Luzia e Helo - Setor de Investigações nas Doenças Neuromusculares
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Luzia e Helo - Setor de Investigações nas Doenças Neuromusculares
LUZIA BERNARDO DO NASCIMENTO DINIZ HELOISA CAMARGO POLZATTO ANÁLISE DA IMAGEM E ESQUEMA CORPORAL E QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA Monografia apresentada à Universidade Federal de São Paulo para a obtenção do título de especialista em Intervenções Fisioterapêuticas em Doenças Neuromusculares São Paulo 2007 LUZIA BERNARDO DO NASCIMENTO DINIZ HELOISA CAMARGO POLZATTO ANÁLISE DA IMAGEM E ESQUEMA CORPORAL E QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA Monografia apresentada à Universidade Federal de São Paulo para a obtenção do título de especialista em Intervenções Fisioterapêuticas em doenças neuromusculares. Orientadora: Profª MS. Sonia Soares Rodrigues Pereira São Paulo 2007 Diniz, Luzia Bernardo do Nascimento e Polzzato, Heloisa Camargo Análise da imagem e esquema corporal e qualidade de vida em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. / Luzia Bernardo do Nascimento . Diniz e Heloisa Camargo Polzzato. – São Paulo, 2007. xiii, 114f. Monografia de Conclusão de Curso (Especialização) – Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Medicina. Intervenções Fisioterapêuticas em Doenças Neuromusculares. with Analysis of body image and schema and quality of life in patients amyotrophic lateral sclerosis 1. Esclerose Lateral Amiotrófica. 2. Imagem Corporal e Esquema Corporal. 3. Qualidade de Vida. 4. Humanização. UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA DEPARTAMENTO DE NEUROLOGIA/NEUROCIRURGIA Chefe do departamento: Profª. Dra. Débora Amado Scerni Coordenadores do Curso de Especialização em Intervenção Fisioterapêuticas em Doenças Neuromusculares: Profº Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, Prof ª Ms. Francis Meire Fávero, Profº Ms. Abrahão Augusto Juviniano Quadros e Prof ª Dra. Sissy Veloso Fontes iii LUZIA BERNARDO DO NASCIMENTO DINIZ HELOISA CAMARGO POLZATTO ANÁLISE DA IMAGEM E ESQUEMA CORPORAL E QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA Presidente da Banca: Profº Dr. Acary Souza Bulle Oliveira Banca Examinadora: Profª Ms. Élica Fernandes Aprovado em 15/03/2008 iv Dedicatória Dedicamos este trabalho, a todos os indivíduos que, por alguma razão, necessitam de cuidados paliativos em saúde. v Agradecimentos primeiramente, aos nossos familiares, pelo amor, carinho e dedicação, fazendo disso, uma constância em nossa existência; e, principalmente, pela compreensão, sem a qual, não seria possível nos dedicarmos neste empreendimento; aos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, pela disposição em participar desta pesquisa; à Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA), pelo apoio durante toda a realização deste estudo; às professoras Francis Fávero e Sonia Pereira, pela confiança que depositaram em nós para a realização deste trabalho; aos nossos amigos, pela amizade que ilumina nossos caminhos. vi Sumário Dedicatória ........................................................................................................................................... v Agradecimentos................................................................................................................................... vi Listas ................................................................................................................................................. viii Resumo.............................................................................................................................................. xiii 1 INTRODUÇÃO ............................................................................................................................ 1 1.1 Objetivos ................................................................................................................................... 6 2 MÉTODO ..................................................................................................................................... 7 3 RESULTADOS........................................................................................................................... 11 4 DISCUSSÃO .............................................................................................................................. 72 5 CONCLUSÃO ............................................................................................................................ 82 6 ANEXOS .................................................................................................................................... 84 7 REFERÊNCIAS.......................................................................................................................... 95 Abstract Bibliografia consultada vii Listas Lista de anexos Anexo 1 – Termo de consentimento livre e esclarecido .................................................................... 84 Anexo 2 – Ficha de avaliação ............................................................................................................ 86 Anexo 3 – Questionário ALSAQ-40.................................................................................................. 87 Anexo 4 – Cálculo do questionário ALSAQ-40 ................................................................................ 89 Anexo 5 – Pontuação da análise quantitativa do DFH....................................................................... 90 Anexo 6 – Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa – UNIFESP/EPM e Hosp. S. Paulo........... 91 Anexo 7 – Características qualitativas do DFH ................................................................................. 93 Anexo 8 – Significado geral das partes do corpo no DFH................................................................ 94 viii Lista de figuras Figura 1 – Gráfico da distribuição do sexo ........................................................................................ 11 Figura 2 – Gráfico da distribuição do tipo de ELA............................................................................ 12 Figura 3 – Gráfico da distribuição do tempo decorrido da doença .................................................... 12 Figura 4 – Gráfico da distribuição dos sintomas cãibra e dor............................................................ 13 Figura 5 – Gráfico da distribuição da avaliação física nos MMSS .................................................... 13 Figura 6 – Gráfico da distribuição da pontuação da análise quantitativa do DFH por indivíduo...... 14 Figura 7 – Gráfico da distribuição da pontuação da análise quantitativa do DFH............................. 15 Figura 8 – Gráfico da distribuição do total apurado por domínio do ALSAQ-40 ............................. 16 Figura 9 – Gráfico da distribuição do total apurado por indivíduo no ALSAQ-40 ........................... 16 Figura 10 – Gráfico da distribuição da localização da figura no DFH .............................................. 19 Figura 11 – Gráfico da distribuição do tamanho da figura no DFH .................................................. 19 Figura 12 – Gráfico da distribuição do tipo de traçado no DFH........................................................ 20 Figura 13 – Gráfico da distribuição da presença de movimento ou ação no DFH ............................ 20 Figura 14 – Gráfico da distribuição da ausência de partes do corpo no DFH.................................... 20 Figura 15 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo M.A.G .................................................................. 21 Figura 16 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo M.A.G .................................................................. 21 Figura 17 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo M.A.G................... 22 Figura 18 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo J.O.S..................................................................... 24 Figura 19 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo J.O.S..................................................................... 24 Figura 20 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo J.O.S ..................... 26 Figura 21 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo A.B.O................................................................... 28 Figura 22 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo A.B.O................................................................... 28 Figura 23 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo A.B.O.................... 29 Figura 24 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo T.S.N.................................................................... 31 Figura 25 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo T.S.N.................................................................... 31 Figura 26 – 3º Desenho realizado pelo indivíduo T.S.N.................................................................... 31 Figura 27 – 4º e 5º Desenhos realizados pelo indivíduo T.S.N.......................................................... 31 Figura 28 – 6º Desenho realizado pelo indivíduo T.S.N.................................................................... 31 Figura 30 –- Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo T.S.N ................... 34 Figura 31 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo F.N.M................................................................... 36 Figura 32 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo F.N.M................................................................... 36 Figura 33 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo F.N.M ................... 37 Figura 34 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo D.A.F.R................................................................ 39 Figura 35 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo D.A.F.R................................................................ 39 Figura 36 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo D.A.F.R ................ 40 Figura 37 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo P.A.B.................................................................... 42 Figura 38 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo P.A.B................................................................... 42 Figura 39 – Gráfico de distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo P.A.B .................... 43 Figura 40 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo J.V.S..................................................................... 45 Figura 41 – Gráfico da distribuição dos Domínios do ALSAQ-40 do Indivíduo J.V.S .................... 46 Figura 42 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo M.D ...................................................................... 48 ix Figura 43 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo M.D ...................................................................... 48 Figura 44 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo M.D....................... 49 Figura 45 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo M.T.R................................................................... 51 Figura 46 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo M.T.R................................................................... 51 Figura 47 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo M.T.R ................... 52 Figura 48 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo M.M.S.V .............................................................. 54 Figura 49 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo M.M.S.V .............................................................. 54 Figura 50 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo M.M.S.V............... 55 Figura 51 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo J.M.F .................................................................... 57 Figura 52 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo J.M.F .................................................................... 57 Figura 53 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo J.M.F..................... 58 Figura 54 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo O.S.T.................................................................... 60 Figura 55 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo O.S.T.................................................................... 60 Figura 56 – Gráfico de distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo O.S.T.................... 61 Figura 57 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo N.F ....................................................................... 62 Figura 58 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo N.F ....................................................................... 62 Figura 59 – Gráfico de distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo N.F ........................ 63 Figura 60 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo M.F.S ................................................................... 65 Figura 61 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo M.F.S ................................................................... 65 Figura 62 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo M.F.S .................... 66 Figura 63 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo A.D.M .................................................................. 67 Figura 64 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo A.D.M .................................................................. 67 Figura 65 – Gráfico de distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo A.D.M................... 68 Figura 66 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo N.N....................................................................... 69 Figura 67 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo N.N....................................................................... 69 Figura 68 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo N.N ....................... 70 x Lista de tabelas Tabela 1 – Caracterização da amostra: 17 pacientes ............................................................... 11 Tabela 2 – Caracterização da amostra: 17 pacientes ............................................................... 12 Tabela 3 – Análise Quantitativa do DFH ..................................................................................... 14 Tabela 4 – Distribuição dos domínios do questionário ALSAQ-40 ......................................... 15 Tabela 5 – Distribuição da pontuação da análise quantitativa do DFH e ALSAQ-40 ......... 17 Tabela 6 – Descrição estatística da pontuação distribuída no DFH e no ALSAQ-40 .......... 17 Tabela 7 – Correlação de Spearman (rs) – análise quantitativa x domínios ALSAQ-40.... 18 Tabela 8 – Correlação de Spearman (rs) entre os domínios do ALSAQ-40 ....................... 18 Tabela 9 – Distribuição da análise qualitativa do DFH ............................................................ 18 Tabela 10 – ALSAQ-40 M.A.G ...................................................................................................... 22 Tabela 11 – ALSAQ-40 J.O.S ....................................................................................................... 25 Tabela 12 – ALSAQ-40 A.B.O....................................................................................................... 29 Tabela 13 – ALSAQ-40 T.S.N ....................................................................................................... 34 Tabela 14 – ALSAQ-40 F.N.M....................................................................................................... 37 Tabela 15 – ALSAQ-40 D.A.F.R ................................................................................................... 40 Tabela 16 – ALSAQ-40 P.A.B ....................................................................................................... 43 Tabela 17 – ALSAQ-40 J.V.S........................................................................................................ 46 Tabela 18 – ALSAQ-40 M.D .......................................................................................................... 49 Tabela 19 – ALSAQ-40 M.T.R....................................................................................................... 52 Tabela 20 – ALSAQ-40 M.M.S.V .................................................................................................. 55 Tabela 21 – ALSAQ-40 J.M.F ...................................................................................................... 58 Tabela 22 – ALSAQ-40 O.S.T ....................................................................................................... 61 Tabela 23 – ALSAQ-40 N.F.......................................................................................................... 63 Tabela 24 – ALSAQ-40 M.F.S....................................................................................................... 66 Tabela 25 – ALSAQ-40 A.D.M ..................................................................................................... 68 Tabela 26 – ALSAQ-40 N.N ......................................................................................................... 70 xi Lista de abreviaturas e símbolos AVD´s DFH EC ELA ELA/DNM IC QV MSD MSE MMII MMSS TFH Atividades de vida diária Desenho da figura humana Esquema corporal Esclerose lateral amiotrófica Esclerose lateral amiotrófica / doença do neurônio motor Imagem corporal Qualidade de Vida Membro superior direito Membro superior esquerdo Membros inferiores Membros superiores Teste da figura humana xii Resumo A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que associa o acometimento dos neurônios motores superiores e inferiores, gerando mudanças na autopercepção do paciente. A Imagem Corporal (IC) é a representação formada mentalmente do próprio corpo, participando do seu desenvolvimento as percepções, a motricidade e as reações afetivo-emocionais e libidinais. A análise da IC identifica alterações que influenciam a Qualidade de Vida (QV) e pode ser realizada através do Desenho da Figura Humana (DFH) que reflete o conhecimento e a experiência do próprio corpo. Os objetivos desse estudo foram avaliar a imagem e esquema corporal dos pacientes com diagnóstico de ELA para verificar possíveis alterações ou distorções e avaliar a QV e observar possíveis correlações entre os diversos domínios do Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Scales (ALSAQ-40) e o DFH. Participaram desta pesquisa, 17 pacientes com ELA, respondendo ao questionário ALSAQ-40 e realizando o DFH, o qual foi avaliado de forma quantitativa e qualitativa. O Coeficiente de Spearman foi utilizado para verificar a relação entre as alterações na auto-percepção e os domínios do ALSAQ-40. A imagem corporal e todos os domínios da ALSQ-40 apresentaram-se alterados nos 17 pacientes com ELA, sendo que, várias disfunções motoras se destacaram em relação ao comprometimento emocional; há correlação entre o DFH e o domínio Alimentação e Deglutição (ALSAQ-40), além de várias correlações diretas entre os próprios domínios do ALSAQ-40. Os resultados correlacionados com a literatura demonstraram que o domínio Emocional (ALSAQ-40) não se apresentou como o mais alterado. Entretanto, na avaliação do DFH, observou-se projeções de sentimentos como preocupação, medo, ansiedade, tristeza, fuga da realidade e inquietudes na esfera da sexualidade e família, se contrapondo ao apresentado pelo questionário (ALSAQ-40). Enquanto o ALSAQ-40 é um instrumento específico e auto-aplicável para avaliar a QV dos pacientes com ELA, a realização do DFH permite que o paciente se projete além do controle do seu consciente. Os resultados individuais obtidos com a utilização de ambos os instrumentos, demonstram a necessidade de maior atenção a auto-percepção do paciente, pois a sua qualidade de vida está diretamente relacionada com a sua imagem e essa imagem tem um forte componente emocional. A utilização do DFH apresenta os pontos mais vulneráveis do paciente, dando condições ao terapeuta, de assistir ao paciente com ELA, de forma mais sistêmica e humanizada. Palavras chave: Esclerose Lateral Amiotrófica, Imagem e Esquema Corporal, Qualidade de Vida, Humanização. xiii 1 INTRODUÇÃO A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ou doença de Charcot é uma doença neurodegenerativa que associa um acometimento do neurônio motor central e do neurônico motor periférico.