fachpersonen wurde als geeignete Interviewform,
analog zu den Familieninterviews, das Leifadeninterview genutzt.
Im Folgenden soll auf den Ablauf der vorliegenden Befragung Bezug genommen werden.
5.1
DAteNerHeBuNG - DAS LeitFADeNiNterVieW
Der Einsatz eines Leitfadens im Rahmen der Expertenbefragungen begründet sich gleichermaßen wie in den Familieninterviews (vgl. Kapitel 4.1).
Der Leitfaden für die Expertenbefragung wurde theoriegeleitet erarbeitet,
dieser beinhaltet wichtige Themenbereiche, welche in zusammengefasster Form nachstehend in die Broschüre Einzug finden.
5.2
Die DAteNAuFZeiCHNuNG uND -VerArBeituNG
Die Gespräche wurden im schriftlichen Einverständnis der beiden befragten Fachpersonen mittels eines Tonbandgerätes aufgezeichnet. Das Procedere orientiert sich analog zu dem, welches im Rahmen der Familieninterviews verfolgt wurde (vgl. Kapitel 4.2).
5.3
Die ZieLGruPPe
Die Zielgruppe umfasst also Fachpersonen, die nach absolvierter, facheinschlägiger Berufsausbildung in einem helfenden Beruf - insbesondere
in der Beratung und Betreuung von Menschen mit Beeinträchtigungen tätig sind.
Die Recherchen wurden unter Berücksichtigung der Einschlusskriterien vorgenommen, eine Auflistung potentieller Kontaktpersonen wurde dabei erstellt. Unter anderem wurden im nächsten Schritt Mitarbeiterinnen der Familienberatungsstelle Integration : KÄRNTEN – Ungehindert Behindert per
E-Mail kontaktiert ebenso Mitarbeiter/innen der Institution autArK Kärnten.
VAtioN
- - 50 - -
Kusternig christian & Müller Andreas Alfred
KAPiteL 5.
In beiden Institutionen stieß man auf hohe Bereitschaft, die vorliegende
Befragung zu unterstützen. Näheres zu den beiden Institutionen entnehmen Sie den Homepages: http://www.betrifftintegration.at, http://www.
autark.co.at
Nach telefonischer Terminfixierung wurden die Gespräche in den jeweiligen Institutionen durchgeführt.
integration : Kärnten – ungehindert Behindert
Frau Mag.a Kirsten Ratheiser, Psychologin und Elterncoach, ist als Familienberaterin in Klagenfurt tätig und gibt als Arbeitsschwerpunkt die psychosoziale Prozessbegleitung von (werdenden) Eltern bei Geburts- und
Diagnoseproblematik an. Frau Mag.a Ratheiser erklärte sich sofort für ein
Interview bereit. Dieses wurde in der Niederlassung der Familienberatungsstelle INTEGRATIoN : KÄRNTEN in Klagenfurt durchgeführt.
autArk KärNteN:
Weiter wurde autArk KÄRNTEN kontaktiert. Herr Mag. christian Spitaler,
Fachbereichsleiter in Klagenfurt, stellte sich gerne für eine Befragung zur
Verfügung. autArk KÄRNTEN arbeitet vor allem an der Schnittstelle Schule
und Beruf und ist im Bereich des Jugendcoachings und der Berufsausbildungsassistenz verankert.
5.4
DAS iNterVieW mit FrAu mAG.A KirSteN rAtHeiSer
Frau Mag.a Kirsten Ratheiser ist als Psychologin bei Integration : Kärnten in beratender Tätigkeit eingestellt.
Das Interview beinhaltet die Erarbeitung von relevanten psychologischen und auch finanziellen sowie sozialrechtlichen Aspekten. Frau Mag.a Ratheiser stützt
sich in der Beantwortung auf ihre Erfahrungen aus der
alltäglichen Berufspraxis.
Eine der wohl wichtigsten Fragen, welche uns Frau Ratheiser gleich zu Beginn des Interviews beantworten konnte, umfasst die
Ausgangssituation betroffener Eltern: „Trisomie 21, und was nun?“
Zeitpunkt der Diagnosestellung
Betroffene Eltern sind mit der außergewöhnlichen Situation konfrontiert,
dass ihr ungeborenes oder bereits geborenes Baby etwas sehr Besonderes
ist. Die Frage lautet: „Wie können sie damit umgehen?“
„Das ist eine der vielen Fragen…So individuell und verschieden die Angehörigen sein können, so unterschiedlich sind auch ihre Zugänge“, so Frau Ratheiser.
