Frühgeborene - Bundesverband "Das frühgeborene Kind" eV
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Frühgeborene - Bundesverband "Das frühgeborene Kind" eV
Nr. 4 • 2011 | 15.12.2011 | Deutschland: 3,00 € Frühgeborene www.fruehgeborene.de Magazin des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. Ihre Spende hilft uns zu helfen! Schwerpunkt SPÄTE FRÜHCHEN Unser Spendenkonto: Bank für Sozialwirtsch aft Konto: 8 625 000 BLZ: 550 205 00 Begrifflichkeit SPÄTE FRÜHCHEN WAS IST DAS? Late preterms PVST - 30648 + Entgelt bezahlt DPAG, ISSN: 2192 - 3655 IM FOKUS DER WISSENSCHAFT Schule & Kindergarten NACHTEILE FÜR SPÄTE FRÜHCHEN? Jeder Tag zählt SPÄTE FRÜHCHEN - SPÄTE FOLGEN? Bundesverband „Das frühgeborene Kind” e.V. GE Healthcare Schwangerschaft und Geburt sind ganz besondere Ereignisse im Leben einer jeden Familie. Manchmal kommen Kinder schon vor Ablauf des errechneten Geburtstermines auf die Welt. Dann ist es für die Eltern gut zu wissen, dass Ärzte und Pegende alles unternehmen, um ihrem Kind eine normale und störungsfreie Entwicklung zu ermöglichen. Wir von GE Healthcare haben es uns zur Aufgabe gemacht, sie bei diesem Anliegen bestmöglich zu unterstützen. Gemeinsam mit Ärzten, Pegenden und Eltern wurde mit dem Giraffe OmniBed eine Umgebung für Früh- und kranke Neugeborene entwickelt, in der die kleinen Patienten weitgehend ohne Störungen wachsen und gedeihen können. Durch die besondere Konstruktion des Giraffe OmniBed haben Eltern schon frühzeitig die Möglichkeit, den für seine Entwicklung so wichtigen körperlichen Kontakt mit ihrem Baby aufzubauen und zu pegen, ohne dass es dabei auskühlt. Wenn Sie mehr über uns und unsere weltweiten Initiativen für eine bessere gesundheitliche Versorgung erfahren möchten, besuchen Sie uns auf unserer Website: www.gehealthcare.com © 2011 GE Medical Systems Information Technologies GmbH, rmiert als GE Healthcare Inhalt ★ VorwortS. 4 ★ Schwerpunkt: Späte Frühchen Begrifflichkeit Späte Frühchen - Was ist das? S. 6 Late preterms Im Fokus der Wissenschaft S. 6 Jeder Tag zählt Späte Frühchen - späte Folgen? S. 9 Schule & Kindergarten Nachteile für späte Frühchen? S. 16 Frühcheneltern erzählen Ein turbulenter Anfang mit Happy End S. 18 Mehr Zeit für ehemalige Frühchen Startschwierigkeiten zum Schulbeginn S. 20 Kurz & kompakt Eltern zum Thema S. 21 ★ Bericht Fachtag Frühgeborene im Kindergarten S. 26 Erfahrungen, Hilfen, Tipps Frühgeborene und Schule - Ermutigt oder ausgebremst? S. 30 Viel zu früh Eine Tagung für Eltern und andere Profis S. 32 Erneut eine gelungene Veranstaltung 4. Rheinland-Pfalz-Symposium zum Thema TherapieS. 36 BV-Aktionen WeltfrühgeborenentagS. 42 ★ ElternfragenS. 44 ★ AktuellesS. 46 ★ TermineS. 48 ★ LesenswertS. 52 ★ Klitzekleine S. 56 ★ Vorschau 1/2012S. 60 ★ Der BundesverbandS. 62 ★ ImpressumS. 63 ★ Mitgliedschaft | AbonnementS. 65/66 Vorwort Liebe Leserinnen und Leser, das Ende des Jahres 2011 steht bevor und ich möchte mich an dieser Stelle bei allen Unterstützern unserer Arbeit bedanken, die uns in den zurückliegenden Monaten die Umsetzung vieler großer und kleiner Projekte ermöglicht haben. In dieser Ausgabe unseres Magazins steht das Thema „späte Frühchen“ im Mittelpunkt. Die Mehrzahl aller Frühgeborenen, nämlich ca. 75 Prozent, kommt zwischen der 34. und der vollendeten 36. SSW zur Welt und gehört damit zu den fachlich als late preterm infants (= LPI) bezeichneten Kindern. Dennoch lag der Fokus der Intensivmedizin in der Vergangenheit primär auf den Allerkleinsten, die besonders aufwändig überwacht und medizinisch versorgt werden mussten, um die kritische Anfangsphase möglichst unbeschadet zu überstehen. Erst in den letzten Jahren stellten Ärzte und Entwicklungsdiagnostiker fest, dass die sogenannten „späten“ Frühchen durchaus auch mit Folgen, die aus ihrer zu frühen Geburt resultieren, zu kämpfen haben und dass auch sie als Risikogruppe für spätere Entwicklungsauffälligkeiten betrachtet werden müssen, um möglichst zeitnah intervenieren zu können, wenn sich erste Probleme herauszukristallisieren beginnen. Davon berichten uns auch immer wieder Eltern betroffener Kinder, die oftmals erst bei der Einschulung realisieren, dass relevante Probleme vorhanden sind - und dass, obwohl man ihnen doch bei Entlassung aus der Klinik versichert habe, dass alles in Ordnung sei mit dem Kind, sich anfängliche Verzögerungen noch auswachsen werden und kein erhöhtes Augenmerk oder etwaige besondere Fördermaßnahmen vor Schulbeginn von Nöten seien. Daher sind wir erleichtert, dass die Fachleute mittlerweile zunehmend entsprechend sensibilisiert reagieren und ein Bewusstsein dafür entsteht, dass auch diese Kindern sach- und fachgerecht in ihrer weiteren Entwicklung begleitet und optimal gefördert werden müssen, wo Förderung notwendig ist. Auch wenn das noch nicht in allen Institutionen - insbesondere Kindergarten und Schule, die regelmäßig mit ehemaligen Frühgeborenen zu tun haben, in dieser Form angekommen ist. Wir arbeiten nun bereits seit mehreren Jahren sowohl auf Bundesebene als auch auf Landesebene verstärkt daran, dieses Bewusstsein auch in das jeweilige Entwicklungsumfeld der Kinder zu transportieren. Ein jüngst in Kooperation mit der Elterninitiative Frühstart Hamburg e.V. durchgeführter Fachtag zum Thema Frühgeborene im Kindergarten stieß sowohl 4 bei Erzieherinnen und Erziehern als auch bei interessierten Eltern auf großes Interesse. Einen entsprechenden Bericht finden Sie ab S. 26. Auch das neue Buch des Landesverbandes Rheinland-Pfalz mit dem vielsagenden Titel „Frühgeborene und Schule - Ermutigt oder ausgebremst?“ ist bereits ein begehrter Ratgeber. Die Elternberichte machen deutlich, wie vielschichtig die Probleme unserer Kinder in der Schule sein können. Ausführliche Infos zum Buch finden Sie auf S. 30. Das mittlerweile 4. Rheinland-Pfalz-Symposium „Kind im Mittelpunkt“ erfreute sich ebenfalls reger Besucherzahlen. Einen ausführlichen Bericht finden Sie in diesem Heft auf S. 36. „Gemeinsam für die Allerkleinsten“, unter diesem Motto werden wir uns natürlich auch im nächsten Jahr auf den unterschiedlichsten Ebenen wieder für zu früh und krank geborene Kinder sowie deren Familien einsetzen. Wir freuen uns auf spannende neue Projekte und über jede Form Ihrer Unterstützung. Ehrenamtliche Helfer sind auch für unsere mittlerweile sehr umfangreich gewordene Arbeit unerlässlich. Daher freuen wir uns immer über Menschen, die bereit sind, sich mit ihrer Zeit für uns einzubringen. Wenn Sie Interesse haben, dann nehmen Sie doch einfach Kontakt mit unserem FIZ in Frankfurt auf. Unsere Mitarbeiterinnen Barbara Grieb und Katarina Eglin freuen sich über Ihre Nachricht, am besten per Mail an [email protected]. Informationen über unsere diesjährigen Aktivitäten rund um den Weltfrühgeborenentag am 17.11.2011 finden Sie auf S. 42 und in unserem Blog zur Ausstellung unter www.ueberleben2009.wordpress.com. Im kommenden Jahr feiert der Verband sein 20. Jubiläum im Rahmen eines zweitägigen Kongresses, der im November stattfinden wird. Genauere Informationen finden Sie in der ersten Ausgabe unseres Magazins des Jahres 2012 und demnächst auch auf unserer Homepage unter www. fruehgeborene.de. Ihnen und Ihren Familien wünsche ich nun besinnliche Feiertage und einen guten Start ins neue Jahr. Hans Jürgen Wirthl Vorstandsvorsitzender Bundesverband "Das frühgeborenen Kind" e.V. Frühgeborene 4 • 2011 Das Leichtgewicht mit moderner Membrantechnik Die Lansinoh Handmilchpumpe für effektives, leises und müheloses Pumpen • Einfache Kompaktbauweise mit nur sieben Teilen • Leichte Reinigung – geeignet für Geschirrspüler und Dampfsterilisator ComfortSeal™ Bi enol A (BP A) h sp FREI Muttermilchbeutel Zum Einfrieren und Aufbewahren von Muttermilch Mit weichem Luftpolster Erhältlich bei: ... oder in Ihrer Apotheke! 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Dennoch fehlt auch ihnen wertvolle Entwicklungszeit • Frühgeborene mit sehr niedrigem Geburtsgewicht Als Frühgeborene mit sehr niedrigem Geburtsgewicht (VLBW = „very low birth weight infants“) werden Babys bezeichnet, wenn sie weniger als 1.500 Gramm wiegen. Sie kommen meist vor der 32. SSW zur Welt. • Frühgeborene mit extrem niedriges Geburtsgewicht Frühgeborene mit extrem niedrigem Geburtsgewicht (ELBW = „extremely low birth weight infants“) wiegen anfangs weniger als 1.000 Gramm und werden in der Regel vor der 29. SSW geboren. Ca. 75 Prozent der jährlich in Deutschland geborenen Kinder sind sogenannte späte Frühchen. 6 Die sogenannten late preterm infants - späte Frühchen - wurden lange Zeit als vermeintliche Päppelkinder abgetan. Wirkten sie doch vergleichsweise proper im Bezug auf die allerkleinsten Hochrisikokinder, die bereits nach 24 SSW mit um die 500 Gramm Geburtsgewicht aufwändig von Ärzten und Pflegeteam stabilisiert und versorgt werden mussten. Mittlerweile belegen jedoch immer mehr Studien, dass auch Kinder, die zwischen der vollendeten 33. SSW und der vollendeten 37. SSW geboren werden, gegenüber reif geborenen Kindern ein erhöhtes Risiko für mitunter auch langfristige Gesundheitsbeeinträchtigungen haben. Diese Erkenntnisse verdeutlichen einmal mehr, dass eine Schwangerschaft beim Menschen nicht umsonst auf 40 SSW angelegt ist. Mittlerweile ist hinlänglich bekannt, dass das reibungslose und eigenständige Funktionieren des kompletten „Betriebssystems“ eines Neugeborenen erst dann sichergestellt ist, wenn es rund um Frühgeborene 4 • 2011 Schwerpunkt den regulär errechneten Termin unter vorausgegangenen optimalen Schwangerschaftsbedingungen zur Welt kommt. Bewältigen muss es nachgeburtlich die Regulation der Körpertemperatur, die Entfaltung und ungestörte Funktion der Lunge, die adäquate Auseinandersetzung des Immunsystems mit diversen Keimen und Bakterien in der neuen Entwicklungsumgebung des Kindes außerhalb des schützenden Bauchs der Mutter. Auch bestimmte Teilbereiche des Gehirns entwickeln und strukturieren sich gerade in den letzten Schwangerschaftswochen. Damit gibt es während des gesamten regulären Schwangerschaftsverlaufs eigentlich keinen Moment, in dem die Entwicklung des Kindes stagniert. Die Annahme, dass der prinzipiell schon Wochen vor dem regulären Geburtstermin fertig entwickelte Organismus nur noch weiter wachsen muss, entspricht demnach nicht den Tatsachen. Jede Verkürzung dieses ausgefeilten und hochkomplex programmierten Bauplanes für die gesunde Entstehung neuen Lebens bedeutet folglich, dass bei einer vorzeitigen Geburt in jedem Fall anfängliche Defizite vorhanden sind, die sich jedoch nicht zwangsläufig negativ auswirken müssen. Entscheidend ist damit nachgeburtlich vor allem, wie gut der Organismus des individuellen Kindes in der Lage ist, die vielfältigen Herausforderungen zu bewältigen und besag- te vorhandene Defizite zu kompensieren. Lebenswichtige Funktionen, die während der Schwangerschaft über den Organismus der Mutter sichergestellt waren, müssen nun nach einem komplexen Umstellungs- und Anpassungsprozess allein vom kindlichen Organismus bewältigt werden. Das klappt bei den sogenannten late preterm infants nicht immer so reibungslos wie zunächst angenommen. So belegt eine Studie, die an sieben Geburtsklinken in Kalifornien durchgeführt wurde und die erneute Einweisung von Neugeborenen zwischen den Jahren 1998 und 2000 überprüfte, dass 4,4 Prozent der späten Frühchen erneut stationär aufgenommen werden mussten. Bei der Vergleichsgruppe der reif geborenen Kinder waren es nur 2 Prozent.1 Eine aktuelle Studie aus Schweden belegt zudem, dass Kinder, die nach der 32. Schwangerschaftswoche auf die Welt kommen, noch ein um das Zweieinhalbfache erhöhtes Risiko haben, im ersten Lebensjahr zu sterben, wobei allerdings die perinatale Sterblichkeit hierzulande heute im niedrigen Promillebereich liegt. Statistisch nachweisbar 1 Escobar GJ et al: Rehospitalisation after birth hospitalisation: patterns among infants of all gestations. Archieves of Diseases in Childhood, 2005;90: 125-131 Ihre Spende - ein Geschenk, das immer gut ankommt! Die Anlässe für Geschenke sind vielfältig: ein Firmenjubiläum, eine Hochzeit, ein Sommerfest, ein runder Geburtstag und schon ganz viel erfüllte Wünsche?! Dann helfen Sie uns doch einfach mit Ihrem Spendenwunsch, damit wir uns auch weiterhin für die nachhaltige Verbesserung der Lebenssituation von Frühchen und i h r e n Familien einsetzen können. Frühgeborene 4 • 2011 7 Schwerpunkt ist die Risikoerhöhung sogar bereits für Kinder, die nach der 38. statt der normalen 40. Schwangerschaftswoche auf die Welt gebracht werden: Diese haben ein um 75 Prozent höheres Sterberisiko. Nach den aktuellen Erkenntnissen aus Schweden ist dieses erhöhte Risiko nicht allein auf die Zeit nach der Geburt beschränkt: Auch im Alter von ein bis fünf Jahren haben Kinder, die vier bis sechs Wochen zu früh zur Welt kommen, noch ein um 40 Prozent erhöhtes Risiko zu sterben, und selbst im Alter von 13-17 Jahren ist dieses noch um rund 30 Prozent gegenüber Reifgeborenen erhöht. Die Ursachen für dieses erhöhte Sterberisiko vermuten Wissenschaftler in dem Umstand, dass, wenn auch nur wenige Wochen, zu früh geborene Kinder häufiger ein Atemnotsyndrom entwickeln, häufiger zu niedrige Blutzuckerwerte haben, Probleme bei der Regulation der Körpertemperatur haben und auch häufiger nach Geburt beatmet werden müssen. Auch die bei Frühchen oftmals durchgeführte Kaiserschnittentbindung birgt Risiken für das Kind: Nach einer großen Untersuchung aus Italien entwickelten selbst reif geborene Kinder, die aufgrund geplanter Kaiserschnitte geboren wurden, achtmal häufiger als auf natürlichem Weg geborene Kinder einen Pneumothorax ( lebensbedrohliche Komplikation, bei der Luft aus der Lunge ins Rippenfell entweicht und diese dann zusammengedrückt wird). Zudem haben vorzeitig auf die Welt geholte Kinder auch ein um 50 bis 60 Prozent erhöhtes Risiko, mit zwei Jahren eine körperliche oder geistige Entwicklungsstörung zu zeigen, später in der Schule nicht richtig mitzukommen. Als Jugendliche haben sie den wissenschaftlichen Erkenntnissen zu Folge ein um 20 Prozent erhöhtes Risiko, wegen schwerer seelischer Störungen in stationäre Behandlung zu müssen. Kinderärzte raten daher nachdrücklich von einem vorzeitigen „WunschKaiserschnitt“ ohne medizinische Notwendigkeit ab, denn dieser gefährdet Gesundheit und Leben des Kindes.(KE) Quellen: Pädiatrix 2/2010 www.mwm-vermittlung.de/PNK11_PD_Poets.pdf 8 ÜBER | LEBEN - von zu früh geborenen Kindern -Teil 2Walter Schels, Hamburg Bei Interesse am Verleih der Bilder bitte Barbara Grieb per Mail an info@ fruehgeborene.de kontaktieren! Wir freuen uns auf Ihre Nachricht! Bundesverband „Das frühgeborene Kind” e.V. WANTED: FRÜHCHEN-SCHNAPPSCHÜSSE Wir freuen uns immer über tolle digitale Schnappschüsse von Ihren Frühstartern, die wir gerne hier veröffentlichen würden. Fotos am besten per Mail an [email protected] unter dem Stichwort „Frühstarter“ senden. Bitte Angabe von Vorname, Alter und SSW der Kinder nicht vergessen! Frühgeborene 4 • 2011 Schwerpunkt Jeder Tag zählt Späte Frühchen - späte Folgen? Nachdem jahrelang besonders kleine Frühgeborene im Hinblick auf den weiteren Entwicklungsverlauf aufmerksam von Experten beobachtet wurden, rücken nun auch zunehmend die sogenannten späten Frühchen ins wissenschaftliche Interesse, was ihre weitere Entwicklung anbelangt. Auch eine Forschungsgruppe aus Heidelberg, befasste sich intensiv mit der Entwicklung dieser Kinder und veröffentlichte den hier abgedruckten Beitrag in Ausgabe 3/2011 der Zeitschrift Frühförderung interdisziplinär (ausführliche Quellenangabe am Ende des Beitrages): Langzeitentwicklung von Späten Frühgeborenen: Schullaufbahnen und therapeutische Förderung Gitta Reuner, Anne Hassenpflug, Joachim Pietz Zusammenfassung: Obwohl die meisten Frühgeborenen mit einem Gestationsalter (GA) von mehr als 33 Schwangerschaftswochen (SSW) als sog. Späte Frühgeborene (Late Preterm LP) geboren werden, ist über diese Gruppe hinsichtlich ihrer Langzeitentwicklung wenig bekannt. In einer telefonischen Nachbefragung erfassten wir die Schullaufbahnen sowie Fördermaßnahmen von 33 Frühgeborenen mit einem GA > 33 SSW sowie von 41 Termingeborenen im Alter von 17 Jahren. Daten aus Untersuchungen der kognitiven Entwicklung im Alter von 7 Jahren lagen zu allen Kindern vor. Bei den LP zeigten sich deutlich verlängerte Schullaufbahnen. Außerdem fand sich ein Trend zu niedrigeren Abschlüssen bei LP. Der Umfang der medizinisch verordneten Fördermaßnahmen war bei den LP deutlich höher als bei den Termingeborenen. Insgesamt haben LP also gute Chancen auf eine normale Langzeitentwicklung und keine offensichtlichen schweren kognitiven Entwicklungsstörungen. Allerdings ist die Schullaufbahn häufig verlängert und der Förderaufwand in der Schulzeit enorm. Die Langzeitentwicklung von LP wird als Entwicklung unter besonderen Voraussetzungen diskutiert. In den letzten Jahren stieg die Zahl der Frühgeburten kontinuierlich an, sodass im Jahr 2009 Frühgeborene 4 • 2011 mehr als 9 % aller Geburten vor Vollendung der 36. Schwangerschaftswoche (SSW) – also zu früh – erfolgten. Dabei kommt die Mehrzahl (ca. 86 %) als sogenannte „Späte Frühgeborene“ (LP) mit einem Gestationsalter von mehr als 32 vollendeten Schwangerschaftswochen auf die Welt. Von ca. 61.000 Frühgeburten in Deutschland im Jahr 2009 waren das beinahe 51.000 Kinder (Gemeinsamer Bundesausschuss, 2010). Die Gründe für die ständige Zunahme von (späten) Frühgeburten sind unklar und werden nur zum Teil auf die durch reproduktionsmedizinische Maßnahmen begründeten Mehrlingsschwangerschaften zurückgeführt(Raju, 2006 a). Als wesentliche Risikofaktoren für spätere