Jornal AMAM - Ano VI nº 14

amam
Jornal
Jornal da Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose - Fibrose Cística - Ano VI - 1° semestre de 2010
Foto: Arquivo AMAM
Foto: Arquivo AMAM
Fisioterapia Respiratória e
Inaloterapia: A importância
deste tratamento na vida
dos pacientes
Pág. 6
Wellington quando ainda estava no hospital após a cirugua.
1° Transplante para Fibrose
Cística de Minas Gerais
A visão de pacientes que passaram por transplante pulmonar.
Pág. 4
Maria de Fátima em atendimento no
mini ambulatório da AMAM.
AMAM reinaugura mini
ambulatório em prol de
seus associados.
Pág. 7
Jornal amam 1° semestre de 2010
1
nutrição
editorial
Superação
Li em algum lugar: “Quando se sabe aonde
se quer chegar, você usa a seu favor todos
os ventos e as correntezas para chegar ”
e aí eu acrescento: Se faltam os ventos e
as correntezas, eu que crie as condições
e alternativas para criar meus próprios
caminhos.
Talvez seja ainda mais fácil entender a
importância das próprias escolhas quando
se é portador de uma doença crônica como
a Fibrose Cística.
Os pais podem facilmente usar da doença
do filho para se vitimarem e obterem
“vantagens” no casamento, na família, no
trabalho e na vida em geral, inchando-se
de auto-piedade e fazendo da “doença”
uma justificação para suas frustrações,
depressões e as não realizações.
Pior ainda, quando o próprio “paciente” se
coloca como uma “pessoa-doente” e utiliza
deste personagem para não assumir e
cuidar da própria vida manipulando a tudo e
a todos num jogo de “benefícios pessoais”.
Mas, se uma pessoa escolhe conscientemente
ser uma pessoa, indivíduo e sujeito da sua
própria história, responsável pela construção
de sua vida, a saúde passa a ser mais um
dos cuidados que se terá no seu dia-a-dia,
como tantos outros, como seus afetos, seu
trabalho, seus estudos, sua espiritualidade,
seu lazer e etc.
E é assim que a dor, a angústia, a culpa
e particularmente o medo vão sendo
substituídos pela auto-estima, pelos sonhos
e planos, pela fé em Deus e na vida.
A superação não consistirá apenas em
vencer um grande obstáculo, mas sim, fazer
da adversidade e da dor, uma condição
de se tornar uma pessoa melhor e mais
gostosa, para si e para as pessoas com
quem convive.
A partir daí as escolhas de como caminhar e
dos caminhos ficam tão importantes quanto
aonde se quer chegar.
Aí quem sabe nós entenderemos melhor
uma estrofe cantada pelo poeta e cantor
Raul Seixas que diz: “Eu que não me sento
no trono / de um apartamento / com a boca
escancarada / cheia de dentes / esperando
a morte chegar...”
Wagner de Lima Vaz
Presidente Voluntário da AMAM
2
Jornal amam 1° semestre de 2010
Terapia de reposição de sal na Fibrose Cística
A mucoviscidose (também conhecida
como fibrose cística) é uma enfermidade
hereditária e que causa o mau funcionamento
de certas glândulas do corpo e dos sistemas
respiratório e digestivo. Trata-se de uma
doença que afeta as células que produzem
muco, suor e sucos digestivos. Um gene
defeituoso que controla o movimento de
entrada e saída de sal (cloreto de sódio) das
células causa a fibrose cística. Quando esse
movimento não é regulado corretamente,
as secreções do corpo se tornam grossas
e pegajosas, além de deixar o suor mais
salgado.O sódio é encontrado em fluidos
do corpo e regula a quantidade de água
no sangue e nos tecidos agindo como uma
esponja para atrair e reter os líquidos nos
tecidos corporais. Esse mineral é importante
para a condução de impulsos nervosos,
contração muscular e é especialmente
importante para o crescimento.
Todas as pessoas com fibrose cística
(FC) (especialmente os recém-nascidos e
lactentes jovens) correm o risco de perdas
de sódio e cloreto (os dois compostos
que formam o sal), pelo aumento do suor,
especialmente com o exercício físico,
febres e infecções, ou exposição a altas
temperaturas. Nos lactentes é comum
encontrarmos hiponatremia (baixa de sódio
no sangue) que pode levar à desidratação
hiponatrêmica, decorrentes, principalmente,
por perdas de sal pelo suor, diarréia e vômitos.
Em crianças pré-escolares e lactentes,
durante o período de exacerbação pulmonar
é comum encontrarmos hiponatremia.
