Entwicklung der Stefan-Morsch-Stiftung

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Entwicklung der Stefan-Morsch-Stiftung
Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz in Birkenfeld ist die älteste Stammzellspenderdatei
Deutschlands. Unter dem Leitmotiv “Hoffen – Helfen – Heilen“ bietet die Stiftung seit mehr als
25 Jahren Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke. Hauptziel der Stiftung ist, Menschen zu
werben, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Daher sind nahezu täglich Teams der
Stiftung in ganz Deutschland unterwegs, um bei so genannten „Typisierungsaktionen“ über
das Thema Stammzellspende zu informieren. Seit mehr als 25 Jahren plädieren Emil und Hiltrud
Morsch, Gründer der Stiftung, aber auch für eine verbesserte Betreuung der Patienten und
ihrer Angehörigen. Ihr Sohn, der 16 jährige Stefan Morsch aus Birkenfeld erkrankte Anfang der
achtziger Jahre an Leukämie. Als erster Europäer wurde ihm 1984 fremdes Knochenmark
übertragen. Der Junge überlebte jedoch die Nachsorge nicht. Das ist der Grund, warum die
Stiftung nicht nur immer wieder für die Registrierung als Stammzellspender wirbt, sondern auch
Patienten ihre Hilfe anbietet. Aus eigener Erfahrung weiß Emil Morsch, welche Komplikationen
bei der Therapie auftreten können, aber auch mit welchen finanziellen und psychischen
Folgen die Patienten und deren Angehörige zu kämpfen haben. „Deshalb sind wir als
Stammzellspender-Datei für die Patienten da – in jeder Frage.“
Entwicklung der Stiftung
Stefan Morsch selbst hatte die Idee in Deutschland eine Datei zu gründen, die
Stammzellspender sucht und registriert. Denn die Transplantation von Blutstammzellen als
Therapie für Leukämiepatienten steckte noch in den Kinderschuhen. Auf seine Anregung hin
gründeten seine Eltern Hiltrud und Emil Morsch am 27. Januar 1986 die Stiftung zur Hilfe für
Leukämiekranke. Ziel war und ist der Auf- und Ausbau einer nationalen Datei für
Knochenmarkspender. Gleichzeitig steht aber die schnelle und unkomplizierte Hilfe für die
Leukämie-Patienten und ihrer Familien immer im Vordergrund. Seit Bestehen haben sich mehr
als eine halbe Million Menschen bei der Stammzellspenderdatei registrieren lassen.
Die Stefan-Morsch-Stiftung war in der Folgezeit auch am Aufbau des Zentralen
Knochenmarkspender-Registers für die Bundesrepublik Deutschland (ZKRD) in Ulm beteiligt.
Dort laufen die Daten aller 30 mittlerweile in Deutschland agierenden Spenderdateien
zusammen, um die weltweite Suche nach Spendern effizient bearbeiten zu können.
Weiterhin wurden mit dem Knowhow und der finanzieller Hilfe der Stefan-Morsch-Stiftung
verschiedene Transplantationskliniken zunächst in Idar-Oberstein, in Berlin (1999) und
Flensburg (2011) im Aufbau gefördert.
Anfang 1997 richtete die Stiftung zudem ein eigenes Labor für Gewebetypisierungen (HLALabor) ein, um die bei den Typisierungsaktionen gewonnenen Blut- und Speichelproben zu
untersuchen - schnell und qualitativ an die medizinischen Erfordernisse angepasst. 30 000 bis
40 000 Proben jährlich werden derzeit im HLA-Labor untersucht. Auch externe Laboraufträge
werden hier dank mordernster Technik verarbeitet. Dieses Speziallabor ist von der American
Society for Histocompatibility and Immunogenetics (ASHI) und der European Federation for
Immunogenetics (EFI) zertifiziert. Jährlich veranstaltet die Stiftung einen Workshop für
Laborfachkräfte, die aus ganz Deutschland und dem benachbarten Ausland zu dieser
anerkannten Fortbildungsveranstaltung anreisen, um sich hier über den neuesten Stand der
Molekularbiologie zu informieren.
2003 entstand das Internationale Spendersuchzentrum der Stefan-Morsch-Stiftung, wo
weltweit
auch
nach
passenden
Spendern
für
Patienten
der
russischen
Transplantationszentren in Moskau und St. Petersburg und Jordanien gesucht wird.
Die Stiftung hat im Laufe der Jahre die Entwicklung der Leukämie-Therapie unterstützt und
begleitet. Beispielsweise wurden zu Beginn die Stammzellen aus dem Knochenmark
gewonnen. Dazu wurde der Beckenkamm punktiert. Heute werden in der überwiegenden
Zahl der Transplantationen die Stammzellen aus dem peripheren Blut gewonnen. Dabei wird
dem Spender wenige Tage vor der Entnahme ein körpereigener Botenstoff verabreicht. So
reichert sich das Blut mit Stammzellen an und kann dann in einer Entnahmestation (Apherese)
ähnlich wie bei einer Plasmaspende oder Dialyse entnommen werden. 2005 richtete die
Stiftung eine eigene Entnahmestation (Apherese) ein, in der die Entnahme peripherer
Blutstammzellen stattfindet.
Immer wieder hat die Stiftung auch verschiedenste Forschungsvorhaben unterstützt. Beispiel:
Mit 400 000 Euro fördert die Stiftung seit 2012 ein Forschungsprojekt an der Universität
Tübingen. Professor Dr. Rupert Handgretinger, Ärztlicher Direktor der Tübinger Kinderklinik,
forscht dort über neue Therapieoptionen in der Behandlung von therapierefraktären
lymphatischen Leukämien im Kindesalter“. Seine Forschungen haben das Ziel, Eltern, deren
Kinder als „austherapiert“ gelten, neue Hoffnung zu geben. Seit 2013 wird zudem ein
zweijähriges Forschungsprojekt an der Berliner Charité über die Therapie des Multiplen
Myeloms unterstützt.
Zahlen und Fakten
Insgesamt vermittelt die Stefan-Morsch-Stiftung pro Jahr fast 600 Spender. Alle diese Spender
eröffnen einem todkranken Patienten die Chance, auf Heilung.
Die Stiftung hat in
Deutschland Pionierarbeit dafür geleistet, dass die Heilungschancen von Leukämie- und
Tumorpatienten erheblich verbessert werden konnten. Experten der Stefan-Morsch-Stiftung
sind in den wichtigsten nationalen und internationalen Gremien vertreten, die sich mit der
Stammzellspende auseinandersetzen. Zudem werden laufend Forschungsvorhaben
unterstützt, die der Bekämpfung von Leukämie- und Tumorerkrankungen insbesondere im
Kindesalter dienen. 2009 wurde deshalb die Stiftung mit dem Titel „Ausgewählter Ort 2009“
von der Standortinitiative „Deutschland – Land der Ideen“ ausgezeichnet.
Die Stefan-Morsch-Stiftung bildet eine breite Palette an Arbeitsplätzen – für Ärzte, Biologen,
Medizinisch
Technische
Laborassistenten,
Krankenschwestern,
Arzthelferinnen,
Verwaltungsangestellte, Fremdsprachenkorrespondenten und Computer-Experten. Mit den
mehr als 60 Mitarbeitern bietet die Stiftung auch Berufspraktika und Plätze für ein
Engagement im Bundesfreiwilligendienst an. Berufliche Aus- und Fortbildung, soziale
Verantwortung, Familienfreundlichkeit und die Inklusion behinderter Menschen gehören zu
den Leitmotiven der Stiftung.