(1) A doença é definida encontrando-se fraqueza muscular, atrofia, fasciculações, hipotonia, cãibras musculares (evidências de doença do neurônio motor inferior) e reflexos tendinosos hiperativos, sinais de Babinski, clônus, espasticidade (evidências de doença do neurônio motor superior) nos mesmos membros além de disfagia, disartria e sialorréia.(2) A primeira evidência da doença (na apresentação apendicular) é o surgimento da fraqueza num dos membros, associada à atrofia progressiva dos músculos. Dentro do corpo, as células nervosas envelhecem e os nervos envolvidos morrem, deixando o doente cada vez mais limitado chegando, na fase final da doença, a uma paralisia total, ficando completamente dependente nas suas Atividades de Vida Diária (AVD´s). Por outro lado, quando a desnervação inicial compromete a musculatura bulbar, em vez da musculatura dos membros, o principal problema é a dificuldade de deglutição, mastigação e dos movimentos da face e da língua, chegando a um estado de afasia. (3) Os pacientes com ELA não apresentam comprometimento sensitivo e visual; não são afetados os nervos que controlam os movimentos oculares e os segmentos sacros inferiores da medula espinhal que controlam os esfíncteres. As funções corticais superiores, como inteligência e memória, também não são comprometidas. (4) A doença é freqüentemente associada às reações psicológicas: depressão, sentimentos de perda de controle, medo, frustração, isolamento e ansiedade. (5) Doenças do neurônio motor estão numa classe de enfermidades que impactam no controle muscular, o que tem efeito adverso dramático na função e bem-estar daqueles com esse diagnóstico. (6,7) A ELA é responsável por 66% dos pacientes com doenças do neurônio motor, sendo mais comum nos homens idosos. (8) A média de início dos sintomas é a 5ª década de vida, 2 mas a afecção pode se iniciar em qualquer idade no adulto. A sobrevida é de 4 a 5 anos em 50% dos casos, mas em 15 %, é igual ou superior a 10 anos. (1) Aspectos comuns das doenças neurológicas incluem mudanças na auto-percepção, no que diz respeito ao auto conceito, à auto-estima e à imagem corporal. (9,10) Imagem Corporal (IC) é a representação que formamos mentalmente de nosso próprio corpo. É a imagem tridimensional que todo mundo tem de si mesmo podendo ser chamada também de Esquema Corporal (EC), ou ainda, “Modelo Postural do Corpo” devido à grande importância do conhecimento da posição do corpo no espaço. (11) A noção de “imagem do eu” pode ser empregada para tratar da representação que nós fazemos do nosso próprio corpo, tanto do corpo-objeto, nos campos dos fenômenos, quanto o corpo que se reflete através do corpo do outro ou, a totalidade de um corpo de início vivenciado como fragmentado ou corpo sentido como autônomo ao fim de um período de fusão. (12) O EC é o que se pode dizer ou representar acerca do próprio corpo, ou seja, a representação que temos do mesmo. O EC especifica o indivíduo enquanto representante da espécie seja qual for o lugar, a época, ou as condições em que vive. Dentro do EC, encontram-se as noções de proprioceptividade, interoceptividade e exteroceptividade. A imagem do corpo, pelo contrário, é própria de cada um: está ligada ao sujeito e à sua história. (13) A IC é uma unidade adquirida e não dada, e pode ser destruída. Participa do seu desenvolvimento as percepções através dos sentidos (óticas, tácteis, auditivas, olfativas e dolorosas), o tônus muscular, as irritações vestibulares, a motricidade voluntária e involuntária e as reações afetivo-emocionais e libidinais. relacionada às funções do lobo parietal. (11) (14) A IC está intimamente O lobo parietal, especificamente na região posterior, é uma área de associação sensorial e por isso está amplamente relacionada à sensação somática, à formação da imagem do corpo e à relação da imagem do corpo com o espaço extrapessoal. (15) A IC tem como base os impulsos sensoriais, ópticos e posturais oriundos do lobo parieto-occipital. (11) A IC é enfim, o produto de um organismo vivo como um todo. Assim, uma alteração em uma parte do corpo do indivíduo, por uma doença ou comprometimento físico, não introduzirá modificações na IC apenas referente a essa parte; a mudança será geral, pois resultará de novas relações consigo mesmo e com os outros. (14) 3 A análise da imagem e esquema corporal pode identificar distorções que são denominadas metamorfosias. De um modo geral, concentram-se na distância entre as partes simétricas, parecendo muito maior do que o comprimento do corpo; as dimensões do espaço perdendo suas proporções; ocorrência de restrição da representação do corpo à apenas parte dele; sentimento do aumento ou diminuição de partes do corpo. (11) Pode ainda, identificar alterações que vão influenciar na motricidade voluntária e na qualidade de vida do indivíduo. Essa análise pode ser feita a partir do desenho da figura humana (DFH) que comprovadamente, mostra a maturidade conceitual do indivíduo que pelo desenho tenta expressar o conceito que tem do seu próprio corpo. (16) As figuras humanas refletem o conhecimento e a experiência motora que o indivíduo tem da IC. Expressam a imagem mental que possuem do corpo humano, e a IC é tanto imagem mental quanto percepção. (11) A IC é projetada no DFH e, conseqüentemente, o conceito de si mesmo. Mas, o desenho pode também ser expressão de um tipo de aspiração do eu; um reflexo do que a pessoa gosta ou desgosta; projeção da imagem ideal do eu; um resultado de circunstâncias externas; uma expressão das atitudes para com a vida e a sociedade em geral. (14) O significado psicológico do Desenho da Figura Humana (DFH) tem suas bases no conceito de IC; o indivíduo ao atender à solicitação – “desenhe uma pessoa” – lança sobre o papel, a IC que possui e que se torna veículo de sua personalidade. (14) Machover emprega o DFH unicamente como prova projetiva e a idéia diretriz da interpretação é a concepção do desenho como expressão da IC. A auto-imagem projetada no teste sofre omissões e disfarces relacionados com pontos vulneráveis da personalidade: a interpretação clínica e simbólica procura sinalizar os detalhes significativos sob esse ângulo. (17) Sendo a ELA uma doença crônica e incapacitante, a ELA provoca no doente, vários graus de dependência nas suas AVD´s: mobilização, cuidados de higiene, na alimentação, na realização das atividades domésticas, necessitando de apoio familiar ou institucional; desorganiza as relações sociais e os ajustamentos do doente perante a sociedade, mais precisamente nas suas inserções imediatas como família, trabalho e vida pública. (3) Não há uma terapia curativa para ELA. (5, 18) Porém, existem opções de tratamento paliativo e a ELA pode ser considerada modelo de doença para cuidados neurológicos 4 paliativos. Apesar da severa e progressiva paralisia da função muscular causada pela ELA, é comum na prática clínica uma significante proporção de pacientes reportando um inesperado aumento de bem-estar individual o qual, freqüentemente, parece estar completamente estável o tempo todo apesar da progressão da doença. (18) Nesse contexto, o 16º Simpósio Internacional de ELA/DNM de Dublin em 2005, destacou algumas observações a respeito da Qualidade de Vida (QV): “Somente o indivíduo pode julgar sua QV”; “É natural que a QV seja individual”. (19) A QV pode ser definida em termos da distância entre as expectativas individuais e a realidade, sendo que quanto menor a distância melhor. (20) A avaliação da QV em pacientes com ELA é um desafio porque os estudos têm mostrado que a QV do indivíduo com ELA não se correlaciona com a função física e isto é improvável de ser comprovado por escalas cujo foco é no geral, o estado de saúde do paciente. (21) De acordo com a Organização Mundial de Saúde, a expressão “qualidade de vida” se refere à percepção pelo indivíduo, da sua posição na vida, dentro do contexto de cultura e sistema de valores e em 22) relação estabelecida com o ambiente em que vive. (20, Peso do sintoma, condição psicológica e nível de inabilidade têm sido reportados possuirem um impacto na QV de pacientes com ELA. Determinantes não físicos de QV requererem cuidadosa avaliação e manejo. (18) O tratamento da ELA possui dois objetivos: melhorar a QV e a sobrevida do indivíduo. (1, 5, 23) Para isso, se emprega a fisioterapia, a fonoaudiologia, o tratamento medicamentoso e a assistência nutricional e psicológica. Quanto mais cedo começar o tratamento, melhor a QV esperada para o paciente durante o curso da doença. (23) Melhorar a QV equivale a melhorar em algum aspecto a saúde e a auto-estima, que é considerada como a confiança que o indivíduo tem em si e em sua capacidade funcional e intelectual, e para que seja positiva, é fundamental que o indivíduo tenha uma IC valorizada. Nesse sentido, manter uma boa imagem e esquema corporal beneficia o bem estar: físico, mental e social, por conseguinte, a saúde. (16) É da concepção que se tem a respeito do corpo de um sujeito que advém a ética, a intervenção e a postura na qual o terapeuta se situa frente ao paciente (13) . O respeito ao outro como um ser autônomo e digno é visto, como condição “sine qua non” a um processo de humanização. Essa assertiva pressupõe logicamente conhecer quem é esse 5 “outro”, suas expectativas, suas representações e práticas. (24) Essa proposta aspira pelo nascimento de uma nova imagem profissional responsável pela efetiva promoção da saúde ao considerar o paciente em sua integridade física, psíquica e social, e não somente de um ponto de vista biológico. (25) Para tal, se faz necessário conhecer o que o indivíduo pensa a respeito da sua IC, como está se percebendo e o que o incomoda além das queixas clínicas. Todos esses itens agregados à anamnese contribuirão para termos outros elementos para diagnóstico e tratamento além dos acadêmicos já normatizados. Os indivíduos com ELA apresentam comprometimento motor que pode ou não influenciar na manutenção da auto-percepção e na QV. O objetivo desse trabalho é avaliar através do TFH, a imagem e esquema corporal desses indivíduos para verificar possíveis alterações ou distorções. Objetivamos também, avaliar a qualidade de vida desses indivíduos, através do questionário ALSAQ-40 para verificar pelo coeficiente de correlação de Spearman, possíveis ligações entre a imagem e esquema corporal e a qualidade de vida e entre os cinco domínios do ALSAQ-40: Mobilidade, AVD´s, Alimentação e Deglutição, Comunicação e Emocional. 6 1.1 Objetivos Avaliar a imagem e esquema corporal dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica através do TFH para verificar possíveis alterações ou distorções; Avaliar a qualidade de vida dos indivíduos com ELA através do questionário ALSAQ-40 para verificar possíveis ligações entre a imagem e esquema corporal e a qualidade de vida. 7 2 MÉTODO Tipo de estudo: Qualitativo e quantitativo (descritivo e transversal), com sujeitos de pesquisa por conveniência. Local: Realizou-se a pesquisa na Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA), localizada no setor de Investigação em Doenças Neuromusculares – UNIFESP/EPM (Rua Pedro de Toledo, 377 – Vila Clementino – S.P.). Sujeitos de Pesquisa: Casuística: 17 indivíduos com ELA. Inclusão: idade entre 30 e 80 anos, diagnóstico de ELA confirmado pelo prontuário médico, possibilidade motora de membros superiores para escrita, estar cadastrado na ABRELA – UNIFESP/EPM e assinatura do documento Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. (Anexo 1) Exclusão: pacientes que apresentem alterações cognitivas, dor ou fadiga durante a realização da tarefa e incapacidade de realizar o desenho sozinho. Caracterização da Amostra: Utilizou-se para caracterizar a amostra, a ficha de avaliação para coleta dos dados pessoais e avaliação física nos MMSS dos sujeitos de pesquisa. (Anexo 2) Para o presente estudo, a movimentação ativa dos membros superiores e o movimento de pinça são classificados independentes do grau de força muscular como: preservado (capacidade em realizar ativamente todo o arco do movimento), comprometido (incapacidade em realizar ativamente todo o arco do movimento) e ausente (incapacidade em realizar o movimento). Os dados foram complementados pela consulta ao prontuário médico e com o próprio paciente durante a aplicação dos instrumentos. 8 Instrumentos: ALSAQ-40: É um questionário específico, auto-aplicável, que avalia a qualidade de vida de indivíduos com ELA. (7, 26, 27) É um instrumento destinado a avaliar aspectos de saúde considerados importantes para os pacientes. (28) Foi aplicado individualmente pelo pesquisador antes da aplicação do TFH. O paciente preencheu o questionário sozinho. Quando necessário ou o paciente preferiu, o aplicador do teste preencheu o questionário, assinalando rigorosamente com um “x”, a resposta que o paciente indicou. (Anexo 3) Avaliação dos dados do Questionário Qualidade de Vida ALSAQ-40: Os questionários são avaliados seguindo o documento ALSAQ User Manual 2001 páginas 79 e 108. (27) (Anexo 4) O questionário é composto por quarenta questões subdivididas em 5 escalas, com cálculos específicos para cada escala. O objetivo desse questionário é indicar a extensão do estado da doença em cada um dos 5 domínios, ou seja, na escala de Mobilidade, AVD´s, Alimentação e Deglutição, Comunicação e Emocional. Conseqüentemente, cada escala é transformada para ter um range de 0 a 100. Quanto mais próximo do “0”, melhor o estado de saúde. Quanto mais próximo dos “100”, pior. (5, 27, 32) TFH : O TFH é baseado no teste de Florence Goodenohgh. Como recurso para sua aplicação são utilizados folha de sulfite 75g alcalina, marca Chameguinho, cor branca, tamanho A4; caneta hidrográfica, marca Pilot, modelo color, cor preta; prancheta, marca Duratiz Marcari; etiqueta Ink Jet Laser – Pimaco, tamanho 254 x 667mm. Avaliação dos dados Desenho da Figura Humana: Os desenhos são avaliados através de dois processos, sendo um quantitativo e outro qualitativo. 9 Quantitativo: pela pontuação de 0 a 10, obtida no desenho do próprio sexo. (Anexo 5) Qualitativo: pela análise individual dos desenhos com a colaboração de um profissional habilitado (psicólogo ou psicopedagogo ou psicomotricista). Neles são avaliados os seguintes tópicos: utilização da folha (localização na página), tipo de traçado (qualidade do grafismo), tamanho da figura (em relação à folha), presença de movimento ou ação e ausência de partes do corpo. (14) (Anexo 7) Aplicação do desenho: Para a realização do desenho, são entregues duas folhas de papel sulfite, colocadas verticalmente diante do sujeito, fixadas em uma prancheta com a caneta hidrográfica. Os sujeitos devem estar sentados em cadeira sem apoio ou na própria cadeira de rodas com apoio da prancheta sobre uma mesa fixa ou mesa regulável e adaptada à cadeira. Cada indivíduo efetua dois desenhos: o primeiro, de figura humana do mesmo sexo e o segundo, do sexo oposto. Após a distribuição do material, são dadas as informações quanto à realização do desenho: “O Senhor irá desenhar primeiro uma figura humana de um homem e em seguida, desenhará uma mulher” ou “A Senhora irá desenhar primeiro uma figura humana de uma mulher e em seguida, desenhará um homem”. Às perguntas, responder: “Como o Sr(a) desejar.” Ao completar os desenhos, as folhas são recolhidas e etiquetadas com o número que representar cada indivíduo, o nome, o sexo e a idade, e anexadas às fichas de avaliação individual e ao questionário de qualidade de vida. O questionário de QV e o TFH foram aplicados uma única vez em cada indivíduo, sendo todo o processo acompanhado pelo pesquisador. A pesquisa foi realizada uma vez por semana, no período de junho a dezembro de 2007 e aprovada pelo Comitê de Ética da UNIFESP. (Anexo 6) Análise Estatística: Para avaliar possíveis correlações entre a variável quantitativa do TFH e a variável de cada domínio observado no questionário ALSAQ-40, utilizou-se o coeficiente de correlação de Spearman (rs). Utilizou-se também esse coeficiente, para avaliar possíveis 10 correlações entre as variáveis de cada domínio do questionário entre si. Vale ressaltar que as variáveis são qualitativas, medidas em nível ordinal e transformadas em escores. Em todos os casos, o nível de rejeição da hipótese e nulidade foi fixado sempre em um valor igual ou menor que 0,05 (5%). Quando o valor da estatística calculada apresentou significância, foi marcado com um asterisco (*) para caracterizá-lo. 11 3 RESULTADOS Casuística As informações apresentadas nas tabelas 1 e 2 foram obtidas a partir dos dados coletados nos prontuários médicos, com os próprios indivíduos e através do preenchimento da ficha de avaliação e avaliação física realizada. (Anexo 2) Tabela 1 – Caracterização da amostra: 17 pacientes Indivíduo Sexo Idade F M F M M F M M M F F M M M M M F 63 41 55 32 48 58 48 78 72 52 54 57 67 54 64 62 52 M.A.G J.O.S A.B.O T.S.N F.N.M D.A.F.R P.A.B J.V.S M.D M.T.R M.M.S.V J.M.F O.S.T N.F M.F.S A.D.M N.N Legenda: F = Feminino M = Masculino Apresentação da ELA Apendicular Apendicular Apendicular Apendicular Apendicular Bulbar Bulbar Apendicular Bulbar Apendicular Apendicular Bulbar Apendicular Apendicular Bulbar Apendicular Apendicular Início dos sintomas 07/2004 07/2005 01/2001 11/2006 12/2004 08/2005 02/2005 01/2005 02/2005 05/2005 02/2007 02/2005 07/2005 09/2003 06/2005 06/2005 11/2004 Aplicação do Teste 15/06/2007 21/06/2007 21/06/2007 21/06/2007 16/08/2007 16/08/2007 20/08/2007 20/08/2007 30/08/2007 03/09/2007 06/09/2007 13/09/2007 21/09/2007 04/10/2007 18/10/2007 18/10/2007 22/11/2007 Tempo decorrido da doença 33 meses 21 meses 65 meses 7 meses 32 meses 24 meses 30 meses 31 meses 30 meses 28 meses 7 meses 31 meses 26 meses 49 meses 28 meses 28 meses 36 meses Os dados da tabela 1 mostram que 64,70% dos indivíduos estudados são do sexo masculino e 35,29%, feminino; a média de idade do grupo é 56 anos; 70,58% apresentam a ELA Apendicular e 29,41%, a Bulbar e o tempo decorrido da doença manteve-se entre 7 e 65 meses. Os dados relativos a essa tabela estão ilustrados nas figuras 1, 2, e 3. Proporção 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% Feminino Masculino Sexo Figura 1 – Gráfico da distribuição do sexo 12 Proporção 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% Bulbar Apendicular Tipo de ELA Figura 2 – Gráfico da distribuição do tipo de ELA 70,00% Proporção 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Até 12 meses Entre 13 e 24 meses Entre 25 e 36 meses Entre 37 e 48 meses Entre 49 e 60 meses Entre 61 e 72 meses Tem po Decorrido da Doença Figura 3 – Gráfico da distribuição do tempo decorrido da doença Tabela 2 – Caracterização da amostra: 17 pacientes Indivíduo Cãibras M.A.G Não J.O.S Não A.B.O Sim T.S.N Sim F.N.M Sim D.A.F.R Não P.A.B Não J.V.S Sim M.D Sim M.T.R Sim M.M.S.V Sim J.M.F Sim O.S.T Não N.F Não M.F.S Sim A.D.M Sim N.N Não Legenda: A = Ausente C = Comprometido P = Preservado Dor Sim Sim Sim Sim Não Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Não Sim Sim Sim Movto Ativo MMSS – Distal Direito Esquerdo P P A P P P P P P P C C P P P P P P P P P C P P P P P P P P P P P P Movto Ativo MMSS – Proximal Direito Esquerdo P P C P P P P P P P C C P P P P P P P P C C P P C C P P P P P P C C Movto Pinça Direito P A P P C C P P P P P P P P C P C Esquerdo P P P P C C P P P P P P P P P P P 13 Proporção Os dados da tabela 2 mostram que 56% dos indivíduos estudados apresentam cãibra e dor em membros superiores; 35,29%, apresentam dor sem cãibra; 5,88%, apresentam cãibra sem dor e 5,88 não apresentam cãibra ou dor. Esses dados estão ilustrados na figura 4. Quanto à avaliação física em membros superiores, 94,11% possuem preservada a movimentação ativa - distal; 76,47%, a movimentação ativa proximal; 88,23 %, a movimentação em pinça. Os dados dessa avaliação estão ilustrados na figura 5. 