Tourette Syndrom

Kindernetzwerk e.V.
für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit
chronischen Krankheiten und Behinderungen
Krankheitsübersicht
Tourette Syndrom
KINDERNETZWERK
AN ALLE BEZIEHER UND NUTZER DIESER KRANKHEITSÜBERSICHT
Mit den in dieser Krankheitsübersicht enthaltenen Informationen bietet das
Kindernetzwerk e.V. lediglich einen ersten Überblick über die Erkrankung, die
Behinderung oder das entsprechende Schlagwort.
Alle Informationen werden nach bestem Wissen – mit tatkräftiger Unterstützung
unseres pädiatrischen Beraterkreises und wissenschaftlichen Fachbeirats – aus
diversen Quellen ( Fachbücher, Fachartikel, Kindernetzwerk-Archiv sowie aus dem
Internet ) zusammengestellt.
Bei der Krankheitsübersicht wird darauf geachtet, dass die Informationen verständlich
und gut leserlich geschrieben sind. Wir möchten Eltern, Betroffenen und
Nichtmedizinern dadurch ermöglichen, insbesondere auch seltene Erkrankungen
besser zu verstehen.
Wir streben einen möglichst hohen Grad an Aktualität an, können aber wegen des
rapiden medizinischen Fortschrittes nicht in jedem Fall garantieren, stets den
allerneusten Stand des Wissens komplett abzubilden. Gerade deshalb empfehlen wir,
sich immer an einer der zuständigen Selbsthilfegruppen zu wenden (siehe beiligende
Adressen) um dort weiteres aktuelles Material anzufordern und individuelle Beratung
einzuholen!
Die Krankheitsübersicht ist nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Eine
Weitergabe an Dritte ist aus urheberrechtlichen Gründen nicht gestattet. Die
Unterlagen erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Inhalte der beigefügten
Materialien stellen keine Bewertung von Seiten des Kindernetzwerks dar, sondern
dienen der übersichtlichen Zusammenfassung vorhandener Informationsmaterialien
in kompakter Form.
Bei einem Teil der Krankheitsbildern liegen beim Kindernetzwerk noch umfassendere
Informationen (Infopakete) vor. Näheres erfahren sie über die Geschäftsstelle.
Aufgrund der Seltenheit vieler Erkrankungen ist es nicht möglich, bei allen
Krankheitsübersichten ein Fallbeispiel darzustellen. Falls Sie uns dabei unterstützen
möchten, nehmen sie bitte Kontakt mit dem Kindernetzwerk e.V. auf.
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Tourette-Syndrom
Gilles-de-la-Tourette-Syndrom
Maladie des tics
Tic-Krankheit
multiple Tics
Zusammengestellt für das Kindernetzwerk von:
Prof. Dr. Gerhard Neuhäuser, Gießen
07 /2006
Kurzbeschreibung:
Bewegungsstörung mit unwillkürlichen, aber beeinflussbaren kurz dauernden Zuckungen,
vor allem im Gesicht und Schulterbereich, stark variabel und im Verlauf fluktuierend, oft mit
zwanghaftem Ausstoßen von Lauten oder Wörtern verbunden.
Symptome, Formen, Krankheitsverlauf:
Erste Symptome machen sich zwischen dem 2. und 15. Lebensjahr, durchschnittlich mit 7
Jahren und fast immer vor dem 21. Lebensjahr bemerkbar.
Es kommt meist zunächst zu unwillkürlichen Bewegungen im Gesicht (Blinzeln, Zwinkern, Grimassieren), die Ausdruckscharakter haben können und durch Aufmerksamkeit für
einige Zeit zu unterdrücken sind, andererseits bei Erregung, Stress, Angst und Ermüdung
zunehmen. Im Schlaf verschwinden sie fast immer. Sie können dann auf Schultern und
Arme sowie auf den übrigen Körper übergreifen, sind immer recht variabel in ihrer Ausprägung und Intensität.
Einfache Tics kommen bei Kindern nicht selten vor und verschwinden oft von selbst wieder.
