Boletim Informativo

Boletim Informativo
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Celebrou-se em 21 de Novembro
omos seleccionados entre os seis
melhores projectos nacionais.
Ao final não pode ser mas isso dános mais legitimidade e ânimos
para continuar e tentar de o lograr
em próximas edições. Somos uma
grande Associação.
(Pág. 3)
F
ssistimos ás Segundas Jornadas RESPIRA
VIDA e ao XXXVIII Congresso Nacional
SEPAR, celebrados em Valencia no mês de
Junho. Posteriormente, em Outubro estivemos
no Congresso de Barcelona.
É importante que sigamos assistindo a este tipo de actos
para transcrever-mos aos médicos e interessados em
geral a importância de diagnósticos precoces e
divulgação da problemática das doenças DPOC ou com
deficiência AAT.
A
(Págs. 3, 4 y 5)
U
F E L IC IT A Ç Ã O D E
N A T A L . (P á g . 2 )
GLOSSÁRIO DE CONTEÚDOS
DEFICIÊNCIA DE ALFA – 1 ANTITRIPSINA
GRAVIDEZ NA MULHER COM DPOC.
HISTÓRIA DE UM TRANSPLANTE
DESDE OTROS PAÍSES
PORQUE DEVEMOS RÍR
O TABACO
O CANTO DO ALFA
CÉLULAS MÃE
(Pág. 6)
(Pág. 7)
(Pág. 8)
(Págs. 9, 10, 11, 13 y 15)
(Pág. 10)
(Pág. 12)
(Pág. 14)
(Pág. 16)
BOLETIM INFORMATIVO PUBLICADO PELA «ASSOCIAÇÃO ESPANHOLA PARA O DÉFICIT
DE ALFA -1 -ANTITRIPSINA»; Camino El Pato, 1; Batería Colorada, Chiclana, 11130 (CÁDIZ).
EDIÇÃO DE 280 EXEMPLARES «GRATUITOS», DISTRIBUIDOS ENTRE OS SÓCIOS E COLABORADORES
Telf´s.: 956 537 186 - 933 574 724 - 658 859 711 ; e-mail: [email protected]
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Boletín Informativo Alfa -1- España
Nº 4
Página 2
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colabo ra r co m a n ossa Asso cia ção a po rtando uma quantidade ec onó mi ca que v eio
e stupenda mente pa ra desafoga r a nossa t esou raría neste últi mo tra mo do a no. Dita
ajuda será destinad a ao s fins e a ctivid ad es qu e t emo s p ro gra ma do s
dent ro dos obj ectivo s da Asso ciação.
.
Á sua directo ra, Dª Roser Barca Nafria e á equipe da ref erida entida de,
vai o no ssso mai s sincero agrad eci mento ,…e Felizes Festa s.
Shane Fitch – Presid enta da A. Espanhola pa ra o DA A.
Graças á ineficácia da Companhia Telefónica, a nossa Presidenta Shane Fitch encontra-se
incomunicada “telefónicamente” e portanto não dispõe de Internet. É uma reclamação que
cuja luta está levando vários meses e ainda não sabemos como acabará.
Desde aquí queremos mandar-lhe, numa só mensagem de solidariedade, por todas as que
ela não conseguiu receber, expressando-lhe todo o nossso carinho, afecto e apoio após o falecimento
do seu pai.
Um abraço de teus amigos Alfas.
Boletín Informativo Alfa -1- España
Nº 4
Página 3
Fuensanta Soria
ive a ocasião de conhecer pessoalmente a
Glória Batlló, nova Alfa de Barcelona. No
primeiro dia, Amadeu, Glória e eu comentamos
que as ponências iam numa actitude de “muito
teórica”, mas na última tarde, a coisa animouse. Deram mais tempo ás Associações e aos médicos
presentes para falar. O moderador era Ramón Sánchez Ocaña, apresentador de
Fuensanta, Amadeu e Gloria
programas de saúde na televisão e que deu um ar mais coloquial e agradável á
sessão. Houveram queixas sobre a organização, sobre a forma de servir a
comida já que tivemos que comer de pé, “pinchando” dos pratinhos das mesas e a este respeito as pessoas cegas
ou com movilidade reduzida tiveram sérios problemas... Uma associação de surdos também lamentou que não
houvesse um sistema para ler as perguntas e aportações dos
assistentes no ecrã grande.
Os pacientes queixavam-se de que, muitas vezes, são eles os que
informam aos seus médicos (lembrei-me de Anharad e Pablo), de que
os médicos consideram-nos "pacientes" e não "PESSOAS
doentes"...Pediu-se um espaço nos hospitais para que se reunam os
doentes e as Associações, para expor informação e cartazes, que os
médicos informem aos pacientes das Associações existentes sobre a
sua doença quando são diagnosticados. Também foi pedida a mesma
assistência sanitária para todos os habitantes do mesmo país (em
Espanha, a assistência depende de cada Comunidade Autónoma).
Não deu tempo para ler as conclusões, mas as "anunciarão" no Site
Web do Congreso.
Também deram-nos a "Carta Europeia dos Direitos dos Pacientes". O documento, elaborado em Roma em
Novembro de 2002, ocupa 11 fólios e Elaine, sempre tão rápida, já o colocou no nosso Site Web.
T
omo muitos já sabeis, em Janeiro deste
ano, convocar-se-ão os prémios 2005 de
Serviço ao Paciente de Farmaindustria.
Haviam 5 categorias: Associações de Pacientes,
Sociedades
Científicas
e
Profissionais, Meios de Comunicação, Centros
Assistenciais e Entidades de outros âmbitos e
Personalidade do Ano. Nós apresentamos-nos pela
primeira. O prémio consistia em 30.000 Euros a cada
ganhador.
O projecto tinha que entregar-se antes de 15 de
Fevereiro, e como não houve resposta, já o tinhamos
esquecido.
Nossa surpresa
foi
enorme
quando
nos
dizem que, entre
mais de 100
projectos apresentados, estamos entre os seis
finalistas
da
categoría
de
Associações de Pacientes e que devemos assistir á
C
entrega de Prémios que será presidida pela Ministra de
Sanidade (Saúde) Dona Elena Salgado, a celebrar em
Madrid, no dia 21 de Novembro.
Assisti ao acto de entrega acompanhada por Mariano
Pastor pois nossa Presidenta, Shane Fitch tinha um
compromisso na Inglaterra. Com muita ilusão e muitos
nervos esperamos ouvir o nome da Associação,
mas...NÃO, o prémio levou-o a Associação para o
suporte e ajuda para o tratamento do Cancro e outras
enfermidades graves “CARENA”. Tivemos um
momento de decepcção, de pena, era muito dinheiro,
mas passou-nos depressa. Mariano é muito optimista e
decidimos que...SEGUIREMOS PROVANDO no
próximo ano!!!
Nesta entrega de prémios, a Ministra e o resto de
personalidades estavam numa mesa, sobre uma tarima
muito alta. Um dos premiados ía em cadeira de rodas e
não podia subir a receber o seu trofeu, pelo que tiveram
que descer todos ao seu nível....É incrível que até nestes
eventos OFICIAIS haja o esquecimento de adequar o
meio para eliminar as barreiras aos discapacitados
físicos. Espero que a coisa melhore.
Um abraço para tod@s
Boletín Informativo ALFA -1- España
Nº 4
Página 4
2a Jornada RESPIRA VIDA
Valencia 10 - 11 de Junho de 2005.
Mariano Pastor
o dia 10 chegamos a Valencia e
havia organizado um jantar para os
membros das associações de
pacientes nas que estavam
representadas as seguintes
associações: Asma de Galiza,
Asma de Huelva, Asma de
Granada, Dpoc de Barcelona, Associação
Espanhola de Dpoc (Madrid), Asma de
Madrid, Alérgicos de Jaén e Asma Asturias,
esta última representada pelo Doutor Javier Palicio,
Pneumologista e Asmático (um importante activo para as
associações). Comentaram que todos haviam assistido dois
dias antes a um foro de pacientes organizado por laboratórios
Pfizer em Madrid. O representante de Asmamadrid também
comentou que na mesma semana haviam assistido ás
jornadas Viver Saudávelmente organizadas pela Fundação
Lázaro Galdiano nas que se falou bastante de doenças
respiratórias e também assistiu a Associação Espanhola de
Dpoc, representada por Álvaro de la Fuente.
