Boletim.º 104 - 2º Trimestre 2014

Transcrição

ISNN 0873-1500
Nº 104 • ABRIL | MAIO | JUNHO 2014 • Preço de Capa: 1€
págs. 8 e 9
25 Julho > 2 Agosto
22 e 23 Maio
3º MS Patient Summit
págs. centrais
«Oceans of Hope»
INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL
pág. 22
ÍNDICE
EDITORIAL
2 EDITORIAL
A
DOSSIER TÉCNICO
3 Notícias sobre Investigação / MSIF
4 A importância da adesão às terapêuticas
modificadoras da doença em EM
6 Vitamina D & EM
7 Acupuntura e a Esclerose Múltipla
8 DIA MUNDIAL DA EM 2014
NOTÍCIAS
10 Consumo de Informação sobre EM
11 prémio literário
NOTÍCIAS
12 Sessão Esclarecimento AR
13 Fórum EM & Emprego
13 Ordem dos Farmacêuticos
14 Conferência de Primavera da Plataforma
Europeia de Esclerose Múltipla
15 Hospitais tapam o sol com a peneira.
SPEM denuncia
16 3º MS Patient Summit
18 ACADEMIA 35
20 os nossos amigos
21 em perfil
22 «oceans of hope»
NOTÍCIAS DO PORTO
24 Battle Zumba vs Bodycombat
NOTÍCIAS DE COIMBRA
24 Reuniões & Workshop
NOTÍCIAS DE LEIRIA
25 1º Workshop de Pastelaria
25 Festa de Final de Ano - Colégio Dinis de Melo
25 Feira de Artesanato de Carrascas 2014
25 4ª Criativ(A)rte
26 Tarde de Costura
26 8ª Edição do School Fitness 2014
26 1º dia na Feira de Maio de 2014
26 Almoço de Comemoração 15º Aniversário
26 Colónia de Férias SPEM 2014
NOTÍCIAS DE LISBOA
27 EMcontro Patient Innovation na SPEM Lisboa
27 Feira da Saúde de Belém
27 Deputado Baptista Leite
NOTÍCIAS DE FARO
28 1ª Marcha Corrida 2014
28 Trabalhos Manuais e Terapia de Grupo
29 Feiras Solidárias no Mercado Municipal
de Faro
29 Jantar Convívio
29 5º Torneio de Golfe Algarve - SPEM 2014
30 EM’FORÇA
31 ESTATÍSTICAS
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Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 • Abril | Maio | Junho 2014
Troika foi-se embora, o Verão parece já se querer instalar, as férias,
nossas ou dos outros, trazem sempre alguma promessa de dias felizes ou, pelo menos, reencontros desejados. Tudo boas razões para estarmos otimistas e mantermos em alta todo o nosso capital de esperança!
De verdade, “verdadinha”, também sabemos que a ausência da Troika
não nos devolve o funcionamento da economia como desejaríamos e que
não é o verão que nos garante a concretização dos nossos direitos. Mas
tudo boas razões para não “desarmar”!
A realidade de muitos dos nossos hospitais mostra que os doentes ficam
sem acesso a medicação e a consultas. É preciso insistir e tornar pública
a falha para que a situação se vá “compondo”. Pois bem! Estamos cá
para isso!
Da parte de quem governa, deparamos com a desfaçatez de respostas
a dúvidas e denúncias como se nada de anormal se passasse e vivêssemos num mar de rosas. Também nada de estranho! Há décadas que os
sucessivos governantes nos habituaram a este tratamento de “mascarar”
a realidade que toca aos doentes de EM com um “fato de domingo”. Importa conhecer bem a realidade, pois é nela que nos temos que basear.
Também estamos cá para isso!
Para isso e para muito mais, como alertar tudo e todos para a problemática da EM e os múltiplos prismas de que é facetada. E também para
continuar a aprender, aprender sempre e mais sobre toda esta complexa
realidade.
E é por isso que estamos, ao mesmo tempo, em várias “frentes” e que
desempenhamos todos os papéis que servem à nossa missão.
Foi com este espírito que a SPEM realizou, em Lisboa, o maior encontro
internacional de sempre de associações de doentes de esclerose múltipla. Juntamos treze países da Europa e a Austrália, num encontro que
serviu para dar a conhecer a doença, “abanar” mentalidades instaladas,
alertar consciências e aprender, aprender muito com toda a partilha de
experiências.
E fomos também chamados a dar a nossa opinião. Assim aconteceu
com a participação da SPEM na reunião anual do Colégio da Especialidade dos Assuntos Regulamentares da Ordem dos Farmacêuticos, com
o tema “Dever de Informar, Direito de Saber – Medicamentos e Produtos
de Saúde nos Social Media”. De igual modo, a SPEM teve oportunidade
de mostrar o seu ponto de vista sobre o tema “Medicina do Trabalho e
EM”, no “Fórum EM & Emprego”, coordenado pelo Dr. Joaquim Pinheiro,
do Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia.
Noutra perspetiva de atuação, a SPEM teve oportunidade de ouvir outras opiniões e divulgá-las, através do estudo “Canais de Comunicação
e Informação Desejada”, que revela o acesso e consumos de informação
de pessoas com EM.
E o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, como acontece desde a primeira
comemoração, foi ocasião privilegiada para divulgar ou apenas relembrar, à sociedade civil, a existência da patologia, todas as problemáticas
que acarreta e o papel da SPEM. De Norte a Sul, todas as nossas Delegações e Núcleos marcaram o Dia de uma forma especial com ganhos
para a notoriedade pretendida. A esta maior visibilidade não fica alheio o
projeto EM’Força e a atuação dos Energias Múltiplas.
Tudo isto e muito mais desenvolvemos nesta edição
104 do Boletim, que estreia
a rúbrica “Os Nossos Amigos”, numa singela homenagem a quem nos tem
feito tanto bem!
DOSSIER TÉCNICO
Notícias sobre Investigação
Uma parceria com a MSIF
Advertência: esta informação é pública e foi traduzida com a autorização
da MSIF para publicação no Boletim. A informação aqui contida deve ser
discutida abertamente com o profissional de saúde assistente, bem como
todos os assuntos que digam respeito à sua Saúde.
Exercício físico na EM: métodos de
avaliação dos resultados nos estudos
científicos
Um grupo multidisciplinar internacional de especialistas reuniu para debater os métodos utilizados nos
estudos científicos que avaliam o exercício físico
nas pessoas com EM. Ficou demonstrado que o
exercício é uma estratégia não farmacológica segura para estas pessoas, trazendo vários benefícios,
incluindo mais força muscular, melhor funcionamento psicossocial e funcional, o que resulta numa
maior qualidade de vida.
Os instrumentos de avaliação recomendados por
este grupo são: a Escala de Impacto da Fadiga
Modificada (MFIS) e Escala de Severidade da Fadiga (FSS) para a avaliação da energia e iniciativa; o Teste de 6 minutos de marcha (6MWT) para
a tolerância ao exercício; o Teste levantar e andar
(Timed Up and Go - TUG) para o equilíbrio e função
muscular; o questionário “Multiple Sclerosis Quality
of Life-54 Instrument (MSQoL54)” e a escala “Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29)” para avaliar a
qualidade de vida; e outras formas de medição objetivas, tais como o índice de massa corporal (IMC)
e quociente cintura/anca, para a avaliação do risco
associado ao excesso de gordura corporal.
Autores: Paul L, Coote S | Fonte: Mult Scler. 2014
Mar 17. | Ligação: http://goo.gl/wi27WK
Progressão da incapacidade nos
tratamentos da EM: medição dos
resultados de forma composta
Está demonstrado que a Escala Expandida do Estado de Incapacidade (Expanded Disability Status
Scale – EDSS) tem pouca sensibilidade para detetar
a progressão contínua da EM nos ensaios clínicos.
Foi demonstrado que, utilizando outros métodos de
avaliação em conjunto com a EDSS, como o caso
do teste de caminhada cronometrada de 25 pés
(cerca de 7,62 metros) e do “Nine Hole Peg Test”
(9-HTP), que avalia o funcionamento dos membros
superiores, é possível avaliar com mais precisão a
acumulação da incapacidade. Este método de avaliação composta permite, por exemplo, reduzir o
número de pessoas a envolver no futuro em ensaios
clínicos.
Autores: Zhang J, Waubant E | Fonte: Mult Scler.
2014 Mar 27 | Ligação: http://goo.gl/UrR6Pf
Efeito do tratamento na atrofia
cerebral está relacionado com o efeito
do tratamento na incapacidade na EM
Investigadores estudaram vários ensaios clínicos
para avaliar em que medida o efeito do tratamento na atrofia cerebral possibilita avaliar o impacto
na progressão da incapacidade na EM por Surtos.
Foram recolhidos dados dos últimos 2 anos, de 13
ensaios com mais de 13.500 doentes, para avaliar a
relação dos marcadores na Ressonância Magnética
(RM) e a progressão da incapacidade. Os efeitos
dos tratamentos foram medidos em termos de ação
na atrofia cerebral e nas lesões ativas.
Os investigadores perceberam que o efeito dos
tratamentos na atrofia cerebral está correlacionado
com o efeito na progressão da incapacidade ao
longo dos 2 anos. E que este facto é independente
do efeito das lesões activas visíveis em RM na incapacidade. Portanto, estes dois tipos de avaliação nas RM – medição da atrofia cerebral e lesões
activas, quando utilizados em conjunto podem ter
um importante papel na avaliação dos efeitos dos
tratamentos pois podem ser relacionados diretamente com a acumulação da incapacidade na EM.
Autores: Sormani MP, Arnold DL | Fonte: Ann Neurol. 2013 Sep 5. doi: 10.1002/ana.24018| Ligação:
http://goo.gl/AFl7uR
Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104
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DOSSIER TÉCNICO
A importância da adesão às terapêuticas
modificadoras da doença em Esclerose
Múltipla – parte I
Dr. Paulo Alegria, Neurologista
– Consulta de Doenças Desmielinizantes,
Serviço de Neurologia, Hospital Beatriz Ângelo, Loures
Neste artigo, revejo, em termos gerais, o efeito
dos medicamentos modificadores da doença em
Esclerose Múltipla. O objectivo é transmitir, ao
leitor, o que se pode e o que se deve esperar destas terapêuticas com a expectativa de contribuir,
desta forma, para uma maior adesão às mesmas.
Nesta primeira parte, tento explicar alguns conceitos básicos necessários para se poder entender os mecanismos destes medicamentos. Na
segunda parte vamos ver o que é que realmente
estes fármacos fazem à Esclerose Múltipla.
Antes de mais, importa esclarecer o que são terapêuticas modificadoras da doença. De forma simplificada, modificadores da doença são fármacos
que interferem nos mecanismos básicos da doença e na história natural da mesma de forma que,
mesmo após a sua retirada, se nota um efeito
benéfico com, pelo menos, um certo significado
clínico e durante, pelo menos, um certo período
de tempo. Tomemos o exemplo de uma pneumonia para explicar o conceito (provavelmente mais
fácil de apreender para o leitor do que o exemplo
da Esclerose Múltipla).
As pneumonias causadas por uma determinada
bactéria podem ser mais ou menos graves, numas pessoas passíveis de se curarem sem recurso a antibióticos, noutras levando à morte se
não forem tratadas convenientemente. Esta variabilidade depende de múltiplos factores que não
importa aqui detalhar mas incluindo a estirpe da
bactéria em si, a presença de outras doenças no
mesmo indivíduo e outros. Imaginemos que tratávamos de forma diferente dois grupos de doentes com o mesmo tipo de pneumonia: um grupo
sem qualquer tratamento e outro grupo usando
analgésicos e antipiréticos (como o paracetamol,
4 |
o ibuprofeno e outros) mas não antibióticos. Os
doentes que usassem os analgésicos e os antipiréticos, por certo, passariam um pouco melhor pela pneumonia (com menos febre e menos dores) do que os que os que não usassem
qualquer tipo de medicação mas, na verdade, se
fôssemos ver, ao fim de 3 meses, como estariam
os doentes, não haveria grandes diferenças entre os 2 grupos: a mortalidade pela pneumonia
não seria muito diferente, as consequências em
termos de destruição do pulmão também teriam
poucas diferenças, o tempo total que levaria a curar a pneumonia seria semelhante entre os dois
grupos. Estes medicamentos analgésicos e antipiréticos têm, assim, essencialmente, um efeito,
ou um benefício, sintomático nesta doença. Em
termos de indicadores mais “sérios” ou “graves”
da evolução e consequências da pneumonia, eles
não têm praticamente efeito. Se tratarmos agora
um terceiro grupo de doentes (com características semelhantes às dos outros dois grupos) mas,
desta feita, usando um antibiótico apropriado, vamos provavelmente ver o seguinte: neste grupo, o
tempo médio para passarem todos os sintomas e
sinais da pneumonia é menor do que nos outros
dois; ao fazermos uma TAC torácica vemos que o
pulmão ficou menos destruido; os doentes sobrevivem muito mais. Mesmo passado algum tempo
após parar o antibiótico, como 6 meses ou 1 ano,
há diferenças entre o grupo que fez o antibiótico
e os outros dois: estão mais pessoas vivas oriundas desse grupo do que dos outros dois; a TAC
torácica dos indivíduos desse grupo é diferente
da dos indivíduos dos outros dois grupos; etc. Os
antibióticos têm, assim, um efeito modificador da
doença.
DOSSIER TÉCNICO
Repare, no entanto, o leitor, que se começarmos, numa pessoa com uma pneumonia como a
que acabámos de descrever, um tratamento com
paracetamol e, noutra com a mesma situação, um
tratamento com antibiótico e se perguntarmos, ao
fim de 2 horas, quem está melhor ou quem teve
mais benefício, será, provavelmente, a que tomou
o paracetamol que estará melhor. Se fizermos,
pelo contrário, a mesma pergunta daí a 5 dias,
a resposta será totalmente diferente. O benefício dos medicamentos modificadores da doença,
como acontece no caso da Esclerose Múltipla,
não é, muitas vezes, imediatamente ou facilmente
aparente.
