raras - marcos` centre

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Bimestral | julho 2015 | PREÇO 0,50€ | Edição Especial
PAGINAS
RARAS
Programa Cidadania Ativa - EEA Grants
Reforço da eficácia da ação das ONG's
CENTRO DE INFORMAÇÃO E
FORMAÇÃO PARA DOENÇAS
RARAS - MARCOS’ CENTRE
Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras | www.rarissimas.pt | DIRETORA Paula Brito e Costa
julho/agosto 2015
por Paula Brito e Costa,
Presidente da Raríssimas
4 Sensibilização e Promoção
dos Valores de Cidadania
Roteiro Escolar
11 Voz aos Parceiros - INR
12 Exposição: SOMOS RAROS, NÃO BIZARROS!
19 Voz aos Parceiros - Infraestruturas de
Portugal
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20 Centro de Informação
Linha Rara
Voz aos Parceiros - Norwegian Advisory
Unit on Rare Diseases
23 Formação em Oslo
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24 Centro de Formação
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TRACE-RD
Campos de Férias
Voz aos Parceiros - Frambu
FICHA TÉCNICA
DIRETORA Paula Brito e Costa
REDAÇÃO E EDIÇÃO Paula Simões
DESIGN GRÁFICO E PAGINAÇÃO Sofia Gabriel
PROPRIEDADE | EDITORA
- Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
MORADA Rua das Açucenas, lote 1, loja Dta. 1300-003 Lisboa
CONTATO 217 786 100 | 969 657 445
NÚMERO DE PESSOA COLETIVA 506 027 244
IMPRESSÃO Grafisol - Artes Gráficas
Núcleo Empresarial da Abrunheira - Zona Poente, pavilhão n.º 11 - 2710-089 Sintra
TIRAGEM 4 000 exemplares
DEPÓSTIO LEGAL 320 723/10 | ISSN 2182-0090 | ERC 126
© Publicação bimestral. Todos os direitos reservados.
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DAR ASAS AOS DOENTES RAROS
Enquanto Presidente da Raríssimas, é com um enorme orgulho
que redigo este editorial! A minha grande preocupação ao candidatar a Raríssimas ao programa Cidadania Ativa foi o de
reforçar a eficácia da ação das ONGs, em particular através da
formação, inovação organizacional e gestão e formação de líderes, funcionários e voluntários. Graças ao apoio da Noruega,
Islândia e Liechtenstein, sob a chancela da Fundação Calouste
Gulbenkian, e a parceiros como o INR, a Direção Geral de Educação, a Infraestruturas de Portugal, a Transportes de Lisboa e a
Ana Aeroportos de Portugal, conseguimos dotar a sociedade portuguesa com conhecimentos, capacidades, atitudes e valores que
promovem os direitos humanos, particularmente os dos doentes
raros, com deficiência. A Raríssimas desde sempre alertou para a
discriminação a que os nossos doentes estão sujeitos. Afinal, não
podemos esquecer que, apesar de raros, também eles têm direito
à educação, à sociabilização e, sobretudo, à integração total na
sociedade. O programa Cidadania Ativa veio tornar possível
esta visão de um mundo melhor. Através das inúmeras campanhas
de sensibilização, informação e atividade formativa estruturada,
conseguimos dar um contributo para um processo de progressiva
consciencialização da sociedade relativamente ao verdadeiro problema de saúde pública e social que as doenças raras representam.
Promovemos a tolerância face à diferença e a proteção dos direitos dos doentes, particularmente dos menos autónomos e com défice cognitivo; Definimos estratégias da promoção da equidade no
tratamento dos doentes e das famílias, designadamente no acesso
aos cuidados de saúde, educação e emprego e demos visibilidade à
necessária e justa integração dos doentes portadores de patologia
rara na sociedade civil.