Entwicklungsstörungen bei Frühgeborenen werden a) die biologische Reife bei Geburt (GA), b) das Geburtsgewicht (GG) und c) die Art bzw. Zahl von Komplikationen in der perinatalen Phase angenommen. Untersuchungen zur Langzeitentwicklung beziehen sich dementsprechend auf Kinder mit extrem oder sehr niedrigem GG (Very Low Birth Weight VLBW < 1500 g, Extremly Low Birth Weight ELBW < 1000 g) bzw. deutlicher Unreife mit weniger als 32 oder 34 vollendeten SSW bei Geburt oder auf Kinder mit bestimmten schweren Komplikationen (z.B. intrakranielle Blutungen, Lungenunreife etc.). In Langzeitstudien zu HochRisiko-Frühgeborenen findet sich konsistent ein hoher Anteil von schweren motorischen und insbesondere von kognitiven Entwicklungsstörungen (Larroque et al., 2008; Marlow, Wolke, Bracewell, Samara & EPICure Study Group, 2005). Kinder mit niedrigem Geburtsgewicht (Low Birth Weight LBW 1500 g – 2500 g), späte Frühgeborene und Kinder, die ohne wesentliche Komplikationen aus der perinatalen Betreuung entlassen werden können (Niedrig-Risiko-Kinder, Low Risk Preterms) werden in Follow-up-Programmen wenig berücksichtigt. Des Weiteren ist die Abgrenzung zwischen Hoch und Niedrig-Risiko-Gruppen nicht klar definiert. Inzwischen werden Frühgeborene mit 34 – 36 SSW als „Späte Frühgeborene“ (Late 9 Schwerpunkt Preterm LP) verstärkt berücksichtigt, da der Fötus ab der 34. SSW wesentliche Meilensteine der Reifung erreicht (Engle, Tomashek & Wallman, 2007; Raju, Higgins, Stark & Leveno, 2006). Langzeituntersuchungen zu LP („Späten Frühgeborenen“) liegen jedoch nur vereinzelt vor und kommen zu unterschiedlichen Ergebnissen (Arpino et al., 2010). So finden sich Untersuchungen an „Niedrig-Risiko-Kindern“ (Low Risk Preterm) ohne wesentliche medizinische Komplikationen, die jedoch ein sehr niedriges GG haben können, Hinweise auf diskrete aber alltagsrelevante kognitive Einschränkungen (Dall’oglio, et al., 2010; Reuner, Hassenpflug, Pietz, & Philippi, 2009). In der Neugeborenenperiode treten bei LP häufiger schwere Komplikationen auf als bei Termingeborenen (z. B. Atemnnotsyndrom, Neugeborenenanfälle), jedoch auch seltener als bei sehr unreif geborenen Kindern (Wang, Dorer, Fleming & Catlin, 2004). Im Kleinkindalter zeigen LP ähnliche kognitive Entwicklungsleistungen, wenn das um das Ausmaß der Frühgeburtlichkeit korrigierte Alter zugrunde gelegt wird, jedoch werden deutlich schlechtere Ergebnisse unter Berücksichtigung des tatsächlichen Alters beobachtet. Zudem scheinen LP-Jungen vulnerabler und weisen häufiger niedrigere Ergebnisse in einem Entwicklungstest auf als LP-Mädchen (Romeo et al., 2010). Kognitive Entwicklungsstörungen und Schulprobleme werden ebenfalls beschrieben (Chyi, Lee, Hintz, Gould & Sutcliffe, 2008; Petrini et al., 2009). In Testergebnissen und auch in Schulnoten lassen sich die Unterschiede zu Termingeborenen jedoch nicht immer abbilden (Gurka, LoCasale-Crouch & Blackman, 2010). Über die Belastung von Eltern und den Zusammenhang zwischen elterlichem Erleben der späten Frühgeburt und der Verhaltensentwicklung des Kindes ist noch wenig be- kannt. Vereinzelte Studien finden keine Hinweise zu besonderen Belastungen der Eltern (Samra, McGrath & Wey, 2010). Um die Entwicklungspfade von LP von der frühen Kindheit bis ins späte Jugendalter nachzuverfolgen, stellen wir hier die Ergebnisse von Testuntersuchungen im Alter von 7 Jahren und einer Telefonbefragung in der Spätadoleszenz an Frühgeborenen mit GA 34 – 36 SSW und einer parallelisierten Kontrollgruppe vor. Methoden und Stichprobe Für die Analyse wurden alle Frühgeborenen mit GA 34 – 36 SSW berücksichtigt, die im Perinatalzentrum der Universitätsklinik Heidelberg zwischen 1.7.1986 und 30.6.1987 betreut wurden. Ausgeschlossen wurden Kinder mit anderer Muttersprache als Deutsch, mit angeborenen oder erworbenen Ursachen für Entwicklungsstörungen, nach Geburt erkennbaren sensorischen und motorischen Behinderungen sowie mit bedeutsamen postnatalen Risiken (z. B. Beatmung > 7 Tage, Neugeborenenanfälle, Sepsis, neurologische Auffälligkeiten). Termingeborene des gleichen Jahrganges wurden parallelisiert zur ursprünglichen Untersuchungsgruppe (Pietz et al., 2004; Reuner et al., 2009) nach Alter, Geschlecht, elterlichem Bildungsgrad und sozioökonomischem Status untersucht. Diese Kontrollgruppe von ursprünglich 50 Kindern wurde erstmals mit 7 Jahren parallel zu den Späten Frühgeborenen untersucht. Im Jugendalter konnten 41 Kontrollkinder erneut untersucht werden. Schullaufbahnen und medizinisch verordnete Therapien wurden im Rahmen eines 30-minütigen Telefoninterviews mit den Eltern erhoben, welches den Familien schriftlich angekündigt wurde. Alle Familien sandten zudem Kopien der relevanten Schulzeugnisse zu- Tabelle 1: Deskriptive Daten für Späte Frühgeborene und Termingeborene 10 Frühgeborene 4 • 2011 Schwerpunkt rück. Im Telefoninterview erfasst wurden: a) Körpermaße (Größe, Gewicht, daraus berechnet Body Mass Index BMI kg/m2), b) Schullaufbahnen (Aktuelle Schule bzw. Berufsausbildung, höchster bisher erreichter Schulabschluss, Sonderschulbesuch, verspätete Einschulung, Klassenwiederholungen, Notendurchschnitt sowie Noten in den Fächern Deutsch und Mathematik Ende Kl. 4), c) Entwicklungsprobleme und Fördermaßnahmen (Teilleistungsstörungen, die durch Fachleute festgestellt wurden, Besuch von Fördermaßnahmen in der Schule oder auswärts wegen Lernproblemen, Art und Dauer in Stunden medizinisch verordneter therapeutischer Interventionen). Untersuchungsergebnisse aus einer umfangreichen Testbatterie aus dem frühen Grundschulalter (7 Jahre) lagen für alle Kinder vor. Um den Zusammenhang zwischen kognitiven Leistungen im Schulalter und Outcome im späten Jugendalter zu untersuchen, wurde aus z-transformierten Standardabweichungs-Werten einer Sprachuntersuchung und eines Visuomotorik-Tests ein kombinierter Score für die Beschreibung kognitiver Leistungen gebildet zCOG (M = 0, SD 1). Alle Datenanalysen wurden mit SPSS 17 durchgeführt, ein positives Votum der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät, Universität Heidelberg lag vor. mingeborene (z COG). 21 % der Frühgeborenen wurden verspätet eingeschult, weitere 30 % mussten Klassenstufen wiederholen. Die Schullaufbahnen der Späten Frühgeborenen waren damit in 51 % der Fälle verlängert und unterschieden sich damit deutlich von denen der Termingeborenen, die jeweils nur in 7 % der Fälle zu spät eingeschult wurden oder Klassen wiederholten. Diese Unterschiede spiegelten sich weder im Notendurchschnitt noch in den Hauptfachnoten Ende der 4. Klasse wider. Die Schulabschlüsse der Späten Frühgeborenen waren im Trend niedriger als die der Termingeborenen. Der Anteil von Hauptschulabschlüssen war in den Gruppen ungefähr gleich hoch. Späte Frühgeborene erreichten jedoch häufiger mittlere Schulabschlüsse (64 % Realschulabschluss), während Termingeborene häufiger (54 %) das Abitur machten (Tabelle 2). Zwischen den kognitiven Leistungen im Alter von 7 Jahren (z COG) und späterem Schulabschluss (niedrig/mittel hoch) bestand insgesamt (Kruskal-Wallis-Test KW p .000) und für beide Gruppen getrennt (Späte Frühgeborene KW p .03, Termingeborene KW p .000) ein deutlicher Zusammenhang. Ergebnisse Untersucht wurden 33 Späte Frühgeborene und 41 Termingeborene. Die körperliche Entwicklung (BMI) beider Gruppen verlief ähnlich. Hinsichtlich sozioökonomischer Daten (Magnitude Prestige Score) und Bildungsstand der Eltern waren die hier präsentierten Gruppen weiterhin vergleichbar. Allerdings waren die Späten Frühgeborenen zum Befragungszeitpunkt etwas älter als die Termingeborenen, außerdem war der Knabenanteil in der Untersuchungsgruppe höher als in der Kontrollgruppe (Tabelle 1). Kognitive Entwicklung und Schullaufbahn Späte Frühgeborene zeigten im Alter von 7 Jahren deutlich niedrigere kognitive Leistungen als TerFrühgeborene 4 • 2011 11 Schwerpunkt Medizinisch verordnete Therapiemaßnahmen Späte Frühgeborene wurden im Trend häufiger mit einer medizinisch verordneten Therapie gefördert. Beide Gruppen wurden sehr häufig (je 27 %) logopädisch behandelt. Ein signifikanter Gruppenunterschied bestand nur hinsichtlich der Häufigkeit der Verordnung von Physiotherapie. Beinahe die Hälfte (49 %) der Späten Frühgeborenen erhielt diese Unterstützung der motorischen Entwicklung, jedoch nur 27 % der Termingeborenen (Tabelle 4). Der Umfang der medizinisch verordneten Therapien insgesamt war bei Späten Frühgeborenen mit durchschnittlich 11,5 Stunden deutlich höher als bei den Termingeborenen (durchschnittlich 6,5 Stunden). Dies galt insbesondere für ergotherapeutische und physiotherapeutische Maßnahmen, die bei den Späten Frühgeborenen wesentlich umfangreicher waren. Logopädie wurde in beiden Gruppen in ähnlicher Stundendauer verordnet (Tabelle 3). Diskussion Späte Frühgeborene finden erst in jüngster Zeit verstärkt Beachtung und werden bislang kaum systematisch nachuntersucht. Allgemein wird von einer weitgehend normalen Entwicklung dieser Gruppe ausgegangen, auch wenn dazu bisher nur sehr wenig Evidenz vorhanden ist. Die wenigen vorliegenden Untersuchungen zur Schullaufbahn von LP verweisen auf ein erhöhtes Risiko für geringeren Schulerfolg und diskutieren dies vor dem Hintergrund der Unreife bei der Geburt, die selbst bei höherem GA gegeben ist (Chyi et al., 2008; Gurka et al., 2010). Die Analyse der Langzeitentwicklung von LP mit GA 34 – 36 SSW ohne wesentliche medizinische Komplikationen aus Heidelberg erbringt ähnliche Ergebnisse und verweist auf diskrete, aber durchaus alltagsrelevante Besonderheiten in der Entwicklung von LP mit verlängerten Schullaufbahnen und intensiverer (medizinisch verordneter) Förderung. Im Vergleich zur ursprünglichen Untersuchungsgruppe von Niedrig-Risiko-Frühgeborenen (Pietz et al., 2004; Reuner et al., 2009) fällt der höhere Knabenanteil unter den LP auf. Hier könnte sich das bereits bekannte höhere Risiko von Knaben für eine (späte) Frühgeburt widerspiegeln (Petrini et al., 2009; Raju, 2006 b). Ein Geschlechtseffekt für Schullaufbahn oder Förderumfang wurde überprüft und ausgeschlossen. Auch wenn ein Telefoninterview die direkte Untersuchung nicht ersetzen kann, erweist sich dieses Procedere als praktikabel und führt gerade bei einem langen Follow-up-Intervall zu einer hohen Kooperation. Die hier analysierten Körpermaße, Schulformen und -noten, sowie Therapiemaßnahmen gehören zu den „harten Daten“, die in Inter- Tabelle 2: Kognitive Entwicklung und Schullaufbahnen von Späten Frühgeborenen und Termingeborenen 12 Frühgeborene 4 • 2011 Schwerpunkt Tabelle 3: Umfang medizinisch verordneter Therapien bei Späten Frühgeborenen und Termingeborenen views und Fragebogen ausreichend reliabel und valide erhoben werden können (Rennen-Allhoff, Allhoff, Bowi & Laser, 1993) und zudem durch Kopien der Schulzeugnisse belegt wurden. Eine Überschätzung der Späten Frühgeborenen ist dennoch nicht ausgeschlossen, da unter den Dropouts der ursprünglichen Untersuchungsgruppe mehr Kinder mit niedrigen kognitiven Leistungen waren als unter den Dropouts der Termingeborenen (Reuner et al., 2009). Hinweise auf diskrete kognitive Entwicklungsstörungen bei Späten Frühgeborenen ergeben sich besonders aus den auffällig verlängerten Schullaufbahnen und dem Trend zu eher mittleren Bildungsabschlüssen dieser Gruppe. Schulnoten erscheinen aufgrund der hohen Subjektivität und geringen Vergleichbarkeit nicht geeignet, um tatsächliche Leistungsdefizite aufzudecken, selbst wenn die für die Art der weiterführenden Schulen entscheidenden Zeugnisse Ende der 4. Klasse zugrunde gelegt werden. Für beide Gruppen bestand in unseren Daten ein sehr enger Zusammenhang zwischen kognitiven Leistungen im Kindesalter (7 Jahre) und den Schulabschlüssen in der Spätadoleszenz. Dies spricht dafür, dass die Befunde in erster Linie leichte kognitive Probleme widerspiegeln, die ihrerseits mit der Unreife des Gehirns selbst bei später Frühgeburt in Verbindung gebracht werden können. Störungen der Aufmerksamkeit und für unspezifische Lernprobleme, wie sie bei Hoch- Risiko-Frühgeborenen umfangreich beschrieben sind (Bhutta, Cleves, Casey, Cradock & Anand, 2002) sind in diskreterem Umfang auch für Späte Frühgeborene mit einem GA von 34 – 36 Wochen anzunehmen. In beiden Gruppen wurden sehr viele Kinder im Laufe der Kindheit mit medizinisch verordneten Therapien unterstützt. Dies spiegelt vermutlich die allgemeine Sensibilität der Gesellschaft für Entwicklungsauffälligkeiten wider. Gerade der in beiden Gruppen hohe Anteil an logopädischen Interventionen, der weit über das zu erwartende Maß an Sprachentwicklungsstörungen hinausgeht, könnte so erklärt werden. Des Weiteren standen motorische Entwicklungsstörungen nach Frühgeburt, z. B. Zerebralparesen, lange Zeit im Zentrum der Aufmerksamkeit von Wissenschaftlern und Klinikern. Die in unserer Studie wesentlich häufigere und umfangreichere Verordnung physiotherapeutischer Maßnahmen für Späte Frühgeborene ohne wesentliche perinatale Komplikationen steht in Einklang mit dieser Tabelle 4: Häufigkeit medizinisch verordneter Therapien bei Späten Frühgeborenen und Termingeborenen Frühgeborene 4 • 2011 13 Schwerpunkt Tradition, obwohl sämtliche Studien zur Langzeitentwicklung von Frühgeborenen vor allem das hohe Risiko für kognitive Entwicklungsstörungen hervorheben (Bhutta et al., 2002). Ergotherapeutische Behandlung wurde zwar nicht häufiger, aber deutlich umfangreicher für Späte Frühgeborene verordnet. Dies unterstreicht Vermutungen hinsichtlich diskreter Lern- und Aufmerksamkeitsstörungen bei Späten Frühgeborenen, da die Indikation für Ergotherapie häufig auf entsprechenden Entwicklungsaspekten beruht (z. B. Konzentrationsprobleme, visuomotorische Defizite etc.). Insgesamt unterstreichen die Ergebnisse zu Therapiefrequenz und -umfang die Notwendigkeit differenzierter Diagnostik und Therapieevaluation für Späte Frühgeborene ebenso wie für andere Kinder. Schlussfolgerungen Späte Frühgeborene ohne wesentliche perinatale Komplikationen entwickeln sich bis in das späte Jugendalter im Wesentlichen normal, insbesondere treten keine schweren Entwicklungsstörungen auf. Dennoch sind ihre Schulabschlüsse im Trend etwas niedriger als die von Termingeborenen. Die deutlich verlängerten Schullaufbahnen und die wesentlich umfangreicheren und häufigeren therapeutischen Interventionen (insb. Physiotherapie und Ergotherapie) legen nahe, dass auch Späte Frühgeborene vulnerabler als Termingeborene für diskrete kognitive Leistungsstörungen sind. Um den Umfang und die Art dieser Schwächen zu erfassen, therapeutische Maßnahmen zielgerichtet zu planen und schlussendlich die Belastung für Familien und Gesundheitssystem zu optimieren, ist eine sorgfältige Nachuntersuchung der Späten Frühgeborenen unbedingt erforderlich. Quelle: Gitta Reuner, Anne Hassenpflug, Joachim Pietz: Langzeitentwicklung von Späten Frühgeborenen: Schullaufbahnen und therapeutische Förderung, Frühförderung interdisziplinär, 3/2011. © Ernst Reinhardt Verlag München/Basel, Kemnatenstr. 46, 80639 München, S.144 – 150. www.reinhardt-verlag.de 14 Literatur Arpino, C., Compagnone, E., Montanaro, M. L. et al. (2010): Preterm birth and neurodevelopmental outcome: a review. Childs Nerv Syst, 26(9), 1139 –1149. Bhutta, A. T., Cleves, M. A., Casey, P. H. et al. (2002): Cognitive and behavioral outcomes of school-aged children who were born preterm: a meta-analysis. Jama, 288(6), 728 –737. Chyi, L. J., Lee, H. C., Hintz, S. R. et al. 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Lancet, 371(9615), 813 –820. Marlow, N., Wolke, D., Bracewell, M. A. et al. (2005): Neurologic and developmetal disability at six years of age after extremely preterm birth. New England J. of Medicine, 352, 9 –19. Petrini, J. R., Dias, T., McCormick, M. C. et al. (2009): Increased risk of adverse neurological development for late preterm infants. J Pediatr, 154(2), 169 –176. Pietz, J., Peter, J., Graf, R. et al. (2004): Physical growth and neurodevelopmental outcome of nonhandicapped low-risk children born preterm. Early Hum Dev, 79(2), 131 –143. Raju, T. N. (2006 a): Epidemiology of late preterm (nearterm) births. Clin Perinatol, 33(4), 751 –763; abstract vii. Raju, T. N., Higgins, R. D., Stark, A. R. et al. (2006): Optimizing care and outcome for late-preterm (near-term) infants. Pediatrics, 118(3), 1207 –1214. Rennen-Allhoff, B., Allhoff, P., Bowi, U. et al.(1993): Elternbeteiligung bei Entwicklungsdiagnostik und Vorsorge. München: Juventa. 