Devo, contudo, explicitar que os medicamentos
sintomáticos são, obviamente, muito importantes
para diminuir o sofrimento dos doentes, aumentar a qualidade de vida, diminuir, inclusivamente,
os efeitos secundários de outros medicamentos
(entre eles, eventualmente, os modificadores da
doença), e que podem até salvar vidas. Sim, apesar de não actuarem nos mecanismos específicos
da doença em causa podem salvar vidas porque
evitam algumas complicações secundárias à mesma, ou aos seus tratamentos. No exemplo acima
é bom de ver que, se deixarmos todos os doentes perecer com febre descontrolada, poderemos
ter algumas complicações fatais de tal atitude:
desidratação grave em pessoas de idade, crises
epilépticas em doentes com epilepsia concomitante, etc. O uso dos analgésicos e antipiréticos
traz mais conforto mas também outros eventuais
benefícios. É por isso que referi que as diferenças
a longo prazo não seriam “muitas”, não dizendo
que elas seriam inexistentes. Em algumas situações particulares, um determinado medicamento
pode até ter um efeito que é difícil de classificar
entre modificador da doença e sintomático.
Um outro aspecto que temos que ver agora é:
como é que percebemos que um medicamento é
modificador da doença e está a interferir com ela,
tornando-a menos activa? O que pode parecer
muito simples não o é muitas vezes. Lembro que,
para que os governos da generalidade dos países
comparticipem estes medicamentos e os disponibilizem aos seus cidadãos, isto tem que ser
provado e não apenas apercebido. Como vimos
acima, perguntar ao doente se está melhor não é
suficiente. O doente pode, de facto, estar melhor
porque algo aconteceu na sua vida e está menos
deprimido, porque ganhou o euromilhões, porque
lhe demos um medicamento para a incontinência
Fonte: iStock
urinária e está mais independente, ou, como no
caso acima, porque lhe demos paracetamol e tem
menos febre e dores.
Em todas estas circunstâncias, a doença estaria
no entanto a progredir em surdina e, passado algum tempo, o doente estaria, em termos de saúde,
tão bem ou tão mal como qualquer outro doente.
Temos assim que arranjar um conjunto de dados
objectivos, de indicadores, que se correlacionem,
de facto, com um travar da progressão da doença e sejam mais imunes a factores de confundimento. Para identificarmos esses indicadores é
necessário estudar e explorar muito a doença ao
longo de muitos anos.
Muitas vezes, é ao longo do desenvolvimento de
novas terapêuticas que vamos percebendo como
a doença realmente funciona e encontramos esses indicadores objectivos. É o que tem acontecido, e está a acontecer, com a Esclerose Múltipla.
Hoje conhecemos um conjunto de indicadores
que nos dizem como a doença realmente está
a evoluir, sendo relativamente imunes a influências que não têm muito a ver com a doença. São
exemplos disso: o número de surtos que o doente
tem por ano; o número de novas lesões na ressonância magnética; a evolução da pontuação do
doente na escala de incapacidade denominada
EDSS, entre outros.
Na parte II* vamos ver que alterações é que os
tratamentos modificadores da doença imprimem
nestes indicadores e adaptação destes dados ao
caso particular de cada doente.
* a publicar no próximo Boletim
Bibliografia:
Boletim de esclerose múltipla. Nº. 92 (2011) - Lisboa, pag. 20
Guia Utilizador Rebismart, Viajar, 2013, Algés, cap. 6
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DOSSIER TÉCNICO
VITAMINA D & EM
Considerando o interesse e toda a discussão que a Vitamina D tem suscitado na generalidade das
pessoas com EM e técnicos de saúde, a SPEM publica um artigo traduzido, da autoria do conceituado
Professor Michael Hutchison, com o objetivo de acrescentar mais um contributo válido para um dos
temas mais polémicas da atualidade.
Tradução: Isabel Vila-Nova
A vitamina D é um nutriente essencial, obtido principalmente pela exposição à luz solar, sendo que uma parte
pode ser obtida a partir de alguns alimentos. No Norte da
europa, incluindo a Irlanda, é vulgar a falta de vitamina D
durante grande parte do ano e os seus níveis no sangue
sobem apenas no fim do Verão e no Outono. A vitamina D
é importante para o metabolismo ósseo e a sua falta pode
provocar raquitismo ou osteoporose. A ligação entre a
vitamina D e a esclerose múltipla (EM) pode ser observada
na natureza. Estudos realizados em grandes grupos de
indivíduos mostraram que os níveis baixos de vitamina D
aumentam tanto a probabilidade de desenvolvimento de
EM, como a atividade da doença.
Ainda não está comprovado que tratar pessoas, que sofram de EM, com doses adequadas de vitamina D, possa
melhorar ou prevenir a atividade da doença. Estão a ser
realizados alguns ensaios clínicos aleatórios controlados
(ver clinicaltrials.gov). Há dois estudos, na Austrália e na
Nova Zelândia (PREVANZ) e em França (D-LAY), que estão
a recrutar pessoas com sintomas de primeiros episódios de
EM, o síndrome clinicamente isolado, e submetê-las, quer a
pequenas como grandes doses de vitamina D e a acompanhá-las durante um ano. Estes ensaios clínicos aleatórios
controlados irão, dentro de poucos anos, determinar se o
tratamento com vitamina D pode prevenir ou reduzir o risco
de desenvolvimento de outro episódio de EM. Está a ser
realizado um certo número de ensaios clínicos aleatórios
controlados com terapias padrão, tais como o Rebif ou o
Betaferon, combinados com vitamina D, para se verificar
se a combinação é mais eficaz na redução da atividade da
doença do que utilizando apenas os interferons.
No Hospital da Universidade de St. Vincent estamos a
desenvolver um estudo sobre os efeitos imunológicos do
suplemento de vitamina D em pacientes que apresentem
um síndrome clinicamente isolado e em participantes com
controlo de saúde. Este duplo ensaio clínico aleatório
controlado, indiscriminado, aprovado pela Comissão de
Ética e pelo Conselho Médico Irlandês, visa examinar os
efeitos do tratamento com 5000 IU, 10.000 IU e placebo,
nas anormalidades imunológicas encontradas em pacientes
com síndrome clinicamente isolado. Adicionalmente,
estamos a examinar os efeitos do suplemento de vitamina
D na supressão de lesões que destroem a mielina na
espinal medula, detetadas pela ressonância magnética,
após 6 meses de tratamento. Recentemente, a Organização
Irlandesa de EM criou um fundo, através de um dador
privado, para apoiar aspetos deste programa de pesquisa.
Que dose de vitamina D necessitamos para tratar a EM?
Os médicos só podem prescrever 800 IU de vitamina D
diariamente para garantir a saúde óssea. É provável que
sejam necessárias doses mais elevadas para reduzir a
atividade da doença na esclerose múltipla, mas ainda não
sabemos qual a dose mais correta ou se, na verdade, a
vitamina D é eficaz no tratamento da EM. Em algumas
pessoas, a administração de uma dose muito elevada de
vitamina D, pode provocar hipercalcémia, mas apenas
em alguns pacientes com a função renal diminuída, com
problemas de tiroide ou com sarcoidose, tuberculose ou
algumas drogas, tais como os diuréticos tiazide. Não deve
aumentar a dose de vitamina D, no tratamento da EM, sem
consultar o seu médico assistente.
Devo medir o meu nível de vitamina D no sangue?
Como acima foi referido, a não ser que tenha passado
umas férias ao sol, tenha frequentado o solário, ou esteja
a tomar suplementos, a maioria de nós tem, de certeza,
níveis baixos de vitamina D nesta altura do ano (Inverno,
Primavera). Pode medir o nível de vitamina D {serum 25(OH)
vitamina D} mas, como indiquei, na maioria das pessoas
será inferior a 70 nmol/l*, o nível recomendado para a
saúde dos ossos. Níveis abaixo dos 50 nmol/l* são considerados insuficientes e níveis abaixo dos 25 nmol/l* são
deficientes.
A falta de vitamina D é uma preocupação de saúde pública
para pessoas com EM e, provavelmente, para um certo
número de outras desordens inflamatórias e auto-imunes.
A vitamina D é relativamente barata, e é vulgar existirem
deficiências. O esforço combinado da comunidade de
pessoas com EM e as pesquisas clínicas pode provar
ou não provar que os suplementos de vitamina D sejam
eficazes. Devemos unir-nos para obter prova científica.
________________
Nota: *Calculador de medição que pode ser utilizado para converter Nanomole por litro [nmol/l] em Micromolar [µM], entre outros.
Michael Hutchinson - Neurologista
Consultor do Hospital da Universidade
de St. Vincent; Professor da Clínica de
Investigação Newman, Colégio Universitário
de Dublin; Conselheiro no Centro Médico
Irlandês de Esclerose Múltipla.
Artigo original publicado na “MS News” – Revista semestral da MS Ireland, Spring/Summer, nº 095
A SPEM agradece à tradutora Isabel Vila-Nova.
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DOSSIER TÉCNICO
Acupuntura e a Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla (EM) é considerada uma doença do sistema nervoso central
complexa na sua patogénese, fisiopatologia e imunologia, e heterogénea do ponto
de vista clínico (1). A sua etiologia é controversa e os mecanismos moleculares
subjacentes ainda não estão completamente compreendidos. A principal
característica patológica da EM é a formação da placa esclerótica, que representa
o estádio final do processo de inflamação, desmielinização e neuro degeneração
(2). Na Esclerose Múltipla a lesão e perda da bainha de mielina interfere com a
transmissão do impulso nervoso, causando sintomas que variam de uma pessoa
para outra, dependendo do local onde aconteçam as lesões.
A disfunção da marcha representa um dos sintomas mais debilitantes na
Esclerose Múltipla. Aproximadamente 85% dos doentes indicam as alterações
da marcha como sendo uma das principais limitações no seu dia-a-dia (3).
Pensa-se que a disfunção da marcha seja multifactorial, tendo sido ligada
a funções fisiológicas como a força, espasticidade, capacidade aeróbica,
fadiga e desequilíbrio (4). Ao mesmo tempo, há cada vez mais evidências de
que as funções cognitivas também estejam envolvidas (5). As técnicas para
medir as alterações da marcha em doentes com EM variam desde as simples
medições do tempo utilizado em percorrer uma determinada distância, até ao
uso de ferramentas analíticas avançadas, com recurso a sensores e sistemas
de captação de movimento.
Nos últimos anos, o aparecimento de novos fármacos teve um importante
impacto na história natural da doença. No entanto, estes agentes não
conseguem melhorar muitos dos sintomas que diminuem a qualidade de vida
dos doentes com EM.
A acupunctura, como uma das formas terapêuticas da Medicina Tradicional
Chinesa, visa normalizar as funções vegetativas de forma a manter a
homeostasia do organismo, através da estimulação de mecanismos de autoregulação. Em alguns trabalhos foi encontrada uma redução da espasticidade
e melhoria da fadiga e do desequilíbrio em doentes com EM quando tratados com acupunctura (6), embora são
necessárias mais evidências científicas.
Com base nesta informação, no âmbito do Mestrado em Medicina Tradicional Chinesa (MTC) do Instituto de
Ciências Biomédicas Abel Salazar, foi desenhado um estudo que envolve a utilização da acupunctura, segundo o
modelo de Heidelberg de MTC, com o objetivo de melhorar os problemas da marcha em doentes com EM. Este
estudo está a ser realizado em colaboração com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla-Porto (SPEM) e
a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM). Nele participam 22 doentes (13 associados da SPEM e 9
associados da ANEM), estando prevista a sua conclusão em setembro deste ano.
O estudo inclui duas medidas para avaliar o efeito do tratamento de acupunctura: o “Timed 25-foot walk”, exame
cronometrado para percorrer uma distância estabelecida, e o “MSWS-12”, questionário de 12 perguntas que avaliam o impacto da EM na capacidade de caminhar.
Embora o estudo ainda esteja a decorrer, os resultados preliminares indiciam que o tratamento em pontos de
acupunctura específicos poderá ser uma terapêutica complementar que melhore a marcha em doentes com
Esclerose Múltipla.
Maria Begoña Criado
Aluna do Mestrado de Medicina Tradicional Chinesa do ICBAS
Bibliografia
1 - P Fontoura (2012) Fisiopatologia da Esclerose Múltipla. En: Introdução à Esclerose Múltipla. Grupo de estudos de esclerose múltipla
da Sociedade Portuguesa de Neurologia.
2 - A Compston, A Coles (2008) Multiple Sclerosis. Lancet 372:1502-17.
3 - LaRocca, 2011
4 - JJ Sosnoff, E Gappmaier, A Frame, RW Motl (2011) Influence of spasticity on mobility and balance in persons with multiple sclerosis.
J Neurol Phys Ther 35:129-132.
5 - R Sacco, R Bussman, P Oesch (2011) Assessment of gait parameters and fatigue in MS patients during inpatient rehabilitation: a
pilot trial. J Neurol 258:889-894.
6 - J Quispe-Cabanillas, A Damasceno, G Felipe, C O Brandão, B P Damasceno, W D Silveira, L M Santos (2012) Impact of
electroacupuncture on quality of life for patients with relapsing-remitting multiple sclerosis under treatment with immunomodulators: a
randomized study. BMC Complementary and Alternative Medicine 12:209.
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DIA MUN
... fez mexer todo o País!
Realizou-se no passado 28 de Maio o 5º Dia Mundial da Esclerose Múltipla. A iniciativa é promovida todos
os anos pela Federação Internacional da EM (MSIF), com o objetivo de chamar a atenção para a causa da
luta contra a EM e para as necessidades específicas das pessoas que sofrem desta doença. A data pré-determinada é a última quarta-feira de cada mês de Maio. Como sempre, a MSIF propôs um tema a ser
desenvolvido ao longo do ano e, este ano, o tema escolhido foi o «acesso». Numa fase crítica de falhas no
acesso aos medicamentos prescritos pelos médicos assistentes, atrasos nas consultas da especialidade,
cobrança indevida de taxas moderadoras, mencionando-se apenas alguns dos problemas, não poderia vir
mais a propósito.