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Presença de Cãibra e Dor Cãibra Dor Ausência de Cãibra e Dor Sintomas Figura 4 – Gráfico da distribuição dos sintomas cãibra e dor 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Movimentação Ativa MMSS Distal Movimentação Ativa MMSS – Proximall Movimentação em Pinça Movimentação preservada Figura 5 – Gráfico da distribuição da avaliação física nos MMSS Análise Quantitativa do DFH As informações apresentadas na tabela 3 foram obtidas a partir da análise quantitativa do DFH dos 17 sujeitos de pesquisa. 14 Tabela 3 – Análise Quantitativa do DFH Indivíduo M.A.G J.O.S A.B.O T.S.N F.N.M D.A.F.R P.A.B J.V.S M.D M.T.R M.M.S.V J.M.F O.S.T N.F M.F.S A.D.M N.N Análise Quantitativa do DFH 4 8 8 8 6 4 4 2 0 4 6 4 2 6 2 4 8 Os dados da tabela 3 demonstram que 34% dos desenhos se classificaram com a pontuação 4 dentro da escala utilizada (Anexo 5); 24%, com pontuação 8, 18%, com a pontuação 6, 18%, com a pontuação 2, e, 6%, com a pontuação 0 (zero). Esses dados estão ilustrados nas figuras 6 e 7. Figura 6 – Gráfico da distribuição da pontuação da análise quantitativa do DFH por indivíduo 15 6% 0% 18% 24% Pontuação 10 Pontuação 8 Pontuação 6 Pontuação 4 18% Pontuação 2 Pontuação 0 34% Figura 7 – Gráfico da distribuição da pontuação da análise quantitativa do DFH Análise do questionário ALSAQ-40 As informações apresentadas na tabela 4 foram obtidas a partir da pontuação do questionário de qualidade de vida ALSAQ-40 de acordo com o ALSAQ User Manual. (27) Tabela 4 – Distribuição dos domínios do questionário ALSAQ-40 Indivíduo M.A.G J.O.S A.B.O T.S.N F.N.M D.A.F.R P.A.B J.V.S M.D M.T.R M.M.S.V J.M.F O.S.T N.F M.F.S A.D.M N.N Total por Domínio Mobilidade AVD´s Comunicação Emocional Total 40,00 85,00 40,00 45,00 52,50 100,00 40,00 35,00 25,00 92,50 95,00 15,00 82,50 62,50 55,00 52,50 80,00 Alimentação e Deglutição 50,00 58,33 33,33 0,00 25,00 100,00 0,00 50,00 66,66 100,00 16,66 50,00 50,00 50,00 100,00 91,66 0,00 70,00 87,50 42,50 80,00 55,00 100,00 60,00 85,00 52,50 95,00 60,00 5,00 92,50 57,50 57,50 80,00 97,50 32,14 67,85 28,57 0,00 32,14 100,00 10,71 28,57 57,14 85,71 60,71 60,71 28,57 96,42 85,71 82,14 17,50 10,00 27,50 35,00 35,00 22,50 67,50 20,00 5,00 37,50 30,00 55,00 42,50 42,50 70,00 42,50 77,50 37,50 202,14 326,18 179,40 160,00 187,14 467,50 130,71 203,57 238,80 403,21 287,37 173,21 296,07 336,42 340,71 383,80 232,50 1.060,60 997,50 841,64 884,59 657,50 Os dados da tabela 4 demonstram a pontuação obtida por indivíduo, em cada domínio do questionário ALSAQ-40. Visualiza-se também, os totais obtidos por domínio, de todos os indivíduos e, de todos os domínios, por indivíduo. Esses dados estão ilustrados na figura 8. 16 Figura 8 – Gráfico da distribuição do total apurado por domínio do ALSAQ-40 Figura 9 – Gráfico da distribuição do total apurado por indivíduo no ALSAQ-40 17 Correlação entre análise DFH e Qualidade de Vida As informações apresentadas na tabela 5, foram obtidas a partir da pontuação do instrumento DFH e do questionário de qualidade de vida ALSAQ-40. Tabela 5 – Distribuição da pontuação da análise quantitativa do DFH e ALSAQ-40 Indivíduo M.A.G J.O.S A.B.O T.S.N F.N.M D.A.F.R P.A.B J.V.S M.D M.T.R M.M.S.V J.M.F O.S.T N.F M.F.S A.D.M N.N Análise Quantitativa do DFH 4 8 8 8 6 4 4 2 0 4 6 4 2 6 2 4 8 Mobilidade AVD´s Alimentação e Deglutição Comunicação Emocional 70,00 87,50 42,50 80,00 55,00 100,00 60,00 85,00 52,50 95,00 60,00 5,00 92,50 57,50 57,50 80,00 97,50 40,00 85,00 40,00 45,00 52,50 100,00 40,00 35,00 25,00 92,50 95,00 15,00 82,50 62,50 55,00 52,50 80,00 50,00 58,33 33,33 0,00 25,00 100,00 0,00 50,00 66,66 100,00 16,66 50,00 50,00 50,00 100,00 91,66 0,00 32,14 67,85 28,57 0,00 32,14 100,00 10,71 28,57 57,14 85,71 60,71 60,71 28,57 96,42 85,71 82,14 17,50 10,00 27,50 35,00 35,00 22,50 67,50 20,00 5,00 37,50 30,00 55,00 42,50 42,50 70,00 42,50 77,50 37,50 Os dados da tabela 5 demonstram o agrupamento entre os resultados dos instrumentos utilizados. Observam-se nessa tabela, os resultados por indivíduo, da pontuação do DFH e, dos domínios do ALSAQ-40. As informações apresentadas na tabela 6, 7 e 8, foram obtidas a partir do coeficiente de Correlação de Spearman (rs) – Análise Quantitativa x Variáveis (Mobilidade; AVD´s; Alimentação e Deglutição; Comunicação e Emocional) e entre os domínios do questionário ALSAQ-40 respectivamente. Tabela 6 – Descrição estatística da pontuação distribuída no DFH e no ALSAQ-40 N Média Mediana Mínimo Máximo Análise Quantitativa 17 4,7 4,0 0 8 Mobilidade ÁVD´s 17 69,26 70,00 5,00 100,00 17 58,68 52,50 15,00 100,00 Alimentação e Deglutição 17 49,51 50,00 ,00 100,00 Comunicação Emocional 17 51,45 57,14 ,00 100,00 17 38,68 37,50 5,00 77,50 A tabela 6 demonstra a descrição estatística da amostra. Nessa amostra, com 17 indivíduos, a média obtida na pontuação da análise quantitativa do DFH é 4,7. Também se observa a pontuação média obtida em cada um dos 5 domínios do questionário ALSAQ-40. Além disso, verifica-se nessa tabela, a pontuação mínima e máxima obtida nos dois instrumentos. 18 Tabela 7 – Correlação de Spearman (rs) – análise quantitativa x domínios ALSAQ-40 Mobilidade Análise Quantitativa r = p= N AVD´s ,045 ,864 17 ,265 ,304 17 Alimentação Deglutição -,542 ,025* 17 e Comunicação Emocional -,197 ,449 17 -,038 ,886 17 A tabela 7 demonstra que há correlação negativa (r = -0,542) e estatisticamente significante para Análise Quantitativa do DFH x Alimentação e deglutição (p = 0,025), mostrando que quando o resultado do TFH é baixo, o da Alimentação e Deglutição, se apresenta alto. As demais correlações, não são estatisticamente significantes (p > 0,05). Tabela 8 – Correlação de Spearman (rs) entre os domínios do ALSAQ-40 Correlação de Spearman Mobilidade AVD´s Alimentação Deglutição Comunicação e r= p= N r= p= N r= p= N r= p= N AVD´s ,642 ,005* 17 Alimentação e Deglutição ,171 ,511 17 ,224 ,388 17 Comunicação Emocional ,042 ,873 17 ,456 ,066 17 ,800 ,000* 17 -,017 ,919 17 ,384 ,128 17 ,302 ,239 17 ,553 ,021* 17 Na Tabela 8, observa-se que: entre os domínios Mobilidade X AVD’s, há correlação positiva e estatisticamente significante, ou seja, quando o resultado da Mobilidade é alto o da AVD’s também é. Entre os domínios Alimentação e Deglutição X Comunicação, nota-se a certeza estatística (p=0,00). Também se pode observar correlação positiva e significante entre os domínios Comunicação e Emocional. Ainda se pode sugerir possível correlação entre os domínios AVD’s e Comunicação, pois o valor de p está próximo de 0,05 (p= 0,066). As demais correlações da tabela 8 não são estatisticamente significantes. Análise Qualitativa do DFH As informações apresentadas na tabela 9 foram obtidas a partir da análise qualitativa do DFH. Tabela 9 – Distribuição da análise qualitativa do DFH Indivíduo Localização da Figura M.A.G J.O.S A.B.O T.S.N F.N.M D.A.F.R P.A.B J.V.S M.D M.T.R M.M.S.V J.M.F O.S.T N.F M.F.S A.D.M N.N Todos os quadrantes 3º e 4º quadrantes Centro da folha 1º e 4º quadrantes 1º e 4º quadrantes 1º e 2º quadrantes 1º quadrante 1º quadrante 1º e 4º quadrantes 1º e 4º quadrantes 3º e 4º quadrantes 1º e 4º quadrantes 1º e 4º quadrantes 3º e 4º quadrantes 4º quadrante 1º e 4º quadrantes 3º e 4º quadrantes Tamanho da Figura Muito Grande Média Média Média Média Grande Pequena Pequena Pequena Média Média Pequena Pequena Média Média Pequena Grande Tipo de Traçado Interrompido Interrompido/Rebuscado Contínuo/Trêmulo/Re-buscado Contínuo Contínuo Contínuo/Rebuscado Interrompido/Trêmulo Trêmulo Contínuo Contínuo/Rebuscado Interrompido/Rebuscado Rebuscado/Trêmulo Contínuo Interrompido/Rebuscado Rebuscado Contínuo Contínuo Movimento ou Ação Não Não Sim Sim Sim Não Não Não Não Não Não Não Não Não Não Não Não Ausência de Partes do Corpo Sim Sim Não Não Não Sim Não Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Não 19 Os dados da tabela 9 demonstram as características do desenho quanto à localização e tamanho da figura, ao tipo de traçado do desenho e, à apresentação do desenho no que diz respeito à presença de movimento ou ação e à ausência de partes do corpo. Observa-se que 40% das figuras ocupam o espaço da folha equivalente ao 1º e 4º quadrantes, 24%, ao 3º e 4º quadrantes, 12%, ao 1º quadrante, 6%, a toda a folha, 6%, ao centro da folha, 6%, ao 1º e 2º quadrantes e , 6%, ao 4º quadrante. (Figura 11) A figura foi desenhada com tamanho médio em 47% dos desenhos; 35% dos desenhos são pequenos; 12% são grandes e em 6%, são muito grandes. (Figura 12) Em relação ao traçado, 38% apresenta traçado contínuo. (Figura 13) Analisando a presença de movimento ou ação na figura, observa-se que 82% não apresentam movimento e 18% apresentam. (Figura 14) Quanto à ausência de partes do corpo, 71% dos indivíduos não desenharam uma ou mais partes do corpo e em 29%, as figuras estavam completas. (Figura 15) 12% toda folha 6% 6% 3º e 4º quadrantes 24% 6% centro da folha 1º e 4º quadrantes 6% 1º e2º quadrantes 1º quadrante 40% 4º quadrante Figura 10 – Gráfico da distribuição da localização da figura no DFH 6% 12% Muito Grande 35% Grande Média Pequena 47% Figura 11 – Gráfico da distribuição do tamanho da figura no DFH 20 Contínuo Contínuo/Rebuscado 6% 6% 6% Contínuo/Trêmulo/Rebuscado 34% 6% Interrompindo/Rebuscado Rebuscado 6% 18% Rebuscado/Trêmulo 6% Tracejado 12% Tracejado/Trêmulo Trêmulo Figura 12 – Gráfico da distribuição do tipo de traçado no DFH 18% Não Sim 82% Figura 13 – Gráfico da distribuição da presença de movimento ou ação no DFH 29% Não Sim 71% Figura 14 – Gráfico da distribuição da ausência de partes do corpo no DFH 21 Análise Individual do DFH e do questionário ALSAQ-40 a) Indivíduo M.A.G Figura 15 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo M.A.G Figura 16 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo M.A.G Análise quantitativa: Pontuação 4 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa toda a folha, pois o tamanho da figura humana desenhada é extremamente grande. Desenho muito grande evidencia conflito motor. O desenho foi iniciado pelos olhos de forma enfática. Grande parte da comunicação social que se atribui à cabeça se concentra nos olhos e, quando grandes como nesse desenho, desempenham o papel de suplica. Não existem braços nesse desenho e o pescoço desaparece, tornando o desenho próximo do palito. No DFH, os braços indicam contato com objetos e pessoas, quando são omitidos como nessa figura, podem indicar forte sentimento de incapacidade de lidar com os problemas representados pelas relações interpessoais, sentimento de futilidade no continuar a luta pela vida e de abandono. O pescoço é uma passagem entre o corpo e as funções racionalizadores do cérebro. Sendo omitido, indica uma perda de controle e desamparo frente às perdas que vem sofrendo. Observações durante a realização do DFH : Indivíduo: Estava acompanhado por um parente. Possui marcha domiciliar com auxílio de andador e utiliza cadeira de rodas para maiores distâncias. O comprometimento 22 motor é principalmente nos MMII, mantendo boa função em MMSS. Comunicativo, porém apresentando leve disfonia. Desenho: A princípio foi um pouco resistente para aceitar fazer o desenho, alegando não saber desenhar, mas não demorou em começar. Iniciou pelos olhos. Durante a realização se mostrou comunicativo. Não apresentou dificuldades para desenhar. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo M.A.G : Os dados da tabela 10 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 10 – ALSAQ-40 M.A.G Escala Resultado Interpretação Mobilidade 70,00 Frequentemente apresenta dificuldades AVD´s 40,00 Às vezes apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 50,00 Às vezes apresenta dificuldades Comunicação 32,14 Raramente apresenta dificuldades Emocional 10,00 Não apresenta dificuldades Figura 17 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo M.A.G Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “4” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser muito pobre, faltando mais de três detalhes essenciais do corpo. O desenho apresentado demonstra que a ênfase dada aos olhos é muito forte, quase uma suplica do indivíduo para que não olhemos para o seu corpo e nos concentremos no seu intelecto, (pois ele continua perfeito). A apresentação desse desenho nos leva acreditar que o indivíduo está atento a tudo que o cerca, com a sua função cognitiva preservada 23 porém, se sentindo sem capacidade física para atuar e lutar pela sua integração. O indivíduo apresenta uma alteração na sua imagem e esquema corporal pela “negação” dos membros superiores e inferiores, coincidindo com a pontuação máxima obtida no domínio Mobilidade do questionário ALSAQ-40. Na avaliação desse questionário, quanto maior a pontuação, pior se apresenta a qualidade de vida do indivíduo. A atenção dada aos olhos pos esse indivíduo mostra que o seu cognitivo está preservado, e a sua estabilidade interior comprometida com relação à função física. O emocional não se apresenta debilitado de acordo com os resultados do questionário ALSAQ-40 (Figura 17). Portanto, adequado se torna para o terapeuta, atuar com o indivíduo nos aspectos de aceitação, percepção real das partes do corpo e desempenho de acordo com as suas possibilidades, sempre com apoio constante. 24 b) Indivíduo J.O.S Figura 18 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo J.O.S Figura 19 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo J.O.S Análise quantitativa: Pontuação 8 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade direita (lateral direita) da folha e possui proporções normais de tamanho em relação ao papel (espaço) e entre as partes do corpo. (Anexo 6) O desenho foi iniciado pelo cabelo, que significa a esfera da sexualidade; necessidades sexuais. Nesse desenho, o cabelo se apresenta comprido e em abundância, indicando luta pela virilidade. O indivíduo se desenhou com a cabeça ligeiramente virada para o lado direito, indicando dificuldade em aceitar a situação atual. Observa-se que o rosto está com uma deformação pelo reforço da linha (borrão) na face direita, indicando dificuldade na inter-relação social. Os olhos são órgãos básicos para o contato com o mundo exterior. Nesse desenho, os olhos estão pequenos demais, indicando que o indivíduo exclui o mundo e que está voltado para si mesmo. Quanto ao pescoço, têm duas dimensões a serem analisadas: a largura e altura, ou seja, à distância entre o tronco e a cabeça. O pescoço nesse desenho é curto e grosso indicando, conduta guiada mais pelos instintos do que pelo intelecto. O indivíduo não desenhou barreiras na ligação do tronco com a cabeça o que significa que ele mantém a unidade entre cabeça e o restante do corpo. O tronco é a sede da vida instintiva e emocional, sua modificação e especialmente sua conformação, demonstra o maior ou menor controle sobre os impulsos e sobre as emoções. O indivíduo desenhou o tronco com linhas arredondadas, sugerindo indício de 25 introversão. Também desenhou o ombro direito mais baixo em relação ao esquerdo que apresenta as regiões correspondentes às articulações do ombro e cotovelo bem definidas o que não ocorre com o direito que está disforme. Segundo van Kolck (14), a construção do desenho é simétrica, porque a figura humana em essência é simétrica. Distúrbio de simetria, indica incoordenação e insuficiência física em geral. A figura desenhada encontra-se na ponta dos pés, Essa postura significa necessidade de fuga. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por parentes. É cadeirante, possui comprometimento motor principalmente, nos MMII. O MSE está menos comprometido que o MSD apresentando ausência de movimentação ativa distal. Apresenta também, fala comprometida. Desenho: Realizou o desenho com o MSE apesar de ser destro, apresentando, portanto, muita dificuldade para segurar a caneta. Iniciou o desenho pelo cabelo. Durante o teste foi cooperativo e demonstrou estar de bom humor e interessado na opinião do seu acompanhante. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo J.O.S : Os dados da tabela 11 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 11 – ALSAQ-40 J.O.S Escala Resultado Interpretação Mobilidade 87,50 Sempre apresenta dificuldades AVD´s 85,00 Sempre apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 58,33 Às vezes apresenta dificuldades Comunicação 67,85 Frequentemente apresenta dificuldades Emocional 27,50 Raramente apresenta dificuldades 26 Figura 20 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo J.O.S Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “8” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando-se pobre, com poucos detalhes, mas obedecendo ao número e posição das partes do corpo. O indivíduo se desenhou em pé com as pernas semi abertas e na ponta dos pés (posição que exige muito equilíbrio e força muscular). Associando a postura do indivíduo no desenho, ao perfil do rosto mencionado acima, esse paciente está fugindo da realidade com um desejo de recuperação da força e equilíbrio novamente. A análise desse desenho nos permite inferir que a assimetria entre os membros superiores é devido à diminuição da força muscular no MSD. Ao exame físico, o indivíduo apresentou movimentação ativa distal em MSD ausente e comprometida em movimentação ativa proximal além de não possuir movimentação de pinça o que causou dificuldade para segurar a caneta durante o desenho. Além disso, o paciente relatou sentir dores nas articulações. O indivíduo apresenta distorção na sua imagem e esquema corporal pela maneira como se projeta tão saudável no desenho, indicando uma não aceitação da realidade. A figura desenhada não representa somente o aspecto físico, ao contrário, chega muito além disso. Portanto, a distorção também vai além e pode apresentar o seu imaginário, indicando uma não aceitação da realidade. Observa-se que nos resultados do questionário ALSAQ-40 todos os domínios apresentam comprometimento maior que 58% com exceção do domínio Emocional o que justifica o apelo pela virilidade observado na análise qualitativa desse desenho. (Figura 20) Os elementos vão se apresentando para que o profissional da área da saúde possa atuar além das questões físicas. Nesse indivíduo em específico, as dúvidas a respeito da sexualidade o estão pertubando de acordo com a 27 análise do desenho, e isso pode ser trabalhado adequadamente pelo profissional, contribuindo para a qualidade de vida e melhor percepção da imagem e esquema corporal. 28 c) Indivíduo A.B.0 Figura 21 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo A.B.O Figura 22 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo A.B.O Análise quantitativa: Pontuação 8 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa o centro da folha. (Anexo 6) Apresenta-se com proporções normais em relação ao papel (espaço) e às partes do corpo. Foi iniciado pela cabeça que significa o centro de localização do próprio eu; o poder intelectual, o domínio social, o controle dos impulsos. O indivíduo não desenhou o pescoço, indicando perda de controle e desamparo. A figura se apresenta com vestimenta em decote “V” e mangas curtas bem delineadas, sugerindo a intenção de mostrar alguma debilidade nessa região. O traçado é trêmulo nos membros superiores, e no tórax, próximo à área das clavículas. O tipo de linha e a consistência do traçado indicam emotividade. O traçado trêmulo presente nesse desenho, pode indicar medo e insegurança. Os braços estão assimétricos, sendo o direito, maior que o esquerdo, indicando, incoordenação e insuficiência física em geral. O braço direito está aberto e o esquerdo semi aberto na horizontal, representando contato superficial e pouco afetivo e apelo por urgência de participação social. Mãos e dedos são órgãos de contato e manipulação. Nesse desenho, há assimetria também nos dedos: os da mão esquerda se parecem com uma pétala e os da mão direita, são pontiagudos. Segundo van Kolck(14), ”em pétala” indica pouca habilidade manual e infantilidade; “em ponta”, sugere agressividade. As pernas representam área de expressão de muito conflito e dificuldades. O desenho apresenta destaque (borrão) na perna direita indicando, 29 conflito nessa região. A figura demonstra estar fixa no espaço, significando falta de independência. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por parentes. O indivíduo anda sem auxílio. Os movimentos dos MMSS estão preservados, mas refere formigamento nas mãos. A fala se apresenta comprometida devido à traqueostomia. Desenho: Foi iniciado pela cabeça. O indivíduo estava trêmulo, mas se apresentou cooperativo e tranqüilo. As acompanhantes permaneceram atenciosas com o indivíduo durante toda a aplicação do teste. Análise Questionário do indivíduo A.B.O : Os dados da tabela 12 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 12 – ALSAQ-40 A.B.O Escala Resultado Interpretação Mobilidade 42,50 Às vezes apresenta dificuldades AVD´s 40,00 Às vezes apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 33,33 Raramente apresenta dificuldades Comunicação 28,57 Raramente apresenta dificuldades Emocional 35,00 Raramente apresenta dificuldades Figura 23 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo A.B.O Relação entre o DFH e o ALSAQ-40: 30 O desenho obteve a pontuação “8” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser pobre, com poucos detalhes, mas obedecendo ao número e posição das partes do corpo. O desenho apresentado demonstra que as partes do corpo em destaque são os braços, onde justamente apresenta mais incordenação. A figura apresenta uma postura aberta, nos levando a acreditar na facilidade de relacionamento desse indivíduo, porém os tremores indicam que sente medo e insegurança. Além disso, o indivíduo somou os detalhes da vestimenta (decote em “V” e mangas curtas), ao traçado trêmulo o que nos leva a concluir que isso seja devido ao incômodo causado pela Traqueostomia e às cãibras nos membros superiores. O indivíduo não apresenta distorção na sua imagem e esquema corporal pela maneira como se projeta no papel, sendo próxima do real. O resultado do desenho se assemelha aos resultados do questionário ALSAQ-40 onde a pontuação ficou abaixo de 43% em todos os domínios. Na avaliação desse questionário, quanto menor a pontuação, melhor se apresenta a qualidade de vida do indivíduo. (Figura 23) O destaque do desenho, pode ser explorado pelo profissional de uma forma mais humanizada, discutindo suas possibilidades e dificuldades e como manejá-las. Podendo dessa forma, contribuir com a diminuição do medo, da insegurança e projetando um melhor relacionamento social e uma melhor qualidade de vida. 31 d) Indivíduo T.S.N Figura 24 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo T.S.N Figura 25 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo T.S.N Figura 26 – 3º Desenho realizado pelo indivíduo T.S.N Figura 27 – 4º e 5º Desenhos realizados pelo indivíduo T.S.N Figura 28 – 6º Desenho realizado pelo indivíduo T.S.N Análise quantitativa: Pontuação 8 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) 32 Análise qualitativa segundo van Kolck: O primeiro desenho ocupa o 4º quadrante (canto superior esquerdo) da folha (Anexo 6). Foi iniciado pela cabeça que é o centro de localização do próprio eu. Junto aos traços fisionômicos, a cabeça expressa às necessidades sociais e o contato; é a parte do corpo mais exposta às aspirações intelectuais e o controle dos impulsos. O traçado é contínuo, significando energia. O indivíduo interrompeu esse desenho no tronco, perdendo tudo, indicando conflito nessa região. O tronco é a sede das vísceras, da vida instintiva e emocional. O indivíduo desistiu do desenho ao se deparar exatamente com o seu maior conflito. Respeitamos a sua desistência e consideramos o segundo desenho para a análise quantitativa. O segundo desenho ocupa a parte superior da folha. sobrancelha nesse desenho demonstra “ar de preocupação”. A Os ombros foram desenhados pequenos e delgados, demonstrando sentimento de inadequação. O membro superior direito se apresenta menor em relação ao esquerdo (assimetria), demonstrando incoordenação e insuficiência física em geral. Os braços curtos no DFH demonstram frustração, sentimento de fraqueza em manipular o ambiente e inadequação no contato. Há reforço da linha que constitui o tronco, sinalizando ansiedade. Quanto às roupas, o significado funcional de proteger o corpo foi ampliado para o de aparência e de “fachada social” – a roupa estende, altera, acrescenta a imagem corporal, representa o nível de superfície da personalidade (como a pessoa é em aparência ou como desejaria aparecer aos outros). A figura se apresenta com vestimenta em decote “V” e mangas curtas bem delineadas, sugerindo a intenção de mostrar alguma debilidade nessa região. Os botões significam repressão ou fixação à dependência oral. A transparência observada no tronco indica conflito nessa área. A transparência também pode ser indício de ausência muito inquietante de senso de realidade. A figura está flutuando, como num movimento espacial constante, sem encontrar o equilíbrio. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por um parente. Caminhava com auxílio de uma bengala. Relatou que só fica em pé com o auxílio desse dispositivo. Sente dor quando anda muito ou fica agachado e, cãibras quando está muito cansado. A movimentação dos 33 MMSS está preservada. Não apresenta comprometimento na fala. O indivíduo recebeu há pouco tempo o diagnóstico de ELA e por isso se apresentou emocionalmente fragilizado. Desenho: Relutou em aceitar fazer o desenho porque disse que não sabia desenhar. Sorria muito enquanto falava. Precisou de ajuda para se sentar mais próximo da mesa. O acompanhante ajudou nesse momento e esteve presente até o final do teste. Para completar a tarefa, realizou 6 desenhos (2 do próprio sexo e 4 do sexo oposto). O primeiro (do próprio sexo), foi iniciado pela cabeça e parou no tronco. Sorria bastante do desenho que havia feito e disse que não estava bom. Perguntou se podia iniciar outro ao que foi respondido positivamente; não solicitou outra folha. O segundo (ainda do próprio sexo), também foi iniciado pela cabeça. Esse desenho foi realizado onde havia sido desenhado o primeiro, sendo isso decidido pelo próprio indivíduo. Sorria bastante a cada detalhe que acrescentava ao desenho e ao final, disse que estava bom. Então, passou para o 3°desenho, agora do sexo oposto, iniciando-o pela cabeça. Desenhou o contorno do rosto, os olhos, a sobrancelha, o nariz, a boca e por fim os cabelos. Parou o desenho nesse ponto e disse que não era daquele jeito. Sorria bastante. Não solicitou outra folha. Iniciou o quarto (do sexo oposto), também pela cabeça. Esse desenho foi realizado no verso da folha, onde havia sido desenhado o terceiro, sendo isso decidido pelo próprio indivíduo também. Desenhou o contorno do rosto, os olhos (sem pupilas), as sobrancelhas e os cabelos. Parou o desenho nesse ponto e disse sorrindo que não estava conseguindo desenhar o rosto da mulher. Mudou a folha de posição, colocando-a de cabeça para baixo e iniciou o quinto (ainda do sexo oposto e no mesmo lado da folha onde havia desenhado a quarta figura). O desenho foi iniciado também pela cabeça sendo interrompido na região da pelve. O indivíduo disse que tinha errado, pois queria fazer uma saia e fez um vestido. Perguntou se podia utilizar outra folha ao que foi respondido positivamente. O indivíduo sorria o tempo todo. Por fim, iniciou o sexto desenho (ainda do sexo oposto), pela cabeça. Não estava tão falante e sorridente ao concluir esse desenho. Disse que se incomodava com a impaciência das pessoas no ônibus, na rua, pois ele já não conseguia mais andar tão depressa e as pessoas o empurravam, o “atropelavam”. Perguntou a respeito dos preços das sessões particulares de fisioterapia. Sua fisionomia ficou preocupada e então, disse que tudo estava acontecendo muito rápido. Seus olhos se encheram de lágrimas, mas, forçou um sorriso. 34 Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo T.S.N : Os dados da tabela 13 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ40. (Anexo 4) Tabela 13 – ALSAQ-40 T.S.N Escala Resultado Interpretação Mobilidade 80,00 Sempre apresenta dificuldades AVD´s 45,00 Às vezes apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 0,00 Não apresenta dificuldades Comunicação 0,00 Não apresenta dificuldades Emocional 35,00 Raramente apresenta dificuldades Figura 30 –- Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo T.S.N Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “8” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser pobre, com poucos detalhes, mas obedecendo ao número e posição das partes do corpo, com orientação espacial no papel; boas proporções de cabeça , tronco e membros, com três detalhes de roupa; presença de ombros, cintura e pescoço. A ênfase dado ao tronco nesse desenho revela a parte que o indivíduo considera mais saudável. “Toda angústia prejudica a imagem corporal”. próprio sexo e quatro do sexo oposto. (33) O indivíduo realizou 6 desenhos: dois do Buscando a perfeição nos seus desenhos, o indivíduo nos mostra o quanto está confuso em relação ao seu estado de saúde e preocupado com seu futuro e da sua família. A utilização da vestimenta nos, faz relacionar com o curto tempo do diagnóstico (7 meses). Fazer tantas imagens demonstra perturbação, sem conseguir se encontrar e se perceber. Além disso, quando procura o corpo do outro no 35 seu imaginário, também não consegue encontrar. Toda vez que há distúrbios do modelo postural do corpo, o paciente também têm dificuldades em reconhecer as diferentes partes do corpo do outro. Os modelos posturais dos seres humanos se associam entre si e, quando não somos capazes de ter uma percepção verdadeira de nosso próprio corpo, também somos incapazes de perceber os corpos dos outros. (33) O resultado do DFH se assemelha ao do questionário ALSAQ-40 no que diz respeito ao domínio Mobilidade onde a pontuação se apresenta com comprometimento em 80% apesar de tão pouco tempo de doença, demonstrando que em relação a esse domínio o indivíduo qualidade de vida. apresenta menos (Figura 30) A imagem corporal é uma unidade adquirida e bem organizada, porém vulnerável à dor, ausência de movimento, entre outros sinais e sintomas. (11) Observa-se a busca pela Imagem e a dificuldade em encontrá-la, em si e no outro. Tudo isso tende a comprometer de fato o emocional e consequentemente a qualidade de vida do indivíduo. O seu sorriso enquanto tentava a perfeição das figuras desapareceu e foi sucumbido pelas lágrimas no final da pesquisa. Quantas perguntas se encontram sem respostas? Quais propostas e alternativas existem? Esses questionamentos devem estar acompanhados de respostas pelo terapeuta, que poderá trazer confiança e contribuir para que a Imagem Corporal do paciente não sofra um rápido processo de distorção. 36 e) Indivíduo F.N.M Figura 31 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo F.N.M Figura 32 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo F.N.M Análise quantitativa: Pontuação 6 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade superior da folha. (Anexo 6) Foi iniciado pelo rosto que é a parte mais expressiva do corpo. É o contato sensorial com a realidade e o traço social do indivíduo. Há nesse desenho, apenas uma pequena diferenciação entre a figura masculina e feminina, indicando fracasso em reconhecer o sexo oposto como diferente do seu próprio; desinteresse pelas características sexuais. Há assimetria nesse desenho, nos membros superiores e inferiores os quais se apresentam maiores no hemicorpo direito, indicando incoordenação e insuficiência física em geral. Há assimetria também nós pés, em relação ao corpo. Os pés se apresentam disformes e longos, indicando insegurança no caminhar e no estar no mundo e inadequação sexual. Os dedos presentes nos pés dessa figura sugerem agressividade. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: O indivíduo estava acompanhado por um parente, anda com dificuldade. A movimentação ativa dos MMSS está preservada, porém os movimentos de pinça estão comprometidos e há leve alteração na fala. Desenho: Foi iniciado pelo rosto. Apresentou-se cooperativo, calmo, mostrando estar de bom humor. Foi necessária a interrupção do desenho, pois o horário da aplicação 37 do teste coincidiu com sua consulta médica. Retornou rapidamente, e prosseguiu na sua tarefa sempre demonstrando interesse na opinião do seu acompanhante. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo F.N.M : Os dados da tabela 14 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 14 – ALSAQ-40 F.N.M Escala Resultado Interpretação Mobilidade 55,00 Às vezes apresenta dificuldades AVD´s 52,50 Às vezes apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 25,00 Raramente apresenta dificuldades Comunicação 32,14 Raramente apresenta dificuldades Emocional 22,50 Raramente apresenta dificuldades Figura 33 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo F.N.M Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “6” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser pobre, sem detalhes; faltando uma ou duas partes essenciais do corpo. O desenho apresentado demonstra que o indivíduo busca um equilíbrio global. Mostra o seu esforço para desenvolver as AVD´s. O indivíduo busca uma dinâmica, sempre mostrando bom humor, independente de não ter mais simetria e equilíbrio. Entretanto, o DFH revela que sua imagem e esquema corporal estão comprometidos na medida em que o indivíduo se apega a uma fantasia para se equilibrar. A figura na forma esteriotipada, demonstra intenções no indivíduo em fugir da realidade. Os resultados do questionário ALSAQ-40 38 indicam que apenas os domínios Mobilidade e AVD´s apresentam comprometimento maior/igual 55%. (Figura 33) A imagem corporal não se baseia apenas em associações, memórias e experiências, mas também em intenções, aspirações e tendências. (33) A questão sexual se faz presente, como um ponto de dúvida quanto a sua virilidade no processo da doença e a busca pela alegria no esteriótipo de uma figura. Nesse quadro vêse o papel do profissional, voltado para cada indivíduo, pois cada um se encontra num momento único, e não adianta um manual. É necessário um profissional preocupado com as inquietudes daquele paciente, naquele momento. Por isso, se torna tão importante a utilização de vários instrumentos, pois o desenho fala além do consciente. 39 f) Indivíduo D.A.F.R Figura 34 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo D.A.F.R Figura 35 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo D.A.F.R Análise quantitativa: Pontuação 4 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade esquerda (lateral esquerda) da folha. (Anexo 6) Foi iniciado pelo rosto que é a parte mais expressiva do corpo. É o contato sensorial com a realidade e o traço social do indivíduo. O indivíduo desenhou apenas uma parte do corpo, a cabeça, não completando o desenho, caracterizando resistência para desenhar. A resistência demonstra indício de problemas e conflitos em relação à parte do corpo não desenhada. No DFH, cabeça grande, como esse indivíduo desenhou, indica ênfase excessiva e confiança exagerada nas funções sociais, ideacionais e de controle, com uma correspondente subestima do corpo e dos impulsos vitais. A perspectiva mostra o grau de aceitação e exposição da imagem, quando utilizado o perfil como nesse caso, significa repúdio ao próprio corpo. Existe uma profunda relação entre a imagem corporal, o corpo, as representações mentais, a identidade corporal, o psiquismo, a cultura, o social, os estímulos e a contextualização de tudo isso no tempo e no espaço. (33) Não encontrando a contextualização, não foi possível o indivíduo terminá-lo. Nota-se uma acentuação dos caracteres faciais caracterizando timidez. A orelha foi desenhada com muitos detalhes, indicando perturbação orgânica na área auditiva e sensibilidade à crítica social. O nariz grande demonstra sentimento de impotência sexual. O queixo bem pronunciado denota indecisão. 40 Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por parentes. É cadeirante dependente. O indivíduo relatou que suas pernas estão fracas. A movimentação ativa em MMSS distal e proximal e o movimento em pinça apresentam-se comprometidos. A fala está ausente, sendo necessária a utilização da escrita como meio de comunicação. Desenho: Foi iniciado pelo rosto, com muitos detalhes, mas não continuou. Durante o teste, se apresentou tranqüilo e cooperativo. O desenho do sexo oposto, é muito semelhante a um de seus filhos, o qual aparenta ser, aquele que o indivíduo possui maior afinidade. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo D.A.F.R : Os dados da tabela 15 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 15 – ALSAQ-40 D.A.F.R Escala Resultado Interpretação Mobilidade 100,00 Sempre apresenta dificuldades AVD´s 100,00 Sempre apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 100,00 Sempre apresenta dificuldades Comunicação 100,00 Sempre apresenta dificuldades Emocional 67,50 Frequentemente apresenta dificuldades Figura 36 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo D.A.F.R Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “4” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser muito pobre, faltando mais de três detalhes essenciais do corpo. O desenho apresentado demonstra que o indivíduo não aceita a imagem como essa se 41 apresenta. Pela riqueza de detalhes apresentados no rosto, o indivíduo demonstra que teria condições de desenhar todas as partes do corpo. Os resultados do questionário ALSAQ-40 indicam deteriorização em todos os domínios. O indivíduo apresentou pontuação máxima em quatro domínios do questionário. No domínio Emocional, apresentou pontuação acima de 67% o que reforça o grave comprometimento na qualidade de vida desse indivíduo. (Figura 36) Portanto, a distorção apresentada nesse caso, relaciona-se diretamente com os resultados obtidos com o comprometimento na qualidade de vida. Nesse estudo, consideramos a projeção restrita à figura do próprio sexo. A função da figura do sexo oposto para essa análise é de referência para esclarecimento de dúvidas em relação à aptidão do indivíduo em desenhar. No caso específico do desenho do indivíduo D.A.F.R, não foi completado os dois desenhos entretanto, esse fato se deu mais pela falta de contextualização dos caracteres que compartilham da imagem e esquema corporal do que pela inaptidão em desenhar. Esses dados precisam estar bem explícitos para que não aja análise desprovida de fundamentação teórica, onde as conclusões podem estar alicerçadas no intuitivo e sem correlações entre instrumentos de uma mesma categoria. 42 g) Indivíduo P.A.B Figura 37 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo P.A.B Figura 38 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo P.A.B Análise quantitativa: Pontuação 4 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa o 1º quadrante (canto superior direito) da folha. (Anexo 6) Foi iniciado pelos olhos que são órgãos básicos para o contato com o mundo exterior. O indivíduo realizou apenas duas partes do corpo, a cabeça e o pescoço, não completando o desenho, caracterizando também, resistência para desenhar, demonstrando problemas e conflitos em relação a parte do corpo não desenhada. indício de A figura desenhada apresenta chapéu que indica apresentação social; é mais freqüente na figura masculina. O traçado se inicia contínuo (no chapéu) e vai ficando trêmulo, pontilhado ao chegar ao pescoço, indicando fadiga. sexual. Barba e bigode demonstram luta pela virilidade na esfera A barba delineada como nessa figura, pode indicar sentimentos de impotência sexual. ELA é uma doença frequentemente associada às mudanças negativas na imagem corporal que podem levar a passividade sexual. (10) Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por um parente. Anda com auxílio de andador. Apresenta as funções comprometidas nos MMII o que dificulta subir escadas. Mantém a função preservada nos MMSS e apresenta grande desconforto respiratório. 43 Desenho: Iniciou o desenho pelos olhos e apresentou-se cooperativo apesar do desconforto causado pela dispnéia. Interrompeu o desenho para olhar para o ambiente em sua volta, retornando a tarefa em seguida. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo P.A.B : Os dados da tabela 16 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 16 – ALSAQ-40 P.A.B Escala Resultado Interpretação Mobilidade 60,00 Frequentemente apresenta dificuldades AVD´s 40,00 Às vezes apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 0,00 Não apresenta dificuldades Comunicação 10,71 Não apresenta dificuldades Emocional 20,00 Raramente apresenta dificuldades Figura 39 – Gráfico de distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo P.A.B Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “4” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser muito pobre e faltando mais de três detalhes essenciais do corpo. A negação das outras partes do corpo está relacionada ao sentimento de impotência gerado pela doença. Observando a figura desenhada, o nariz, a boca aberta por entre a barba e o bigode, os borrões e tremores no pescoço, parecem denunciar as dificuldades respiratórias que esse indivíduo vivencia, fazendo com que o restante do seu corpo fique em segundo plano. Observa-se que os dois desenhos não foram completados. Entretanto, os resultados do questionário ALSAQ-40 indicam comprometimento acima de 50% apenas 44 no domínio Mobilidade. (Figura 39) A alimentação e deglutição e a comunicação ainda não abrangem as dificuldades respiratórias notadas no desenho e do relato feito pelo próprio paciente. Portanto se comprova a necessidade da utilização de mais de um instrumento na procura do diagnóstico. Os interrogátórios e, principalmente a observação do aspecto geral do indivíduo, são igualmente de grande valia quando somados a qualquer investigação. 45 h) Indivíduo J.V.S Figura 40 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo J.V.S Análise quantitativa: Pontuação 2 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade superior da folha. (Anexo 6) Foi iniciado pela cabeça que é o centro de localização do próprio eu e expressa as necessidades sociais e o contato; é a parte do corpo mais exposta às aspirações intelectuais e ao controle dos impulsos. Esse desenho se aproxima do pedagógico ou figura em palitos, indicando comprometimento no seu aspecto afetivo e social; (nesse estudo, não foi solicitado para os indivíduos não realizarem desenhos pedagógicos como faz van Kolck(14)). O desenho é pequeno, indicando inferioridade, inibição e ansiedade. O traçado é trêmulo em todo o desenho, indicando insegurança. O indivíduo não realizou o desenho do sexo oposto caracterizando resistência em desenhar. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por um parente. Anda sem auxílio. Apresenta leve comprometimento motor em MMII. As funções dos MMSS e a fala estão preservadas. O indivíduo relatou ser analfabeto. A realização de todo o teste foi muito difícil, pois o indivíduo muitas vezes, aparentava não estar disposto a desenhar e em outras, que não entendia o que era solicitado. 46 Desenho: Demorou alguns minutos para iniciar o desenho. Apresentava dificuldades para segurar o lápis devido ao tremor. Interrompeu algumas vezes a tarefa, pois alegava não saber como realizar o desenho. Realizou o desenho de figura humana e ao lado acrescentou voluntariamente, um círculo com quatro bolas dentro. O indivíduo se recusou a desenhar a figura do sexo oposto, alegando não saber como fazê-la. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo J.V.S : Os dados da tabela 17 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 17 – ALSAQ-40 J.V.S Escala Resultado Interpretação Mobilidade 85,00 Sempre apresenta dificuldades AVD´s 35,00 Raramente apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 50,00 Às vezes apresenta dificuldades Comunicação 28,57 Raramente apresenta dificuldades Emocional 5,00 Não apresenta dificuldades Figura 41 – Gráfico da distribuição dos Domínios do ALSAQ-40 do Indivíduo J.V.S Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “2” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser um desenho pedagógico ou figura em palitos. Esse desenho, apenas fornece o delineamento de uma figura humana, porém revela um indivíduo preso em si mesmo, consciente da deteriorização do seu corpo. A resistência em realizar o segundo desenho, nesse caso em específico, indica que o indivíduo não está conseguindo 47 perceber o outro. Toda vez que há distúrbios do modelo postural do corpo, os pacientes também têm dificuldades em reconhecer as diferentes partes dos corpos dos outros. Os modelos posturais dos seres humanos se associam entre si e quando não somos capazes de ter uma percepção verdadeira de nosso próprio corpo, também somos incapazes de perceber os corpos dos outros. (33) Observa-se que nos resultados do questionário ALSAQ-40, o domínio Mobilidade apresenta grave comprometimento o que colabora para as alterações na imagem e esquema postural desse indivíduo. (Figura 41) 48 i) Indivíduo M.D Figura 42 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo M.D Figura 43 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo M.D Análise quantitativa: Pontuação 0 (zero) de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade superior da folha. (Anexo 6) Foi iniciado pelo rosto que é a parte mais expressiva do corpo. É o contato sensorial com a realidade e o traço social do indivíduo. A figura desenhada é de tamanho pequeno demonstrando inferioridade, inibição e ansiedade. O indivíduo desenhou apenas uma parte do corpo, a cabeça, não completando o desenho, caracterizando resistência. A resistência demonstra indício de problemas e conflitos em relação a parte do corpo não desenhada. O indíviduo desenhou a cabeça de perfil, indicando evasão e defesa. Não há cabelo nesse desenho, indicando sentimento de impotência. O nariz está ligado ao simbolismo sexual, quando grande como nessa figura, denota impotência sexual. Como já citado anteriormente, a ELA é frequentemente associada às mudanças negativas na imagem corporal que podem levar a passividade sexual. (10) A omissão do tronco é rara nos desenhos de adultos e indica repúdio ao próprio corpo. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por um parente. Anda sem auxílio. Apresenta MMSS, MMII e fala preservados. Apresenta desconforto respiratório. 49 Desenho: Iniciou pelo rosto e se mostrou cooperativo. Apresentou fadiga ao executar o desenho, porém sem necessidade de interrompê-lo. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo M.D : Os dados da tabela 18 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 18 – ALSAQ-40 M.D Escala Resultado Interpretação Mobilidade 52,50 Às vezes apresenta dificuldades AVD´s 25,00 Raramente apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 66,66 Frequentemente apresenta dificuldades Comunicação 57,14 Às vezes apresenta dificuldades Emocional 37,50 Raramente apresenta dificuldades Figura 44 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo M.D Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “0” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando possuir traços irregulares; desenho incompleto, fragmentado, irreconhecível, com distorções. O desenho apresentado indica que o indivíduo vive um momento de reflexão e de negação. Desenhou apenas a cabeça e com poucos detalhes o que não ocorre com o desenho do sexo oposto, revelando que o indivíduo vê a felicidade no olhar do outro. O olhar para o horizonte, com foco no “perdido” apresentado nessa figura, demonstra o definhamento em que se encontra. Para esse indivíduo, sua imagem corporal se resume na cabeça, com negação das outras partes do corpo. Os resultados do questionário ALSAQ-40 demonstram o comprometimento acima de 50% em 50 três domínios: Mobilidade, Alimentação e Deglutição e Comunicação, denunciando o declínio na qualidade de vida do indívíduo. (Figura 44) A relação entre os instrumentos se faz clara denotando distorção da imagem e esquema corporal e declínio da qualidade de vida. 51 j) Indivíduo M.T.R Figura 45 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo M.T.R Figura 46 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo M.T.R Análise quantitativa: Pontuação 4 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade superior da folha. (Anexo 6) Foi iniciado pelo rosto oferecendo poucos detalhes para análise. Esse desenho se aproxima do pedagógico ou figura em palitos. O desenho não apresenta proporções adequadas indicando desarmonia no comportamento. A ausência de cabelos nessa figura denota sentimentos de impotência. O pescoço, quando comprido como nessa figura, caracteriza indício de sintomas somáticos nessa área, tais como: dificuldade de engolir, perturbações digestivas. Os membros superirores na figura desenhada se iniciam no pescoço e em uma só linha, indicando deteriorização e inadequação. O membro superior esquerdo é muito maior que o direito, indicando incoordenação e insuficiência física em geral. Há indicadores de conflitos na mão esquerda dessa figura, marcados pelo sombreamento apresentado nessa região, demonstrando ansiedade. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava com um acompanhante. É cadeirante. A função do MSD está preservada, porém apresentava o MSE comprometido na parte distal e no movimento de pinça. Apresenta a fala bastante comprometida sendo necessário a utilização da escrita para a comunicação. 52 Desenho: Começou o desenho pelo rosto e mostrou-se cooperativo e de bom humor. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo M.T.R : Os dados da tabela 19 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40 (Anexo 4) Tabela 19 – ALSAQ-40 M.T.R Escala Resultado Interpretação Mobilidade 95,00 Sempre apresenta dificuldades AVD´s 92,50 Sempre apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 100,00 Sempre apresenta dificuldades Comunicação 85,71 Sempre apresenta dificuldades Emocional 30,00 Raramente apresenta dificuldades Figura 47 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo M.T.R Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “4” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser muito pobre e faltando mais de três detalhes essenciais do corpo. O desenho apresentado não oferece muitos detalhes para análise. A figura, da maneira como se apresenta, ou seja, infantilizada, nos leva a acreditar que o indivíduo apresenta dificuldades para assimilar o seu problema. O desenho demonstra uma alteração na imagem e esquema corporal pois, reforça uma imagem infantil, não trazendo a imagem inconsciente ou seja a verdadeira imagem do indivíduo. Os resultados do questionário ALSAQ-40 demonstram comprometimento acima de 80% em todos os domínios com exceção do Emocional. Na avaliação desse questionário, figura 47, quanto maior a 53 pontuação, mais comprometida se apresenta a qualidade de vida do indivíduo. Porém, o indivíduo ainda mantém bom estado emocional, esse dado está de acordo com a literatura. Entretanto a própria infantilização do indivíduo, pode estar influenciando as suas respostas, comprometendo os resultados do questionário ALSAQ-40. Portanto, estando o profissional munido de vários instrumentos e surgindo dúvidas, a pesquisa deve continuar para que se possa auxiliar o paciente de forma a contemplar as suas necessidades para uma melhora na sua imagem corporal e consequentemente, na sua qualidade de vida. 54 k) Indivíduo M.M.S.V Figura 48 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo M.M.S.V Figura 49 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo M.M.S.V Análise quantitativa: Pontuação 6 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade esquerda (lateral esquerda) da folha. (Anexo 6) Foi iniciado pelo tronco que é a sede da vida instintiva e emocional. A sequência em que o desenho é concebido é um item importante na análise do DFH. A sequência considerada normal é iniciar o desenho pela cabeça. Alteração na sequência, como a desse desenho, indica a parte do corpo em que há mais conflitos. O desenho não se fecha num traçado contínuo (no lado direito do pescoço e nas pernas). desenho indica incerteza, temor e angústia. O traçado interrompido desse O indivíduo não desenhou as mãos o que poderia expressar problemas de contato ou sinal de deteriorização não fôsse pela omissão também dessa parte do corpo no segundo desenho (sexo oposto), indicando que o indivíduo não sabe como desenhá-las. Pernas grossas e curtas indicam desejo de contato ou de fuga sem muita possibilidade de realização. Pés borrados, como o pé esquerdo desse desenho indica insegurança ao caminhar e no estar em sociedade. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por parentes. É cadeirante, mas possui marcha domiciliar auxiliada pelo andador. Nos MMSS, a movimentação está comprometida, porém com movimento de pinça preservado. Referiu dor em MSE. Desenho: Iniciou pelo tronco. Estava tranqüilo e cooperativo. 55 Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo M.M.S.V : Os dados da tabela 20 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 20 – ALSAQ-40 M.M.S.V Escala Resultado Interpretação Mobilidade 60,00 Frequentemente apresenta dificuldades AVD´s 95,00 Sempre apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 16,66 Não apresenta dificuldades Comunicação 60,71 Frequentemente apresenta dificuldades Emocional 55,00 Às vezes apresenta dificuldades Figura 50 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo M.M.S.V 56 Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “6” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser pobre, sem detalhes. O desenho apresentado demonstra que o indivíduo está em desequilíbrio, sem poder de manipulação (falha das mãos) e do andar (as pernas parecendo deixar o corpo). A figura desenhada não tem equilíbrio de um corpo no espaço. Essa falta de equilíbrio pode ser devido ao grande comprometimento da função motora em membros inferiores. O indivíduo se desenhou com muito mais peso do que realmente possui. Pelas características apresentadas se observa distorções da imagem e esquema corporal. Os resultados do questionário ALSAQ-40 demonstram que com exceção do domínio Alimentação e Deglutição, todos os outros se apresentam comprometimento acima de 55% o que demonstra baixa qualidade de vida. (Figura 50) 57 l) Indivíduo J.M.F Figura 51 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo J.M.F Figura 52 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo J.M.F Análise quantitativa: Pontuação 4 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade superior da folha. (Anexo 6) Foi iniciado pelo rosto que é a parte mais expressiva do corpo, é o contato sensorial com a realidade e o traço social do indivíduo. Desenho pequeno como esse, indica inferioridade, inibição e ansiedade. O indivíduo construiu o desenho próximo ao pedagógico ou em palitos sem muitos detalhes, indicando comprometimento no seu aspecto afetivo e social. O traçado desse desenho apresenta rebuscamento e tremores (mais acentuado nos membros superiores e inferiores). Apresenta rebuscamento, ou seja, correções e retoques, indicando insatisfação e insegurança. Tremores no DFH demonstram medo e insegurança. A omissão das mãos presente nesse desenho, expressa problemas de contato, adaptação social e manipulação. Pode também sinalizar deteriorização. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por um parente. Anda sem auxílio. As funções motoras estão preservadas nos MMII e MMSS. Apresenta a fala pouco comprometida. Demonstra tristeza. Seu acompanhante relatou que o indivíduo sempre se entristece quando comparece ao ambulatório mas, não sabe dizer a razão disso. Desenho: Iniciou pelo rosto. Apresentou dificuldade para segurar o lápis devido aos tremores. No começo, se mostrou triste, introspectivo, sem vontade de participar da 58 pesquisa. Precisou interromper a tarefa porque estava emocionalmente muito abalado. Retornou, e concluiu os desenhos um pouco menos triste, chegando a interagir com as pessoas do ambiente porém não quis falar a respeito da sua tristeza. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo J.M.F : Os dados da tabela 21 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 21 – ALSAQ-40 J.M.F Escala Resultado Interpretação Mobilidade 5,00 Não apresenta dificuldades AVD´s 15,00 Não apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 50,00 Às vezes apresenta dificuldades Comunicação 60,71 Frequentemente apresenta dificuldades Emocional 42,50 Às vezes apresenta dificuldades Figura 53 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo J.M.F Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “4” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser muito pobre e faltando mais de três detalhes essenciais do corpo. O desenho, pelo seu aspecto infantilizado, nos permite visualizar o comprometimento na auto-estima e na esfera afetiva e social desse indivíduo. Apesar do indivíduo ainda preservar as funções dos membros superiores e inferiores, seu inconsciente revela as perdas que vem sentindo. Ao comparar o primeiro desenho (próprio sexo) com o segundo (sexo oposto), verificamos a presença de mobilidade nas mãos e nas duas pernas bem distintas, no segundo desenho. No primeiro desenho, essa mobilidade desaparece e as 59 pernas nascem juntas, denunciando uma distorção na imagem e esquema corporal. A maneira como o indivíduo está se vendo, vai estimular provavelmente, a sua dependência mais cedo e sem qualidade de vida, piorando o quadro clínico. O desenho é um instrumento que age de forma lúdica onde as preocupações, os medos, os transtornos podem aparecer. Nem sempre aquilo que o terapeuta acha que tem que ser trabalhado é de fato o que está mais angustiando o paciente. O terapeuta, tendo conhecimento dessa distorção, poderá ajudar o indivíduo a se rever e usufruir das funções que ainda existem. Esse indivíduo se projeta com alterações na sua imagem e esquema corporal prevendo as futuras perdas promovidas pelo curso da doença. Os resultados do ALSAQ-40 demonstram comprometimento maior/igual 50% em apenas dois domínios: Comunicação e Alimentação e Deglutição o que demonstra declínio parcial da qualidade de vida do indivíduo. (Figura 53) 60 m) Indivíduo O.S.T Figura 54 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo O.S.T Figura 55 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo O.S.T Análise quantitativa: Pontuação 2 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade superior da folha. (Anexo 6) Foi inciado pelo rosto que é a parte mais expressiva do corpo. É o contato sensorial com a realidade e o traço social do indivíduo. Desenho de tamanho pequeno como esse, indica inferioridade, inibição e ansiedade. O indivíduo construiu um desenho pedagógico ou em palitos. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por parentes. É cadeirante. Nos MMSS, a função motora se apresenta comprometida na região proximal, com movimento em pinça preservado. Relatou que sentia cansaço ao falar muito. Necessitou de muito auxílio para se posicionar na cadeira, apoiar os braços sobre a mesa, segurar a caneta e escrever. Desenho: Iniciou o desenho pelo rosto. Mostrou-se um pouco ansioso e nervoso. Demonstrava estar sem vontade de fazer o desenho e teve dificuldade em realizá-lo porque não conseguia segurar a caneta. Ao término da tarefa, parecia mais calmo. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo O.S.T : Os dados da tabela 22 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) 61 Tabela 22 – ALSAQ-40 O.S.T Escala Resultado Interpretação Mobilidade 92,50 Sempre apresenta dificuldades AVD´s 82,50 Sempre apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 50,00 Às vezes apresenta dificuldades Comunicação 28,57 Raramente apresenta dificuldades Emocional 42,50 Às vezes apresenta dificuldades Figura 56 – Gráfico de distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo O.S.T Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “2” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser desenho um desenho pedagógico ou em palitos apenas delineando uma figura humana sem, portanto, fornecer características necessárias para a análise do DFH. Nessa tarefa, um traço gráfico isolado nada significa. Cada traço deve ser considerado em conexão com os demais e no contexto geral do desenho. Um desenho esquemático como o realizado por esse indivíduo, não nos remete a impressão global que o produto gráfico deveria provocar. Os resultados do questionário ALSAQ-40 demonstram deteriorização em todos os domínios com exceção da Comunicação. Pela análise desse questionário, quanto maior a pontuação, pior a qualidade de vida do indíviduo. Assim, o indivíduo apresenta comprometimento maior/igual a 50% nos domínios Mobilidade, AVD´s e Alimentação e Deglutição. Sua qualidade de vida em relação ao domínio emocional também não está boa (de acordo com o instrumento utilizado), pois a pontuação se aproxima muito dos 50%. (Figura 56) 62 n) Indivíduo N.F Figura 57 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo N.F Figura 58 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo N.F Análise quantitativa: Pontuação 6 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade inferior da folha. (Anexo 6) Foi inciado pelo rosto que é a parte mais expressiva do corpo. É o contato sensorial com a realidade e o traço social do indivíduo. Desenho de tamanho normal, porém caracterizando o perfil-frente, ou seja, a cabeça e os pés de perfil e o corpo de frente. Essa perspectiva indica conflito entre exibicionismo e controle social. Tórax globoso, como nesse desenho, denota preocupação com a beleza corporal. O indivíduo realizou correções e retoques no tronco demonstrando insatisfação e insegurança. O desenho apresenta rasuras que indicam insegurança e desejo de perfeccionismo. O indivíduo desenhou os membros superiores finos, em uma só linha, demonstrando sentimentos de inadequação no contato e sinalizando deteriorização. As mãos estão desproporcionais em relação ao restante do corpo, indicando desarmonia e expressando inadequação. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por um parente. É cadeirante com marcha domiciliar auxiliada pelo andador. Os MMSS estão com a função e os movimentos de pinça preservados. Apresenta a fala bastante comprometida, necessitando da escrita para comunicação. 63 Desenho: Iniciou pelo contorno do perfil do rosto. Mostrou-se cooperativo durante todo o teste. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo N.F : Os dados da tabela 23 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 23 – ALSAQ-40 N.F Escala Resultado Interpretação Mobilidade 57,50 Às vezes apresenta dificuldades AVD´s 62,50 Frequentemente apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 50,00 Às vezes apresenta dificuldades Comunicação 96,42 Sempre apresenta dificuldades Emocional 70,00 Frequentemente apresenta dificuldades Figura 59 – Gráfico de distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo N.F Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “6” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser pobre, sem detalhes; faltando uma ou duas partes essenciais do corpo, havendo poucas distorções, com poucos detalhes, mas obedecendo ao número e posição das partes do corpo, com orientação espacial no papel; boas proporções de cabeça, tronco e membros, com três detalhes de roupa; presença de ombros, cintura e pescoço. O desenho apresentado, com suas correções e borraduras, demonstra que o indivíduo insiste em parecer bem. A preocupação com sua apresentação física é uma constante. O pé direito foi desenhado em garra como se indicasse estabilidade e elegância; o que não é mais possível sem o andador. Esse é um dos indicadores, que há distorção da imagem e 64 esquema corporal desse indivíduo que se posiciona de uma maneira que não é mais possível, além da figura projetada ser totalmente diferente da realidade do indivíduo. Os resultados do questionário ALSAQ-40 demonstram o grande comprometimento em todos os domínios. A pontuação desse instrumento foi maior/igual 50% em todos os domínios o que revela grande declínio na qualidade de vida desse indivíduo. (Figura 59) 65 o) Indivíduo M.F.S Figura 60 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo M.F.S Figura 61 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo M.F.S Análise quantitativa: Pontuação 2 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa o 1º quadrante (canto superior direito) da folha. (Anexo 6) Foi iniciado pelo rosto que é a parte mais expressiva do corpo, é o contato sensorial com a realidade e o traço social do indivíduo. Desenho de tamanho normal, porém caracterizando um desenho pedagógico ou em palitos. Observa-se, uma desproporção nos membros inferiores que se apresentam extremamente curtos em relação ao restante do corpo, indicando sentimento de deficiência e declínio. As pernas ainda apresentam um rebuscamento, demonstrando insatisfação e insegurança. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por um parente. É cadeirante. Apresenta a movimentação proximal e distal em MMSS preservada, porém o movimento de pinça do MSD está comprometido. Apresenta também, comprometimento na fala. Desenho: Iniciou pelo rosto. Após realizar o 1° desenho, d o mesmo sexo, o indivíduo desenhou ao lado da figura humana, um vaso com uma planta. Minutos antes da aplicação do desenho, o indivíduo comentou que gostava bastante da natureza e de viajar. Permaneceu cooperativo, calmo e alegre. Mostrava-se interessado na opinião de seu acompanhante o qual, respondia-lhe atenciosamente. 66 Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo M.F.S : Os dados da tabela 24 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 24 – ALSAQ-40 M.F.S Escala Resultado Interpretação Mobilidade 57,50 Às vezes apresenta dificuldades AVD´s 55,00 Às vezes apresenta dificuldades 100,00 Sempre apresenta dificuldades Comunicação 85,71 Sempre apresenta dificuldades Emocional 42,50 Às vezes apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição Figura 62 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo M.F.S Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “2” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser um desenho pedagógico ou em palitos, apenas delineando uma figura humana. O desenho apresentado (em palito) não oferece muitos detalhes para análise. A apresentação das pernas nos chama a atenção para uma possível área de conflito, pois são curtas e onde deveriam estar pés aparecem duas “rodas”, a direita maior que a esquerda. Isso pode significar que por ser cadeirante, o indivíduo interiorizou tanto a sua locomoção que essa passou a fazer parte da sua imagem corporal. A imagem corporal ultrapassa os limites do corpo incorporando objetos (bengala, chapéu, prótese, cadeira de rodas...). Os resultados do questionário ALSAQ-40 demonstram que há comprometimento maior que 55% em todos os domínios com exceção do Emocional o que se assemelha aos relatos da literatura. (Figura 62) 67 p) Indivíduo A.D.M Figura 63 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo A.D.M Figura 64 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo A.D.M Análise quantitativa: Pontuação 4 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade superior da folha. (Anexo 6) Foi iniciado pelo rosto que é a parte mais expressiva do corpo, é o contato sensorial com a realidade e o traço social do indivíduo. O desenho é pequeno, demonstrando inferioridade, inibição, e ansiedade. O indivíduo desenhou apenas a orelha direita. Orelhas são órgãos relativamente passivos e funcionam como recepção de impressões. O desenho foi construído próximo ao pedagógico ou em palitos, faltando partes do corpo como as mãos e os pés. A omissão das mãos expressa problemas de contato, de adaptação social e manipulação. A omissão dos pés expressa falta de autonomia. Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Acompanhado por um parente. É cadeirante. Apresenta comprometimento motor também no MSE. Os movimentos estão preservados no MSD. A fala apresenta-se um pouco comprometida. Desenho: O desenho foi iniciado pelo rosto e o indivíduo terminou rapidamente. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo A.D.M : Os dados da tabela 10 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) 68 Tabela 25 – ALSAQ-40 A.D.M Escala Resultado Interpretação Mobilidade 80,00 Sempre apresenta dificuldades AVD´s 52,50 Às vezes apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 91,66 Sempre apresenta dificuldades Comunicação 82,14 Sempre apresenta dificuldades Emocional 77,50 Frequentemente apresenta dificuldades Figura 65 – Gráfico de distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo A.D.M Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “4” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser muito pobre e faltando mais de três detalhes essenciais do corpo. O desenho apresentado oferece poucos detalhes para análise. A cabeça parece inclinada para frente e para esquerda, nos deixando perceber o contorno da orelha direita a qual, se destaca entre os olhos e a boca fechados, nos levando a concluir que “ouvir” é a única coisa que o indivíduo ainda pode fazer devido ao comprometimento motor que o seu quadro clínico apresenta. Os resultados do questionário ALSAQ-40 demonstram deteriorização em todos os domínios. Pela análise desse questionário, observa-se que todos os domínios apresentam comprometimento maior que 52%, revelando o grande declínio da qualidade de vida desse indivíduo. (Figura 65) 69 q) Indivíduo N.N Figura 66 – 1º Desenho realizado pelo indivíduo N.N Figura 67 – 2º Desenho realizado pelo indivíduo N.N Análise quantitativa: Pontuação 8 de acordo com a escala utilizada. (Anexo 5) Análise qualitativa segundo van Kolck: O desenho ocupa a metade direita (lateral direita) da folha. (Anexo 6) Foi iniciado pelo rosto. Esse desenho é grande e rico em detalhes. Os cabelos se apresentam bem cuidados, indicando sensibilidade social, interesse em uma aparência social aceitável. Franjinha ou cabelo na testa, como está nesse desenho, indica domínio dos impulsos sexuais sobre os intelectuais. As orelhas nesse desenho estão bem detalhadas, indicando perturbações na área auditiva. A orelha direita está bem maior que a esquerda. Orelha grande, como o indivíduo desenhou, indica indivíduo suscetível à ofensa e resistente à autoridade. As orelhas ainda foram adornadas com brincos, indicando preocupação sexual, desejo de atrair. Os olhos também estão assimétricos nesse desenho, sendo o direito, maior que o esquerdo. Há um borrão no olho esquerdo indicando insegurança e desejo de perfeccionismo. Os lábios são grossos, o que demonstra sensualidade. Nessa figura, o ombro esquerdo é mais largo que o direito. Ombros desproporcionais indicam desequilíbrio da personalidade. Há bolsos no peito da figura que demonstra sinal de privação afetiva. Os botões presentes nessa figura marcam a linha mediana, demonstrando a preocupação do indivíduo com o corpo e sentimento de inadequação e dependência. As mãos foram omitidas nesse desenho apenas no lado esquerdo. A omissão das mãos indica problemas de contato e adaptação social. Esse desenho apresenta assimetria entre os MMSS e também entre os MMII; além disso, o hemicorpo 70 esquerdo foi desenhado um pouco menor que o direito. Assimetria como a apresentada nesse desenho, indica incoordenação e insuficiência física em geral. Esse desenho apresenta desproporções nas pernas (muito pequenas) em relação ao corpo (extremamente grande), indicando desarmonia. Pernas curtas e finas indicam sentimento de deficiências ou declínio. . Observações durante a realização do DFH: Indivíduo: Estava acompanhado por cuidadores profissionais. É cadeirante. Apresenta nos MMSS, a movimentação proximal comprometida e a distal, preservada. O indivíduo não consegue realizar o movimento de pinça. A fala apresenta-se preservada. Desenho: Mostrou-se muito cooperativo e alegre. Utilizou o MSE para auxiliar a função do MSD na realização do desenho. Análise Questionário ALSAQ-40 do indivíduo N.N : Os dados da tabela 26 demonstram os resultados da pontuação do questionário ALSAQ-40. (Anexo 4) Tabela 26 – ALSAQ-40 N.N Escala Resultado Interpretação Mobilidade 97,50 Sempre apresenta dificuldades AVD´s 80,00 Sempre apresenta dificuldades Alimentação e Deglutição 0,00 Não apresenta dificuldades Comunicação 17,50 Não apresenta dificuldades Emocional 37,50 Raramente apresenta dificuldades Figura 68 – Gráfico da distribuição dos domínios do ALSAQ-40 do indivíduo N.N 71 Relação entre o DFH e o ALSAQ-40 O desenho obteve a pontuação “8” de acordo com a análise quantitativa, caracterizando ser pobre, com poucos detalhes, mas obedecendo ao número e posição das partes do corpo, com orientação espacial no papel; boas proporções de cabeça, tronco e membros, com três detalhes de roupa; presença de ombros, cintura e pescoço. O desenho apresentado demonstra que a assimetria entre os hemicorpos direito e esquerdo é muito grande como se o indivíduo estivesse se fragmentando. A figura no geral parece presa ao espaço pelo lado direito e flutuando do lado esquerdo. Nota-se que o indivíduo projeta no desenho, necessidades em atrair a atenção do outro. Observando sua história, sabe-se que seus cuidadores não são seus parentes, não tem uma relação marital e filhos. (34) “A imagem corporal poderá se referir aos desejos profundos do sujeito. (11) Os resultados do questionário ALSAQ-40 indicam comprometimento maior/igual 80% nos domínios Na formação da imagem corporal, há um componente emocional. Mobilidade e AVD´s. O indivíduo ainda apresenta domínios íntegros (0% de comprometimento), como a Alimentação e Deglutição e domínios com pouco comprometimento: Comunicação e Emocional. (Figura 68) 72 4 DISCUSSÃO Os resultados apresentados na tabela 1 condizem com a literatura: 64,70% dos indivíduos são do sexo masculino e 70,58% apresentam a ELA Apendicular. A média de idade do grupo é 56 anos e o tempo decorrido da doença, 65 meses. (Figuras 1,2 e 3) Observa-se na tabela 2, que 88,23% dos indivíduos sentem dor em alguma região do corpo, desses, 52,94% também apresentam cãibras (Figura 4). Entretanto, 100% dos indivíduos realizaram pelo menos um desenho (do próprio sexo) e 94,11%, realizaram os dois desenhos. Nenhum dos indivíduos estudados apresentou comprometimento ou ausência de movimentação nos dois membros superiores simultaneamente. Nota-se que em 94% dos indivíduos, está preservada, a movimentação ativa – distal; em 76,47%, a movimentação ativa – proximal e, em 88,23%, a movimentação em pinça (Figura 5). Num estudo anterior (29) , com 10 indivíduos onde se constatou distorções na imagem corporal dos indivíduos com ELA em 90% dos sujeitos de pesquisa, foi observado que 60% da amostra possuíam movimentação ativa dos membros superiores proximal preservada; 50%, na distal; e 40%, a pinça. As pesquisadoras apuraram ainda que 30% dos indivíduos referiam dor e 40%, cãibras. Nota-se, portanto, que as alterações musculares assim como a dor, interferem na organização da imagem e esquema corporal. (11,29) Para o presente estudo, a avaliação física foi realizada somente nos MMSS para seleção dos indivíduos com capacidade para segurar o pincel e realizar o desenho sem, entretanto, avaliar o grau de força muscular e fadiga. O DFH se presta à investigação de indivíduos com deficiências físicas ou problemas corporais. Se diante da solicitação de “desenhar uma pessoa”, o indivíduo se vê impelido a projetar seu conceito de imagem ou esquema corporal, o desenho irá expressar, entre outras coisas, as necessidades e os conflitos corporais. É de grande interesse e utilidade, pesquisar até que ponto a preocupação somática e os distúrbios corporais de pessoas com deficiências físicas aparecem nos desenhos (30) , pois é da 73 concepção que se tem a respeito do corpo de um sujeito que advém a ética, a intervenção e a postura na qual o terapeuta se situa frente ao paciente. (13) O respeito ao outro como um ser autônomo e digno é visto, como condição imprescindível a um processo de humanização, pressupondo logicamente conhecer quem é esse outro. (24) Para tal, se faz necessário conhecer o que o indivíduo pensa a respeito da sua IC, como está se percebendo e o que o incomoda mais por trás das queixas clínicas. Todos esses itens contribuirão para termos outros elementos para diagnóstico e tratamento, não deixando detalhes importantes para uma intervenção completa como, por exemplo, as dúvidas em relação à sexualidade, que muito apareceu nesse trabalho. Nos resultados da análise quantitativa dos desenhos, tabela 3, o maior resultado obtido, 34%, foi a pontuação 4 por apresentar todas ou algumas destas características: desenho muito pobre, faltando mais de três detalhes essenciais do corpo; sem respeitar a proporção, número e posição das partes da figura humana, com algumas distorções; tronco muito longo, falta de delineamento onde começam as pernas e os braços. (Anexo 4) Dos indivíduos estudados, 24%, apresentaram a pontuação 8; 18%, a pontuação 6; 18%, a pontuação 2; 6%, a pontuação 0 (zero). Esses dados estão ilustrados nas figuras 6 e 7. Pela escala utilizada na avaliação quantitativa do desenho, a pontuação 10 seria atribuída quando, entre outras características, o desenho denotasse possuir uma representação da imagem e esquema corporal próxima do real. (Anexo 4) Observa-se que nesse estudo, nenhum indivíduo foi classificado com essa pontuação, sugerindo que nessa amostra, os indivíduos com ELA têm menor noção de sua imagem e esquema corporal. De acordo com a literatura pesquisada, a imagem corporal deve ser compreendida como um fenômeno singular, estruturado no contexto da experiência existencial e individual do ser humano, em um universo de inter-relações entre imagens corporais. Portanto, entendemos que não podemos falar em distorção de imagem e esquema corporal, utilizando um único instrumento, pois essa imagem corporal deve ser vista sob múltiplas perspectivas às quais, estão em constantes transformações e integram várias dimensões, sendo vulneráveis aos processos dinâmicos internos e externos. (33) A ELA é uma doença neurológica degenerativa que desencadeia uma vastidão de efeitos na qualidade de vida dos indivíduos. ALSAQ-40 é um instrumento específico para mensurar a 74 qualidade de vida de indivíduos com ELA. (31,32) As questões do questionário ALSAQ-40 abordam experiências de grande importância para os indivíduos com essa doença. (5) (Anexo 3) Verifica-se através dos resultados da análise do questionário ALSAQ-40 demonstrados na tabela 4 que, todos os domínios são afetados no curso dessa doença. Porém, se nota que o domínio Mobilidade é o mais afetado, assemelhando-se aos relatos da literatura. Nota-se também, que o grau de comprometimento menor, ocorre curiosamente, no domínio Emocional. (Figura 8) Num estudo realizado para verificar as mudanças no indivíduo no curso da ELA (35) , os pesquisadores aplicaram o questionário ALSAQ-40 duas vezes: a primeira no início da pesquisa e a segunda, três meses após. Eles observaram haver significante deteriorização em apenas pouco tempo decorrido da doença. Entretanto, esse questionário indicou que diferentemente das outras dimensões do questionário, a função emocional não se deteriorou. Há relatos na literatura, de estudos semelhantes, porém utilizando outros instrumentos diferentemente do ALSAQ-40, com resultados mostrando o emocional e o bem estar psicológico mantidos, enquanto as funções motoras se deterioram.