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Die Ärzte hatten uns bei der Entlassung nach 2 1/2 Wochen versichert, dass wir uns keine Gedanken über mögliche Beeinträchtigungen machen müssten. Es gab auch keine größeren feststellbaren Startschwierigkeiten von Ben. Er atmete regelmäßig, verdaute gut, bewegte sich altersgerecht, trank ausreichend. Es ging scheinbar nur darum, noch ordentlich zuzunehmen und auch das gelang ihm in kurzer Zeit. Besondere Fördermaßnahmen zogen wir nie in Betracht - wozu auch. Es war ja alles in Ordnung und auch der Kinderarzt war zufrieden. Ben interessierte sich für andere Kinder, war neugierig und experimentierfreudig, entwickelte sich normgerecht. Uns fiel lediglich auf, dass er Sachen nie zu Ende machte. Puzzle wurden angefangen und lagen dann tagelang unfertig in der Wohnung herum, bis sie einer von uns Großen wegräumte. Auch Bücher konnten wir nie zu Ende vorlesen, da Ben vor dem Schluss schon wieder mit vielen anderen Dingen beschäftigt war. Farbstifte nahm er erst gar nicht in die Hand. Natürlich begannen wir uns Gedanken und Sorgen zu machen, je näher der Schulbeginn kam. Die Erzieherinnen beruhigten uns jedoch. Das sei nicht ungewöhnlich für Jungs. Seiner frühgeburtlichen Vorgeschichte maßen sie keine große Bedeutung bei. Es gäbe genügend reif geborene Vergleichskinder, die ähnliche Vorlieben und Abneigungen zeigen. Das würde sich bis zur Einschulung sicher noch legen. Doch das tat es eben nicht. Ben schaffte es nicht, sich bis zum Ende der Unterrichtseinheit zu konzentrieren, begann daraufhin zu stören, seine Schrift war unleserlich, die Hausaufgaben ein täglicher Kampf. Mittlerweile haben wir mit diversen Fördermaßnahmen begonnen, um die Probleme zu bewältigen - und nach zwei anstrengenden Jahren sehen wir auch erste Fortschritte. Unsere Hinweise auf seine Vorgeschichte als Frühchen wurde seitens der Schule auch eher als irrelevant abgetan. Derartige Probleme hätten auch reif geborene Kinder mitunter - und so wesentlich zu früh sei er ja auch gar nicht geboren worden. Erst eine frühchenerfahrene Therapeutin bestätigte unsere Vermutung, dass es da doch, mittlerweile auch belegte, Zusammenhänge gäbe, was seine Schwierigkeiten betrifft. Im nachhinein hat uns das sehr geärgert, denn wir sind überzeugt, dass wir mit diesen wichtigen Infos zu einem früheren Zeitpunkt hätten aktiv werden können - was uns allen als Familie viel Frust und Ärger erspart hätte.“ Neue Infobroschüre Willkommen daheim 16 Die Broschüre richtet sich an Eltern von zu früh geborenen Kindern und gibt hilfreiche Tipps zur Bewältigung des gemeinsamen, nicht immer einfachen Alltages mit einem Frühchen zu Hause. Neben Informationen rund um Themen wie Kleidung, Schlafplatz, Körperpflege und Ernährung, Kinderarztwahl, Frühförderung und Impfen, bietet die Broschüre auch hilfreiche Informationen zum Umgang mit unruhigen Kindern und besonders pflegebedürftigen Frühchen, die auch zu Hause noch mit Monitor überwacht und mit Sauerstoff versorgt werden müssen. Frühgeborene 4 • 2011 Schwerpunkt Bfür esonderer Schutz die sensibelste Haut Babyhaut braucht eine ganz besondere Pflege. Deshalb fordern Hebammen und Dermatologen Produkte mit nur wenigen, hochwertigen Inhaltsstoffen. Denn was nicht enthalten ist, kann auch keine Allergien auslösen. Diese Anforderung erfüllt Bübchen pur & sensitiv – die einzigartige Pflegeserie für sensibelste Haut: • ohne Parfüm, Farb- und Konservierungsstoffe • pflegt mit natürlicher Sheabutter • optimal hautverträglich für sensibelste Haut Entwickelt, um ein Allergierisiko zu minimieren. buebchen.de Frühgeborene 4 • 2011 Schutz, der berührt. ® 17 Schwerpunkt Frühcheneltern erzählen Ein turbulenter Anfang mit Happy End Ein Elternbericht von Andrea Sommer „Unser Sohn Jonne wurde nach 16 Stunden Wehen und 4-5 Wochen zu früh geboren, er war unser erstes Kind und ich war immer davon überzeugt, dass ich nie ein Frühchen haben werde. In der Familie war noch nie eines geboren worden. Ich höre noch die Worte meiner Mutter: “Bei uns sind alle Kinder immer schnell und gesund geboren worden.” Ich ging davon aus, dass es bei mir genauso sein würde. Dann der Schock, an diesem Freitagmorgen. Fruchtwasser ging ab, zwar nicht viel, aber eindeutig. Wir fuhren schnell ins Krankenhaus, das Krankenhaus in dem wir einige Wochen vorher schon die Frühchenstation besichtigt hatten. Ich erinnere mich, dass ich an diesem Raum vorbei lief und hinein schaute, in dem unser Sohn später lag. Ich sah das Wärmebettchen und ich weiß noch, dass ich fast geweint hätte, als ich die ganzen Apparate und Geräusche hörte, die sie auslösten. Ich konnte ja nicht wissen...keiner konnte das. Ich wurde sofort stationär aufgenommen. Mit einem ph-Test wurde überprüft, ob es sich um Fruchtwasser handelte. Dieser war allerdings drei mal negativ. Jedoch zeigte der Test für Infektionen umso mehr an. Entscheidung: Einleitung mit Wehengel. Das Ganze zog sich nun schon 2 Tage hin, die Herztöne von Jonne waren prima, also kein Grund zur Sorge. Drei Tage nach meiner Einlieferung ins Krankenhaus wurde unser Sohn geboren. Er wog 2600 Gramm und war 46 cm groß. Ganz normal für eine 35. Schwangerschaftswoche. Man legte ihn mir auf die Brust, ein unbeschreibliches Gefühl. Hatten wir doch solange für unser Kind gekämpft, es hat sehr lange gedauert, bis ich endlich schwanger wurde. Ich dachte, nun ist unser Kampf vorbei, jetzt wird alles gut. Wir ahnten nicht, dass uns die schlimmste Zeit unseres Lebens noch bevor stand. Er kam dann in eines dieser Wärmebettchen, leichte Atemhilfe (CPAP), Verkabelungen ohne Ende, um seine Vitalwerte zu kontrollieren, Magensonde. Da lag nun unser Sohn, eingehüllt in 18 Decken und schlief. Für uns war er der süßeste Junge auf der Welt. Alles verlief recht gut die ersten 2 Tage. Ich pumpte Muttermilch ab und er bekam sie, wir durften ihn sogar aus seinem Bettchen nehmen, auf dem Arm halten, wickeln, füttern, schmusen. Alles das was “normale” Eltern auch machen, nur das es bei uns ständig klingelte und bimmelte, Alarme gingen immer mal wieder los. Während andere Eltern die Spieluhr hören, hörten wir die kleinen Schreie der anderen Frühchen. Uns konnte zu diesem Zeitpunkt niemand sagen, wann wir nach Hause gehen können. Ich brannte darauf nach Hause zu können, mein Mann ebenso. Umso schneller wir nach Hause konnten, desto eher wussten wir das Jonne gesund ist. Nach 5 Tagen kam der Arzt zu uns und bat uns etwas zu unterschreiben, der Keim der vermutlich die Frühgeburt ausgelöst hatte, war ausgebrochen bei Jonne. Wir sollten unterzeichnen, dass er notfalls an eine richtige Beatmungsmaschine angeschlossen werden darf, damit sein kleiner schwacher Körper zur Ruhe kommt. Er sagte uns auch, dass Jonne seit letzter Nacht eine schwere Blutvergiftung bekommen hätte, so schwer, dass es dringend notwendig wäre schnell zu handeln, notfalls zu beatmen. In uns brach eine Welt zusammen, wir waren verzweifelt und die nackte Angst stand uns in den Gesichtern. Ich erinnere mich, dass die Schwester, die an diesem Tag für Jonne zuständig war, neben mir stand, mich anschaute, mir die Hand auf die Schulter legte und ich bitterlich anfing zu weinen. Ich war fertig mit den Nerven. Warum er? Wir machten an diesem Tag trotzdem alles wie immer, wickeln, Milch über die Magensonde spritzen, leise mit ihm sprechen und Händchen halten. Er war ein wenig duselig durch die Medikamente, aber sonst war er wie immer. Wir pendelten jeden Tag ins Krankenhaus, Vormittags erledigten wir alle Angelegenheiten, Haushalt, mein Mann vertröstete seine Kunden und Nachmittags gegen 14 Frühgeborene 4 • 2011 Schwerpunkt Uhr saßen wir bei Jonne am Bett und hielten wache. Manchmal bis Abends 22 Uhr. Als wir am nächsten Tag auf die Station kamen, wurden wir von der diensthabenden Ärztin um ein Gespräch gebeten, ich ahnte nichts Gutes. Uns so war es auch. Jonne musste an die Beatmungsmaschine, Tubus im Hals, Medikamente, die ihn so malade machten, dass er gar nicht mehr reagierte. Mein Mann wurde ganz weiß, ich habe geweint. Die Ärztin schaute uns betroffen an, versicherte uns, das es nichts Lebenserhaltendes ist sondern unterstützen soll. Es brach aus mir heraus und ich sagte zu ihr: “ Seien Sie bitte ehrlich, müssen wir uns auf das Schlimmste einstellen? Wird er sterben?” Sie meinte, dass alles getan wird, um sein Leben zu erhalten, dass Medikamente zum Einsatz kommen, die in der Regel gut anschlagen und dass wir einfach nur warten können. Ich wollte nicht warten, ich wollte doch nur, dass alles wieder gut wird. Ich wollte mein Baby auf dem Arm halten, ihm sagen, dass er keine Angst haben muss, dass alles sicher wieder gut wird. Es war ein schwerer Gang an diesem Tag, als wir an sein Bettchen traten. Die rhythmischen Bewegungen seines kleinen Körpers, die zugeschwollenen Augen und der aufgedunsene Körper durch die Flüssigkeit, die er erhielt. Er sah so verändert aus, und doch war er unser Kind, unser geliebtes Kind. Jonne bekam übrigens während seines gesamten Aufenthaltes in der Klinik 36 verschiedene Medikamente. Was dieser kleine Körper aushalten musste, brachte sogar unsere jetzige Kinderärztin zum staunen. Wir verbrachten tagelang an seinem Bettchen, ohne dass wir ihn anfassen durften, saßen stundenlang auf Hockern, lasen ihm das große Sandmann-Buch vor, das wir extra gekauft hatten, damit er wenigstens unsere Stimmen hört. Wir wechselten uns ab mit vorlesen, manchmal schliefen wir selbst ein dabei. Ich ging weiterhin abpumpen und auch in diesem Raum, wo die Milchpumpe stand, schlief ich manchmal im sitzen ein. Wir gingen körperlich und seelisch an unsere Grenzen, aber wir mussten bei Kräften bleiben, wir mussten stark sein. Jonne brauchte uns doch! Wir riefen trotzdem immer gegen Mitternacht nochmal auf Station an, wie es ihm geht. Morgens Frühgeborene 4 • 2011 ebenso, wie die Nacht verlief. An diesem einen Morgen sagte uns die Schwester, dass Jonne sich den Tubus komplett alleine herausgezogen hatte, er würde nun nur noch eine leichte Atmehilfe wie am Anfang bekommen. Ich war irgendwie stolz auf mein Kind. Das hieß doch er will leben, will alleine atmen, er ist ein Kämpfer. Von diesem Tag an atmete er regelmäßig und auch nach kurzer Zeit konnte die leichte Atemhilfe entfernt werden. Dann endlich, Entwarnung. Die Chefärztin, die mir von Anfang an super sympathisch war, sagte uns als wir an diesem Tag an sein Bettchen traten: “ Er hat nun das Schlimmste überstanden, es wird sicher in den nächsten Tagen bergauf gehen.” So erleichtert wie in diesem Moment waren wir noch nie in unserem Leben, da sind mein Mann und ich uns einig. Es wurden Ultraschalle gemacht am Gehirn, an den Nieren und am Herzchen, ob sich Wasser angesammelt hatte, nichts dergleichen. Auch hatte Jonne einen Herzkatheter über den er seine Medikamente bekam, dieser verrutschte einmal so stark, dass er sein Herz berührte. Wir dachten das Gerät für die Herzfrequenz zeigt falsch an, was immer mal wieder vorkam, wenn sie die Kleinen zu heftig bewegten, aber er lag ruhig da, die Schwester rief panisch nach der Ärztin, diese kam sofort mit einem EKG-Gerät, wir mussten das Zimmer schnell verlassen, es war die Hölle. Der Herzschlag lag bei 296 Schlägen pro Minute. Der Katheter war verrutscht und stieß an sein Herzchen an, so zogen die Ärzte den Katheter ein wenig zurück und sein Zustand normalisierte sich schnell. Ich dachte schon wir müssten wieder einen Schritt nach hinten machen, vielleicht ist er nun auch noch herzkrank? Braucht er wieder ein neues Medikament? Wir waren voller Sorge, die sich aber dann in Luft auflöste. Jeden Tag ging es ihm besser, die Medikamente wurden immer mehr reduziert. Jonne war nun schon 3 Wochen auf Station. Dann endlich kam der Moment, an dem wir ihn wieder im Arm halten durften. Es war wie eine zweite Geburt, er sah noch etwas aufgedunsen aus, aber das machte uns nicht im Geringsten etwas aus. Wir waren glücklich und insgeheim wussten wir, dass wir der Chefärztin glauben konnten, alles wird gut werden und 19 Schwerpunkt jeden Tag wird es immer ein bisschen besser. Und so war es auch. Endlich kam der Tag, an dem wir auf eine sogenannte Nachsorgestation einziehen durften. Diese wurde eigens für Frühchen und ihre Muttis eingerichtet in dieser Klinik. Hier kann man sozusagen noch einmal den Alltag mit dem Kind üben, davor hatte man ja wenig Gelegenheit dazu. Hier waren wir noch eine Woche. Jonne und ich hatten ein Einzelzimmer, er lag zwar auch in einem Wärmebettchen, jedoch direkt neben meinem Bett und hatte er wesentlich weniger Kabel an sich und ich durfte ihn sogar zum Kuscheln komplett abstöpseln, er war ja endlich stabil. Ich war noch sehr unsicher, hatte ich doch jetzt erst die Möglichkeit rund um die Uhr mit meinem Sohn zusammen zu sein. Wir machten es uns abends gemütlich, er lag friedlich auf meinem Arm und wir lauschten den Regentropfen und hörten Jazz im Radio. Eigentlich erinnere ich mich gerne an diese Woche auf der Nachsorgestation, denn endlich trat so was wie Normalität ein, die Angst wurde jeden Tag weniger und das Selbstvertrauen in mich als Mama und in mein Kind wuchs weiter. 20 Nach 4 langen nervenaufreibenden Wochen, durften wir endlich nach Hause. Endlich zog Jonne in sein Kinderzimmer ein, das schon fix und fertig auf ihn wartete. Seit genau 4 Wochen ist er nun zu Hause und wir sind nun eine ganz normale kleine Familie. Jonne ist gesund, ist ein ganz normales Baby, soweit man das feststellen konnte, und wir sind die glücklichsten Eltern der Welt. Wenn mich jemand fragt, wer mein Vorbild, mein Held ist, würde ich ohne mit der Wimper zu zucken sagen: “Mein Kind! Erfahrungsberichte gesucht Wir freuen uns immer über Elternberichte zu unseren Schwerpunktthemen. In unserer nächsten Ausgabe 1/2012 steht das Thema familienzentrierte Neonatologie im Mittelpunkt. Dabei steht nicht nur das Kind sondern auch seine Eltern und Geschwister im Mittelpunkt. Wir freuen uns über Berichte von Eltern über ihre Erfahrungen auf der neonatologischen Station. Frühgeborene 4 • 2011 Schwerpunkt Mehr Zeit für ehemalige Frühchen Startschwierigkeiten zum Schulbeginn Ein Elternbericht von Kerstin H.* Als unsere jüngere Tochter vor mittlerweile sechs Jahren vier Wochen zu früh geboren wurde, da war der anfängliche Schrecken groß. Objektiv gesehen ging es ihr nach anfänglichen Problemen beim Atmen schnell besser, aber für mich war die Situation auf der neonatologischen Station sehr beängstigend. In den folgenden Jahren war sie vor allem während der Kindergartenzeit immer die erste, die von diversen Keimen und Bakterien angesprungen wurde. Auch übergeben musste sie sich vergleichsweise häufig - ein Problem, das wir von der großen Schwester her so nicht kannten. Nun stand im Spätsommer die Einschulung auf de m Plan und das hat mir große Bauchschmerzen bereitet. Noch immer ist unsere Tochter sehr zart und klein. Zudem hat sie anfangs lange gebraucht, um im Kindergarten wirklich anzukommen, sich auf andere Kinder und die Erzieherinnen einzulassen. Ihre beste Freundin, die ein Jahr jünger ist und für sie eine ganz wichtige Rolle im Leben spielt, wird erst im kommenden Jahr eingeschult. Unglücklicherweise hat die vorzeitige Geburt dazu geführt, dass unsere Tochter nun in diesem Jahr schulpflichtig wurde, obwohl sie bei regulärer Geburt noch ein weiteres Jahr hätte im Kindergarten bleiben können. Ihre Begeisterung auf Schule hält sich, milde ausgedrückt, sehr in Grenzen. Vor allem die Trennung von ihrer besten Freundin führt regelmäßig zu betrübter Stimmung - auch wenn wir alles tun, um auch weiterhin Begegnungen der beiden am Nachmittag zu ermöglichen. Alle Versuche, die anstehende Einschulung zu vermeiden und eventuell doch noch eine Rückstellung für sie bewirken zu können, schlugen fehl, obwohl auch der Kindergarten im Hinblick auf ihre sozial-emotionale Reife dies befürwortet hätte. Schulleitung und Amtsärztin waren hingegen der Meinung, dass sie es versuchen solle. Wenn es Probleme geben würde, dann könne sie die Klasse aufgrund des Konzeptes Frühgeborene 4 • 2011 der sogenannten flexiblen EIngangsphase ja problemlos wiederholen. Darüber haben wir uns als Eltern sehr geärgert. Alle Einwände und Hinweise auf die durchaus mittlerweile belegten Ergebnisse, was den Nachholbedarf von Frühgeborenen betrifft, wurden lapidar vom Tisch gefegt und man machte mir ziemlich deutlich, dass man mich für eine überspannte Mutter hält, die zu keiner realistischen Einschätzung der Lage fähig sei. Die wirklich problematischen Frühchen seien doch wohl eher die Kinder, die vor der 30. SSW geboren werden. Da müssten wir schon auf ihre schulischen Erfahrungen vertrauen. Wir haben uns nach langem Hin und Her zähneknirschend gefügt, sind aber immer noch nicht von der Richtigkeit der Entscheidung überzeugt. Glücklicherweise ist die Klassenlehrerin unserer Tochter selbst Frühchenmutter. Nach einem ersten persönlichen Gespräch mit ihr fühlen wir uns etwas besser, denn sie schätzt die Lage aus eigener Erfahrung ähnlich ein wie wir und tut aufgrund dessen alles, um unsere Tochter nicht zu überfordern. Sie kümmert sich wirklich besonders um Anna und hat im Gegegensatz zur Klassenlehrerin unserer großen Tochter auch kein Problem damit, dass Anna sich sehr auf sie konzentriert, weil es für sie einfach wichtig ist und ihr Sicherheit gibt. Damit hatten wir Glück im Unglück - doch auf soviel Verständnis werden andere betroffene Familien sicher nicht stoßen.“ 21 Schwerpunkt „Kurz & kompakt“ Eltern zum Thema „Mein Sohn kam vor 6 Jahren nach 35 SSW zur Welt. Nach anfänglichen Problemen beim Atmen hat er sich relativ schnell stabilisiert, so dass wir zwei Wochen später zu Hause waren. In den folgenden Jahren hat er sich ziemlich unauffällig entwickelt. Sein Desinteresse an allem was mit Basteln und Malen zu tun hat, habe ich lange als jungenspezifische Eigenheit abgetan. An das Thema Frühchen habe ich zu diesem Zeitpunkt überhaupt nicht mehr gedacht, bis es bei der Schuleingangsuntersuchung von seiten einer relativ gut informierten Amtsärztin angesprochen wurde. Mittlerweile wird unser Sohn ergotherapeutisch gefördert und das macht sich auch schon positiv bemerkbar. Ich bin froh, dass die Ärztin uns in diesem Punkt sensibilisiert hat.“ „Unser Sohn wurde 2008 in der 34. SSW geboren und hat sich ohne nennenswerte Schwierigkeiten nach Rückmeldung aller Experten, die in regelmäßig durchchecken, sehr gut entwickelt. Dennoch erwische ich mich immer wieder dabei, dass ich ihn argwöhnisch beäuge, ob sich nicht doch irgendein Indiz ankündigt, das größere Probleme nach sich ziehen könnte. Mein Mann hat für dieses Verhalten wenig Verständnis und macht mir regelmäßig Vorhaltungen, dass ich zu besorgt sei und unseren Sohn in seiner freien Persönlichkeitsentfaltung einschränke. Aber ich kriege einfach die anfänglichen Bilder nicht aus dem Kopf. Mittlerweile bin auch ich davon überzeugt, dass weniger mein Kind als vielmehr ich ein Problem mit dem Erlebten habe - auch wenn es nun schon mehr als drei Jahre zurückliegt. Irgendwie gab es nie Zeit und Raum diesen doch für mich ziemlich beängstigenden Einstieg meines Sohnes ins Leben aufzuarbeiten.