No site oficial do Dia Mundial da EM foram publicados mais de 3.300 desejos começados pela expressão
“Um dia…”, para se partilhar a esperança e os sonhos num mundo idealmente livre da EM. Trata-se de uma
iniciativa também proposta pela MSIF, que desafia toda a gente dos quatro cantos do mundo a formular
um desejo. O “mural dos desejos” está visível no site www.worldmsday.org e é possível encontrar vários
desejos de Portugueses!
O Parque Verde do Mondego recebeu as comemorações deste dia especial, com a colaboração habitual do Departamento da Cultura da Câmara Municipal da cidade, a quem
publicamente agradecemos, nomeadamente à Vereadora do Pelouro da Cultura, Drª Carina
Gomes, não ignorando todos os funcionários que gentilmente nos ajudaram incondicionalmente neste evento.
Tivemos valiosas intervenções da Ordem dos Enfermeiros,
através dos nossos amigos e cooperantes Enf. Carvalho e
Enfª Alda Melo, e de um portador de EM, que foi o nosso atleta Alexandre Dias, brindando-nos com o seu exemplo e nos
falou da sua participação contagiante na equipa EM’Força.
Seguiu-se uma intervenção musical com a participação
do Grupo de Concertinas da Lousã, a quem também
agradecemos. O dia terminou com a já célebre caminhada que temos vindo a realizar todos os anos, desta vez
orientada por Alexandre Dias.
No dia 28 de Maio para celebrar o dia
Mundial da Esclerose Múltipla, a Delegação Distrital do Porto organizou
um PIC-NIC/Convívio na Quinta do
Covelo para os utentes, familiares,
amigos e técnicos. O tempo ajudou
para que o dia corresse “sobre rodas”. O sol esteve sempre presente
e a temperatura esteve bastante
agradável.
Os utentes fizeram uma caminhada
pelo parque e como “prémio” receberam todos uma pequena lembraça
comemorativa deste dia.
Um muito obrigado a todos os presentes!
Para sensibilizar a sociedade e o
poder político sobre a doença e as
necesidades sentidas pelos utentes,
a SPEM esteve presente na RTP2 no programa “Sociedade Civil”
e no Porto Canal no programa “Consultório”.
8 |
A Delegação Distrital de Faro da SPEM esteve presente no Dia Mundial da EM numa
Venda de Solidariedade, que se realizou no
Mercado Municipal de Faro, durante toda a
manhã, bem como procedeu-se à dinamização da nossa Instituição de Solidariedade
Social na sociedade. Assim, a finalidade foi
a angariação de fundos que permitam uma
acção mais eficaz da nossa Instituição, no
apoio prestado aos associados, bem como
para a construção de uma nova Delegação
Distrital do Algarve da SPEM. Desta forma,
todas estas iniciativas e outras que se seguirão nunca são demais para ajudar na
promoção da qualidade de vida dos nossos
associados, nunca esquecendo a realidade
e necessidades daqueles que justificam a
nossa existência. Por outro, foi realizada a
“1ª Marcha Corrida da SPEM de Faro 2014”
a favor desta Delegação, também inserida no
âmbito das Comemorações do Dia Mundial
da Esclerose Múltipla. DIAL 2014
Mais de 500 pessoas caminharam pela EM!
A Delegação Distrital de Portalegre da SPEM realizou em Elvas a 7 de
Junho de 2014, a “Caminhada Solidária pela Esclerose Múltipla”. Esta
iniciativa contou com mais de 500 participantes, que partiram da Parada
do Castelo em Elvas e finalizaram a caminhada no Jardim Municipal,
com uma aula de Zumba.
Quem teve dificuldade na mobilização
deslocou-se no Comboio Turístico, cedido pelo Município de Elvas. O envolvimento da Comunidade do nosso Distrito nesta iniciativa de sucesso irá
permitir o apoio a mais pessoas com Esclerose Múltipla. A todos o nosso
muito obrigado!
Agradecemos a todos os parceiros que apoiaram e contribuíram para o
sucesso da iniciativa: Professora Cláudia Brotas (Altoespírito), Biogen Idec,
Coração Delta, Delta-Cafés, Fidelidade, Câmara Municipal de Elvas, GEDA
– Grupo de Ecologia e Desportos de Aventura e Intermarché – Elvas.
No dia 28 de maio de 2014, a Delegação de Leiria da SPEM organizou uma corrida/
caminhada, com partida e chegada na Fonte Luminosa, bem no centro da cidade. Esta
comemoração do Dia Mundial da Esclerose Múltipla contou com a colaboração e apoio de OFFTEL
RUNNERS, 94 FM, DESAFFIUS, PIZZARIA MANJERONA, SORAIA FOTOS e INSUFLÁVEIS FSS
PARTY. Esta iniciativa integrou-se no Treino Nacional da EM’Força.
Foi um excelente fim de tarde para as 55 pessoas com EM, familiares e amigos presentes nesta
comemoração. A Delegação de Leiria da SPEM
agradece a todos a presença, o apoio e a colaboração.
LEIRIA
Um dia especial para pessoas únicas - Treino Nacional
Celebrou-se a 28 de maio de 2014 mais um Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM) e a
equipa de atletas da EM’Força não lhe podia ficar indiferente. A EM’Força, enquanto equipa
e projeto da SPEM no âmbito da sensibilização, composta por atletas amadores mas dedicados e apaixonados por esta causa, não deixou de marcar o dia de uma forma impactante.
Por isso, empenhámo-nos em algo especial, com um treino nacional e simultâneo, que se estendeu por várias cidades de Portugal, com dezenas e dezenas de pessoas a caminhar e a correr por esta causa.
Por todo o país, passando por Almada, Coimbra, Covilhã, Fátima, Leiria, Lisboa, Porto e Setúbal, foram vários os
quilómetros percorridos por cerca de duas centenas de pessoas, entre caminhadas e treinos de distâncias mais
extensas.
A animação foi uma constante em todos os pontos por onde passámos, proporcionada por atletas experientes e
outros que estão agora a dar os primeiros passos, por pessoas com Esclerose Múltipla em cadeiras de rodas ou
até com uma prática desportiva regular, por familiares, amigos
e gente solidária que quer dar toda a sua força por esta causa.
Naquele final de tarde, todos os participantes mostraram, acima de tudo, o quão relevante é o sentimento de acreditar na
mudança, num amanhã melhor.
A todos aqueles que marcaram presença nos vários eventos
por todo o país, o nosso enorme e sentido obrigado. Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104
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ESTUDO DE COMUNICAÇÃO
Consumo de Informação sobre EM
“Canais de Comunicação e Informação desejada” é o título de um estudo
inédito, levado a cabo pela SPEM, em parceria com a Spirituc e a Guess
what e com o patrocínio da Biogen Idec. Este é um trabalho que visa
conhecer o acesso e consumos de informação junto da comunidade de
pessoas com esclerose múltipla (EM). A primeira grande
conclusão é a de que 84,6% dos inquiridos procuram
informação sobre EM e 71,1% aconselha-se junto do “Dr.
Google”. O site da SPEM é, de forma clara, aquele que maior
número de indivíduos utiliza regularmente nas suas
pesquisas, situando-se acima dos 50%.
O estudo foi realizado junto de
um universo de pessoas com EM,
de ambos os géneros, residentes
em território nacional, com idade
igual ou superior a 18 anos. As
conclusões foram obtidas através
de um total de 422 questionários
respondidos entre Abril e Maio do
ano em curso, dos quais 325 recolhidos via online e 97 recolhidos
em papel, por autopreenchimento.
As informações sobre novos tratamentos são aquilo que, indiscutivelmente, maior número de
doentes procura, por sistema, na
internet. Aliás, 84,3% das pessoas
com EM inquiridas, responderam
que utilizavam a internet para procurar saber mais sobre as novas
terapêuticas.
No entanto, a internet não é a única fonte nesta matéria, nem tão-pouco a considerada mais fiável,
apesar de ser a mais recorrente.
Os sites especializados são os que,
de longe, têm a preferência dos
doentes embora, nesta matéria, o
neurologista assuma também um
papel relevante, com uma procura
pelos doentes que ronda os 70%.
Aliás, os profissionais de saúde são
tidos como a fonte mais credível.
Pelo contrário, as redes sociais
como o facebook, os blogues e os
fóruns eletrónicos são percecionados como fontes pouco credíveis.
Na verdade, independentemente
do género, idade ou região, o
médico é tido como a fonte de informação mais fiável e certa para
os doentes. De qualquer modo, em
termos globais, 84% afirma recor-
rer a “e-informação” para saber
mais sobre EM.
Sem grande surpresa, os resultados indicam que são os doentes
mais jovens (idade inferior a 50
anos) aqueles que mais procuram
informações sobre a patologia.
Outro dado relevante indica, “com”
ou “sem” surpresa, que as mulheres são mais “curiosas” do que
os homens e este fenómeno não é
exclusivo dos grandes centros urbanos.
Por outro lado, a vontade de saber mais, aparentemente, não tem
relação direta entre a maior ou
menor gravidade da situação atual
dos doentes. Na verdade, a vontade de procurar informação é superior a 82% dos doentes, quer
tenham limitações mínimas ou
maiores, como a necessidade de
se deslocar em cadeira de rodas.
Os menos de 20% de indivíduos
que não procuram informação sobre EM, destacam duas razões para
o aparente desinteresse: não existir
nenhuma razão particular (30%)
e a obtenção de informação atualizada através do médico. Notese que mais de 28% das pessoas
que participaram no estudo nunca
procurou qualquer tipo de informação sobre EM. Seja como for, apenas 1,5% considera não ser importante atualizar-se.
E em termos de procura, a opinião
generalizada, que se situa acima
dos 70%, considera que é fácil
encontrar a informação desejada
através das fontes e canais de que
dispõem. No entanto, perto de
10 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 • Abril | Maio | Junho 2014
30% discorda em absoluto desta
opinião. Neste particular, os resultados indicam que a dificuldade em
encontrar a informação desejada
aumenta à medida que aumenta
também a gravidade da doença.
E se é verdade que a larga maioria dos doentes considera fácil encontrar informação pretendida, a
realidade é que cerca de 40% considera que a informação disponibilizada nos diversos canais não é
de fácil compreensão.
Tal como sucede no caso de maior
ou menor facilidade em encontrar
a informação desejada, também
o nível de compreensão dessa informação parece estar relacionada
com o grau de gravidade da doença. Assim, quanto mais grave é a
situação atual do doente, menor a
sua compreensão sobre a informação disponibilizada.
Sem margem de erro, no que toca
aos consumos de informação dos
doentes com EM portugueses,
podemos afirmar, globalmente,
que se anseia por mais informação. Esta afirmação é sustentada
pelo facto de mais de 71% dos inquiridos considerarem que deveria
existir mais informação, independentemente dos canais em que é
veiculada. Assim, apenas ¼ tem
a ideia de que a informação disponível é suficiente ou claramente
suficiente.
O conhecimento disponível sobre
novos tratamentos, estudos e investigação sobre novos fármacos é
claramente insuficiente para a grossa maioria dos interessados.
Prémio Literário 2014
Prémio Literário: um primeiro balanço
Concluída a fase inicial desta primeira edição do Prémio
Literário “Eu sei escrever bEM sobre esclerose múltipla”, não
podíamos deixar de partilhar com os nossos associados algumas reflexões sobre este projeto e a forma como decorreu.
A direção da SPEM dedicou esforços e acarinhou-o desde a
sua génese, pois consideramos que, no cumprimento da nossa missão, e conforme se encontra plasmado no nº 6 do artigo
2º dos nossos estatutos, cumpre-nos “Sensibilizar e consciencializar a opinião pública acerca das características da doença.” E, na verdade, muitas têm sido as iniciativas
levadas a cabo pela SPEM
com este propósito. Não
obstante, a ideia da nossa
por muitos elementos
sócia e membro da delegado corpo docente, de
ção de Leiria – Esmeralda
norte a sul, mesmo
Pena – afigurou-se uma
quando a planificação
excelente
oportunidade
das atividades extrade ir um pouco mais longe
-curriculares colidiu
no desiderato: informar e
com o nosso calensensibilizar os mais jovens
dário e não lhes perpara a problemática da EM
mitiu aderir ao Prémio
por certo contribuirá, em
Literário. Em segundo
alguma escala, para forlugar, o extraordinário
marmos adultos mais desinteresse de alunos e docentes manifestado dupertos, conscientes e solidários para com a nossa
rante as sessões de esclarecimento. Os elementos
causa e a nossa missão.
da SPEM que estiveram no contato direto com os
É verdade que alguns entraves burocráticos na
jovens são unânimes a referir que a interação e a
concretização formal do projeto impediram que
participação dos alunos nas mesmas foi extremaa calendarização inicial não pudesse ser cumprimente positiva.
da, o que acabou por se refletir na incapacidade
E daqui resultaram alguns projetos verdadeirade muitas escolas, professores e alunos aderirem
mente fantásticos a concurso! Mas, claro, estes
ao Prémio Literário, uma vez que acabámos por
resultados serão notícia numa próxima edição do
colidir com o arranque do 3º período e todos os
Boletim – agora cabe ao júri avaliar as obras e
constrangimentos associados à circunstância. Aineleger os vencedores.
da assim fazemos, em conjunto com os nossos
E para terminar, voltamos a uma sugestão feita
parceiros no projeto, um balanço positivo desta
desde o início... Feito o balanço desta primeira exprimeira experiência, pois realizámos sessões de
periência, a SPEM e os seus parceiros no projeto
esclarecimento em escolas de norte a sul, falámos
consideram que valerá a pena repeti-lo, melhosobre EM e distribuímos materiais didáticos e inrando a sua calendarização e, deste modo, asseformativos a muitas centenas de crianças e, claro,
gurando que chegaremos a muitas mais escolas e
passámos também a nossa mensagem a muitos
jovens estudantes! Assim, planeamos uma segunprofessores.
da edição a concretizar no ano letivo 2015/2016.
