2015Trabalhos Completos SNPTO GT3III SNPTOINTERVENÇÃO

ISSN 0104-4931
INTERVENÇÃO TERAPÊUTICA OCUPACIONAL EM CRIANÇAS COM
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD)
Jéssica Francine de Lima Melo
Mirella Bruna Felix de Freitas
Elma Eloi Melo da Silva
Gabryelle de Brito Figueiredo
Layla Katharine de Freitas Ferreira
Richelle Nogueira Alves Costa
Mariana Lima da Silva Lousada
INTRODUÇÃO
A Distrofia Muscular (DM) é uma patologia degenerativa progressiva que afeta
o músculo devido a um defeito bioquímico de caráter genético, causada por anomalias
em genes responsáveis pela produção de distrofina na superfície da membrana da célula
muscular, sendo esta a proteína específica do tecido muscular. (CARVALHO et al,
2010; FONSECA, 2007; OLIVEIRA et al, 2010).
As DM apresentam quadro clínico de fraqueza muscular que acometem
principalmente de proximal para distal e de forma simétrica. O envolvimento muscular
é primariamente em cintura pélvica, evoluindo para cintura escapular e, posteriormente,
fraqueza nos membros superiores e inferiores, tronco e músculos da face, resultando em
desequilíbrio de força muscular, na qual alguns grupos musculares como os flexores da
coxa, joelhos e flexores plantares são mais fortes que os grupos extensores, resultando
em contraturas dos músculos e tecidos moles adjacentes, levando à encurtamentos
musculares diante da necessidade de realizarem compensações a fim de manter
determinada postura (CARVALHO et al, 2010).
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), é a segunda doença geneticamente
hereditária, sendo à mais comum e grave em humanos. Está ligada ao cromossomo
Xp21, que afeta principalmente crianças do sexo masculino. Apresenta sinais e sintomas
severos e com evolução muito rápida, alguns estudos relatam a expectativa de vida entre
18 e 25 anos (FONSECA, 2007; OLIVEIRA et al, 2010).
A análise imunohistoquímica do músculo afetado revela um padrão difuso,
caracterizado pela degeneração; perda de fibras, com a substituição por tecido adiposo e
conjuntivo. O diagnóstico pode ser estabelecido, na maioria dos casos, a partir da
história familiar, de achados clínicos, laboratoriais e genéticos, podendo ser utilizados
eventualmente exames eletrofisiológicos ou histológicos (FONSECA, 2007).
ISSN 0104-4931
Cadernos de Terapia Ocupacional, UFSCar, São Carlos, v. 22, n. Suplemento Especial. 02, 2014.
135
ISSN 0104-4931
Por conta desta alteração muscular, o mesmo não se contrai nem relaxa
normalmente, tendo isso um impacto negativo no desempenho ocupacional do
indivíduo, limitando os movimentos para a realização das suas atividades cotidianas.
Por este motivo o terapeuta ocupacional vai intervir com o objetivo de prevenir a
inatividade funcional resultante das disfunções locomotoras, déficits cognitivos que
possa apresentar e complicações emocionais, avaliando o contexto da criança
(ACADIM, 2006; MELO, 2005).
OBJETIVO
O presente trabalho tem por objetivo apresentar as intervenções do terapeuta
ocupacional no desempenho ocupacional das crianças com DMD.
METODOLOGIA
Para a construção do mesmo, foi feito um levantamento literário em artigos
científicos em base de dados Lilacs, e Revistas de Enfermagem, Fisioterapia e cadernos
de Terapia Ocupacional, na língua portuguesa e no período de 2005 à 2013. Foi
utilizado como descritores: distrofia muscular de Duchenne, terapia ocupacional,
desempenho ocupacional.
DESENVOLVIMENTO
As crianças que possuem DMD apresentam sinal característico para se
levantarem, denominado Sinal de Gowers (levantamento miotático). Consiste no ato de
“escalar” o próprio corpo, aumentando a base de apoio dos pés realizando um rolamento
para ficarem de joelhos e, com os antebraços estendidos, apoiam-se no chão, com o
intuito de levantar a cintura pélvica e os joelhos para que possa se erguer. (RABONI,
2012)
Os primeiros sinais de fraqueza muscular apresentam-se nos membros inferiores
e aparecem logo após o início do andar, fazendo com que a criança tenha dificuldade na
deambulação caindo com frequência, não consiga correr tão bem, costuma a andar nas
pontas dos pés, tenha dificuldade para pular, se levantar do chão e subir escadas. Alguns
estudos defendem que as crianças perdem a capacidade de deambular por volta de nove
a doze anos. (ACADIM, 2006; CARBONERO, 2011; OLIVEIRA, 2013; OLIVEIRA et
al, 2010; SANTOS et al, 2006).
ISSN 0104-4931
Cadernos de Terapia Ocupacional, UFSCar, São Carlos, v. 22, n. Suplemento Especial. 02, 2014.