Todos os pacientes com Fibrose
Cística, com idade menor que 12 meses de
idade, devem receber suplementação oral
de sódio (2 a 4 mEq/Kg). O sódio urinário
desses pacientes deve ser monitorado e se
inferior a 20 mEq/Kg, suplementa-se o sal
ou aumentar-se a dose já em uso.
Sinais e sintomas de deficiência de sal e
líquidos:
hiponatremia (baixos níveis de sal no
sangue); fadiga; diminuição do apetite; falta
de concentração; náusea; irritabilidade;
vômitos; dores de cabeça; cãibras
musculares; cristais de sal na pele.
Cíntia Cristiane Passos
Nutricionista do Hospital Infantil João
Paulo II - FHEMIG
Gerente da AMAM
Referências:
1. Nutricionistas da Associação de Fibrose Cística
da Austrália, 2006. Diretrizes australianas da
prática clínica de Nutrição na Fibrose Cística.
2. Kriemler, S. et al, 1999.
Prevenção da
desidratação em crianças com fibrose cística
que se exercitam no calor. Medicina e Ciência no
Esporte e Exercício, Vol. 31, n º 6, p 774-9.
3. Schetino G. 2008. Prevalência e fatores de risco
de hiponatremia em pacientes com Fibrose Cística
diagnosticados a partir da Triagem Neonatal. Belo
Horizonte.
expediente
INFORMATIVO DA AMAM - Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose - Fibrose Cística - Tiragem: 2.000 exemplares
Distribuiçao gratuita- Produção: Isadora Dantas - Diagramação: Isadora Dantas - Impresão: Sempre Serviços Grafícos.
DIRETORIA EXECUTIVA - Presidente: Wagner de Lima Vaz, Vice-presidente: Rosângela Teles de Souza, Diretora Primeira Tesoureira:
Rosilane Almeida Lara, Diretora Segunda Tesoureira: Eustáqui Franco, Diretora Primeira Secretária: Claudiana de Souza Armendane,
Diretora Segunda Secretária: Délia Roizenbruch, Diretora Social: Iolanda Francisca Mendes Goulart, Diretora de Divulgação: Maíra do
Nascimento, Procurador: Dr. Sérgio Augusto Alves.
CONSELHO FISCAL: Vilma Evangelista Guimarães, Gustavo Olinto, João Antônio de Souza.
CONSELHO CIENTÍFICO - Presidente: Francisco José Caldeira Reis - Pneumologista, Alberto Andrade Vergara - Pneumologista,, Wilson
Rocha Filho - Pneumologista, Luiza Cristina Gomes Delfim - Pneumologista, Suzana Fonseca de Oliveira Melo - Gastroenterologista,
Hilda Angélica I. Jimenez - Fisioterapeuta, Evanirso da Silva Aquino -Fisioterapeuta, Olindina Barbosa - Nutricionista, Cíntia Cristiane
Passos - Nutricionista.
CONSELHEIROS DA AMAM - Ana Maria da Silva Brágio, Denilson de O. Costa, Eduardo da Silva Quirino, Eliamar de Almeida.
Av. Prof. Alfredo Balena, 189 – sala 602 – Santa Efigênia – Belo Horizonte – MG
Cep: 30.130-100 – Telefax: 31 3245-0947
www.amam.org.br | [email protected]
notícia
Mudança na
Dispensação dos
Medicamentos
1ª Assembleia Geral da AMAM de 2010
Fotos: Arquivo AMAM
A 1ª Assembleia Geral
da AMAM de 2010 aconteceu
no dia 06 de março no auditório
do Colégio Arnaldo, em Belo
Horizonte, e contou com a
presença de 146 associados.
Com a decisão da SES em mudar
a forma como eram distribuídos
os medicamentos, a diretoria da
AMAM optou por realizar uma
Assembleia destinada a tratar
primordialmente sobre este
assunto.
O presidente da associação fala aos
associados.
AMAM, e por Iolanda Francisca Mendes
Goulart, Diretora Social e mãe da
associada Júlia Ketlyn Oliveira Goulart.
Além destes assuntos foi realizada
uma votação para recomposição de dois
cargos da diretoria. O cargo de Diretor
Primeiro Secretário, era ocupado por
Dionê Aparecida Gomes da Costa Silva
e passou para Claudiana de Souza
Armendane Silva, tia de um associado.
O cargo de Diretor Segundo Tesoureiro
que era ocupado por Wanda Hoepers,
passou
para
Eustáquio
Franco,
voluntário da associação.
Claudiana e Eustáquio, novos diretores
da AMAM.