Angefangen von werdenden Eltern, die kurz vor dem völligen ZusammenKusternig christian & Müller Andreas Alfred
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KAPiteL 5.
bruch stehen, weil sie sich dieser Aufgabe kaum gewachsen fühlen, über
Erziehungsberechtigte, die sich der bevorstehenden Herausforderung wenig bewusst sind, bis hin zu Mamas und Papas, die ihr ungeborenes Kind
schon voll und ganz in ihr Herz geschlossen haben und dies mit liebevollen
Kosenamen zum Ausdruck bringen.
Vor allem sind es aber oft jüngere Eltern, die einen sehr reflektierten und
überaus aufgeklärten Umgang mit ihrer Situation praktizieren. Als wäre die
Tatsache, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, völlig normal…was
es - nebenbei gesagt - ja eigentlich auch ist!
Im Rahmen einer professionellen Begleitung in der Anfangszeit gibt es kein
standardisiertes Procedere, das der Fachmann/die Fachfrau einhalten kann.
In psychologisch-beratenden Gesprächen lässt man zuerst mal die Betroffenen von sich erzählen und analysiert zugleich, wo die Familie steht und
was sie braucht. Hauptaugenmerk legt Frau Ratheiser dabei auf das Publikmachen ihrer besonderen Situation, vor allem in ihrem sozialen Umfeld.
Es gilt hier einzuschätzen, ob dies bereits erfolgt ist oder ob die Familie auf
dem Weg des öffentlich Machen, was für Betroffene als sehr entlastend
erlebt wird, Unterstützung braucht. Frau Ratheiser berät die Familien, worauf diese generell achten müssen und wie sie sich am besten auch schützen können. Häufig berichten Eltern in ihrer Beratungsstelle, dass sie durch
andere Menschen, Mitbürger, entweder angestarrt oder auch völlig ignoriert werden. Beides ist nachvollziehbar. „… manche Eltern stört es, dass
ihre Kinder angesehen beziehungsweise angestarrt werden und andere
wiederum stören sich an der Tatsache, dass offensichtlich weggeschaut
wird…wir leben nun mal in einer Gesellschaft, die auf wenig Erfahrungswissen im Umgang mit Menschen mit Behinderung zurückgreifen kann.“
Der Appell nach verstärkter, gesellschaftsorientierter Sensibilisierung- und Aufklärungsarbeit wird an dieser Stelle laut. Leider gibt es nicht „das Allheilmittel“, mit dem sich derart schwierige Situationen für Betroffene lösen lassen.
Die Expertin meint zudem, dass der subjektiv-erlebte Stress und dessen Umgang einen sehr hohen Einfluss auf das kindliche Wohlbefinden nehmen
können:
„Wenn ich gestresst bin, bin ich keine entspannte Mutter und kein entspannter Vater und wenn ich nicht entspannt bin, kann sich auch mein
Kind nur begrenzt entspannen. Ganz viele Stresskomponenten verbergen
sich vor allem im Noch-Nicht-Wissen beziehungsweise Begreifen: Habe ich
alle Diagnosen abgeholt? Habe ich etwas Wichtiges vergessen? Was bedeutet das jetzt für mein Kind konkret?“
Fakten bleiben Fakten, nicht mehr und nicht weniger, so Frau Ratheiser.
Fakten sind zwar oft schwer auszuhalten, aber man kann zumindest damit
arbeiten, wenn man sich ihnen stellt: „Unsere Fantasie ist oft viel wilder als
die Tatsachen!“ Ein Teil der Stressbewältigung umfasst weiter das gemeinsame Erarbeiten von Fragestellungen: „Was will beziehungsweise muss ich
noch wissen und an wen kann ich meine Fragen richten?“. Beispielsweise
kann man mit der Geburt nicht sicher sagen, ob das Kind sprechen lernt
VAtioN
- - 52 - -
KAPiteL 5.
oder ab wann es zu sprechen beginnt. Aber man kann unter anderem
schon sehr früh abklären lassen, ob die Herzversorgung intakt ist, ob die
Schilddrüsenwerte passen, ob das Blutbild passt und vieles mehr (vgl. Kapitel 1.2.1). Wichtig ist es, gemeinsam mit den Eltern Fragen zu formulieren
und zu überlegen, wer hier die Ansprechpersonen sein können.
therapieangebot
Das Angebot ist sehr groß, was Eltern in erster Linie auch stark überfordern
kann, so die Expertin.