E importa sublinhar dois aspetos enfatizados por
Mas antes disso, falta conhecer os vencedores
quem fez os contatos de sensibilização com as
desta primeira edição e respetivos textos – fiquem
escolas e de quem esteve no terreno a realizar as
atentos às nossas próximas notícias, pois a quasessões de esclarecimento com os jovens estulidade é muita e talvez sejam surpreendidos!
dantes. Em primeiro lugar, o apreço manifestado
Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 |
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NOTÍCIAS
Sessão de Esclarecimento
na Assembleia da República
A SPEM esteve presente na Assembleia da
República (AR), no dia 14 de Maio, para uma
sessão de esclarecimento sobre a realidade
da Esclerose Múltipla em Portugal, a convite
do Deputado do PSD e membro da Comissão
Parlamentar de Saúde, Ricardo Baptista Leite,
e com o apoio da Biogen Idec.
Para desenvolver o tema em destaque, incluído nas Jornadas de
Saúde da AR e nas comemorações do Dia Mundial da EM, estiveram presentes o Dr. José Vale,
neurologista do Hospital Beatriz
Ângelo, Manuela Duarte Neves,
Vice-Presidente da SPEM, Paula
Cruz, Nuno Casaca e Pedro Silva, sócios da SPEM. Contámos
ainda com a presença da Associação Nacional de Esclerose
Múltipla (ANEM) e da Associação
Todos com a Esclerose Múltipla
(TEM), representadas, respetivamente, por Luís Filipe Loureiro e
João Medeiros.
A abrir a sessão, o Deputado Ricardo Baptista Leite salientou a
necessidade de adoção de medidas tendentes a uma maior otimização dos recursos destinados à
saúde pública, designadamente
a importância de uma central de
compras para o Serviço Nacional
de Saúde (SNS).
O Deputado destacou, ainda, o
potencial benefício que advirá da
aprovação da Tabela Nacional de
Incapacidade e Funcionalidades
da Saúde que, afirmou “está para
sair”. Isto permitirá avaliar sintomas “invisíveis” como fadiga,
problemas cognitivos, disfunção
urinária, entre outros, tão comuns
na EM e que podem comprometer a vida profissional e familiar
da pessoa, os quais, até ao momento, não são devidamente
avaliados em Junta Médica.
Numa muito esclarecedora intervenção, o Dr. José Vale pôs
o acento tónico na necessidade
de diagnóstico precoce da EM e,
consequentemente, a redução de
tempo entre os exames e o diagnóstico. Reforçou, ainda, a importância de acesso a consultas
multidisciplinares como neurologia, urologia, psiquiatria, oftalmologia e, sobretudo, reabilitação.
O discurso deste neurologista
enquadrou-se na realidade portuguesa atual, com todas as restrições e dificuldades no acesso a
medicação, consultas e tratamentos. De forma clara e sem equívocos, o Dr. José Vale chamou
a atenção, mais uma vez, para o
fato de caber aos médicos o diagnóstico e devido tratamento e
deixar a gestão para os gestores.
Para além dos conhecidos e óbvios menores resultados no plano
puramente da saúde, induzir um
médico a atuar como um gestor
acarreta uma grave e séria quebra de confiança do doente.
Ficou ainda uma nota acerca das
consequências da falta ou deficiente tratamento na EM: custos
muito mais elevados a médio e
longo prazo e redobrado sofrimento para o doente.
Estas questões enquadram-se
no tema do próximo Dia Mundial
da EM, este ano a 28 de Maio,
que é o “acesso”. Neste sentido,
a Vice-Presidente da SPEM referiu as dificuldades de acesso
à medicação, consultas e fisioterapia, bem como as restrições
legais ao apoio domiciliário por
parte de enfermeiros de laboratórios.
Manuela Duarte Neves destacou a questão do emprego e
a necessidade de um apoio
acrescido às pessoas com EM
para o primeiro emprego e
manutenção do trabalho, num
quadro de desemprego como o
atual.
Seguiram-se os testemunhos de
Paula Cruz, Nuno Casaca e
Pedro Silva, que convivem com
a doença e, na primeira pessoa,
traçaram o panorama em análise numa perspetiva realista.
Da parte da ANEM e da TEM, os
temas do acesso foram igualmente destacados e o debate
subsequente revelou muitos
pontos de encontros.
Em desacordo, apenas o Deputado Baptista Leite e João
Neves, assessor do Partido
Comunista presente, no que
toca à perspetiva de melhoria
de qualidade dos serviços de
saúde em Portugal.
NOTÍCIAS
Fórum EM & Emprego
O “Fórum EM & Emprego” realizou-se no passado dia 20 de Junho, no
Parque Biológico de Vila Nova de
Gaia, com a coordenação científica
do Dr. Joaquim Pinheiro, do Serviço
de Neurologia do Centro Hospitalar
de Vila Nova de Gaia/Espinho
(CHGE) e o patrocínio da TEVA.
O evento contou ainda com o apoio
da SPEM, bem como da ANEM
e da TEM.
Como principal objetivo, amplamente
alcançado, a realização do Fórum visou fomentar a discussão multidisciplinar dos aspetos laborais na doença
crónica, focando-se particularmente
na EM.
Na assistência, esteve perto de uma
centena pessoas, entre doentes, familiares e profissionais de diferentes
áreas com interesse no tema.
A SPEM esteve presente como palestrante e a secretária-geral, Manuela
Duarte Neves, abordou o tema “Medicina do Trabalho e EM”, através do
qual explanou a experiência e conhecimento da matéria adquiridos pela
instituição, ao longo dos anos e,
concretamente, através de um estudo
levado a cabo em 2010, em parceria
com a “Spirituc”, designado “Empre-
gabilidade e EM” (PDF disponível em
www.spem.pt).
Quanto ao tema específico da “Medicina do Trabalho”, as conclusões
não são, infelizmente, as mais animadoras na perspetiva dos doentes, porquanto os relatos que nos
chegam dos exames da “medicina
do trabalho” apresentam, na sua
maioria, um elevado grau desconhecimento e, sobretudo, indiferença relativamente à patologia.
A perspetiva clínica das “Alterações
Cognitivo-Emocionais e Somáticas
na Esclerose Múltipla”, foi apresentada por dois neurologistas: Dr. Pedro Barros, do CHGE, e o Prof. João
Cerqueira, do Hospital Escala Braga.
Em substituição do Dr. Pedro Morgado, o Dr. Joaquim Pinheiro desenvolveu o tema “Mecanismos de
Coping na EM”, a que se seguiu o
Prof. Miguel Ângelo, investigador e
professor na Universidade do Minho
e co-fundador da We Adapt, que
versou sobre vestuário inclusivo.
A temática sobre “Relações Laborais
- Direitos e Deveres na Doença Crónica - Realidade em Portugal”, também
foi abordada e esteve a cargo da advogada da TEM, Drª Fátima Almeida.
Infelizmente o Ministro da Solidariedade e da Segurança Social, Dr. Pe-
dro Mota Soares, não esteve presente
para nos falar sobre “Projetos Inovadores na Criação de Emprego”, como
esteve previsto. Na mesa da Sessão de
Encerramento do Fórum estiveram, assim, presentes o Dr. Joaquim Pinheiro,
o Dr. Silvério Cordeiro, Presidente do
Conselho de Administração do (CHGE)
e o Dr. Manuel Monteiro, Vereador da
Câmara Municipal de Gaia.
No final ficou uma certeza: o conhecimento é fundamental para se vencer
a descriminação, para se colocar um
fim no medo generalizado sobre a EM
e as injustiças laborais, para a auto-capacitação dos doentes no que toca
à defesa dos seus próprios direitos, à
compreensão e assunção dos deveres.
A SPEM agradece e dá os parabéns à
organização deste evento que se revelou do maior interesse para todos os
participantes.
Reunião Anual do Colégio de Especialidades dos Assuntos
Regulamentares da Ordem dos Farmacêuticos
A SPEM foi convidada a participar, como oradora, na Reunião
Anual do Colégio da Especialidade dos Assuntos Regulamentares da Ordem dos Farmacêuticos, este ano subordinada ao
tema “Assuntos Regulamentares
na Era Digital e da Globalização”.
O evento teve lugar nos dias
23 e 24 de Maio, no magnífico
cenário da “Casa das Histórias
Paula Rego”, em Cascais. O
tema proposto à SPEM foi o
“Dever de Informar, Direito de
Saber – Medicamentos e Produtos de Saúde nos Social Media”,
que foi apresentado e desenvolvido pela nossa secretária-
-geral Manuela Duarte Neves.
A SPEM tem a maior honra em
ter participado de um painel de
que faziam parte figuras ilustres como Ivana Silva, do European Medicines Agency, Ilda
Oliveira, coordenadora da Equipa de Publicidade do INFARMED, Armando Salvado, da LPM Comunicação e Nelson Pimenta da Ogilvy Portugal.
As questões da comunicação e a ética que deve
estar subjacente a todas as mensagens são
temas de grande relevância, sobretudo nos
nossos dias, em que imperam
os meios eletrónicos. Acresce
que na área da EM o recurso aos social media é enorme
e crescente, o que levanta
questões de rigor e seriedade
nas comunicações, com repercussão na vida dos doentes.
13
NOTÍCIAS
Conferência de Primavera da Plataforma Europeia
de Esclerose Múltipla
Este ano, a Conferência de Primavera da Plataforma
Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP Spring
Conference) reuniu, nos dias 8 e 9 de Maio em Dublin,
na Irlanda, cerca de 300 participantes pertencentes
a 30 países europeus, em torno do tema “Care where
it counts – as your journey with MS” (Cuidar do que
Interessa – Como o Teu Percurso com Esclerose
Múltipla). Foi muito especial este evento, pelo tema e
participantes e porque se celebrou o 25º aniversário
daquela organização.
A SPEM, com o apoio da Biogen
Idec, enquanto membro fundador,
não podia deixar de estar presente.
Assim, durante dois dias pode aceder a importante informação e alargar conhecimentos através das apresentações de especialistas de múltiplas áreas e com diferentes abordagens do tema esclerose múltipla. E
tudo isto no melhor dos ambientes e
com uma organização irrepreensível.
O clima, verdadeiramente de festa,
foi ainda mais animado com um
jantar de gala oferecido a todos os
participantes, com direito a música
ao vivo e folclore irlandês.
Durante o primeiro dia o tema da reabilitação esteve em foco e vários palestrantes, - Peter Feys, presidente
da RIMS (Rehabilitation in MS), Jacinta Morgan, Consultora da área
de reabilitação do Hospital no Beaumont Hospital, Elisabeth Golding,
cuidadora e manager do “Catholic
School and Conference Center” e
Peter Flachenecker, neurologista da
Universidade de Wurzburg – exaltaram as virtudes da prática de exercício. Foi posto o acento tónico na
necessidade de mudar mentalidades, no sentido de levar os doentes
a uma maior prática de exercícios
físicos e de reabilitação, tendo em
vista uma melhor qualidade de vida.
E o tema da reabilitação não podia ter tido uma abordagem mais
dinâmica e divertida: uma animadíssima aula de “Zumba”, com a participação de todos os presentes. Houve
tempo ainda para, em sessões para-
lelas, se debaterem questões ligadas
aos cuidadores, aos jovens e se passar em revista a situação irlandesa
quanto ao projecto “MS Nurce Pro in
Ireland”, que desenvolve a especialização de enfermeiros na esclerose
múltipla.
A questão relacionada com os jovens e a dificuldade de acesso ao
mercado de trabalho foram explanadas por Emma Rogan, representante
dos jovens no Comité Executivo da
Plataforma e Maggie Alexander, Directora Executiva da EMSP, através
do projecto “Believe and Achieve”.
Como a SPEM já divulgou, trata-se
de uma campanha de apoio aos mais
jovens para o acesso ao emprego e
para os preparar para o mercado de
trabalho, tornando-os mais fortes e
competitivos para a vida profissional.
No segundo dia, as diferentes terapias e os últimos desenvolvimentos
foram trazidos por Olivier Heinzlef,
neurologista e Professor Universitário, que deixou a ideia de que a
investigação não pode parar e que
são significativos os avanços da
ciência nesta área.
O papel da EMA (European Medicines Agency), enquanto garante do
acesso à medicina de alta qualidade na Europa, foi esclarecido por
Isabelle Mouton, professora da Universidade de Grenoble, em França,
especialista em endocrinologia e
doenças metabólicas.
Numa perspectiva social, muito prática e de partilha de experiências,
discutiu-se a questão relacionada
com o isolamento das pessoas com
esclerose múltipla. Nesta matéria,
não é de admirar que tenham estado em foco as redes sociais e todo
o conjunto de modernos meios de
comunicação e divulgação de informação, para a diminuição do isolamento. E em sede de partilha de experiencias, o Prémio Literário “Eu sei
escrever bEM sobre esclerose múltipla”, divulgado pela SPEM a outros
participantes na conferência, colheu
os maiores elogios e foi indicado
como uma experiência a replicar em
outros países.
Ficamos também a conhecer os
exemplos da Polónia e Grécia no
que toca, respectivamente, ao acesso aos tratamentos de esclerose
múltipla e a doença no quadro da
crise económica.
Ainda lugar de destaque mereceu o
Código Europeu de Boas Práticas,
cujos princípios nos foram explanados pelo Professor Gavin Giovannoni
do Blizard Institut de Londres e
Alexis Willet, consultora independente para as áreas da investigação, esAnne Winslow – nova
Presidente da EMSP
Shana Pezaro – Porta-voz
na EMSP dos Jovens
com EM
NOTÍCIAS
Hospitais tapam o sol com a peneira.