N
Ao sermos nós os únicos que não assistimos ao foro de
Pfizer, comentou-se o que se havia tratado e o tema principal
foi pensar na possibilidade de criar uma Associação,
Federação, Fundação (ou algo parecido), que englobasse a
todas as associações de doentes respiratórios. Falou-se sobre
possíveis estructuras da Junta Directiva, possível nome,
cidade para establecer a sede, etc... Esta reunião (día 10 de
Junho) prolongou-se até ás 2 da madrugada na recepção do
hotel falando dos mesmos temas sem chegar a nenhuma
conclusão clara. O Doutor Palicio com bastante experiência
em associacionismo, meios de comunicação e como
Pneumologista, fez bastantes sugestões interessantes que
foram discutidas por todos. Ao final ficaram encarregados
Mario Bofil (Dpoc de Barcelona) e Juan Baglieto
(Asmamadrid) em consultar com os seus respectivos
assesores jurídicos diversas dúvidas que surgiram sobre
estructura da possível Junta Directiva e outros, ficando em
informar-nos de todas as novidades que pudessem surgir.
Ficamos em reunir-nos outra vez na primeira semana de
Julho em Madrid num foro que vão organizar os
laboratórios M.S.D e sobre o que digam informarnos- íam a nós.
No sábado dia 11, ás 8:45 h. houveram as
seguintes intervenções.
- Jose Luis Alvarez-Sala Walter (Pesidente de
Separ). Fez uma breve apresentação da
"Convocatória de ajudas económicas para
associações de pacientes com doenças
respiratórias". (Shane enviou-lhe as bases por Fax ou por
correio ordinário, devido a que são muito extensas).
- Maria Dolores Puerta (Presidenta da Fundação Ciências
da Saúde-Fundação Respira). Agradeceu-nos pela nossa
presença e informou-nos da boa disposição da fundação de
trabalhar com as associações de pacientes.
- A Dra. Teresa Bazús residente nas Asturias e muito
experiente em temas de Asma falou sobre a guia GEMA,
guia espanhola para o manejo da asma.
- Vicente Plaza ex-tesoreiro de Separ e responsável da
WEB de SEPAR, fez uma apresentação mais pormenorizada
de GEMA e informou-nos do novo apartado na Web de
SEPAR dedicado a pacientes www.separ.es.
Nos rogos e perguntas as associações de Asma deram as
graças pela criação da guia e o Dr. Palicio informou da
intenção de formar uma associação geral ou Federação.
Á continuação dirigimos-nos á carpa da praça de Zaragoza
aonde tinhamos uma mesa para as associações de pacientes,
instalamos o nosso material e como em quase todos estes
acontecimentos, fomos visitados por muito pouco público.
Houve 3 ou 4 entidades de TV, dedicando-se a gravar
preferentemente; espirometrias, médicos e público em geral,
mais do que ás associações (como costuma ocorrer sempre).
Por último indicar que o nosso grupo estava formado por:
Marina Fornés, Diego Alba e quem escreve estas linhas.
Tive a ocasião de os conhecer pessoalmente sendo um
encontro muito agradável.
Saudações a todos
O número 4 do Boletim Informativo Alfa-1 Espanha, edita-se no mês de Dezembro de 2005 e foi elaborado por
membros da «Associação Espanhola para o Deficit de Alfa -1- Antitripsina», intervenindo na equipe de redacção:
Bernardino Alcaraz, Margarita Alonso, Rafael Cervantes, Shane Fitch, Marina Fornés, Pablo Guinovart, Sonia
Iujvidin, Anharad Lanz, Susana Mónaco, Amadeu Monteiro, Mariano Pastor, Dulce Pimentel e Fuensanta Soria.
A coordinação, desenho e diaframação correu a cargo de Rafael Cervantes e a supervisão dos trabajos foi realizada
por: Shane Fitch, Presidenta da Associação.
Boletín Informativo Alfa - 1 - España
nº 4
Pág. 5
VALENCIA, de 11 a 14
de Junho de 2005.
Marina Fornés
associação alfa-1 Espanha foi convidada a
assistir graças ao trabalho da nossa
presidenta Shane (ausente por problemas
familiares). Prometeram-nos um stand para
poder informar sobre a nossa doença e
apresentar o projecto IDDEA, nele recolher-seía o material da associação que préviamente tinha enviado
Shane.
A
confirmado que nestes momentos não há problemas de
subministro de Prolastina-Trypsone, ao ser elaborada nos
laboratórios Grifols de Barcelona.
3- Estudo sobre a Periodicidade no tratamento substitutivo e
outras alternativas. O tratamento actualmente é administrado
segundo critérios particulares dos pneumologistas, cada 7 dias
60 mg/kg.; 14 dias 120 mg/kg. ou cada 21 dias 180 mg/kg. Está
comprovado que o paciente deve manter 50 mg/kg no sangue,
por debaixo desta quantidade fica desprotegido. A pergunta que
se enfoca é; quál é o período de administração mais correcto?.
Levou-se a cabo um estudo em sete pacientes, administrou-selhes o tratamento em 7,14,21 dias; observou-se que nos
pacientes administrados cada 21 dias, descendia la protecção
na última semana e os de 7 dias
ficavam por cima dos valores de
50 mg/kg.
Até aqui tudo correcto, mas qual não seria a nossa
surpresa, quando no sábado pela manhã chegamos ao
congresso Diego Alba e Mercedes sua mulher (ambos de
Cádiz, extraordinários), desde aqui quero agradecer-lhes
pelo muito que me estão ajudando, apresentamos-nos
como
associação
(assombro!),
ninguém
nos conhece, nem sabe
Este estudo obriga-lhes a propor
nada, nem do stand,
novas pautas sobre a adminem do material. Depois
nistração: Dosificar cada 7 dias,
de esperar um pouco e
50mg em vez de 60mg.
prévia irritação, põe-se
Dosificar
cada
14
dias,
em contacto connosco
protecção quase perfeita.
um senhor que nos
facilita as acreditações e
Dosificando-se cada 21 dias,
conduz-nos ao stand
dever-se-á fazer um estudo ao
das associações; lá não
paciente, para ver os dias que
há ninguém, o material
está sem protecção.
segue sem aparecer, se
Parte superior, de esquierda a dereita; Joan Alonso, Marina Fornés,
Em qualquer caso estudar os
notifica e um momento
Diego Alba e Amadeu Monteiro.
níveis do alfa, para manter o
depois mandam-nos ao
Parte inferior, de esquierda a dereita; Teresa (esposa de Joan)
maior tempo os níveis correctos
Mercedes (esposa de Diego) e Fina (esposa de Amadeu.
chefe de recepção de
no sangue. Nos pacientes que
mercadorias, este não
não
recebem
tratamento,
sabe nada do assunto, não tem recibo de entrada,
estudar periódicamente a deterioração da função respiratória,
segundo ele diz.
para saber se é necessário o tratamento. Objectivo; melhorar a
Voltamos ao stand, ante a ineficácia da nossa presença,
supervivência do paciente. Também falaram de outros
decidimos ir á carpa de Respira Vida, ali nos reunimos
tratamentos como substituir o intravenoso pelo inalado mas
com Mariano, alfa de Madrid, ele pelo menos sim que teve
ainda está atrasado. Enquanto ao transplante, só o recebem
mais êxito, os quatro fomos almoçar, passamos um bom
menos de 3%, só em casos extremos, sobretudo pela falta de
momento depois de tanta tensão e atrapalhação
meios.
Pela tarde Diego, Mercedes e eu, assistimos á palestra do
Registo Espanhol de Pacientes com Deficit de Alfa-1Antitripsina. Entre outros pneumologistas estiveram os
doutores: Lara, Miravitlles, Vidal Herrejón e Barros -Tizón.
Breve descrição da palestra
1- Estado do Registo de alfas. É ressaltada a importância
que tem para os pacientes formar parte dele para o seu
controle. Recomenda-se aos pneumologistas que os seus
pacientes de deficit sejam incluídos no registo apesar de
que não hajam desenvolvido a doença. Espanha ocupa o
quarto lugar do mundo em número de pacientes
registados.