A todos os nossos parceiros neste megaprojeto de sucesso absoluto, e em nome dos doentes que represento,
ObrigadÍSSIMA
| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
SENSIBILIZAÇÃO
E PROMOÇÃO
DOS VALORES
DE CIDADANIA
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Sensibilizar a sociedade civil e promover valores de cidadania, particularmente no que diz respeito à promoção
do direito à igualdade de oportunidades e a um tratamento equitativo,
apelando à tolerância à diferença foi o
mote desta ação
Roteiro Escolar
As escolas constituem os meios mais capazes para combater as atitudes discriminatórias, criando comunidades abertas e solidárias, construindo uma sociedade inclusiva. O
Roteiro Escolar, lançado em parceria com a
Direção Geral de Educação, foi especialmente concebido para os alunos das Escolas EB
2+3.
somos da
apresentação
Escola Básica
S. Vicente (Telheiras)
| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
Este programa consiste na
dinamização de sessões de
sensibilização, informação e
esclarecimentos sobre deficiência e doenças raras, em
escolas de 2.º e 3.º ciclo que
integrem Unidades de Multideficiência ou de Ensino Estruturado.
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O Ministro Nuno Crato e Paula Brito e Costa, Presidente da Raríssimas visitaram
a Unidade de Multideficiência desta escola básica de Telheiras
ESCOLAS VISITADAS
AE de Gondomar
AE de Valbom
AE de Águas Santas
AE de Matosinhos
AE de Perafita
AE Alexandre Herculano
AE de António Nobre
AE de Aurélia de Sousa
AE de Cerco
AE de Rodrigues de Freitas
AE Pêro Vaz de Caminha
AE de Alfena
AE de Campo
AE D. Afonso Sanches
AE de Frei João de Vila do Conde
AE António Sérgio
AE de Dr. Costa Matos
AE n.º1 de Oliveira do Douro
AE de Águeda
AE de Aveiro
AE do Eixo
AE Coimbra Centro
AE Eugénio de Castro
AE de Mangualde
AE da Mealhada
AE de Esmoriz/Ovar Norte
AE de Tondela Cândido de Figueiredo
AE Viseu Norte
AE Miradouro de Alfazina
AE Professor Ruy Luís Gomes
AE Augusto Cabrita
AE Santo António
AE Alto do Lumiar
AE do Restelo
AE Francisco de Arruda
AE Montijo
AE n.º1 de Odivelas
AE Palmela
AE Nun’Álvares
AE Terras de Larus
AE Ordem de Santiago
AE n.º1 de Alcácer do Sal
AE n.º2 de Évora
AE n.º1 de Grândola
AE n.º1 de Montemor-o-Novo
AE n.º1 de Santiago do Cacém
AE de Sines
AE de Albufeira
AE de Bemposta
AE Eng. Nuno Mergulhão
Escola Básica de São Vicent-Telheiras
Escola Secundária da Moita
Escola Básica 2, 3 D. Pedro II -Moita
CIDADANIA ATIVA | julho 2015 |
Após o lançamento do projeto,
e em paralelo com as ações
de sensibilização presenciais,
foram enviados kits escolares
para 520 escolas EB2+3 das
quais, 171 com Unidades de
Multideficiência.
Os kits são compostos por flyer informativo, dvd (filmes de sensibilização e
apresentação base para dinamização das sessões de sensibilização/informação),
autocolantes e pulseiras (a distribuir pelos alunos), canetas e um diploma de
participação no Programa.
A equipa técnica da Raríssimas explicou aos alunos o que significa ser deficiente,
discriminação, doenças raras, como lidar com a diferença e inclusão
Carina Reis,
Assistente
Social
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| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
Salomé Almeida, Geneticista, explicou o que era uma
doença rara
520 Escolas Básicas 2+3 foram galardoadas
com o Diploma Geração Rara pela
participação neste projeto
CIDADANIA ATIVA | julho 2015 |
O filme A Bola Está nas Tuas
Mãos, protagonizado pela
Maria, uma menina com uma
doença rara incapacitante,
explica aos alunos porque não
devem discriminar os colegas
com deficiência
| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
O Agrupamento de Escolas Escalada, em Pampilhosa
o
da Serra, realizou uma ação com os alunos do 5. A e B
Esta é a tua geração
TU que respeitas TODOS os colegas!