SPEM denuncia
Desde Abril que têm chegado à SPEM diversas
queixas de utentes que acusam certos hospitais,
designadamente o Hospital dos Capuchos em Lisboa,
de recusar sistematicamente pedidos de “Autorização
de Utilização Excecional” (AUE) com fundamento em
razões contrárias à Lei. Resultado: doentes de EM
sem medicação. A SPEM tem tomado posição sobre a
matéria, alertando todas as entidades com poder de
decisão: Ministro e Secretário de Estado da Saúde,
Administração do Hospital, INFARMED, Partidos com
assento parlamentar.
As denúncias que a SPEM tem recebido dizem respeito
ao Tecfidera e à Fampridina, ambos substâncias utilizadas em doentes de esclerose múltipla, as quais se encontram em fase de aprovação fármaco-económica, no INFARMED. Diga-se que, no caso da Fampridina, há cerca
de dois anos à espera de autorização para entrar no curso
normal do Serviço Nacional de Saúde.
No nosso país, para que algum medicamento possa ser
introduzido no mercado, tem que passar pelo “crivo” do
INFARMED que avalia, caso a caso, da respetiva conveniência.
E sem sombra de dúvida, a Lei afasta por completo o
critério economicista na tomada de decisão. Diz o artigo
14º do Decreto-Lei 176/2006, de 6 de Agosto, com as
alterações introduzidas pelo Decreto-Lei 128/20013, de
3 de Novembro: “A decisão de autorização de introdução no mercado para um medicamento deve assentar exclusivamente em critérios científicos objetivos de qualidade, segurança e eficácia terapêuticas do medicamento
em questão, tendo como objetivo essencial a proteção da
saúde pública, independentemente de quaisquer considerações de caráter económico ou outro”.
A mesma Lei, no seu artigo 92º prevê que, durante o processo de aprovação, os doentes possam aceder a medicamentos ainda não aprovados, através de AUE, cumpridos
certos requisitos, de que se destacam: justificação clínica,
imprescindibilidade para o doente em causa, inexistência de alternativa no mercado. Ora, as recusas de AUE´s
tratégia e comunicação na área da
saúde e para o sector não lucrativo.
Em comum, todos os oradores
e participantes no debate defenderam a necessidade de reforçar
o papel dos doentes e respectivas
entidades representantes junto dos
poderes públicos, comunidade civil
e indústria farmacêutica.
denunciadas fazem tábua-rasa dos comandos legais ao
invocarem como fundamento a inexistência de autorização do INFARMED pois é, precisamente, a inexistência
daquela autorização que justifica a figura legal da AUE.
Na verdade, o Hospital recusou porque a “CFT avaliou
os pedidos … e considera: o medicamento não tem avaliação fármaco-económica do INFARMED nem consta do
Formulário Nacional do Medicamento ou do NOC da EM.
O CHLC está impedido legalmente de fornecer o medicamento sem aquela avaliação.” Para além do fundamento
sem sentido e base legal, também a sua própria formulação
é contrária àquilo que prescreve o direito administrativo.
Na verdade, quando existe uma decisão da Administração
Pública com repercussões na vida de quem quer que seja,
é obrigatório que se indique as normas que fundamentam
a decisão bem como o esclarecimento sobre quaisquer
siglas. Esclarece agora a SPEM que CFT é Comissão de
Farmácia e Terapêutica, NOC são as Normas de Orientação
Clínica e CHLC é o Centro Hospitalar de Lisboa Central.
Voltando à recusa: a razão é falsa, ilegal e de extrema
gravidade. Primeiro, porque não é por não estar autorizado que não pode ser dispensado ao doente. Pelo contrário, a Lei criou a figura das AUE’s, precisamente, para
estes casos. Em segundo lugar, é conveniente que quem
decide sobre a nossa saúde estar devidamente esclarecido e ponderar as suas decisões sobre bases sólidas e, sobretudo legais, como é obrigação constitucional de toda a
Administração Pública. Em terceiro lugar, ficam os doentes sem acesso à medicação de que carecem e que obstaria, em larga medida, ao avanço da doença, à diminuição de capacidades físicas e mentais, bem como à degradação de qualidade de vida e aumento de sofrimento.
A SPEM deu conta destas irregularidades ao Ministro
da Saúde, Secretário de Estado, INFARMED e Partidos
Políticos com assento parlamentar. Trata-se das entidades com capacidade de decisão na matéria e que podem reverter as recusas comunicadas aos doentes. Além
destas, também foram informados a Direção-Geral de
Saúde, a Ordem dos Médicos, a Sociedade Portuguesa de
Neurologia e Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla.
Como grande conclusão da conferência, fica a ideia de que às
pessoas com esclerose múltipla
deve caber o especial papel de
influenciar as decisões que lhes
dizem respeito, como o acesso ao
medicamento, a opção pela terapia
e no próprio processo científico.
A SPEM congratula-se pela parti-
cipação neste certame, tão estimulante e enriquecedor, e agradece o apoio da Biogen Idec.
Fotografias são propriedade da EMSP
(www.emsp.org)
Apresentações em Powerpoint:
www.emsp.org/news/emsp-membernews/264-emsp-spring-conference2014-presentations-online
15
3º MS Patient Summit – “Proteger o Cérebro Hoje
A SPEM foi a anfitriã do maior encontro internacional
de associações de Esclerose Múltipla alguma vez promovido
em Portugal. Nos passados dias 22 e 23 de Maio, realizou-se
em Lisboa, com o apoio da Novartis, a
3ª Edição do MS Patient Summit, com
o tema “Proteger o Cérebro Hoje para
um Melhor Amanhã”. Trata-se de um
encontro de associações de EM, que tem
como objetivo a partilha de experiências
e assuntos de interesse comum aos
vários países, numa perspetiva de união
em torno da mesma causa.
Drª Mary Baker
Estiveram presentes 13 países da Europa e a Austrália e todos os participantes beneficiaram com as
apresentações de grandes nomes em matéria de “cérebro” e EM, bem como especialistas na vivência com
esta patologia.
A ocasião serviu também para a realização da 2ª Edição da
Academia 35 (ver página 18).
O evento serviu para arrancar com as comemorações do Dia
Mundial da Esclerose Múltipla, que se celebra sempre na última
quarta-feira de Maio, desde há 5 anos, por iniciativa da Federação
Internacional de EM (MSIF). Por outro lado, 2014 foi consagrado
o “Ano do Cérebro” pelo European Brain Council (EBC), o que
influenciou a escolha do tema.
Este ano, em Lisboa, o MS Patient Summit teve o enorme privilégio
de contar com a presença de Mary Baker, socióloga e Presidente do EBC, que é uma grandes autoridades mundiais em matéria
de “cérebro”! Esta presença muito honrou a SPEM e que, com a
Prof. João de Sá
simplicidade dos gée Prof. António Freire Gonçalves
nios, deixou uma verdadeira lição sobre a condição humana numa perspetiva de
saúde. Mary Baker discorreu sobre a função do cérebro na
qualidade de vida dos indivíduos e de como o devemos proteger, através da adoção de comportamentos que o preservem
nas melhores condições. Ficámos bem cientes de que precisamos de “usar a cabeça”, muito e o mais profundamente
possível, para alcançarmos uma boa qualidade de vida durante mais tempo. Pensar, ler, exercitar lógica, matemática ou
memória, são receitas para nos sentirmos melhor, em todas
as circunstâncias e patologias, designadamente na EM. E
claro, importa deixarmos de lado comportamentos que, bem
sabemos, nada ajudam, como tabagismo, álcool e drogas. Aprendemos também que dormir “dá saúde”!
Um truque precioso: dormir, dormir muito, sempre que o “corpo pede”!
Dr. Vitor Tedim Cruz
Denise Stephens
(www.enabledbydesign.org)
Dr. Joaquim Pinheiro
Prof. António Freire
Gonçalves
Prof. João de Sá
Emma Rogan (Believe &
Achieve – www.emsp.org/
projects/believe-and-achieve)
George Pepper (www.shift.ms)
para um Melhor Amanhã”
Workshop para ativistas da causa EM: “O que deveríamos estar a fazer
offline & online?” – Ava Battles + Ana Torredemer
Workshop “Como podemos melhorar o acesso dos doentes?”
– Jean Mossman
À direita, Ana Torredemer,
presidente da Esclerosis Múltiple España.
Luisa Matias falou sobre a Academia 35
Votação no Workshop
Muitos outros oradores nos deixaram as suas
apresentações que, aliás, foram absolutamente
brilhantes. A todos um especial agradecimento
pela qualidade, pela disponibilidade e pelo apoio
concedido. Um obrigado muito especial também
a Fernanda Freitas, que fez a moderação de todo
o evento de uma forma viva e que tanto contribuiu
para o êxito da iniciativa. Aqui fica uma ideia da
importância
do Summit, através do programa
3º MS Patient Summit – “Proteger o Cérebro Hoje para um Melhor Amanhã” integralmente cumprido:
AGENDA
Quinta-feira, 22 Maio 2014 – Hotel Tivoli Oriente, Lisboa
19:00
Jantar & Discurso Inaugural por Mary Baker, MBE
Sexta-feira, 23 Maio 2014 – Hotel Tivoli Oriente, Lisboa (Moderação do Summit: Fernanda Freitas)
09:00
09:15
09:30
09:45
10.00
Boas Vindas & Introdução – Manuela Duarte Neves
Plenário 1: Protegendo o Cérebro para melhores resultados
 O Ano do Cérebro na Europa – Mary Baker & Prof. António Freire Goncalves
 Doença e Cérebro – medição de resultados na EM – Prof. João de Sá
 Risco-Benefício – resultados de uma mesa redonda – Vita Lains & Dr. Joaquim Pinheiro
 Debate
Miriam Taber e Ava Battles da MS Ireland,
com Jean-Pierre Malkowski
Final
Coffee Break
10:30
10.45
11.00
11.15
11.30
Plenário 2: Pessoas com EM no Trabalho
 Revelação da EM e Desafios no Trabalho – George Pepper (Shift.MS)
 “Believe & Achieve” – Emma Rogan (EMSP)
 “Enabled by Design” – Denise Stephens (UK)
 Treino Cognitivo para Pessoas com EM – Dr. Vitor Tedim Cruz
 Debate
12:00
MS World Café – Feira de Partilha de Boas Práticas para Ativistas da Causa EM
12:30
Almoço Buffet
13:30
Alimento para o Cérebro: Workshops de Capacitação
A. Academia 35: Arriscar na EM (ver página seguinte)
B. “Como podemos melhorar o acesso dos doentes?” – Christoph Lotter (Swiss MS Society)
C. “O que deveríamos estar a fazer offline & online?” – Jean Mossman (Consultora/Defensora dos Doentes)
 Apresentação dos resultados de cada workshop na sala principal
14.30
15:00
Workshop: O Ano do Cérebro – Uma oportunidade para os Ativistas
 “O que deveríamos estar a fazer offline & online?” – Ava Battles (MS Ireland) + Ana Torredemer (Esclerosis
Múltiple España)
15:55
Conclusões – Manuela Duarte Neves
16.00
Encerramento
17
O que é a Academia 35 – Aprender a
superar a esclerose múltipla antes dos 35?
É um projeto inovador da SPEM que reúne jovens com Esclerose Múltipla e especialistas de diversas áreas no
mesmo espaço físico, numa sessão informal de aprendizagem e socialização orientada para a capacitação dos
participantes. O desafio nasceu das necessidades muito específicas e ainda pouco atendidas dos jovens diagnosticados com esta patologia. Ao escutá-los foi possível encontrar um padrão comum de desejo de anonimato
em relação à EM e, em simultâneo, uma grande necessidade de acesso a informação de confiança, através de
apresentações, testemunhos na 1ª pessoa, debate e socialização, numa linguagem e postura na vida adequados
à sua faixa etária (15-35 anos).
Os temas estão relacionados com as maiores dúvidas dos jovens, como a gravidez, a constituição de família, o
auto-conhecimento e impacto dos comportamentos tanto no estilo de vida com EM como a forma que o doente
encara e utiliza as terapêuticas, os direitos, o emprego, as funções cognitivas, as alterações de humor, entre
muitos outros. A Academia 35 ambiciona ser precisamente ser uma resposta, um caminho com as condições
ideais para o debate e consequente domínio destes temas.
O alcance dos ensinamentos e partilhas da Academia 35 é potenciado além
dos benefícios diretos aos presentes pelos seguintes factos: (1) as sessões
são transmitidas em direto pela internet, através do site www.academia35.pt;
(2) qualquer pessoa registada no site pode colocar as suas questões à
distância e o moderador da sessão por sua vez coloca-as aos profissionais presentes; (3) o vídeo completo da 2ª Edição ficou disponível no canal
youtube da SPEM, para visualizações futuras.
6 Dezembro 2013: 1ª Edição Academia 35
Realizada durante a semana do Dia Nacional da Pessoa com EM e do Congresso Nacional da SPEM, a Academia 35 reuniu cerca de 30 jovens num mesmo espaço informal – TMN ao VIVO, com vários profissionais
(neurologistas, enfermeira, psicólogo, comunicação). Houve mais de 80 jovens inscritos para assistir via internet.
Pelo feedback dos participantes, a iniciativa deveria ser repetida, porque deu resposta às necessidades dos jovens com EM, que sentem falta de um espaço e tempo adequados para resposta às suas dúvidas e também para
as partilhas de experiências com pessoas que passam pelo mesmo, e por isso se entendem melhor.