2- Situação Tratamento Substitutivo. Espanha encontra-se
á cabeça no tratamento substitutivo, 14% dos pacientes
registados estão recebendo-o. Em princípio recomenda-se
que se não há signos da doença, que não se administre. É
Em rogos e perguntas, realizaram-nos a Diego e a mim únicos
pacientes de alfa-1 presentes, perguntas sobre a nossa
situação, médicos, dosificação tratamento. Comento-lhes que
em Valencia não há grande conhecimento sobre o tema a nível
do colectivo médico para poder levar a cabo uma detecção
precoce. Informam-nos que é bastante geral e que dentro dum
ano publicar-se-á uma guia sobre a doença. Pessoalmente a
palestra
resultou-me
interessante,
pois
trouxe-me
conhecimentos e deparei que não estamos sós.
Depois da palestra voltamos ao stand. O material segue sem
aparecer. No dia seguinte, decidimos ir-mos almoçar junto com
os Alfas vindos de Barcelona, Amadeu e Joan Alonso com suas
mulheres Fina e Teresa. Passamos estupendamente, a verdade
é que são todos muito boa gente, os alfas deveriamos ter mais
encontros pois é uma experiência enriquecedora.
Saudações a todos e até breve.
Marina
Boletín Informativo Alfa -1- España
Nº 4
Página 6
Desde Jaén o Dr. D. Bernardino Alcaraz, enviou-nos este artigo para assim contribuir com a sua longa experiência
expondo-nos um resumo sobre a deficiência que tanto nos afecta. Obrigado senhor doutor pela sua aportação.
para mim um
prazer em escrever
este artigo para
fazer-lhes
mais
fácil
a
compreensão
da
doença, origem da
sua Associação. A alfa-1
antitripsina é uma substância que
protege aos pulmões das
agressões que entram ou chegam até eles, em forma de
partículas e enzimas. Pensem, que o único órgão vivo em
contacto com o exterior é o pulmão, de aqui a
importância desta proteína. A quantidade normal no soro
a 150- 350 mg/dl.
É
Esta deficiência é uma das enfermidades descobertas
mais recentemente em comparação com outras doenças
pulmonares.
A deficiência genética de alfa-1
antitripsina foi descrita por primera vez, como descoberta, por LAURELL e ERICKSON em 1963. Esta
substância exerce a sua função no pulmão mas é
fabricada pelo fígado, o qual tem importância como
veremos, para dar lugar á sintomatologia em outros
órgãos diferentes aos pulmões.
Observaram-se diferentes fenótipos, que são as formas
em que se descrevem quando se realiza o estudo do tipo
de deficit. O fenótipo M é a variante normal (90% da
população) e a S e Z são as duas mais frequentes
variantes anormais. Nossos genótipos compõem-se de
dois fenótipos que podem ser MM (normal) e os
anormais quais são MS, MZ, SS, SZ e ZZ. A forma M é
a que se acha na maioria das pessoas sãs, é dizer as que
não têm deficiência. O fenótipo ZZ é a que apresentam,
os doentes, é a forma mais grave da deficiência de alfa -1
antitripsina. Embora as pessoas MS ou SS não estão
afectadas, os SZ podem ter sintomas.
É importante em determinar primeiro os valores de alfa1 antitripsina no soro. Para o qual, só se requer uma
análise de sangue, se os valores são normais não existe
deficiência e portanto não se tem que realizar mais
estudos. Mas se há valores baixos (sempre segundo o
valor normal do laboratório) é quando há que realizar
investigação. Isto significa que se vocês realizam uma
análise de sangue, para saber se têm açúcar, e segundo a
cifra vocês sabem se a têm alta; pois o mesmo é com a
alfa-1 antitripsina. Pelo que não existe deficiência se os
valores são normais.
Mas é de grande importância a influência de factores que
fazem que se desenvolva a doença, o risco para padecer
enfermidade dos pulmões, a sua destrução, que é o que
se conhece como Enfisêma. O principal causante é o
TABACO, é importante que nenhum paciente fume já
que se este não existisse ou o paciente não fumara a doença
pulmonar se apresentaria de uma forma muito tardia. Sendo
meu objectivo e o desejo principal, em que este artículo,
sirva para que vocês ajudem á luta contra o tabaco. O
objectivo principal em que todos os lugares estejam livres
de fumos. Por isso, acho que devemos de estar todos
contentes para que se desenvolva a Lei Antitabaco no nosso
país ao igual que o resto de Europa. Claro que sim, falem
com os seus familiares e amigos mais jóvens para que não
caiam nesta droga, já que é uma droga dura. Además, esse
foi o motivo de criar uma Associação ASPATER
(ASOCIACION DE PACIENTES ANDALUCES DE
TRASTORNOS RES-PIRATORIOS) pela fundação Coll
Colome, á que pertenço como patrocinador. Ao mesmo
tempo, tentem evitar o contacto com fumos, tais como os
que se produzem por cozinhar com lenha ou madeira.
Outras consequências do deficit são as doenças hepáticas,
cirrose hepática, por isso é importante que se realizem
estudos pelos seus médicos ao igual que se realizam os
pacientes com hepatite. Observando-se, as medidas de
proteger o seu fígado, como é a não ingestão de álcool ou
saber quais são os produtos ou medicamentos que podem
danificar o seu fígado.
Outro problema é que vocês são o 6% dos que tinham que
estar nesta Associação e é devido a que em toda Europa e
América únicamente o 6% estão diagnosticados na
actualidade, o que significa que um 94% não estão
diagnosticados e que os que estão diagnosticados sabem que
em muitos deles o realizamos tarde. Ânimo!, porque isto
significa que temos que lutar médicos e familiares para que
este problema seja conhecido e solucionado pelas
autoridades sanitárias. Por isso as Sociedades Médicas do
Aparelho Respiratório na Europa puseram en movimento
um registo de pacientes com deficit de alfa-1 antitripsina.
Para fazer mais fácil o diagnóstico, um grupo de médicos
espanhóis, desenvolveram um método diagnóstico em que o
fenótipo pode ser dado de 32 amostras em 40 minutos. O
que faz isto que o método seja barato e possível realizar a
grande número de pessoas.
Não quero ser mais extenso, meu desejo é que haja sido de
utilidade e que ao terminar-lo de ler hajam obtido algum
beneficio. Se o consegui, a minha satisfação é maior. Espero
cumprimentar-lhes pessoalmente em alguma ocasião,
porque sei que vocês são pessoas que trabalham por doentes
e são pilares essenciais para o fim da pneumologia, especialidade para o aparelho respiratório, que não é outro que
curar e se não o podemos conseguir, pelo menos, melhorar a
qualidade de vida dos doentes.
Cumprimentos.
(*) Bernardino Alcázar Lanagrán. Peumologista. (Jaén).
Boletín Informativo Alfa -1- España
Pág. 7
nº 4
Desde Argentina enviou-nos este artigo a nossa amiga
Dra. Susana Mónaco. (Ginecologista)
ão é frequente achar mulheres com uma reserva
respiratória limitada que desejem ficar grávidas,
porque os transtornos associados com
insuficiência respiratória crónica costumam
afectar a um maior grupo etário. No entanto, em
ocasiões, o obstetrícia ou o internista enfrentamse com uma paciente com uma reserva
respiratória limitada devida a fibrose pulmonar, fibrose cística ou
doença neuro muscular ou da parede torácica. Estes casos
enfocam um desafio particular, devido a que a escassez de datos
disponíveis faz difícil predizer o resultado da gravidez.
Lamentavelmente, as decisões de recomendar um aborto,
portanto, baseiam-se mais em sentimentos subjectivos do médico
que nos datos concretos respeito das contra-indicacões da
gravidez. Tentaremos revisar os datos limitados existentes, mas é
preciso destacar que não foram establecidos pontos de corte
confiáveis em relação com a função pulmonar.
A evolução da gravidez nas pacientes com insuficiência
pulmonar investigou-se de maneira sistemática pela primeira vez
numa série de sete mulheres com 40 a 75 % da capacidade á
causa de uma ressecção pulmonar ou de um colapso cirúrgico
(114). Todas as pacientes toleraram bem a gravidez, sem
nenhuma diminuição da capacidade ventilatória; a dispneia
subjectiva foi chamativamente infrequente nestas pacientes.
As que apresentavam uma deterioração mais grave
satisfizeram os requerimentos ventilatórios maiores da gestação
aumentando a frequência respiratória em lugar do volume
corrente. No entanto, é difícil extrapolar a evolução nestas
pacientes com uma limitação funcional induzida por cirugia ás
pacientes com doença pulmonar grave ou aquelas com restrição
devida a fibrose parenquimatosa difusa. Não obstante, sugeriu-se
que um sistema respiratório deteriorado tem melhor capacidade
de tolerar as demandas respiratórias adicionais da gravidez que o
coração danificado com aumento da demanda circulatória.