136
ISSN 0104-4931
A fraqueza muscular nos membros superiores dificulta nas atividades como
lavar ou pentear os cabelos, banho, manusear talheres, colocar coisas em prateleiras
elevadas, alcançar brinquedos e até manuseá-los, tudo que obrigue os braços a se
elevarem acima da cabeça. A fraqueza das mãos dificulta o uso de lápis, as pessoas
perdem a firmeza para manipular objetos. O déficit de força da musculatura da face,
normalmente apresenta-se nos dois lados do rosto, dificultando o ato de assobiar, chupar
canudos, realização da higiene oral, comunicação e alimentação não sendo observado
pelos pais (ACADIM, 2006; SANTOS et al, 2006).
Além da fraqueza muscular outras deficiências podem ser encontradas, como a
contratura articular, deformidade na coluna, função pulmonar e cardíaca, prejudicadas e,
em alguns casos, dor e diminuição da capacidade cognitiva. Tais manifestações
normalmente aparecem em torno de 3 a 5 anos de idade, resultando em incapacidade
funcional, diminuindo a mobilidade, realização das atividades de vida diária, aumento
da fadiga, dificuldade de aprendizagem e do ajustamento psicossocial. Tendo assim a
redução da qualidade de vida, das oportunidades educacionais e aumento da
dependência (MELO, 2005; RABONI, 2012).
Consideram-se três etapas distintas da incapacidade física provocada pela
distrofia: 1ª fase ou inicial: de incapacidade física mínima ou moderada; 2ª fase ou
intermediária: na qual a incapacidade física se manifesta pelas dificuldades da criança
nas atividades de vida diária (AVD); 3ª fase: na qual a incapacidade está configurada
pela impossibilidade de andar sem o auxílio da cadeira de rodas e complicações clínicas
diversas (ACADIM, 2006).
A idade da morte não está relacionada com a idade de início da manifestação da
doença, mas sim, correlacionada com a idade em que a criança fica confinada a cadeira
de rodas, ou seja, quanto mais cedo a criança parar de andar, pior o prognóstico. A
causa da morte é frequentemente relacionada às complicações cardiomiopáticas ou
complicações respiratórias (FONSECA, 2007).
Intervenção terapêutica ocupacional
O principal objetivo da intervenção terapêutica ocupacional é a preservação da
capacidade funcional da criança, para que ela possa viver de forma autônoma e
independente, prolongando e melhorando a qualidade de vida. Para isso, utiliza-se
atividades para promover a manutenção e/ou melhoria da força muscular, prevenir
ISSN 0104-4931
Cadernos de Terapia Ocupacional, UFSCar, São Carlos, v. 22, n. Suplemento Especial. 02, 2014.
137
ISSN 0104-4931
encurtamentos e deformidades, orientando nas atividades quanto ao posicionamento
adequado, utilização de adaptações e órteses quando necessário realizando o
treinamento da tecnologia assistiva e estimulação cognitiva e sensorial (ACADIM,
2006; FERNANDES, 2009; RABONI, 2012; SANTOS et al, 2006).
É importante que o terapeuta ocupacional compreenda a importância da
interação entre a criança, família/cuidadores e terapeuta, criando, juntos, estratégias de
intervenção capazes de responder as necessidades da criança auxiliando no processo de
conscientização e imagem corporal, fazendo perceber as mudanças ocorridas no corpo;
estimular a maior independência possível nas atividades de vida diária, prescrever
adaptações em mobiliários e utensílios, e realizar orientação familiar (OLIVEIRA et al,
2010; RABONI, 2012).
É necessário realizar a avaliação através do histórico clínico, anamnese,
entrevista com o familiar e se possível uma visita domiciliar para que possa ser
observado o desempenho ocupacional da criança identificando a área e as atividades que
estão comprometidas (ACADIM, 2006; RABONI, 2012).
Algumas estratégias podem ser utilizadas para que possa trabalhar os
componentes de desempenho como: amplitude de movimento (ADM); coordenação
motora
global
(CMG);
conscientização
corporal;
posicionamento
adequado
(principalmente dos pés), prevenindo encurtamentos e deformidades; estímulo de
concentração, e adequação de atividades de acordo com a idade e a criatividade. Tais
como: 1. Montagem de painel em parede: Realizando estimulação proprioceptiva com
alongamento dos MMII e MMSS, ADM e posicionamento correto dos pés. 2.
Confecção e jogo de peteca: Desenvolvendo habilidades motoras e equilíbrio; ADM,
CMG, equilíbrio dinâmico, concentração e habilidades interpessoais. 3.Pintura (com
pincel, dedo, mãos, pés): Desenvolvendo também habilidades motoras; Estimulando a
percepção corporal e a criatividade; e coordenação motora fina (RABONI, 2012).
