Número 01 - SBTN - Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal

»»» ficou acertado que o Conselho aguardaria
uma resposta de uma reunião da SBTN,
prevista para ocorrer no Rio de Janeiro, no
dia 24 de agosto de 2002.
Controle de Qualidade – A exigência do
Programa Nacional de Triagem Neonatal
de que os laboratórios se submetam a
um controle de qualidade internacional
transformou a rotina do CDC (Center for
Disease Control), de Atlanta, que agora se
vê às voltas com um grande número de
laboratórios da América Latina (principalmente do Brasil), levando a uma sobrecarga em todo o seu sistema. Por esta razão,
o CDC planeja propor ao nosso Ministério
da Saúde a criação de um centro, no Brasil,
que realize o mesmo tipo de Programa
de Controle de Qualidade em Triagem
Neonatal, com orientação técnica do CDC
e autonomia para o manuseio dos resultados obtidos.
Por tudo isso, nós, brasileiros, que sempre sofremos da “síndrome do vira-lata” temos muito do que nos orgulhar.
Comunicação – A SBTN está lançando o
“SPOT News” e o Website www.sbtn.org.br.
Estes dois veículos estão sendo criados
para aproximar ainda mais a nossa comunidade, trazendo assuntos do interesse de
todos. O nosso jornal será distribuído a
cada 4 meses com novidades, agenda de
eventos, matérias sobre triagem neonatal
no Brasil e outros assuntos que os sócios
achem interessante divulgar.
O website, além do conteúdo do “SPOT
News”, ainda contará com o Diretório
de Sócios, a legislação disponível, informações técnico-científicas sobre as doenças triadas, resultados dos levantamentos
anuais da Comissão Epidemiológica e informações destinadas ao público leigo e à
imprensa - tornando-se uma importante
ferramenta de disseminação de informações dos profissionais de saúde para a população leiga.
Para o sucesso de tudo isso, sua participação é fundamental. Venha à reunião da
SBTN em agosto, no Rio de Janeiro; dê a
sua opinião e sugestões para enriquecer
o nosso jornal e o nosso Website; mantenha em dia o pagamento das anuidades.
Afinal de contas, a SBTN é sua e pode crescer muito mais com a sua colaboração.
Um abraço,
Judy Botler
Presidente da SBTN
O Ministro da Saúde,
Barjas Negri, ladeado
pelos Drs. Ricardo
Meirelles (IEDE-RJ) e Judy
Botler (presidente da
SBTN) por ocasião da
assinatura das portarias
388, 389 e 390.
O
Tratamentos São
Regulamentados
Ministro da Saúde, Barjas Negri, assinou no último dia 5 de junho, em
Brasília, DF, a Portaria nº 1.069, determinando que a Secretaria de Assistência
à Saúde estabelecesse os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para o tratamento da Fenilcetonúria, Hipotireoidismo
Congênito e Doença Falciforme. Em seguida, no dia 6 de junho, o Secretário de
Assistência à Saúde, Renilson Rehem de
Souza, assinou três portarias regulamentando os tratamentos da Doença Falciforme
(Portaria 388), da Fenilcetonúria (Portaria
389) e do Hipotireoidismo Congênito (Portaria 390).
Todas elas e mais a Portaria nº 822, de 6 de
junho de 2001, que cria o Programa Nacional
de Triagem Neonatal, estão no site da SBTN,
no link Triagem/Regulamentação. Veja informações sobre o site nesta edição.
Fórum Discute Portaria 822
A
SBTN promoveu, no último mês de
abril, o “Fórum de Debates sobre
a Portaria nº 822, publicada pelo
Ministério da Saúde em 06/06/2001”. O objetivo do encontro, realizado em São Paulo,
foi abrir a discussão sobre o assunto, de grande interesse para a SBTN, e encaminhar as
sugestões dos especialistas ao Ministério da
Saúde.