É difícil quantificar a verdadeira capacidade vital necessária
para manter a uma paciente durante a gravidez. Dado que as
mulheres normais têm poucas mudanças na capacidade vital
durante a gravidez, em teoria, caberia esperar, que uma
capacidade vital não modificada nas pacientes com doença
pulmonar seria suficiente para as manter durante a gravidez.
Lamentavelmente, costumam ser as mulheres que apresentam
doença mais severa as que podem enfrentar uma deterioração da
sua função respiratória no curso da gestação.
Enquanto que se afirmou que uma capacidade vital de 1 litro é
o requerimento funcional mínimo necessário para manter uma
gravidez exitosa (247), não há muitos aportes objectivos para este
valor em particular e foi comunicado uma gravidez exitosa com
uma capacidade vital de tão só 800 ml. (158)
Nalguns casos, o cateterismo da artéria pulmonar foi útil para
permitir um melhor monitoreio do estado cardio-pulmonar e um
melhor manejo durante o trabalho de parto e o parto (310)
Em teoria, poderia esperar-se que as pacientes com retenção
de dióxido de carbono basal ou hipertensão pulmonar fossem
incapazes de manejar as demandas ventilatórias e circulatórias
adicionais da gravidez, respectivamente.
Enquanto que os datos acerca da retenção de dióxido de
carbono são insuficientes, existem algumas informações sobre a
hipertensão pulmonar, principalmente nas pacientes com
hipertensão pulmonar primária. Como já se mencionou neste
capítulo, foi comunicado que a mortalidade materna neste
transtorno supera o 50% (210) mas o grau de hipertensão
pulmonar observado como consequência da doença pulmonar crónica
pelo geral é muito menor que na hipertensão pulmonar primária.
Também existe relativamente pouca informação com respeito ao
efeito do intercâmbio gasoso materno anormal sobre o feto. Que o
feto presente hipoxia arterial depende também de numerosos factores
aparte da PO2 materna, como mecanismos compensadores uterinos
e placentários (247).
Desconhece-se qualquer possível efeito da hipercapnia materna
sobre o feto. Sugeriu-se que o trabalho de parto prematuro é um
efeito potencial da hipoxémia e a hipercapnia, mas esta hipótese
ainda não foi provada (247).
Como se desprende desta exposição, o conhecimento da gravidez
na mulher com função respiratória limitada é insuficiente para o
desenvolvimento de recomendações úteis. É indudável que se deve
considerar cada caso em particular e deve-se cotejar a informação
pertinente e logo a evaluar, o que inclui evolução natural da doença
da paciente durante a gravidez. Os resultados da espirometria, a
análise dos gases no sangue arterial e a evaluação clínica da
hipertensão pulmonar formam uma parte importante da base de datos
mas, lamentavelmente, todavía não se definiu o peso relativo que se
deve atribuir a cada factor.
Espero haja sido de interesse geral.
Os melhores cumprimentos, Susana.
ACLARAÇÕES DA AUTORA
O presente artigo foi preparado pela Dra. Susana Mónaco,
ginecologista, baseando-se no texto “COMPLICAÇÕES
OBSTÉTRICAS”, Cap. 17 Doenças Pulmonares. Autores:
Steven E. Weinberger e Scout T. Weiss.
OUTRAS REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
114) Gaensler EA,Petton WE, Verstraeten JM, Badger
TL:Pulmonary function in pregnancy.III.Serial observation in
patients with pulmonary insufficiency. Am Rev Tuberc
67:779,1953.
122) Giesler CF,Buehler JH Jr, Deep R: Alpha-1antitrysin
deficiency: Severe obstructive lung disease and pregnancy.
Obstet Gynecol 49:31,1977.
158) Hung CT, Pelosi M, Langer A, Harrigan JT: Blood gas
measurements in the Kyphoscoliotic gravida and her fetus:
Report of a case. Am J Obstet Ginecol 121:287,1975.
181) Lalli CM, Raju L: Pregnancy and chronic
obstructivepulmonary desaese. Chest 80:759.1981.
210) McCaffrey RM, Dunn LJ,: Primary Pulmonary
hipertension in pregnancy. Obstet Gynecol Surv 19:567,1964.
247) Novy MJ, Edwards MJ: Respiratory problems in
pregnancy. Am J Obstet Ginecol 99;1024,1967.
361) Zabriskie Jr: Effect of cigarette smoking during
pregnancy: Study of 2000 case. Obstet Ginecol 21:405,1963.
Boletín Informativo Alfa -1- España
Nº 4
Pág. 8
Margarita Alonso. Psicóloga.
eu nome é Margarita Alonso, sou Argentina
e estou transplantada de um pulmão desde
Fevereiro de 2004.
Tive meu diagnóstico de Alfa-1 en 1995,
aos 43 anos de idade, quando por um
episódio de enjôos fui hospitalizada e
acordei na terapia intensiva. Voltei para casa com indicação
de oxigênio permanente. Foi um grande shock.
Escrevi “Estou vivendo um pesadelo, necessito acordar”.
De alguma maneira comecei a “acordar” a uma nova forma
de estar, sentir e pensar a vida.
Passei por muitas etapas, que já estavam descritas
nos livros: negação, tristeza, ira, ressentimento,
autocompaixão, porquê a mim? Deixei-me levar
por todas elas. Eram minhas emoções e senti que
algo tinha que aprender de tudo isso.
Tive várias consultas com distintos médicos que
me falaram da possibilidade de um transplante.
Quase morro. Segui buscando informação e soube
da cirurgia de redução de volume pulmonar como
ponte para um futuro transplante. Bem-vinda!
Podia ganhar alguns anos.
Comecei uma reabilitação física preparatória para
esta cirurgia. Tinha uma grande ambivalência:
sabia que era o melhor para mim mas detestava estar nessa
situação. Decidi ter um papel activo com respeito á
enfermidade: fazer perguntas, saber que ninguém conhece
como a própia pessoa o seu corpo, expressar as necessidades,
ao reprimir os sentimentos.
A operação foi em Dezembro de 1996, no Hospital Maria
Ferrer, com muito êxito. Pude deixar o oxigênio. Não
obstante, segui com o meu processo de reabilitação, sabia
que o tinha que fazer toda a vida. Não queria pensar no
transplante, já que me sentia muito bem. Tomei consciência
da importância de ter um corpo são, pelo pouco que o havia
valorado.
Passaram uns anos e comecei a cansar-me. Não queria saber
nada de tornar ao oxigênio. A realidade sempre golpeia e
golpeia mais duro quando a pessoa é negativa. Voltei ao
oxigênio, mais triste e zangada que a primeira vez. Embora
nunca deixei de sair de casa, a passear, ao cine, ao teatro, esta
vez comecei a temer “a possibilidade” de ficar sem oxigênio
na mochila e isso me limitava. Acho que em realidade tinha
medo á morte. Segui com o processo de reabilitação.
Por momentos sentia-me muito irada com a vida e com a
“gente normal”. Apesar disso segui dando as minhas classes
de canto uma vez por semana. Dei-me conta de que eu era
um ser humano e não só um par de pulmões maltratados.
Depois de algum tempo tive que enfrentar a hospitalização
pre-transplante para saber se era apta. Preparei-me o melhor
que pude: levei o meu walkman, as minhas pedras para a
energia e pude tolerar a incertidumbre do diagnóstico, que
foi positivo. Um peso menos…
Entrei na lista de espera. Sabia que a média de tempo era de
um ano e devia estar nas melhores condições possíveis.
M
Agora a pergunta era se chegaria ou não o órgão e se tudo
saía bem.
A espera não foi nada simples, já que além da incertidumbre,
a minha condição física empiorava. Mas, por conhecido que
possa parecer, tinha uma esperança por diante, e isso, junto
ao alento e apoio moral da minha família – minha filha em
especial -, meus amigos, meus companheiros de situação e os
médicos e fisioterapeutas era mais que suficiente nesse
momento.
Tinha que ser forte. Ao dizer de uma companheira e amiga
“nunca desci os braços”, apesar dos medos e as
angústias. No fundo do meu coração sentia que
tudo estaria bem.