„Die Grunddevise lautet natürlich immer: Fördern und NICHT Überfordern!
Nicht selten lassen sich Eltern von der Haltung leiten: Wenn wir nur ausreichend fördern, wird alles gut. Und das wiederum macht den Eltern zusätzlichen Druck, weil sie drei bis vier Mal in der Woche zu irgendwelchen
Therapien laufen müssen. Das bedeutet, dass die ganze Familie im Dauerstress ist. Und aus der Lerntheorie wissend führt ausschließlich lustvolles
Lernen anstelle von Stress- oder Angstlernen zum Erfolg.“
Hier kann nur individuell an die Sache herangegangen werden. oft ist
genau jene Therapieform, auf die das Kind gut anspricht, sehr entwicklungsförderlich, was aber im Umkehrschluss nicht bedeuten soll, dass auch
andere Therapien, in denen sich der Zögling anfangs noch schwer tut,
dem kindlichen Wohlbefinden und dessen Entwicklung förderlich sind. “…
Wichtig ist weiter, einen Arzt zu finden, dem man vertraut. Es braucht eine
Vertrauensbasis, damit man die sinnvollen, nächsten Schritte offen und
ehrlich diskutieren kann.“
Es soll und darf von den Eltern genau hinterfragt werden, welche Ziele die
Therapie verfolgt, wie die Erfolge aussehen können und wie die jeweiligen
Therapiekonzepte von anderen betroffenen Kindern und Familien eingeschätzt und umgesetzt werden. Hierfür bietet sich auch der Austausch in
Selbsthilfegruppen an.
Starke Familien – starke Kinder
Frau Ratheiser: „Nur starke Eltern können starke selbstbewusste Kinder großziehen, egal ob mit oder ohne Beeinträchtigung. Die tradierte Idee beinhaltet: Eine gute Mutter oder ein guter Vater opfert sich auf…Die Realität zeigt
hingegen: Eine gute Mutter oder ein guter Vater schaut, dass sie/er wirklich
in der Kraft ist und Reserven nicht unnütz verbraucht werden. Das heißt,
auch abends mal fortzugehen und sich mit Freunden zu treffen, ist völlig
legitim - sofern das Kind natürlich gut versorgt ist. Mein erster Ansatz lautet
demnach: Zuerst mal sich selbst stärken, was in weiterer Folge automatisch
auch die Kinder stärkt und stützt. Und das ist die Basis für alles...“
Ein weiterer, wichtiger Aspekt, der im Interview abgehandelt wurde, verweist auf die Wichtigkeit der aktiven Teilhabe betroffener Familien am gesellschaftlichen Leben.
Im Gespräch mit der Expertin wurden auch Fragen zu Berufsmöglichkeiten und auch sozial-rechtlich, finanzielle Belange, die häufig in der Praxis
- - 53 - -
KAPiteL 5.
thematisiert werden, bearbeitet. Diese werden im folgenden Abschnitt
zusammengefasst dargestellt.
Arbeitssituation bei Menschen mit Behinderung (vgl. dazu das nachfolgende Interview mit Herrn Spitaler):
Viele Arbeitgeber sind – unaufgeklärter Weise oder zum Teil durch Falschinformationen – kaum bereit, behinderte Menschen einzustellen, obwohl
dies laut Gesetz bei Erreichen einer gewissen Firmengröße verpflichtend
für das Unternehmen wäre. Es werden sogar dafür ausgehängte Strafen
in Kauf genommen. In diesem Fall braucht es mehr an Aufklärungsarbeit
am Arbeitsmarkt.
Auch hinsichtlich der finanziellen Situation von Betroffenen bei Ausübung
einer Erwerbstätigkeit (Verdienst, erhöhte Familienbeihilfe, Bezug von anderen finanziellen Unterstützungsmitteln) sollte man sich gut beraten lassen, um als Familie nicht Gefahr zu laufen, irgendwelche Geldansprüche
plötzlich verlieren zu können: „Also da muss man sich momentan noch
sehr gut beraten lassen!“, so Frau Ratheiser. Eine entsprechende Beratungs-Anlaufstelle in Kärnten ist die Behindertenanwaltschaft unter der Leitung von Frau Mag.a Scheiflinger. Jeder einzelne Fall wird dort individuell
geprüft und beraten.