Entre os 50 participantes do fórum destacavam-se sócios da SBTN, representantes
da Associação dos Pacientes Falcêmicos
do Rio de Janeiro, da Sociedade Brasileira
de Patologia Clínica/Medicina Laboratorial,
Sociedade Brasileira de Pediatria, Conselho
Federal de Enfermagem, Academia Brasileira
de Especialistas em Enfermagem, Conselho
Regional de Enfermagem de São Paulo e familiares de portadores de Fenilcetonúria.
A Presidente da SBTN, Dra. Judy Botler,
abriu o evento falando sobre as dificuldades, em todo o mundo, na seleção das
doenças a serem triadas. Entre os vários assuntos discutidos (veja mais detalhes no
link Agenda do site www.sbtn.org.br), esclareceu-se que a Fase I de implantação do
Programa de Triagem Neonatal é obrigatória para todos os Estados; que o Ministério
da Saúde já está realizando estudo de prevalência das demais doenças previstas no
Programa em cada Estado, entre vários outros assuntos.
EXPEDIENTE
Diretoria da SBTN – Presidente: Dra. Judy Botler; Vice-Presidente: Dr. José Rodrigues Coelho Neto; 1º. Secretário: Dr. Renato
Junger de Oliveira; 2º. Secretário: Dr. João Amélio da Silva Junior; 1ª. Tesoureira: Dra. Valéria Neto Paiva; 2ª. Tesoureira: Dra.
Mouseline Torquato Domingos.
Sede – Rua Moncorvo Filho, 90 - Centro - CEP 20211-340 - Rio de Janeiro - RJ. Tel: (21) 2221-7577- ramal 1181- fax: (21) 3970-6212.
www.sbtn.org.br
SPOT News – Equipe de Jornalismo - Editoras: Elizabeth P. dos Santos (MTRJ 12.714) e Cristina Dissat ((MTRJ 17.518); Redação:
Sandra Malafaia, Gabriela Godói e Renata Queiroz; Diretor de Arte: Celso Pupo ([email protected])
Informed Jornalismo - Largo do Machado, 54, sala 305, Rio de Janeiro, RJ, CEP: 22221- Apoio
020, telefaxes: (21) 2205-0707/2205-2430, tel: (21) 2225-6355, e-mail: [email protected]; Periodicidade: Quadrimestral; Tiragem: 1.000 exemplares;
Fotolito: Rio Texto; Impressão: Minasmed
Highlights do Congresso da ISNS
N
o último mês de junho, em
Gênova, Itália, foi realizado
o congresso da International
Society for Neonatal Screening (ISNS).
Segundo o Dr. Eurico Camargo Neto,
membro da SBTN presente ao evento, “ao contrário dos anteriores, em
que dados estatísticos e comparações metodológicas eram discutidos
com mais intensidade, o Congresso
abordou, com mais profundidade, aspectos
moleculares de diversas patologias”.
De acordo com o Dr. Eurico, a distinção
entre fenilcetonúria (PKU) e hiperfenilalaninemia foi apresentada desde as diferentes
mutações no gene da fenilalanina hidroxilase, ou da deficiência de BH4, até a crescente
importância que vem sendo dada à fenilcetonúria materna. Ainda sobre esse tema, foram
relatadas novas alternativas de tratamento
da PKU, mostrando o uso da fenilalaninaamônia liase como terapia de substituição
enzimática.
Entre os destaques do evento, o Dr. Eurico
cita a abordagem do hipotireoidismo materno, as novas propostas de doenças a serem
incluídas em programas de triagem neonatal
D
CDC no
Brasil
urante o congresso da International
Society for Neonatal Screening (ISNS),
realizado em junho deste ano, em
Gênova, Itália, o Center for Disease Control (CDC),
com sede na Geórgia, Estados Unidos, manifestou interesse em criar uma filial no Brasil.
Segundo a Dra. Judy Botler, presidente
da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal
(SBTN), há uma exigência do Ministério da
Saúde de que os Serviços de Referência em
Triagem Neonatal sejam submetidos a algum
controle de qualidade internacional.