Antes do transplante, as perguntas eram:
chegará?, poderei suportar?, estarei em boas
condições? Porque não transplantam a qualquer
pessoa. Há que reunir certas condições físicas e
psíquicas. É como ir passando por distintos
Césares que sobem ou descem o polegar
segundo os seus protocolos, claro que, nada têm
que ver com as esperanças secretas de cada um.
Uma vez que dizem, você está em boas
condições, ficamos mais tranquilos, entramos
numa interessante ambivalência. Por um lado
queremos o transplante, sabemos que é a única solução, e por
outro, morremos de susto, com perdão da palavra morte.
O mesmo passa com os operativos. Passo a relatar. Um
operativo é quando há um órgão e uma pessoa é convocada
junta com otra gente alternativa.
A primeira vez que me chamaram e disseram: fala-lhe o Dr.
Bertolotti da Fundação Favaloro, quase me dá um ataque.
Disse-lhe que não sabia se estava preparada. A voz me
respondeu que não me iam a castigar se decidia não ir, que
tornavam a chamar noutra ocasião. Eu senti-me uma infeliz,
não podia deixar passar a oportunidade e disse que iria, e
fui...Estive 14 horas esperando sem fechar um olho, numa
ambivalência feroz. Cada vez que se abria a porta da
habitação eu pensava: que não seja, que seja de uma vez, e
assim sucessivamente. E não foi. Alívio e frustração. Houve
uma segunda e uma terceira. A tensão foi menor mas a
ambivalência persistiu. Cheguei a pensar que estava tudo
armado para ver como uma pessoa se comportava nesta
situação. Depois descartei-o por delirante.
Eis aqui, que me dá uma bronquite muito forte e me
hospitalizam no Hospital Maria Ferrer. Estava muito
fadigada, sentia-me bastante mal. Cerca das 12 da noite toca
o meu telemóvil e a minha filha diz-me que vêm a buscarme,
que me esperam já na Fundação Favaloro. Não tive tempo de
nada. Enquanto cheguei, senti que esta vez sim seria. Em 5
minutos estava na sala de cirurgia. Recordo a voz agradável
da Dra. Gómez, a anestesista, e isso foi tudo.
Acordei muito lúcida, sem oxigênio, e disseram-me que já
estava transplantada. Que alívio. Incrível. Um dos meus
grandes medos era acordar com o oxigênio e abafar.
Boletín Informativo Alfa -1- España
nº 4
Pág. 9
(Continuação da
página 8)
***************************
Querer tirar-lo, que me ataram as mãos, tudo mal. Nada
disso passou. Estava bem, em terapia intensiva e com
um doente para mim sozinha. Um luxo.
A coisa de deixar de usar oxigênio foi muito forte. É a
palavra justa: muito forte. Vai-se descendo pouco a
pouco até que chega a primeira noite sem as narinas.
Não o podia crer. Medo de não poder ou não saber
respirar. E, respirei e segui respirando. Maravilhoso.
Tive muito bom pós-operatório, ao mês estava em casa
caminhando.
A primeira coisa que me veio á ideia foi ir a um café e
ficar sentada mais de quatro horas, tempo limite de
duração da mochila. ¡Viva a liberdade! Poder
caminhar sem mochila. Duchar-me sem oxigênio. Não
há fadiga.
Essa sensação tão conhecida e tão desagradável. É
maravilhoso outra vez. Incrível.
Tantos anos com dependência. Quero fazer tudo o que
não fiz. Aproveitar o tempo ao máximo. Saír tudo o
que possa. O tempo é diferente, tem outra dimensão,
outra importância. É rico, é vital, não se deita fora.
Estou aprendendo a valorar as coisas de outro modo, a
saber quando lutar e quando sossegar, a cuidar a minha
saúde sem obsessões, a ocuparme dos outros em lugar
de que se ocupem de mim. Acho que o ser humano, se
se propõe, tem uma enorme capacidade de
recuperação.
Agradeço-lhes a possibilidade de ter compartido as
minhas vivências com vocês.
Com muito carinho, Margarita
Sonia Iujvidin
A Associação Argentina de Medicina Respiratória (AAMR) patrocina este programa
que permitirá conhecer quantas pessoas com esta patologia há no país. Têm acesso a este programa
todos os pneumologistas do país através do site Web da AAMR.
Actualmente está llevando um Registo de pacientes com deficiência de alfa-1 antitripsina, cuja
coordenação está a cargo do Dr. Guillermo Menga, do Hospital Maria Ferrer de Buenos Aires. Com os
datos que surjam do programa espera-se poder confeccionar um Registo Nacional e participar em
registos internacionais.
Aclaração. No boletim anterior informou-se
sobre a existência de FundEpoc: Fundação
Argentina de Assistência ao Paciente com
Dpoc. Os seus sócios fundadores são Francisco
Contartese, Luís Arpesella e Sonia Iujvidin.
Aqui vão os datos de contacto:
www.fundepoc.org,
[email protected] y
[email protected]
Amadeu Monteiro
Dulce Pimentel
O nosso objectivo de ampliar a
informação
do
Alfa-1
á
população
está sendo uma realidade e cada vez são mais as pessoas que se interessam por esta
deficiência de AAT.
De Portugal, Dulce Pimentel, Alexandra Nogueira, Catarina Amaral Pyrrait (mãe de um
menino de 18 meses de idade com problemas hepáticos por Alfa-1) e Paula Lima, mãe
de um menino com deficiência de Alfa-1 (AAT) no fígado.
Do Brasil mantiveram contacto connosco, Isabel Cristina e Bruna Duarte com paniculite
e Ana Ferreira com DPOC e os estudantes de medicina Raulem Marques e Camila.
TERAPIA DE REABILITAÇÃO RESPIRATÓRIA
Vários alfas deste forum, estão fazendo terapia de reabilitação respiratória e segundo as
suas opiniões, estão sentindo uma melhoria que confirman um dos nossos artigos publicados em:
http://www.alfa1.org/portugues_info_alfa1_enfermedad_pulmonar_rehab_pul.htm
pelo que lhes animamos a
seguirem este exemplo para bem da vossa saúde.
Boletín Informativo Alfa -1- España
Nº 4
Pág. 10
Estimados pais: Sou mãe de um menino afectado no fígado pelo deficit de Alfa1 e animo-lhes a que
escrevam algumas palavras para compartir a vossa experiência com outras pessoas que possam
sentir-se distanciadas com a doença do seu filho. Pode ser que o vosso filho se encontre bem, como
o meu neste momento e isto ajudará a outros... Pode ser que tenham mais conhecimento acerca de
como contar a um filho a sua condição, ...como cuidar-se... Ou pode ser que a experiência que
hajam podido ter de um transplante e a sua posterior atenção sirva de ajuda a outros pais que temen
o futuro... Pode ser que vosso filho queira escrever... e poderíamos abrir um espaço para os alfas jovens....
Em todo caso pedimos a vossa colaboração. Escrevam, por favor, para o próximo boletim ou se o desejam
poderiamos estabelecer um foro de correio para vocês. Estamos abertos ao diálogo ou a qualquer possibilidade de
comunicação.
Esperamos-lhes.
Shane Fitch
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ALEGANDO QUE O MESMO SÓ ESTÁ
DISPONÍVEL PARA CRIANÇAS
Dulce Pimentel
hamo-me Dulce Pimentel, tenho 47 anos,
divorciada, e sou Analista de Sistemas. Vivo em
Lisboa, Portugal e nasci em Luanda, capital da
antiga colónia portuguesa, Angola. Não tenho
filhos, pois o meu Luís Filipe faleceu o ano
passado com apenas 21 anos de idade, num
acidente de viação.
Sou Deficiente Alfa-1 fenotipo ZZ, diagnóstico
esse obtido em Setembro de 2005 e já tenho
enfisema pulmonar. Desde há cerca de 10 anos
que venho sofrendo de problemas respiratórios,
com algumas bronco-pneumonias durante esse
período, tendo passado por vários médicos, que
me diagnosticaram bronquite asmática.
Finalmente este ano, depois de várias vezes ter sido obrigada a
recorrer aos serviços de urgência do Hospital da CUF
Descobertas em Lisboa, a pneumologista Maria da Graça
Freitas descobriu a verdadeira causa dos meus problemas.
Desde então tenho vindo a ser tratada com bronco-dilatadores
(Spiriva e Maizar) e também Fluimicil. Neste momento tento
obter o tratamento de reposição com Prolastin, mas os hospitais
contactados recusam o tratamento por falta de verba, alegando
que o mesmo só está disponível para crianças.
