Treffen in Hamburg am 03.11.2012

HSP-Treffen am 03.11.2012 in Hamburg Neugraben
Thema heute:
Therapeuten, die für uns Betroffene am Wichtigsten: Neurologe und Physiotherapeut
Gisela Schadowsky begrüßt herzlich die 35 Teilnehmer, von Schleswig-Holstein bis Region
Hannover, die sich in dem gemütlichen Gemeinderaum eingefunden haben.
Sie übergab das Wort an Dr. Matthias Krohn, Neurologe und Facharzt für Psychiatrie aus Hamburg.
Er beschreibt unserer Störung, die laufende Verschlechterung des Gangbildes interessant mit
verständlichen Worten. Therapiemöglichkeiten sind zum einen: Soviel wie möglich spezielle
Physiotherapie um den Fortschritt der Krankheit zu verlangsamen. Ein Neurologe hat keine
Beschrängung, KG bei neurologischen chronischen Erkrankungen zu verordnen. Ansonsten
Medikamente gegen die Spastik.
Dr. Krohn erwähnt ein neu auf dem Markt befindliches Medikament; das entwickelt wurde für den
Einsatz bei MS-Patienten: Fampyra. Bei Multipler Sklerose wird die Myelinhülle der Axone (das
ist die Isolationhülle, die unsere Nervenzellen spiralförmig umwickelt) geschädigt, so dass
Kaliumionen aus den freiliegenden Kanälen austreten. Die elektrischen Impulse können dadurch
nicht mehr störungsfrei weitergeleitet werden, was zu neurologischen Symptomen und dem Verlust
wichtiger Funktionen führt. Fampridin, der Wirkstoff in Fampyra, blockiert die freiliegenden
Kaliumkanäle, erhöht die Leitfähigkeit demyelinisierter Axone und verbessert damit die
Signalübertragung. Dr. Krohn berichtet, dass bei seinen MS-Patienten, denen er es verordnet hat,
bei ca 40 Prozent eine signifikante Verbesserung der Gehfähigkeit eingetreten sei, bei den anderen
gab es keinerlei Wirkung. Es stellt sich heraus, dass eine der anwesenden HSP-Betroffenen eine
Empfehlung ihres Neurologen für Fampyra hatte, bei einer weiteren lief ein Antrag für „off-labeluse“.
Bei Fragen an den Neurologen ergibt sich, dass bei Schmerzzuständen wie Brennen in den Beinen
durchaus eine medikamentöse Behandlung möglich ist. Ein Teilnehmer im Rollstuhl erzählt, bei
einem Test sei festgestellt , dass seine Muskeln sich zurückgebildet hätten aber ersetzt worden seien
durch Fett und Bindegewebe, so dass man es äußerlich nicht erkennen könne.
Dr. Krohns Vortrag und die Beantwortung aller Fragen wird mit viel Applaus gewürdigt.
Nach einer kleinen Pause berichtet Peter Lohmeyer, Krankengymnast aus Hamburg, über seine
Arbeit mit spinalparalytischen Menschen. Muskeltonuserhöhung verhindert „gute“ Bewegungen.
Seine Aufgabe sei deshalb, die Spastik zu hemmen und die Bewegung zu bahnen. Dabei müsse der
ganze Körper berücksichtigt werden, nur wenn zum Beispiel der Rumpf ausgerichtet sei, nur dann
könne man auf dem Bein stehen. Sind alle Gelenke gangbar? Bei jemandem, der mit Gehstützen
geht, müssen auch die dadurch sehr beanspruchten Schultern beachtet werden. Auch regelmäßiges
Gangtraining und Treppen auf- und absteigen werden geübt und berücksichtigt. Falls
Antispastikmittel verordnet sind, sollte es einen Austausch geben zwischen Krankengymnast und
Neurologen, denn falls das Mittel zu hoch dosiert genommen wird, fehlt der Tonus insgesamt.
Durch Spastik veränderte Haltung kann Folgeschäden verursachen in Form von Fehlstellungen des
Körpers , die zu Schmerzzuständen führen können. Deshalb sei ein großer Bestandteil seiner Arbeit
die Kontrakturprophylaxe. Die Physiotherapie in Doppelstunden durchzuführen ist weitaus
wirksamer als Einzelstunden.
Herr Lohmeyer wurde gefragt nach MBT-Schuhen, er hält sie für eine gute Sache bei Gesunden.
Ein Teilnehmer berichtet von seiner Hippotherapie. Die sei durch die Wärme des Tieres, die
Adduktorenstreckung sowie die Bewegung des Tieres eine gut geeignete Bahnung der Bewegung
des Patienten. Damit beschließt Herr Lohmeyer seine interessanten Ausführungen, auch er wird
mit viel Applaus bedacht.
Nach einem leckeren Mittagsimbiss schildert Gisela, dass sie von einer anderen Krankheit als HSP
betroffen ist, von AMN – Adrenomyeloneuropathie, mit der gleichen Verschlechterung des
Gangbildes usw. wie bei der HSP. Auch eine der Seltenen. Deshalb wird sie zum Jahresende den
Verein verlassen und keine weiteren Treffen organisieren. Sie möchte dennoch den Kontakt halten
zu ihrer Gruppe und bei Treffen in Hamburg teilnehmen und mithelfen. Das Gleiche gilt für Siggi
Utz-Tafelski, auch sie möchte den Kontakt zu anderen HSP'lern halten.
Nach einer allgemeinen Gesprächsrunde endet die Veranstaltung am Nachmittag. Vielen Dank an
Gisela für die gelungene Organisation dieses schönen und informativen Treffens!