23 Maio 2014: 2ª Edição Academia 35 – “Arriscar na EM”
Integrada na 3º Edição do MS Patient Summit
Estiveram presentes 20 jovens com EM, que assistiram às apresentações do Dr. Jorge Ascenção (Psicólogo
Clínico, SPEM Porto), da Drª Ruth Geraldes (Neurologista, Hospital Santa Maria) e do testemunho de Melanie
Oliveira da Silva. A moderação esteve nas mãos de Fernanda Freitas, que conduziu a sessão com enorme sensibilidade e atenção ao tempo disponível. No final, alguns participantes deslocaram-se para a sala principal do MS
Patient Summit para assistir ao último workshop deste evento. Houve muito interesse da comunidade internacional presente pelo projeto da Academia 35, que sem dúvida consegue reunir jovens com EM, e essa tem sido uma
dificuldade sentida em muitos países, pela falta de iniciativas direcionadas para esta população. O momento
ainda é de avaliação, mas uma 3ª Edição da Academia 35 será com certeza uma realidade!
Programa
“Auto-conhecimento e Gestão na EM” – Dr. Jorge Ascenção (Psicólogo Clínico, SPEM Porto)
(Nota: Este foi o tema vencedor da votação que decorreu no facebook da SPEM antes do evento)
“O que significa correr riscos na EM” – Drª Ruth Geraldes (Neurologista, Hospital Santa Maria)
“Progressão da doença: o que o médico vê e o que o doente sente?” – Drª Ruth Geraldes
e Melanie Oliveira da Silva
Testemunhos
“Adorei o
enquadramento
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que foi útil para sinal
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“Gostaria
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mais tempo a o
porque só qu Melanie,
EM é que sabeem tem
se sente. Ouvir o que
parte humana mais a
e menos
técnica.”
Video da 2ª Edição Academia35: www.youtube.com/watch?v=8ZxyBX5dXWA
Ligações úteis: www.youtube.com/MsSPEM | www.academia35.pt | Email: [email protected]
“Foi
útil porque
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primeiros por es: no caso dos
“sentem o messentir que eles
caso da segundmo que eu” e, no
força interior ema, pela enorme
vida o máximo. aproveitar a
”
OS NOSSOS AMIGOS
Dr.ª Ângela Valença
Estreamos neste número uma rubrica do nosso Boletim:
OS NOSSOS AMIGOS. Com todo o gosto e o maior orgulho
apresentamos os amigos que ao longo dos últimos anos nos
têm apoiado, confortado, ensinado e que, se não estivessem
sempre presentes, há muito não estaríamos aqui. Sabemos ser
verdade a máxima de Voltaire: “Todas as riquezas do mundo
não valem um bom amigo”! E não podíamos começar de melhor
maneira: Senhoras e Senhores, a Drª Ângela Valença!
Apresenta-se frontal como é: “Chamo-me Ângela Valença, tenho 59 anos e sou Neurologista há
24 anos”. O que não diz é que há outros tantos
apoia doentes e famílias, com a maior competência e dedicação e que tem sido peça fundamental
nesta complicada engrenagem que é SPEM. Uma
Mulher que não desiste. “Nunca”!
Até ser neurologista, a Drª Ângela Valença percorreu
onze anos de formação académica. (Noutros tempos,
o curso de medicina tinha seis anos)! O Internato de
Neurologia cumpriu-o, durante cinco anos, no IPO de
Lisboa, que considera ser uma “excelente escola”. Seguiram-se os Serviços de Neurologia do Hospital Egas
Moniz e Hospital de Santa Maria. Assim, quando em
2004 ingressou no então Hospital da Força Aérea, já
tinha a tarimba dos mais velhos.
O interesse pela Esclerose Múltipla surgiu-lhe há uns
20 anos por ser, como diz “uma doença neurológica
algo misteriosa”. E também, numa perspetiva muito humana, confessa que outra das razões que a levaram a
aprofundar conhecimentos na área da esclerose múltipla foi o facto de atingir “inicialmente, gente a começar
a sua vida familiar e profissional, com um curso ainda
assim imprevisível e por isso desestabilizador”. Por
outro lado, e agora é a médica que fala, nesse tempo
“apareciam os primeiros medicamentos que podiam interferir no seu curso, os interferãos. Um bom desafio!”
Uma faceta a salientar, é a de comunicadora. Assim,
não é estranho que aponte como uma das referências
e influências marcante na forma como faz medicina, o
Prof. Salomão Sequerra que, confidencia, ter-lhe emprestado os primeiros livros sobre “como falar com
os doentes”. Na mesma matéria, refere Universidade
Aberta do Reino Unido, que lhe “mostrou como comunicar em ciência”.
Não esquece também outras influências: “o Prof David
Ferreira que me introduziu na Biologia e na Investigação; o Prof Lobo Antunes que me abriu o mundo fascinante da Neurologia; o Dr António Magalhães que me
ensinou sobre os doentes com Esclerose Múltipla”.
E para além da medicina, Drª Ângela Valença? “A par
da Medicina, sou abençoada com uma grande família
de ascendentes e descendentes que me ocupa e me
dá equilíbrio. E há a música! Sempre a música, seja
cantada seja em orquestra. Em surdina, como pano de
fundo ou alto, em diálogo com a vida”.
A SPEM sabe porque a Drª Ângela Valença é uma
amiga: porque jamais diz que não a um pedido, porque aponta caminhos, porque tem tempo para nós e
porque acabamos sempre por beneficiar de tudo isto.
E o que é a SPEM para a Drª Ângela? “Desde muito
cedo percebi a importância da SPEM como fator de informação, de aglutinação de saberes e vontades, como
força de pressão sobre os médicos e outros profissionais de saúde, sobre as instituições de saúde e os organismos públicos e privados, como Lobby em prole dos
portadores de Esclerose Múltipla”.
Quanto à perceção sobre a EM, esta neurologista que
representa uma das mais avalizadas opiniões no panorama científico nacional, afirma: “O mundo do conhecimento e da intervenção na área da EM mudou muito
nestes 20 anos: sabe-se muito mais, tem-se inúmeros
fármacos para poder intervir, há muito mais investigação em Portugal e lá fora sobre imensos aspetos relacionados com a doença e os doentes.
Mas não se sabe ainda o que a provoca; não se sabe
porque umas pessoas têm umas manifestações aqui
e acolá sem grande repercussão e outras mal saem
de umas crises já estão a aparecer outras manifestações ou complicações da doença. Não se sabe bem o
que fazer de bocados de informação existente como a
ação da vitamina D ou o papel dos estrogénios. Temos
medicamentos potentes mas que contêm risco acrescido de situações complicadas ou fatais. Não sabemos como recuperar o tecido com placas cicatriciais
e menos ainda o tecido nervoso perdido.”
E acrescenta: “Há um conhecimento na opinião
pública sobre a EM que não tem comparação com
a que existia há 20 anos. No entanto, a acessibilidade dos doentes por vezes aos fármacos, muitas
vezes à recuperação e quase sempre ao apoio nas
fases mais debilitantes da doença, são outra face da
mesma realidade.
O que fazer? Continuar a trabalhar e não desistir.
Não desistir nunca!”
Têm uma história para contar?
Escrevam para [email protected]
NOTÍCIAS
EM
PERFIL
Rita & Paulo Gomes
Ouvimos as vossas sugestões e nasce assim este novo espaço EM Perfil. Vamos
contar as histórias de quem tem Esclerose Múltipla, dando voz à vida. Porque
nada substitui o momento em que se lê a história de uma pessoa que passou
pelo mesmo e se suspira de alívio: afinal não estou sozinho. Esta é a história de
duas pessoas que decidiram enfrentar os medos e as limitações para, juntos,
fazerem um caminho feliz. Ambos têm EM, portanto a compreensão mútua nessa matéria é quase um dado adquirido. O maior desafio é, precisamente, o que
se dá tantas vezes por garantido, a falta de autonomia para realizar todas as
tarefas quotidianas, pois tudo é um esforço… a dobrar! O truque foi, é e será o
apoio incondicional um ao outro e das pessoas especiais que os rodeiam.
A Rita e o Paulo Gomes são casados, vivem nos Olivais Sul,
em Lisboa, e frequentam regularmente a SPEM, por causa da
fisioterapia. Aliás, foi precisamente na SPEM que se conheceram e surgiu o amor que hoje os une!
Atualmente com 35 anos, a Rita começa por contar que teve
“uma vida muito ativa, tirei o curso de contabilidade e entrei
no ativo aos 22 anos. Cheguei a trabalhar no Staples Cascais
e conseguia ir à praia regularmente, em Carcavelos”.
Segundo a Rita, “a depressão foi o primeiro sintoma estranho
juntamente com a fadiga, a que se seguiram o pé pendente,
as dores na coluna e a falta de força”. Só depois de muitos
exames, no Hospital Santa Maria, é que soube que tinha
Esclerose Múltipla. O médico explicou que se tratava de
“uma forma secundária progressiva e até fez um desenho da
incapacidade sempre a subir de que nunca mais esqueço!”
Então e o Paulo? Como era a sua vida antes da EM? Respondeu sorrindo: “Antes? Antes não tinha nada!”. Claro que
desde cedo na sua vida foi tendo pequenas alterações, mas
“nunca tinha ouvido falar da doença. Mais tarde apareceu
uma paralisia facial, uma das mãos também ficou diferente
na destreza e sensibilidade, mas era sempre empurrado de
médico para médico. Até que um dia a minha mãe foi à farmácia e lê numa revista um artigo sobre a EM e exclamou:
«O meu filho tem isto!» E foi assim que fui a um neurologista
e ele me diagnosticou com a doença.”
O Paulo tem 46 anos e sempre foi muito caseiro, poucas vezes saía, raramente ia à praia ou a um bar. Começou cedo
a trabalhar – aos 13 anos – e na maioridade foi motorista.
Esteve casado 23 anos e teve uma filha mas, depois do diagnóstico, o casamento só durou 1 ano. Paulo afirma perentório:
“O que mais me custou não foi ouvir a notícia de ter EM, foi a
minha ex-mulher ter saído de casa com o pretexto da doença,
supostamente por não aguentar mais.”
Foi pela necessidade de conhecer outras pessoas e saber
mais sobre a EM que o Paulo foi para a SPEM. “Conheci a
Rita e tudo mudou: ela foi uma estrela que caiu do céu! Passei
a sair de casa, a saber mais sobre a EM, que medicamentos
havia, ir às consultas, tudo porque ela me ensinou e acompanhou. Ao fim ao cabo, primeiro só tinha um amigo e depois
com a relação tornei-me mais autónomo.”
Paulo continua “houve dois momentos chave depois do nosso casamento: conhecermos os Energias Múltiplas, e também
um grupo especial de amigos da Rita que têm gatos. Os dois
grupos apareceram na cerimónia e fizeram-nos uma surpresa,
algo que nunca mais vou esquecer na vida”.
Quanto a limitações, são mesmo as que o dia-a-dia levanta
para as tarefas rotineiras ficarem cumpridas. A Rita acaba
por precisar de muita ajuda do Paulo para fazer tudo o que
é tratar de si própria, do gato «Bidu» e da casa. Também
é preciso ajuda para sair de casa para as refeições, consultas e tratamentos. Para o Paulo, tudo isto nem sempre
é fácil de fazer, porque afirmar ter “necessidade de dormir
mais horas, a fadiga atrapalha e agora tenho de fazer o trabalho de 2 em 1, quando antigamente era mais dividido”.
Para vencer a inércia e ganharem um pouco mais de
dinheiro pois estão ambos reformados, aplicam-se nas
artes decorativas e tratam das encomendas (www.facebook.
com/LojinhaDoBidu). Por isso os dois exclamam “não há
momentos mortos, temos sempre que fazer!”
Mensagens para quem tem EM: “Vão à praia, tenham força,
não desistam de nada pois a qualquer momento tudo pode
mudar… aproveitem a vida!”
Rita: “Não íamos à praia há uns 6 anos, por dificuldades físicas
e não termos ajuda.
Ouvimos falar de praias que tinham acessibilidades para pessoas com mobilidade condicionada e com uma espécie de cadeira que dá para ir ao mar. E foi assim que fomos à praia do
Tamariz. Estacionámos o carro, eu fui de cadeira e o Paulo a
pé com apoio, ou seja, pouco andámos. Tínhamos passadeira
na areia até ao local onde estão os voluntários. Foram eles que
fizeram a minha transferência, primeiro para uma espreguiçadeira e depois passaram-me para o “Tiralô”, onde fui tomar
uma banhoca. Só foi pena o vento frio pois a água estava boa.
Aqui fica o testemunho para saberem que, se gostarem e tiverem uma praia “destas” ao vosso alcance, podem ir descansados, pois trata-se de um “serviço” excelente, gratuito e o mais
importante é que são muito humanos e nos ajudam em tudo o
que é preciso. A mim disseram-me que se eu quisesse, numa
próxima vez, falasse antes e eles próprios me iriam buscar
ao carro, não sendo
preciso uma terceira
pessoa para o fazer.
Há praias com estas
infraestruturas
no país inteiro. Procurem na internet.
Esta é a página do
projeto em Cascais:
www.cm-cascais.pt/
projeto/mare-viva
21
«Oceans of Hope»
«Oceans of Hope» (Oceanos de Esperança) foi o inspirado nome com que se batizou o veleiro que irá fazer
a primeira viagem de volta ao mundo, com uma tripulação constituída por pessoas com Esclerose Múltipla.
“Sailing Sclerosis” (Viajar a Esclerose Múltipla) é o projeto de circunavegação que vai dar a conhecer, um pouco por todo o mundo, uma visão diferente da patologia.
O grande lema é “mudar a perceção sobre a Esclerose Múltipla”, o que vale para as pessoas com EM e
todas as restantes.
O veleiro de cerca de 20 metros partiu a 15 de Junho de
Copenhaga, irá passar por Kiel (Alemanha), Amesterdão (Holanda), Portsmouth (Reino Unido), La Rochelle
(França), Lisboa (Portugal) and Boston (EUA), onde se
prevê que chegue a 8 de Setembro, a tempo da conferência ACTRIMS-ECTRIMS, antes de continuar a volta
ao mundo.