“ Wir sind spezialisiert! uen Seit über 40 Jahren betre wir Ärzte, Zahnärzte und andere Heilberufe. Wir steuern Ihre Steuern Käthe-Kollwitz-Ring 40 · 59423 Unna Telefon: 02303 25150-0 22 www.passmann-gmbh.deFrühgeborene 4 • 2011 Schwerpunkt „Meine Tochter kam als spätes Früchen in der 36. SSW zur Welt. Sie hatte anfangs große Probleme und die Ärzte signalisierten uns, dass das für ein spätes Frühchen eigentlich unverhältnismäßig viele Schwierigkeiten sind. Das hat mich als Mutter sehr verunsichert. Gerade wenn die Statistiken für Kinder in dieser Schwangerschaftswoche eigenlich deutlich besser aussehen, fragt man sich natürlich schon, warum es ausgerechnet ihr entgegen aller Prognosen so schlecht geht. Man vermutete bereits vorgeburtliche Belastungen. Mittlerweile hat sie gut aufgeholt. Wir merken allerdings schon noch, dass sie im Vergleich zu reif geborenen Kindern, die ja „nur“ zwei Wochen länger Zeit hatten, um sich zu entwickeln, doch deutlich weniger belastbar ist. Als sie in den Kindergarten kam, begann die Zeit der immer wiederkehrenden Infekte. Die Nase läuft eigentlich immer und die Anzahl der Mittelohrentzündungen können wir mittlerweile schon gar nicht mehr zählen. Auch sprachlich haben sich die unzähligen Mittelohrentzündungen negativ ausgewirkt. Flüssigkeit, die sich hinter dem Trommelfell sammelte, hat das Hören und damit auch das Sprechen lernen erschwert. Eine Punktion der Trommelfelle hat das Problem glücklicherweise nachhaltig lösen können. Auch ist sie in den ersten zwei Jahren nach dem Vormittag im Kindergarten immer so kaputt gewesen, dass sie nachmittags erstmal drei Stunden schlafen musste. Zudem strengen sie Aktivitäten, die etwas Ausdauer erfordern, schnell an. Unterstützung erhalten wir seit einigen Monaten von einer sehr engagierten Ergotherapeutin, die unsere Tochter auch sehr erfolgreich zum Basteln und Malen animiert - alles Dinge, die bisher auch nicht unbedingt zu ihren Lieblingsbeschäftigungen gehört haben. Die ersten „Kunstwerke“ hängen bereits eingerahmt in unserem Flur und Annika ist mächtig stolz darauf. Große Sorgen mache ich mir im Hinblick auf die Einschulung, die unaufhaltsam näher rückt. Ich kann nur hoffen, dass wir diese Umstellung gut bewältigen werden und dass der Frust nicht zu groß wird.“ Frühgeborene 4 • 2011 „Mich ärgert es immer wieder, dass man als Mutter eines späten Frühchens gleich als überbesorgt abgestempelt wird. Ich habe mich umfassend informiert, dass auch die sogenannten späten Frühchen durchaus ihr Päckchen zu tragen haben, wie jüngste Erkenntnisse aus Wissenschaft und Forschung belegen. Dennoch stößt diese Info weder in Kindergarten noch Schule auf Interesse. Wenn ich das Thema in Gesprächen mit den Pädagogen anspreche, habe ich unterschwellig immer das Gefühl, dass man mir unterstellt, ich wolle für meinen Sohn einen ungerechtfertigten Sonderstatus beanspruchen.“ Bilderverzeichnis Frühgeborene 4-2011 © WoGi - Fotolia.com © BeTa-Artworks - Fotolia.com © Gina Sanders - Fotolia.com © emmi - Fotolia.com © Anetta - Fotolia.com © id-foto.de - Fotolia.com © Frog 974 - Fotolia.com © Amanda Mack - IStockphoto.de © Michael Blackburn -IStockphoto.de © lunamarina - Fotolia.com © S.Kobold - Fotolia.com © Pavel Losevsky - Fotolia.com Titelbild: © Maria.P. - Fotolia.com 23 Schwerpunkt cm Lucy,* 29+3 SSW, 1200 g, 39 cm 39 g, 0 & Eric, 140 Maleen, *33+4 SSW, 1400 g, 38 cm Gia-Marie, *930 g, 43 cm Finley, * 25. SSW, 865 g, 35 cm Jonna Ada, *27. SSW, 650 g, 32,5 cm Kira Zoé, *1800 g, 44cm Frühstarter 2011 Joelina, *35+3 SSW, 2290 g, 44 cm Wir wünschen Euch und Euren Familien alles GUTE & sagen DANKE für die vielen süßen Bilder, die uns Eure stolzen Mamas und Papas geschickt haben d Mísa, 1790 g, 43 cm Mika, *830 g, 34 cm Jankó, *32+6 SSW, 1380 g, 39 cm 24 Frühgeborene 4 • 2011 Schwerpunkt Leo, *1240 g Florine Sophie, *30 +2 SSW, 1320 g, 41 cm Tristan, *33+6, 1280 g, 45 cm Kimberly, * 620 g, 32 cm Mads, *33. SSW,1860 g, 39cm Niklas, *25+1 SSW, 595 Gramm Merle Leontine *27. SSW, 1090 g , 33 cm Anna, *1.230 g, 35 cm Hendrik, *26+2 SSW, 940 g Hendrik, *26+2 SSW, 940 g Leonie, *1050 g, 37 cm Anna Teresa, *1840 g, 44 cm Marie, *650 g, 33 cm Frühgeborene 4 • 2011 Joshua, *26+6 SSW, 720 g, 30 cm 25 Bericht Fachtag Frühgeborene im Kindergarten von Andrea Rahlf, Diplom-Psychologin, aktives Mitglied der Hamburger Elterninitiative Frühstart e.V. und Drillingsmutter erfahren, was eine Frühgeburt für das Kind, die Eltern und später dann für die Aufnahme in eine Kita bedeutet. Ebenfalls anwesende Eltern und FrühstartEngagierte konnten ihre Erfahrungen beitragen. Ich denke, dass der Austausch zwischen Fachleuten und Betroffenen das zentrale Element dieser Tagung war. Ich werde im Folgenden versuchen, die zentralen Inhalte des Fachtages darzustellen. Am 29.10. trafen sich ca. 80 Teilnehmer in der Aula der HAW in Hamburg, um sich über das Thema „Frühgeborene im Kindergarten“ auszutauschen und zu informieren. Die Veranstaltung war vom Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. in Kooperation mit der Hamburger Elterninitiative Frühstart e.V. initiiert worden. Nach der Begrüßung durch Barbara Grieb vom Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. und Christiane Stock (1. Vorsitzende von Frühstart e.V. Hamburg) sowie einem Grußwort von Margret Matthies (Kroschke Stiftung für Kinder) folgten Referate von Prof. Dr. Rainer Hoehne (Kinderarzt und Sozialpädiater) zur Entwicklung von Frühgeborenen und von Dipl. Pädagoge Sven Hinrichsen über Frühchen in der Kita. Nach einer allgemeinen Diskussion bildeten sich Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themenschwerpunkten wie Integration, Prävention, Entwicklungsrisiken und Frühförderung/Inklusion. Die Arbeitsergebnisse der Gruppen wurden später zusammengetragen mit dem Ziel einer gemeinsamen Erarbeitung konzeptueller Empfehlungen. Um das Wichtigste vorweg zu nehmen: verschiedene Berufsgruppen wie Erzieher, Frühförderer, Psychologen und Ärzte hatten die Möglichkeit zu 26 Empathie und Wertschätzung Neben den Referaten waren es auch immer wieder die Schilderungen von betroffenen Eltern, die deutlich machten, wie der Start eines Frühgeborenen ins Leben aussieht und welche gesundheitlichen und psychosozialen Probleme eine Frühgeburt mit sich bringt. Besonders die gezeigten Fotos von Frühchen auf Intensivstationen führten bei vielen Teilnehmern zu großer Betroffenheit. Eine Studie hat gezeigt, dass Frühgeborene bei einem durchschnittlichen stationären Aufenthalt von ca. 12 Wochen im Schnitt 3000 (!) medizinische Eingriffe über sich ergehen lassen müssen. Ich denke, dass vielen Teilnehmern bisher nicht bewusst war, wie der Start von Frühgeborenen ins Leben tatsächlich aussieht: sie haben während meist langer Krankenhausaufenthalte bereits viele Erfahrungen von Getrenntsein, Ausgeliefertsein und Schmerz in einer hochgradig technisierten Umgebung hinter sich gebracht, wenn sie nach Hause entlassen werden. In der Folge zeigen Frühchen häufig Entwicklungsverzögerungen, Regulationsstörungen in verschiedenen Bereichen (Ess- und Schlafverhalten) sowie eine erhöhte Stressanfälligkeit. Hinzu kommen oft körperliche und motorische Beeinträchtigungen. Um Bedürfnisse von Frühchen noch besser verständlich zu machen bat der Referent Sven Hinrichsen (Dipl.Sozialpädagoge, Lehrtherapeut PPSB, Kita-Leiter in Hamburg und betroffener Frühgeborene 4 • 2011 Bericht Vater) die Teilnehmer, die Augen zu schließen und sich in ein Frühchen hineinzuversetzen: „Wenn ich ein Frühchen wäre, was wäre mir wichtig?“ Empathie und Wertschätzung sind demnach ein wichtiger Schritt, sich dem Thema zu nähern, was Frühgeborene allgemein und auch später in der Kita brauchen, um sich optimal entwickeln zu können. Dabei zeigt sich, dass Frühgeborene im Grunde die gleichen Grundbedingungen wie alle anderen Kinder auch benötigen, um sich gut zu entwickeln. Nach den Forschern Brazelton und Greenspan (2000) sind das folgende: Liebevolle und beständige Beziehungen, körperliche Unversehrtheit und Sicherheit, individuelle Erfahrungen, entwicklungsgerechte Erfahrungen, klare Grenzen und einen strukturierten Alltag, sowie eine stabile Gemeinschaft und Kultur. Ganzheitlichkeit In der sozialpädiatrischen Kinderheilkunde wird laut Prof. Dr. Hoehne das Augenmerk zunehmend auf die soziale Lage und die psychische Situation von Kindern sowie ihre Potentiale gerichtet. Eine rein organische Medizin und Behandlungsweise wird der Komplexität eines Heilungsprozesses nicht gerecht. Eine ganzheitliche Betrachtungsweise bezieht immer auch psychosoziale Faktoren mit ein. Prof. Dr. Hoehne machte auch sehr deutlich, dass diehochtechnisierte FrühgeborenenMedizin in Deutschland, seiner Meinung nach, immer noch ohne ethische Grundsätze angewendet wird. Man könne sich des Eindrucks nicht erwehren, dass es unter den Neointensivstationen einen Wettbewerb um die Versorgung Frühgeborener mit der niedrigsten Grammzahl gibt. Individualität vs. Homogenität Wie ein roter Faden zog sich durch die Referate und Gespräche, dass die Frühchen keine homogene Gruppe sind, d.h. jedes Frühchen ist anders und muss, wie alle anderen Kinder auch, als einzigartiges Individuum mit seinen Problemen und Ressourcen betrachtet werden. Das Ziel sollte also keine Aussonderung, sondern eine Zusammenführung sein. Von der Integration zur Inklusion Das Konzept der Integration bedeutet letztendlich, etwas wieder einzubinden, das bereits ausgesonFrühgeborene 4 • 2011 dert wurde. Es wird derzeit zunehmend durch das Konzept der Inklusion ersetzt, das gar nicht erst „aussortiert“. Frühchen sind keine Sondergruppe, es gibt keine 2 Menschenbilder, eines für sogenannte normale Kinder und eines für Frühgeborene! Prof. Dr. Hoehne wies darauf hin, dass es das „normale“ Kind eigentlich nicht gibt. „Normal“ bezeichnet immer nur den Durchschnitt, um den herum sich das gesamte Spektrum gruppiert. Das Aussortieren führt zunehmend zur Bildung homogener Gruppen, z.B. Sonderschulen jeder Art. Untersuchungen in anderen Ländern wie z.B. in Skandinavien haben dagegen gezeigt, dass in heterogenen Gruppen besser gelernt wird und Kinder sich besser entwickeln. Von Defiziten zu Ressourcen In diesem Zusammenhang ist es wichtig, den Blick von den Defiziten auf die Ressourcen und Stärken jedes Frühgeborenen zu lenken: sie verfügen u.a. über einen starken Überlebenswillen, ein hohes Maß an Aufmerksamkeit und Reizoffenheit, intensive Gefühle etc. Pädagogen sollten sich als gleichwertige Partner gemeinsam mit den Kindern und beiden Elternteilen auf die Suche nach Ressourcen und Potentialen begeben. Hier sind vor allem Eltern die Fachleute. Situation der Eltern Die Einbeziehung und Kooperation mit den Frühchen-Eltern wird von allen Teilnehmern für wichtig gehalten im Hinblick auf einen gelungenen Eintritt in die Kita. Dabei sollte die Situation der Frühchen-Eltern immer im Blick behalten werden. Sie erleben meist widersprüchliche Emotionen: einerseits empfinden sie Dankbarkeit, dass ihr Kind überlebt hat und empfinden Dankbarkeit, andererseits erleben sie Schuldgefühle, haben viele Kränkungen erfahren und Angst vor der Zukunft. Sie zweifeln häufig an ihrer Kompetenz als Eltern. Sie stellen sich Fragen wie: „Ist jetzt der richtige Zeitpunkt für mein Kind, in die Kita zu gehen, oder ist es noch zu früh? Welche Kita ist die richtige?“ Bindung und Trennung Der Eintritt in die Kita ist auf jeden Fall ein besonderer Moment, denn er bedeutet wiederum Trennung. Sowohl das Frühchen als auch seine Eltern 27 Bericht haben bereits viele Trennungserlebnisse (z.B. lange Krankenhausaufenthalte, Erkrankung der Mutter) und damit verbundene Traumatisierungen erfahren, die die Bindungsentwicklung erschwert haben. Vor diesem Entwicklungshintergrund wird verständlich, dass Frühgeborene (und auch ihre Eltern!) in der Kita häufig größere Trennungsprobleme haben und sich nicht so rasch eingewöhnen können. Es ist inzwischen allgemeiner Konsens, dass die Entwicklung einer verlässlichen, vertrauensvollen Bindung die Grundlage einer positiven Persönlichkeitsentwicklung ist. Sie ist die Basis für die Entwicklung von Selbstvertrauen und Neugier und ermöglicht dem Kind, mit einem sicheren Gefühl (auch: Urvertrauen) die Welt zu erkunden. Neben der Frühgeburt erschweren häufig noch weitere Faktoren (finanzielle und familiäre) eine ungestörte Bindungsentwicklung. Vor dem Hintergrund dieses Wissens sollten Frühgeborene und ihre Eltern ausreichend Zeit haben, innerhalb der Familie Nähe und Bindung nachzuerleben. In der Kita können einfühlsame, konstante Bezugspersonen diesen Prozess fortführen. Voraussetzung dafür sind Gespräche, in denen Eltern Vertrauen entwickeln können. Pädagogische Leitsätze: Was sollten die Erzieher/innen mitbringen? Sven Hinrichsen verweist vor dem Hintergrund seiner Erfahrungen als Kita-Leiter und betroffener Vater eines Frühchens auf folgende pädagogischen Leitsätze: 28 Ein Pädagoge sollte sich • eher als Begleiter denn als Fachmann sehen; • zu seinen Möglichkeiten stehen; • von Eltern und Kindern ausgehen; • beim Nötigsten bleiben; • bescheiden bleiben (auch die Begrenztheit der eigenen Möglichkeiten sehen) und für eine gute Vernetzung sorgen; • immer mal für einen eigenen Perspektivwechsel sorgen und sich gut informieren; • Fragen stellen, die weiterführen; • sparsam intervenieren; • sich entbehrlich machen und • diese Leitsätze nicht dogmatisch verfolgen! Es ist Konsens bei allen Teilnehmern, dass der verantwortungsvolle Beruf einer Erzieherin gesellschaftlich und finanziell immer noch nicht die Anerkennung erhält, die er verdient. Ergebnisse der Arbeitsgruppen: „Wie kann ein Kita-Einstieg gut gelingen? In den Arbeitsgruppen wurde dann gemeinsam überlegt, was Frühchen in der Kita brauchen, um sich gut zu entwickeln. Folgende Ergebnisse wurden zusammengetragen: Frühgeborene benötigen vor dem Hintergrund ihrer erschwerten Bindungsentwicklung u.U. eine längere Eingewöhnungszeit, in die die Eltern gut eingebunden sein sollten. Eine allmähliche Ablösung von den Eltern sollte einfühlsam und wertschätzend von möglichst einer Erzieherin als Bezugsperson begleitet werden. Mit den Eltern sollten möglichst mehrere Gespräche geführt werden, um Besonderheiten besprechen zu können. Sie sollten sich angenommen fühlen und ihr Kind Frühgeborene 4 • 2011 Bericht in sicheren Händen wissen.Eine Kita mit kleinen Gruppen und möglichst konstanten Bezugspersonen ist vorzuziehen. Die Räumlichkeiten sollten so gestaltet sein, dass sie den Kindern auch Rückzug und Ruhe ermöglichen, um sie vor Stress durch Reizüberflutung zu schützen. Kommunikation ist das „A“ und „O“! Fortbildung der Erzieher/innen: sie sollten sich mit dem Thema auseinandersetzen und sich z.B. von Frühstart Informationen zum Thema holen. Viele der anwesenden Pädagogen waren mit dieser Motivation zum Fachtag gekommen. Berücksichtigung von besonderen Bedürfnissen Viele Frühgeborene haben Essprobleme, sind eher ängstlich und zurückhaltend, zeigen ein verändertes Schmerzempfinden, sind licht- und lärmempfindlich. Kurz: sie zeigen, bedingt durch die Unreife bei der Geburt und die vielfältigen medizinischen Prozeduren, Entwicklungsverzögerungen und Wahrnehmungsprobleme. Diesen besonderen Bedürfnissen sollte mit Verständnis und Geduld entgegengetreten werden. Gute Information der Eltern: die Eltern sollten sich ein genaues Bild von der Einrichtung machen. Dabei sind auch „Schnuppertage“ hilfreich. Ein strukturierter Alltag und Rituale erleichtern es allen Kindern (nicht nur Frühgeborenen), sich besser in der Kita zurechtzufinden. „Runder Tisch“: die Kita sollte Kontakt zu anderen sozialen Institutionen suchen, die mit dem Kind befasst sind, wie z.B. Frühfördereinrichtungen, Physiotherapeuten, Logopäden etc. Im idealen Fall wird eine geeignete Kita in enger Absprache mit der Frühförderung und anderen Nachsorgeinstanzen gefunden. Mir persönlich hat die Veranstaltung viele neue Impulse gegeben. Da sich in den letzten Jahren die Versorgung der Frühgeborenen in den Kliniken, der Umgang mit Eltern sowie Nachsorge und Frühförderung sehr entwickelt und verbessert haben, stellt sich uns „Frühstartlern“ auch die Frage, welche Funktion wir in dieser sich verändernden „Versorgungslandschaft“ noch haben können. Unsere große Stärke wird sicherlich immer der Aspekt der Selbsthilfe („Von Eltern für Eltern“) sein. Die Tagung hat für mich aufgezeigt, dass sich im Bereich der Informationsvermittlung ein neues Aufgabenfeld für uns entwickeln könnte: Das Hineintragen von Informationen zum Thema „Frühchen“ aus der Sicht von betroffenen Eltern in Institutionen, die mit Frühgeborenen arbeiten. Denkbar sind Fortbildungsangebote an Kitas, Schulen und auch an Kinderkrankenpflegeschulen. Frühstart Hamburg wird diesen Gedanken in Zukunft weiter verfolgen. Neue Infobroschüre Zu früh geboren ★ Plötzlich Eltern Acht Elternpaare schildern ihre persönlichen Erfahrungen rund um die zu frühe Geburt ihrer Kinder. Mutter und Vater berichten aus ihrer Sicht vom Zeitpunkt der zur frühen Geburt bis zur ersten Zeit zu Hause. Entstanden sind sehr persönliche Einblicke in die Gefühlswelt von Eltern zu früh geborener Kinder, die Mut machen wollen und zeigen, dass es auch nach einem schwierigen Start ins Leben positiv weitergehen kann. Die Broschüre ist ab 15. Oktober erhältlich und kann per Mail an bestellung@fruehgeborene. de für 2,50 € zuzüglich 3,00 € Portopauschale geordert werden. Für Mitglieder des Verbandes entstehen lediglich Portokosten. Frühgeborene 4 • 2011 29 Bericht Erfahrungen, Hilfen, Tipps Frühgeborene und Schule - Ermutigt oder ausgebremst? Buchvorstellung von Sabine Weber, Bad Homburg, Frühchenmutter, ehrenamtliche Mitarbeiterin Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V., Frankfurt am Main hilfegruppen und Beratungsstellen - eigentlich alle Berufsgruppen und Betroffene, die ein ehemaliges Frühchen durch die Schulzeit begleiten. Im Ratgeber kommen sowohl betroffene Familien als auch Fachleute verschiedener Professionen zu Wort. So ist es gelungen, bestimmte Themengebiete nicht nur wissenschaftlich zu erläutern, sondern den Leser in den Alltag von Familien „mitzunehmen“, die genau mit diesen Anforderungen, z.B. infantile Cerebralparese oder ADHS, jeden Tag leben. Denn auch wenn jedes ehemalige Frühchen sich individuell entwickelt, ist es dennoch nicht richtig, dass sich immer „alles mit der Zeit gibt“ oder dass die Kinder „alles aufholen können“. Was tun, fragen sich dann die Eltern? Das Werk gliedert sich in fünf Kapitel, ergänzt um ein umfangreiches Glossar, Literaturhinweise sowie Internet-Links, die eigene Recherchen erleichtern. • „Zwischen allen Stühlen“ ist das Gefühl, das wohl die meisten Frühchen-Eltern haben, wenn es um das Thema Schule geht. Es gibt so viele offene Fragen: Was bedeutet eigentlich Frühgeburt? Kann mein frühgeborenes Kind auf die Regelschule gehen? Welche Schularten gibt es überhaupt in Deutschland? Worauf muss ich als Eltern oder als Lehrer achten, wenn ein ehemaliges Frühchen mit reifgeborenen Kindern „mithalten“ soll? Hat denn jedes frühgeborene Kind zwangsläufig Probleme in der Schule? Wie kommuniziere ich mit LehrerInnen? Was genau ist Dyskalkulie, was ADHS und was Autismus? Der neue Ratgeber des Landesverbands Rheinland Pfalz greift genau diese Fragen auf. Er richtet sich an Eltern, LehrerInnen, Sonderpädagogen, Selbst30 • • • In Kapitel 1 geht es um den Start ins Schulleben. Hier geht es um die allgemeine Schulreife, um korrigiertes Lebensalter und um verschiedene Arten der Beschulung. Kapitel 2 erläutert dem Leser frühchenspezifische „Stolpersteine“. Hier werden Störungsbilder wie LRS, Dyskalkulie usf. erklärt und Hilfen/Anlaufstellen aufgezeigt, wenn ein Schulkind diesbezüglich bedürftig ist. Das 3. Kapitel widmet sich den schulisch eher unproblematischen Kindern. Aspekte wie eine günstige Kommunikation von Eltern zum Schulpersonal, Belastbarkeit des Kindes oder auch langsames Arbeiten werden hier aufgegriffen. Die Themen Inklusion und Integration werden im Kapitel 4 aufgegriffen. Sonderpädagogische Maßnahmen wie Regelungen zum sogenannten Nachteilsausgleich werden hier dargestellt. Frühgeborene 4 • 2011 Bericht • Wie es nach der Schule weitergeht – dieser spannenden Frage geht das 5. Kapitel nach. Fundierte Ratschläge von Fachleuten, z. B. aus der behördlichen Praxis, bieten betroffenen Familien eine Orientierung im Prozess der Berufsfindung. Das Redaktionsteam um Karin Jäkel besteht aus Müttern, die selbst frühgeborene Kinder haben und deswegen mit viel Engagement und aus eigener Erfahrung heraus anderen Familien zur Seite stehen wollen, wenn es um das Thema Schule geht. Karin Jäkel u.a. Frühgeborene und Schule - Ermutigt oder ausgebremst? Erfahrungen, Hilfen, Tipps Herausgeber: Landesverband „Früh- und Risikogeborene Kinder Rheinland-Pfalz“ e. V. Broschierte Ausgabe: 440 Seiten zusätzlich enthalten: 1 CD mit dem gesamten Buchinhalt als interaktive pdf-Datei Verlag: plexus-Verlag, Miltenberg ISBN (Buch) 978-3-937996-30-1 ISBN (CD) 978-3-937996-29-5 Format: 16,5 x 24,0 x 2,3 cm Preis: kostenlos Versandkosten: 5,00 EUR pauschal je Buch Bestellung: elektronisch über die Webseite des Landesverbandes „Früh- und Risikogeborene Kinder Rheinland-Pfalz“ e.V.: www.fruehgeborene-rlp.de/800buch.html Weiterführende Infos auch unter www. fruehgeborene-bildung.de, wo das Buch auch als E-Book und PDF-Dokument zum kostenfreien Download angeboten wird. Frühgeborene 4 • 2011 Schule muss heute Vielfalt „aushalten“ und dazu gehören die vielen Frühchen einfach dazu. Der neue Ratgeber soll dazu beitragen, dass die spezifischen Bedürfnisse von Frühchen und deren Familien in der Schule endlich deutlicher wahrgenommen werden. Eltern können sich dadurch getröstet fühlen, dass sie mit ihren Sorgen nicht alleine sind und dass andere Familien erfolgreich ähnliche Situationen gemeistert haben. Das Erfahrungswissen der zahlreichen Familien und Fachleute, die im Buch zu Wort kommen, bieten dabei eine enorme Hilfe. Storchenwiege® Nähe genießen – Geborgenheit geben torchenS wiege® Babytragetuch 100% Baumwolle mit Öko-Tex Zertifikat (auch in kbA-Baumwolle), diagonal elastisch gewebt in Deutschland hergestellt Alle Modelle in verschiedenen Längen auch als Frühchentuch (45 cm breit) erhältlich. www.storchenwiege.de Birkenstr. 31b · 01328 Dresden, Tel. 0351 2633051 Fax: 0351 2633053 · E-Mail [email protected] 31 Bericht Viel zu früh: Eine Tagung für Eltern und andere Profis ein Bericht von Gregor Rabe Das Publikum in Tischgruppen im angeregten Dialog Jedes Jahr kommen in Deutschland ca. 60.000 Kinder vor der 37. Schwangerschaftswoche und damit als sogenannte Frühchen auf die Welt. Die meisten Eltern trifft dieses Ereignis völlig unvorbereitet und stellt sie vor ungeheure Belastungen. Eine Tagung, die an diesem Wochenende in Berlin stattfand, führte rund 120 Frühgeborenen-Eltern, Ärzte, Pflegekräfte, Elternberater und weitere Experten zusammen, um Erfahrungen und Informationen auszutauschen und Verbesserungsvorschläge zu erarbeiten. Eine Frühgeburt ist ein Ereignis, das in seiner Dramatik für Außenstehende kaum zu erfassen und zu begreifen ist. Für die beteiligten Eltern, insbesondere die Mütter, erfüllt sie alle Kriterien eines Traumas und wird von Psychologen auf eine Stufe gestellt mit der traumatischen Erfahrung einer Trennung/Scheidung oder eines Verkehrsunfalls. Ich kann dies aus eigener Erfahrung nur bestätigen, denn unsere Tochter kam als zweites Kind gut drei Monate zu früh auf die Welt (SSW 26+3). Obwohl im Verlauf der Schwangerschaft absehbar war, dass sie zu früh auf die Welt kommen könnte, klammerten wir uns bis zuletzt an die schwache Hoffnung, dass doch noch alles gut gehen würde. Daher war der Tag, als dann doch kein Halten 32 mehr war, bei aller Erwartbarkeit trotzdem ein einschneidendes Erlebnis. Eine Frühgeburt versetzt Eltern in einen traumatischen Ausnahmezustand Eine Frühgeburt ist mit der Angst und der Sorge um das (gesunde) Überleben der Kinder verbunden und verursacht bei der Mutter enorme Schuld- und Versagensgefühle, das Kind nicht länger im Körper gehalten zu haben. Die Intensivmedizin, mit der man dann schlagartig auf der Neonatalogiestation konfrontiert wird, mit dem winzigen, unreifen Kind, das im Inkubator liegt, von Schläuchen und Geräten umgeben, verstärkt noch die Schockwirkung. Eltern sind in diesem Moment in einem völligen Ausnahmezustand, den wohl nur nachempfinden kann, wer es selbst erlebt hat. Sie fühlen sich ausgeliefert, überfordert, hilflos. Alle ihre Träume und Idealvorstellungen von einer “normalen” Geburt sind mit einem Mal zerplatzt, der komplette Alltag gerät aus den Fugen: Das Frühchen liegt für Wochen oder gar Monate im Krankenhaus, die Mutter unter Umständen auch. Der Vater (so vorhanden) muss den Haushalt orFrühgeborene 4 • 2011 Bericht ganisieren, eventuell ältere Kinder betreuen, seinem Beruf nachgehen, die Mutter trösten und ihr Kraft geben und nebenbei noch selbst mit seinen Emotionen klarkommen. Die Eltern müssen unter Umständen schwierige Entscheidungen treffen, die mit Leben oder Tod zu tun haben. Kommunikation ist das A und O Das Außergewöhnliche und Besondere an der Tagung in Berlin war, dass hier nicht nur Menschen miteinander fachsimpelten, die beruflich mit dem Thema befasst sind, sondern dass der Fokus auf den Erfahrungen und Erlebnissen der zahlreich anwesenden Eltern lag (rund ein Drittel der Teilnehmer), die von den Fachleuten mit großem Respekt und Anerkennung aufgenommen und als gleichwertige Experten angesehen wurden. Ärzte, Schwestern, Elternberater, Psychologen dürsteten geradezu danach, aus erster Hand zu erfahren, was gut, was schlecht läuft und Anregungen dafür zu bekommen, was man in Zukunft besser machen kann. Und es gibt sehr viel zu tun. Weder in der Gesellschaft insgesamt, noch bei Krankenkassen, Jugendämtern oder der Politik ist die notwendige Sensibilität für das Thema vorhanden. Prof. Christine Ludwig-Körner aus Potsdam ging sogar so weit, die Gesellschaft als solche und die Neonatologie als Frühgeburt (unreif) zu bezeichnen. Nicht einmal in den auf Frühgeborene spezialisierten Krankenhausstationen kann man selbstverständlich voraussetzen, angemessen versorgt und betreut zu werden. Aus den vielen Diskussionen, Gesprächen und Workshops konnte am Ende jeder Teilnehmer seinen Gewinn und seine Erkenntnisse ziehen. Ein ganz wesentlicher Punkt ist die Kommunikation. Und die beginnt schon in der pränatalen (vorgeburtlichen) Phase beim niedergelassenen Gynäkologen und im vorgeburtlichen Krankenhausaufenthalt der Mutter. Ärzte müssen darauf vorbereitet und geschult sein, eine Risikoschwangerschaft rechtzeitig zu erkennen und die Eltern auf die Risiken und Folgen einer Frühgeburt hinzuweisen. Dazu gehört auch, sich die individuelle familiäre Frühgeborene 4 • 2011 Situation anzuschauen und sich – sofern möglich – frühzeitig zu überlegen, wie der Alltag vor und nach der Frühgeburt organisiert werden könnte. Spätestens nach der Geburt braucht es im Krankenhaus kompetente und vertrauenswürdige Ansprechpartner, die einem mit Rat und Tat zur Seite stehen und konkrete Hilfestellungen anbieten. Überhaupt ist es wichtig, dass die Eltern auf der Station eine Bezugsperson haben, die ihnen über den Stand der Entwicklung ihres Frühchens Auskunft geben kann und an die sich die Eltern mit ihren Sorgen und Nöten wenden können. Bei aller akuten Überforderung sollten sich Eltern nicht abspeisen lassen und ihr Recht auf Information und Einbindung in den Behandlungsprozess einfordern, sofern dies nicht von selbst geschieht. Sie dürfen sich nicht entmündigen und in eine Nebenrolle abdrängen lassen, bei der Ärzte und Pfleger darüber entscheiden, was mit dem Kind geschieht. Mütter sollten ihrem mütterlichen Instinkt ver 33 Bericht Hans Jürgen Wirthl, Vorstandsvorsitzender BV DfK, im Gespräch mit Sabine Stöhr, Moderatorin der Veranstaltung, und einer Frühchenmutter. trauen und sich nicht der Alleinherrschaft der Apparatemedizin ausliefern. Ideal wäre ein partnerschaftliches Miteinander aller Beteiligten, wo alle an einem Strang ziehen und ihre Kompetenzen und Fähigkeiten einbringen. Zur gelungenen Kommunikation gehört auch, dass nachsorgende Kinderärzte und Pflegekräfte mit eingebunden werden. Denn viele Eltern machen nach der Entlassung des gereiften Frühchens aus der im besten Fall optimalen Versorgung im Krankenhaus die Erfahrung, plötzlich allein gelassen zu werden. Beratungsangebote vor und nach der Frühgeburt Für Frühcheneltern ist es enorm wichtig, dass die Beratungs- und Betreuungsangebote auch nach der Entlassung bestehen bleiben. Erst recht, wenn das Frühgeborene bleibende oder vorübergehende Schäden davon getragen hat. Denn die Heimkehr eines Frühchens ist nicht vergleichbar mit der Heimkehr eines “normal” geborenen Kindes. Der medizinische Fortschritt in der heutigen Neonatologie ist ungeheuer und nicht vergleichbar mit dem, was vor zehn, 20 oder gar 30 Jahren nur möglich war. Heutzutage haben Frühchen schon ab der 22. SSW eine Überlebenschance. Und vor allem eines sollten sich betroffene Eltern in der akuten Situation ganz klar machen: Eine Frühgeburt bedeutet nicht automatisch, dass das Kind bleibende Schäden davonträgt, genauso wenig wie es eine Garantie dafür gibt, dass ein “normal” geborenes Kind gesund auf die Welt kommt oder bleibt! Jeder Fall ist individuell und einzigartig. Wunder geschehen immer wieder! Den Organisatoren von “Viel zu früh – Eine Tagung für Eltern und andere Profis” gilt ein besonderer Dank, insbesondere Dr. Dieter Hüseman und dem Förderverein für frühgeborene Kinder an der Charité Berlin. Sie haben Außergewöhnliches geleistet! Finanziell unterstützt wurde die Veranstaltung von der Aktion Mensch. Für die Eltern muss es freiwillige Angebote geben, das Erlebte zu verarbeiten und praktische Hilfe jedweder Art in Anspruch zu nehmen. 34 Frühgeborene 4 • 2011 Bericht Erneut eine gelungene Veranstaltung 4. Rheinland-Pfalz-Symposium zum Thema „Therapie“ von Karin Jäkel „Das Kind steht im Mittelpunkt, nicht die Therapie.“ Auf diese Formel liefen mehrere der Vorträge hinaus, die das Thema „Therapie – Viel hilft viel oder ist weniger mehr?“ aus verschiedenen Blickwinkeln beleuchteten. Anlass war das 4. Rheinland-Pfalz-Symposium, zu dem der Landesverband „Früh- und Risikogeborene Kinder Rheinland-Pfalz“ e.V. (LV RLP) am 05.11.2011 in die Ludwig-Eckes-Halle in Nieder-Olm eingeladen hatte. Etwa 250 Eltern, TherapeutInnen, ÄrztInnen, Pflegekräfte, PsychologInnen und „andere Profis“ arbeiteten miteinander interdisziplinär in Vorträgen und Diskussionen an verschiedenen Fragestellungen, die sich von der Früherkennung bestimmter Störungsbilder über die Auswirkungen von Sinneseinschränkungen auf die Gesamtentwicklung des Kindes bis hin zu schulischen Themen erstreckten. Eine Aussprache mit Vertretern von Politik und Krankenkassen rundete die komplexe und mit viel Sachverstand gefüllte Veranstaltung ab, für die Gesundheitsministerin Malu Dreyer die 36 Schirmherrschaft übernommen hatte. Das anspruchsvolle Vortragsprogramm wurde durch ein Impulsreferat von Dr. med. Andreas Oberle, dem Ärztlichen Direktor der Klinik für Neuropädiatrie und Sozialpädiatrie am Olgahospital in Stuttgart, zum Thema „Frühgeborene – eine Langzeitherausforderung, Möglichkeiten und Grenzen von Therapie“ eröffnet. Als Aussagen des aktuellen Forschungsstandes benannte er u.a., dass die Eltern-Kind-Interaktion einen wesentlichen Effekt für die kindliche Entwicklung habe, dass dem aber auch Grenzen gesetzt seien. Außerdem wies er auf die Ergebnisse von Langzeitstudien hin, die zeigten, dass die Rate der Beeinträchtigungen nach einer zu frühen Geburt über Jahrzehnte hinweg konstant bei ca. 30% lägen. Die Häufigkeit von Einschränkungen sei trotz Behandlungsfortschritten in der Akutmedizin unverändert, allerdings hätten sich die Arten der Beeinträchtigungen verschoben. So sei die Zahl der Cerebralparesen kontinuierlich gesunken, während die Häufigkeit kognitiver Auffälligkeiten scheinbar zugenommen Frühgeborene 4 • 2011 Bericht habe. Zudem sei bei Frühgeborenen das Risiko für eine Aufmerksamkeitsstörung deutlich erhöht. Zum Themenfeld der Therapie mahnte er die Relevanz der Therapie für den Alltag des Kindes und seine Umgebung an. Man müsse Kernsymptomatik, Begleitstörungen und Folgeprobleme klar voneinander abgrenzen, die Komponenten sinnvoll gewichten und daraus die Therapieplanung entwickeln. Verlaufskontrollen mit der Möglichkeit zur Modifikation seien notwendig. Dabei müssten unbedingt auch die Resilienzfaktoren des Kindes bzw. der Familie, d.h. seine/ ihre Fähigkeiten und Ressourcen, berücksichtigt und aufgenommen werden, damit Therapie nicht als „Reparaturbetrieb“ missverstanden werde. Besonders wies Dr. Oberle auf den Aspekt der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben hin, der in der WHO-ICFCY Classification of Health eingearbeitet sei und ein Leitkriterium für die Therapieplanung darstelle. Wichtig für ein gelungenes Therapiemanagement sei es, transparente Therapieziele zu entwickeln, einen regelmäßigen Austausch zwischen den Betreuenden zu pflegen, alle relevanten Lebenswelten einzubeziehen sowie die langfristige Koordination aller Aktivitäten sicherzustellen. Im Anschluss referierte Dr. med. Birgit Petersen vom Klinikum Mutterhaus in Trier, zum Thema „Motorische Auffälligkeiten und Therapie“. Die Neuropädiaterin erläuterte die mögliche Herkunft motorischer Problematiken, indem sie darauf verwies, dass ein Drittel des Gesamtwachstums des Gehirns in den letzten drei Schwangerschaftsmonaten stattfinde, also in einer bei Frühgeborenen sehr verletzlichen Phase, in der mögliche Läsionen sowie intensiver Stress zusätzliche Risikofaktoren darstellten. Voraussagen bzgl. der späteren motorischen Entwicklung seien jedoch aufgrund der Plastizität des kindlichen Gehirns (= seiner Fähigkeit, geschädigte Bereiche evtl. durch andere Hirnareale zu „ersetzen“) nicht möglich. Im Säuglingsalter seien dann sehr bewegungsauffällige Kinder schon im Sinne einer Cerebralparese erfassbar, milde Störungsbilder könnten aber meist frühestens ab dem zweiten Lebensjahr erkannt werden. Bei 75% der Frühgeborenen mit einer Cerebralparese sei eine periventrikuläre Leukomalazie nachweisbar. Frühgeborene 4 • 2011 In der Therapie der Cerebralparesen müssten primäre von sekundären und tertiären Störungen abgegrenzt werden. Ziel der Therapie sollte sein, die Folgeprobleme (bei einer Spastik z. B. Muskelkontrakturen und Deformierungen) so gering wie möglich und so spät wie möglich einsetzen zu lassen. Dazu sei eine interdisziplinäre Betreuung, z. B. durch Physio- und Ergotherapie sowie eine koordinierte Hilfsmittelversorgung, sinnvoll. Auf die Therapie mit Botulinumtoxin ging die Referentin im Folgenden besonders ein. Diese Therapie helfe Folgeschäden zu minimieren, müsse aber früh einsetzen und von einem erfahrenen Behandler durchgeführt werden. So könne sie auch einer schmerzhaften Hüftluxation gut vorbeugen. Ziel jeder Therapie sei eine Optimierung der Funktionalität, denn das Kind und seine Entwicklung stehe im Vordergrund aller Bemühungen. „Hören – Lauschen –Sprechen: Diagnostik und Therapie von Hör- und Sprachentwicklungsstörungen“ war das Thema, mit dem im Anschluss Prof. Dr. med. Annette Limberger vom Studiengang Augenoptik und Hörakustik an der Hochschule Aalen die ZuhörerInnen vertraut machte. Zur Hörentwicklung berichtete sie, dass die Hörschnecke im Innenohr ab einer Reife von 22-24 Schwangerschaftswochen vollständig ausgebildet sei. Durch Frühgeburt erworbene Hörschwierigkeiten seien in diesem Bereich eher nicht zu erwarten. Der Hörnerv müsse allerdings noch reifen, seine Nervenleitgeschwindigkeit, die man durch eine Hirnstamm-Audiometrie messen könne, verkürze sich je nach Reifezustand noch bis ins Erwachsenenalter. 