Tenho mais 2 irmãos, a mais velha foi recentemente
diagnosticada como fenotipo ZZ tal como eu, e também ela
com um diagnóstico anterior de asmática, e o meu irmão como
MM.
Como não sou pessoa de me render perante as adversidades,
provavelmente terei que recorrer aos meus companheiros Alfa,
para me documentar convenientemente sobre as directizes da
União Europeia, para avançar contra uma queixa contra o
estado português, no caso de persistirem na negação do
tratamento.
Para dar conhecimento publicamente do que se passa com esta
deficiência, montei um pequeno espaço na Internet,
spaces.msn.com\members\dmpimentel, e também para tentar
chamar a atenção de Alfas portugueses, para futuras acções em
Portugal.
Um beijo a todos, com todo o meu afecto.
C
Fuensanta Soria
Recordemos um facto agradável, e a seguir virá ao
nossso rosto uma sorrisa. Com dita recordação haverse-á posto em actividade toda uma série de músculos
faciais e outras partes do nosso rosto. Se o facto está
presente e é muito intenso o normal é que nos produza
gargalhadas e com isso se estará realizando uma
agradável ginástica facial que ademais ajudará á
musculatura do aparelho respiratório e muito
especialmente á zona do diafragma e o abdômen.
Por outra parte devemos anotar que a risa colabora na
oxigenação do sangue, estimula a sua circulação,
aumenta a ventilação respiratória e ajuda á limpeza e
lubricação dos olhos. Mas não só isso, o baço, que
geralmente regista muito pouca actividade, agita-se, e
o coração ao bombear mais sangue e a mais
velocidade, ao passar este pelos nervos planos das
artérias dissolve parte do colesterol acumulado.
Após umas boas gargalhadas sucede uma certa
relaxação corporal e o estado de bem-estar que se
experimenta supera amplamente qualquer mal-estar.
Um minuto de risa produz os mesmos efeitos de
relaxação que uma hora de yoga. Também cabe
assinalar que é um poderoso analgésico, dez minutos
de risa equivalem a duas horas de sono sem dor. Seus
poderes anestésicos todavía não foram estudados de
forma suficiente, mas têm quase a certeza de que a
risa estimula a produção de endorfinas, opiáceos que
o nosso corpo produz, daí que um pequeno mal-estar
ou uma pequena dor terminem por desaparecer se os
tomamos na brincadeira ou melhor, como risa.
Uma boa forma de começar o dia seria, nada mais
levantar-se e antes de ir ao banho, ir ao espelho e
sorrir-se, parecerá algo ridículo e incluso própio de
pessoas apanhadas, mas nada mais longe dos seus
bons benefícios, ao princípio custará um pouco de
trabalho sobretudo quando todavía não temos
terminado de abrir os olhos e quando os abrimos e
nos olhamos detidamente com os cabelos alvorotados
e cara mais arrasada que nunca (haverá incluso quem
não se reconheça), mesmo assim há que sorrir.
Por tudo, parece uma boa terapia para combater ao
ditoso enfisêma.
Boletìn Informativo Alfa – 1- España
nº 4
Pág. 11
Amadeu Monteiro
GRUPO DE APOIO AOS PORTADORES
DE ALFA-1 DO BRASIL
Os Alfas brasileiros têm mais um grupo de apoio que conta com uma ampla informação sobre a
Deficiência de Alfa-1-Antitripsina e que atualmente estão elaborando um website com a colaboração
de algum médico especializado nesta patologia, e pessoas bem informadas sobre o Alfa-1.
Tudo isto graças ao esforço e vontade constante de Rosana e Karina, avó e mãe respectivamente
de Ilson Matheus, alfa de 4 anos afetado de fígado. Para que o grupo continue atingindo seus
objetivos é preciso contar com a ajuda dos portadores e familiares pela necessidade de canalisar
Alfas visando uma futura Associação.
Alfas e familiares que desejem informação sobre este grupo de apoio devem acessar; http://www.botu.com.br/alfa1/.
INICIOU-SE UM PROGRAMA GRATUITO PARA A DETECÇÃO DE ALFA-1
Em junho iniciou-se um programa gratuito de detecção de deficiência de alfa1 antitripsina no Brasil. São feitas
dosagens de AAT no laboratório CRIESP, e teste genético (coleta em papel filtro) no laboratório Pronto
Diagnostics de Israel.
Até o momento foram realizadas 29 dosagens de AAT e 37 testes genéticos, confirmando-se a presença de
alelos compatíveis com deficiência de AAT em 17 casos.
Para maiores informações:
Dra. Maria Vera Cruz de Oliveira. E-mail: [email protected]. Fone/Fax: 011 5506 1217
GOVERNO DO BRASIL PERDE A LIMINAR ANTE A JUSTIÇA.
OBRIGADO A DISPOR O TRATAMENTO DE REPOSIÇÃO DE AAT
PARA KAREN BUSIC.
L
amentavelmente, foi preciso recorrer á justiça para ganhar a primeira vitória
(liminar) ante o Governo do Brasil para a disponibilidade do tratamento
substitutivo de reposição que reclama Karen Busic. Paciente afetada de
paniculite e que vem lutando há muito tempo ante o Ministério de Saúde do
Brasil.
Karen nos confirma: A sentença final ainda não saiu... o que eu ganhei
agora foi uma liminar...ou seja o juiz me concedeu o direito de receber a Trypsone enquanto o
processo não se resolve... no final é claro que eu ganharei, mas até a justiça dar o caso por
encerrado ainda cabe recursos por parte do Governo. Mas é claro que foi sem dúvida uma
grande vitória para mim e para todos os alfas aqui no Brasil... ganhei uma batalha, mas ainda
falta ganhar a guerra!
Não esqueçamos que a Deficiência de Alfa-1 (AAT) está considerada uma doença da saúde
pública pela OMS (Organização Mundial da Saúde) e como tal o tratamento de reposição compete ao Ministério da Saúde.
Desejamos e esperamos que os tribunais sigam fazendo justiça aos direitos do paciente.
Boletín Informativo Alfa -1- España
nº 4
Pág. 12
Rafael Cervantes
ui um grande fumador, ¡Que bem, …como me lucia!, ¡Como presumia!, ¡¡¡Que desastre de pessoa por ter tão
pouca visão da vida!!! ¡¡Três maços ao dia, e um….. IMBECIL, dando-lhe duro que te pego a todas as horas
do dia, cigarro após cigarro!!
Na minha juventude pratiquei atletismo, corria 1.500 m, e logrei boas marcas, mas deitei a minha natureza pela
boca fora com tanto fumo contaminado e agora padeço de enfisêma. Não obstante, hoje, depois de dez anos sem
fumar, quero expor algumas considerações que fui indo recopilando para que razoemos e divulguemos os muitos
males do tabaco quando este se fuma. Em definitiva, queria aportar algo positivo para contribuir á sua ANIQUILAÇÃO.
======================================================================================
Componentes mortais do fumo do
tabaco.
A nicotina. É uma substância
extremadamente tóxica. Duas ou três
gotas seriam suficientes para matar a
uma pessoa adulta. A dose mortal é de
30 miligramas. Um cigarro costuma
conter de 15 a 20 mgr. de nicotina e
calcula-se que, ao fumar, passam ao
sangue 1,2 mgr. A nicotina é a
responsável da maioria dos efeitos a
curto prazo do tabaco e, além disso, cria
dependência. (DROGA).
O alcatrão. É o responsável da maioria dos
cânceres produzidos pelo tabaco, assim como
problemas bronquiais e vasculares. São
formados durante a combustão do tabaco e
inalam-se com o fumo. O principal efeito
patogênico dos alcatrões e composições
relacionadas é a carcinogênese (indução de
tumores).
O monóxido de carbono (CO), conhecido
como "gás dos braseiros". É produzido na ponta
do cigarro pela descomposição térmica e a
combustão do tabaco. Curiosamente, a sua
concentração é maior nos cigarros com filtro.
Parece ser o componente que provoca
enfermidades cardíacas. Além disso, contribui a
criar dependência no consumidor. (DROGA). O
monóxido de Carbono (CO), penetra nos
pulmões ao inalar o fumo, atravessa a
membrana dos alvéolos pulmonares, passa ao
sangue e ali une-se á hemoglobina deslocando
ao oxigênio, que é o que realmente deve
transportar esta proteína a todo o organismo.