ob eine mögliche Selbstständigkeit des Down-Syndrom Kindes im Erwachsenenalter erreicht werden kann, bleibt offen. In vielen Fällen braucht es
eine lebenslange, individuell-orientierte Form der Betreuung, um das tägliche Leben gut meistern zu können. Auch der Wunsch auf eine eigene
Familie von Erwachsenen mit Down-Syndrom, darf ihnen niemals verwehrt
werden. Meist übernehmen die Eltern nach automaischer Abgabe der obsorgepflicht ihres Kindes mit vollendetem 18. Lebensjahr die Sachwaltschaft
für ihr Kind und suchen je nach Themen, die sie im Moment als Familie beschäftigen (Sexualität, Paarbeziehungen uvm.) unterschiedliche Beratungen auf. Die Möglichkeit zu einer begleiteten Entscheidungsfindung wird in
den jeweiligen Beratungsstellen geboten (vgl. Kontaktadressen Kapitel 3.8).
Finanzielle und sozialrechtliche Aspekte
Für betroffene Familien kann ein Anspruch auf Pflegegeld und erhöhte
Familienbeihilfe bestehen, nicht bei allen ist dies jedoch der Fall. Erhöhte Familienbeihilfe beispielsweise kann nur bei einem Behinderungsgrad
von mehr als 50 % bezogen werden; diese kann auch rückwirkend beantragt werden. Frau Ratheiser äußert sich folgend in diesem Kontext:
„Das Pflegegeld sichert die Grundversorgung, damit die Person nicht der
Vernachlässigung anheim fällt…“ Die allgemeinen Rechte hinsichtlich der
Grundversorgung sind im chancengleichheitsgesetz geregelt. Menschen
mit Behinderung kommen über das chancengleichheitsgesetz in das Grundversorgungssystem, Menschen ohne Behinderung finden den Zugang durch
die Mindestsicherung. Im chancengleichheitsgesetz gibt es bestimmte Zusatzkomponenten und Kann-Bestimmungen, also Förderungen, die man
VAtioN
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KAPiteL 5.
ansuchen kann. Hier muss der tatsächliche Bedarf von Fall zu Fall genau
geprüft werden.
5.5
DAS iNterVieW mit HerrN mAG. CHriStiAN SPitALer
Mag. christian Spitaler ist Fachbereichsleiter bei autArK in Klagenfurt. Im Interview gab er einen Überblick
über das Dienstleistungsangebot von autArK, weiter
gewährt er Einblick in die momentane Lage für Menschen mit Behinderung.
Ein Überblick über die Arbeitsfelder von autArK:
„Das Team und ich sind für die Umsetzung eines Jugendcoachings in Kärnten zuständig, das heißt, wir
arbeiten gezielt an der Schnittstelle Schule und Beruf.“
Insbesondere im letzten Pflichtschuljahr (neunte Schulstufe) werden Schulen
aufgesucht, um (beeinträchtigte) Schüler/innen zu erreichen. Man will mit
den Jugendlichen und dem Lehrkörper ins Gespräch kommen, um über
das Unterstützungsangebot „Jugendcoaching“ zu informieren.
Herr Spitaler thematisiert unterschiedliche Belastungen, welche betroffene
Familie nach dem Pflichtschulbesuch ihres Kindes plagen, und welche Auswirkung elterliche Ängste und Unsicherheiten auf die Eltern-Kind-Beziehung
nehmen:
„Viele Eltern kommen natürlich mit großem Fragezeichen auf uns zu. …
jetzt ist die Schule aus … Was jetzt? Was gibt es denn für Perspektiven? Wo
bekomme ich was?“
Hier bietet autArK mit dem Programm „Jugendcoaching“ umfassende
Beratungen und Hilfestellungen an. Wir betrachten mit Eltern und Jugendlichen gemeinsam welche Stärken, Fähigkeiten aber auch welche
Schwächen bestehen, um dann die Möglichkeiten, die es in Kärnten gibt,
klären zu können. Selbstverständlich wird die Suche zuerst auf die jeweilige
Region, in der die Betroffenen leben, fokussiert.“
Gemeinsam verschafft man sich also einen Überblick über laufende Projekte, potentielle Ausbildungsmöglichkeiten und mögliche Arbeitgeber. Weiter
werden auch Angebote/Praktika über das Arbeitsmarktservice (AMS) oder
die Behindertenhilfe recherchiert. Dieser Prozess fordert gerade bei den Eltern
intensive Auseinandersetzung und Reflexion mit dem Thema: „Das ist eine
Herausforderung, die absolut neue Themenbereiche aufreißt und jeder - sowohl die Jugendlichen als auch die Eltern - sind erstmal gefragt, diese zu
verarbeiten beziehungsweise neue Kompetenzen zu erlernen. Gerade beim
Down-Syndrom gibt es in Bezug auf persönliche Fähigkeiten - kognitiver, psychischer und physischer Natur - ein breites Spektrum. „Hier kann man kein
Standardprozedere aus dem Regal nehmen. Jeder ist individuell und wird
auch so behandelt!“
- - 55 - -
KAPiteL 5.