Por isso, ela sugeriu que o órgão norte-americano entrasse em contato com o
Ministério da Saúde brasileiro, pedindo a
aprovação do projeto. O CDC é considerado
o maior centro de controle de qualidade do
mundo em triagem neonatal.
e suas implicações legais e éticas.
“A mais importante exposição, nessa área,
foi feita pelo Dr. Harry Hannon, do Center
for Disease Control (CDC), que funciona em
Parte da delegação brasileira após a reunião com
a Sociedade Latino-Americana de Erros Inatos do
Metabolismo e Triagem Neonatal.
Atlanta, Estados Unidos. Ele falou
sobre a intrigante questão do armazenamento e do uso das amostras como banco de DNA e material
de pesquisa”, conta o médico.
O Dr. Eurico informa, ainda,
que também mereceram bastante
atenção o avanço nas novas tecnologias: espectrometria de massa
e os primeiros resultados obtidos
com a técnica Multiplex-LabMap; e a biologia molecular, discutida na apresentação da
hiperplasia adrenal congênita, salientando-se
a importância da obtenção da amostra entre
48 e 72 horas de vida, devido à necessidade
do tratamento precoce das formas perdedoras
de sal.
Por outro lado, ele considera que - com
exceção de uma abordagem sobre as dificuldades da triagem neonatal de hemoglobinopatias - pouco destaque foi dado nas
principais conferências às demais doenças
triadas no Brasil: fibrose cística, galactosemia,
deficiências de biotinidase, de G6PD e MCAD
e doenças infecciosas, embora elas tenham
sido temas de workshops paralelos.
Assembléia Discutirá
Datas dos Eventos
A
SBTN vai realizar Assembléia Extraordinária, no próximo dia 24 de agosto,
às 9 horas, no Mirador-Rio Hotel (Rua
Tonelero, 338, Copacabana, Rio de Janeiro).
O objetivo é discutir a possível alteração na
data do II Congresso Brasileiro de Triagem
Neonatal de 2003 para 2004; a realização do
Congresso Internacional (6th Meeting of the
International Society for Neonatal Screening)
no Rio de Janeiro, em lugar do Japão, em 2004;
e conseqüente mudança nos estatutos.
Na pauta, estarão em discussão quatro hipóteses para definir a data do evento: 1) Não
sofrer mudanças, mantendo a data de 13 a
15 de novembro de 2003, no Rio de Janeiro;
2) Antecipar data para início de novembro,
logo após o IV Congreso Latinoamericano de
Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa
Neonatal, na Argentina. Convidados estrangeiros deste evento viriam também para
o Congresso Brasileiro, diminuindo os custos de ambos os eventos; 3) Cancelar o
Congresso Brasileiro de 2003. Ele aconteceria
em 2004 como evento satélite do Congresso
Internacional, que se realizaria no Rio de
Janeiro. 4) Cancelar o Congresso Brasileiro
de 2003 e realizar apenas a Assembléia da
SBTN, com eleição da Diretoria durante o
Congresso Internacional em 2004.
Se aprovada a terceira ou quarta hipótese, o estatuto da SBTN deverá ser alterado, já
que consta que o Congresso Brasileiro deve
acontecer nos anos ímpares e nele ser eleita
a diretoria.
Por tudo isso, é muito importante que todos compareçam à assembléia.
AG E N DA
N
Setembro de 2002
36º Congresso Brasileiro de Patologia
Clínica / Medicina Laboratorial
Data: 4 a 7
Local: ITM – International Trade Market.
São Paulo – SP
Informações: Departamento de Eventos da
SBPC/ML – Tels: (21) 2558-1024, Fax: (21)
2205-3386, site: www.sbpc.org.br
25º Congresso Brasileiro de
Endocrinologia e Metabologia
Data: 21 a 24
Local: Hotel Blue Tree Park, Brasília - DF
Informações: JZ Congressos – Rua Conde
de Irajá, 260 / 2o andar. CEP: 22271-020.