O projeto foi criado por Mikkel Anthonisen, médico e
velejador dinamarquês, que tem trabalhado com pessoas que têm EM nos últimos 4 anos. O projeto Sailing
Sclerosis nasceu de uma reação instintiva perante um
doente, em 2013. O doente, que era serralheiro, deixou
de andar de barco desde que tinha sido diagnosticado
com EM e mergulhou numa depressão. Poder voltar a
navegar fê-lo sair da depressão. Agora existe um grupo
muito ativo de pessoas com EM que navegam regularmente em Copenhaga e em toda a Dinamarca. Alguns
deles irão fazer parte da tripulação do «Oceans
of Hope». Com este projeto, Mikkel pretende
“inspirar mais pessoas com EM a acreditarem
no seu potencial e a alcançar grandes feitos vivendo no momento”.
Destes primeiros passos nasceu a ideia de viajar à volta do mundo e Mikkel solicitou o apoio
da Biogen Idec, para entrar como patrocinador
principal. Além da tripulação dinamarquesa,
haverá lugares a bordo para pessoas com EM
de todo o mundo, em especial dos países em
que o veleiro irá atracar. Por isso, os portugueses com EM estão convidados a juntarem-se a
esta aventura e a ajudar a divulgá-la também!
Etapas
15 Junho
19-22 Junho
26-28 Junho
3-6 Julho
Partida de Copenhaga, Dinamarca
Kiel, Alemanha
Amesterdão, Holanda
Portsmouth, Reino Unido
11-14 Julho
La Rochelle, França
25 Julho – 2 Agosto Lisboa, Portugal
8 Setembro
Boston, EUA *
* O »Ocean
Hope» vai ter lus of
destaque na AC gar de
ECTRIMS, a m TRIMSência internac aior conferio
à clínica e inve nal dedicada
Esclerose Múl stigação na
tip
realiza todos os la, que se
anos.
Informação sobre o projeto Sailing Sclerosis:
www.sailingsclerosis.com/oceans-of-hope
O veleiro estará atracado na Marina do Parque das Nações, em Lisboa, de 25 de Julho a 2 de
Agosto. A organização do Sailing Sclerosis ainda não sabe as datas em que irão ser realizados
alguns passeios no Tejo mas, se desejarem, podem fazer uma pré-inscrição via o email eventos@
spem.pt. Enviem-nos o vosso primeiro e último nome, localidade, telefone de contato e referência
se têm alguma questão de mobilidade a considerar.
NOTÍCIAS DO PORTO
Battle Zumba vs Bodycombat
O evento realizado em parceria com o health-club Virgin Active de
Vila Nova de Gaia fechou, da melhor forma, a semana de atividades
do dia Mundial da EM na delegação do Porto.
A Battle Zumba vs Bodycombat no sábado dia 30 de Maio juntou
mais de 100 pessoas numa batalha Solidária pela Saúde, Desporto e
boa disposição. Com os contributos alimentares de todos, reunimos
mais de 200 donativos entre arroz, massas, azeite, feijão e outros
alimentos secos.
Apresentamos os nossos sinceros agradecimentos, em nome de todos os beneficiários destes bens essenciais, a todos os que nesta tarde deram um pouco de
si por nós. Especialmente a toda a equipa do Virgin Active de Gaia, Regina Silva,
André Rodrigues, Prof. Pedro Carneiro, Prof.ª Ana Vieira, Prof.ª Nokax Santos,
Prof. Bruno Delgado, Prof. Sérgio Gonçalves e os fotógrafos João
Veríssimo e Tatiana Henriques.
Podemos afirmar, sem dúvidas, que a Solidariedade saiu vencedora
nesta batalha!
Contamos convosco para os próximos eventos!
NOTÍCIAS DE COIMBRA
Reuniões & Workshop
Em Abril foi de salientar a Palestra sobre a “Importância do
Eu”, da autoria e apresentação da nossa assistente social,
Drª Gabriela Condeço, acompanhada de extraordinárias e
apropriadas imagens. Depois de agradáveis momentos de
troca de partilhas, perguntas e respostas, tivemos o nosso
habitual convívio com lanche partilhado.
Na reunião de Maio, salientamos a palestra da Drª Ana Maria
Ferreira, médica psiquiatra, subordinada ao tema “O Sono”, com os seguintes tópicos: EM e problemas do
sono; diferentes estádios do sono; comparação do sono em diferentes idades; higiene do sono.
Na mesma reunião, a Drª Gabriela também nos brindou com o tema “Eu e os Outros”, com ênfase na utilização de diferentes linguagens perante os desafios do dia-a-dia, bem como a necessidade de cada um
se conhecer e gostar de si, sem desejar ser quem não é.
Além da habitual alegre intervenção, a Drª Gabriela brindounos com um jogo, que muito nos faz meditar sobre aquilo
que somos na relação Connosco e com os Outros.
A 7 de Maio realizou-se um Workshop sobre “A Gestão do
Stress”, orientado pelo Psicólogo Dr. Victor Sebastião, com
a colaboração do Dr. Luis Matos Cabo.
No dia 3 de Junho, e orientado pelos mesmos digníssimos
oradores, tivemos outro Workshop, subordinado ao tema
“Gestão de Conflitos”.
NOTÍCIAS De LEIRIA
1º Workshop de Pastelaria
No dia 29 de março, a SPEM-LEIRIA realizou o 1º Workshop de Pastelaria com o título “EM - UMA TARDE MAIS DOCE”, no Restaurante
“Além-Tejo”, a quem agradecemos todo o apoio dado. O “Chefe”
Ricardo veio com toda a sua vontade e disposição ensinar-nos algumas técnicas para preparar bolos de forma simples e divertida. E
muitos foram os participantes que meteram a mão na massa. Casa
cheia, todos com muita alegria e vontade de aprender, ficando de
água na boca para a próxima aula, que se espera muito em breve.
Festa de Final de ano no Colégio Dinis de Melo
Dia 13 de junho foi noite de Sto António e no Colégio Dinis de Melo foi
noite de festa e de despedida dos alunos e pais. Mais uma vez, a Delegação de Leiria da SPEM foi convidada a participar, no âmbito da
campanha de solidariedade que este estabelecimento de ensino tem
levado a cabo para apoiar a nossa Seleção. Estivemos presentes e,
apoiados por alguns professores e alunos, tivemos uma noite muito divertida e profícua. Muito obrigada a todos os amigos do CDM, em particular o professor Sílvio Grilo, que proporcionou a nossa presença e
muito tem acarinhado a nossa causa.
A SPEM-LEIRIA
na Feira de Artesanato
de Carrascas 2014
Nos dias 12 e 13 de abril, a Delegação de Leiria
da SPEM esteve presente na Feira de Artesanato
de Carrascas (Ourém). Divulgámos as valências
da nossa Delegação e esclarecemos a população
relativamente à EM. Foi uma tarde/noite divertida
com uma Orquestra jovem, Zumba e passagem
de modelos. Cumpriram-se os objetivos da atividade. Agradecemos o convite e à população de
Carrascas a presença e colaboração.
A SPEM-LEIRIA
na 4ª CRIATIV(A)RTE
No dia 25 de abril, a Delegação de Leiria da
SPEM esteve presente, na Marinha Grande,
nas comemorações do 40º aniversário do 25
de Abril, na 4ª Criativ(A)rte. Este ano a festa foi
completa. Palhaços, músicos, dançarinos, ginastas, jogos de Volei, concurso de lançamento
de papagaios, muitos artesãos, comida, bebida e muita alegria. A SPEM esteve próxima
da população para prestar esclarecimentos e
divulgar, uma vez mais, as nossas valências.
Fomos visitados
por muitos amigos e gostámos
muito da tarde
que passamos.
Agradecemos a
presença e colaboração de todos.
25
NOTÍCIAS De LEIRIA
Tarde de Costura
na SPEM-LEIRIA
Em contagem decrescente para a Feira de
maio, o 26-04-2014 foi uma tarde trabalhosa
na sede da nossa delegação. Máquinas, tecidos, linhas, tesouras e mãos não pararam.
Saquinhos para berlindes, muitos saquinhos para os meninos. As três costureiras de
serviço trabalharam, divertiram-se e mataram saudades. Muito obrigada Ana Faustino
e Ana Paula Marques.
A SPEM-LEIRIA na 8ª Edição do School
Fitness 2014
No dia 5 de abril, a delegação de Leiria da SPEM esteve presente no Colégio
Dinis de Melo, na 8ª edição do School Fitness. Um dia cheio de energia, música,
dança e convívio. Muitos foram os convidados
especiais, entre os quais o Cifrão, conhecido
ator, cantor e dançarino, do panorama artístico
português. Obrigada ao professor Nuno Carvalho (Peixe) pelo convite. Foi muito positivo dar
a conhecer o nosso trabalho.
1º dia na Feira
de Maio de 2014
O 1º dia de Maio, dia do trabalhador, foi o 1º dia da Feira de Maio,
de Leiria. Num dia com muito sol
e calor, a barraquinha da Delegação de Leiria da SPEM foi visitada por muitos amigos que vieram
comprar uma rifa ou deliciar-se
com a nossa ginjinha. Até ao dia
25 de maio, lá estivemos das 15h
às 24h e por vezes até mais tarde, sempre com a mesma alegria
e vontade de mostrar a todos
quem somos e o que fazemos.
Almoço de Comemoração do 15º Aniversário
da SPEM-LEIRIA
Juntámo-nos, no dia 8 de junho de 2014, para comemorar mais um aniversário da nossa delegação:
o 15º aniversário. Foi um dia lindo de sol, alegria e confraternização. Obrigada a todos os presentes
e a todos os que tornaram possível mais este convívio. Especial
agradecimento ao Ricardo (Solar dos Noivos), a Linardi Cardinali (o
palhaço Bomboca), à Carolina (fez um magnífico filme/resumo destes 15 anos) e ao Sr. Jorge Ramalho (oferta de canecas alusivas ao
15º aniversário). Bem hajam os representantes da Junta de Freguesia da Marinha Grande, a Sra. Presidente Isabel Freitas e marido e a
representante da Segurança Social, Dra. Paula Rego, presentes no
nosso convívio. Às pessoas com EM, familiares e amigos presentes
o nosso agradecimento. Colónia de Férias SPEM 2014
De 9 a 13 de setembro decorrerá, na praia do Pedrogão, a 4ª colónia de
Férias dinamizada pela Delegação de Leiria da SPEM. À semelhança
dos anos anteriores, haverá muitas atividades e visitas. Os interessados em participar nesta colónia devem contactar a nossa delegação e
fazer a sua inscrição até 15 de julho.
NOTÍCIAS DE LISBOA
Cerca de 30 participantes estiveram presentes no EMcontro Patient Innovation
na Sede da SPEM, em Lisboa. O EMcontro teve como objetivo o de esclarecer
todos os interessados acerca do Patient Innovation. Como o Boletim já noticiou,
trata-se de uma plataforma eletrónica destinada aos doentes crónicos e seus
cuidadores, para partilha de soluções úteis do seu dia-a-dia.
A SPEM agradece à Drª Angela Valença, pela explicação sobre a Esclerose Múltipla e o modo como gera impacto na vida diária das famílias. Os agradecimentos estendem-se à equipa do Patient Innovation, pela forma como cativaram os
presentes, o que resultou em mais partilhas no site, aos Energias Múltiplas por todo o suporte na logística do evento e às
pessoas que deram boleias, ato tão importante para que mais pessoas com mobilidade reduzida possam vir aos eventos.
No final, o lanche partilhado fez a delícia de todos. A SPEM irá continuar a promover estes encontros, com a ajuda das
sugestões dos presentes, que deixaram as suas opiniões no questionário de avaliação distribuído antes da sessão.
Fica o convite para partilhem as vossas soluções no site Patient Innovation, que já tem uma secção própria para a Esclerose Múltipla: www.patient-innovation.com/EscleroseMultipla
A Delegação Distrital de Faro da SPEM continua a realizar
as suas Feiras de Solidariedade, no Mercado Municipal de
Faro, todas as Sextas-Feiras, na parte da manhã. São vendidos vários tipos de materiais: roupas, malas, livros, sapatos, brinquedos, entre outros, quase todos doados por
particulares. A finalidade é a angariação de fundos para
conseguirmos atingir o nosso principal objectivo, que é a
construção de uma nova Sede Distrital de Faro da SPEM, no sentido de vir a prestar melhor qualidade dos
Serviços e Actividades aos nossos associados, familiares e/ou prestadores de cuidados, promovendo e
contribuindo também para um melhor Suporte Social e Qualidade de Vida. Assim, a Delegação de Faro da
SPEM vem agradecer a todos os que participam e colaboram neste tipo de actividades, bem como a todos
aqueles que tornam possível estas acções de solidariedade.
Deputado Baptista Leite na Sede da SPEM
A SPEM recebeu o Deputado do PSD, Ricardo Baptista Leite, que integra a Comissão
Parlamentar de Saúde, convidado a vir à nossa Sede, no dia 24 de Abril. O objetivo
da visita foi duplo: sensibilizar o deputado para as necessidades das pessoas com
Esclerose Múltipla, suas famílias e cuidadores e dar a conhecer as respostas da
SPEM, tanto a nível local como as de âmbito nacional.
Foram abordados vários assuntos de interesse para a instituição, designadamente os múltiplos esforços da SPEM, desenvolvidos durante vários anos, no
sentido de concretizar um protocolo com o Serviço Nacional de Saúde, para
a fisioterapia.
O deputado Baptista Leite pôde observar o funcionamento de todos os serviços e não escondeu a admiração relativamente aos equipamentos da fisioterapia e aptidões dos nossos fisioterapeutas. Nunca é demais lembrar que a
SPEM detém o único centro de neuroreabilitação do País destinado, exclusivamente, a pessoas com EM. No entanto, os fisioterapeutas também estão
habilitados a intervir noutras patologias do foro neurológico e os equipamentos também podem ser usados para esse fim.