Os
associados
presentes
receberam orientações sobre a nova
forma de distribuição regionalizada dos
medicamentos/dietas. A Assembléia
teve a participação de duas mães de
associados para apresentarem aos
presentes, a volta do mini ambulatório
(veja matéria na página 07) para
atendimento de fisioterapia respiratória
e inaloterapia. A apresentação foi feita
por Kelly Aparecida Ferreira, mãe do
associado Matheus Lucas Ferreira
Travessoni, que utiliza o serviço na
Em janeiro deste ano os pacientes
com Fibrose Cística em tratamento no
Estado, receberam uma carta-ofício da
Secretaria de Estado de Saúde – SES
informando que a partir de março a
dispensação, ou seja, a distribuição dos
medicamentos utilizados no tratamento
destes pacientes não mais seria feita pela
AMAM. No entanto, a associação não foi
informada oficialmente de tal decisão,
mas apressou-se em esclarecer o fato
com a SES que confirmou o ocorrido.
A distribuição dos medicamentos
era feita pela a AMAM em parceria com a
SES que custeava seu envio por sedex.
Durante os 5 anos de parceria, a associação
era responsável pela abertura de processo
na Secretaria, para a solicitação dos
medicamentos, pela busca de todos os
medicamentos e suplementos vitamínicos
na farmácia para todos os pacientes do
interior do Estado, e pelo embalo e envio
via correio dos mesmos. Com isso, quando
ocorria a falta de algum medicamento,
a AMAM poderia agir rapidamente
para que a situação fosse controlada.
De acordo com a diretoria da
associação, é dever da SES fazer a
distribuição dos medicamentos e que
a AMAM ajudava na dispensação
por solicitação da própria SES,
sendo o principal objetivo da AMAM
garantir o tratamento aos pacientes.
Para que essa garantia possa ocorrer,
é necessário que o paciente ou seu
responsável, informe a associação
qualquer problema na distribuição ou na
liberação dos medicamentos para que
as medidas legais possam ser adotadas.
Na última Assembléia Geral que
ocorreu no dia 06 de março (veja matéria
ao lado), os pacientes e responsáveis
foram orientados ao que se deve fazer na
falta do medicamento, em caso de dúvida
o telefone da AMAM para esclarecimentos
e
orientações
é
(31)
3245-0947.
Associados assistem ao evento.
Jornal amam 1° semestre de 2010
3
notícias
Associado da AMAM faz o primeiro transplante d
no ano passado e passaram por cerca de 3
anos na fila para conseguirem o transplante.
Veja ao lado a entrevista concedida a AMAM
pelos três pacientes.
1- O que te levou a aceitar a indicação
dos médicos e realizar o transplante mesmo
sendo uma cirurgia de grande risco?
Luciano Menezes - A minha saúde se
encontrava bastante debilitada, sentia
muito cansaço respiratório e físico.
Para controlar a Fibrose Cística, fazia
tratamentos
com
antibióticos
muito
fortes e corticóides. Os tratamentos eram
ininterruptos e só controlavam um pouco as
infecções, que sempre eram recorrentes.
Quando fiquei sabendo da possibilidade do
transplante pulmonar, vi esse tratamento
como uma luz no fim do túnel, fiquei muito
entusiasmado com o exemplo de outros
transplantados, pois pude enxergar neles uma
nova oportunidade de vida.
Roberta Medeiros - Meu estado de saúde
já era grave, não conseguia andar uma
distância longa, precisava utilizar oxigênio
após o banho e a noite. Eu não aceitava mais
ficar assim, queria buscar a vida, queria minha
Foto: Arquivo pessoal
Em 16 de fevereiro foi realizado no
Hospital das Clínicas da UFMG – HC/UFMG
o primeiro transplante pulmonar bilateral de
Minas Gerais para pacientes com Fibrose
Cística, sob a coordenação do Dr. Bruno Horta
Andrade e da Dra Valéria Maria Augusta,
responsáveis pela equipe de transplante
pulmonar do HC/UFMG. O paciente Wellington
Wagner de Carvalho, associado da AMAM,
aguardou na fila para o transplante por mais
de 2 anos, obteve, de acordo com os médicos,
uma recuperação muito satisfatória e recebeu
alta médica no dia 04 de março.
Os pacientes que necessitam de
transplante têm suas vidas modificadas,
precisam de uma série de cuidados e do
uso de medicamentos diários para garantir o
sucesso do mesmo. Assim como no tratamento
da Fibrose Cística, estes medicamentos são
de alto custo e deveriam ser fornecidos pelo
Estado, uma vez que o procedimento para
transplante, da captação do órgão à cirurgia,
é oferecido gratuitamente, porém, para que
Wellington tivese acesso ao medicamento, foi
necessário intervir judicialmente uma vez que
a liberação da medicação, foi negada pela
SES.