Efeitos patológicos
A nicotina passa ao sangue por duas vias, segundo
a acidez do fumo. Esta é absorvida quase toda
pela mucosa da boca quando se fuma por
cachimbo ou charuto. Com os cigarros, mais
ácidos, absorve-se nos pulmões. Uma vez no
sangue, a nicotina circula num 70% ionizada,
pelo que atravessa as membranas e alcança
todos os territórios, incluso o cérebro. A sua
concentração máxima no sangue (5 0n g/m l) é
alcançada aos 10 minutos de fumar um
cigarro e chega ao cérebro em menos de
dez segundos após a primeira “calada”. Seu produto
de degradação, a cotinina, elimina-se pela urina,
analizando-a pode-se saber se uma pessoa fuma.
O seu efeito estimulante geral é a causa, entre outros
efeitos, de: a aceleração cardíaca, da irritabilidade e o
nervosismo.
Além disso, a nicotina possui um efeito mixto, pode
ser estimulante ou tranqüilizante, e curiosamente
quando não deve: os fumadores apresentam sonolência
de dia e insomnio pela noite.
Monóxido de carbono, O efeito patológico principal
do monóxido de carbono, é a diminução da oxigenación
tisular (hipoxia). Esta situação “desgasta” as artérias e
os diversos órgãos, que se encontram
numa situação crónica por falta de
oxigenação.
Isso provoca cansaço, fadiga,
aturdimento, diminução da agilidade,
da concentração mental e outros
efeitos similares fácilmente deduziveis.
DEIXAR DE FUMAR DEVE SER UM
IMPERATIVO ¡JÁ!
(Cláusula de Protecção)
A “A ssocia ção Esp an hola para o Defi cit A AT” e todo s os seus col abor ad ores, p ed em aos
leitores que co nsultem sempre ao seu méd ico a cerca do s trat amento s a seguir no seu c aso
parti cul ar, port anto, est a Asso ciação n ão se faz re spon sável de qualq u er anomali a ou
reacção qu e se po ssa p roduzir n aqu el es p aci entes qu e n ão observem est as a dvertências.
O s arti go s incluído s n este b oletim são de car áct er úni cam ent e in formativos e em n enh um
ca so sub stituem ao co nselho do médi co.
Boletín Informativo Alfa -1- España
nº 4
Pág. 13
O Governo espanhol aprova o
projecto de lei antitabaco
R. Cervantes
Fumar tabaco vai supor, no futuro imediato, um gasto grande e portanto um
problema económico muito sério. As multas pelo incumprimento da
normativa legal variarão dos 30 aos 600.000 .
Com o objectivo de endurecer a normativa vigente na actualidade,
considerada uma das mais permissivas da União Europeia, o Conselho de
Ministros aprovou o projecto de Lei reguladora da venda, o subministro, o
consumo e a publicidade dos produtos do tabaco. O documento será remitido
ao Parlamento e está previsto que entre em vigor em 1 de Janeiro de 2006.
"Estas medidas pretendem prevenir o consumo, proteger aos fumadores e aos não fumadores e facilitar o abandono do
tabaco", assinalou María Teresa Fernández de la Vega, vice-presidenta primeira do Governo, durante a roda de prensa posterior
á reunião deo Conselho de Ministros.
A legislação establece uma proibição total do consumo em todos os lugares de trabalho (salvo nos espaços ao ar livre), centros
sanitários e docentes; instalações esportivas fechadas; zonas destinadas á atenção directa ao público; centros de atenção social
para menores de 18 anos; centros culturais; salas de festas nas que se permita a entrada a menores; áreas aonde se elaborem,
transformem, preparem ou vendam alimentos; elevadores; cabines telefónicas e recintos dos caixeiros automáticos.
Também na Argentina
O Poder Executivo da Cidade de Buenos Aires
promulgou a Lei de Control Antitabaco, N°
1.7990, sancionada pela Legislatura da Cidade na
quinta-feira 29 de Setembro de 2005.
Sonia Iujvidin
A lei establece a proibição total de fumar nos
establecimentos de saúde e de educação da Cidade.
Também não se poderá fumar nos lugares fechados
de acesso ao público. A medida alcança a
restaurantes, bares, confeitarias, salas de teatro,
cinemas ou espectáculos públicos que se realizam em
locais fechados. Também inclui aos centros culturais,
salas de festas ou de uso público em general, nas que
se autorize a entrada a menores de 18 anos, estações
de subterrâneos de Buenos Aires, assim como nos
sectores de acesso a estas. A restrição rege também
para as instituições esportivas e ginásios.
Algumas excepções
No entanto, em algunos espaços
Entrará em
públicos poderão habilitar-se
vigência no
zonas especialmente destinadas
1º de Março
aos fumadores. Por exemplo, os
restaurantes, bares e confeitarias
de 2006.
que tenham uma superfície igual
ou superior a 100 metros
quadrados poderão dedicar como máximo o 30% para as
pessoas fumadoras. Segundo a lei, a proibição de fumar
entrará em vigência no 1° de Março de 2006 para os
establecimentos do sector público e no 1° de Outubro de
2006 para os establecimentos privados. A lei contempla
penas para aqueles que não a cumpram.
Gestões e análises para um futuro esperançador
Em breve viajarei a Buenos Aires, pois Alfredo e eu seremos evaluados na FUNDAÇÃO FAVALORO para um
transplante pulmonar. Seremos submetidos a uma série de análises para determinar se nos incluem na lista de espera.
No meu caso, foi tudo muito rápido, já que em Julho tive uma exacerbação da minha DPOC. A partir daí, as forças do
universo completar-se-ão para que tudo me vá saindo bem; inclusive, em Setembro chegou o Spiriva a Uruguai.
Nunca tive que pedir nada, tudo veio só; o único tema por resolver é a determinação do fenótipo da minha AAT, que
espero seja resolvida em Buenos Aires. Talvez poucas vezes antes havia sentido em forma tão directa a acção de Deus.
Em geral sinto-me muito melhor e além disso com uma imensa esperança no futuro, pelo tema do transplante.
Esperemos que, ademais, esta viagem nos permita conhecer a Sonia e intercambiar experiências entre FundEPOC
(Argentina) e ASOEPOC (Uruguai).
Até ao meu regresso, um abraço a tod@s, Pablo.
Boletín Informativo Alfa -1- España
Nº 4
Pág. 14
*******************
Durante este último semestre e até ao momento de emitir
este Boletim, sabemos que deram entrada vários sócios
mais (nesta ocasião só mulheres).
Elas são: Cristina Salaberri, Gloria Batlló, Maria José
Muñoz Navarrete, Ana María Martínez Puonzo e
Inmaculada Muñoz Navarro.
A todas, a nossa mais calorosa bem-vinda e que a vossa
integração na Associação Alfa-1- Espanha seja total.
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CONVIVENCIA ENTRE ALFAS
Recebemos uma inscrição muito recente,
confirmando-se a sua aceitação como sócio. Pertence
a Antonio Utrera Redondo, residente em Barcelona.
Ou seja, que já o tema não só fica entre mulheres;
também eles se apontam-se a isto do corporativismo.
Igualmente damos-lhes a bem-vinda.
Este verão, visitaram Barcelona os
nossos amigos Rafael e
Mercedes, de Almeria.
Podemos conhecer-nos e
compartir uma velada
estupenda. O bom
ambiente entre os Alfas funciona
A tertúlia e os bons
momentos também
estão presentes entre
os Alfas. Na foto,
Diego Alba, Joan
Alonso e Amadeu,
num “respiro” durante
o congresso de
Valencia.
Recebendo o Tratamento
Substitutivo de AAT
“Prolastina”
Hospital Vall d’Hebron
de Barcelona.
De direita a esquerda:
Ana Delgado, Jesús
Parada e Amadeu
Monteiro
A SOJA PROTEGE DAS FRACTURAS NA MENOPAUSA
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Boletín Informativo Alfa -1- España
nº 4
Pág. 15
Desde México, escreve-nos Anharad.
"A história do meu irmão comparto-a, para recordar a um anjo que muito
provavelmente tinha, como nós, a deficiência de AAT."
N
asceu ás 6:40 a.m. do dia 26 de Julho
de 1943 no Sanatório Espanhol. O
pobrezinho nasceu com uma deficiência
hepática, o qual evitava que tivesse uma
digestão adequada e não havia leite que lhe
caísse biem.