A SPEM agradece a disponibilidade do deputado Ricardo Baptista Leite. Deseja-se que esta visita produza resultados,
nomeadamente no sentido de uma maior sensibilização dos deputados e das entidades reguladoras da área da saúde e
social para as problemáticas das pessoas com EM, nomeadamente no acesso às consultas das várias especialidades,
ao medicamento específico para a EM, a transportes e tratamentos, à proteção social, bem como isenção para todos
os doentes e não só a dispensa de parte das taxas moderadoras.
27
NOTÍCIAS DE FARO
A Delegação Distrital de Faro da SPEM realizou
a 1ª Marcha Corrida 2014
A equipa da Personal Trainers, com o apoio da Câmara Municipal de Faro, ajudou na
realização da 1ª Marcha Corrida SPEM Faro 2014, no dia 31 de Maio, com o objetivo de
apoiar a Delegação Distrital de Faro da SPEM.
Esta iniciativa inseriu-se no âmbito das Comemorações do Dia Mundial da Esclerose
Múltipla, assinalado este ano a 28 de Maio.
Este Evento de Solidariedade teve como finalidade a angariação de fundos para esta
Delegação, nomeadamente para a obra/construção de uma nova Sede Distrital do
Algarve da SPEM.
Na ocasião, realizou-se também um almoço no “Restaurante A Gruta”, culminando em
momentos prazerosos de bem-estar, convívio e de valorização e interação pessoal.
A SPEM de Faro agradece a todos os que estiveram presentes, sobretudo às Entidades
que apoiaram e tornaram possível este Evento de cariz Solidário.
Atividades da SPEM de Faro continuam:
Trabalhos Manuais e Terapia de Grupo
Na Delegação Distrital de Faro da SPEM continuam a ser desenvolvidas
duas atividades especificamente direcionadas para os nossos associados:
Atividades Ocupacionais (Trabalhos Manuais) e Grupo Terapêutico para pessoas com Esclerose Múltipla (Terapia de Grupo; Grupo de Apoio e de AutoAjuda).
Estas iniciativas mantêm uma adesão significativa por parte dos nossos associados, culminando em momentos únicos, de prazer e divertimento, bem como
de promoção das suas capacidades, bem-estar e valorização pessoal.
Esta é mais uma atividade da maior relevância para todos quantos podem usufruir das
enormes vantagens que acarreta, tanto a
nível pessoal como de integração social.
Trabalhos Manuais: Calendarização - Mensal –
16 Julho
10 Setembro
Terapia de Grupo: Calendarização - Mensal –
28 Julho
22 Setembro
horário: 15h-17h (quartas-feiras)
15 Outubro
12 Novembro
horário: 15h-16.30h (segundas-feiras)
27 Outubro
24 Novembro
NOTÍCIAS DE FARO
Feiras Solidárias da SPEM de Faro
no Mercado Municipal de Faro
A Delegação Distrital de Faro da SPEM continua a realizar as suas Feiras de
Solidariedade, no Mercado Municipal de Faro, todas as Sextas-Feiras, na parte
da manhã. São vendidos vários tipos de materiais: roupas, malas, livros, sapatos, brinquedos, entre outros, quase todos doados por particulares. A finalidade
é a angariação de fundos para conseguirmos atingir o nosso principal objectivo,
que é a construção de uma nova Sede Distrital de Faro da SPEM, no sentido de
vir a prestar melhor qualidade dos Serviços e Actividades aos nossos associados, familiares e/ou prestadores de cuidados, promovendo e contribuindo também para um melhor Suporte Social e Qualidade de Vida. Assim, a Delegação de
Faro da SPEM vem agradecer a todos os que participam e colaboram neste tipo
de actividades, bem como a todos aqueles que tornam possível estas acções
de solidariedade.
Jantar de Convívio
da SPEM de Faro
A Delegação Distrital de Faro da SPEM realizou um jantar de
convívio, organizado pelos próprios sócios desta Delegação,
em Faro, no restaurante Casa de Pasto Agrícola, para todos
os associados e seus familiares, no sentido de promover o
convívio e a partilha de experiências entre todos.
Este tipo de iniciativa é essencial para a prossecução dos
nossos objetivos cimeiros: promover a qualidade de vida das
pessoas com EM e tendo sempre presente que é para elas
que existimos.
A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece a todos os
que participaram e contribuíram, bem como a todos aqueles
que tornaram possível este gesto de solidariedade.
5º Torneio de Golfe Algarve – SPEM 2014 será
realizado dia 7 de Setembro de 2014 no Pestana Vila
Sol Golf & Resort Hotel (Vilamoura)
A Delegação Distrital de Faro da SPEM vai realizar em colaboração com o Campo de Golfe do Pestana Vila Sol
Golf & Resort Hotel, em Vilamoura (Algarve), o 5º Torneio de Golfe Algarve – SPEM 2014, no dia 07 de Setembro de
2014. Este Evento contará com a colaboração e apoio de inúmeras Entidades, tendo como objectivo a angariação
de fundos para permitir uma acção mais eficaz da nossa Instituição, no apoio prestado aos nossos associados,
nomeadamente para a aquisição de algumas ajudas técnicas (cadeiras de rodas, cadeira de banho, cama articulada,
andarilhos, canadianas), para a aquisição de algum material necessário para as várias actividades e serviços que
disponibilizamos (Apoio Psicológico; Apoio Social; Convivio/Actividades Lúdicas; Aulas de Pintura e de Hidroterapia),
bem como para o nosso principal objectivo actual, que é a construção de uma nova Sede Distrital de Faro. Todas
estas iniciativas e outras que se seguirão nunca são demais para ajudar na promoção da qualidade de vida dos
nossos associados, nunca esquecendo a realidade e necessidades daqueles que justificam a nossa existência.
29
EM’Força
Divulgação e muitos quilómetros pela Esclerose
Múltipla na Corrida de São João no Porto
Resultado de mais uma parceria no âmbito da
equipa solidária EM’Força, estabelecida junto da
empresa organizadora de corridas Runporto, marcámos presença, juntamente com a delegação distrital da SPEM no Porto, na Expo Running da Corrida de São João, no Porto, nos dias 13 e 14 de
junho. No dia 15, acompanhámos também os nossos 12 atletas que correram e caminharam naquela
prova.
A
Ao longo daqueles dois dias, na Alfândega
do Porto, prolongámos o nosso trabalho de
divulgação da SPEM e sensibilização da EM
no terreno, junto de quem visitou aquela feira
desportiva e angariámos mais alguns novos
atletas para a equipa.
Aproveitando as várias provas organizadas
pela Runporto na zona norte e na cidade do
Porto em específico, a EM’Força procurou obter algumas oportunidades e vantagens para
os seus atletas com uma parceria informal
com esta empresa.
Ao mesmo tempo, oferecemos também, durante alguns dias, a possibilidade de os atletas da EM’Força
poderem inscrever-se na Corrida e na Mini Corrida
de São João a um preço mais vantajoso. Esta é uma
iniciativa que deverá prolongar-se no futuro para
outras provas que aconteçam sob a organização
da Runporto.
No mesmo fim de semana, “estendemos” a
equipa para lá do Porto,
chegando a Mangualde,
Leiria, Oeiras e Estoril.
No total, foram dois
dias e 200 quilómetros
a correr com a camisola
“mágica” da EM’Força e
outros 32 a caminhar.
no Voleibol
No passado dia 22 de abril, a Delegação da SPEM do Porto reuniu-se com a Federação
Portuguesa de Voleibol (FPV), no sentido de promover uma parceria no âmbito da divulgação da Esclerose Múltipla e da angariação de fundos, através do projeto EM’Força.
Esta parceria irá materializar-se em jogos organizados por aquela entidade, assim
como a possível angariação de fundos através de uma parte solidária das receitas de
bilheteira de um determinado jogo.
Em paralelo, especialmente na região norte, onde a FPV tende a marcar presença de
forma mais regular, existirá a possibilidade de os utentes da SPEM virem a beneficiar
de experiências relacionadas com o Voleibol, dando a conhecer a modalidade e promovendo a atividade física.
No âmbito desta parceria, aquela Delegação marcou presença nos jogos da Liga Mundial da Seleção Nacional de
Voleibol em Matosinhos, nos dias 21 e 22 de junho. Foi mais uma excelente oportunidade para divulgar a existência
da SPEM e promover uma informação mais esclarecida e assertiva sobre a Esclerose Múltipla.
ESTATÍSTICAS
SEDE - 2º Trimestre de 2014
ABRIL
Intervenção
Jurídico
Social
SAD
CAO
Psicologia
Subtotal
Responsável
Luísa Albuquerque
Sara Nava
Sara Nava
Carla Venenno
Francisco Pereira
MAIO
Utentes
Atendimentos
14
36
8
19
19
96
14
81
38
219
29
381
Serviços*
JUNHO
Utentes
Atendimentos
7
33
7
19
17
83
7
51
25
241
24
348
152
152
Serviços*
Utentes
Atendimentos
7
43
7
19
18
94
7
92
24
190
22
335
152
152
TOTAIS
Serviços*
Utentes
Médios
Atendimento
e Serviços
9
37
5
19
18
91
9
75
181
217
25
507
3
50
24
13
91
182
3
296
146
60
505
1012
152
152
* Deslocações para higiene pessoal e habitacional, tratamento de roupa e distribuição de refeições
UNIDADE DE NEUROREABILITAÇÃO
Consultas MFR
Fisioterapia
T. Ocupacional
T. Fala
Subtotal
TOTAL
Luísa Ventura
Maria + Sofia + Gustavo
Marta Caldeira
Fátima Ruivo
4
50
23
14
4
302
152
65
91
502
4
52
25
13
4
330
160
58
2
49
24
13
2
255
126
57
94
552
88
440
LEIRIA - 2º Trimestre de 2014
ABRIL
Intervenção
Social
Psicologia
TOTAL 1
Responsável
Sónia Ruas
Dulce Roque
MAIO
JUNHO
TOTAIS
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes Médios
Atendimento
e Serviços
6
12
18
9
11
20
9
12
21
12
14
26
10
14
24
11
15
26
8
13
21
11
13
24
PORTO - 2º Trimestre de 2014
ABRIL
Intervenção
Responsável
Social
Psicologia
Jurídico
TOTAL
Celena Veloso
Jorge Ascenção
Hugo Queirós
MAIO
JUNHO
TOTAIS
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes Médios
Atendimento
e Serviços
18
34
4
56
18
75
4
97
9
23
0
32
9
35
0
44
12
18
0
30
12
37
0
44
13
25
1
39
13
47
1
62
Atendimento
e Serviços
16
2
18
PORTALEGRE / CAMPO MAIOR - 2º Trimestre de 2014
ABRIL
Intervenção
Responsável
Social
Filipa Belchior
Enfermagem Cátia Patacas
TOTAL
MAIO
JUNHO
TOTAIS
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes Médios
12
2
14
12
2
14
25
2
27
25
2
27
10
2
12
10
2
12
16
2
18
FARO - 2º Trimestre de 2014
ABRIL
Intervenção
Psicologia
TOTAL
Responsável
Luís Rocha
MAIO
JUNHO
TOTAIS
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes Médios
Atendimento
e Serviços
14
14
23
23
10
10
21
21
14
14
23
23
13
13
22
22
MOVIMENTO DE SÓCIOS - 2º Trimestre de 2014
Inscreveram-se
Sairam
Seja um BOM SÓCIO
mantenha as suas QUOTAS EM DIA
As quotas podem ser pagas através de:
Transferência bancária realizada através de caixa multibanco
– Montepio Geral: NIB: 0036 0000 9910 5871 6101 1
No descritivo indique por favor o nº do sócio.
Para ser válida, encaminhe a cópia do comprovativo com o nº de sócio
para [email protected]
Cheque ou vale postal para a SPEM:
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa
Indique por favor o nº do sócio
Cheque ou numerário na sede da SPEM:
PRETENDE ALTERAR OS SEUS DADOS DE SÓCIO?
TEM QUESTÕES RELATIVAS AO VALOR DAS QUOTAS?
Por favor contacte a SPEM:
Horário da Manhã: 9h30 às 13h00, de 2ª a 6ª feira
Telefone: 218 650 480
Telemóvel: 934 386 921
Email: [email protected]
65
23
Ficha Técnica
Propriedade e Edição:
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
Contribuinte Nº: 501 789 880
Directora: Manuela Duarte Neves
Conselho Editorial: Departamento de Informação da SPEM
Pré-Impressão: Gráfica Expansão, Lda.
Impressão: Gráfica Expansão, Lda.
Rua de São Tomé, nº 23
2685-373 Prior Velho
Depósito Legal: PT 89088/95
ISSN: N.º 0873-1500
Tiragem: 3500 Exemplares • Periocidade: Trimestral
Preço de Capa: 1€
Distribuição gratuita a sócios e técnicos de saúde
Número Avulso
SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA
Tel.: 21 865 04 80 • Fax: 21 865 04 89
E-mail: [email protected]
www.spem.pt
31
O MSDIALOG E UMA NOVA
PLATAFORMA WEB
CRIADO PARA AJUDA-LO A GERIR
A SUA ESCLEROSE MULTIPLA.
O que faz o MSdialog?
• Permite-lhe criar relatórios sobre o seu
estado de saúde, usando simplesmente as suas
respostas a algumas questões, e partilhá-los
com o seu médico ou enfermeiro
Na
consulta
• O MSdialog apresenta esses relatórios combinados
com informação registada no seu RebiSmart™
para que possa aceder a gráficos de evolução
e partilhá-los com o seu médico e enfermeiro
Em
casa
• O MSdialog também lhe permite definir
MSdialog é um dispositivo médico (software), utilizado em conjunto com RebiSmart™ – dispositivo
médico destinado à utilização de medicamento. Estes dispositivos só devem ser usados depois
de obtida formação adequada. Leia cuidadosamente o manual de instruções.
EM DIALOGO
UMA NOVA FORMA DE ESTAR NA EM
0231/07/2014
alertas para as suas próximas consultas,
tomas de medicação ou registos de saúde

Boletim.º 104 - 2º Trimestre 2014

Transcrição

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