10% der Frühgeborenen unter 1500g Geburtsgewicht wiesen Hörstörungen auf, während dies nur bei 2-3 je 1000 Reifgeborenen der Fall sei. Eltern sollten darum die Reaktionen ihres frühgeborenen Kindes auf Geräusche, Sprache und Musik sowie seine Sprachentwicklung und sein Sprachverständnis aufmerksam beobachten, um einer eventuellen Hörstörung möglichst früh auf die Spur zu kommen. Eine fachliche Diagnostik umfasse die Untersuchungen der Trommelfellbeweglichkeit (Tympanogramm), der Innenohrfunktion (OAE) und der spezifischen Hirnstammaktivität (BERA). Hör- und Sprachtests seien zur Beurteilung ebenfalls notwendig, bestimmte Hörtests seien sogar schon zuverlässig bei sehr jungen 37 Bericht bzw. beeinträchtigten Kindern durchführbar. Eng verbunden mit der Hörfähigkeit sei natürlich die Sprachentwicklung der Kinder. Sprache sei eine sehr komplexe Summationsleistung aus Intelligenz, Psyche, Sprechantrieb, Konstitution, Motorik, Sinnesorganen und Umwelt. Zum Erlernen von Sprache sei eine Interaktion mit den Bezugspersonen zwingend notwendig. Prof. Limberger skizzierte die verschiedenen Stufen einer normalen Sprachentwicklung und erläuterte die notwendigen Komponenten des Spracherwerbs mit Hilfe des sog. „Sprachbaums“ nach Lauer, anhand dessen sie u.a. aufzeigte, dass die sprachliche Kommunikation der Eltern mit den Kindern immer möglichst zugewandt, akzeptierend und motivierend sein sollte. Keinesfalls sollte man die Kinder Wörter nachsprechen lassen oder ihnen ins Wort fallen, stattdessen sollte man sie zum Sprechen anregen und ermutigen. Die Therapie von Hörstörungen könne je nach Situation und Diagnose konservativ, operativ, apparativ oder interdisziplinär erfolgen. Bei Sprachstörungen sei neben der kindlichen Therapie eine Elternschulung anzuraten. Sehnervschädigung zu verhindern. Heutzutage seien Erblindungen bzw. starke Sehschädigungen durch Frühgeburt eher selten geworden. Eine vorhandene Sehminderung müsse jedoch so früh wie möglich erkannt und behandelt werden, da sie unweigerlich zu motorischen und kognitiven Defiziten führe. Immerhin würden 80% aller Reize über die Augen aufgenommen. Die Sehfähigkeit sei also unabdingbar für die kindliche Entwicklung. Einschränkungen in der Sehfähigkeit seien gleichzeitig Einschränkungen für den Erfahrungsraum der Kinder. Ihre Körper-, Bewegungs- und Raumwahrnehmung würde dadurch beeinträchtigt. Dies habe Auswirkungen auf die Grob- und Feinmotorik (z. B. Auge-Hand-Koordination), die Orientierung (z.B. Raum-Lage-Wahrnehmung) und die Kommunikation (Blickkontakt, Nahsehen). Wahrnehmungsprobleme würden im Vorschulalter oft unterschätzt und entfalteten dann im Schulalter erst ihre wirkliche Relevanz, z.B. in Form von Teilleistungstörungen. Eine frühzeitige adäquate Förderung sei darum dringend anzuraten, denn „Sehen ist mehr als nur Auge!“, gab sie dem Publikum mit auf den Weg. „Notwendige Augennachuntersuchungen“ lautete der Titel des anschließenden Vortrags von Prof. Dr. med. Barbara Käsmann-Kellner von der Universität des Saarlandes in Homburg/Saar. Sehprobleme aufgrund einer Frühgeburt könnten vom Auge oder vom Gehirn ausgehen, stellte die Ophthalmologin und Leiterin der AG für Kinder- und Neuroophthalmologie fest. Augenbedingt seien dies z. B. Netzhautschäden, fehlerhafte Sehschärfe, Katarakt, Glaukom oder Fehlsichtigkeiten. In Bezug auf das Gehirn spreche man von zentralen visuellen Wahrnehmungsstörungen, wenn das Organ Auge gesund sei, das Kind sich aber dennoch seheingeschränkt verhalte. Darüber hinaus könnten frühgeburtlich bedingte Sehprobleme nicht nur in der Säuglingszeit und frühen Kindheit sondern auch später jederzeit auftreten. Eine kontinuierliche Begleitung durch eine Augenarztpraxis mit angeschlossener Sehschule sei dringend zu empfehlen. Die vorgeschriebene Sehschärfenprüfung bei der U7a beim Kinderarzt sei viel zu spät angesetzt. Da Frühgeborene einem erhöhten Risiko für erhöhten Augendruck unterliegen, müsse auch dieser regelmäßig überprüft werden, um eine In der Aussprache, die auf den ersten Vortragsblock folgte und die – wie die gesamte Veranstaltung -in bewährter Form von Sabine Stöhr (SWR) moderiert wurde, kamen Themen wie das Recht auf Intensiv-Reha-Maßnahmen für Kinder mit Cerebralparesen sowie eine fehlende interdisziplinäre Vernetzung der verschiedenen Behandler zur Sprache. Zum Thema Sprachförderung wurde das „Heidelberger Elterntraining“ als geeignetes Material auch für Elternhand empfohlen. Außerdem berichteten die Fachleute, dass bei visuellen Wahrnehmungsstörungen ein schulischer Nachteilsausgleich durchaus möglich bzw. beantragbar sei, wenn entsprechende Gutachten vorlägen. 38 Die Referate des Nachmittags eröffnete Dr. med. Hermann Kühne aus Altötting, Oberarzt am Zentrum für Kinder und Jugendliche Inn-Salzach, mit dem Thema „Die umschriebenen Entwicklungsstörungen schulischer Fertigkeiten – was geht therapeutisch?“. Dieses Thema habe große Relevanz, da die Frühgeborenen die größte Risikogruppe für Entwicklungsstörungen darstelle, erläuterte er. Die sog. „umschriebenen EntwickFrühgeborene 4 • 2011 Bericht lungsstörungen“ seien abzugrenzen von den sog. „allgemeinen“, d.h. es handele sich um Defizite in der Informationsverarbeitung und/oder Handlungsplanung, die bei normaler Denkfähigkeit auftreten. Ausschließen müsse man eine Minderintelligenz, globale Entwicklungsstörungen sowie erziehungs- und/oder neurologisch bedingte Defizite. Eine möglichst ungestörte auditive und visuelle Wahrnehmung sei natürlich Voraussetzung für das Erlernen schulischer Fertigkeiten. Bei Leseschwäche, Lese-Rechtschreibschwäche (LRS) oder Dyskalkulie müsste die Diagnostik sowohl die Intelligenz bzw. den Entwicklungsstand des Kindes erheben. Daneben sei der körperlicheneurologische, psychische Befund sowie ein Einblick in den sozialen/psychosozialen Hintergrund des Patienten sowie die Erhebung der Ätiologie der Erkrankung vonnöten. Zur Testung der Intelligenz stellte der Referent verschiedene Testungen vor. Teilleistungsstörungen seien dann festzustellen, wenn die Leistungen des Kindes im betroffenen Bereich um mindestens 1,5 Standardabweichungen (= 22 IQ-Punkte) im Vergleich zu seinen sonstigen Leistungen abweicht. In der Kinderund Jugendpsychiatrie würde eine Abweichung von 1,2 Punkten zur Diagnosestellung angesetzt. Da eine genetische Belastung zu 60-80% vorliege, sei auch eine Familienanamnese durchFrühgeborene 4 • 2011 zuführen. Eine Eigenanamnese des Kindes solle die prä- und perinatalen Erfahrungen des Kindes abklären sowie Informationen über den Erwerb von Vorläuferfunktionen wie malen, zeichnen oder schneiden aufzeigen. Schließlich müsse man die familiären und schulischen Rahmenbedingungen ebenfalls beleuchten, um eine fehlerhafte Diagnosestellung zu vermeiden. Interessanterweise sei eine Häufigkeit von LRS in allen Kulturen im Umfang von 4-7% zu beobachten. Die Störung verwachse sich nicht. Ein Erlernen von „Umgehungskreisläufen“ sei darum entscheidend. Als Symptom sei z.B. die Lesegeschwindigkeit ein sehr prädiktiver Faktor. Eine anhaltend verminderte Lesegeschwindigkeit sei nur schwer therapierbar. Als Komorbiditäten würden AD(H)S, Probleme in Wahrnehmung, Verhalten und Psyche sowie in den Bereichen Sprache, Rechnen und Motorik beobachtet. Die Standarddiagnostik umfasse die Felder Entwicklungsneurologie, Intelligenztestung, Test bzgl. Rechtschreibung und Lesen sowie des Leseverständnisses, das Überprüfen der Sehund Hörfähigkeit, EEGs sowie eine AD(H)S-Testung. Eine Therapie für ausgewiesene Lese-Rechtschreib-Schwächen sei nicht rezeptierbar, sondern müsse von den Betroffenen über § 35a SGB VIII beim Jugendamt beantragt werden. Zur Therapie39 Bericht gestaltung beschrieb er einen Stufenaufbau, direkte Rückmeldungen sowie häufiges Wiederholen als günstig. Eine problemnahe Therapie sollte individuell durchgeführt werden, wobei eine Zusammenarbeit von pädagogischen, psychologischen und medizinischen Fachkräften wünschenswert sei. Unspezifische Maßnahmen seien ineffektiv. Die Korrektur sollte für teilleistungsbetroffene Kinder immer motivierend sein. Möglichst sollte im schulischen Bereich ein Nachteilsausgleich in Anspruch genommen werden. Dr. med. Helmut Peters referierte danach über die Diagnostik und die Intervention bei frühen Aufmerksamkeitsstörungen. Er betonte, das Symptombild des AD(H)S sei definitiv keine Modeerkrankung, sondern seit dem frühen 18. Jahrhundert nachweisbar bzw. mit den medizinischen Möglichkeiten der Zeit beschrieben. Die Leitsymptome bezeichnete er gleichzeitig als ausgewiesene Leidsymptome für die Betroffenen. Sie bezögen sich auf die Gebiete Impulskontrolle, Aufmerksamkeit und Merkfähigkeit sowie motorische Unruhe. Die Häufigkeit der Erkrankung sei mit 3-5% in der Gesamtbevölkerung anzusetzen. Frühgeborene wiesen jedoch ein erhöhtes Risiko auf, dabei seien Kinder aus der 23.-28. Schwangerschaftswoche mit einem doppelten Risiko behaftet, Kinder aus der 35.-36. Schwangerschaftswoche wiesen immerhin noch ein um 30% erhöhtes Risiko auf. Dr. Peters vertrat die These einer weitgehend gene- 40 tischen Disposition von AD(H)S. Zur Diagnostik gebe es keinen standardisierten Test. Stattdessen müssten Fragebögen sowie die Untersuchung des Patienten durch einen erfahrenen Arzt den Ausschlag geben. Die Diagnosestellung sei erst ab dem 6. Lebensjahr möglich, während die Patienten allerdings schon vorher auffällig seien und litten. Viele verschiedene klinische Themen würden eine Abklärung auf AD(H)S erfordern, nämlich Wahrnehmungs- und Teilleistungsstörungen, Enuresis und Enkopresis (= krankhaftes Einnässen und Einkoten), Adoptiv- und Pflegekinder, Migräne, Frühgeborene, muskuläre Hypotonie, Delinquenz, Suchtverhalten, Dissozialität und Schulleistungsstörungen. Oft würde bei Therapie eines vorhandenen AD(H)S eine deutliche Reduzierung der vorgenannten Auffälligkeiten erreicht. Die Physiologie eines AD(H)S wurde ausführlich erläutert, ebenso wie die Multimodalität der Behandlungsansätze (Information, Psychoedukation, Medikation). Für die Behandlung entscheidend sei allerdings immer die vorhandene Leidensdimension. Den Reigen der Vorträge beschloss Prof. Dr. Bettina Janke von der Pädagogischen Hochschule Heidelberg. Als Psychologin beleuchtete sie die sozio-emotionale Kompetenz von Kindern im Kindergarten- und Grundschulalter. Emotionen definierte sie als vorübergehende psychische Vorgänge, die durch innere oder äußere Reize ausgelöst in spezifischer Qualität und zeitlichem Verlauf Frühgeborene 4 • 2011 Bericht aufträten. Sie erläuterte die verschiedene Emotionsebenen Erleben, Ausdruck, somatische Reaktionen, Verhalten sowie Gedanken und Vorstellungen. Die Funktionen von Emotionen seien die Befähigung zu Anpassung und Interaktion. „Emotionen sind die Basis für ‚kluge‘ Entscheidungen!“, formulierte sie. Die Regulation von Emotionen sei bei Frühgeborenen im Durchschnitt schlechter. Im Anschluss beschrieb die Referentin die „normale“ Entwicklung der Emotionsregulation und hob hervor, dass im schulischen Bereich eine große Regulationsfähigkeit nötig sei. Diese Fertigkeit sei abhängig von der Reifung und dem Temperament des jeweiligen Kindes sowie von der Einfühlsamkeit bzw. der Reaktion der persönlichen Umwelt in Familie und Einrichtung/Schule. Sie unterschied zwischen Emotionswissen/-verständnis und Sozialverhalten/-kompetenz. Je mehr Emotionswissen ein Kind habe, desto besser sei auch seine Sozialkompetenz. Dies könne man mit Hilfe entsprechender Programme und auch durch entsprechendes Verhalten in den Familien gezielt trainieren. Den Eltern empfahl sie abschließend, in der Familie einen häufigen Austausch über emotionales Erleben zu pflegen. Dies solle unbedingt in einem positiven emotionalen Klima stattfinden. In Form einer Art Coaching sollten die Eltern mit ihren Kindern emotionale Erlebnisse erklärend nacharbeiten. Das Elternverhalten sollte modellhaft sein. Leider läge zu diesem Thema kein Material für Lehrkräfteverhalten vor. Die Veranstaltung wurde abgeschlossen durch ein Roundtable-Gespräch zwischen der Leiterin der Abteilung Gesundheit im MSAGD Christine Morgenstern, Prof. Rauh, Dr. Cathrin Schäfer vom LV RLP, Hans Tilly als Sprecher der SPZ in Rheinland-Pfalz, Dipl.-Psych. Ulrike Reichmann vom Club Aktiv e.V. in Trier und Melanie Kessler von der TK-Landesvertretung RheinlandPfalz unter der Moderation von Sabine Stöhr und unter reger Teilnahme des Auditoriums. Die beherrschenden Themen des Gespräches waren die Umsetzung des vorgelegten Nachsorgekonzeptes sowie die strukturelle Implementierung einer möglichst guten Koordination notwendiger Diagnostik und Therapie. Dabei sollten vorhandene Strukturen aufgenommen und sinnvoll vernetzt Frühgeborene 4 • 2011 werden, eine koordinierte und kompromissbereite Zusammenarbeit müsse angestrebt werden. In den Regionen Neuwied und Bad Kreuznach sei dies bereits gelungen. Regional unterschiedlich seien allerdings krasse strukturelle Unterschiede zu beobachten. Verbesserungen seien auch bei insgesamt guter vorhandener Struktur immer möglich, räumte die Vertreterin des Ministeriums ein. Die Notwendigkeit einer guten Gesamtstruktur nehme sie als Auftrag der Veranstaltung mit. Die Diskutanten waren sich einig darin, dass eine optimierte Versorgungsstruktur in Verbindung mit einem früheren Einsetzen der Begleitung letztendlich ein nicht unbedeutendes Maß an Kosten einsparen würde. Wenn Auffälligkeiten erst im Schulalter diagnostiziert würden, sei wertvolle Zeit vertan. Eine von vorneherein intensive Diagnostik würde helfen, unnötigen „Therapietourismus“ zu unterbinden. Zusätzlich sei eine Mobilisierung der elterlichen Ressourcen wünschenswert, welche durch Elternschulungen erreicht werden könne. Leider würden diese nicht in den Finanzierungsregelungen der Krankenkassen abgebildet. Hier sollte man Veränderungen vornehmen. Zudem seien die SPZ an ihren Kapazitätsgrenzen angelangt. Wartezeiten von einem Jahr seien keine Seltenheit, seien den Betroffenen aber kaum noch zuzumuten. Eine wichtige Information für die Anwesenden war zudem, dass die Heilmittelrichtlinie zum 01. Juli 2011 reformiert wurde, so dass chronisch Kranke nun beantragen könnten, ihre Behandlung außerhalb des normalen Hausarztbudgets abzurechnen. Weiterhin wurde eine fehlende Inklusion beeinträchtigter Kinder in normalen Sportvereinen beklagt. Hier könnte eine Aktion mit dem Landessportbund aufgelegt werden. „Wir können nicht alles wegtherapieren!“ Das Erreichen einer möglichst guten Lebensqualität müsse das Ziel aller Bemühungen sein, formulierte Cathrin Schäfer in der Abschlussrunde. Dazu sei eine Klimaveränderung in der Gesellschaft anzustreben. Es müsse normal sein, anders zu sein. Mit diesem wegweisenden Satz endete die Veranstaltung, der die Teilnehmer unisono bescheinigten, eine komplexes Thema sehr professionell behandelt zu haben. 41 Bericht WELTFRÜHGEBORENENTAG Anlässlich des diesjährigen Weltfrühgeborenentages eröffnete der Bundesverband im Beisein des Fotografen Walter Schels den zweiten Teil der insgesamt dreiteiligen Fotodokumentation mit dem Titel Über|Leben – von zu früh geborenen Kindern (ausführliche Infos unter: ueberleben2009.wordpress. com) in der Frankfurter Voges Gallery. Auf den Eröffnungsabend folgten am 18.11. ein Lesenachmittag, an dem zwei Frühchenmütter aus ihren persönlichen Aufzeichnungen rund um die zu frühe Geburt ihrer Kinder vorlasen und am 19.11. ein Familientag mit diversen Beratungs-, Spiel- und Bastelangeboten für Große und Kleine. Wir bedanken uns herzlich bei der KKH-Allianz, dem Gesundheitsunternehmen Abbott, der Techniker Krankenkasse, der QualitätsInitiative-Niedersächsischer Verein zur Förderung der Qualität im Gesundheitswesen e.V., dem Zentrum für Qualität im Gesundheitswesen, der DAK, der Pädagogischen Frühförderung für blinde und sehbehinderte Kinder, der Frühförderstelle der Lebenshilfe in Frankfurt, der Pflegedienstleitung der neonatologischen Intensivstation der Frankfurter Uniklinik Karin Schnabel, der Knappschaft und der Barmer GEK sowie den Autorinnen Claudia Kühne und Gerhild Peters, dem musikalischen Ausnahmetalent Felix Will sowie dem Galeristen Uli Voges, die mit finanzieller Unterstützung und persönlichem Einsatz entscheidend zum Gelingen des mehrtägigen Veranstaltungsprogramms beigetragen haben. Voges Gallery bei Nacht Achim Winter, Schirmherr des Bundesverbandes, als verfrüht erschienener Osterhase am Familientag mit Barbara Grieb und Katarina Eglin Eröffnungsabend mit dem Fotografen Walter Schels 42 Claudia Kühne liest aus ihrem Buch Frühgeborene 4 • 2011 Neu: Paul & Paula Ökowindeln Höchster Tragekomfort Höchste Saugfähigkeit durch ideale Passform durch besonders atmungsaktive Materialien Zusätzliche Sicherheit Hautfreundlich durch seitlichen Auslaufschutz dermatologisch getestet Hervorragende Ökobilanz durch biologisch abbaubare Materialien Sorgfältig hergestellt im Paul & Paula Dorf im Land Brandenburg www.paul-und-paula.com Elternfragen Frühstarterin 2011 Paula, *27+2 SSW 845 g, 35 cm „Ich bin in der 22.ten SSW und es ist abzusehen, dass unsere kleine Tochter früher zur Welt kommen wird. Können Sie mir eine Klinik empfehlen?