Wellington buscou ajuda da AMAM
para solucionar o problema e a associação,
além de orientá-lo quanto às questões
jurídicas, notificou à imprensa o ocorrido,
o qual deu todo o apoio e espaço possível
para o caso. Das 5 grandes emissoras de TV
aberta do país, Wellington foi entrevistado por
4, além de ter matéria publicada em um jornal
de grande circulação na capital.
A decisão para a liberação por parte do
Estado, do medicamento, para que Wellington
possa voltar para casa, está na justiça, e de
acordo com a Direção da AMAM, foi expedida
uma liminar que obrigou a SES o fornecimento
do medicamento em carater de urgência, mas
ainda não é a decisão definitiva.
Outros dois casos de sucesso
no transplante
Além do Wellington, a AMAM possui
em seu quadro de associados mais 2 pacientes
recém transplantados, Roberta Silva Medeiros
e Luciano Dias Menezes Abrahão, ambos
realizaram o transplante no Rio Grande de Sul
4
Jornal amam 1° semestre de 2010
Luciano, alguns meses após o transplante
realiza atividades que já não conseguia.
independência, por isso aceitei fazer o
transplante mesmo correndo risco.
Wellington Carvalho - O transplante
era minha única chance, eu já usava
oxigênio 24h por dia e não conseguia
nem caminhar com facilidade. Quando a
médica me deu a opção do transplante
no início fiquei assustado demorei cerca
de 6 meses para aceitar. O fator decisivo
foi quando o resultado do meu exame
que media a minha capacidade pulmonar
era de 49% e minha espirometria era de
11%, esses resultados me fizeram aceitar
o transplante mesmo correndo os riscos.
2- Como é a espera por um
doador?
LM - Essa é uma parte delicada,
talvez a mais penosa para a maioria,
pois a espera é demorada, angustiante
e muitos, infelizmente, não conseguem
chegar até o fim. Notei que faltam
também, maiores campanhas para levar
um número maior de pessoas favoráveis
a essa causa tão importante. É importanteWelling
também que o paciente não demore tanto a
procurar um tratamento e busque realizá-lo de
forma rigorosa, pois a entrada para a fila do
transplante depende de uma condição mínima
suficiente de saúde para admissão.
3 - Como se sentiu ao acordar da cirurgia?
WC - Quando acordei não senti dor, tive
uma sensação muito boa apesar de fiquei meio
inseguro. Acordei muito rápido, quando tiraram
o tubo respiratório e pude respirar sozinho
quase não acreditei, pensei que quando fosse
respirar fundo iria sentir falta de ar, mas
não, senti até o perfume da médica que
estava ao lado, sentia o ar correndo bem em
meus pulmões, não tem preço a sensação de
respirar assim.
4- Como é a recuperação?
RM - Quando acordei fiquei meio confusa.
Passados 10 dias eu tive alta da UTI, mas
nesse período eu já caminhava pelo quarto
mesmo sentindo dor. Depois do 10° dia tive uma
pequena rejeição, que segundo os médicos é
normal, mas logo foi controlada com corticóides.
de pulmão para Fibrose Cística de Minas Gerais
gton em casa após decisão
judicial.
Depois de 6 meses
do
transplante
feito eu tive uma
infecção e precisei
ficar internada por
7 dias, mas logo foi
resolvida também,
depois disso não
tive nenhum outro
problema. Tenho
que fazer atividades
físicas constante
para manter meus
novos
pulmões
ativos, além de
levar o tratamento
medicamentoso
muito a sério e
ter uma série de
cuidados com a
alimentação.
5- O
que
mudou em sua vida
após o transplante?
O que pode fazer que antes não podia, e,
o que não pode mais fazer pelos cuidados
maiores que se deve ter?
LM - A minha vida mudou completamente.
Antes, os mínimos esforços já eram suficientes
pra me deixar muito cansado, cianótico (falta
de oxigenação). Sentia muita dificuldade
em caminhar, subir escadas, dificuldade de
concentração nos estudos, além da auto
estima que foi ficando bem abalada pelo fato
de precisar me limitar em muitas coisas. Em
períodos de crise, não conseguia nem tomar
um banho tranquilo, pois já me cansava muito.
Não conseguia mais andar de bicicleta, coisa
que adorava fazer. Minhas viagens com amigos
tiveram que ser várias vezes interrompidas por
estar internado passando mal. Hoje, consigo
realizar qualquer atividade como uma pessoa
normal. Corro, ando de bicicleta, caminho
normalmente, não sinto mais o corpo pesado
devido ao cansaço, realizo atividades do dia a
dia como qualquer pessoa.
