Meinen Glückwünschen zur Ernennung der Uniklinik Mainz als

Grußwort
anlässlich der Feier zur Zertifizierung der Uniklinik Mainz als ENETS-Zentrum
Ich freue mich sehr, zu diesem feierlichen Anlass die Glückwünsche des Netzwerks Neuroendokrine
Tumoren (NeT) e. V. überbringen zu dürfen.
Die Uniklinik Mainz ist jetzt als ENETS-Zentrum zertifiziert.
Zentren sind in, Zentren sind modern, Zentren schießen wie Pilze aus dem Boden.
In jüngster Zeit reihen sich da auch Zentren für Neuroendokrine Neoplasien, ENETS-zertifizierte
Zentren, ein.
Ist das nun einfach ein Trend, dem man als Klinik folgen muss?
Oder braucht es sie wirklich, diese spezialisierten Zentren?
Ich möchte aus der Sicht der Patienten antworten.
Dazu 3 traurige Fakten:
- Patienten mit Neuroendokrinen Neoplasien werden
in weit überwiegender Zahl zu spät diagnostiziert. Zu spät bedeutet, erst dann, wenn der Krebs
bereits Metastasen gebildet hat und damit medizinisch gesehen nicht mehr heilbar ist.
- Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose dauert es im Durchschnitt immer noch
3-7 Jahre, auch hierzulande.
- Auch nach der Diagnosestellung werden NET-Patienten oft noch über Jahre nicht adäquat,
gemeint ist falsch, behandelt.
Neuroendokrine Neoplasien beschreiben ein breites Spektrum unterschiedlicher Tumor-Entitäten,
unterschiedlicher Tumor-Ausformungen.
Ihre Diagnostik und ihre Therapie sind tatsächlich oft kein Pappenstiel, sind in jedem Fall eine
Herausforderung.
Eine Herausforderung, die kaum ein Arzt für sich allein bewältigen könnte.
Es braucht zwingend
- das Wissen über die verschiedenen Facetten der Neuroendokrinen Tumoren,
- das Wissen über die diagnostische Möglichkeiten,
- das Wissen über geeignete Therapieoptionen.
Es braucht zwingend die Zusammenschau, die Co-Operation, das gemeinsame Ringen um die für
diesen ganz individuellen Patienten in seiner ganz konkreten Situation bestmögliche
Therapieentscheidung. Diese Zusammenschau ist nur in einer Einrichtung möglich, in der es in allen
dafür benötigten Fachbereichen Experten für NET gibt.
Und in der sich alle diese Ärzte ständig auf dem Laufenden halten über die neuesten Entwicklungen,
die es im NET-Bereich durchaus gibt.
Die enorme Wichtigkeit von spezialisierten Zentren gerade für NET-Patienten belegt eine
amerikanische Vergleichsstudie, veröffentlicht vom schwedischen NET-Experten Kjell Oberg.
Die Studie zeigt, dass NET-Patienten, die in einem Zentrum behandelt wurden, 3x länger lebten als
andere.
Die Uniklinik Mainz hat in allen geforderten Fachbereichen Ärzte mit dem nötigen Spezialwissen über
NET.
Schon seit Langem.
Und schon seit Langem stehen diese Ärzte auch in engem Austausch mit unserem Netzwerk NeT.
Und das in vorbildlicher Weise.
Ich nenne hier nur einige Punkte.
- Schon bei unserer Gründungsveranstaltung war Prof. Weber persönlich anwesend.
- Seitdem unterstützt er das Netzwerk NeT mit seinem Fachwissen als MedizinischWissenschaftlicher Beirat.
- Schon im Jahr 2006 bildete sich eine der allerersten Regionalgruppen des Netzwerks NeT in
Zusammenarbeit mit und unterstützt von der UK Mainz.
- vor allem in Person von Prof. Weber und PD Fottner, die diese Gruppe bis zum heutigen Tag
betreuen und begleiten.
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Die Gruppe wird übrigens geleitet von Christel Bollinger, die heute selbstverständlich auch
hier ist.
Auch die Experten aus den weiteren Fachbereichen unterstützen das Netzwerk NeT mit
Fachvorträgen.
So duften wir gleich unseren ersten auswärtigen Überregionalen Neuroendokrinen Tumortag
im Jahr 2006 zusammen mit der Uniklinik Mainz unter der wissenschaftlichen Leitung von
Prof. Weber ausrichten.
Und auch – last but not least - unser weltweites Projekt „Worldwide NET
Awareness Day - Weltweiter Neuroendokriner Tumortag“ hat die UK Mainz spontan
unterstützt.
Ein durchaus beachtliches Engagement im Interesse der Patienten!
Ein Engagement, das dazu beiträgt, dass die Patienten selber mehr Wissen über ihre Krankheit
erhalten und selber – gemeinsam mit dem Arzt - über ihre Therapie mitentscheiden können.
Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie NET sollte sich auch der Patient selbst informieren, sollte
sich auch der Patient selbst Wissen aneignen.