TU que não discriminas!
TU que incluis
todos os amigos!
TU que és um
cidadão ativo
TU que és um
ser RARO!
CIDADANIA ATIVA | julho 2015 |
Voz aos Parceiros
JOSÉ MADEIRA SERÔDIO
Presidente
Os princípios emanados na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência são os instrumentos que devemos implementar para desconstruir o preconceito e derrubar as barreiras físicas, sociais e culturais que existem relativamente
às pessoas com deficiência. Importa ter em consideração que, em Portugal, a discriminação das pessoas com base na deficiência e no risco agravado de saúde
é proibida e punida nos termos da Lei n.o 46/2006, de 28 de agosto.
Através da conjugação de esforços entre o Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P., a Raríssimas, a Frambu e a Direção-Geral da Educação, no âmbito do
Programa Cidadania Ativa, é possível capacitar doentes e familiares através de
ações de formação, sensibilizar e informar a sociedade para a problemática das
doenças raras, bem como o empowerment do doente, das famílias, dos profissionais, voluntários, estudantes e dirigentes associativos. Desta forma, garante-se
a igualdade de oportunidades e não discriminação das pessoas com deficiência
numa abordagem de direitos humanos. Com o nosso esforço e compromisso estamos a tornar a vida das pessoas com doenças raras uma vida um pouco mais
feliz. É fundamental manter estas ações de sensibilização e formação para a
comunidade e os cidadãos no geral. Devemos primar pela visibilidade das doenças raras no sentido de desmistificar esta problemática e acabar com a discriminação. Por último, mas não menos importante, devemos continuar a investir
na investigação científica em prol do bem estar e melhor qualidade de vida das
pessoas com doenças raras e suas famílias.
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| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
A fim de promover os valores da cidadania junto da população portuguesa foram colocados, de Norte a Sul do País, cartazes em versão
bilingue que alertavam contra a discriminação do doente raro
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Os doentes raros são frequentemente alvo de discriminação, não só
no que se refere ao acesso a tratamentos como no seu dia-a-dia
CIDADANIA ATIVA | julho 2015 |
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A Infraestruturas de Portugal, parceira da
Raríssimas neste evento, disponibilizou os seus
mupis em trinta e duas estações ferroviárias
Museu da Ana Joaquina Teixeira (Vice-Presidente da
Raríssimas), Lisen Julie Mohr (representante
da Frambu) e Paula Costa (Presidente da
Raríssimas) representaram os doentes
raros portugueses e noruegueses
Dr. Ponce de Leão Presidente do Conselho de Administração da ANA - Aeroportos de Portugal, S.A,
proferiu um discurso bastante emotivo da inauguração da exposição
CIDADANIA ATIVA | julho 2015 |
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Milhares de turistas tiveram a oportunidade
de ver os rostos dos doentes raros apelando
à não discriminação
Os rostos revelados nas imagens desta exposição dão voz aos milhares de doentes raros do
nosso país que, graças à Raríssimas e, muito
particularmente, à Casa dos Marcos, conseguem
hoje a integração que há muito era exigida.
João, Maria, Mara, ou Ricardo, são apenas alguns dos muitos meninos que habitam a Casa
dos Marcos, um espaço que lhes deu a resposta, inovadora e única, de dimensão transnacional, às suas necessidades.
| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
A Transportes de Lisboa - Metro associou-se
também a esta acção e, para isso, disponibilizou as plataformas da estação da Alameda,
onde diarimente passam centenas de pessoas.
Durante cerca de um mês milhares de pessoas tiveram a oportunidade de conhecer alguns
dos nossos rostos raros tomando desta forma
consciência da discriminação a que este doentes estão sujeitos.