RM - Meus planos mudaram, antes do
transplante eu só pensava até o dia seguinte,
não tinha ânimo para fazer planos, hoje penso
além, planejo o meu futuro. Posso andar
sozinha, realizei o meu sonho que era dançar,
saio pra dançar, trabalho, corro, tenho uma
vida bem diferente da que eu tinha antes.
Faço de tudo mas com cuidado redobrado,
quando saio pra dançar por exemplo, procuro
ambientes arejados, não posso ficar em locais
fechados, tenho que tomar os remédios nos
horários exatos, tenho mais cuidado com a
alimentação, evito sal, gorduras e doces, já
que os remédios pós transplante podem causar
problemas como diabetes, colesterol alto e
hipertensão. No meu caso a pressão subiu um
pouco, tenho controlado mais o sal.
6- O que você diria aos pacientes de
Fibrose Cística que foram indicados ao
transplante, mas estão indecisos, e para
aqueles que estão na fila aguardando um
doador?
LM - A mensagem que eu deixo para todos
aqueles que possam precisar de um transplante
é que nunca desistam da vida. Enfrente
todos os obstáculos com coragem, muita fé
e esperança. Hoje em dia a medicina está
muito avançada nesse ponto e o transplante
é uma oportunidade de melhorar a nossa
qualidade de vida. Hoje eu posso sentir a
felicidade ventilando nos meus novos pulmões
e sou eternamente grato aos familiares do meu
doador. Sou grato também a minha mãe, que
sempre esteve ao meu lado e doou parte da sua
vida por mim. Vale acrescentar que a família é
muito importante pra todos nós, principalmente
pra quem está na fila de um transplante. Ela
é a base de tudo, do nosso conforto, é a
força que nos motiva a continuar seguindo.
Para quem ainda tem duvidas em relação
ao transplante, aconselho a conversar com
alguém que já tenha realizado esse tipo de
tratamento, e só assim terá uma noção de
como é maravilhoso ter a vida de volta.
RM - Para os que estão indecisos eu
aconselho conversarem bastante com os
médicos, avaliem os riscos, façam o transplante
se quiserem mudar de vida, mesmo sabendo
dos sérios riscos e dos cuidados diários que
se terá pro resto da vida. Procure quem já fez
a cirurgia, mas
principalmente
saiba que os
cuidados serão
inúmeros. Tenham
o
pensamento
positivo e acredite
sempre no melhor
pra você. No
meu caso eu
queria a minha
independência,
queria a minha
vida para mim,
esse foi o meu fator
decisivo e hoje
estou muito feliz
com o resultado.
Para os que
estão na fila
vale muito à
pena
esperar,
problemas vão
acontecer
e
pessoas
para
desencorajar vão
Foto: Arquivo AMAM
Foto: Arquivo Pessoal
Roberta passeando no
parque
aparecer, mas nada paga o sentimento de
independência, de ter sua vida de volta. A
espera é longa, a cirurgia é arriscada, a vida
pós transplante é de muitos cuidados, mas se
eu precisasse novamente de um transplante,
eu faria.
WC - Para quem está indeciso eu digo
pra colocar na balança a vida que tem com
a dificuldade da respiração de um lado, e os
riscos da cirurgia do outro, e vê o que pesa
mais, fazendo isso eu perdi o medo da cirurgia
e hoje vejo o quanto valeu a pena trocar
minha vida de antes pela que tenho agora,
mesmo ainda no hospital. Quando já estava
esperando o doador, cheguei a conversar com
uma paciente transplantada, embora ela não
tivesse Fibrose Cística foi muito bom, esse
contato talvez seja importante para quem tem
dúvidas
Para aqueles que já estão na espera pelo
órgão eu digo para não perderem a esperança e
não deixe de fazer os exercícios e o tratamento
para Fibrose Cística, pois isso será essencial
para sua reabilitação pós transplante.
Veja a entrevista completa em www.amam.
org.br
Jornal amam 1° semestre de 2010
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fisioterapia
Terapia Inalatória
Nebulímetro
nebulizador
Tempo de us
seis mese
Ilustração: Arquivo AMAM
O tratamento dos pacientes com Fibrose Cística, com doença pulmonar é feito na maioria dos casos pela via
respiratória. Os motivos da utilização da via aérea como tratamento, se deve à ação imediata no órgão a ser tratado,
neste caso os pulmões, e ao menor efeito sistêmico do medicamento. Vários medicamentos são ofertados para esses
pacientes, dentre eles se destacam os antibióticos inalatórios(tobramicina, colimicina), mucolíticos(dornase alfa) e muco
ativos (solução salina hipertônica).
