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HAMBURG
Montag, 8. November 2010
Hamburger Abendblatt
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Online Bilder von der Messe Hanseboot 2010 Abendblatt.de/hanseboot
Ein Vater kämpft
HAMBURG MESSE
Fast 100 000 Besucher
auf der Hanseboot 2010
:: Zum Ende der Messe
Hanseboot 2010 haben die Veranstalter
ein positives Fazit gezogen: Die Bootsausstellung hat fast 100 000 Besucher
angelockt, 5000 mehr als im Vorjahr.
„Besonders freuen wir uns, dass neben
unserem Stammpublikum deutlich
mehr Erstbesucher zur Hanseboot kamen“, sagte Messechef Bernd Aufderheide. Viele Yachthändler und Aussteller rund um das Thema Wassersport
konnten ihre Umsätze im Vergleich
zum Vorjahr steigern. 755 Aussteller
hatten auf dem Gelände der Hamburg
Messe um die Aufmerksamkeit der Besucher gebuhlt. (lno)
ST. PAULI
Mit sechs Jahren erkrankte Tim an der tödlichen
Krankheit NCL. Sein Vater Frank Husemann engagiert
sich für die Suche nach einem Medikament
VANESSA SEIFERT
HAMBUR G ::
Als Sechsjähriger kam
er vom Weg ab. Stürzte mit seinem
Fahrrad in einen Bach. Weil seine Augen plötzlich versagten. Als Achtjähriger wusste er nicht mehr, wie sein Lieblingsteddy hieß. Weil sein Gedächtnis
nachließ. Als Zehnjähriger stand er zu
Hause weinend im Treppenhaus. Konnte die Stufen nicht mehr hinunterrennen. Weil ihm das Laufen schwerfiel.
Mittlerweile ist Tim 15 Jahre alt. Er
ist komplett erblindet, sitzt im Rollstuhl. Seine Worte sind selbst für seinen
Vater kaum noch zu verstehen. „Jeden
Tag verliere ich meinen Sohn ein Stückchen mehr“, sagt Frank Husemann, 44.
„In etwa 15 Jahren wird Tim sterben,
die Krankheit ist grausam.“
Jeden Tag verliere
ich meinen Sohn
ein Stückchen mehr.
Frank Husemann
Die Krankheit heißt Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL. Ein unheilbarer Stoffwechseldefekt, eine äußerst seltene Erbkrankheit, die meist
zwischen dem sechsten und siebten Lebensjahr auftritt. In Deutschland leiden
etwa 300 junge Patienten an NCL, europaweit sind etwa 2000 Kinder davon
betroffen. Ihnen allen fehlt ein wichtiges Strukturprotein, sodass Schadstoffe
nicht aus den Nervenzellen abtransportiert werden können. Der Mangel des
Eiweißstoffes führt also gewissermaßen
zum „Verdrecken“ der körpereigenen
Energieproduzenten, der Mitochon-
drien. Sie sterben aufgrund eines Defekts im Gehirn langsam ab, wovon zunächst Augen, dann Gehirn und
schließlich alle Organe betroffen sind –
am Ende auch die lebenserhaltenden.
Vor acht Jahren gründete
Frank Husemann die NCL-Stiftung
Das ist die medizinische Betrachtung. Die Alltägliche klingt so: „Mein
Sohn entwickelt sich unaufhaltsam körperlich und geistig zurück“, sagt Frank
Husemann. „Irgendwann wird seine
Lunge so verschleimt sein, dass er erstickt.“ Das Schlimmste sei, dass man
nichts dagegen tun könne. „Ein Albtraum. Man ist gezwungen, den Verfall
des eigenen Kindes, das früher wie alle
Kinder ein echter Wirbelwind war, hilflos mit anzusehen.“
Tatenlos will Frank Husemann, der
in Norderstedt arbeitet und zusammen
mit Tim, dessen beiden jüngeren, gesunden Geschwistern und seiner zweiten Frau im Nordosten von Hamburg
wohnt, trotzdem nicht zusehen. Vor
acht Jahren hat der Betriebswirt deshalb die gemeinnützige NCL-Stiftung
gegründet, mit Sitz am Holstenwall.
