Eurordis - European Organisation for Rare Diseases

Eurordis - Rare Diseases Europe
A EURORDIS é uma aliança não governamental centrada nos doentes, constituída por associações de doentes e por
indivíduos com actividade no campo das doenças raras, que se dedica a melhorar a qualidade de vida de todas as
pessoas que vivem com doenças raras na Europa. A Eurordis foi fundada em 1997; o seu financiamento provém
dos seus membros e da Associação Francesa de Distrofia Muscular (AFM), da Comissão Europeia, de fundações e da
indústria da saúde.
A EURORDIS representa mais de 260 associações de doenças raras em 29 países diferentes, cobrindo mais de
1000 doenças. Constitui, por isso, a voz dos 30 milhões de doentes afectados pelas doenças raras na Europa.
A EURORDIS é uma organização sem fins lucrativos com uma política rigorosa de transparência financeira e orientada
de acordo com as boas práticas de administração.
Uma doença rara é uma doença que afecta menos de 1 em cada 2000 pessoas (na Europa).
A missão da EURORDIS
•
Construir uma forte comunidade paneuropeia de associações de doentes e de
pessoas que vivem com doenças raras;
• Ser a sua voz a nível europeu;
e – directa ou indirectamente – lutar contra o
impacto das doenças raras nas suas vidas.
Áreas de trabalho prioritárias para 2006
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Construir a comunidade: através da ligação em
rede das associações de doenças raras & da sua
capacitação
Ser a voz dos doentes: defendendo a sua causa e
aumentando o grau de consciencialização
Política de saúde pública e de cuidados de saúde
Desenvolvimento e investigação das terapêuticas
Financiamento e organização
A EURORDIS está presente
Em Instituições Europeias:
• Comité dos Medicamentos Órfãos (COMP) da EMEA
(Agência Europeia para a Avaliação dos
Medicamentos);
• Grupo de Trabalho para as Associações de Doentes
do CPMP (Comité de Especialidades Farmacêuticas)
da EMEA;
• Grupo de Trabalho para as Doenças Raras da DG
de Saúde e Defesa do Consumidor;
• Fórum da UE sobre Política da Saúde da DG de
Saúde e Defesa do Consumidor.
Em Plataformas Europeias:
• Fórum Europeu de Doentes (EPF);
• Fórum Europeu para as Boas Práticas Clínicas
(EFGCP);
• Plataforma Europeia de Associações de Doentes,
Ciência e Indústria (EPPOSI);
• Aliança Internacional de Associações de Doentes
(IAPO).
www.eurordis.org
www.eurordis.org
R e s u l t a do s
Promoção de Causas e Desenvolvimento
de Políticas
Criação de Redes e Partilha de Informações
•
Mais de 260 associações associadas em 29 países;
•
Sítio Web em 6 línguas;
•
Boletim informativo mensal em 6 línguas;
•
Mais de 450 associações de doentes e 60 voluntários
participaram nas actividades da Eurordis ao longo de
18 meses;
•
Organização da Conferência Europeia sobre Doenças
Raras (e.g., Dinamarca 2001, França 2003,
Luxemburgo 2005);
•
Criação de uma rede de 11 alianças nacionais;
•
Organização de encontros anuais de associados (e.g.,
Espanha 2002, Bélgica 2003, Irlanda 2004, Itália
2005).
•
Contributo para a adopção do Regulamento da UE
Relativo aos Medicamentos Órfãos em 1999;
•
Contributo para a promoção e manutenção das
doenças raras como prioridade na política de saúde
pública da UE;
•
Contributo para a promoção e manutenção das
doenças raras como prioridade no Programa-Quadro
de Investigação da UE;
•
Defesa da adopção pela UE do Regulamento relativo
a Medicamentos para Uso Pediátrico.
Acesso à Informação, Diagnóstico,
Tratamento e Cuidados
Desenvolvimento das Terapêuticas e
Investigação
•
Orientações para apoiar a criação e a gestão de
grupos de doentes com doenças raras e de serviços
de informação;
•
Contributo para a designação de mais de 350
medicamentos órfãos, através da participação no
Comité dos Medicamentos Órfãos (COMP);
•
Inquéritos científicos sobre o acesso aos cuidados
de saúde (6 doenças raras, 50 associações, 17
países) e acesso ao diagnóstico e respectivos
atrasos (8 doenças raras, 70 associações, 17 países,
6000 respondentes);
•
Contributo para a disponibilização aos doentes de
informação transparente e de qualidade, através da
participação no Grupo de Trabalho para as
Associações de Doentes do CPMP da EMEA;
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•
Inquéritos científicos sobre o acesso aos cuidados
de saúde (6 doenças raras, 50 associações, 17
países) e acesso ao diagnóstico e respectivos
atrasos (8 doenças raras, 70 associações, 17 países,
6000 respondentes);
Criação de uma rede europeia de Centros de
Recursos Biológicos (EuroBioBank) de doenças raras
para ADN, células e tecidos;
•
Contributo para a obtenção de financiamento da UE
para projectos de investigação relativos às doenças
raras;
•
Inquéritos sobre o acesso dos doentes, na UE, aos
medicamentos órfãos;
•
Patrocínio de 20 empresas farmacêuticas para a
Mesa Redonda Empresarial;
•
Elaboração do perfil das associações europeias de
doentes e das suas actividades.
•
Actas de oficinas de trabalho: “Acesso dos doentes
ao
uso
compassivo
de
medicamentos”,
“Metodologias alternativas nos ensaios médicos;
“Relações entre patrocinadores e associações de
doentes nos ensaios clínicos das doenças raras”,
etc.
Plataforma das Doenças Raras
A EURORDIS está sedeada na Plataforma das
Doenças Raras, em Paris, juntamente com:
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Alliance Maladies Rares
GIS Institut des Maladies Rares
Maladies Rares Info Service
Orphanet
European Organisation for Rare Diseases - Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot – Paris 75014 – France
Tel + 33 1 56 53 52 10 Fax + 33 1 56 53 52 15
Brussels office: Tel/fax + 32 2 733 81 10