Os fatores relacionados a uma terapia Inalatória de sucesso dependem do paciente, do equipamento e do
medicamento. Se considerarmos o custo anual do medicamento em torno de 50.000,00 para cada paciente erros na
forma da realização de técnicas Inalatórias, além do tratamento não acontecer de forma adequada, todo investimento,
na qualidade de vida se perdem. Sabemos também que o fator mais comprometedor dos nossos pacientes é a doença
pulmonar, por isso faz-se necessário a avaliação sistemática da terapia Inalatória de todos os pacientes que fazem uso
desta modalidade terapêutica. Imaginem vocês se um paciente faz todo o tratamento correto e o aparelho de inalação
não está funcionando corretamente? Isso significa que o medicamento ofertado não será disponibilizado de forma
adequada para os pulmões, com isso a bactéria que deveria ser erradicada, se mantém dentro dos pulmões contribuindo
para diminuição da função pulmonar. Se pensarmos do ponto de vista financeiro, estão sendo gastos milhares de reais
de forma errada que não contribuem para melhora do quadro clínico
do paciente. Outro fator importante é o padrão ventilatório assumido Compressor Proneb, Pressão mínima 1
durante a inalação. Os pacientes na maioria das vezes, desconhecem qual a melhor forma de
respirar quando estão fazendo a nebulização, consequentemente um padrão respiratório anormal,
ou seja, uma respiração rápida, curta ou períodos de tosse durante a nebulização. Vão comprometer
a deposição do medicamento dentro dos pulmões.
O desenho ao lado mostra os tamanhos da partícula da inalação que devem ser produzidos
para que o medicamento alcance toda a via aérea e os alvéolos. Resumindo, o aparelho de
nebulização tem que produzir partículas que variam de 10 micrômetros a
valores menores de 2 micrômetros, para que toda a via aérea e unidades
alveolares possam receber o medicamento. Se considerarmos um padrão
respiratório, o ar inspirado levará esse medicamento por todo o trajeto da
via aérea. Se realizarmos uma respiração muito rápida, as partículas
inaladas vão bater nas bifurcações das grandes vias e se depositarão nessas
regiões. As bifurcações maiores ficam nas vias aéreas superiores (nariz e
boca) e na traqueia. Sabemos que existem vias aéreas menores que vão
comunicar com os alvéolos. Como consequência, uma menor quantidade
de medicamento será ofertada nas periferias dos pulmões. O aparelho de
nebulização mais comumente usado pelos pacientes com Fibrose Cística é
o nebulizador Pari® e o compressor Proneb®. Baseado nessas informações
para que o medicamento seja entregue na via aérea em formas de partículas
respiráveis o aparelho tem que gerar uma pressão mínima de 18 PSI. O
aparelho de nebulização como todo eletrodoméstico tem um tempo de uso
e temporariamente precisa de manutenção, pois com o uso inadequado,
podem estragar. Quantos de vocês têm um aparelho de nebulização por
Fotos: Arquiv
Circuito mofado e entupi
um período maior que cinco anos? Quantos outros que, inicialmente gastavam dez
minutos para nebulizar um determinado medicamento e atualmente gastam em torno
de vinte minutos? Esses problemas são muito comuns. No entanto, a maioria dos
pacientes em uso deste sistema nunca passaram pelo ambulatório de inaloterapia
para avaliação do aparelho, ou se quer foi mencionado para o fisioterapeuta do
serviço durante as consultas de rotina. Um estudo em andamento realizado pelo
nosso grupo mostra que uma porcentagem de mais de 40% dos aparelhos avaliados,
apresentaram pressões inferiores a 15 PSI. Essa informação é muito relevante, pois
o tratamento medicamentoso pode estar sendo prejudicado em função de problemas
no aparelho de nebulização.
Outro fator importante é o kit de nebulização, composto pelo nebulímetro
(copo, bucal e circuito) que segundo especificações do fabricante, deve ser trocado
com determinada periodicidade. Quantos de vocês já trocaram o kit? Como é comum
termos o circuito rachado, entupido, bucal ou máscara quebrados. Quantos de vocês
que utilizam os medicamentos inalados por mais de cinco anos nunca trocaram o
Nebulímetro quebrado e sujo.
6
Jornal amam 1° semestre de 2010
Filtro visivelmente sem condi
de uso devido a obstrução po
execessiva utilização.
notícia
sistema? Outro fator importante é o filtro do
nebulizador. Este dispositivo é responsável pela
filtragem do ar para realizarmos a inalação. A
troca do filtro será realizada de acordo com a
avaliação do fisioterapeuta. Isso varia da região
em que o paciente reside, em regiões mais
poluídas a necessidade de troca é diferente de
uma região rural quase sem poluição. Mas se
a região menos poluída, os familiares utilizam
para a preparação de alimentos o fogão a
lenha, a fumaça produzida por ele é também
responsável pela maior frequência de troca
do filtro. Claro que todos esses fatores podem
ser minimizados pelo cuidado do pacientes e
familiares com seu equipamento de inalação.