Beim Tourette-Syndrom halten die Symptome an und nehmen im Verlauf zu, so dass gleichsam „Bewegungsstürme“ entstehen, welche manche Aktivitäten einschränken. Die Tics
schießen plötzlich und unerwartet ein, sind von kurzer Dauer und kehren stereotyp wieder in
zeitlich unregelmäßiger Folge; sie können zumindest teilweise für Sekunden bis Stunden unterbrochen bzw. unterdrückt werden.
Bei etwa 50% der Patienten kommen dann etwa 1 bis 2 Jahre später vokale Tics (Phonationstics) hinzu mit zwanghaftem Ausstoßen von Lauten (Grunzen, Räuspern, Husten) sowie
von Schimpfwörtern (Koprolalie). Die Sprache kann sich verändern, Stottern und abnorme
Pausen treten auf. Echolalie oder Palilalie mit Wiederholung von Fragen und Sätzen wird
beobachtet. Nicht immer kommen motorische und vokale Tics gleichzeitig vor.
Die geistige Entwicklung ist meist nicht beeinträchtigt. Oft aber sind Wesens- und Verhaltensänderungen zu bemerken, wie auch Aufmerksamkeitsstörungen, Zwänge und Depressionen.
2
Diagnostik:
➢
Entscheidend für die Diagnose sind Anamnese und Beobachtung der Symptome, die für
mehr als ein Jahr bestehen sollten. Tics sind in ihrer Ausprägung immer sehr variabel und
werden durch äußere Einflüsse verändert. Dies ist bei durch andere Erkrankungen verursachten Bewegungsstörungen meist nicht der Fall.
➢
Auszuschließen sind diese vor allem durch bildgebende Diagnostik (Magnetresonanztomographie) sowie neurophysiologische Verfahren (Elektroenzephalographie, Polysomnographie, Elektromyographie, evozierte Potentiale).
➢
Gegebenenfalls sind biochemische und molekulargenetische Analysen nötig.
➢
Mit psychologischer Untersuchung und Anwenden geeigneter Testverfahren werden beeinflussende Faktoren erfasst, wie Überforderung, emotionale Konfliktsituationen, Interaktionsoder Beziehungsstörungen.
Ursache der Erkrankung:
Ätiologie / Pathogenese / Genetik
Die Ticstörung ist auf eine Funktionsschwäche (Entwicklungsstörung, Unreife) im Bereich
des extrapyramidalen Systems der Basal- oder Stammganglien (vor allem des Striatum) zurückzuführen. Diese Bereiche des Gehirns haben eine zentrale Bedeutung für die Motorik.
Ursache sind genetische Faktoren, aber auch Umwelteinflüsse spielen eine Rolle (multifaktorielle Genese). Eindeutig konnten Ätiologie und Pathogenese bisher nicht geklärt werden. Familienbeobachtungen und Konkordanz bei eineiigen Zwillingen (etwa 90%) sprechen
für eine autosomal dominante Vererbung mit stark verminderter Penetranz infolge Heterogenie mit Beteiligung mehrerer Hauptgene oder wegen unvollständiger Dominanz. Verantwortliche Gene werden unter anderem auf dem Chromosom 4 und 8 vermutet.
Eine Störung im Stoffwechsel der Neurotransmitter, vor allem von Dopamin und Serotonin,
beeinträchtigt die Regelkreise zwischen den Stammganglien (Striatum), dem Thalamus und
der Hirnrinde (vor allem frontaler Cortex). Möglicherweise sind Dopamin-Rezeptoren (D2 und
D4) oder Cannabinoidrezeptoren verändert.
Es gibt auch Hinweise, dass Tourette-Syndrom und Zwänge mitunter nach einer Infektion
mit ß-Streptokokken der Gruppe A auftreten, offenbar begünstigt durch eine veränderte Immunlage.
Häufigkeit
Hinweise zur Vererbung:
Einfache Tics kommen in einer Prävalenz von bis zu 25% bei Kindern vor; bei Tourette-Syndrom beträgt die Prävalenz 0,7 bis 4,2%.
Die Häufigkeit wird auch mit 1 : 1 000 bei Jungen und mit 1 : 10 000 bei Mädchen angegeben; in den vorliegenden epidemiologischen Untersuchungen findet man unterschiedliche
Angaben.
3
Es gibt zahlreiche Familienbeobachtungen und Hinweise auf eine Häufung in bestimmten
Bevölkerungsgruppen als Folge genetischer Ursachen.