“ „Am besten beraten Sie sich mit Ihrem Frauenarzt über die „richtige“ Wahl der Klinik. Wenn Sie bereits jetzt mit akuten Problemen zu kämpfen haben, dann ist ein Perinatalzenrum der Versorgungsstufel Level 1 sicher die richtige Adresse. Allerdings ist Level-1-Zentrum nicht gleich Level-1-Zentrum. Einen kurzen Ratgeber mit dem Titel „Wo soll mein Kind zur Welt kommen“ über beachtenswerte Kriterien bei der mitunter überlebenswichtigen Wahl der „richtigen“ Klinik finden Sie auf unserer Homepage unter www.fruehgeborene.de.“(KE) Frühstarter 2011 Tim, *26. SSW, 570 g, 30 cm 44 Frühstarterin 2011 Leonie, *28. SSW, 1090 g, 35 cm „Meine Tochter kam vor 4 Jahren nach 26 SSW zur Welt. Mittlerweile ist sie glücklicherweise aus dem Gröbsten raus, so dass wir Luft holen können. Doch ich merke, dass mich die Situation immer wieder einholt und doch mehr belastet, als ich es für möglich gehalten hätte, obwohl wir mittlerweile in ruhigem Fahrwasser angekommen sind. Ich fühle mich mich einfach unglaublich leer und erschöpft. Mein Umfeld hat dafür wenig Verständnis.“ „Viele Frühchenmütter berichten uns immer wieder von derartigen Erschöpfungszuständen, die sich erst nach Monaten oder gar Jahren bemerkbar machen. Gerade wenn sich die Lage etwas zu entspannen beginnt und viele Dinge unaufgearbeitet geblieben sind, dann rutschen insbesondere Mütter in ein großes Loch und merken plötzlich, dass sie total ausgepowert sind. Das ist auch nicht verwunderlich, denn gerade in Familien mit besonders kleinen Frühchen oder krank geborenen Babys ist die Belastungsdauer doch sehr lang und es gibt eigentlich wenig Raum, um die eigenen Akkus mal aufzuladen. Das macht sich insbesondere dann bemerkbar, wenn die erste turbulente und kräftezehrende Phase vorbei ist. Eine Kur zum Kräfte tanken kann in diesem Fall vielleicht genau das Richtige sein, um wieder gestärkt in den Alltag zu starten. Weiterführende Infos zu verschiedenen Angeboten und zur Antragstellung gibt es beispielsweise unter www.muettergenesungswerk.de.“(KE) Frühgeborene 4 • 2011 Gesundheit als Aufgabe CELENUS Fachklinik Bromerhof Kompetenzzentrum für Familien mit Frühchen Kompetenz bedeutet, zu wissen worauf es ankommt. Profitieren Sie von unserer mehr als 10-jährigen Erfahrung in der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Familien mit Frühchen. Schöpfen Sie im Rahmen einer dreiwöchigen Mutter/VaterKind-Kur Gesundheit, Kraft und Zuversicht. CELENUS Fachklinik Bromerhof Oberisnyberg 2 88260 Argenbühl Tel. 07566 945-0 Fax 07566 945-100 www.fachklinik-bromerhof.de [email protected] Ein Unternehmen der Celenus-Kliniken GmbH www.celenus-kliniken.de Mehr Informationen erhalten Sie unter www.fachklinik-bromerhof.de Aktuelles Intelligenz Vorgeburtliche entscheidend Anlagen sind Aktuellen Forschungsergebnissen zu Folge werden die Grundsteine für spätere Intelligenz offenbar schon im Mutterleib gelegt. Entscheidende Phase ist dabei nach diesen Resultaten das unmittelbare Ende der regulären Schwangerschaftszeit. In dieser Zeit wachse vor allem die Großhirnrinde, also der für das Denken und Bewusstsein wichtige Bereich des Gehirns. Jetzt habe man festgestellt, dass es entscheidend sei, ob ein Frühgeborenes es schaffe, diese wichtige Wachstumsphase auch außerhalb des Mutterleibs nachzuholen. Die Studie begleitete 82 Frühgeborene vom Zeitpunkt ihrer Geburt bis zum Alter von sechs Jahren. In regelmäßigen Abständen wurde anfangs mittels entsprechender Untersuchungen der Verlauf des Wachstum der Großhirnrinde bis zur 44. Woche dokumentiert. Nach zwei und sechs Jahren testeten die Wissenschaftler die geistigen Leistungen der Kinder mithilfe mehrerer gängiger Tests. War die Großhirnrinde der Frühchen in der 44. Woche fünf bis elf Prozent kleiner als die von normal geborenen Säuglingen, dann schnitten die Kinder mit sechs Jahren in den Tests um eine Stufe schlechter ab. Welche Einflussfaktoren dafür im einzelnen verantwortlich seien, müsse nun in weiteren Studien noch näher untersucht werden. (KE) Quelle: FOCUS Online: http://www.focus.de/schule/lernen/ forschung/fruehgeborene-gehirnwachstum-verraet-spaetereintelligenz_aid_674065.html ✯ Hirnentwicklung Negative Folgen der Gabe von postnatalen Steroiden Die Behandlung von Frühchen mit Steroiden nach der Geburt könnte Entwicklungsstörungen des Kleinhirns verursachen. Zu diesem Ergebnis kommt ein Forscherteam aus den USA und Kanada. Eine Nachuntersuchung an 172 zu früh geborenen Kindern ergab, dass mit Steroiden behandelte Kinder ein um 10 Prozent geringeres Kleinhirnvolumen hatten. Die vorgeburtliche Lungenreifebehandlung hatte hingegen keinen nachweislich negativen Effekt. Steroide kommen nachgeburt46 lich zum Einsatz, um eine bronchopulmonale Dysplasie zu vermeiden bzw. zu behandeln. Trotz bestehender Bedenken bzgl. negativer Risiken im Hinblick auf die neurologische und mentale Entwicklung, sind sich Experten international einig, dass auf die Behandlung mit Steroiden nicht verzichtet werden kann, um die Lungenfunktion bei der Bronchopulmonalen Dysplasie rasch zu verbessern. Die Ergebnisse bestätigen Befunde aus tierexperimentellen Studien, in denen durch Steroide eine Störung der Kleinhirnentwicklung ausgelöst werden kann. Die klinische Bedeutung der Befunde ist nicht sicher. Das Kleinhirn ist in erster Linie für die Motorik zuständig. Auch unbewußte Bewegungsabläufe, die Steuerung des Gleichgewichts, aber auch einen Einfluss auf Sprache und Verhalten wird diesem Bereich zugeschrieben. Eine durch die Steroide ausgelöste Atrophie könnte Auswirkungen auf die motorische und kognitive Entwicklung der Kinder haben, befürchten Forscher. Gesucht wird nun nach Substanzen, die diese schädliche Wirkung von Steroiden am Kleinhirn verhindern könnten. In Tierversuchen konnten bereits erste Erfolge verzeichnet werden. (KE) Quelle: www.aerzteblatt.de/nachrichten/47774/Fruehgeburt_ Postnatale_Steroide_behindern_Kleinhirnwachstum.htm ✯ Frühgeborene & Schmerzen Lindert Stillen Schmerzen? Eine Studie kanadischer Forscher deutet darauf hin, dass Stillen möglicherweise auch Frühgeborenen bei der Bewältigung von Schmerzen hilft, die bei medizinischen Eingriffen wie Blutabnahme oder Injektionen entstehen können. Im Bezug auf reif geborene Kinder wurde dies bereits nachgewiesen. Das Empfinden von Schmerzen kann bei Frühgeborenen auch langfristig negative Folgen auf die Entwicklung haben. Die Studie bezog 57 frühgeborene Kinder in ihre Untersuchung ein - die eine Hälfte wurde bei der Blutabnahme gestillt, die anderen Babys bekamen einen Schnuller zur Beruhigung. Während der Prozedur wurden anhand einer Schmerzskala ihre Reaktionen genau beobachtet, ihr Herzschlag wurde gemessen. Bereits zuvor hatten die Forscher erfasst, wieviel Frühgeborene 4 • 2011 Aktuelles Erfahrung die Kinder mit Stillen hatten. Auf die gesamte Gruppe bezogen, ergaben sich keine signifikanten Unterschiede beim Schmerzempfinden der gestillten Kinder beziehungsweise denen, die einen Schnuller hatten. Anders sah es bei den ‚stillerfahrenen‘ Babys aus: Bei ihnen wurden deutlich weniger Schmerzen registriert. Das Forscherteam spricht sich deshalb für weitere Untersuchungen aus.(KE) Quelle: www.net-tribune.de/nt/node/66964/news/Stillen-hilftwomoeglich-auch-Fruehgeborenen-bei-Schmerzbewaeltigung ✯ Masern Häufig Auslöser für zu frühe Geburt bei Schwangeren In Deutschland sind in diesem Jahr doppelt so viele Menschen an Masern erkrankt wie im Vorjahr. Insbesondere für Schwangere ist die Infektion gefährlich: Sie beendet jede vierte Schwangerschaft einer Masernpatientin vorzeitig. Klaus Friese, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe rät daher Frauen mit Kinderwunsch dringend zur Impfung gegen Masern, um eine mögliche Fehl- oder Frühgeburt als Erkrankungsfolge zu verhindern. Die Masern-Immunität liegt in Deutschland auf einem denkbar schlechten Niveau, etwa auf gleichem Level wie die Masernimmunität in Rumänien. Masern sind eine schwere Infektionskrankheit, die allerdings nicht zu Fehlbildungen während der Schwangerschaft führt.(KE) Qelle: www.focus.de/gesundheit/baby/news/infektionswellemasern-verursachen-haeufig-fruehgeburten_aid_681241.html ✯ facebook Klein aber oho - Frühchen im Netz Seit Anfang Dezember gibt es eine neue facebookSeite für „ehemalige“ Frühchen. „Damit nicht immer nur von anderen über uns geredet wird. Frühchen-Eltern, Fachkräfte und andere Interessierte dürfen aber auch gern mitlesen und auch mitmischen“, so die Infos der Initiatoren unter www.facebook.com/fruehchen.im.netz.(KE) Frühgeborene 4 • 2011 Herzlich willkommen! Neue BV-Mitgliedsgruppen Wir freuen uns über den Beitritt von drei neuen Mitgliedsgruppen. Das sind der Förderkreis „Kranker Kinder im Klinikum Kaiserslautern“ e.V. (www.kkikk-kl.de), die 1. Deutsche Selbsthilfegruppe CMV Berlin (www.cmv-selbsthilfegruppe.de) und die Initiative Babyzeit in Bremen (www.familienbegleitung-bremen.de). (KE) ✯ Weltfrühgeborenentag 2o11 Barmer GEK unterstützt BV V.l.n.r.: Maria Ouzouni (Barmer GEK), Barbara Grieb, Katarina Eglin und Hans-Jürgen Wirthl (BV DfK) Die Barmer GEK unterstützte den Bundesverband bei den diesjährigen Aktionen rund um den Weltfrühgeborenentag in der Frankfurter Voges Gallery mit einem Betrag in Höhe von 7.900 Euro. Dafür bedanken wir uns herzlich und freuen uns auf neue gemeinsame Projekte in 2012! (KE) Hier könnte Ihre Anzeige stehen. Interesse? Dann kontaktieren Sie doch einfach Barbara Grieb in unserer Geschäftsstelle in Frankfurt am Main telefonisch unter 069-58700990 oder per Mail an [email protected]. Für Ihre Anfragen stehen wir Ihnen täglich in der Zeit von 9.0012.00 Uhr zur Verfügung. 47 Termine Vorschau 9. März 2012 1. bundesweites ElternberaterInnen-Treffen in Frankfurt am Main 10. März 2012 20. Delegiertenversammung des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. in Frankfurt am Main 22.-24. März 2012 Jubiläumskongress: 20 Jahre Kindernetzwerk in Berlin 30. März 2012 13. Frühchentagung des B.F.G. in Siegen 4.-5. Mai 2012 BV-Seminar: Elterngruppen leiten in Düsseldorf 12. -16. September 2012 108. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder und Jugendmedizin e.V. (DGKJ) gemeinsam mit der 38. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin (GNPI), der 64. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ), der 50. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH), der 34. Jahrestagung des Berufsverbandes der Gesundheits- und KrankenpflegerInnen (BeKD), der 80. Halbjahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und der 48. Arbeitstagung für Pädiatrische Forschung in Hamburg 17. November 2012 Weltfrühgeborenentag 48 Frühgeborene 4 • 2011 Termine Frühcheneltern-Beratung Einladung zum 1. ElternberaterInnen-Treffen Liebe Kolleginnen und Kollegen, im Oktober 2011 fand in Berlin die Tagung „Viel zu früh“ statt und bot, unter anderem, die Gelegenheit, dass sich Elternberaterinnen aus unterschiedlichen Kliniken kennen lernen und austauschen konnten. In den vielen Gesprächen wurde deutlich, dass es wünschenswert wäre, eine Möglichkeit zu schaffen intensiver miteinander in den Kontakt zu gehen und sich stärker untereinander zu vernetzen. Aus diesem Grund möchten wir Sie sehr herzlich einladen zum 1. bundesweites Treffen der ElternberaterInnen am Freitag, dem 9. März 2012 von 13.00 Uhr bis 17.00 Uhr in den Räumen des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind e.V.“ Speyerer Straße 5-7 60327 Frankfurt Wir schalten das Treffen vor die am 10. März 2012 stattfindende Jahrestagung des Bundesverbandes in Frankfurt. Wir möchten die Gelegenheit bieten, in die unterschiedlichen Strukturen und Konzepte von Elternberatung in den jeweiligen neonatologischen Abteilungen und Kliniken hineinzuschnuppern und diese kennen zu lernen. Ziel könnte es sein, eine Form des regelmäßigen Austauschs zu entwickeln, der evtl. auch Fortbildungsveranstaltungen beinhaltet. Zur besseren Vorbereitung wünschen wir uns von den Teilnehmenden eine Zusage bis zum 31. Januar 2012. Auf der Homepage des Bundesverbandes finden Sie in der Rubrik „Termine“ unter der Veranstaltungsankündigung eine Vorlage zur Anmeldung mit einigen Fragen zur besseren Vorbereitung. Bitte schicken Sie Ihre Anmeldung ausgefüllt entweder eingescannt per Mail an info@ fruehgeborene.de oder als Fax an die Nummer 069-58700999 bzw. als Brief an das FrühgeborenenInformationsZentrum Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. Speyerer Straße 5-7 60327 Frankfurt Wir bekommen damit einen besseren Überblick, woher Sie kommen, in welchen Arbeitsbezügen Sie stehen und was Sie sich evtl. von einem solchen ersten Treffen erhoffen. Für Rückfragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Wir freuen uns auf Sie und grüßen Sie sehr herzlich. Barbara Grieb Katarina Eglin Bundesverband „Das frühgeborene Kind e.V.“ Frühgeborene 4 • 2011 Kerstin von der Hude Marion Glückselig Silke Germer Ines de Maizière Elternberatung der Charité Berlin 49 Weihnachtszeit Zeit, innezuhalten und das vergangene Jahr Revue passieren zu lassen, das mit Höhen und Tiefen, aber auch einigen Überraschungen wie im Fluge verging. Zeit natürlich auch, nach vorne zu schauen, neue Ziele zu formulieren – um sie zuversichtlich zu realisieren. Gelegenheit, Danke zu sagen. Zeit für die besten Wünsche: Frohe Weihnachten & und ein gutes neues Jahr Der Vorstand des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. und das FIZ-Team Bundesverband „Das frühgeborene Kind” e.V. Termine Seminar „Leitung von Frühchen-Elterngruppen von der Durchführung bis hin zum emotionalen Selbstschutz“ am 4. und 5. Mai in Düsseldorf (nähere Infos zum Veranstaltungsort demnächst unter www.fruehgeborene.de) Neben der Vermittlung von Grundlagen über Gesprächsführung und über die Leitung von Gesprächsgruppen soll genügend Zeit vorhanden sein, die Fragen der TeilnehmerInnen zu beantworten und auf ihre Wünsche einzugehen. Falls TeilnehmerInnen bereits schon Elterngruppen leiten, ist es möglich, mithilfe deren eigener Erfahrungen und Fallbeispielen das Seminar zu gestalten. Im Seminar werden zur Auflockerung auch Elemente aus Entspannungsverfahren, aus der Atemtherapie und aus der gestalterischen Therapie mit eingebaut sein. Ziele: • Unterstützung der Mitgliedsgruppen bei typischen Gesprächssituationen in Elterngruppen • Schutz von Veteranen vor dem „Helfer-Syndrom“ • Qualifikation von Selbsthilfegruppen vor Ort und den entsprechenden Gruppenleitern, um zielorientiert beraten und helfen zu können • Schaffung eines Angebots zur besseren Identifikation der Mitgliedsgruppen mit dem BV Referentin: Sigrid Stiemert-Strecker, Diplom- Psychologin, Psychologische Psychotherapeutin,Paar-und Familientherapeutin Sigrid Stiemert-Strecker ist seit mehr als 20 Jahren als Psychologin tätig und zwar im Bereich der Kinder-, Eltern- und Familienberatung. Aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen als Mutter einer in der 27. SSW geborenen Tochter hat sich die Begleitung und Beratung von Frühcheneltern zu einem Schwerpunkt ihrer Arbeit entwickelt. Neben der ehrenamtlichen Betreuung von Eltern auf der Intensivstation, der Durchführung von einer Frühchenmüttergruppe und diverser Vorträge zu diesem Thema berät sie auch Familien, die in vielerlei Hinsicht immer noch – auch wenn die Frühchen schon Schulkinder sind – mit diversen Problemen zurechtkommen müssen. Teilnahmegebühr: Mitglieder: Nichtmitglieder: kostenfreie Teilnahme € 50,- pauschal Anmeldung und weitere Infos per Mail an [email protected] Für telefonische Rückfragen können Sie die Mitarbeiterinnen des Frühgeborenen-Informationszentrums vormittags in der Zeit zwischen 9.00 Uhr und 12.00 Uhr unter der Telefonnummer 069-58700990 erreichen. Frühgeborene 4 • 2011 51 Lesenswert Neugeborenenintensivmedizin: Evidenz und Erfahrung von Brigitte Stiller (Assistent), Micha Bahr (Assistent), Rolf F. Maier (Herausgeber), Michael Obladen (Herausgeber) Taschenbuch: 614 Seiten Verlag: Springer Berlin Heidelberg; 8. Aufl. (August 2011) ISBN-13: 978-3642010682 Preis: EUR 29,95 Checkliste Neonatologie: Das Neo-ABC von Reinhard Roos , Orsolya Genzel-Boroviczény , Hans Proquitté Gebundene Ausgabe: 488 Seiten Verlag: Thieme, Stuttgart; 4. Aufl. ( November 2010) ISBN-13: 978-3131250544 Preis: EUR 39,95 Infobroschüre: Eltern auf der Neointensivstation – ein Feedback Die Broschüre richtet sich an Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter neonatologischer Stationen und gibt einen sehr persönlichen Einblick in das Erleben von Eltern während der Akutphase ihrer zu früh geborenen Kinder. Diese und andere Broschüren zum Thema Frühgeborene können unter „Publikationen“ im Online-Shop des Bundesverbandes bestellt werden: www.fruehgeborene.de Eltern auf der Neoin tensivst ation Ein Feedb ack Bundesv erband „Das früh geborene Kind” e.V. 1 52 Frühgeborene 4 • 2011 Lesenswert Frühchen NEO [Gebundene Ausgabe] von Jana D. Wingels Gebundene Ausgabe: 64 Seiten Verlag: Ggp Media on Demand; 1. Auflage (Okt. 2011) ISBN-13: 978-3905968057 EUR 11,95 Vom Hersteller empfohlenes Alter: 5 - 7 Jahre In Frau Matis rundem Bauch wächst ein freches Früchtchen heran. Doch diesem wird es im Dunkeln schnell zu langweilig: zu wenig Licht, keine Aussicht - denn Frühchen NEO ist ein neugieriger Entdecker. „Genug gewartet, genug gewachsen.