Na opinião de especialistas o cuidado do
paciente e familiar é o fator primordial não só
para o sucesso do tratamento da inaloterapia,
mas por todo o tratamento.
Para finalizar, tão importante quanto os
18PSI
demais itens acima mencionados, a importância
da desinfecção de todo o sistema de nebulização.
Para entendermos a importância da limpeza,
vamos tentar exemplificar essa situação.
Imaginem uma situação comum nos pacientes
de Fibrose Cística, uma criança de seis anos
de idade, com colonização por Stafilococus
vo AMAM
Aureus em uso de Dornase Alfa e que na
consulta mensal, colhido secreção pulmonar
para cultura, foi identificado Psedomonas
Aeruginosa. Durante a inalação é comum os
pacientes apresentarem episódios de tosse,
principalmente se não fizeram a fisioterapia
respiratória antecedente à inalação. Nesses
episódios, gotículas de secreção são eliminadas
e atingem o aparelho de nebulização e todo o
sistema. O médico prescreve outro antibiótico
para o combate da bactéria descolonizando o
paciente, no entanto, o aparelho que não foi
desinfetado e lavado corretamente continua com
várias Pseudômonas Aeruginosa impregnando
todo o nebulímetro. Concluindo, com o manuseio
do aparelho o paciente se torna novamente
colonizado e muitas vezes infectado por bactérias
ido.
mais agressivas ao sistema respiratório. A
associação proporciona a todos os associados o
serviço de inaloterapia e fisioterapia. Basta ligar
e marcar uma consulta, e para o dia agendado
é de fundamental e importante, que o paciente
e familiar leve o aparelho e o kit de nebulização.
A avaliação completa favorecerá a resolução
imediata de problemas relacionados ao paciente
e o aparelho.
ições
or
Evanirso da Silva Aquino
Membro do Conselho Científico da AMAM
Professor do UNI-BH
Hilda Angélica I. Jimenez
Membro do Conselho Científico da AMAM
Janine Canpedeli
Fsioterapeuta Voluntária da AMAM
Mesmo em situação financeira desfavorável, AMAM
reinaugura miniambulatório em prol dos associados
No ano de 2009 a AMAM inaugurou
a “Casa de Assistência à Fibrose Cística”
com objetivo de proporcionar atendimentos
fisioterápicos, psicoterápicos, atendimentos
do serviço social, oficinas de trabalhos
manuais, dentre outros, amenizando as
deficiências do tratamento aos pacientes
realizado pela Secretaria de Estado de
Saúde de Minas Gerais nos Centros de
Tratamento, porém, a “Casa” teve que ser
fechada no final do ano por não conseguir
captar recursos financeiros para mantê-la.
Dentre inúmeros atendimentos
prestados pela “Casa de Assistência”,
destacava-se o tratamento de fisioterapia
respiratória a 20 pacientes portadores de
complicações respiratórias graves. Para
que esses pacientes não tivessem seus
tratamentos prejudicados, a diretoria da
AMAM teve como solução oferecer os
atendimentos em uma nova sala no prédio
onde funciona sua sede que seria alugada
para tal.Antes de tomar a decisão, foi aplicada
uma pesquisa na Assembleia Geral de
dezembro de 2009 (veja o resultado ao lado)
tendo como objetivo principal identificar o
interesse dos associados em ter novamente
os serviços oferecidos, sendo positivo
o resultado, seria então alugada a sala.
A pesquisa teve o resultado favorável
e de acordo com a gerência da AMAM o
contrato de locação da sala foi feito para um
ano, pois, caso não haja o comprometimento
dos associados e as contribuições não
sejam suficientes para mantê-la, o contrato
será cancelado e o serviço não mais
oferecido. A decisão da Diretoria de reativar
o ambulatório de fisioterapia respiratória
sem recursos garantidos para mantê-la,
foi fundamentada na especialização dos
profissionais e na qualidade do tratamentos
indispensável
para
os
pacientes.
Os atendimentos são realizados
de segunda à sexta a tarde sendo que às
quartas e quintas há horários pela manhã.