Rio de Janeiro – RJ. Tel: (21) 2286-2846,
Fax: (21) 2537-9134, site: www.jz.com.br
Outubro de 2003
IV Congreso Latinoamericano
de Errores Innatos del
Metabolismo y Pesquisa Neonatal
Data: 26 a 29
Local: Hotel Sheraton, Cataratas do
Iguaçu. Argentina
Informações: Dr. José Abdenur –
E-mail:[email protected]
Online
o final de agosto entra no ar o site da
SBTN – www.sbtn.org.br. A proposta da atual diretoria é difundir a importância da triagem neonatal para médicos,
profissionais de saúde, órgãos públicos, sociedades médicas afins, imprensa e público
leigo. A internet, sem dúvida, é um dos caminhos mais curtos para concretizar essa idéia.
O site está dividido em três áreas - científica, leiga e imprensa – e segue todas as determinações do Conselho Federal de Medicina.
Na área dedicada à classe médica poderão
ser acessadas desde a Portaria que cria o
Programa Nacional de Triagem Neonatal
(PNTN) até as descrições das doenças e tratamentos, passando por dados estatísticos, o
passo-a-passo para realizar a triagem e locais
dos exames.
Quem é sócio poderá, também, consultar
o estatuto da entidade e os interessados em
se associar poderão dar os passos iniciais
para ingressar na SBTN, através de um précadastramento online.
O trabalho está sendo desenvolvido, cuidadosamente, por uma equipe de jornalistas
especializados (Informed Jornalismo) e webdesigners (Sitec Informática). A SBTN aproveita para agradecer a colaboração da Perkin
& Elmer, Intercientífica, Bio-Oxford, Merck,
Abbott, Sanofi-Synthelabo, Unimed-Rio e
MinasMed que estão apoiando a idéia.
Informe
Seis Novos Sócios
Anuidades Em Dia
A SBTN dá as boas vindas aos seus seis
novos sócios: Geraldo Medeiros Neto (SP),
Gisele Rozene de Luca (SC), Nilsea Santos de
O. Cruz (SC), Terezinha Sarquis Cintra, (ES)
Leila Warszawski (RJ) e Fabiana Amorim
(RS).
Se você quer ser o próximo, acesse o
site www.sbtn.org.br e siga as instruções
contidas no link Associados. Se preferir,
ligue para (21) 2221-7577, ramal 1181, e
peça informações à Renata.
Todos nós sabemos: uma Sociedade forte
se faz com a união dos associados em torno de objetivos comuns. Nada se constrói,
no entanto, sem investimentos. Para isso,
é importante que os associados tenham
consciência da importância de manter sua
anuidade em dia. Para solicitar o boleto
bancário, fale com Karla, no telefone (21)
2562-0951, das 9 às 18h, de segunda a
sexta-feira.
PAT R O C I N A D O RE S
Remetente:
Rua Moncorvo Filho, 90 – Centro
20211-340 – Rio de Janeiro – RJ
Órgão informativo da ociedade Brasi eira de ria em Neonatal
ano I – no 01 - julho 2002
SBTN: Ontem, Hoje e Amanhã
E D I TO R I A L
D
esde a introdução da Triagem
Neonatal no Brasil pelo Prof.
Benjamin Schmidt, na década de
70, muito já aconteceu. Diversos Estados
iniciaram seus Programas de Triagem
Neonatal de maneira independente e alguns chegaram a ter legislação estadual
própria sobre o assunto. Nesta trajetória,
a Sociedade Brasileira de Endocrinologia
e Metabologia (SBEM) teve papel fundamental como fator aglutinador dos profissionais atuantes nesta área, criando uma
Comissão de Rastreamento Neonatal, encabeçada pelo Dr. Ricardo M.R. Meirelles,
que realizou 10 Fóruns de Debates sobre
Triagem Neonatal no período de 1989
a 1999. O grupo participante, formado
inicialmente por 30 pessoas, chegou a
somar 200 profissionais em um fórum realizado em Belo Horizonte (MG), demonstrando o crescente interesse em nosso
país pelo tema.