Differentialdiagnose / Verwandte Krankheiten /
Begleitfehlbildungen:
Ähnliche Bewegungsstörungen kommen bei verschiedenen Erkrankungen vor.
•
Bei der Chorea minor Sydenham sind sie kurz, ruckartig (choreatisch), weniger variabel und treten nach einer Streptokokkeninfektion auf.
•
Die Chorea maior Huntington beginnt im Erwachsenenalter und ist progredient.
•
Stoffwechselstörungen (Morbus Wilson, Hallervorden-Spatz u. a.) können mit
choreatischen und dystonen Symptomen einhergehen.
•
Auch enzephalitische Erkrankungen, vor allem die subakute sklerosierende Panenzephalitis oder die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, verursachen gelegentlich unwillkürliche Bewegungen, die mehr rhythmisch sind und im Schlaf fortbestehen.
•
Bei der Myoklonus-Epilepsie treten sie mit Anfällen auf; das EEG zeigt dann entsprechende Hinweise.
•
Stereotype Bewegungen und Manierismen bei Menschen mit geistiger Behinderung haben eine andere Symptomatik.
•
Durch eine Kohlenmonoxid-Intoxikation oder durch Neuroleptica können extrapyramidale Bewegungsstörungen hervorgerufen werden, auch an psychogene Ursachen ist zu denken.
Relativ häufig ist eine Kombination des Tourette-Syndroms mit einer Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitäts-Störung, mit Zwangserkrankungen und Depressionen (Komorbidität von
etwa 30%). Im Verlauf können sich aggressive Reaktionen und autoaggressive Tendenzen
verstärken (Nägelbeißen, Haarausreißen, Lippenbeißen).
Früherkennung:
Einfache Tics sollten beobachtet werden, da sie den Beginn eines Tourette-Syndroms darstellen können (in 50 – 70% Blinzeln oder Zwinkern als „Einstiegs-Tic“), vor allem wenn es
Hinweise auf genetische Faktoren nach der Familiengeschichte gibt. Immer ist dann auch
sorgfältig nach Umwelteinflüssen zu suchen, die begünstigend wirken können.
Standardtherapie:
Als Medikamente sind Psychopharmaka wirksam, die den Dopamin- und Serotonin-Stoffwechsel beeinflussen.
•
So haben sich die Butyrophenone Haloperidol und Pimozid bewährt, auch Tiaprid, das eine selektive Wirkung auf dopaminerge D2-Rezeptoren hat.
•
Andere Neuroleptica kommen ebenfalls in Frage (Fluophenazin usw.), ferner
Alpha-2-adrenerge Antangonisten wie Clonidin.
•
Auch Delta-9-Dehydro-cannabinol kommt in Frage.
•
Methylphenidat (z.B: Ritalin) und Amphetamin können dagegen die Symptomatik
noch verstärken.
4
Vor und neben der medikamentösen Behandlung ist eine ausführliche Beratung bezüglich
Ursache und beeinflussender Faktoren wichtig.
Mit verhaltenstherapeutischen Maßnahmen wird versucht, die Symptome durch Reaktionsumkehr und kognitive Umstrukturierung zu verändern:
•
Wahrnehmungstraining,
•
Kontingenzmanagement,
•
massierte Übungen, Entspannungstechniken,
•
Training der motorischen Gegenregulation und Reaktionsmuster.
Eine psychotherapeutische Betreuung muss erfolgen, wenn es Hinweise auf Konflikte
oder Interaktionsstörungen gibt.
Weitere Therapien, zum Teil noch in der Erforschung:
Durch weitere Klärung der pathogenetischen Zusammenhänge und der molekulargenetischen Grundlagen dürfte es möglich werden, spezifisch wirkende Medikamente noch gezielter einzusetzen, als dies bisher der Fall ist.
Erprobt wird gegenwärtig die Implantation von Elektroden im Bereich der Stammganglien.
Prognose:
Einfache Tics haben eine gute Prognose. Auch beim Tourette-Syndrom kann es zu einer
Besserung kommen, vor allem die Koprolalie verschwindet mit zunehmendem Alter.
Bei mehr als der Häfte der Patienten bleiben die Symptome jedoch bestehen.