O horário do atendimento pela manhã é
a partir das 8:30h, e nos demais dias de
13:30h às 16:00h. Conforme for a procura,
os horários poderão ser expandidos assim
como os serviços oferecidos. Como o
resultado da pesquisa apontou um maior
desejo em ter de volta o atendimento da
fisioterapia respiratória e inaloterapia, a
associação ainda não implantou os demais
atendimentos que eram oferecidos na “Casa
de Assistência”. Segundo Cíntia Passos,
gerente da associação “a AMAM só ofertará
aquilo que os associados demonstrarem
interesse, se procurarem pela psicoterapia,
ela será implantada assim como os outros
serviços, para que não aconteça novamente
como no passado, quando implantamos
serviços solicitados pelos associados,
mas não tivemos a procura necessária
para a continuidade dos mesmos.”
A equipe
responsável
pelos
atendimentos é a mesma que realizava
o trabalho na Casa de Assistência,
composta por fisioterapeutas voluntários
e residentes do Curso de Fisioterapia
da UNI – BH ( Universidade que mantém
convênio com a AMAM), coordenados
pelo Professor Evanirso da Silva Aquino
e também pela Professora Hilda Angélica
Iturriaga Jimenez, ambos componentes do
Comitê Científico da AMAM e voluntários há
muitos anos no tratamento dos pacientes.
Os agendamentos das consultas
são realizados pelo telefone (31) 3245-0947
nos horários de 8:00 às 12:00h e 13:00 às
18:00h, sendo de segunda a sexta-feira.
Resultado da pesquisa
Ilustração: Arquivo AMAM
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Jornal amam 1° semestre de 2010
7
notícia
Responsabilidade Social em parceria
com a
Brasileira
ABRAM – Associação
de
Assistência
à
Mucoviscidose, realizou no final
do ano passado, o concurso “O
Natal na Minha Casa”, destinado a
crianças de todas as associações
estaduais ligadas à Fibrose Cística.
As crianças participantes fizeram
Desenho feito por Rebeca Sofia, vencedora do 1° lugar
um desenho descrevendo o natal
em suas casas. Aqueles que ganharam, além de receber os prêmios descritos no
concurso, tiveram seus desenhos transformados em cartões de natal que foram
distribuídos pelo Instituto Profarma.
Da AMAM venceram: Maria
Eduarda Silva Oliveira de 10 anos
em 3° lugar, Gabriel Anthoni Barbosa
Franco de 6 anos em 2° lugar e
Rebeca Sofia de Camargos de 10
anos em 1° lugar. A AMAM parabeniza
não só as crianças que venceram o
concurso mas todas que participaram
pelos desenhos feitos com dedicação
e agradece ao Instituto Profarma pela
realização do concurso e pela parceria.
Desenho feito por Gabriell Anthoni, vencedor do 2°
lugar
Como de costume, uma vez
a cada ano a AMAM realiza uma
Ação Entre Amigos com o objetivo de
arrecadar fundos para cobrir as despesas
operacionais da associação. No ano
de 2009 participaram desta ação 270
associados que pegaram 396 blocos
para vender, arrecadando R$ 35.085,00.
De acordo com Rosilane Lara,
Diretora Financeira da associação,
esta arrecadação foi decisiva para o
fechamento das contas de 2009 e ressalta:
“Se não fosse este o resultado da Ação
Entre Amigos e se não contássemos com
a contribuição de algumas empresas
parceiras, a AMAM não fecharia suas
contas no ano de 2009”, Rosilane
ainda enfatiza sobre as contribuições
financeiras, ‘é muito importante que
nos movimentemos para arrecadarmos
fundos, seja como for, vendendo bonecos,
montando barraquinhas em festas da
cidade, em ações pessoais ou organizando
uma rede de amigos contribuintes, o
importante é que haja esta movimentação,
e para isso precisamos contar com todos.”
A vencedora da Ação Entre
Amigos de 2009 que ganhou um
Notebook
(computador
portátil)
foi
Adriana Pimenta que comprou o bilhete
com Iolanda Mendes Goulart, mãe da
associada Júlia Ketlyn Oliveira Goulart.
Fotos: Arquivo AMAM
Cartões Instituto Profarma
Instituto Profarma Premia Três Crianças na “Ação Entre Amigos”
Arrecada
Associação
R$ 35.085,00
O Instituto Profarma de
quadro de avisos
Feriados e recessos AMAM 2010
Abril - 02 e 21
Junho - 03 e 04
Setembro - 06 e 07
Outubro - 11 e 12
Novembro - 02 e 15
Dezembro - 08, 24 e 31
8
Jornal amam 1° semestre de 2010
A secretaria da AMAM solicita a
aqueles que
fizeram empréstimo
de nebulizadores enquanto seus
aparelhos foram para manutenção,
gentileza devolver o quanto antes,
pois isso impossibilita o emprestimo a outras pessoas que precisam.
Iolanda entrega o prêmio à Adriana, vencedora
do “Ação Entre Amigos 2009”