Auch typische elterliche Erwartungen und Sorgen gegenüber ihren Kindern wurden im Gespräch mit dem Experten zum Thema gemacht.
„Hat man Kinder, so ist es ganz normal, dass Elternteile besorgt sind.“, so
Herr Spitaler. Eltern müssen lernen, dass sie nicht lebenslangen Schutz für
ihre Sprösslinge bieten können. Umso förderlicher ist es, wenn man sich
rechtzeitig den wichtigen und lebenspraktischen Kompetenzen widmet:
„Eigenständigkeit, Selbstständigkeit, Durchhaltevermögen, Leistungsmotivation, dies wird in Richtung Qualifizierung oder berufliche Ausbildung
ohne Ausnahme durch alle gefordert. Wichtig dabei ist, dass es jemand
eigeninitiativ und eigenwillig bewältigt und nicht, weil es der Ausbilder/
die Ausbilderin einfordert.“ Ferner meint Herr Spitaler, dass es prinzipiell bei
autArK keine Altersgrenze gebe, somit kann man bis ins hohe Alter Unterstützung durch autArK erfahren. „Was uns hier gut gelingt, ist es, den Angehörigen ein wenig die Sorgen zu nehmen, Probleme abzupuffern und
Hilfestellung zu geben.“
Auf die Frage, ob man autArK als eine Art Auffangnetz sehen könne, betont Herr Spitaler, dass autArK gemeinsam mit den Jugendlichen bestrebt
ist, einen hohen Grad an Normalisierung zu erlangen:
„Natürlich gibt es Grenzen. Die Anforderungen der Arbeitswelt sind verhältnismäßig hoch und wir haben auch momentan eine sehr angespannte Lage am Arbeitsmarkt. Trotzdem haben wir sehr viele Maßnahmen und
Projekte, in die wir die Jugendlichen gut integrieren können.“
autArK geht dabei auf die Arbeitgeber zu und versucht im persönlichen
Kontakt mit den Verantwortlichen ins Gespräch zu kommen und zu erfragen, ob ein Praktikum oder sogar eine Ausbildung prinzipiell möglich wäre:
„In Kärnten haben wir viele Klein- und Mittelbetriebe, in denen wir schon
sehr viele Aus- und Weiterbildungen sowie Praktika arrangieren konnten.
Unser Credo zielt darauf ab, regional zu arbeiten. Wir haben in ganz Kärnten unsere Standorte verteilt.“
Vielfach haben Betriebe kuriose Vorstellungen zum Thema Behinderteneinstellungsgesetz: „Diese und andere Unsicherheiten werden gezielt in
den Betrieben angesprochen und richtig gestellt. Durch die Aufklärungsarbeit gelingt es uns sehr oft, Berührungsängste zu verwerfen und ein positives Ergebnis zu erreichen.“
Es besteht große Gefahr, dass sich betroffene Familien mit beeinträchtigen Jugendlichen auf Grund der außergewöhnlichen Situation eher isolieren anstatt den Unterschied aktiv zu integrieren, so der Experte. „Das Ziel
muss also lauten, einen Menschen mit Beeinträchtigung, egal ob in Schule, Arbeit, im öffentlichen Leben oder in Freizeitaktivitäten, zu integrieren.