Es gelingt ihnen aber meist, so damit umzugehen, dass berufliche Tätigkeiten nicht oder
nur wenig beeinträchtigt werden. Die Lebenserwartung ist normal.
Beratung der Familien:
Eine genaue Information betroffener Familien hat sich als außerordentlich wichtig erwiesen;
sie sollte deshalb erfolgen, sobald die Diagnose gestellt ist.
Bei der genetischen Beratung ist eine autosomal dominante Vererbung zu berücksichtigen
(Wiederholungsrisiko 50%), allerdings auch eine stark verminderte Penetranz. So beträgt
das Wiederholungsrisiko für Brüder eines Merkmalsträgers 11%, für Schwestern 5%.
Hinweise auf Leitlinien:
Leitlinien zu Diagnostik und Therapie von psychischen Störungen im Säuglings-, Kindes- und Jugendalter
2. Auflage (Deutscher Ärzte-Verlag Köln 2003): Kapitel Ticstörungen (F 95).
BUNDESVERBÄNDE
Bei folgenden BUNDESWEITEN ANLAUFSTELLEN können Sie
Informationsmaterial anfordern. Fragen Sie dort auch nach Ansprechpartnern des
jeweiligen Verbandes in der Umgebung Ihres Wohnortes! Falls vorhanden, sind
auch Auslandsadressen mit aufgelistet. Bitte haben Sie dafür Verständnis, daß wir
in Bereichen, in denen bereits bundesweite Ansprechpartner existieren, primär
diesen Initiativen den Versand von Informationsmaterial und die Vermittlung
spezieller Hilfen überlassen. Bei zusätzlichen Fragen können Sie sich natürlich
jederzeit wieder an das Kindernetzwerk wenden!
Emotions Anonymous e.V.
Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V.
Selbsthilfegruppen für emotionale Gesundheit
c/o Universität Göttingen, Kinder- u.
Jugendpsychiatrie
Von-Siebold-Straße 5
Katzbachstr. 33
10965 Berlin
Tel.: 0 30/7 86 79 84
Fax: 0 30/78 89 61 78
37075 Göttingen
Tel.: 05 51/39 67 27
Fax: 05 51/39 81 20
e-mail: [email protected]
Internet: www.emotionsanonymous.de
Bürozeiten: Do 18-22 Uhr
e-mail: [email protected]
Internet: www.tourette-gesellschaft.de
Emotions Anonymous (EA) ist eine Gemeinschaft von
Männern und Frauen aus allen Berufen und
Gesellschaftsschichten, die sich in regelmässigen
wöchentlichen Meetings immer wieder treffen, um ihre
emotionalen (seelischen) Probleme zu lösen.
Publikationen:
- Fragen und Antworten zum Tourette-Syndrom
- Tourette-Syndrom - Ein Leitfaden für Lehrer
- Behandlung des Tourette-Syndrom
- Vereinszeitschrift "Tourette-Aktuell"
- Tourette und Schule - Spezial
Selbsthilfegruppe für Eltern
Deutsche Gesellschaft
psychisch kranker Kinder Stendal
Zwangserkrankungen e.V.
Heideweg 4
Postfach 15 45
39576 Stendal
Tel.: 0 39 31/71 06 10
Tel.: 01 77/7 41 85 72
49005 Osnabrück
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Fax: 05 41/3 57 44-35
e-mail: [email protected]
Ansprechpartner/innen: Irene Sommerfeld
e-mail: [email protected]
Internet: www.zwaenge.de
Bürozeiten: Mo-Fr 10-12 Uhr
ANGEBOTE:
- Spezielle Informationen zu Zwangskrankheiten bei Kindern und Jugendlichen
- Zeitschrift "Z-aktuell"
- Pressespiegel
Bundesverband der Angehörigen psychisch
Psychotherapie
Kranker e.V. (BApK), Geschäftsstelle
Informations-Dienst (PID)
Oppelner Str. 130
Oberer Lindweg 2
53119 Bonn
Tel.: 02 28/63 26 46
Tel.: Beratung: 01 80 5 95 09 51(14 ct/Min)
Fax: 02 28/65 80 63
53129 Bonn
Tel.: 02 28/74 66 99
Fax: 02 28/9 87 31-71
e-mail: [email protected];
[email protected]
Internet: www.bapk.de
Ansprechpartner/innen: Geschäftsführerin: Leonore
Julius
e-mail: [email protected]
Internet: www.psychotherapiesuche.de
Ansprechpartner/innen: Dipl.-Psych. Uschi Grob
Bürozeiten: Mo,Di, Do,Fr 9-12, Mo,Do 13-16 Uhr
Der Informationsdienst hilft bei der Suche
nach geeigneten Psychotherapeuten.