(35) No estudo em que se dispôs verificar qual das mudanças no decorrer dessa doença é mais significante para o indivíduo (6) , concluiu-se que as mudanças no domínio Emocional, indicavam uma significativa melhora e não deteriorização. É bem verdade que esse estudo se baseou apenas nos relatos dos pacientes. A expressão “well-being paradox”, (paradoxo do bem estar) foi atribuída por Neudert e colaboradores(18) após a avaliação dos resultados do questionário de qualidade de vida SEIQOL-DW, para o fenômeno observado como progressão da doença e da constante debilidade física enquanto as funções emocionais se mantêm com valores estáveis o tempo todo. Portanto, os dados estatísticos estão de acordo com a literatura. A média obtida na pontuação do questionário em cada domínio foi: (69,26, na Mobilidade), (58,68, nas AVD´s), (49,51, na Alimentação e Deglutição), (51,45, na Comunicação) e (38,68, no Emocional). Esses dados mostram como já mencionado, que todos os domínios da qualidade de vida são afetados pela doença. A pontuação mínima variou entre os domínios: (Mobilidade e Emocional obtendo 5 pontos); (AVD´s, 15); (Alimentação e 75 Deglutição e Comunicação, 0 (zero)). A pontuação máxima se manteve quase que constante, sendo que para os domínios (Mobilidade, AVD´s, Alimentação e Deglutição e Comunicação, ficou em 100) e somente para o domínio Emocional, ficou em 77,50. Observamos novamente, que as funções motoras se apresentam com a maior pontuação e a emocional, com a menor. Na relação entre a imagem corporal e a qualidade de vida do indivíduo, se nota através dos dados apresentados na tabela 7, que há correlação negativa e estatisticamente significante apenas para o DFH em relação ao domínio Alimentação e Deglutição do questionário ALSAQ-40 (p = 0,025), mostrando que quando a pontuação do DFH é baixa, a pontuação da Alimentação e da Deglutição se apresenta alta. As demais correlações, ou seja, do DFH com cada um dos outros domínios do ALSAQ-40, não são estatisticamente significantes (p > 0,05). Deglutição é um processo que se caracteriza por conduzir o alimento da boca ao estomago, sem que ocorra passagem do material para as vias respiratórias. A disfagia é um distúrbio da deglutição presente na ELA que pode se manifestar inicialmente por meio de uma série de sintomas. Esses sintomas resultam da fraqueza e/ou rigidez dos músculos da língua, lábios, bochechas, véu palatino e laringe. (23) Assim, não há dúvida de que a imagem corporal é fundamentalmente alterada pela doença orgânica. Quando ingerimos alimento, também provocamos, imediatamente, com a alteração do mundo externo, uma determinada atitude do indivíduo, que se expressa na imagem corporal da boca. Não existe apenas uma modificação da função de todo o trato gastro-intestinal, mas também, seu reflexo na imagem corporal. A doença orgânica está sempre ligada a uma modificação da imagem corporal. Além disso, sempre que existir dor ou sofrimento, experimentamos uma mudança no modelo postural do corpo. (11) A correlação estabelecida entre o DFH e o domínio Alimentação e Deglutição justifica-se, sobretudo, pelo sofrimento que a disfagia acarreta no indivíduo numa das funções mais primitivas do ser humano. Entretanto, as outras funções, às quais não se estabeleceu correlação, também acarretam sofrimento e dor no indivíduo com ELA. A doença orgânica provoca sensações anormais, mudando a imagem do corpo em relação à sua figuração. Uma avaliação da imagem corporal se refere à identificação de alguns aspectos pertinentes, mas jamais contemplará totalmente a própria imagem corporal. (11) 76 O Coeficiente de Spearman (rs) foi atribuído também, aos cinco domínios do questionário ALSAQ-40 para verificar inter-relações. Observa-se que: entre Mobilidade e AVD’s, há correlação positiva e estatisticamente significante, ou seja, quando a pontuação da Mobilidade é alta, a pontuação das AVD’s também se apresenta alta. Há relatos na literatura, de indivíduos com ELA, ficarem totalmente dependentes nas suas AVD´s devido ao grande comprometimento motor imposto pelo avanço dessa doença (3) . Torna-se, portanto, adequada essa correlação, pois nesse estudo, a maior parte dos indivíduos, apresenta a ELA Apendicular e o tempo decorrido da doença classifica-se entre 2 e 3 anos. Quanto à correlação entre Alimentação e Deglutição e Comunicação, o resultado do teste de correlação de Spearman (rs) mostra que ocorreu o que se chama de certeza estatística, p=0,00, revelando que essas variáveis estão intimamente relacionadas o que pode ter sido influenciado pela quantidade de indivíduos com a apresentação da ELA Bulbar. Para falarmos com clareza e precisão, precisamos harmonizar algumas funções coordenadas pelo cérebro, como a respiração e a articulação e amplificação dos sons. Os músculos da face, dos lábios, do palato, da língua, da garganta e do pescoço realizam essas funções. Os sons da fala são articulados pelos movimentos que devem ser precisos para produzir sons claros e tornar inteligível a mensagem que se quer transmitir. No início da ELA, alguns indivíduos podem apresentar leve fraqueza e ou rigidez da musculatura responsável pela fala e deglutição o que causa debilidade, lentidão e incoordenação, levando às mudanças na voz, dificuldades em articular alguns sons e em coordenar respiração e fala. Essa disfunção é chamada de disartria que se define pela dificuldade de produzir a fala. (23) De um modo geral, o mesmo grupo muscular responsável pela comunicação é recrutado durante a deglutição justificando, portanto, o resultado obtido nessa correlação. A correlação entre os domínios Comunicação e Emocional, também obteve um resultado estatisticamente significante, demonstrando que quanto melhor preservada a comunicação, melhor se apresentará o emocional. A incapacidade física de comunicação prejudica os indivíduos no seu convívio social, levando-o ao embotamento podendo é claro, refletir no seu estado emocional. Durante a aplicação do teste foi observado que a 77 maioria dos indivíduos apresentava-se comunicativo, com relativo bom humor e acompanhados de parentes que os acolhia durante o processo de aplicação do teste. Ainda se pode observar possível correlação entre as AVD’s e a Comunicação, pois o valor de p está próximo de 0,05 (p= 0,066). É nas AVD´s que o indivíduo se conscientiza das suas perdas motoras. É quando necessita realizar alguma tarefa, por mínima que seja e não consegue que se percebe a ineficiência física. A relação acima pode estar ocorrendo para casos em que os indivíduos estão com grave comprometimento nos domínios Mobilidade e AVD´s. Em estágios avançados da ELA, os indivíduos apresentam comprometimentos respiratórios o que dificulta é claro suas AVD´S e comunicação. Além disso, 29% dos indivíduos apresentam a ELA Bulbar. Quando a desnervação inicial compromete a musculatura bulbar, em vez da musculatura dos membros, o principal problema é a dificuldade de deglutição, mastigação e dos movimentos da face e da língua, chegando mesmo a um estado de afasia (3) cujo desconforto poderá afetar nas AVD´s do indivíduo. As demais correlações apresentadas na tabela 8, não foram estatisticamente significantes para essa amostra. A propósito do DFH: “a figura desenhada é a pessoa e o papel corresponde ao ambiente” ou “a folha é o espaço disponível dentro do qual o indivíduo se manifestará, de certo modo, mediante o desenho”. (14) A localização do desenho na página revela muito a orientação geral do indivíduo no ambiente e consigo próprio. Os dados da tabela 9 demonstram o resultado da análise qualitativa do DFH. Observa-se que 40% das figuras ocupam o espaço da folha equivalente ao 1º e 4º quadrantes o que denota, objetivos possivelmente inatingíveis. A ELA não desencadeia distúrbios sensitivos ou cognitivos. Deste modo, o indivíduo testemunha com lucidez, suas habilidades físicas declinarem. (21) O tamanho da figura desenhada exprime a relação dinâmica do sujeito com seu ambiente; como está reagindo às pressões do mesmo. Nessa amostra, verifica-se que 35% das figuras desenhadas são de tamanho pequeno, demonstrando inferioridade, inibição e ansiedade. O aprofundamento dos estudos da imagem corporal nos leva a compreender melhor os significados mais profundos para cada ser humano, sua aparência e produção. Cada pessoa vivência um estímulo de acordo com as possibilidades 78 fisiológicas, características pessoais e circunstâncias sociais e ambientais (33) o que torna difícil comparar instrumentos. Quanto à qualidade do grafismo, o tipo de linha e a consistência do traçado indicam a manifestação de energia, decisão, em um extremo e emotividade, insegurança, ansiedade, em outro. (Anexo 7) Nesse estudo, 48% dos indivíduos apresentaram mais de uma característica na análise do grafismo, ou seja, num mesmo desenho, foi utilizado mais de um tipo de traçado. Atribuimos isso aos sintomas da doença, dado o alto índice de dor e câimbra apresentado pelos indivíduos dessa amostra o que impossibilita um traçado sempre contínuo. Quanto à presença de movimento ou ação, 82% não apresentam movimento o que pode ser justificado pelo grau de deteriorização que a ELA impõe nos indivíduos, principalmente na parte motora. Quando um desenho não apresenta todas as partes do corpo, ou por negação a desenhar ou por não completar o mesmo, caracteriza-se na avaliação qualitativa desse instrumento, uma resistência. A negação pode assumir outros significados como intensa inferioridade da pessoa, que se sente muito inadequada para se arriscar à imperfeição e ao julgamento. Quanto a não completar o desenho, a omissão de partes determinadas ainda pode ser analisada em conexão com o significado próprio da área em que aparece. Isso é um dado importantíssimo para o profissional que acompanha um indivíduo com ELA, pois nem sempre é claro o que de fato está mais pertubando essa pessoa, e quando estamos empenhado numa melhora da imagem e esquema corporal e qualidade de vida, todas as informações se tornam preciosas. Nessa amostra, surgiram omissões de várias partes do corpo como: pescoço, braços, mãos, tronco e pernas. A parte do corpo mais omitida por essa amostra foi a mão ao que atribuímos à complexidade que esse órgão apresenta na sua forma o que torna díficil de desenhá-la. Entretanto, mãos sempre transmitem questões relativas à produção, o que se sabe, está diminuída pela doença. Sempre com o sentido de resistência para desenhar, a omissão de uma parte integrante da figura constitui indício de problemas e conflitos em relação a essa parte e ao que ela significa. (14) (Anexo 8) Notamos que 71% dos desenhos realizados apresentam ausência de partes do corpo, sendo que 30% dos indivíduos omitiram praticamente, todo o corpo. 79 Cada modificação da função influencia imediatamente a imagem corporal, pois, do ponto de vista fisiológico, a imagem corporal não é um fenômeno estático, e sim adquirido, construído e estruturado num contato contínuo com o mundo. (11) Os indivíduos com ELA vivenciam perdas constantes e em curto espaço de tempo e, a imagem e esquema corporal desses indivíduos também mudam nesse processo, conforme se pode verificar nesse estudo. Nem sempre há um tempo necessário para adaptação do indivíduo com seu novo modelo postural e já ocorre outra mudança pela doença, piorando ainda mais a sua auto-percepção. Na análise individual da amostra, colecionamos dados referentes às análises quantitativa e qualitativa do DFH e à qualidade de vida, além das observações registradas durante a realização do teste. Observou-se que grande parte dos desenhos foram iniciados pela cabeça, contorno do rosto e olhos. A cabeça é o centro de localização do próprio “eu” onde residem o poder intelectual, o domínio social e o controle dos impulsos. É a parte do corpo consistentemente mais exposta. O rosto é a parte do corpo mais expressiva, tornando-se o centro mais importante da comunicação. É o contato sensorial com a realidade e o traço social do indivíduo. Os olhos são órgãos básicos para o contato com o mundo exterior. Grande parte da comunicação social que se atribui à cabeça se concentra nos olhos. (14) Sendo a ELA uma doença que não afeta o cognitivo dos indivíduos, é de se esperar que essas áreas do corpo se apresentem bem situadas no DFH. Observamos em alguns desenhos, projeções de apelos profundos para consideração ao cognitivo em detrimento ao aspecto físico do corpo. M.A.G transparece esses apelos no seu desenho no qual, a combinação dos traços da cabeça e da expressão enfática dos olhos, mostra que o indivíduo absorve o mundo porém, sem possibilidade de atuação. Alguns indivíduos construíram desenhos pedagógicos, ou seja, em palitos. Van Kolck (14) sugere que nas orientações de como realizar o teste, seja solicitado ao indivíduo para que não construa esse tipo de desenho. O desenho em palitos não oferece detalhes para análise, porém, pode-se considerar uma distorção na medida em que o indivíduo não permite que a sua imagem e esquema corporal seja projetada como ocorreu com os indivíduos M.T.R, J.MF, O.S.T, M.F.S e A.D.M, por isso nesse estudo, não fizemos objeção a esse tipo de desenho. 80 Sempre que há distúrbios do modelo postural do corpo, os pacientes também têm dificuldades em reconhecer as diferentes partes dos corpo dos outros pois, os modelos posturais dos seres humanos se associam entre si e quando não somos capazes de ter uma percepção verdadeira de nosso próprio corpo, também somos incapazes de perceber os corpos dos outros. (33) O indivíduo T.S.N precisou construir 2 desenhos do próprio sexo e 4 do sexo oposto para concluir a tarefa; J.V.S resistiu e não realizou o desenho do sexo oposto. Observou-se que apenas um indivíduo, N.N, não estava acompanhado por parentes. Nesse estudo, utilizamos o termo “parente” para o indivíduo que em relação a outro, pertence à mesma família. A expressão “cuidador profissional” foi utilizada para o acompanhante que não possui relação de parentesco com o paciente, sendo esse profissional remunerado. A ELA tem repercussões imediatas tanto para o doente, como nos que com ele se relacionam. A família tem uma influência e um papel muito importante para esses doentes, tanto para o tratamento como para o ajuste pessoal à sua situação de incapacitante, necessitando assim de um apoio prolongado e complexo. A adaptação psicossocial do doente à sua nova situação dependerá muito do funcionamento da família. Por outro lado, o prestador de cuidados também sofre forte pressão, acabando por desenvolver níveis significativos de sobrecarga. no desenho, (3) Nota-se que o indivíduo N.N projetou necessidades em atrair a atenção do outro possivelmente, por alguma espécie de desamparo. “A imagem corporal poderá se referir aos desejos profundos do sujeito.(34) Na formação da imagem corporal, há um componente emocional.(11) Embora não seja nosso objeto de estudo, não podemos deixar de mencionar um aspecto importantíssimo para a qualidade de vida, observado durante a análise qualitativa dos desenhos: a sexualidade. A sexualidade em indivíduos com ELA tem recebido pouca atenção. Apesar dessa doença somente afetar o sistema motor, a função sexual não é afetada diretamente. (10) Entretanto, a ELA é uma doença frequentemente associada às mudanças negativas na imagem corporal que podem levar a passividade sexual. A imagem corporal varia segundo as tendências psicosexuais do indivíduo. Quando o desejo está aumentado, a zona erógena do corpo relacionada ao desejo estará no centro de sua imagem corporal. (33) Constatam-se em alguns desenhos dessa amostra, conflitos diversos na esfera da sexualidade: os indivíduos D.A.F.R, P.A.B e M.D projetaram sentimentos de 81 impotência sexual; J.O.S, luta pela virilidade; T.S.N, preocupação com seu parceiro; FN.M, não distingue a figura feminina da masculina. Portanto, estudos são necessários para se alcançar as intervenções mais apropriadas, constatando-se a importância desse instrumento , no que tange às dificuldades que nem sempre são discutidas e esclarecidas pelos profissionais, e que muito podem ajudar numa melhor qualidade de vida. As alterações e distorções na imagem e esquema corporal detectadas nessa amostra se apresentaram de diversas formas. Muitos indivíduos se projetaram de uma maneira totalmente diferente do que são, negando de certo modo, a doença; outros se projetaram sem a totalidade do seu corpo, como se não se percebessem mais. Alguns desenhos ainda apresentam essas alterações por intenção de fugir da realidade; aspiração em objetivos inatingíveis; e tendência em antecipar o futuro projetando perdas que ainda não aconteceram. Sendo que para essa tendência, podemos inferir que alguns indivíduos, tendo conhecimento do seu quadro clínico e das características da sua doença em específico, a não existência da cura, podem acelerar sua situação de dependência, como por exemplo, o indivíduo J.M.F. De qualquer forma, o objetivo da avaliação da imagem e esquema corporal, nos leva a uma mudança de perspectiva com pacientes com ELA, pois ampliamos a capacidade de entrar em contato com o indivíduo, valorizando as diferenças e reconhecendo a originalidade de cada ser. (33) Tanto na literatura quanto nos resultados obtidos nesta pesquisa, o domínio Emocional (ALSAQ-40) não se apresentou como o mais deteriorado. Entretanto, na avaliação do DFH, observaram-se projeções de sentimentos como preocupação, medo, ansiedade, tristeza, fuga da realidade e inquietudes na esfera da sexualidade e família, se contrapondo ao apresentado pelo questionário (ALSAQ-40). Enquanto o ALSAQ-40 é um instrumento específico e auto-aplicável para avaliar a QV dos indivíduos com ELA, a realização do DFH permite que o indivíduo se projete além do controle do seu consciente. Um panorama completo dos resultados das análises quantitativa e qualitativa do DFH e da qualidade de vida pode ser visualizado individualmente nas páginas 21 à 71, lembrando que cada caso é único e que o papel do profissional é exatamente conhecer ao máximo esse ser único dentro do contexto da sua moléstia, das suas possibilidades e dificuldades respeitando não só seus limites como também suas aspirações por mais inatingíveis que possam se apresentar. 82 5 CONCLUSÃO Os resultados da análise dos desenhos da figura humana da amostra estudada demonstram que todos os indivíduos apresentam alterações ou distorções na imagem e esquema corporal. As principais alterações detectadas nos desenhos foram: a ausência de partes do corpo e de movimento. Percebem-se alterações também quanto às representações mentais dos indivíduos que ainda mantêm desejos inatingíveis, fuga da realidade e apelos por contato, além de antecipação de perdas. Os resultados da análise da qualidade de vida dos indivíduos demonstram que todos os domínios estão afetados nessa amostra. Entretanto, as funções motoras se apresentam mais deteriorizadas que o aspecto emocional. Foi possível realizar a correlação direta somente entre o DFH e o domínio Alimentação e Deglutição. Entretanto, acreditamos que todos os instrumentos utilizados, somados às observações realizadas durante o processo de aplicação do teste, são muito importantes, pois, dessa forma conhecemos os pontos vulneráveis ou que mais estão afetando o indivíduo como pudemos observar em relação à família, sexualidade entre outros aspectos. Munidos desses elementos, o profissional humanizado, poderá assistir ao paciente de forma global, o que resultará numa melhor imagem e esquema corporal e consequentemente, numa melhor qualidade de vida. Entre os domínios da qualidade de vida, observamos correlações significativas entre a função motora e as atividades de vida diária e principalmente, entre alimentação e deglutição e comunicação. Verificou-se também, correlações entre os domínios comunicação e emocional e entre AVD´s e comunicação. As alterações e distorções constatadas nessa pesquisa, nos remete à procura de mais atenção à auto percepção do indivíduo, criando propostas de intervenções corporais que focalizem outros aspectos de expressão do corpo que visem assistir ao ser humano de forma integral, ampliando as suas relações com o mundo. Dessa forma, o terapeuta assim como toda equipe multidisciplinar, precisa desse conhecimento para assistir ao 83 indivíduo também, no que diz respeito ao reconhecimento da sua imagem. É necessário saber que essas mudanças podem ocorrer e buscar, junto com o indivíduo e seus familiares e cuidadores, uma terapêutica adequada, contribuindo assim, para a promoção do bem-estar global do doente. . 84 6 ANEXOS Anexo 1 – Termo de consentimento livre e esclarecido 1 – Título do projeto: Imagem e Esquema Corporal nos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA); 2 – Esta é uma pesquisa que tem como objetivo analisar o esquema e imagem corporal de pessoas com ELA. Essas informações estão sendo fornecidas para sua participação voluntária neste estudo; 3 – Para esta pesquisa você fará um desenho de uma figura humana que será utilizado para avaliação da imagem e esquema corporal. Também serão utilizadas algumas informações do seu prontuário, ou questionadas algumas informações a seu respeito para completar a análise dos seus resultados. 4 – O desenho vai ser feito em uma folha branca com caneta preta. Você não precisa saber desenhar, basta que faça um desenho de uma figura humana. 5 – A sua participação em nossa pesquisa não terá nenhum incomodo ou prejuízo . Caso não seja possível fazer o desenho você não poderá participar desta pesquisa. 6 – Garantia de acesso: em qualquer etapa do estudo, você terá acesso aos profissionais responsáveis pela pesquisa para esclarecimento de eventuais dúvidas. As responsáveis pela pesquisa são a Sra. Luzia Bernardo do Nascimento Diniz e a Srta. Heloisa Camargo Polzatto que podem ser encontradas nos telefones 7182-0022 e 94205717, ou no setor de doenças neuromusculares, localizado na Rua Pedro de Toledo, 377, - tel. 5571-3324. A profª Sonia Maria S. R. Pereira está orientando essa pesquisa. Em caso de dúvida quanto ética ou a forma como a pesquisa está sendo desenvolvida, procure o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), localizado na R. Botucatu, 572 – 1º andar - cj 14 – tel. 5571-1062, FAX 5539-7162 – E-mail: [email protected]. 