Ich zitiere gern den amerikanischen Krebsarzt Bernie Siegel. Er sagt: „Der gut informierte Patient lebt
länger.“
Da sind also zwei Säulen, die ich sehe:
- einerseits das Zentrum mit seinem multidisziplinären Fachwissen und
- andererseits der Patient selber, der sich informieren und sich einbringen kann.
Wissen über die Erkrankung auch an die Betroffenen weiterzugeben, sieht auch das Netzwerk NeT als
eine seiner Hauptaufgaben.
Das Netzwerk NeT trägt mit zahlreichen Angeboten und Aktivitäten dazu bei, die Patienten – ebenso
wie die Angehörigen – für ihren eigenen Part zu befähigen.
Ich darf die Gelegenheit nutzen und wurde auch gebeten, in Kürze diese Aktivitäten vorzustellen.
Ich sehe drei Schwerpunkte unserer Arbeit:
- die unmittelbare Hilfe für die Betroffenen,
- die Information für Betroffene, aber auch für Ärzte, Kliniken und andere involvierte
Einrichtungen,
- die Sensibilisierung für die Erkrankung.
„Unmittelbarer Hilfe für die Betroffenen“
Als Betroffene kennen Sie die Situation nur allzu gut: Sie haben die Diagnose erhalten, sind ratlos und
verzweifelt und stehen vor einem Berg von Fragen. Sie können sich an uns wenden mit ihren Fragen.
Sie können uns anrufen, uns anmailen. Sie finden einen Gesprächspartner, der Ihnen Informationen
geben kann, der Ihnen zuhören kann, der Situation selber kennt, weil er nämlich selber betroffen ist,
der eigene Erfahrungen mit Therapien hat, der Ihnen Mut und Hoffnung machen kann.
Scherzhaft könnte ich sagen: Bei uns werden Sie geholfen.
„Informationen für Betroffene, Ärzte, Kliniken“
Wir stellen Informationen auf dem neuesten Stand des Wissens über NET bereit, und zwar über
verschiedene Medien. Ich nenne hier 5:
- über unsere Homepage www.netzwerk-net.de. Dort finden Sie grundlegende sowie aktuelle
Informationen über NET;
- über unser Zeitschrift DIAGNOSENeT, früher GLANDULANeT. Sie erscheint in
10.000facher Auflage und geht nicht nur an unsere Mitglieder, sondern auch an Kliniken,
Ärzte, Pflegekräfte. Sie enthält Fachbeiträge auf dem neuesten Stand der Forschung und wird
auch von Ärzten als Infomationsmedium geschätzt;
- über unsere Broschüren, z. B. zum Thema „Ernährung bei NET“ oder zum Arbeits- und
Sozialrecht;
- über unsere Videos, die Sie auf unserer Website und auf YouTube finden;
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über unsere Informationsveranstaltungen.
o Da sind einmal die Regionalgruppentreffen zu nennen mit Fachvorträgen,
o da ist vor allem auch unser alljährlicher Neuroendokriner Tumortag zu nennen mit
Vorträgen, zahlreichen Workshops und Frage- und Austauschmöglichkeiten.
„Sensibilisierung für die Erkrankung“
mit Blick darauf, dass NET, wie bereits erwähnt, häufig zu spät diagnostiziert und nicht selten falsch
behandelt werden.
Dazu gehört für uns
- Ärzte- und Klinikkontakte herzustellen und pflegen
- auf Ärztekongressen präsent zu sein,
- Kontakte zu forschenden Einrichtungen zu pflegen, mit dem Ziel, die Patientensicht
einzubringen in Studienkonzeptionen oder auch Studien anzuregen,
- Vorträge zu halten vor Patienten, Ärzten, Pflegekräften, um die Situation der Betroffenen
verständlich zu machen,
- Berichte in Medien zu schalten,
- öffentlichkeitswirksame Veranstaltungen zu organisieren oder uns daran zu beteiligen, z. B.
den Weltweiten Neuroendokrinen Tumortag, Stadtläufe, Rudern gegen Krebs etc.
- politische Einflussnahme: Um hier mehr Gewicht zu haben, haben wir uns
Dachorganisationen angeschlossen.
Wo der Arzt in seiner Ausbildung lernt; „Wenn du Hufschläge hörst, denke an Pferde, nicht an
Zebras“, möchten wir den Satz umkehren, so dass er lautet: „Wenn du Hufschläge hörst, denke auch
an die Zebras, nicht nur an Pferde!“
Im ENETS-Zentrum Mainz denkt man bei Hufschlägen nicht nur an Pferde, sondern auch an die
Zebras, die Seltenen, die NET!
Dafür möchte ich heute im Namen aller NET-Patienten DANKE sagen.
Wir freuen uns auf eine weiterhin so gute und erfolgreiche Zusammenarbeit mit dem ENETS-Zentrum
Mainz.
Katharina Mellar
1. Vorsitzende
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.
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