Do leite materno, passou por todos os
leites que possam imaginar. Primeiro deram-lhe o de
cabra, não resultou, depois avisaram á minha mãe que em
Cuautla cerca do hotel Vasco havia uma burra criando. Foi
até lá para poder-lhe dar o leite fresco, recém-ordenhado
todos os dias, hospedou-se no hotel com seu bebé e a ama
durante 15 dias, mas também não deu resultado. Cada vez
que se mudava de leite, apresentava uma leve melhoria,
mas aos poucos dias a urticária reaparecia, invadindo todo
o seu corpito.
Dias muito pesados e longas noites em vela,
transcorreram cuidando ao menino que chorava
desesperado pela comichão.
Margarita, a ama do meu irmão, cuidou-o sempre com
muitíssimo carinho. Por certo, que em 1984 chegou a
visitar-me sorpresivamente. Estava trabalhando com seu
esposo na casa da família Trouyet aqui em Cuernavaca, na
calle de Cerritos. Deu-me um gosto enorme tornar a ver-la
e poder conversar com ela do tempo em que foi ama de
Rodolfo.
A minha avozinha dizia-me que meu irmão era
precioso, que tinha uns lindos olhos azuis, com umas
pestanas enormes e chinas.
Dizia-me: “Teu irmãozinho parecia um anjinho, era tão
formoso que não era para este mundo”.
O avô Federico para o consolar, passeava-o por todo o
hall da casa da Colónia do Valle, arrolando-o e cantandolhe canções de berço em alemão, até que ficava dormido.
Quando eu era menina, olhava com curiosidade duas
fotos que minha avozinha tinha na sua recâmara. Numa
Anharad Lanz Cuesta,
está
o
meu
irmão
uma avó feliz
sentadito numa espécie de
balouço no jardim e meu
papá está em cocarinhas ao seu lado sorrindo-lhe (essa
conservo-a eu) A outra, é igual mas no lugar do meu pai,
está a minha mãe de pé junto ao seu menino, (essa
conserva-a, a minha irmã Naitzé)
Recordo-me de ter-lhe perguntado á minha Lalá: Essa
sou eu de pequenina? Não, é teu irmão que se foi ao céu.
Mas sempre fiquei com vontade de saber mais, até que um
dia a minha mamá decidiu tornar a falar do que tanta dor
lhe causava.
Esse dia compreendi também, porque a minha mamá
não suportava uma flor que dá um tipo de cacto, chamada
“Rainha da Noite”. A flor é branca, formosa, tão grande
como a minha mão aberta. Só abre os seus pétalos apenas
uma só noite, expedindo um forte e delicioso perfume.
As flores do cacto vão abrindo-se lentamente ao
oscurecer e com os primeiros raios de luz do amanhecer,
começam a fechar-se e morrem.
Vi por primeira vez essas flores e fiz fotos delas
recentemente (final de Julho 1997).
Meu papá gozava do seu jardim, passava longos
momentos nele, cuidando as suas plantas, suas flores, as
árvores frutais, a trepadeira de framboesas e a colecção de
cactos que tinha na estufa de plantas.
O dia em que por primera vez a “Rainhaa da Noite”
floreou, estando nos braços da nossa mãe, meu irmão
Rodolfo fechou seus olhinhos para sempre. Meu papá saiu
a tomar um poco de ar ao seu jardim, com uma profunda
tristeza cravada na alma, seu filho tinha morrido, aos nove
meses de nascido e o estavam velando, aí mesmo na sua
casa.
Ao entrar na estufa, descobriu a primeira “Rainha da
Noite” que ao oscurecer havia floreado. Cortou-a e llevoua ao seu filho, colocando-a entre as suas mãozinhas.
Q ue breves foram essas vidas,
a do anjinho e a flor!
É una técnica yogui que persegue o controle consciente da respiração para
conseguir vários fins: um é aumentar a saúde e a vitalidade mas ao igual que o yoga, é una técnica de realização espiritual, seu
fim supremo é chegar a controlar as emoções e conseguir estados superiores de consciência.
Outra forma de o expressar é que p e r s e g ue um c o nt r o l e c o ns c i e nt e d a s em o ç õe s , m e rc ê a o c o nt r o l e da
r e s p ir a ç ão . As zonas do cérebro relacionadas com as emoções são o sistema límbico e o hipotálamo - Este último é também
um regulador importante do sistema nervoso central –
Boletín Informativo Alfa -1- España
nº 4
Pág. 16
Já sabeis que estou convencida de que a curação dos alfas
passa pelo avance na investigação com “células mãe”.
Mando um artigo interessante que li na prensa, com o fim
de ir avançando no conhecimento deste assunto.
Uma esperança Alfa?
C
élulas mãe de pele humana crescem na gordura,
músculos e ossos.
Uma equipe de investigadores de EE.UU.
isolaram células mãe de pele humana,
cultivaram-as em laboratório e as induziram a que crescessem
como células de gordura, músculos e ossos, segundo um artigo
que publica hoje a revista "Stem Cells and Development".
O estudo, levado a cabo por científicos da Escola
de Medicina da Universidad Wake Forest e o
Hospital Bautista de Carolina do Norte, é um dos
primeiros que demonstrou a capacidade de uma
única célula mãe de um adulto para convertir-se
em múltiples tipos de tecidos.
Os científicos acham que as células mãe, com o
seu potencial para desenvolver-se como parte de
diferentes tecidos do corpo, poderiam usar-se para
o tratamento e ainda para a cura de enfermidades
como os males de Alzheimer e Parkinson.
Mas a investigação das células mãe é muito controvertida nos
Estados Unidos porque os científicos acham que o maior
potencial encontra-se nas células mãe de embriões.
Os científicos e políticos que se opõem a esse curso de estudo
consideram imoral a colheita de embriões" para o seu uso na
medicina.
Fonte: EFE
Um abraço, Fuensanta
Anthony Atala, director de Medicina Regenerativa no Instituto
Wake Forest e chefe da equipe de investigação, disse que "estas
células deveriam proporcionar um recurso valioso para a
reparação de tecidos e de órgãos".
E dado que estas células para o estudo foram tiradas da própia
pele do paciente adulto "não deveria haver problemas com a
rejeição de tecidos ou órgãos", acrescentou.
Os investigadores cultivaram células mesenquimais -um tipo
de célula mãe que habitualmente se encontra na
medula óssea e usaram amostras de tecido de 15
doadores.
Os científicos puderam isolar células mãe
individuais que logo cultivaram no laboratório e
usaram hormônios e factores de crescimento para
induzir ás células a que se convirtissem em células
de gordura, músculo e ossos.
Quando as células diferenciadas foram "semeadas"
em moldes tridimensionais e implantadas em
ratos,
mantiveram
as
características
correspondentes a tecido ósseo, muscular e gordurento.
"Nosso estudo mostra que se pode obter células mãe mediante
uma simples biópsia da pele, e de elas podem obter-se três
tecidos vitais", indicou Shay Soker, professor de cirurgia em
Wake Forest.
MADRID, 30 Maio. 2005 (EUROPA PRESS)
nvestigadores espanhóis dirigidos pelo professor Antonio Bru, do departamento de Matemática Aplicada da
Universidade Complutense, lograram o curamento de um câncer de fígado em fase terminal mediante o fortalecimento
do sistema imunológico.
A terapia, que publica amanhã a revista 'Journal of Clinical Research', é o resultado de uma investigação de doze anos
que em 1998 supôs o desenvolvimento de uma nova teoria segundo a qual os tumores sólidos possêm uma equação
matemática que governa o seu desenvolvimento e explica a sua biologia, informou hoje a Universidade Complutense num
comunicado.
O tratamento aplicou-se a um desalojado de hepatocarcinoma que sofria hepatite C e cirrose e encontrava-se em fase
terminal. Foi tratado mediante estimulação óssea e geração de grandes quantidades de
neutrófilos, um tipo de leucócito que luta contra os processos tumorais. Em poucos meses o
hepatocarcinoma remeteu e o paciente reintegrou-se ao trabalho, segundo a Universidade
Complutense, quem determinou que o tratamento apenas possui efeitos secundários.
O professor Bru indicou que esta terapia abre horizontes "muito esperançadores" contra
todo tipo de tumores sólidos num prazo curto, já que segundo esta teoria existe um único
mecanismo comum para todos eles.