Wichtigstes Ziel ist die Erforschung
und Früherkennung dieser Krankheit,
die oft nur durch Zufall entdeckt wird.
Wie damals bei Tim. Ende 2001, der
Junge radelte mit seinem Vater durch
ein Waldstück. Tim klagte darüber, dass
ihm alles so dunkel vorkomme. „Deine
Augen müssen sich erst an die Lichtumstellung gewöhnen, das ist gleich vorbei“, sagte sein Vater. Doch es sollte nie
wieder vorbei sein. Tim bekam zunächst eine Brille – und sah dennoch
von Monat zu Monat schlechter. Frank
Husemann brachte seinen Sohn in die
Kinderklinik des UKE. Nach einer Genanalyse stellten die Ärzte die Diagnose:
NCL. Drei Buchstaben, die Tims Leben
Segelboot zugunsten der NCL-Stiftung
Auf der gestern zu Ende
gegangenen Messe Hanseboot wurde ein Segelboot zugunsten der
NCL-Stiftung versteigert. Für 3900 Euro
erhielten die Freunde
Julian Fischer und Ole
Günther (Foto) den
Zuschlag für das Schiff
„Phönix“. Das sechs
Meter lange MahagoniBoot, das 1978 erbaut
wurde, soll künftig am
Ratzeburger See liegen. (sla/Foto: P. Lux)
FAHNDUNG
Räuber überfallen
Spielhalle mit Machete
EILBEK ::
Zwei maskierte und mit
einer Machete bewaffnete Räuber haben in der Nacht zum Sonntag eine
Spielhalle an der Straße Landwehr
überfallen. Sie bedrohten einen Angestellten und sechs Besucher und versuchten mehrfach, die Kasse zu öffnen.
Mit 120 Euro flüchteten die Täter
schließlich. Beide Täter werden als groß
und kräftig beschrieben. Sie entkamen
trotz Sofortfahndung in Richtung Kiebitzhof und Conventstraße. ( jel)
GLÜCK GEHABT?
Frank Husemann, Gründer der Hamburger NCL-Stiftung, mit seinem Sohn Tim Foto: Benno Kraehahn
und das seiner Familie dramatisch veränderten. „Plötzlich war Tim ein Pflegefall“, sagt sein Vater. Tims Mutter,
von der sich Frank Husemann ein Jahr
zuvor getrennt hatte, musste sich eingestehen, dass sie es emotional nicht
schaffen würde, sich Tag und Nacht um
Tim zu kümmern.
„Ich wusste also, dass ich Dinge verändern musste, um mehr für Tim da zu
sein“, sagt Frank Husemann. „Man
muss die Diagnose akzeptieren und seinen eigenen Weg finden, damit umzugehen. Sonst geht man selbst daran zugrunde.“
Frank Husemann gab seine Stelle
bei einer großen Unternehmensberatung auf, wechselte in einen etwas weniger reiseintensiven Job – und suchte ein
neues, ebenerdiges Zuhause, in dem
auch Raum ist für die separate Wohnung einer Heilpädagogin, die Tim betreut, wenn Frank Husemann arbeitet.
„Das ist die beste, aber auch eine kostenintensive Lösung. So kann ich Tim
weiterhin sein Zuhause geben, aber
gleichzeitig auch mal Ruhe finden.“
Mit Tim, der vormittags eine Hamburger Blindenschule besucht, macht
Frank Husemann am Wochenende oft
Ausflüge – mit einem speziell angefertigten Tandem haben Vater und Sohn
schon Tausende von Kilometern zu-
rückgelegt. „Vieles kann Tim körperlich
gar nicht mehr machen, aber diese gemeinsame Zeit bereitet ihm viel Freude“, sagt Frank Husemann.