Selbsthilfeberatung für psych. Erkrankte und deren
Angehörige:
Angehörige: Mo, Di, Do 15-19 Uhr
Betroffene: Mi, Fr 14-17 Uhr
Selbsthilfeberatung zu psych. Erkankungen im Arbeitleben:
Mo, Di, Do 15-19 Uhr
ANGEBOTE:
Informationsveranstaltungen über:
- Psychische Erkrankungen und Rückfallrisiken
- Sozialpsychiatrische und klinische Angebote
- Psychotherapie und Medikamente
- Sozialrecht
- Möglichkeiten politischer Einflußnahme
- Gründung und Leitung von Angehörigengruppen
- Hilfe für Kinder psychisch Kranker
IVTS InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom
e.V.
Frau Carmen Grieger
Wittentalstr. 34
79346 Endingen
Tel.: 0 76 42/93 00 38
Fax: 0 76 42/93 00 37
e-mail: [email protected]
Internet: www.iv-ts.de
Ansprechpartner/innen: Carmen Grieger
Bürozeiten: Mo Mi 10-12, Di Do 15-18 Uhr
Koordinationsstelle Psychotherapie
der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern
Elsenheimerstr. 39
80687 München
Tel.: 0 18 05/80 96 80 (14 ct/min.)
Fax: 0 18 05/99 01 10 (14 ct/min.)
e-mail: [email protected]
Internet: www.kvb.de
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Tourette Syndrome
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e-mail: [email protected]
Internet: www.iup.edu/an/postpartum/
e-mail: [email protected]
Internet: www.tsa-usa.org
Website der Deutschen Gesellschaft für
Kinder- und Jugendpsychiatrie
Tourette-Homepage
AWMF-Leitlinien und Stellungnahmen zur
Diagnostik und Therapie von
psychiatrischen Störungen bei Kindern.
Internet: www.dgkjp.de
e-mail: [email protected]
Internet: www.tourette-syndrom.de
Bürozeiten: #
Der Zugang zur Psychatrie, für Betroffene,
Psychatrie Professionell
Interessierte und Angehörige
für Ärzte
Internet: www.psychiatrie-aktuell.de
Internet: www.psychiatrie-professionell.de
Der von der Firma Janssen-Cilag publizierte InternetAuftritt richtet sich an Patienten und bietet Wissenswertes
rund um des Thema Psychiatrie. Kurze, aber informative
Texte geben einen Einblick in Erkrankungen wie
Depression, Demenz Schizophrenie und andere
psychische Leiden. Ein weiterer Menüpunkt zeigt die
verschiedenen Therapiemöglichkeiten auf.
Dieses Psychatrie-Portal der Firma Organon bietet Ärzten
Aktuelles aus Literatur und Politik sowie CMEFortbildungen.
WE MOVE - Worldwide Education and
Awareness for Movement Disorders
Homepage der Deutschen Gesellschaft für
Psychatrie
Psychotherapie und Nervenheilkunde
e-mail: [email protected]
Internet: www.wemove.org
Internet: www.dgppn.de
Homepage der Deutschen Gesellschaft für
Psychatrie
für Psychosomatische Medizin und Ärztliche
Psychotherapie
Online-Zeitschrift für wissenschaftliche
Informationen
und öffentliche Aufklärung
Internet: www.psychotherapie.de
Internet: www.dgpm.de
Onlineberatungsstelle zu
Irrsinnig - Menschlich e.V.
Pränataldiagnostik und zu erwartende
Behinderung
Verein für Öffentlichkeitsarbeit in der Psychatrie
Internet: www.das-beratungsnetz.de
e-mail: [email protected]
Internet: www.irrsinnig-menschlich.de