7 – É garantida a liberdade da retirada de consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo, sem qualquer prejuízo à continuidade de seu tratamento na Instituição; 8 – Direito de confidencialidade – As informações obtidas serão analisadas em conjunto com outros com outros pacientes, não sendo divulgada a identificação de nenhum paciente; 9 – Direito de ser mantido atualizado a respeito dos resultados que sejam do conhecimento das pesquisadoras; 10 – Despesas e compensações: não há despesas pessoais para o participante em qualquer fase do estudo. Também não há compensação financeira relacionada à sua participação. Se existir qualquer despesa adicional, ela será absorvida pelo orçamento da pesquisa. 11 – Em caso de dano pessoal, diretamente causado pelos procedimentos ou tratamentos propostos neste estudo (nexo causal comprovado), o participante tem direito ao tratamento médico na Instituição, bem como às indenizações legalmente estabelecidas. 12 – As pesquisadoras se comprometem em utilizar os dados e o material coletado somente para esta pesquisa. Acredito ter sido suficientemente informado a respeito das informações que li ou que foram lidas para mim, descrevendo o estudo Imagem e Esquema Corporal nos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Eu discuti com as pesquisadoras principais do projeto Sra. Luzia Bernardo do Nascimento Diniz e Srta. Heloisa Camargo Polzatto, a respeito da minha decisão em participar desse estudo. Ficaram claros para mim quais os propósitos do estudo, os procedimentos a serem relizados, seus desconfortos e riscos, as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro também que minha participação é isenta de despesas e que tenho garantia do acesso ao tratamento hospitalar quando necessário. Concordo voluntariamente em participar desse estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades ou prejuízo ou perda de qualquer benefício que eu possa ter adquirido, ou no meu atendimento neste Serviço. __________________________________ Assinatura do paciente /representante legal Data ____/____/____ 85 __________________________________ Assinatura da testemunha Data ____/____/____ (Em casos de paciente menor de 18 anos, analfabetos, semi-analfabetos ou portador de deficiência auditiva ou visual.) Somente para o responsável pelo projeto Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento livre e esclarecido deste paciente ou representante legal para a participação neste estudo. ________________________________ Assinatura do responsável pela pesquisa Data ____/____/____ 86 Anexo 2 – Ficha de avaliação Data: 1 – Dados Pessoais 1.1 Nome do examinador: 1.2 Nome do paciente/Número do Prontuário: 1.3 Data de Nascimento ___/___/___ 1.4 Naturalidade: 1.5 Escolaridade: 1.6 Profissão: 1.7 Hobby: ( ) Ativo Idade: ( ) Incapacitado Sexo: ( )F ( )M ( ) Aposentado 1.8 Estado Civil: 1.9 Filhos: 1.10 Telefones: 1.11 Endereço: 1.12 Qtde de cuidadores: 1.13 Grau de Parentesco: 1.14 Medicamentos: 1.15 História de ELA na família: 1.16 Data do diagnóstico: 1.17 Data do início dos sintomas: 2 – Exame Físico 2.1 Movimentação ativa de MMSS: 2.1.1 Distal Direito ( ) preservado Esquerdo ( ( ) comprometido ( ) preservado ( ) comprometido ( ) ausente ) ausente 2.1.2 Proximal Direito ( ) preservado Esquerdo ( 2.2 ( ) comprometido ( ) preservado ( ) comprometido ( ) ausente ) ausente Movimento de Pinça Direito ( ) preservado Esquerdo ( 2.3 ( ) preservado ) comprometido ( ( ) comprometido ( ) ausente ) ausente DOR ( 2.4 ) presente ( ) ausente Cãimbra ( ) presente ( ) ausente 3 – Observações: Fonte: Aguiar(26) ) 87 Anexo 3 – Questionário ALSAQ-40 Escala ELA – As situações da tabela abaixo referem-se às dificuldades semanas. Indique com um ( X ) a frequência para cada situação. Com qual Freqüência? Tenho encontrado dificuldade p/a caminhar curtas distâncias Tenho caído ao caminhar Tenho tropeçado ou pisado em falso ao caminhar Tenho perdido equilíbrio enquanto caminho Tenho que concentrar-me para caminhar Tenho me cansado ao caminhar As minhas pernas tem ficado doloridas Tenho encontrado dificuldade para subir e descer escadas Tenho encontrado dificuldade para ficar em pé Tenho encontrado dificuldade ao me levantar da cadeira Tenho encontrado dificuldade para mexer meus braços e pernas Tenho encontrado dificuldade ao me mexer e rolar na cama Tenho encontrado dificuldade para pegar objetos Tenho encontrado dificuldade para segurar livros e jornais, assim como para folhear as paginas Tenho encontrado dificuldade para escrever claramente Tenho encontrado dificuldade para realizar tarefas na minha casa Tenho encontrado dificuldades em comer só Tenho encontrado dificuldade para escovar o cabelo e dentes Tenho encontrado dificuldade para me vestir Tenho encontrado dificuldade para me lavar no lavabo do banheiro Tenho encontrado dificuldade para engolir Tenho encontrado dificuldade para comer alimentos sólidos Tenho encontrado dificuldade para beber líquido Tenho encontrado dificuldade p/a participar de uma conversação Nunca Raramente que você sentiu durante as duas (2) últimas Às Vezes Frequentemente Sempre 88 Tenho percebido que o que eu falo é difícil de entender Tenho arrastado a língua e gaguejando para falar Tenho falado muito lentamente Tenho falado menos que o costume Tenho me sentido frustrado pelo meu modo de falar Tenho me sentido complexado pelo meu modo de falar Tenho me sentido sozinho Tenho me sentido aborrecido Tenho me sentido com vergonha em encontros sociais Tenho me sentido sem esperança em relação ao futuro Tenho me preocupado em ser uma carga demais para s pessoas Tenho me perguntado porque continuar Tenho ficado bravo por causa da doença Tenho estado deprimido Tenho me preocupado em como a doença me afetará no futuro Tenho me sentido sem liberdade Fonte: ALSAQ user Manual (27) 89 Anexo 4 – Cálculo do questionário ALSAQ-40 ESCALA Quantidade de itens Mobilidade 10 AVD´s 10 Alimentação e deglutição 3 Comunicação 7 Estado Emocional 10 Cada uma das quarenta questões é pontuada de 0 a 4 de acordo com a resposta assinalada: Nunca = 0 Raramente = 1 Às vezes = 2 Frequentemente = 3 Sempre ou não realiza mais = 4 Cálculo Escala de Mobilidade (MOB): Somar as questões (Q1 + Q2 + Q3 + Q4 + Q5 + Q6 + Q7 + Q8 + Q9 + Q10) Dividir por 40 Multiplicar 100 Cálculo Escala de AVD´s (AVD): Somar as questões (Q11 + Q12 + Q13 + Q14 + Q15 + Q16 + Q17 + Q18 + Q19 + Q20) Dividir por 40 Multiplicar 100 Cálculo Escala de Alimentação/Deglutição (EAT): Somar as questões (Q21 + Q22 + Q23) Dividir por 12 Multiplicar 100 Cálculo Escala de Comunicação (COM): Somar as questões (Q24 + Q25 + Q26 + Q27 + Q28 + Q29 + Q30) Dividir por 28 Multiplicar 100 Cálculo Escala de Estado Emocional (EMO): Somar as questões (Q31 + Q32 + Q33 + Q34 + Q35 + Q36 + Q37 + Q38 + Q39 + Q40) Dividir por 40 Multiplicar 100 Interpretação da ALSAQ-40 Escalas Pontuação Interpretação 1 - Mobilidade 2 - AVD´s 3 - Alimentação e deglutição 4 - Comunicação 5 – Estado Emocional 0 – 19 Não apresenta dificuldades 20 – 39 40 – 59 60 – 79 80 -100 Raramente apresenta dificuldades Às vezes apresenta dificuldades Frequentemente apresenta dificuldades Sempre apresenta dificuldades (27) Fonte: ALSAQ user Manual 90 Anexo 5 – Pontuação da análise quantitativa do DFH Pontuação 10 8 6 4 2 0 Desempenho Obedece a proporção, número e posição das partes do desenho denotando possuir uma representação mental correta; figura rica em detalhes; semelhança com o real; orientação espacial no papel; verifica-se a diferenciação dos sexos pelas vestimentas elaboradas; presença de mãos, antebraços, pernas, pés; figuras em movimento. Desenho pobre, com poucos detalhes, mas obedecendo ao número e posição das partes do corpo, com orientação espacial no papel; boas proporções de cabeça , tronco e membros, com três detalhes de roupa; presença de ombros, cintura e pescoço. Desenho pobre, sem detalhes; faltando uma ou duas partes essenciais do corpo (número errado de dedos, sem cintura, ombro ou pescoço); poucas distorções, pernas muito longas ou muito curtas; figura muito pequena ou muito grande; falta de orientação espacial, fazendo a figura muito no canto ou no alto da folha. Desenho muito pobre, faltando mais de três detalhes essenciais do corpo; sem respeitar a proporção, número e posição das partes da figura humana, com algumas distorções; tronco muito longo, falta de delineamento onde começam as pernas e os braços. Desenho em “palito”, apenas delineando uma figura humana. Traços irregulares; desenho incompleto, fragmentado, irreconhecível, com distorções. (16) Fonte: Aquino 91 Anexo 6 – Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa – UNIFESP/EPM e Hosp. S. Paulo Rua Botucatu, 572 - 1º andar – conj. 14 - CEP 04023-062 - São Paulo / Brasil Tel.: (011) 5571-1062 - 5539.7162 1 São Paulo, 9 de novembro de 2007. CEP 1321/07 IImo(a). Sr(a). Pesquisador(a) LUZIA BERNARDO DO NASCIMENTO DINIZ Co-Investigadores: Heloísa Camargo Polzato; Sonia Soares Rodrigues Pereira Disciplina/Departamento: Neurologia Clínica/Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo/Hospital São Paulo Patrocinador: Recursos Próprios. PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA INSTITUCIONAL Ref: Projeto de pesquisa intitulado: “Imagem e esquema corporal nos pacientes com esclerose lateral amiotrófica”. CARACTERÍSTICA PRINCIPAL DO ESTUDO: Estudo clínico observacional transversal. RISCOS ADICIONAIS PARA O PACIENTE: sem risco. Nenhum procedimento invasivo. OBJETIVOS: Avaliar a imagem e esquema corporal e comparar com a qualidade de vida em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). RESUMO: Será realizado um estudo qualitativo e quantitativo com 40 participantes com idade entre 20 e 80 anos, com diagnóstico de ELA confirmado pelo prontuário médico, com possibilidade motora de membros superiores para escrita, com cadastro na Associação Brasileira de Esclarose lateral Amiotrófica (ABRELA) Os pacientes serão submetidos a uma ficha de avaliação para coleta de dados pessoais e exame físico, com a movimentação ativa de membros superiores proximal e distal e movimento de pinça, fadiga, dor e cãibras, data do diagnóstico, data do início dos sintomas, doenças associadas e antecedentes pessoais. Serão aplicados os questionários de qualidade de vida ALSAQ -40 e o Teste da Figura Humana (THF), que serão aplicados numa única vez em cada indivíduo, sendo todo o processo acompanhado pelas pesquisadoras. Os resultados dos testes serão avaliados por processo quantitativo (pela pontuação de 0 a 10, obtida em cada desenho) e qualitativo pela análise individual e em grupo dos desenhos com a colaboração de uma investigadora cega e capacitada para tal avaliação (psicopedagoga e psicomotricista). FUNDAMENTOS E RACIONAL: Essa proposta de estudo aspira pelo nascimento de uma nova imagem profissional responsável pela efetiva promoção da saúde ao considerar o paciente em sua integridade física, psíquica e social, e não somente de um ponto de vista biológico. MATERIAL E MÉTODO: descritos os procedimentos que serão realizados e apresentados os instrumentos que serão utilizados. TCLE: apresentado adequadamente. DETALHAMENTO FINANCEIRO: sem financiamento específico. 92 Rua Botucatu, 572 - 1º andar – conj. 14 - CEP 04023-062 - São Paulo / Brasil Tel.: (011) 5571-1062 - 5539.7162 2 CRONOGRAMA: 03 meses. OBJETIVO ACADÊMICO: Especialização. ENTREGA DE RELATÓRIOS PARCIAIS AO CEP PREVISTOS PARA: 8/11/2008 e 8/11/2009. O Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo/Hospital São Paulo ANALISOU e APROVOU o projeto de pesquisa referenciado. 1. Comunicar toda e qualquer alteração do projeto e termo de consentimento livre e esclarecido. Nestas circunstâncias a inclusão de pacientes deve ser temporariamente interrompida até a resposta do Comitê, após análise das mudanças propostas. 2. Comunicar imediatamente ao Comitê qualquer evento adverso ocorrido durante o desenvolvimento do estudo. 3. Os dados individuais de todas as etapas da pesquisa devem ser mantidos em local seguro por 5 anos para possível auditoria dos órgãos competentes. Atenciosamente, Prof. Dr. José Osmar Medina Pestana Coordenador do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo/ Hospital São Paulo CEP 1321/07 93 Anexo 7 – Características qualitativas do DFH Localização na folha Tamanho da Figura Centro 1º quadrante (canto superior direito) 2º quadrante (canto inferior direito) 3º quadrante (canto inferior esquerdo) 4º quadrante (canto superior esquerdo) Metade superior (faixa entre o 4º e o 1º quadrantes) Metade inferior (faixa entre o 2º e o 3º quadrantes) Metade direita – lateral direita (faixa entre o 1º e o 2º quadrantes) Metade esquerda – lateral esquerda (faixa entre o 3º e o 4º quadrantes) Muito Grande Grande Média Pequena Tipo de Traçado Muito pequeno Contínuo Traço de avanços e recuos Traço interrompido Traço trêmulo Movimento ou Ação Com movimento Sem movimento Ausência de Partes do Corpo Cabelos Olhos Nariz Boca Orelhas Pescoço Tronco Braços Mãos Pernas Pés Segurança e equilíbrio. Contato ativo com a realidade. Forças dos desejos e teimosia. Conflitos e egoísmo. Passividade, inibição, nostalgia. Espiritualidade, energia, objetivos muitos altos, possivelmente inatingíveis. Materialismo. Altruísmo e socialização. Introversão e egoísmo. Evidência agressividade e descarga motora. Sentimento de expansão e agressão; falta de controle e de inibição; idéias de grandeza qe podem encobrir sentimentos de inadequação. Nada a interpretar. Inferioridade, inibição, constrição e depressão, comportamento emocionalmente dependente e ansioso. Sentimente de inadequação. Decisão, rapidez, energia, auto-afirmação, mas também falta de sensibilidade e de vida, medo de iniciatrivas – quando muito contínuo, como se o lápis tivesse ficado aderido ao palpel. Emotividade, ansiedade, falta de confiança em si, timidez. Incerteza, temor, angústia. Medo, insegurança, sensibilidade e se presente em todo o desenho, fadiga extrema. Fantasia, grande mobilidade pscíquica, capacidade mental, ação, contato social, adaptação. Dispensa interpretação. Sentimentos de impotência, passividade ressentida, isolamento e vacuidade. Suspeita de alucinações visuais; sinal de deteriorização. Timidez , passividade, afastamento, sensação de desamparo, indicio de deterização. Quando o nariz e os olhos estão presentes, culpabilidae em relação à agressão oral; encontrada em indivíduos patologicamente deprimidos e também em asmático. Alucinação auditiva. Libertação ou perda de controle, desamparo perante os impulsos que assaltam o sujeito. Repúdio ao próprio corpo. Forte sentimento de inadequação e de incapacidade de lidar com os problemas represntados pelas relações interpessoais; sentimento de futilidade no continuar a luta pela vida. Expressa problemas de contato, adaptação social e manipulação. Sentimento de constrição, deteriorização. Insegurança do passo e da adaptaçãosexual; expressão de falta de autonomia Fonte: van Kolck(14) 94 Anexo 8 – Significado geral das partes do corpo no DFH Cabeça Cabelos Rosto Bigode e barba Olhos Nariz Boca Orelhas Pescoço Tronco Ombros Braços Mãos Dedos das mãos Pernas Pés e dedos É o centro de localização do próprio eu. Aí reside o poder intelectual, o domínio social, o controle dos impulsos. É a parte do corpo consistentemente mais exposta. Estão ligados à esfera da sexualidade, às necessidades sexuais e à vitalidade sexual. É a parte do corpo mais expressiva tornando o centro mais importante de comunicação. É o contato sensorial com a realidade e o traço social do indivíduo. Sinaliza luta pela virilidade ou status social. É o órgão básico para o contato com o mundo exterior. “Olhos são as janelas da alma” . Grande parte da comunicação social que se atribui à cabeça se concentra nos olhos. Simboliza a sexualidade do indivíduo (está na linha média do corpo e sobressai como o pênis) e esteriótipo social, mais ligado à agressividade, afirmação, confiança e disposição para atividade. É um órgão de fixações precoces com efeito em dificuldades de alimentação, distúbios da fala. É um órgão relativamente passivo atendendo à recepção de impressões. Controla a organização corporal e serve de ligação entre os impulsos instintivos vindos do corpo e o controle exercido pelo cérebro Sediando as vísceras, transparece a vida instintiva e emocional do indivíduo. É o indicador de poder ou força basicamente físicos do indivíduo. Sinaliza o contato com objetos e com pessoas. São órgãos de contato e manipulação. São instrumentos mais refinados de movimento em direção ao ambiente ou de defesa do ego. São pontos reais de contato Mantêm a estabilidade do corpo, representam contato com o ambiente compartilhando com os braços; suportam e equilibram o corpo; tornam possível a locomoção. Envolvem movimentos de todo o corpo exprimindo a mobilidade fisiológica ou psciológica, na esfera interpessoal. São extremidades e ponto de contato envolvend o equilíbrio. Fonte: van Kolck(14) 95 7 REFERÊNCIAS 1. CAMBIER, J; MASSON,M; DEHEN, H. Neurologia. Rio de Janeiro: Editora Guanabara KOOGAN S.A., 2005. 2. ROWLAND, L.P. Merrit Tratado de Neurologia. Rio de Janeiro: Editora Guanabara Koogan S.A, 2002. 3. RODRIGUES, G; WINCK, J.C; SILVEIRA, F; ALMEIDA, J. Avaliação sociológica de doentes com esclerose lateral amiotrófica. Revis. Port Pneumol, vol. VIII(6):645-653, nov/dez 2002. 4. ZANOTELI, E; PERES, A.B.A; OLIVEIRA, A.S.B; GABBAI, A.A. Biologia Molecular nas doenças do neurônio motor. Revista Neurociências, v.12, n.1, 2004. 5. JENKINSON, C; FITZPATRICK, R; SWASH, M; BRENNAN, C; BROMBERG, M. Development and validation of short measure of health status for individuals with amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone disease: the ALSAQ-40. J.Neurol, v. 246, suppl 3, p.16-21, 1999. 6. 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Seventeen patients with ALS participated in this research answering the questionnaire ALSAQ-40 and doing the DHF which was evaluated quantitatively and qualitatively. The Spearman correlation coefficient was used to verify the relation between the alterations in self-perception and the dimensions of ALSAQ-40. The corporeal image and all the dimensions of the ALSAQ-40 presented itself altered in all seventeen patients with ALS, that being the case, many Mobility problems became evident in relation to Emotional function. There is a correlation between the DHF and the Eating and Drinking dimensions (ALSAQ-40) besides the many direct correlations between the dimensions themselves. The results correlated with the literature show that the Emotional functioning dimension (ALSAQ-40) did not present itself as the most altered. Although, during the evaluation of the DHF, it was possible to observe projections of feelings like preoccupation, fear, anxiety, sadness, escaping from reality and restlessness in the spheres of sexuality and family contra posing what was presented in the questionnaire. While the ALSAQ-40 is a specific and self-applicable instrument to evaluate the QOL of the patients with ALS, the execution of the DHF allows the patients to project themselves beyond the control of their conscience. The individual results obtained through the use of both instruments show the need for more attention to the self-perception of patients due to the fact that your QOL is directly related to your self-image and this selfimage has a strong emotional component. The use of the DHF presents the most vulnerable points of the patient, giving the therapist conditions to assist the patient with ALS in a more systematic and humanized way. Key Words: Amyotrophic Lateral Sclerosis, Image and Corporeal Scheme, Quality of Life, Humanization. Bibliografia consultada BARBIZET, J. e DUIZABO, Ph. Manual de Neuropsicologia (S. Levy e R.R.Jozef, Trad.). São Paulo: Editora Masson do Brasil LTDA, 1985. CALDEIRA, G e MARTINS, J.D. Pscicossomática Teoria e Prática. São Paulo: Editora Médica e Científica Ltda, 2001. COLBY, C.L; GOLDBERG, M.E. Space and Attention in Parietal Cortex. Annu. Rev. Neurosci. v.22, p. 319, 1999. JENKINSON, C; LEVVY, G; FITZPATRICK, R; GARRANT, A. The amyotrophic lateral sclerosis assessment questionnaire (ALSAQ-40): tests of data quality, score reliability and response rate in a survey of patients. Journal of the Neurological Sciences. v. 180, p.94-100, 2000. KURTZ, R. e PRESTERA, H. O CORPO REVELA – um guia para a leitura corporal. Summus Editorial, 1989. MACHADO, A. Neuroanatomia Funcional. 2ª Edição. São Paulo: Editora Atheneu, 2005. PAILLARD, J. Body shema and body image – a Double dissociation. 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