“ beschließt es eines Tages, schlüpft heraus und begibt sich auf die Suche nach dem Licht der Welt. Begleitet wird der kleine NEO von Herrn und Frau Matis, dem Herrn Doktor, der Schwester Anna und dem Krankenbruder Berti, dem Siebensachenkoffer, einer Ballonspinne und einer Schmetterlingsraupe, die durch viel Geduld endlich das Fliegen lernt. Kinderleichter Sternenzauber: Ganz einfache Papiersterne von Armin Täubner Gebundene Ausgabe: 61 Seiten Verlag: Frech; 1. Auflage (August 2010) ISBN-13: 978-3772458248 Vom Hersteller empfohlenes Alter: 6 - 8 Jahre Preis: EUR 9,90 Kurzbeschreibung Die einfachen Papiersterne in den verschiedensten Techniken ermöglichen es Kindern, tolle Dekorationen und Geschenke für die Weihnachtszeit zu gestalten. Falten, Stecken, Schneiden und Kleben ist gar nicht schwer und ermöglicht tolle Ergebnisse. Zudem ist Papier günstig und leicht erhältlich. Mit vielen Arbeitsschrittfotos, genauen Anleitungen und Vorlagen. Frühgeborene 4 • 2011 53 Danke! Sponsoren, Förderer und Kooperationspartner Für die Unterstützung unserer Arbeit bedanken wir uns ganz herzlich bei: Zudem bedanken wir uns bei • • • • • Unisensor Sensorsysteme GmbH Voges Gallery, Frankfurt Condor Flugdienst GmbH Frühstart Hamburg e.V. Nestflüchter e.V. Klitzekleine Fehlersuche Augen auf! Hier haben sich 7 Fehler eingeschlichen. Findest Du sie? (Auflösung auf S. 59 unten) Wir bedanken uns bei der Künstlerin Luisa, 12 Jahre, für die tolle Vorlage. Wenn auch Ihr uns ein schönes Bild für unser Suchrätsel schicken wollt, dann am besten eingescannt als Anhang im jpg-Format per Mail an [email protected]. Bitte Name und Altersangabe nicht vergessen. Wir freuen uns immer über Post von Euch! 56 Frühgeborene 4 • 2011 Klitzekleine Weihnachtszeit Schöne Bescherung • Auf feuerfeste Kerzenhalter achten. Kerzen nicht unter Ästen oder Zweigen befestigen. • Kerzen immer von oben nach unten anzünden und in umgekehrter Reihenfolge löschen • Weihnachtsbaumkerzen nie unbeaufsichtigt brennen lassen und auf Kinder und Haustiere achten. • Wunderkerzen haben als Deko am Christbaum nichts verloren. Bei ausgetrockneten Bäumen reicht ein Funke zum Entzünden aus. • Sicherheitshalber Löschmittel bereithalten. Ein gefüllter Wassereimer in Griffweite empfiehlt sich. • Sicher ist sicher: Rauchwarnmelder schlagen rechtzeitig Alarm – und retten Leben. Quelle: „GDV - Ihre Deutschen Versicherer“ Zur Weihnachtszeit brennt es nach Informationen des Gesamtverbandes der deutschen Versicherungswirtschaft e.V. ca. 15.000 Mal in deutschen Wohnzimmern. Meist greifen die Flammen schnell um sich, denn Adventskränze, Pyramiden und Strohgedecke sind wahre Brandbeschleuniger. Ganz besonders gefährdet: Der Weihnachtsbaum – fängt er einmal Feuer, bleibt bis auf das Skelett meist nichts mehr übrig. Wichtige Tipps zur Brandvermeidung • Zündhölzer und Streichhölzer kindersicher aufbewahren! • Adventskranz auf feuerfeste Unterlage stellen. Kerzen am besten auf Kerzenhalter mit ausreichend breitem Metallrand stecken. • Weihnachtsbaum erst kurz vor dem 24. Dezember kaufen und erst am Weihnachtsabend in die Wohnung holen. • Auf freie Fluchtwege achten und ausreichend Abstand zu brennbaren Stoffen wie Gardinen und Vorhängen einhalten. • Weihnachtsbaum auf den Boden stellen und in einem stabilen und mit Wasser gefüllten Christbaumständer befestigen. • Regelmäßig gießen! • Keinen brennbaren schmuck verwenden! Frühgeborene 4 • 2011 Weihnachtsbaum- Der Gesamtverband der deutschen Versicherungswirtschaft e.V. empfiehlt daher, ausschließlich elektrische Lichterketten für den Weihnachtsbaum zu verwenden. Beim Kauf sollte auf das GS-Zeichen geachtet werden, es steht für geprüfte Sicherheit. Diese und viele weitere Sicherheitstipps finden Sie im Internet unter www.gdv.de.(KE) Quelle: www.gdv.de/Sonderseiten/weihnachtsbraende.html Weitere Sicherheitstipps Gerade wenn Krabbelkinder im Haushalt leben, dann kann es sinnvoll sein, den Baum so anzubinden, dass die Kinder ihn nicht in einem unbeobachteten Moment umreißen können. Auch zerbrechlicher oder kleinteiliger Baumschmuck sollte nicht zu tief hängen. Denn das lädt zum danach Greifen ein. Im schlimmsten Fall kann so der ganze Baum umstürzen. Zerbrechliche Kugeln können zudem tiefe Schnittverletzungen verursachen und kleinteiliger Baumschmuck kann von experimentierfreudigen Krabbelkindern schnell in den Mund gesteckt und verschluckt werden. 57 Klitzekleine Oh, (je) Du fröhliche Alle Jahre wieder... tender Chemikalien im Produkt. Die Kriterien sind vom Umweltbundesamt unter Beteiligung des Bundesinstitutes für Risikobewertung (BfR) entwickelt worden. CE-Zeichen Das CE-Zeichen steht für die Einhaltung grundlegenden Sicherheits- und Gesundheitsanforderungen aller einschlägigen EU-Richtlinien. Sicherheit bietet das Siegel nur, wenn das Produkt von einer unabhängigen Prüfinstitution geprüft wurde und das CE-Kennzeichen mit einer zusätzlich angebrachten Kennnummer kombiniert ist. Spielzeug ohne CEZeichen darf in Deutschland nicht verkauft werden. Kritik: Nicht fälschungssicher! ..beginnt es aufs Neue, das große Kopfzerbrechen rund um die Geschenke an Weihnachten. Gerade bei den Allerkleinsten kommt es auf möglichst schadstofffreie Spielsachen an, die keine gesundheitlichen Risiken bergen und damit von den Kindern auch bedenkenlos angelutscht werden können. Regelmäßig decken Verbraucherschützer auf, wie gefährlich Spielwaren sein können. Die Schadstoffbelastung stellt dabei das größte Problem dar. Aber auch die Brennbarkeit und sich lösende und damit verschluckbare Kleinteile sind immer wieder problematisch. Dabei ist auch teures Holzspielzeug oft deutlich schlechter als sein Ruf, insbesondere wenn Farben und Lacke mit im Spiel sind. Die im Juli 2011 in Kraft getretene neue EU- Spielzeugrichtlinie bleibt bedauerlicherweise hinter den bisherigen geltenden nationalen Anforderungen für Deutschland zurück, was die Schadstoffgrenzwerte anbelangt. Doch woran lässt sich für Eltern erkennen, dass das ausgesuchte Spielzeug auch sicher ist? Eine erste Hilfestellung bieten die sogenannten Güte- und Prüfsiegel, von denen es mittlerweile allerdings eine für Verbraucher unübersichtliche Vielzahl gibt. Kennen sollten Eltern folgende Siegel: Blauer Engel Neben dem Blauen Engel für Holzspielzeug gibt es nun auch Kriterien für textiles Spielzeug wie Stoffpuppen und Teddys. Wesentliche Anforderungen betreffen dabei die ökologische Gewinnung der Naturrohstoffe und die Vermeidung gesundheitsbelas- 58 GS-Zeichen Das GS-Zeichen steht für geprüfte Sicherheit. Es attestiert die Einhaltung der gesetzlichen Mindestanforderungen sowie niedriger Grenzwerte für gesundheitsgefährdende Stoffe und wird von einer unabhängigen und zertifizierten Prüfstelle ausgestellt. Kritik: Grenzwerte bieten keine ausreichende Sicherheit! Öko-Tex Standard 100 Der Öko-Tex Standard 100 ist ein weltweit anerkanntes Prüf- und Zertifizierungssystem, das textile Produkte nach einem umfangreichen Kriterienkatalog testet. TÜV/LGA-Prüfzeichen: „Ausgezeichneter Spielwert „ Für dessen Vergabe werden neben Sicherheit und Funktionalität auch pädagogische und entwicklungspsychologische Aspekte geprüft. TÜV-Proof-Zeichen Das Siegel mit dem Teddybär basiert auf denselben Voraussetzungen wie das GS-Zeichen und wird vom TÜV Rheinland vergeben. ToxProof Das ToxProof Siegel vergibt ebenfalls der TÜV Rheinland für schadstoffarme Produkte. Damit werden Speichel- und Schweißechtheit sowie niedrige Grenzwerte für bedenkliche Farbstoffe und Weichmacher garantiert. Spiel gut Das Siegel wird vom Arbeitsausschuss Kinderspiel + Spielzeug e.V. vergeben. Maßgeblich für die Bewertung sind Material und Haltbarkeit, Konstruktion und Mechanik, Form und Farbe, Sicherheit, Umweltverträglichkeit, aber auch pädagogische Kriterien. Frühgeborene 4 • 2011 Klitzekleine Tipps für den Spielzeugkauf Geruchstest machen: Spielsachen, die merkwürdig oder unangenehm riechen, lieber nicht kaufen. Der Klassiker Ausstecherle Spielsachen, die Musik abspielen oder andere Geräusche machen, immer im Laden auf die maximale Lautstärke überprüfen und ruhig mal unmittelbar ans Ohr halten Spielzeug auf scharfe Kanten, sich leicht lösende Farbe oder leicht lösbare Teile untersuchen. Bei Holzspielzeug lieber nach unlackierten Produkten greifen. Auch in Markenspielzeug aus Hartplastik stecken häufig keine Schadstoffe. Auf den Kauf von Billigprodukten und Produkte aus Weichkunststoff besser verzichten. Sie sind meist stark belastet. Zutatenliste: Backen Schnelle Rezepte für süße Naschkatzen Kneten, rollen, ausstechen und verzieren - Kinder lieben das werkeln mit dem Teig in der Vorweihnachtszeit. Am besten planen Sie für Ihre Plätzchen-Aktion 2-3 Stunden Zeit ein. Ein Rezept für die klassischen Ausstecherle finden Sie auf dieser Seite in dem farbigen Kasten. Es empfiehlt sich, den Teig bereits am Vorabend vorzubereiten und ihn anschließend über Nacht in eine Frischhaltefolie in den Kühlschrank zu legen, damit die kleinen Helfer dann auch gleich richtig loslegen können. Wenn der Teig nicht ausreichend gekühlt ist, dann bleibt er auf der Tischplatte oder an den Ausstechformen kleben, was schnell zu großem Frust und Tränen bei den Helfern führen kann. In vielen Geschäften gib es gerade in der Vorweihnachtszeit Backutensilien wie Nudelholz, Sieb, Kochlöffel oder Backpinsel in kindgerechter Größe zu erschwinglichen Preisen, so dass die Kinder dann auch gleich beim Teig auswalken helfen können.(KE) 250 g Mehl, 1 Eigelb, 100 g kalte Butter, 125 g Zucker,1 Prise Salz, abgerieben Zitronenschale (ungespritzt) oder Zitronenaroma zum Dekorieren: bunte Zuckerperlen zum Glasieren: Zitronensaft + Puderzucker Mehl in eine Schüssel sieben. Eigelb, zerstückelte Butter, Salz, Zucker und Zitronenschale hinein geben. Alle Zutaten zu einem geschmeidigen Teig verkneten. Diesen für mind. 30 Min. im Kühlschrank ruhen lassen. Danach lässt er sich besser ausrollen und weiter verarbeiten. Mit dem Nudelholz den Teig ca. 5 mm dick auf einem gute bemehlten Untergrund ausrollen und mit verschiedenen Formen die Plätzchen ausstechen. Anschließend Kekse 10 Min. im vorgeheizten Ofen bei 160 Grad backen, bis sie leicht hellbraun sind. Danach können sie glasiert und verziert werden. Buchtipp: Kinder backen Weihnachtssachen: Über 60 leckere Weihnachtsrezepte von Annie Rigg ISBN-13: 978-3772457494 Vom Hersteller empfohlenes Alter: 8 - 10 Jahre EUR 14,99 Frühgeborene 4 • 2011 59 Vorschau Im nächsten Heft SCHWERPUNKT FAMILIENZENTRIERTE NEONATOLOGIE Pflegekonzept im Wandel Webkids VOM KIND ZUR FAMILIE GENERATION INTERNET DAS SOLLTEN ELTERN WISSEN! Heuschnupfen DIE POLLENPLAGE WAS WIRKLICH HILFT Eltern+Ärzte+Pflege TEAMWORK AUF DER NEO Frühling 2012 NIX WIE RAUS! Dresdner Projekt DAS FAMILIENETZ STELLT SICH VOR Seit mehr als 17 Jahren ELTERNBERATUNG AN DER CHARITÉ ...und vieles mehr Heft verpasst? einfach jetzt für ne Frühgebore ter abonnieren un 15, - € im Jahr orene.de 60 www.fruehgeb Das nächste Heft erscheint am 15. März 2012 Frühgeborene 4 • 2011 Bundesverband Der Bundesverband Kontakt Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e. V. Speyerer Straße 5–7 · 60327 Frankfurt am Main Telefon Infoline (0 18 05) 87 58 77 (0,14 Euro/Min., aus dem Festnetz, Mobilfunk max. 0,42 Euro/Min.) Dienstag und Donnerstag 9.00 – 12.00 Uhr Telefon FIZ (0 69) 587 009 90 Montag bis Freitag 9.00 – 13.00 Uhr Fax (0 69) 587 009 99 E-Mail [email protected] Internet www.fruehgeborene.de Vorstand Vorstandsvorsitzender Hans-Jürgen Wirthl Vater frühgeborener Zwillinge, Gründungsmitglied und Vorsitzender des Landesverbandes „Früh- und Risikogeborene Kinder Rheinland-Pfalz“ e.V. Stellvertretende Vorsitzende Andreas Bayer Vater frühgeborener Zwillinge, Gründungsmitglied und stv. Vorsitzender des Landesverbandes „Früh- und Risikogeborene Kinder Rheinland-Pfalz” e.V., Ansprechpartner der Elterngruppe „Sausewind”, Trier Karin Jäkel Studienrätin und Frühchenmutter, Schriftführerin des Landesverbandes „Früh- und Risikogeborene Kinder Rheinland-Pfalz” e.V., Mitbegründerin von „Kleiner Fels”-Elterninitiative für Frühgeborene und kranke Neugeborene im Westerwald Schatzmeisterin Melanie Gehrlein Betriebswirtin und Frühchen-Mutter, Mitglied bei FrühStart ins Leben e.V., München Schriftführerin Kirsten Brettnich Frühchenmutter Beisitzerinnen/Beisitzer Mathilde Maier 1. Vorsitzende des Förderkreises für intensivpflegebedürftige Kinder Ulm e.V., 1. Vorsitzende des Landesverbandes „Früh- und Risikogeborene Kinder Baden-Württemberg“, Ehrenamtliche Richterin am Sozialgericht Ulm, Krankenpflegerin, dreifache Mutter (ein Frühchen). Martina Frühwald freie Journalistin und Mutter von zu früh geborenen Zwillingen Markus Berg Frühchenvater, Kassenwart des Landesverbandes „Früh- und Risikogeborene Kinder Rheinland-Pfalz“ e.V. 62 Frühgeborene 4 • 2011 Impressum Impressum Herausgeber Bundesverband „Das frühgeborene Kind e.V. Speyerer Straße 5–7 · 60327 Frankfurt am Main Titelbild © Maria.P. - Fotolia.com Redaktion & Layout Katarina Eglin · Speyerer Str. 5–7 60327 Frankfurt am Main Bestellung/Abo-Verwaltung Christine Eisenkopf Frühgeborenen-Informations-Zentrum Speyerer Straße 5–7 · 60327 Frankfurt am Main Fax (0 69) 58 70 09 99 E-Mail [email protected] Auflage 2500 Stück ISSN 2192 - 3655 Erscheinung vierteljährlich Druck & Versand Volkhardt Caruna Medien · Richterstraße 2 · 63916 Amorbach Abgabepreis Einzelheft: 3,00 EUR zzgl. Porto Jahresabo: 15,00 EUR inkl. Porto (Presseversand) Beiträge für das Heft Diese sollten per E-Mail oder auf Datenträger (Diskette, CD) das Heft eingesandt werden. Für Fotos und Manuskripte wird keine Haftung übernommen. Sie können auch leider nicht zurück gesendet werden. Schicken Sie keine Bilddateien unaufgefordert als E-Mail-Anhang; sie werden nicht geöffnet. Namentlich gekennzeichnete Beiträge und Leserbriefe geben die Meinung des Autors, nicht unbedingt aber die der Redaktion wieder. Für Konsequenzen, die sich aus Artikeln oder Fremdmitteilungen ergeben, kann keine Haftung übernommen werden. Eingetragene Warenzeichen sind nicht immer besonders gekennzeichnet. Nachdruck nur mit Genehmigung des Herausgebers. Frühgeborene 4 • 2011 63 Das rentiert sich! Ihre Mitgliedschaft im Bundesverband bietet viele Vorteile und trägt dazu bei, dass unsere Stimme für Frühgeborene und deren Familien ein bisschen lauter wird. Vorteile für Elterngruppen (ordentliche Mitglieder) • • • • • Beratung rund um Gründung und Finanzierung von Elterngruppen Stimmrecht bei der jährlichen Delegiertenversammlung Abonnement der Verbandszeitschrift ist in der Mitgliedschaft enthalten Kostenloser Bezug der Informationsbroschüren des Bundverbandes (es fallen lediglich die Portokosten an) kostenlose Teilnahme an Vortragsveranstaltungen, Workhops und Seminaren des Verbandes Vorteile für Privatpersonen (Fördermitglieder) • • • • Abonnement der Verbandszeitschrift ist in der Mitgliedschaft enthalten Kostenloser Bezug der Informationsbroschüren des Bundverbandes (es fallen lediglich die Portokosten an) kostenlose Teilnahme an Vortragsveranstaltungen, Workhops und Seminaren des Verbandes An den Bundesverband „Das frühgeborene Kind” e.V. Speyerer Straße 5-7 60327 Frankfurt am Main Beitrittserklärung Bundesverband „Das frühgeborene Kind” e.V. Hiermit erkläre(n) ich /wir meinen /unseren Beitritt zum Bundesverband „Das frühgeborene Kind” e. V. als ❏ förderndes Mitglied ( Familie /Einzelperson, 50,– Euro pro Jahr) ❏ Firmenmitglied (500,- Euro pro Jahr) ❏ ordentliches Mitglied ( Elterninitiativen, 60,– Euro pro Jahr) Elterninitiative Name/Ansprechpartner Anschrift Tel./Fax E-Mail Ort, Datum, Unterschrift Einzugsermächtigung Der Mitgliedsbeitrag in Höhe von ......... Euro pro Jahr kann von folgendem Konto eingezogen werden: Konto-Nr. BLZ Ort, Datum, Unterschrift Frühgeborene 4 • 2011 65 An den Bundesverband „Das frühgeborene Kind” e.V. Speyerer Straße 5-7 60327 Frankfurt am Main Abonnement-Bestellung Bundesverband „Das frühgeborene Kind” e.V. Hiermit bestelle ich ein Abonnement der Verbandszeitschrift „Frühgeborene“ Name/Ansprechpartner Institution /Initiative Anschrift Tel./Fax E-Mail Ort, Datum, Unterschrift Lieferbedingungen für die Verbandszeitschrift „Frühgeborene“ Das Jahresabonnement inklusive Presseversand (Porto) kostet z.Zt. Euro 15,00 für vier Ausgabenpro Jahr. Bei Lieferung des ersten Heftes erhalten Sie die Rechnung für alle bestellten Hefte des Jahrgangs, in dem das Abo beginnt. Die Bezahlung des Jahresabonnements ist jeweils am Anfang eines Jahrgangs nach Erhalt der Rechnung für das laufende Jahr fällig. Das Abonnement verlängert sich automatisch um ein Jahr, wenn es nicht bis zum 15.11. des Vorjahres gekündigt wurde. Bei Kündigung im laufenden Jahr endet das Abonnement mit Auslieferung der vierten Ausgabe des Mitteilungsblattes dieses Jahrgangs. Auf Wunsch wird die Zusendung der Hefte bereits ab der Ausgabe nach Kündigung eingestellt, eine Rückerstattung für nicht beanspruchte Hefte wird durch den Bundesverband nicht vorgenommen. Bei Änderung oder Reklamation des Abos wenden Sie sich bitte an das Frühgeborenen-Informations-Zentrum, Speyerer Straße 5–7, 60327 Frankfurt, Tel. (0 18 05) 87 58 77 oder per E-Mail an [email protected]. 66 Frühgeborene 4 • 2011 Der VitaGuard® VG 3100 Der Herz-, Atmungs- und Sauerstoffsättigungsmonitor Der VitaGuard® VG 2100 Der Herz- und Atmungsmonitor Der VitaGuard® VG 310 Das Pulsoximeter Vorteile der Monitore: Speicherung der kompletten Alarmsituation: Ereignis-, Dauer- und Trendspeicher Hohe Qualität der Messwertverarbeitung Batterie-, Netz- und Akkubetrieb Einfachste Handhabung VitaWin® Die Auswertesoftware für die Vitalfunktions-Monitore GETEMED Medizin- und Informationstechnik AG / Oderstraße 77 / 14513 Teltow Telefon +49 3328 3942-0 / Fax +49 3328 3942-99 / [email protected] / www.getemed.de Frühgeborene 4 • 2011 67