In frühestens zehn Jahren
könnte es ein Medikament geben
Er kümmert sich in seiner Freizeit
aber nicht allein um seinen Sohn, sondern auch um die von ihm ins Leben gerufene Stiftung, die sich aus Spenden finanziert und bei der ein promovierter
Biochemiker fest angestellt ist. Er hat
die Aufgabe, die weltweit verstreuten
Forschungsprojekte zu vernetzen und
dadurch Studienergebnisse so schnell
wie möglich verfügbar zu machen. Fünf
Doktorandenstellen fördert die Hamburger NCL-Stiftung – in der Hoffnung
darauf, dass dadurch ein Medikament
gegen die bisher unheilbare Krankheit
entwickelt wird, obwohl die Pharmaindustrie aufgrund der geringen Zahl der
Erkrankungen kaum aktiv ist. „Frühestens in zehn Jahren könnte es so weit
sein“, sagt Frank Husemann.
Für Tim wird es zu spät sein. Für
Hunderte anderer kleiner Patienten käme das Mittel aber genau zum richtigen
Zeitpunkt.
Weitere Informationen und eine Spendennummer
der NCL-Stiftung unter www.ncl-stiftung.de
Die Krankheit
Neuronale Ceroid-Lipofuszinose
(kurz: NCL) zählt zur Gruppe der
„lysosomalen Speicherkrankheiten“. Die Lysosomen, kleine Organellen in der Körperzelle, arbeiten
wie eine Recycling-Anlage. Sie
zerlegen Proteine, Lipide, Vitamine und andere Substanzen in ihre
einzelnen Bestandteile und geben
diese als wertvolle Bausteine an
die Zelle zurück. Bei NCL-Patienten funktioniert aber ebendiese
Verwertungskette nicht, „Zellmüll“ häuft sich in den Lysosomen
an, sodass der Recycling-Hof langsam überquillt.
In allen Zellen des Körpers vollzieht
sich vermutlich dieser Prozess. Die
Krankheit verläuft immer nach
einem ähnlichen Zeitplan: Bei den
Betroffenen schwindet etwa im
Alter von sechs Jahren die Sehkraft, mit acht entwickeln sich die
geistigen Fähigkeiten zurück, später setzt die Motorik aus, Krämpfe
treten auf. Die Lebenserwartung
der Patienten liegt derzeit bei
20 bis 30 Jahren. (vas)
:: Gewinnzahlen Lotto: 4, 14, 17, 18, 33,
34, Zusatzzahl 7, Superzahl 3 – Spiel 77:
7 6 3 1 5 2 7 – Super 6: 5 5 2 6 8 4 – Die
13er-Wette und Auswahlwette (6 aus 45)
veröffentlichen wir morgen – ARDFernsehlotterie,
Los-Endziffern:
4 254 474: ein Haus oder 1 000 000,00;
286 797: 100 000,00; 97 512: 10 000,00;
5919: 1000,00; 41: 10,00 Euro; 1 712 566
Smart fortwo Coupe; 3 700 787 Smart
fortwo Cabrio; 1 564 847 Eine dreitägige Reise für die ganze Familie (2 Erwach. + 2 Kinder) in den Europapark
Rust; 4 746 950 Eine Wellnes-Woche
für zwei Personen im Hotel Dollenberg
im Schwarzwald; 3 910 268: 100 000
Euro – Glücksspirale, Wochenziehung,
Endziffer(n) 9: 10,00; 25: 20,00; 263:
50,00; 2687: 500,00; 23 032: 5000,00;
876 883 und 111 885: 100 000,00 Euro;
Prämienziehung
7 504 003
und
2 458 667: 7500 Euro monatlich als Sofortrente – Gewinnzahlen der AktionMensch-Lotterie:
Geldgewinne:
3 083 233; Traumhäuser: 0 360 664;
Zusatzgehalt: 0 630 255; Rente – ein
Leben lang: 7 435 077 und 6 978 180
(Angaben ohne Gewähr).
GLÜCKWÜNSCHE
::
Geburtstag feiert am 9. November:
96 Jahre: Meta Hanke, Georg-Behrmann-Stiftung, Justus-BrinckmannStraße 60
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