Nicht nur darüber nachzudenken, sondern einfach zu handeln.“
Weiter gibt es auch Projekte, die Menschen mit speziellen Bedürfnissen
in sozialversicherten Projekten auffangen. In diesem Kontext rief autArK
das Projekt „chancenforum“ ins Leben: „Hier werden Menschen mit Beeinträchtigung direkt über autArK im Sinne der Arbeitskräfteüberlassung
VAtioN
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KAPiteL 5.
angestellt und bei bestimmten Partnerbetrieben beschäftigt. Der Vorteil
liegt darin, dass die Betroffenen, wie andere arbeitsfähige Menschen sozial- und pensionsversichert sind. Sie haben die gleichen Ansprüche.“
Dieses Modell hat sich bewährt und sollte künftig noch mehr gefördert
werden.
autArK ist zudem bestrebt, auch in anderen Lebensbereichen, wie etwa
mit eigenen Wohnprojekten Inklusion zu leben: „Wir bauen keine eigenen
Heime oder Wohnhäuser, sondern versuchen uns bei Bauten, die der soziale Wohnbau erstellt, mit Wohngemeinschaften einzumieten. Die Erfahrungen sind durchwegs positiv. Durch die hohe anfängliche Transparenz
gegenüber den anderen Mietern gibt es keine Reibungspunkte.“
Menschen mit Beeinträchtigung sind durchaus in der Lage, sich in der
„normalen“ Welt einzubringen. Natürlich kommt es hier auch immer auf
den Grad der Beeinträchtigung an. Ebenso stellt die Inanspruchnahme
von Fördermitteln und Projekten einen wichtigen Teil auf dem Weg in die
Normalität dar:
„Durch ständige Präsenz der Thematik in der Öffentlichkeit haben wir die
Möglichkeit, gelebte Inklusion nicht mehr als Hindernis, sondern viel mehr
als Chance für ein gemeinsames Miteinander zu sehen.“
Abschließend möchten wir uns im Namen der gesamten Autorenschaft
sehr herzlich für die überaus interessanten Gespräche mit Ihnen bedanken. Wir konnten sehr wertvolle Darstellungen und Meinungen aus beiden
Gesprächen mitnehmen und hoffen, diese für den Leser/die Leserin gut
nachvollziehbar aufbereitet zu haben.
Beide Fachpersonen merken im Abschluss ihres Interviews an, dass es so
viel mehr zu dieser komplexen Thematik zu erzählen und diskutieren gebe.
Leider war es nur möglich, auf wenige, ausgewählte Themenbereiche einzugehen.
Wir wünschen Ihnen für Ihre Zukunft das Beste. Seien Sie weiterhin eine so
unbezahlbare Stütze für bedürftige Familien. Wir danken Ihnen dafür!
Herzlichst
Kusternig christian und Müller Andreas Alfred
in Stellevertretung für das gesamte Projektteam
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Wilken, E. (2009). Menschen mit Down Syndrom in Familie, Schule und Gesellschaft. 2 Aufl., Marburg: Lebenshilfe-Verlag.
Wilken, E. (2012). Was bedeutet es, einen Bruder oder eine Schwester
mit Down-Syndrom zu haben? Leben mit Down-Syndrom. Diagnose
Down-Syndrom, was nun? Sonderaus-gabe. 40-43.
Wüllenweber, E., Theunissen, G. & Muhl, H. (2006). Pädagogik bei geistigen Behinderungen: Ein Handbuch für Studium und Praxis. Stuttgart:
Kohlhammer Verlag.
3×21 Zentrum zur Förderung und Begleitung von Menschen mit Trisomie
21: yes we can. Rechentraining. Zugriff am 25. November 2014, unter
http://www.3x21.at/ywc
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IMPRESSUM
Bachelorstudierende des berufsbegleitenden Studienganges Gesundheits- und Pflegemanagement der Fachhochschule Kärnten (Jg. 2013)
Namen des studentischen Projektteams (von links nach rechts):
Kribernegg Kathrin Ulrike, Holbura Diana, Kusternig christian, Müller
Andreas Alfred, Dillitz Marika, Urschitz Tamara, Fischer Sabrina, Hölbling
Verena, Kraner Marlene, Neuhold Verena Ingrid und Brihac Petra.
Freude an der Arbeit
lässt das Werk trefflich geraten.
(ARISTOTELES)
Projektleitung: Frau mag.a Claudia Brunner
Klinische und Gesundheitspsychologin
Nebenberuflich Lehrende der Studiengänge Gesundheitsund Pflegemanagement der Fachhochschule Kärnten
Email: [email protected]
Erscheinungsjahr: 05/2015
VAtioN
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Standort Feldkirchen
Hauptplatz 12
A-9560 Feldkirchen i. K.
Tel: +43 (0)5 / 90 500-4101
Fax: +43 (0)5 / 90 500-4110
www.fh-kaernten.at/gesundheit-soziales
[email protected]

- FH

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