O terapeuta ocupacional deverá ter a sensibilidade para respeitar o tempo e o
limite da criança, pois ela pode demonstrar resistência na realização de novas
atividades, principalmente as que exigiam mais habilidade motora e/ou cognitiva, dando
preferência a brinquedos e brincadeiras inadequados à sua idade; contudo, com o tempo,
a criança passa a ter uma postura mais ativa e interesse por atividades mais apropriadas
(RABONI, 2012).
Durante todas as intervenções é imprescindível a orientação familiar, pois os
pais é quem vão estar no dia a dia com a criança, observando como ela está
ISSN 0104-4931
Cadernos de Terapia Ocupacional, UFSCar, São Carlos, v. 22, n. Suplemento Especial. 02, 2014.
138
ISSN 0104-4931
desempenhando as atividades. Também é importante que a participação social seja
estimulada e que, na medida do possível, a criança realize as AVDs independentemente,
interagindo com o ambiente e com as pessoas que a cercam, aumentando as
possibilidades no desempenho de atividades de vida diárias, educacionais e recreativas,
que de outra forma estariam prejudicadas ou ausentes (OLIVEIRA et al, 2010;
RABONI, 2012)
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diante disso, conclui-se que embora a DMD não tenha cura, é de fundamental
importância a intervenção terapêutica ocupacional, através da criação de estratégias que
incentivem a criança a continuar agindo sobre o ambiente em que está inserida,
mantendo assim a sua capacidade criativa, expressiva e produtiva, aprimorando suas
potencialidades, de forma que possa minimizar o impacto de suas limitações durante o
dia a dia, para que possa viver com autonomia e independência positivando assim sua
qualidade de vida.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR –
ACADIM. Cartilha sobre Distrofia Muscular. Rio de Janeiro – RJ, 2006.
CARBONERO, F. C; ZAGO, G. M; CAMPOS, D. Tecnologia Assistiva na Distrofia
Muscular de Duchenne: Aplicabilidade e Benefícios. Rev Neurocienc 2011;
Campinas-SP.
CARVALHO, E. V; HUKUDA, M. E; FAVERO, F. M; ZATZ, M; BERTO, M. C.
Orientação de exercícios domiciliares para pacientes com distrofia muscular.
Revista de Terapia Manual. 2010; 8(35): 33-38.
FERNANDES, L. A. Y. Elaboração e análise de confiabilidade de escala de
avaliação funcional do subir e descer escada para portadores de distrofia muscular
de Duchenne (DMD). Dissertação(mestrado)-Faculdade de Medicina da Universidade
de São Paulo. São Paulo, 2009.
FONSECA, J.G; MACHADO, M. J. F; FERRAZ, C. L. M. S. Distrofia muscular de
Duchenne: complicações respiratórios e seu tratamento. Rev Ciênc Méd, Campinas,
16(2):109-120, mar/abr, 2007.
MELO, E. L. A; VALDÉS, M. T. M; PINTO, J. M. S. Qualidade de vida de crianças
e adolescentes com distrofia muscular de Duchenne. Pediatria, São Paulo,
2005;27(1):28-37.
OLIVEIRA, F.S; VASCONCELOS, V.M; MARTINS, M.C; LÚCIO, I.M.L. Cuidado à
criança com distrofia muscular dependente de tecnologia no domicílio: concepção
de mães. Rev Rene. 2013; 14(1):82-91.
OLIVEIRA, P. R; ALMEIDA, P. H. T. Q; NAKAZUME, S; LANGER, A. L; RAMOS,
D. R; SANTOS C. P; KLEIN, A. N. Estudo do uso de softwares e recursos de acesso
ao Computador para pacientes com distrofia muscular de Duchenne. Cadernos de
Terapia Ocupacional da UFSCar, São Carlos, Mai/Ago 2010, v. 18, n.2, p. 139-148.
ISSN 0104-4931
Cadernos de Terapia Ocupacional, UFSCar, São Carlos, v. 22, n. Suplemento Especial. 02, 2014.
139
ISSN 0104-4931
RABONI, T. E. C. R; SILVA, M. F. M; PFEIFER, L. I. Intervenção Terapêutica
Ocupacional junto à criança com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD): um
estudo de caso. Cad. Ter. Ocup. UFSCar, São Carlos, v. 20, n. 1, p. 121-127, 2012.
SANTOS, N.M; REZENDE, M.M; TERNI, A; HAYASHI, M.C.B; FÁVERO, F.F;
QUADROS, A.A.J; et al. Perfil clínico e funcional dos paciente com Distrofia
Muscular de Duchenne assistidos na Associação Brasileira de Distrofia
Muscular(ABDIM). Rev Neuroc 2006; 14:15-22.
ISSN 0104-4931
Cadernos de Terapia Ocupacional, UFSCar, São Carlos, v. 22, n. Suplemento Especial. 02, 2014.
140