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A partir do conceito desta exposição foi criado
um catálogo onde se pode conhecer cada uma
das doenças que afetam os protagonistas desta exposição rara
CIDADANIA ATIVA | julho 2015 |
Voz aos Parceiros
INFRAESTRUTURAS DE PORTUGAL
Esta parceria foi muito importante para a empresa, tendo sido cumprido o objetivo de sensibilizar a população para esta problemática, promovendo valores
de cidadania. A Infraestruturas de Portugal apoia a defesa dos valores da
cidadania e tem como objetivo, associando-se a diversas entidades/instituições/
associações, promover, nos seus espaços, iniciativas que conduzam a uma maior
compreensão dos assuntos respeitantes à deficiência.
Defendemos a dignidade da pessoa humana, a coesão social e o bem-estar
das pessoas. Estamos conscientes de que o desenvolvimento sustentável deve
passar por uma intervenção forte ao nível das condições de acessibilidade e
mobilidade dos cidadãos. Dada a grande dispersão do património edificado da
empresa esta ação envolve um esforço muito significativo, sendo certo que todas
as intervenções efetuadas, em espaços afetos ao passageiro, contemplam os
conceitos de acessibilidade. Como gestores de espaços públicos, que pertencem
a todos os cidadãos, temos o dever de apoiar iniciativas que contribuam para a
informação/formação do público em geral, reforçando assim a nossa contribuição
para o bem‑estar social.
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| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
CENTRO DE INFORMAÇÃO
Produzir informação sobre doenças raras (geral, técnica e científica), validá-la e disponibilizá-la ao público em formato bilingue, maximizando a sua acessibilidade, foi o propósito deste
módulo do programa
O site da helpline Linha Rara foi
completamente reformulado
disponibilizando fichas de informação,
em formato bilingue, creditadas
por técnicos e médicos
www.linharara.pt
A Linha Rara conta
com uma equipa com
formação superior,
componente humana
e conduta ética sublinhadas, e experiência
prévia de desempenho
de atividades junto de
associações de doentes ou noutras instituições sem fins lucrativos.
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De Norte a Sul do País as
príncipais estações da Rede Ferroviária Nacional exibiram cartazes em formato
bilingue deste serviço da Raríssimas
Em todas as
campanhas
desenvolvidas pela
Raríssimas junto
do público foram
distribuídos flyers
informativos sobre
este serviço, apoiado
pelo programa
Cidadania Ativa
| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
Voz aos Parceiros
STEIN ARE AKSNES
Oslo University
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A parceria estabelecida entre a Raríssimas e a Norwegian Advisory Unit on
Rare Diseases revelou-se uma verdadeira inspiração para ambas as partes. O
potencial que este tipo de projectos representa na mudança de consciências
é elevadíssimo e estou convicto que, graças a esta parceria, poderemos obter
resultados efetivos junto da população, embora muitas vezes seja difícil quantificar, em concreto, estas mudanças. Qualquer ação só consegue ser implementada de forma efetiva se existirem mudanças nas consciências e atitudes. Esta
campanha conduz a alterações positivas de consciência e isso, claramente, irá
beneficiar não só os doentes como os próprios serviços. É importante conseguir
que as pessoas com doenças raras (e outros doentes) tenham acesso a serviços
de qualidade e tenham direitos e oportunidades iguais à restante população. Isto
deverá ser feito não só a nível sistémico como individual.
CIDADANIA ATIVA | julho 2015 |
FORMAÇÃO EM OSLO
Graças à parceria com a nossa congénere Norueguesa - Frambu,
foi possível a partilha e discussão de diferentes modelos de acompanhamento e apoio às pessoas com doença rara
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No final de Maio a Raríssimas reuniu-se com a sua congénere, por ocasião das
comemorações do 60.ª aniversário da Frambu. Destaque para a presença ilustre da Princesa Marta Louise da Noruega. Tempo ainda para fazer o balanço da
cooperação entre os dois países ao abrigo do projeto Cidadania Ativa.