Crescimento - Em 1999, durante o X
Fórum realizado pela SBEM, foi fundada a
Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal
(SBTN) para criar um núcleo representativo desta categoria multidisciplinar de
profissionais. Com um quadro de 50 sócios-fundadores, a SBTN teve um crescimento rápido e, em pouco mais de 2 anos
de existência, já conta com 116 membros de diversas categorias profissionais
de saúde com atividades relacionadas à
Triagem Neonatal.
A assinatura da Portaria 822, em 6 de
junho de 2001, pelo então Ministro da
Saúde, Exmo. Sr. José Serra, criando o
Programa Nacional de Triagem Neonatal,
deu novo impulso à SBTN. O fato foi
comprovado pela freqüência além da expectativa (200 congressistas) durante o I
Congresso Brasileiro de Triagem Neonatal,
realizado em Curitiba, com a maior competência, pelo grupo do então Presidente
da SBTN, Dr. Ehrenfried O. Wittig, em novembro de 2001.
Este Programa, conduzido de forma eficiente pela Equipe Técnica do Ministério
da Saúde - composta pelas Dras. Tânia
Marini de Carvalho, Helena Pimentel e
Paula R. Vargas - tem alcançado uma
abrangência nunca antes vista, contando
com a cobertura de 24 dos 27 Estados brasileiros, muitos dos quais tendo o seu primeiro contato com a Triagem Neonatal.
Ao completar o seu primeiro aniversário, o Programa Nacional de Triagem
Neonatal presenteou a todos com mais
uma novidade: a distribuição do Manual
de Normas Técnicas e a publicação de
Portarias com diretrizes terapêuticas para
o Hipotireoidismo Congênito, a Fenilcetonúria e a Anemia Falciforme, alocando
verba específica para o fornecimento de
medicamentos e alimentos especiais.
Projeção Internacional - No cenário internacional, o Brasil começa a ganhar lugar de destaque. Durante o VI Congresso
da Sociedade Internacional de Triagem
Neonatal (ISNS), em Gênova, Itália (junho
de 2002), 30 dos 365 congressistas eram
brasileiros, a maior delegação presente ao
Congresso. Esta grande participação trouxe reflexos imediatos.
Durante o Congresso, uma reunião
com os representantes da Sociedade
Latino-Americana de Erros Inatos do
Metabolismo (SLEIMTN) e de Triagem
Neonatal foi o ponto de partida para
uma aproximação e um maior intercâmbio científico entre as duas Sociedades.
Na ocasião foi eleito um grupo, com representantes de ambas as Sociedades,
para intermediar os contatos: Dr. Gustavo
Borrajo (Argentina), Dra. Veronica Cornejo
(Chile), Dra. Judy Botler (Brasil) e Dr. José
Rodrigues Coelho Neto (Brasil).
Este primeiro contato suscitou discussões sobre a periodicidade dos congressos de ambas as Sociedades, sempre
bienais, nos anos ímpares e com datas
Dra. Judy Botler, presidente da SBTN
muito próximas. A sugestão de mudança do Congresso Brasileiro de Triagem
Neonatal para os anos pares merece uma
discussão mais ampla. A idéia seria evitar,
com isso, a coincidência de datas, facilitando a participação de todos em ambos
os congressos, em anos alternados.
Além da SLEIMTN, a comunidade internacional não conseguiu ficar indiferente à significativa presença brasileira. O
Conselho Geral da Sociedade Internacional
de Triagem Neonatal propôs a transferência do 6º Congresso da ISNS (programado
para o Japão) para o Rio de Janeiro, em
2004. Para a concretização desta proposta »»»