A equipa da Casa dos Marcos
reunida em Oslo com a Norwegian National Advisory Unit on
Rare Disorders
| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
CENTRO DE
FORMAÇÃO
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A criação de condições técnicas para
formação e democratização do acesso à
informação, com vista ao empowerment
de doentes, famílias, profissionais, dirigentes associativos, voluntários e estudantes, foram o mote para a concretização deste projeto
CIDADANIA ATIVA | julho 2015 |
O Trace traduz-se na resposta à
necessidade de dotar as ONG’s
com uma maior capacidade técnica e de promoção para a partilha e produção de conhecimento,
potenciando as suas competências para uma acrescida intervenção pública
Esta formação
destinou-se a
estudantes
e profissionais
com interesse
em participar
em ações
de voluntariado
Ser + voluntário
Através de um programa de
excelência, quisemos capacitar os voluntários para uma
participação ativa, crítica e
consciente, com vista à
melhoria da qualidade de
vida das populações mais
fragilizadas.
| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
Regime de
Interdição,
Inabilitação
e Tutela
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Esta acção de formação teve como
objectivos dotar os participantes
dos conhecimentos necessários
para a promoção dos direitos das
pessoas com deficiência.
Carina Reis e Nuno Branco, da Raríssimas,
formaram os familiares e cuidadores de pessoas
com doença rara, deficiência e incapacidade
CIDADANIA ATIVA | julho 2015 |
Perspetivas
Terapêuticas
em Doenças
Raras
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Salomé Almeida, Geneticista, explicou aos formandos como identificar recursos e bases de dados para a pesquisa de informação validada acerca de
doenças raras, como identificar as principais características das patologias
raras e a definir planos de avaliação e intervenção adaptados a cada grupo
de patologias
Os estudantes dos cursos de
Fisioterapia, Terapia da Fala
e Terapia Ocupacional foram
os visados por esta formação
| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
Dirigentes Associativos
Esta ação visava capacitar os dirigentes de
ONG’s e IPSS com ferramentas técnicas que
lhes permitam comunicar, liderar e gerir, de
uma forma eficaz
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Paula Simões, jornalista, mostrou aos formandos a importância
vital da comunicação
e imagem nas ONG's
Nuno Branco, Advogado, e Ana Luísa Seno, Economista, explicaram aos
presentes como gerir e liderar pessoas e projetos
CIDADANIA ATIVA | julho 2015 |
A diversão dos meninos raros
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A equipa da entidade parceira
norueguesa Frambu participou
no primeiro campo de férias
realizado na Casa dos Marcos
e aproveitou para partilhar a
sua experiência de anos numa
ação que promove um dos valores fundamentais da cidadania - a defesa do cidadão com
deficiência
| julho 2015 | CIDADANIA
ATIVA
Voz aos Parceiros
LISEN JULIE MOHR
Communications Advisor
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Esta parceria proporcionou aos profissionais da Frambu a oportunidade de partilhar conhecimentos e experiências sobre a vivência com um doente raro. Por
outro lado, o projeto Cidadania Ativa – EEA Grants, forneceu-nos a extraordinária oportunidade de aprender-mos com Portugal e de estabelecer parcerias e
amizades que nos proporcionarão uma saudável cooperação. Acreditamos que
este tipo de projectos beneficiam os doentes raros, tornando-os mais visíveis à
sociedade o que poderá trazer alterações das consciências. A sociedade necessita de ser recordada que somos todos iguais e, por isso, todos deveremos ter lugar nela. Este tipo de campanhas, que focam as dificuldades destes doentes em
serem inseridos em sociedade poderá esclarecer a população e criar empatia
com estes doentes. Provavelmente, continuaremos a ter necessidade de apelar
ao apoio destes doentes, para que tenham uma melhor qualidade de vida. Isto
poderá ser alcançado não só através de lobby político, como também através
de campanhas de visibilidade. Os doentes e as associações que os representam
devem ser incentivados a partilhar informações e experiências e a unir forças.
Campanhas voltadas para as dificuldades em conseguir educação e emprego
devem ser fomentadas, uma vez que estas são necessidades demonstradas frequentemente pelos doentes e que servirão não só para satisfazer necessidades
básicas mas também algumas essenciais para que os doentes raros mantenham
a sua saúde mental e bem-estar.